Ciao a tutti,
mi hanno segnalato il riassunto di questo studio, purtroppo non molto incoraggiante.
Un abbraccio
Antonia
Articolo tratto dal sito http://www.ncbi.nlm....pubmed/22753044
Traduzione di Antonia Frigo
J Clin Psychol. 2012 Jun 29. doi: 10.1002/jclp.21880. [Pubblicazione elettronica in anteprima della versione cartacea ]
Comprendere gli esiti a lungo termine della Sindrome da Stanchezza Cronica
Brown MM, Bell DS, Jason LA, Christos C, Bell DE.
DePaul University.
Riassunto
OBIETTIVO:
Questo studio ha cercato di esaminare gli effetti a lungo termine per quanto riguarda la salute, i sintomi e l'invalidità nei pazienti con Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) confrontando i malati diagnosticati con CFS 25 anni fa con un gruppo sano di controllo.
METODO:
Dei 25 partecipanti, diagnosticati con CFS 25 anni fa, 5 hanno auto-riferito di aver conservato una diagnosi di CFS, mentre 20 hanno riferito di non avere più mantenuto questa diagnosi. Questi due gruppi sono stati confrontati con gruppi sani di controllo per quanto riguarda gli esiti relativi alla funzionalità e alla severità dei sintomi.
RISULTATI:
Coloro che avevano avuto una remissione dalla CFS, confrontati con i gruppi di controllo, mostravano in modo evidente un maggiore deperimento in 21 casi su 23. In 17 casi, coloro che avevano avuto una remissione presentavano differenze non significative per quanto riguarda il deperimento in confronto a coloro che hanno conservato una diagnosi di CFS.
CONCLUSIONI:
I risultati di questo studio suggeriscono che nel tempo molti individui non conserveranno una diagnosi di CFS ma non ritorneranno ai loro livelli di funzionalità di prima della malattia.
Studio Sugli Esiti A Lungo Termine Della Sindrome Da Stanchezza Cronica
Started By
Cattleya
, lug 09 2012 16:38
20 risposte a questa discussione
#2
Zac
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Inviato 09 luglio 2012 - 18:02:50
Quindi sono diagnosi errate ?
Sarebbe molto interessante sapere che nuove diagnosi hanno avuto.
Grazie Antonia
Sarebbe molto interessante sapere che nuove diagnosi hanno avuto.
Grazie Antonia
Zac
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#3
Cattleya
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Inviato 09 luglio 2012 - 18:38:19
Mi chiedevo anche io in base a cosa non rispondessero più ai criteri per una diagnosi di CFS. E poi erano malati di CFS o di ME?
#4
enrica2010
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Inviato 09 luglio 2012 - 19:59:42
Non capisco come mai quelli in remissione, ossia quelli stanno meglio su che basi si sia valutato questo fatto. Forsep perchè che sono riusciti a fare qualcosa nella vita?! Io davvero vorrei sapere se la "remissività" dei sintomi l'hanno dichiarata gli stessi malati, o l'hanno dedotta i medici dato che magari i loro pazienti si sono messi a lavorare, fare una famiglia, avere figli e perciò siano stati classificati come in remissione dei sintomi: io non sarei d'accordo se fosse questo secondo caso, perchè il fatto che una persona con ME/cfs reagisca e si sfinisca -fino al deperimento- pur di "fare qualcosa" nella vita, non è per nulla indice di remissività dei sintomi!Il deperimento, l'hanno avuto per la disperazione di dover "reagire" e di fare un sacco di fatica per sopravvivere...se questa è "remissione"! Se , invce, la remissività l'avessero dichiarata loro, i malati, allora, prorpio non mi spiego perchè siano deperiti 
Come possono in ogni caso, definire "in deperimento" le persone che dovrebbero star meglio!?io non ci capisco nulla, scusate...
Come possono in ogni caso, definire "in deperimento" le persone che dovrebbero star meglio!?io non ci capisco nulla, scusate...
#5
Cattleya
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Inviato 09 luglio 2012 - 20:37:01
Forse è la mia traduzione che non è chiara. I pazienti in remissione erano più deperiti rispetto ai soggetti sani del gruppo di controllo in 21 casi su 23. E in 17 casi, i pazienti in remissione non presentavano differenze evidenti rispetto a coloro che avevano conservato una diagnosi di CFS. Deperimento qui sta per debolezza, problemi, disabilità.
Bisognerebbe sapere con quali criteri sia stata diagnosticata la CFS e in base a cosa i pazienti dello studio non rispondessero più ai criteri di una diagnosi di CFS e sapere se si trattasse di ME o di CFS. Io penso che non rispondessero più ai criteri in base ai sintomi, non in base alla loro attività o in base a quanto abbiano realizzato nella vita, cosa che sarebbe molto difficile da quantificare. E penso che questo sia stato deciso da medici, non dai pazienti stessi. Però, in effetti, l'articolo non dà dettagli su questo.
Bisognerebbe sapere con quali criteri sia stata diagnosticata la CFS e in base a cosa i pazienti dello studio non rispondessero più ai criteri di una diagnosi di CFS e sapere se si trattasse di ME o di CFS. Io penso che non rispondessero più ai criteri in base ai sintomi, non in base alla loro attività o in base a quanto abbiano realizzato nella vita, cosa che sarebbe molto difficile da quantificare. E penso che questo sia stato deciso da medici, non dai pazienti stessi. Però, in effetti, l'articolo non dà dettagli su questo.
#6
Speranza28
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Inviato 10 luglio 2012 - 15:26:46
Questo studio di Bell,Jason e altri è molto superficiale.Il numero dei malati è esiguo,è dubbia la diagnosi,sconosciuta l'età,non cita livelli di attività e non informa sui farmaci assunti.Un buon recupero e/o una guarigione è possibile e dimostrabile.
#7
Speranza28
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Inviato 10 luglio 2012 - 15:32:02
Ringrazio Antonia per la traduzione ed è un testo significativo di quante carenze abbiano alcuni ricercatori esteri che invece di trovare causa e cura spendono in studi incompleti.
#8
enrica2010
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Inviato 10 luglio 2012 - 15:37:45
Concordo...
#9
Cattleya
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Inviato 10 luglio 2012 - 17:09:44
Non so, bisognerebbe leggere la pubblicazione completa.
#10
Speranza28
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Inviato 10 luglio 2012 - 18:43:28
Cara Antonia,hai ragione ma non riesco a trovarlo.Però è sempre uno studio condotto su pochi malati e questo lo rende relativo a quel gruppo e non indicativo in generale.Un abbraccio.
#11
Zac
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Inviato 10 luglio 2012 - 21:02:04
Il testo completo costa 35$ e non se ne può fare una traduzione completa, su un forum dove discutono di questo testo c'è anche un link ad un documento del 1950 !?
"NEUROCIRCULATORY ASTHENIA (ANXIETY NEUROSIS, EFFORT SYNDROME, NEURASTHENIA)A Twenty Year Follow-Up Study of One Hundred and Seventy-Three Patients": http://jama.jamanetw..._142_12_005.pdf
"NEUROCIRCULATORY ASTHENIA (ANXIETY NEUROSIS, EFFORT SYNDROME, NEURASTHENIA)A Twenty Year Follow-Up Study of One Hundred and Seventy-Three Patients": http://jama.jamanetw..._142_12_005.pdf
Zac
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#12
Cattleya
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Inviato 10 luglio 2012 - 21:38:17
Mi sono procurata in modo legale lo studio completo, ma ancora non l'ho letto. Domani sera spero di riuscire a leggerlo ed eventualmente se ci fosse qualche precisione in più vi farò sapere, rispettando le clausole del Copyright.
#13
enrica2010
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Inviato 10 luglio 2012 - 23:04:48
uh..mai hai dritte particolari tu come fai a procurarti quesi documenti...sarai mica una VIP 
Sì, mi raccomando invia "i particolari" e non...
come fai a procurarti quesi documenti...sarai mica una VIP Sì, mi raccomando invia "i particolari" e non...
#14
Speranza28
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Inviato 11 luglio 2012 - 13:47:04
Cara Antonia,grazie.Ho il dubbio che per alcuni medici esteri la cfs stia diventando un business.un medico americano,senza che io gli avessi chiesto niente,mi aveva proposto 600dollari per una conversazione sulla cfs su Skype e 900 con interprete italoamericano! Se avessi 600euro affitterei una casetta al mare.
#15
romy
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- Interests:Prima, tutti o quasi,adesso,informatica,salute,politica economica,sopravvivenza e FEDE.(Elimino,ancora,tra i miei interessi,quello per l'informatica e la politica economica.)
Inviato 13 luglio 2012 - 18:07:07
Cara Antonia,grazie.Ho il dubbio che per alcuni medici esteri la cfs stia diventando un business.un medico americano,senza che io gli avessi chiesto niente,mi aveva proposto 600dollari per una conversazione sulla cfs su Skype e 900 con interprete italoamericano! Se avessi 600euro affitterei una casetta al mare.
Cara Speranza,non ti avevo letto su questa discussione,ma noto che in fondo,chi più e chi meno,la pensiamo tutti allo stesso modo,cosa anche logica,è molto difficile frequentare internet,il Web,i forum,i blog e credere ancora alla befana?
Iosto'conChiara
Quando le voci in te parlano di fine;
quando la mente dice che hai perduto;
quando credi che sia impossibile;
eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;
e fai ancora un altro passo;
Lì è dove termina l'Uomo;
Lì è dove comincia Dio.
Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.
Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.
"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente".
Paracelso
“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”
Mio collegamento
Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.
Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.
Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.
Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......
https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY
#16
romy
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Inviato 13 luglio 2012 - 18:23:22
uh..mai hai dritte particolari tu
Sì, mi raccomando invia "i particolari" e non...
Se ti registri QUI' poi ti scarichi l'articolo completo anche in PDF.Sempre a pensar male,logico che scherzo.Ciao Romy
Iosto'conChiara
Quando le voci in te parlano di fine;
quando la mente dice che hai perduto;
quando credi che sia impossibile;
eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;
e fai ancora un altro passo;
Lì è dove termina l'Uomo;
Lì è dove comincia Dio.
Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.
Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.
"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente".
Paracelso
“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”
Mio collegamento
Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.
Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.
Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.
Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......
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#17
Zac
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Inviato 13 luglio 2012 - 21:17:12
Se ti registri QUI' poi ti scarichi l'articolo completo anche in PDF.Sempre a pensar male,logico che scherzo.Ciao Romy
Io sono registrato, ma mi chiede 35$ per scaricarlo.
Zac
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#18
Cattleya
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Inviato 14 luglio 2012 - 01:04:46
Ce l'ho io, Zac. Ancora non sono riuscita a leggerlo.
#19
Zac
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Inviato 15 luglio 2012 - 23:45:17
Brava Antonia, con calma.. so che anche se sei ko ti dai parecchio da fare, rallenta. Ciao
Zac
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#20
Cattleya
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Inviato 16 luglio 2012 - 18:19:09
Ho letto, un po' velocemente, l'articolo completo. Fornisce più dati in percentuale riguardo ai soggetti dello studio: età, genere, titolo di studio e stato sociale. Per valutare la gravità dei sintomi sono stati usati questionari e scale. Vengono riportati i punteggi, sintomo per sintomo, dei vari sottogruppi confrontati nello studio (pazienti ancora malati, pazienti in remissione, gruppo sano di controllo). Le conclusioni sono quelle riportare nell'abstract con il proposito di fare studi più approfonditi e con una definizione di caso più recente.
#21
Speranza28
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Inviato 16 luglio 2012 - 21:40:08
Cara Antonia,grazie,un abbraccio.
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