35 risposte a questa discussione

[Falco]

http://www.ijcem.com...JCEM1204005.pdf

[enrica2010]

Sono riuscita a tradurre con G. Traslate le conclusioni:

Discussione e conclusioni

La diagnosi di ME / CFS
Il profilo di ATP è un test che fornisce numerico
valori di 6 grandezze relative biomediche
approvvigionamento energetico da parte dei mitocondri dei neutrofili,
i principali effettori del immunitaria innata
sistema. Il profilo ATP è un test obiettivo di
ME / CFS e mostra chiaramente che questa malattia ha
una base fisica. Individualmente e collettivamente
quantità biomediche selezionare i pazienti la cui
sintomi sono il risultato diretto di mitocondriale
disfunzione. Queste quantità anche riflettere il
gravità della malattia e, insieme con uno o
test più supplementari come cell-free DNA che
dimostrano che non è solo neutrofili che
sono disfunzionali, ma anche altri sistemi biologici.
In alcuni casi ci può essere un co-morbidità psichiatrica
disordine, ma sembra appena il caso di
eseguire una diagnosi psichiatrica come una questione di
Naturalmente, come è stato proposto [30]. Molti di accompagnamento
sintomi mentali può essere spiegato
come risulta dal lungo periodo di benessere fisico
disabilità sopportato da molti malati.
Fisiopatologia della ME / CFS
I nostri risultati mostrano chiaramente la disfunzione mitocondriale
in tutti i 138 pazienti della coorte 2 e anche il
61 pazienti della coorte 1 [3]. Un fattore importante nella
disfunzione è un'ostruzione parziale delle traslocatore
proteine ​​TL, e questo non è stata studiata
in qualsiasi altro studio della ME / CFS o nella maggior parte
altri studi di malattie con mitocondriale
disfunzioni di vario [9].
Troviamo anche che la mancanza di substrato o essenziali
co-fattori che contribuisce alla disfunzione mitocondriale
di alcuni pazienti, in particolare quelli
con la super-normali valori di TL IN (sottogruppo
A2).
Un'altra caratteristica che abbiamo scoperto è che
vi sono almeno due processi alternativi che
cellule e il loro uso in modo da mitocondri parzialmente
compensare la disfunzione. Questa divisione
in 2 gruppi distinti, A e B, sembra
correlati con i 2 gruppi osservati in alcuni
Gli studi di esercizio [21, 23]. Esercizio stud-Future
Figura 6. Appezzamenti di cell-free DNA vs vs ATPend e Ox Phos e vs MESinh per 131 pazienti della coorte 2. Quasi tutti i pazienti
sono al di sopra del range di riferimento fino a 95 microgrammi / litro e non vi è una forte componente anti-correlazione, come ATPend e Ox Phos
decrescere fino ai più bassi valori misurati, e questi anti-correlazioni si riflettono nella trama MESinh. Per cell-free
DNA si usa l'unità SI mg / l, sebbene l'unità tradizionale mg / dl (che fornisce il numero inferiore di un fattore di 10) è ancora
ampiamente utilizzato. Si noti che la scala per ATPend comincia a 0,5 fmol / cella piuttosto che a zero, questo perché ha un ATPend
piuttosto forte valore minimo di 0,66 fmol / cella, come già osservato nella Figura 2.
MitoDys & Pathophysiol della ME / CFS
219 Int J Clin Exp Med 2012; 5 (3) :208-220
ies accoppiato con i test, come il profilo ATP sono
necessari per confermare questa correlazione.
Le nostre misure di cell-free DNA mostrano che
Pazienti ME / CFS hanno livelli anormalmente elevati di
cellule danneggiate e necrotiche e che non c'è
forte correlazione con l'mitocondriale misurata
disfunzione. Prese insieme, queste misure
mostrano che ME / CFS è una malattia grave
che può influenzare ogni cellula del corpo.
Implicazioni per il trattamento della ME / CFS
Qui abbiamo sottolineato l'uso di biomedica
test per aiutare nella diagnosi e di gran lunga
migliorare la nostra conoscenza della fisiopatologia
coinvolti in questa malattia. Inoltre, questi biomedico
test può fungere da guida preziosa per
interventi medici e terapeutici. Queste
saranno discussi in un documento che è in preparazione.
Riconoscimento
Ringraziamo i pazienti ed i controlli per la loro
il permesso scritto di usare i loro risultati dei test
anonimo.
Indirizzare la corrispondenza a: Dr. Norman Booth E,
PhD FInstP, Emeritus Fellow Professorial in Fisica,
Mansfield College, University of Oxford, UK E-mail:
n.booth1 @ physics.ox.ac.uk

[enrica2010]

Cosa sono e come fare l'esame CELL-FREE? forse all'ACUMEN? Ecob, Invisibile, Fabrizio avete mai sentito di qst esame tramite il dott. Genovesi?...Farò una ricerca...

Messaggio modificato da enrica2010, 02 luglio 2012 - 20:09:05

[romy]

Ma mica avete dimenticata la traduzione della dottoressa Sarah Myhill che considera: LA CFS UN’INSUFFICIENZA CARDIACA, A BASSA GITTATA, SECONDARIA AD UNA INSUFFICIENZA MITOCONDRIALE.

Testo originale

http://drmyhill.co.u...ondrial_Failure

Traduzioni

http://www.cfsitalia...?showtopic=2394

http://www.cfsitalia...r-sarah-myhill/

ancora ME/CFS come Malattia Mitocondriale

di David Bell

http://www.cfsitalia...?showtopic=3053



Ciao Romy

[enrica2010]

no..no...era per capire di quell'esame...

[enrica2010]

UH! MOLTO INTERESSANTE: si trova scritto su link sotto (dott. Myhill: ME/cfs malattia mitocondriale)
ESAME CELL-FREE: "DNA cellulare libero è molto utile perché riflette la gravità della malattia. Quando le cellule sono danneggiate e muoiono, rilasciano il loro contenuto nel sangue - il DNA cellulare libero misura l'entità di tale danno. I livelli che ritornano sono simili a quelli di pazienti sottoposti a infezioni gravi, traumi, chirurgia o chemioterapia - quindi questo test mette CFS saldamente nei regni di maggiore patologia organica."


Come è interessante qst:

"Clinicamente le questioni di cui sopra significa che ci sono due fasi di chiara di fatica:

1)La sindrome da stanchezza cronica - in lieve affaticamento c'è lieve insufficienza dei mitocondri. Se i mitocondri vanno poi rallentare cellule andare lento. Se le cellule andare lento quindi organi andare lento. Il corpo diventerà generalmente meno efficienti. Così, per esempio, che qualcuno presenti in forma lieve, non sarebbe in grado di aumentare la loro fitness - se cercano di esercitare avrebbero passare rapidamente nel metabolismo degli acidi lattico e sarebbe stato costretto a fermarsi. Infatti ora sappiamo che i mitocondri sono responsabili per il controllo del normale processo di invecchiamento. Di conseguenza molti dei sintomi e malattie associate con l'invecchiamento sono in realtà il risultato della funzione mitocondriale in declino. Infatti molte di queste malattie dell'invecchiamento sono stati attribuiti al fallimento mitocondriale come la perdita dei tessuti (perdita di massa muscolare), fallimenti di organi, malattie neurodegenerative, malattie cardiache e il cancro. Molti sintomi che vengono attribuiti all'invecchiamento sono dovuti a mitocondri. Non è che possiamo fermare i mitocondri da invecchiamento, ma possiamo certamente rallentare tutto verso il basso con una buona alimentazione, buona dieta, la libertà da tossici stress, stili di vita sani e così via.

2)Grave sindrome da stanchezza cronica - in grave affaticamento cronico tutti i fattori di cui sopra si applicano. Tuttavia, vi è un ulteriore problema. L'organo metabolicamente più esigenti nel corpo è il cuore e se mitocondri non può fornire al cuore con energia sufficiente allora il cuore entrerà in uno stato di bassa potenza. Questo aggrava il problema di tutti i mitocondri. Se il cuore è in uno stato di uscita bassa allora è scarso apporto di sangue e quindi il combustibile e ossigeno necessario per il motore a funzionare anche compromessa. Quindi questo composti tutti i problemi di cui sopra e li rende procedere anche più velocemente e la gente finisce con una maggiore disabilità.

Ho il sospetto che è una combinazione del sottostante scarsa funzionalità mitocondriale, che poi improvvisamente diventa critica quando si tratta di gittata cardiaca, che precipita una malattia molto più grave a qualcuno che è già compromessa."

Ecco in italiano
http://translate.goo...ved=0CFYQ7gEwAA

Messaggio modificato da enrica2010, 03 luglio 2012 - 14:13:46

[Speranza28]

E' tutto molto interessante.Riguardo al cuore per almeno un anno prima dell'esplodere della malattia ho avuto tachicardia perpetua-100 puls.Poi insieme alla grande mancanza di energie ipertensione(sui 150-110 a 45 anni)e due anni dopo anomalie ecg con ecocardiogramma e ecostress negativi(grazie a Dio).

[Cattleya]

Io ho fatto due volte gli esami del Profilo della Funzione Mitocondriale (Mitochondrial Function Profile) attraverso la Dr. Myhill. Si possono richiedere direttamente anche al laboratorio Acumen, inviando il sangue e un modulo firmato dal vostro medico curante. Se per caso vi interessano informazioni più dettagliate potete contattarmi anche in privato.
Un abbraccio
Antonia

[velocista]

Ho appena visto una discussione molto interessante proprio su questo tema sul forum Phoenix. http://forums.phoeni...nd-paper.18229/
La cosa che ho notato é che non c'é nessuno, non uno, che abbia tratto giovamento da questi esami e approccio terapeutico. Ho letto infatti del contrario.
Personalmente non ne sono convinto affatto, come molti lá dicono si tratta di un esame superficiale che non mette in evidenza le cause e cosa piú importante non le cura.

Messaggio modificato da velocista, 04 luglio 2012 - 18:31:55

[romy]

Ho appena visto una discussione molto interessante proprio su questo tema sul forum Phoenix. http://forums.phoeni...nd-paper.18229/
La cosa che ho notato é che non c'é nessuno, non uno, che abbia tratto giovamento da questi esami e approccio terapeutico. Ho letto infatti del contrario.
Personalmente non ne sono convinto affatto, come molti lá dicono si tratta di un esame superficiale che non mette in evidenza le cause e cosa piú importante non le cura.

Secondo il mio modesto pensiero l'unica arma curativa la fornisce l'organismo stesso,occorre calma,serenità e sopportazione,spesso siamo proprio noi con i nostri tentativi,e la fretta che ci prende a mettere i bastoni tra le ruote alla natura guaritrice.Io la penso come il Dott.Isaac Jennings,che 2 secoli fà,scoprì una grande verità.Romy

[Cattleya]

Ho cmq tradotto l'Abstract della pubblicazione.

Traduzione di Antonia Frigo

Ricerca | Disfunzione mitocondriale e patofisiologia della CFS/ME | 30 Giugno 2012

di Tony Britton, June 30, 2012
Int J Clin Exp Med 2012;5(3):208-220
www.ijcem.com /ISSN:1940-5901/IJCEM1204005 Testo completo in lingua originale http://www.ijcem.com...JCEM1204005.pdf

Norman E Booth(1), Sarah Myhill(2), John McLaren-Howard(3)
(1) Dipartimento di Fisica e Mansfield College, Università di Oxford,Oxford UK;
(2) Sarah Myhill Ltd, Llangunllo, Powys UK;
(3) Acumen, Tiverton, Devon UK

Riassunto

Gli obiettivi di questo studio sono di esaminare l'ipotesi che la fatica e i sintomi che le si accompagnano nella Sindrome da Stanchezza Cronica/Encefalomielite Mialgica siano in parte dovuti a difetti nel rifornimento di energia a livello cellulare e di comprendere la patofisiologia dei difetti così che un intervento medico efficace possa essere reso effettivo.
Abbiamo eseguito una verifica su 139 pazienti (tra i 18 e i 65 anni) diagnosticati con la CFS/ME e che si recavano in studi privati.
Ai pazienti e ai 53 soggetti normali sani del gruppo di controllo è stato effettuato l'esame del Profilo dell'ATP sui neutrofili da un campione di 3 ml di sangue venoso. Questo esame fornisce sei dati numerici che descrivono la disponibilità di ATP e l'efficienza della fosforilazione ossidativa nei mitocondri. Sono state eseguite altre misurazioni biomediche, compresa la concentrazione di DNA cellulare libero nel plasma.
I risultati della verifica sono confrontati con il gruppo di controllo e con un precedente studio di coorte su 61 pazienti. Riscontriamo che tutti i pazienti testati hanno una disfunzione mitocondriale misurabile che è correlata con la severità della malattia. I pazienti si dividono in due gruppi principali a seconda di come il metabolismo cellulare tenta di compensare questa disfunzione.
Il confronto con studi di esercizio suggerisce che la disfunzione nei neutrofili si verifichi anche in altri tipi di cellule. Ciò è confermato dalle misurazioni del DNA cellulare libero che indica i livelli di danno tissutale fino a 3.5 volte maggiore del normale range di riferimento.
Le maggiori cause immediate sono mancanza di substrati essenziali e blocchi parziali dei siti delle proteine traslocatrici nei mitocondri. Il Profilo dell'ATP è un valido strumento diagnostico per la gestione clinica della CFS/ME.

[Speranza28]

Cara Antonia,grazie per la traduzione e le indicazioni.un abbraccio. @ROMY caro Romy,che cosa ha scoperto due secoli fa quel medico?

[vivolenta]

Riscontriamo che tutti i pazienti testati hanno una disfunzione mitocondriale misurabile che è correlata con la severità della malattia-------------- ECCO, questa mi sembra una buonissima cosa, sopratutto ai fini medico-legali... ma immagino che non verrà presa neppure in considerazione dai medici "esperti", ne dalle associazioni, che si battono perchè siano rispettati i diritti dei malati , che si lamentano del fatto che NON esista un markers che attesti l'invalidità. Immagino che non sia possibile fare tesoro , magari approfondendo , questa ricerca, valutando SE e QUANTO- a tot corrisponda tot invalidità...no.. non sarà cosi facile, non si puo mica pretendere che si risolva qualcosa dopo soli 30 anni!-............. PS mi scuso con le associazioni per l'ironia, so che si fanno in quattro per i malati , sopratutto per quelli allettati, e so che non è proprio possibile parlare in italia di ME come patologia neurologica, e so che insistere sul riconscimento della cfs anche se i ministeri negli anni continuano a rispondere che la CFS NON è riconsciuta da OMS ( la ME si) è la lotta piu sensata, so che non possono battersi per riconscere la ME perchè dovrebbero cambiare nome alla associazione e non si puo. .... So che ha piu senso continuare a parlare di cfs e farla prendere sul serio anche col suo nome ridicolo. Solo che sono stufa di sentirmi dire " alla cfs non ci credo" dai vari medici..e sono stufa di fare sempre gli stessi esami e vedermi negati uelli indicati dalle linee guida internaizonali e canadesi, e penso che a oggi, se invece di farmi fare sempre gli stessi mi avesse, quanche medico , fatto il favore di leggerle, quelle linee guida che gli porto sempre, e avesse provato a prescrivere qualcuno di quegli esami indicati, credo che anche il SSN avrebbe risparmiato soldi, e io avrei prodotto meno stress, e forse avrebbero cominciato a porsi qualche domanda sensata

Messaggio modificato da Zac, 05 luglio 2012 - 13:02:03

[Zac]

Molto interessante la parola TUTTI, urge fare profilo ATP, l'ho messo tra le cose da fare ma ora lo sposto all'inizio della lista.
Grazie Antonia.

Ottimo post Vivolenta

[enrica2010]

io penso che a te, Vivolenta, a me, e a tutti quelli che stanno così male in tutti i Loro giorni e che hanno chiesto ai medici un esame "in ginocchio" per la stanchezza (non per umiliarsi o elemosinare)...si debba regalare, se non in terra, nell'aldilà...il Paradiso.

Messaggio modificato da enrica2010, 05 luglio 2012 - 14:59:08

[Cattleya]

Purtroppo non è un test specifico per la ME, né per la CFS ammesso che esista. Anche una persona affetta da epatite o con l'influenza può avere alterati i valori che riguardano la produzione di ATP.
Io ho ripetuto l'esame due volte, con una differenza incredibile nei risultati, ma non ho visto un pari miglioramento nella mia funzionalità. Ho cmq riscontrato una differenza nei miei sintomi tra la prima volta in cui ho fatto l'esame e la seconda. E, in effetti, gli esami lo indicano. Adesso ho troppo alta la proteina translocatrice, il che significa che non sono in grado di conservare l'energia, ma la esaurisco subito.
In pubblico preferisco non scendere nei dettagli. Ripeto l'invito a contattarmi in privato se desiderate avere più informazioni.
Un abbraccio
Antonia

[romy]

Riscontriamo che tutti i pazienti testati hanno una disfunzione mitocondriale misurabile che è correlata con la severità della malattia-------------- ECCO, questa mi sembra una buonissima cosa, sopratutto ai fini medico-legali... ma immagino che non verrà presa neppure in considerazione dai medici "esperti", ne dalle associazioni, che si battono perchè siano rispettati i diritti dei malati , che si lamentano del fatto che NON esista un markers che attesti l'invalidità. Immagino che non sia possibile fare tesoro , magari approfondendo , questa ricerca, valutando SE e QUANTO- a tot corrisponda tot invalidità...no.. non sarà cosi facile, non si puo mica pretendere che si risolva qualcosa dopo soli 30 anni!-............. PS mi scuso con le associazioni per l'ironia, so che si fanno in quattro per i malati , sopratutto per quelli allettati, e so che non è proprio possibile parlare in italia di ME come patologia neurologica, e so che insistere sul riconscimento della cfs anche se i ministeri negli anni continuano a rispondere che la CFS NON è riconsciuta da OMS ( la ME si) è la lotta piu sensata, so che non possono battersi per riconscere la ME perchè dovrebbero cambiare nome alla associazione e non si puo. .... So che ha piu senso continuare a parlare di cfs e farla prendere sul serio anche col suo nome ridicolo. Solo che sono stufa di sentirmi dire " alla cfs non ci credo" dai vari medici..e sono stufa di fare sempre gli stessi esami e vedermi negati uelli indicati dalle linee guida internaizonali e canadesi, e penso che a oggi, se invece di farmi fare sempre gli stessi mi avesse, quanche medico , fatto il favore di leggerle, quelle linee guida che gli porto sempre, e avesse provato a prescrivere qualcuno di quegli esami indicati, credo che anche il SSN avrebbe risparmiato soldi, e io avrei prodotto meno stress, e forse avrebbero cominciato a porsi qualche domanda sensata

Cara Vivo,come non darti ragione....ma devo dirti una cosa su questa sindrome,cioè che è una partita a perdere,almeno per la nostra generazione di pazienti,per quelli che verranno dopo si vedrà?il motivo è uno soltanto,nonostante non si tratti di depressione,c'è un sintomo che ci rende perdenti ed impossibilitati,nel tempo,a lottare come si dovrebbe, al fine di guadagnare quel rispetto che ci tocca e far conoscere come si deve la verità su questa forma d'invalidità subdola e fantasma,il sintomo che ci rende perdenti è la stanchezza mentale abnorma e parossistica con tutte le deficienze nel campo della memoria di lavoro e cognitività in generale,logico che siamo destinati a perdere,lo dissi 8 anni fa,questa sindrome ci farà perdere, scrissi,perchè colpisce direttamente al centro della persona,è la rende debole ed incapace di lottare come dovrebbe.Romy

[romy]

Cara Antonia,grazie per la traduzione e le indicazioni.un abbraccio. @ROMY caro Romy,che cosa ha scoperto due secoli fa quel medico?

Cara Speranza, quel medico fù il pioniere nel servirsi dell'effetto placebo dei falsi farmaci,ottenendo tantissime guarigioni,ma,secondo me,poi commise un errore,mise al corrente tutti della sua scoperta,medici colleghi e pazienti.Romy

[Speranza28]

Questa ricerca è importante.Io penso che siamo vicini a nuove scoperte sulla m.e e che dobbiamo guardare a quei pochi ma seri Istituti di ricerca,a quei pochi ma motivati ricercatori,a quei pochi ma bravi medici e non perdere mai la speranza.@caro Romy,grazie.hai ragione,quel genio avrebbe dovuto tenere segreta la sua grande scoperta del placebo.

E' criminale e scandalosi che noi malati dobbiamo lottare per essere curati ma ce la faremo ad ottenerlo.Ma dobbiamo lottare senza perderci d'animo e "usare tutta la nostra intelligenza"-come scrisse Gramsci.Anche per i bimbi malati che sono più indifesi di noi adulti.

[vivolenta]

è vero Romy, che la malattia mina la personalità, non lo fanno tutte le croniche? In aggiunta all'essere malati c'è però la grande incomprensione della profonda mancanza di energia, incomprensibile anche per molti medici, che davvero non capiscono pur se dici loro cosa riesci a fare in una giornata . Io da quando non sono piu allettata ho una energia di tre ore circa al giorno, al momento me le gioco tutte per preparare pranzo e cena e poco altro. Si devono fare scelte che i normodotati non comprendono scelgo di preparare un buon pranzo ci metto un ora e non posso piu pulire il bagno .. ad esempio , purtroppo questa incomprensione c'è spesso anche fra i malati che dicono io non posso non lavorare, come fosse una scelta possibile, cosa che invece non lo è per chi sta come me, non puoi lavorare. punto. Se non avessi chi lavora anche per te e guadagna anche per te il tuo destino sarebbe quello di morire di stenti, non è una scelta lavorare o no. Come potresti farlo se hai tre-quattro ore di energia e te ne serve una per andare e tornare dal lavoro ( considerando un lavoro leggero ovviamente, che non impegni lavoro fisico e intellettuale , in realtà non so davvero cosa potrebbe una persona essere in grado di fare, ma penso a una attività di famiglia , forse smistare lettere per un ora è possibile farlo, da casa..).E mina la personalità perchè negli anni perdi la concezione di cio che un coetaneo pou fare, a me sembrano impossibili una marea di cose e non mi rendo iu conto di come è la vita normale di una quarantottenne come me. Mina la personalità i rapporti famigliari e sociali, deteriora tutto e estremizza ogni rapporto, ma la cosa che dà piu fastidio e discrimina è l'incredulità , che succede spesso, quello che fa piu male è l'incomprensione di chi non comprende quanto sia dura arrancare ogni giorno, io credo che la maggior parte di noi si sforzi a fare cose, e se chi parla di stanchezza senza avere idea di cosa si tratti sarebbe stupito della forza che ci vuole a vivere questa condizione in cui la maggior parte delle cose normali è uno sforzo di volontà , se una persona normale che non conosce questa condizione si alzasse un giorno con le energie che ho io starebbe sdraiato incapace di muoversi, e si direbbe stremato, io mi alzo, mi lavo, preparo pranzo e cena e a volte riesco pure a passare scopa e stare un oretta al pc, non di seguito, certo...ma ci riesco. Basta pensare a quando una persona sana ha un leggero malessere, a letto tutto il giorno e si lamenta di non riuscire a stare in piedi, ecco , quella condizione per molti di noi equivale a una buona giornata.

[enrica2010]

E' proprio vero!...io lavoro part- time e non so come riesca...ma sono abituata "all'impossibile".
Comunque, io dopo 25 anni di "sfide" posso dire con certezza che, a parte la stanchezza e i malesseri, la malattia è un'infiammazione dell'encefalo che si cronicizza nell'emisfero, molto probabilmente nel quarto ventricolo, di sinistra...poi di sicuro c'è una compromissione del sist digestivo, sist immunitario e cuore.
Posso dire con certezza che il riposo allevia la stanchezza ed i malesseri, ma, non fa guarire. Anzi il riposo protratto ( non muoversi qualche ora) porta ad una debolezza che peggiora alcuni sintomi, sopratt a livello circolatorio.

[Fabrizio]

Si sono esami che si fanno presso l'Acumen, come già anticipato da Antonia.
Se si vogliono utilizzare per la perizia medico-legale per l'nvalidità, gli esami devono essere tradotti in italiano da un traduttore accreditato e la traduzione giurata ad un tribunale, altrimenti la commissione non li prende in considerazione.
Serve ovviamente un medico legale che sappia la materia, uno qualsiasi non va bene.
Forse mi ripeterò ma fare gli esami tra gli Acumen come Lynfocite sensitivity test e il DNA ADDUCT permette di vedere che cosa di tossico blocca alcuni enzimi nel nostro corpo, oltre il profilo ATP ed altri, in più ci sono quelli che in un post aveva già indicato Tiziana, per la permeabilità intestinale.
Molti di noi con MCS hanno anche CFS o Fribiomialgia, qualcuno pensava di avere solo fibromialgia o CFS.
Qualcuno ha anche ME/MCS, insomma se si vuole andare a fondo questi esami spiegano tanto.
I test potrebbero riservare parecchie sorprese per chi li fa.
Se si va sul sito della Mihll c'è molto da apprendere, perchè spiega i vari esami a cosa servono.

[romy]

Si sono esami che si fanno presso l'Acumen, come già anticipato da Antonia.
Se si vogliono utilizzare per la perizia medico-legale per l'nvalidità, gli esami devono essere tradotti in italiano da un traduttore accreditato e la traduzione giurata ad un tribunale, altrimenti la commissione non li prende in considerazione.
Serve ovviamente un medico legale che sappia la materia, uno qualsiasi non va bene.
Forse mi ripeterò ma fare gli esami tra gli Acumen come Lynfocite sensitivity test e il DNA ADDUCT permette di vedere che cosa di tossico blocca alcuni enzimi nel nostro corpo, oltre il profilo ATP ed altri, in più ci sono quelli che in un post aveva già indicato Tiziana, per la permeabilità intestinale.
Molti di noi con MCS hanno anche CFS o Fribiomialgia, qualcuno pensava di avere solo fibromialgia o CFS.
Qualcuno ha anche ME/MCS, insomma se si vuole andare a fondo questi esami spiegano tanto.
I test potrebbero riservare parecchie sorprese per chi li fa.
Se si va sul sito della Mihll c'è molto da apprendere, perchè spiega i vari esami a cosa servono.

Caro fabrizio,ma chi me la darebbe la forza di fare certi esami?,io sono ammalato veramente mica scherzo?e poi medico legale?,tribunale?,traduttore?,commissione medica?,ecc.ecc.io,che attualmente.....,il solo leggermi il manuale del mio Coordless nuovo è per me una fatica ciclopica,non hai idea di quanti libri nuovi,mai letto una sola pagina,sono nella mia libreria e sulla mia scrivania da mesi e mesi,io,che in passato,i libri me li divoravo in un giorno.Sono stato costretto a lasciare un lavoro che lavoro non era,se non un lavoro fatto di piacere in cui ti pagavano anche,l'ho dovuto lasciare per ben 2 volte,nel senso che sono rientrato, ma poi sono stato costretto ad uscirne definitivamente.E quello del lavoro ufficiale era il meno,facevo tante altre cosucce,nel tempo libero che mi davano grandi soddisfazioni,che,poi, piano piano ho dovuto abbandonarle tutte con gravissimo danno sociale,nonchè economico per me e la mia famiglia.Io ero un vero osso duro,di quelli veramente tosti,per chiunque........poi negli ultimi 12 anni circa,la patologia mi ha anche indebolito piano piano anche caratterialmente, come ha indebolito la mia Consapevolezza Spirituale,l'unica cosa di cui mi dispiace veramente.Ti dico di più,oggi,ma già da un po'di mesi ho iniziato anche io ad avere problemi d'incomprensione con i miei familiari,che vorrebbero ancora tutto servito su di un piatto d'argento,come in passato,se non meglio.Mia figlia ha perso il posto precario che aveva,in più ha un figlio di 2 anni,ma non è sposata con il padre,che pero'ha riconosciuto il figlio,il mio carissimo nipotino,che mia figlia stà crescendo come un principino in tutti i sensi,logico che provvedo io per entrambi,in piena crisi economica,crisi di cui i miei figli e moglie non capiscono nulla di nulla e non sono gli unici,sanno solo che vogliono continuare a vivere adesso come prima,ed anche meglio di prima,perchè oggi è la loro gioventù,e come dargli torto?,ma non sanno che per la crisi in atto stiamo seduti su di una polveriera che puo'esplodere anche da noi?,come è accaduto in Grecia,ed anche di più,e da un momento all'altro?.Anche avendo le energie per farlo,non buttarei soldi per analisi e consulenze mediche varie che lascerebbero il tempo che trovano?ai posteri l'ardua sentenza,considerato che con questa patologia,è stata messa troppa carne al fuoco,oramai,e tutti possono dire la loro e guadagnarci sopra,giustamente e senza problemi,ma non fà per me,non mi gratificherebbe.Pensa che dovrei cambiare 2 semplici protesi mobili parziali per la mia dentatura,la mia storia infinita dal 2003,perchè soffro anche di bocca urente,oltre che di acufene,e tantissime altre cose,per la mia cattiva occlusione,ma ritornando alle protesi,basta che spiego le mie richieste ai dentisti e relativi odontotecnici che incontro,che si sviluppano sempre i soliti complimenti per la mia preparazione nel settore odontoiatrico,ma poi scompaiono all'atto pratico di farmi il lavoro con una scusa o l'altra,perchè sanno benissimo che non c'è lavoro protesico che non sia una sfida con la fortuna ed il caso,un compromesso con la sopportazione della tolleranza della propria occlusione,come potrebbe essere diversamente,se si servono di articolatori per fare le protesi,il cui funzionamento è di per se' già contro natura i cui movimenti,in effetti,hanno ben poco in comune con i movimenti di una bocca di un umano.Scusami se mi sono allontanato un po'ed anche un po' sfogato in generale,non certo per il tuo post e la tua preparazione in merito,che stimo e rispetto,ma ci tenevo a far presente che non siamo tutti uguali,e che cose che prima si potevano anche fare oggi sono un sogno,e poi si deve valutare anche a cosa dovrebbero portare?e se il gioco vale la candela per tutti.Romy

Messaggio modificato da romy, 07 luglio 2012 - 23:18:35

[enrica2010]

Romy, perchè non ti fai la placca di Formia?non sono tantissimi soldi...me devi fartela fare e basta (500/600 euro) non pensarci e chiedere chiarimenti perchè poi non te la fai più. Anche perchè Maurizio non sopporta gli indecisi: mettila e basta ...solo che devi riuscire ad andare a Ivrea

[romy]

Romy, perchè non ti fai la placca di Formia?non sono tantissimi soldi...me devi fartela fare e basta (500/600 euro) non pensarci e chiedere chiarimenti perchè poi non te la fai più. Anche perchè Maurizio non sopporta gli indecisi: mettila e basta ...solo che devi riuscire ad andare a Ivrea

Cara Enrica,saranno circa dieci anni che conosco Maurizio,diciamo da quanto insieme,si discuteva,sia via email che al telefono,all'epoca dell'Appim di Adriana Valsecchi,del metodo bilanciamento mandibolare,che già ho fatto nel 2003 con le prime protesi.Non c'è ombra di dubbio che resta l'unico metodo valido,per chi ha sbilanciamenti di un certo tipo,ma nel mio caso ci sarebbe più di un impedimento,il primo è quello di dovermi recare ad Ivrea,ma potrei anche evitare di andarci e farmi fare la placca o bite rigido inferiore dalle mie parti.Non sarebbe questo il problema,ma quello che poi dovrei bilanciarlo con resina a freddo nella mia bocca,sai che scorpacciata di monomero,nel mio caso,che già soffro di sindrome della bocca che brucia(MBS) dall'estate del 2004.Io ho perso i punti di riferimenti della mia occlusione ottimale,in seguito a vari lavori in bocca,fatti negli ultimi anni,cosa che mi fa andare avanti senza mettere più le attuali protesi,se non per il giusto tempo di mangiare a pranzo e con molto stress,perchè sono anche senza ganci,ed io un vero eroe,a detto dei dentisti,a riuscire a mangiare con simili protesi ballerine,affossate,specie su di un lato e retratte.Proprio ieri sera ci ho fatto fare un certo ritocchino da un mio amico odonto,abbiamo tolto una forte compressione a destra,ed accorciato la linea del post-dam,e mi sembra che si sono in parte bilanciate e riesco a mangiarci anche a sinistra.Tra due settimane,la prossima non c'è, mi faro' trattare con materiale termo-plastico da 2 mm,il rialzo del tavolato masticatorio,facendomi rialzare a livello di premolari e molari inferiori,al fine di migliorare le mie curve di Spee alle arcate inferiori,oggi del tutto assenti o arcuate al contrario.Logico che ci vuole anche un po' di fortuna,ma all'appuntamento ci andro' preparato,grazie ad un bite ad acqua che posseggo,che si chiama Aqualizer,che portero' per un paio di ore prima del lavoro del rialzo,cosa che equivale,a livello muscolare,al bilanciamento di Maurizio per intenderci.Sperando di prendere la giusta articolazione e con la dovuta dimensione verticale,sempre con un po' di fortuna e l'aiuto di Dio.Romy

Messaggio modificato da romy, 08 luglio 2012 - 00:33:48

[Cattleya]

Fabrizio, non posso che darti ragione. Io, seguendo il percorso legale-diagnostico suggerito da Tiziana, ho scoperto di avere anche l'MCS che pensavo fosse "solo" in forma leggera e che fosse un effetto collaterale della ME/CFS. Grazie al DNA Adducts ho scoperto di essere molto intossicata da diverse sostanze e di avere reazioni immunitarie alla maggior parte delle sostanze chimiche. Come dice Romy, non so quanto in concreto ci farò con questi esami, ma, mi hanno aiutato a capire, almeno in parte, alcune dinamiche che mi hanno portato ad ammalarmi.

[enrica2010]

Romy, buona fortuna!
Anche tu, Antonia, sei stata sotto cura dal dott. GEnovesi... hai provato cure?
FAbrizio...bentornata...e a te come funzionano le cure Genovesi?anzi che cura fai?se puoi dirlo...

[Cattleya]

No, Enrica. Non sono ancora stata al Dott. Genovesi. Ho eseguito gli esami richiedendoli direttalemente all'Acumen con il consenso del mio medico curante.

[enrica2010]

e ti ha dato lui una cura?o cerchi di arrangiarti da sola...
puoi dire cosa è risultato dai tuoi esami?

Messaggio modificato da enrica2010, 08 luglio 2012 - 14:06:52

[Cattleya]

Per il momento come cura pratico l'evitamento, cercando di limitare o, quando possibile evitare del tutto, l'esposizione alle sostanze a cui sono risultata intollerante e a quelle che mi scatenano i sintomi (è impossibile testarle tutte).
Per informazioni più precise sui risultati degli esami preferisco essere contattata in privato.