Tralasciando tutto l’iter e l’evoluzione della storia (cerco di sintetizzare), inizio col dire che soffro di mal di testa (non so se cefalea o emicrania) dall’età di circa 11 anni. All’inizio il dolore (a fitte) compariva solo in inverno, poi si è modificato e ora ci convivo. Questo significa che ho dolore (per fortuna sopportabile) 24 ore su 24 per 365 giorni all’anno. Credo siano pochi i momenti in cui posso dire di non averlo...al dolore costante ogni tanto si aggiungono diversi tipi di mal di testa dovuti ad altre cause (ciclo, una sorta di reumatismi, ecc.). Non ho cure, non so da casa dipende. Ci convivo e basta. Vi chiederete cosa c’entra mal di testa con la sindrome...
Guardando un programma televisivo sulle malattie rare ho iniziato a riflettere. Lungi da me dal pensare che le malattie che vedo in tv siano mie!!!!! La mai riflessione è stata questa: “ e se sbagliassi approccio? Se i diversi sintomi che ho in realtà siano collegati e non scollegati? Ho messo su google i sintomi e tra le varie cose (che naturalmente non sono, per fortuna, corrispondenti con me) è uscita questa Sindrome da stanchezza cronica! Ora ... non dico di soffrirne, ma potrebbe invece essere la causa di tutto, anche del mal di testa che finora ho cercato (o meglio, hanno cercato) di curare sotto diversi aspetti e tutti infruttuosi?
I miei amici ogni tanto mi chiedono stupiti come mai io stia “sempre male”…ed effettivamente…al di là del mal di testa, non è che possa dire di stare fisicamente bene! Non so dire in cosa stia male…perché il malessere è generale…va e viene…o persiste per un po’ e poi va via…Non riesco a quantificarlo, anche perché fino ad ora non ne ho dato molta importanza associandolo a un’alimentazione sbagliata, uno stile di vita sbagliata o a periodi di stress e via dicendo…
Ho spesso una sorta di febbre…non è alta…ma quel tanto da dar fastidio ... In genere la mia temperatura corporea è alta, ma in certi periodi (specie in prossimità di esami o scadenze quando sono sotto tensione) aumenta fino a 37.2 …37.5... Mal di gola, idem ... ogni tot si presenta anche se sto attenta ... e anche d’estate! Poi ogni tot di tempo mi scopro allergica a qualche prodotto o farmaco (oltr a intolleranze alimentari)! L’ultimo è stato Aulin (l’unico medicinale, poi, che mi dava un leggerissimo sollievo da uno dei mal di testa).
La mia memoria fa schifo! Dimentico con una facilità estrema. Fare l’università è stato davvero faticoso e ogni esame dovevo ristudialo a una settimana dall’appello perché sistematicamente dimenticavo come se non avessi mai o quasi aperto libro. E subito dopo dimenticavo restandomi vaghe nozioni…il tempo è di certo tiranno. Dimentico nomi ... dimentico eventi...
Fatico a studiare! La mia concentrazione è pessima! Fatico a stare concentrata e la perdo subito…oltretutto mi viene sonnolenza e una sorta di torpore… La mattina quando mi sveglio non mi sento fisicamente male…ma dopo poco mi sento spossata come se avessi fatto chissà cosa!
Ho spesso dolori articolari…pesantezza ai muscoli… il caldo mi toglie il respiro! L’estate, quando la temperatura si alza, mi sembra come se mi mancasse il respiro...l’ossigeno....
Fatico ad addormentarmi…e fatico a svegliarmi! Non posso riposare il pomeriggio o quando mi alzo sto peggio!
Sul recupero post sforzo…non saprei…non ci ho mai fatto caso…nel senso che anche se faticavo a rimettermi in forze l’ho sempre associato al tipo di sport (arti marziali)…
Sui disturbi della parola…effettivamente non balbetto, ma tendo a trascinare il suono. Fatico a pronunciare certi suoni…specie nella lettura! Nel parlato riesco a nascondere modificando le parole, usando sinonimi o cambiando intonazione…trucchi, insomma…quando riescono…a volte non riescono…
Sul peso…un po’ di difficoltà ne ho…ma più che altro per il mio rapporto non proprio idilliaco con il cibo, che è la mia valvola di sfogo! Mi piace mangiare…e comprendo che se dessi retta alle mie pulsioni mangerei quasi sempre e senza distinzione di dolce e salato.
Non continuo perché ci sarebbero altri aspetti e finirei per fare un papiro...comunqnue...la cosa che mi da molto da pensare è questo senso si malessere continuo…come se avessi la febbre…ma non ho la febbre! Ho i tipici sintomi di un’influenza anche se…non sono influenzata! E anche d’estate! Ho questo stato di torpore ….questa fatica a fare le cose…e questo mal di testa….
Oltretutto, una cosa che mi era sfuggita, mia zia ha detto più di una volta di sentirsi spesso stanca…che quando era ragazza era sempre stanca! Io non ci avevo dato mai peso perché mi chiedevo “come si può essere sempre stanchi?”…e se invece le soffrisse, senza saperlo, di questa sindrome, e io, nipote diretta, ne soffro in una diversa forma?
Mi rivolgo soprattutto a chi ne soffre…vi rivedete in quello che ho scritto? Potrebbe essere questa sindrome? I sintomi possono essere collegati oppure no ( come ho finora pensato)?
E poi, senza giudizi su persone o cose, vorrei un parere , se qualcuno di voi c’è stato, sull’Umberto I (il centro più vicino a me). Qualcuno di voi è andato dagli specialisti segnalati? Cosa potete consigliarmi?
Vorrei un medico… come dire…scrupoloso, perché sono un po’ stanca di girare medici su medici senza arrivare a nulla! Di sentirmi licenziare con “forse è una questione psicologica” perché non sanno cosa dire o perché credono che il paziente si inventi o sopravvaluti i sintomi…sono stanca di medici che ricorrono subito ai calmanti, perché così è più facile! Non voglio fare polemiche … voglio solo avere un punto di riferimento sicuro…
Purtroppo molte patologie non si vedono…esistono sorde…nascoste…se vai al lavoro con un braccio rotto gli altri possono vedere il gesso…se hai mal di testa e, disgraziatamente, lo dici pensano che sia inventato, che sia una scusa, che sia pigrizia. Ti senti male e sai che non inventi…sai che quel malessere e lì…e taci e sopporti per anni e anni…io vorrei una risposta! Mi basterebbe anche solo quella…sapere cos’ho!
Grazi infinite a tutti coloro che potranno aiutarmi!
scusatemi se ho scritto tanto...ma volevo spiegarmi il meglio possibile per darvi un quadro generale!
