10 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Girovagando in qualche pagina su cfs/m.e su facebook trovo tanto pessimismo.Le ragioni per esserlo non mancano e anche io ne avrei parecchie ma ricordiamoci che la speranza è un antidoto in tutte le malattie,come lo è una disposizione all'amore universale.Non perdiamoci d'animo,amici.

[romy]

Girovagando in qualche pagina su cfs/m.e su facebook trovo tanto pessimismo.Le ragioni per esserlo non mancano e anche io ne avrei parecchie ma ricordiamoci che la speranza è un antidoto in tutte le malattie,come lo è una disposizione all'amore universale.Non perdiamoci d'animo,amici.

Cara Speranza,nome in linea con quanto hai esposto,ovvero di non perdere mai la speranza,cosa ovvia e giusta,anche a livello psicologico,ma con i tempi che corrono non basta avere solamente speranza,bisogna anche avere una certa intelligenza ed esperienza in fatti di salute.Io di speranza ne ho di certo,ma è molto diversa da quella che hai tu,saranno state le cattive letture del passato,ficcare un po' di troppo il naso nei fatti di salute di chi ho conosciuto,leggermi migliaia e migliaia di storie di pazienti di ogni tipo sui forum della rete,leggere libri del tipo:
http://www.amazon.it...ASIN=8804584262
e tanti altri,Dio solo sa quanto ho sgobbato per farmi l'esperienza diretta ed indiretta, in fatti di salute, che mi ritrovo,quella è la mia più grande speranza,cioè cercare di essere vittima di un minor numero di errori possibili,mettere sempre in atto la mia massima:"Nel dubbio meglio astenersi" ed il vero problema stà nel capire quando si affaccia il vero dubbio?.Romy

Messaggio modificato da romy, 12 luglio 2012 - 23:03:10

[Zac]

Trovo anche parecchio "estremismo", motivo per cui mi sono tolto da tutti i gruppi di fibromialgici, è una battaglia persa se devi lottare con chi dovrebbe capirti meglio di tutti, visto che hanno, o hanno anche, la tua simil patologia ma hanno molta, ma molta più forza di te e spesso una vita decente.
Capisco anche le varie persone che si allontanano da forum o gruppi o persone con la stessa patologia o sintomatologia e intraprendono un percorso "scrollandosi di dosso" colleghi di sventura con certi atteggiamenti pessimistici, estremistici, ottusi, che assorbono solo la poca energia che hai.

[Speranza28]

@caro Romy,non ho capito bene il tuo discorso.io non ho le tue conoscenze mediche ma da 4 anni leggo ogni articolo di qualche interesse in italiano,inglese o francese sulla cfs/m.e.@Caro Zac,se il riferimento è a me io non mi "sgrollo" di dosso nessuno.Io ho visto mio padre morire di tumore quando avevo 14 anni e ti assicuro che la cfs/m.e pur essendo una seria e invalidante malattia non è minimamente paragonabile ad un tumore ad un rene che si estende.Perciò invitavo a mantenere una legittima speranza per noi colpiti,gravemente nel mio caso,da cfs/m.e.

[romy]

@caro Romy,non ho capito bene il tuo discorso.io non ho le tue conoscenze mediche ma da 4 anni leggo ogni articolo di qualche interesse in italiano,inglese o francese sulla cfs/m.e.

Cara Speranza,molto semplice il mio discorso,2+2=4,ovvero se di questa patologia e moltissime altre a dire il vero, si conosce poco a livello di eziologia ecc.ecc.,allora bisogna andarci molto cauti e ne deduco che ogni tentativo di cura è solo uno sforzo che prende di mira un qualche sintomo in particolare,del tipo cerchi di migliorare uno e corri il rischio di scassare due o sbaglio?Se è così allora la possibilità di errare è molto alta,anche in considerazione del fatto che la stragrande maggioranza dei medici considerano queste patologie al pari di problematiche depressive o somatoformi,ecc,è ancora alto il numero di chi le conosce appena solo dal nome,almeno nella mia zona.Io ho una buona esperienza ad evitare errori grossolani farmacologici,ma nonostante cio'fui oggetto di una terapia dal 2000 al 2001,che mi fece fesso e contento all'inizio,in seguito ebbe a distruggermi per 3 lunghi anni,in un modo indecente e parossistico,ti evito i sintomi di cui fui vittima e le diagnosi di quel periodo,errore di cui si convinse anche il mio medico di allora,ma che per quanto mi riguarda fu la mia goccia che fece traboccare il mio vaso.Per non parlare che ci sono anche delle stranezze nel sistema sanitario,esiste anche quella che chiamano malasanità che negli ultimi 10 anni è aumentata a dismisura,come sono aumentate le cause per danni subiti dai pazienti ed i premi che le assicurazioni pretendono dai medici per assicurarli contro eventuali errori e distrazioni.
Hai dato uno sguardo al libro che ti ho segnalato:La casta bianca. Viaggio nei mali della sanità,la cui descrizione del libro recita puntualmente:

Questo libro racconta la malasanità, la denuncia, ma soprattutto la spiega. Perché c'è un filo che tiene uniti la clinica degli orrori Santa Rita, lo scandalo della sanità abruzzese, i tragici errori da cronaca nera e i piccoli grandi disservizi nei quali spesso ci imbattiamo. C'è un sistema, volutamente distorto, che guida molte delle logiche della gestione della nostra salute. E conoscerlo può essere utile per capire che cosa stanno combinando sulla nostra pelle. Paolo Cornaglia Ferraris, medico in prima linea che già col libro "Camici e pigiami" aveva scosso il mondo della sanità, passa in spietata rassegna tutti i meccanismi di questa macchina: liste di attesa gonfiate e facilmente scavalcabili (basta pagare); esami (e interventi) inutili prescritti per far soldi; ricoveri e dimissioni decisi con criteri prettamente economici; politici che si spartiscono le torte e i primari con tessera di partito; figli di professori che magicamente vincono concorsi universitari; industrie farmaceutiche che corrompono medici e controllori. Questo libro è un'inchiesta coraggiosa, sconvolgente. Per imparare a stare un po' più in guardia ogni volta che disgraziatamente ci capita di avere a che fare con la "casta bianca".Se ancora non hai capito il mio discorso,allora ti dico che non ho perso la speranza,quella non si deve mai perdere,ma una buona fetta di fiducia,quella si che l'ho persa da tempo,e se non l'avessi persa,allora sarei più grave di quello che penso e sono.Romy

http://www.amazon.it...ASIN=8804584262

Messaggio modificato da romy, 13 luglio 2012 - 17:42:31

[Speranza28]

Caro Romy,condivido molte cose che hai scritto purtroppo verissime ma esistono anche ottimi neurologi(ne conosco 4),anni fa andavo da un ottimo cardiologo e un ottimo ginecologo.io cmq non mi riferivo a questo Forum o a utenti di questo Forum ma a gruppi su facebook.baci.

[romy]

Caro Romy,condivido molte cose che hai scritto purtroppo verissime ma esistono anche ottimi neurologi(ne conosco 4),anni fa andavo da un ottimo cardiologo e un ottimo ginecologo.io cmq non mi riferivo a questo Forum o a utenti di questo Forum ma a gruppi su facebook.baci.

Cara Speranza,io ho capito benissimo,so' bene che esistono tanti ottimi professionisti,ci mancherebbe,ma da un settore come la salute,non ci dovrebbe essere nemmeno il minimo sospetto di nulla.Posso capire il mondo della politica?......,quello dell'economia?......,ma dal mondo della salute,non si possono ammettere sospetti di nessun tipo,per me il lavoro del medico è e dovrà essere sempre una missione.Se parlo così è perchè ho perso il mio primo figlio maschio,nel 1977,ma lasciamo stare,non voglio ricordare.Romy

[Zac]

@Speranza.
No, non era riferito a te, le mie osservazioni erano riferite a gruppi facebook e qualche blog o forum cfs, era una aggiunta alla tua osservazione sul pessimismo.
Sul fatto che la cfs, o meglio, la ME sia più o meno grave di certi tumori, dico certi perchè altri sono devastanti ed ancora incurabili. Dico questo per esperienza diretta di qualche mio famigliare.

[Speranza28]

@ROMY caro Romy,mi addolora moltissimo.cmq quando mio padre a 47 anni ebbe il primo,chiaro sintomo del tumore un professore di una importante clinica romana gli disse "non è nulla" e sbagliò totalmente diagnosi e ritardando l'operazione di 5 o 6 mesi.Fu il prof. Nervi a dirgli: si operi immediatamente.un abbraccio forte.

[Speranza28]

@ZAC caro Zac,scusami,avevo frainteso.in questi giorni tra la scossa di terremoto del 9 luglio e il caldo estremo a Roma(la mia camera è piccola,esposta al sole e non ho l'aria condizionata)sono molto stressata.Baci

[Zac]

Tranquilla, l'importante è chiarire