9 risposte a questa discussione

[eli1978]

Io (come tutti voi credo) ho una diagnosi ad esclusione di cfs, di cui mi faccio ben poco (=nulla).
Ho letto lo schema di confronto tra cfs ed me ed è veramente ben fatto ed accurato.
Purtroppo ho realizzato di avere la me e non la cfs proprio quando quest'inverno sono approdata al sito da cui è tratto.
ED E' STATO TRAUMATICO.
Perchè è scandaloso che nel centro dove mi è stata diagnosticata la cfs non si nomini nemmeno la me (in quanto sono la stessa cosa per loro), che non ti avvertano che facendo sforzi puoi aggravare la tua situazione, e via dicendo.
Mi sono sentita una idiota quando ho capito (da sola, spippolando su internet, tanto non mi costa fatica..) che sono due cose molto diverse.
Per quanto mi riguarda il sintomo chiave per distinguerle sono proprio quelle cavolo di orribili e devastanti ricadute al seguito di uno sforzo,che nella cfs non ci sono (c'è poco da fare.. chi ha la me se ne accorge che non ha la cfs).
Quello su cui mi arrovello è questo: perchè in alcuni paesi risultano esserci test diagnostici e da noi no?
Perchè qua la dignosi deve essere fatta ad esclusione? per confondere acque già abbastanza torbide?
I macchinari che userebbe il Prof Ruggiero (torno a bomba al mio post precedente) nel centro che si spera gli faranno aprire presto, potrebbero risolvere un pò questa situazione?
Qualcuno ha qualche info al riguardo?
Grazie ragazzi!

[Speranza28]

Ciao Eli,anch'io ho trovato utile la differenza tra cfs e m.e ma ho ritrovato tratti di m.e e di cfs nel mio caso.Nel 99% dei siti danno la cfs e la m.e come sinonimi creando grande confusione in noi malati.ho letto del dottor Ruggiero ma purtroppo non so darti informazioni.Ciao

[enrica2010]

La ME, purtroppo, è imbattibile. Non per essere pessimista: è realismo, dati di fatto di 400 anni di studio.
In ME non c'è stata una guarigione ...per cui condizione fondamentale è "non guarire". Che assurdo...

Messaggio modificato da enrica2010, 06 luglio 2012 - 15:45:58

[Speranza28]

Cara Enrica,non esiste nessuna malattia inguaribile.esistono malattie di cui i ricercatori non hanno ancora trovato la cura.Anche la tbc sembrava invincibile e poi sono arrivati gli antibiotici.baci.

[enrica2010]

Ora non so se la TBC diviene cronica o ti uccide...so solo che le malattie croniche difficilmente lasciano la preda e la ME è una di queste.

[vivolenta]

provo a rispondere a Eli.. che dice:-- Quello su cui mi arrovello è questo:
perchè in alcuni paesi risultano esserci test diagnostici e da noi no?
Perchè qua la dignosi deve essere fatta ad esclusione? per confondere acque già abbastanza torbide?
I macchinari che userebbe il Prof Ruggiero (torno a bomba al mio post precedente) nel centro che si spera gli faranno aprire presto, potrebbero risolvere un pò questa situazione?

Perchè da noi la ME non esiste, i test non li fanno e non li possono richiedere per una malattia che non esiste. ( in realtà la ricerca di qualche anno fa del team di aviano indicava come la pet potesse essere un markers per la cfs - non per la ME- ma ne sconsigliva l'uso in quanto troppo caro come esame)............

Perchè la diagnosi ad esclusione dicono che richiede meno esami , e la presentano dicendo che costa meno ( sulla carta, perchè poi in realtà i costi di questa inefficenza sono piu che quadruplicati dal mancato rientro al lavoro dei malati, dal continuo ripetersi degli stessi - quante volte vi hanno fatto gli stessi tipo ths , antiricettori acetilcolina, hiv, epatiti, citomegalovirus , e poi elettrocardio e nn tilt test, rm e non spect, ecc ?- Io credo che ci sia interesse da parte di qualcuno che le cose restino cosi e la presentano in modo che i vari ministri della salute siano concordi con il lasciare le cose come stanno, prendendo altro tempo ( ancora non bastano 20 anni o piu..)

dei macchinari so poco

[vivolenta]

riguardo il fatto che la ME sia incurabile ho seri dubbi che sia possibile determinarlo con certezza, visto gli scrsi finanziamenti e i vizi di reclutamento dei malati ( leggi diagnosi poco certe mischiando diagnosi cfs e me). Se poi e già scarse ricerche sono date a psichiatri e medici che fanno comodo al sistema bufala, è presto detto. Nessuna cura sarà mai trovata se non la cercheranno, ma il punto è un altro; perchè visto il grande numero di malati, le industrie farmaceutiche, notoriamente avide di denaro , non si interessano? .............


cosa temono?

[enrica2010]

Le più avide sono forse quelle degli psicofarmaci...
o E' UNA PRECISA VOLONTA', UN PROGETTO PERVERSO far ammalare un tot di persone, come tristi ipotesi su scie chimiche, new mondial order...vaccinazioni di massa..

[eli1978]

Ciao a tutti.
Ho visto che nel post intitolato '12 maggio 2012' c'è un link sul lavoro del dott.Ruggiero ma è in inglese e non mi sono messa ancora a tradurlo per bene, ma lo farò e appena capisco qualcosa di più vi dico.
Mi sembra che il metodo diagnostico di cui si parla sia l' ecografia transcranica, e che questa potrebbe (dovrebbe?) aiutare ad evidenziare che delle anomalie a livello encefalico ci sono nella me, il che non mi sembrerebbe poco (un conto è una diagnosi basata sul 'sei sana, non risulta niente, allora hai la cfs', un conto è 'vedere' che proprio sani non siamo.. no?).
Non so se la me è inguaribile o meno.. per ora sì, ma chissà. Mi sembra che se ne sappia così poco che è difficile sbilanciarsi. Non si sa nemmeno qual'è la causa, ci sono un sacco di ipotesi ma fino a che non c'è almeno una certezza io non mollo di sperare

[Speranza28]

Certamente la possibilità di guarire o in altri casi recuperare parecchio deve essere alimentata da serie ricerche,finanziamenti,riconoscimenti.Sul perché ancora oggi il 99% dei medici non studino seriamente le malattie(la m.e e la cfs)è una domanda a cui per serietà professionale e sincerità dovrebbero rispondere.