35 replies to this topic

[Falco]

EDIT Amministrazione: proseguimento della discussione: http://www.cfsitalia...-judy-mikovits/
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ancora poche settimane...................................(basta che non sono 53 )

[Speranza28]

Ciao Epione,cosa dobbiamo aspettarci da questo studio,secondo te?Pensi che sia la volta buona che esca qualcosa di utile per noi malati?

[Falco]

ciao Speranza , siccome per esperienza ho maturato la convinzione della causa virale o comunque trasmissibile
e data la qualità dei partecipanti allo studio ( NationalInstitutes della Salute , Ian Lipkin, Judy Mikovits) penso che sarà confermato
il coinvolgimento dell'xmrv o giù di lì nella genesi della ME/cfs/fm/mcs/wgs....; speriamo arrivino presto sti risultati.
sarà solo l'inizio ma se si individuerà la causa sarà un eccellente punto di partenza.
ciao

[enrica2010]

e tutta la storia che in laboratorio avevano infettato le provette di sangue da analizzare con il retrovirus dei topi?tutte favole: o quale sarà davvero la "favola" più bella!!?npn fanno altro che confondere, come sempre..e darci meno fiducia..ma che vadano..

[romy]

Allora ancora poche settimane e sapremo la verità sulla CFS/ME e patologie consorelle.Voi ci credete?io no.Non penso che ci sia una sola persona su questo pianeta,in grado di capire il limite dell'organismo umano,ed il casino che gli ha procurato la tecnologia e la modernità spinta di oggi.Con queste patologie siamo in piena selezione della razza umana,sono patologie iatrogene a 360°,si ammalano solo le più sensibili e deboli a livello neuro-biologico,da quì parte l'attività curativa della Natura stessa,per cui in futuro,una tale patologia verrebbe sconfitta in modo naturale,l'alternativa sarebbe la scomparsa della razza umana,per insozzamento del Pianeta Terra.Voi pensate che qualcuno del mondo scientifico possa avere il coraggio di un simile parlare?Difficile,per svariati motivi,tra cui un certo grado di panico generalizzato,con conseguente blocco di ogni effetto placebo,ammettere che ci sono stati dei colpevoli in una buona percentuale per tutto quanto accaduto all'ambiente,che in confronto alla natura che cura e risolve da sè,l'uomo con tutto il suo arsenale è ben poca cosa,ovvero un povero illuso,che ha illuso e che con un simile parlare porterebbe alla più grande disillusione di tutti i tempi.Romy

[enrica2010]

Certo se fosse un retrovirus...la sola consolazione sarebbe l'"assistenza sanitaria" e per le cure saremo presi come i malati di HIV...e rischieremo solo di morire causa farmaci che ci darebbero la mazzata finale.

[Zac]

Magari fosse un virus, ci metterei la firma.
Di HIV non si muore (quasi) più, almeno da noi, se po uno è intollerante alla terapia è un'altra storia, non possiamo incolpare della morte il farmaco e non una malattia che sicuramente mortale.

[enrica2010]

Io non ci metteraei una mano nel fuoco...hai guardato il film "La scienza del panico"?
Inoltre c'è da dire, purtroppo, che ME quando è grave o , diciamo, all'esordio che è sempre grave (e poi tende a regredire, o, cmq, ad altalenare nelle sue forme e sintomi) è peggio di AIDS all'ultimo stadio...io non credo che i farmaci possano migliorare la risposta del sistema immunitario, ma solo tramortirlo. Se alcuni non si sono ammalati di AIDS è solo per "fortuna"o, perchè, non hanno assunto per lungo tempo quei farmaci tossici che a quanto sembra hanno fatto tanti morti anni fa...nel tempo hanno cambiato le cure, stanno attenti a imbottire di farmaci forti e tanti sieropositivi fanno cure alternative...

[Zac]

Non ho detto che si guarisce dall'AIDS, con i farmaci, si arriva "decentemente" a campare come uno sano.
Conosci persone con HIV ? conosci persone con AIDS ? chiedi a loro.

[invisibile]

Comunque se non sbaglio dicevano che XMRV era un retrovirus mutato in laboratorio che utilizzavano sui topi per la ricerca sul cancro.. Se davvero fosse quello ci sarebbe ben poco da stare allegri

[enrica2010]

Sì, Invisibile..quello che volevo dire io...l'errore in laboratorio...
Zac: solo una parte di sieropositivi cadono in AIDS conclamato...ossia nei sintomi tipo ME!stannao bene per forza finchè non sono "conclamati", no?secondo me quelli che stanno bene è perchè l'immunodeficienza non degera...e ci sono teorie molto accreditate che ritengono che i sieropositivi non degerebbero se non prendessero i farmaci tossici...quelli che stanno bene, stanno bene perchè non li prendono!se tu conosci siero+ che stanno bene per i farmaci; grazie per l'info...ma io mi baso su studi di dottori che dichiarano queste cose sul film "La scienza del panico" compreso il dott. Marco Ruggieri.

[invisibile]

Magari fosse un virus, ci metterei la firma.
Di HIV non si muore (quasi) più, almeno da noi, se po uno è intollerante alla terapia è un'altra storia, non possiamo incolpare della morte il farmaco e non una malattia che sicuramente mortale.

Ma poi Zac, tu ci credi proprio a questa storia di hiv e aids? E che i sieropositivi non morissero come mosche per la tossicità delle presunte cure? Bah...

[Zac]

Conosco persona con HIV che da anni non sono entrate in AIDS.
Conosco persone con AIDS che vivono grazie ai "farmaci tossici", tutti i farmaci sono tossici, ma se mi salvano la pelle che mi frega ? non riesco a capire perchè insistiate su questa cosa, anche la chemio è tossica, ma ha salvato anche persone vicino a me, qualche anno fa queste persone con AIDS o cancri vari sarebbero morte, non sono film mentali ma è la realtà, ovviamente gli abusi ci sono, eccome ! anche nella SM e in altre malattie, ma questa è un'altra storia.
Come si fa a dire "ci vuole un bel coraggio a provare x o y terapia ?", non confondiamo il coraggio con la necessità altrimenti si dimostra solo di "non star troppo male" e dar ragione a certi loschi personaggi in camice bianco.

[Davide81]

io posos portare l'esperienza di un membro della mia famiglia, (non genitore ne fratllo-sorella) è sieropositivo da 20 anni, fa la cura con gli antivirali ed e piu in salute di noi altri membr della famiglia "sani"... è incredibile come cosa...o avra dalla sua una genetica da dio o non so...

[enrica2010]

non vi voglio cantraddire...solo anch'io ho i miei forti dubbi sulla storia HIV e i dottori e malati di HIV che hanno parlato "...del panico" da HIV mi sembrano in buona fede...
è inutile però fare paragoni..nel senso che "ci credo Davide che il tuo parente sta bene se è solo sieropositivo!in quanto i dottori dissenzienti HIV dicono proprio che non è matematico cadere in AIDs conclamato...e i siro+ non sono malati, anzi---
io non credo che una persona in aids conclamato possa essere facilmente curato da quei farmaci tossici...cmq se conoscete esperienze opposte capisco la vostra posizione...io non posso condividerla perchè non conosco quelle persone, nè i farmaci che prendono. Ma, ripeto, mi fido dei dissenzianti HIV e l'aids mi sembra una gran bufala. O, meglio, solo una malattia, tipo ME, in cui si cade, per deficienza immunitaria causata da diversi fattori, fra cui anche insulti virali dati da vita poco sana o esposizione a troppi virus. Purtroppo, se si cade in immunodeficineza forte si muore, ma vivere e stare male tipo aids conclamato, tipo ME, lo sappiamo, non è di meglio.

[Zac]

..cmq se conoscete esperienze opposte capisco la vostra posizione...io non posso condividerla perchè non conosco quelle persone, nè i farmaci che prendono.

Se non conosco non mi permetto, al contrario di te, di insistere su una cosa e di scrivere come se la conoscessi molto bene, questo forvia l'informazione.

[enrica2010]

La tua esperienza personale è più attendibile degli studi dei dottori dissidenti AIDS...?!forse...ok, non c'è problema...non voglio convincere nessuno, solo io credo a quelle ipotesi, e non credo che esistano farmaci buoni per i problemi del sistema immunitario. Per me alla lunga fanno solo male. Spero, cmq,che scoprano dei medicamenti migliori per "alzarlo" che non siano chimici.
Zac il discorso di fuorviare l'informazione dipende...da che via segui;)

Edited by enrica2010, 19 June 2012 - 20:42:47.

[romy]

Oggi le principali patologie e sindromi hanno cause non conosciute,non penso sia un caso?,qualcuno ha barato e bara ancora,forti della confusione e dell'ignoranza in seno al popolo di fatti di medicina,ecc.ecc.,le cause non sono conosciute,si fanno più considerazioni che spesso fanno a pugni tra loro,ma le terapie abbondano.................beato chi se le fa,a girare i forum della rete i risultati positivi latitano,e non parlo solo della CFS,ma penso si sia capito.Romy

[Zac]

Zac il discorso di fuorviare l'informazione dipende...da che via segui;)

Se hai esperienze dirette valgono più di mile teorici studi magari tovati in rete, basta frequentare le corsie degli ospedali e parlare con i malati per rendersi conto della teoria e ella pratica.
Abbiamo visto studi seri e bufale pazzesche, pubblicazioni fatte solo con lo scopo di vendere questo o quel prodotto o la tal soluzione chirurgica, la via che si deve seguire, secondo il mio personale senso pratico, è quello di essere affamati di conoscenza a 360°, spaziare dal sacro al profano, ma di tenere un piede per terra e guardare i risultati con un occhio il più possibile distaccato.
Non riesco da parecchio ad essere lucido, a fare ricerche ecc., e sono costretto a guardare ed a scegliere la via della pratica, posso teorizzare fino a che voglio sulla causa della mia cfs, su aids e cospirazioni internazionali, su sclrosi multipla e intossicazione da Gadolino, scie chimiche e fede, tutti i guai dell'umanità causati una volta da una cosa o dall'altra, la bordtella, o l'helicobacter, o il mercuro, o il radon, o le onde elettromagneticche, o i dolcificanti, ecc., ma la pratica dice che sto male, non so cosa mi faccia star male, nessuna terapia mi fa effetto, continuo a peggiorare e non resta molto spazio al peggioramento, questa è la pratica, poi possiamo teorizzare su tutti e tutto, ma io non posso permettermelo.

Siamo andati un pò OT ?

[Falco]

la testimonianza dei medici e malati nella "scienza del panico" è veramente forte .ed io non metto in dubbio la loro buona fede
però prima l'aids non c'era poi all'improvviso la gente ha iniziato a morire di aids ,quelli che morivano nei primi anni non era certo perchè
si curavano con antivirali ,manco si sapeva cosa provocava l'immunodeficenza ,quindi si moriva senza terapie antivirali e non come dice il filmato
"tutti quelli che prendevano quei farmaci sono morti" gli altri no, era più vero il contrario
forse una spiegazione potrebbe essere che questi retrovirus (ammesso che sia l'hiv a provocare l'aids e l'xrmv a provocare la ME) così come
riescono facilmente a mimetizzarsi per non essere attaccati dal nostro sistema immunitario , altrettanto relativamente facilmente il nostro sist. imm.
riesce a trovare strategie per convivere con queste infezioni..............che è il primo passo per arrivare alla completa immunizzazione;
infatti pare (se è veritiero il filmato)che adesso si possa superare l'infezione da hiv con un corretto stile di vita.
anche per quel che riguarda la storia della ME sembra che all'inizio le persone malate erano colpite dalla ME + spesso di adesso in forma severa......
in pratica sembra che questa malattia nel giro di due/tre generazioni si sia diluita/confusa con altre patologie lievi ,come quella psicologica,quella alimentare,
quella reumatologica, ecc., forse sti retrò sembrano più cattivi di quel che sono.

[enrica2010]

è vero che la malattia è sempre più "subdola"...o forse si è cercato di far evitare alle generazioni discendenti degli STRESS FORTI che portano a dei tipi di '"INFARTO CEREBRALE". Anche se non possono essere chiamati così i problemi neurologici (e non voglio fuorviare..cerco solo di dire le cose con parole mie): non voglio essere confusa con l'ictus, io credo che la ME sia una BOMBA cerebrale, appunto "infarto" soprattutto di tipo circolatorio...nel senso che ad un certo punto, forse CADE improvvisamente LA BARRIERA EMATOENCEFALICA(e come si fa a diagnosticarlo con precisione?!), forse c'è una resistenza a livello vascolare, sopratt periferico che porta ad enormi scompensi...
Voglio dire la fase ACUTA M.E. forse, sopratt dai figli o nipoti di persone già malate M.E. che hanno, dunque, fatto di tutto per "non far ammalare" le persone care ad esse vicine, forse perchè gli organismi si adattano al presunto VIRUS o RETROVIRUS, forse, invece, se ne difende meglio...forse, solo, sono stati sostituiti VACCINI al mercurio e si mettono meno amalgame...chissà...CHERNOBYL ...solo una MIRIADE di FORSE.

[enrica2010]

In relazione a ciò che diceva Epione che sembra che ME ammali "meno acutamente....ho rieposto: "Voglio dire la fase ACUTA M.E. forse, sopratt dai figli o nipoti di persone già malate M.E. che hanno, dunque, fatto di tutto per "non far ammalare" le persone care ad esse vicine, forse perchè gli organismi si adattano al presunto VIRUS o RETROVIRUS, forse, invece, se ne difende meglio..." (certo che non è facile, impedire che anche "un mezzo avvertiro, sia salvato!")
Non ho strutturato bene la frase e non si capisce: volevo dire che forse i malati ME hanno cercato di evitare le condizioni ai loro cari perchè non cadessero in malattia acuta ME...ossia, penso che tra CFS e ME ci sia un salto notevole...CFS è un insieme di malesseri, forse ancora solo di tipo IMMUNITARIO, ma ME è qualcosa di forte a livello NEUROLOGICO. Una degenerazione immunologica, forse.

Zac: ti capisco...e vorrei tanto trovare delle soluzioni.
Non ti ho mai chiesto, ma hai provato a fare quelle cure con cellule di suino, se non sbaglio surrenale...quelle che proponeva la Myhill, per migliorare le tue surrenali?

[enrica2010]

copio-incollo email di Mikovits:

Email fra Dr. Judy Mikovits ang XMRV ME og
Il test più importante è controllare il vostro sangue per un anticorpo al virus. Se sono positivi al test sierologico e hanno un anticorpo al virus, si ha evidenza di infezione, ma al momento il vostro sangue è stato prelevato la quantità di virus nel sangue era inferiore al limite che potrebbe essere rilevato dal test più sensibile oggi clinicamente disponibile, che è quello fatto a VIPDx. questo significa che mentre si prova XMRV negativo .. potrebbe essere un falso negativo.

"Per quanto riguarda le ramificazioni di essere XMRV negativo. Prima di tutto il test diagnostico corrente definire con precisione pazienti essenzialmente 100% XMRV infetti. Gli aspetti negativi sono più difficili in quanto vi sono prove supplementari che possono essere fatte nel laboratorio di ricerca in questo momento e non in un ambiente clinico come VIPDx. Il test più importante è controllare il vostro sangue per un anticorpo al virus. Se sono positivi al test sierologico e hanno un anticorpo al virus, si ha evidenza di infezione, ma al momento il vostro sangue è stato prelevato la quantità di virus nel sangue era inferiore al limite che potrebbe essere rilevato dal test più sensibile oggi clinicamente disponibile, che è quello fatto a VIPDx. questo significa che mentre si prova XMRV negativo .. potrebbe essere un falso negativo.


Stiamo verificando l'ipotesi che XMRV è quello di CFS come l'HIV è quello di AIDS. Ci sono molte persone affette da HIV che non hanno l'AIDS (perché stanno ottenendo trattamento). Ma, per definizione, se si dispone di ME è necessario disporre di XMRV.
Faccio questa analogia nelle presentazioni, perché CFS è una diagnosi cestino dei rifiuti e verificare l'ipotesi che XMRV è un giocatore importante nella ME / CFS come l'HIV in AIDS, otterrà il trattamento e denaro per la ricerca nella ricerca biomedica per XMRV e terminare il pregiudizio psichiatrico che è stata la storia della malattia. Non credo che ci sia un solo XMRV? Assolutamente NO .. vi è un HTLV2 e HIV2 entrambi i quali hanno sintomi molto più lievi associati rispetto alle varianti di HIV-1 e HTLV1? E se il XMRV primo ad essere associato con ME / CFS non è la variante più patogena. Che cosa succede se c'è un patogeno molto più XMRV-2 là fuori? Nel Regno Unito, in Cina?

Forse gli altri non trovano la ragione è perché non farà il BIOLOGICO Virologia e isolare il virus come il WPI e VIPDx hanno fatto. Nessuno ha neppure tentato gli esperimenti sul giornale Science. Microscopio elettronico non mentono e un virus in erba o risposta immunitaria non può essere un contaminante.

Noi ci leviamo in piedi dietro la nostra ipotesi che in qualche modo XMRV sta danneggiando il sistema immunitario in modo che non può combattere gli agenti patogeni ordinarie e dopo un lungo periodo di espressione cronica di XMRV (o di un breve periodo di tempo se si dispone di altri difetti genetici del sistema immunitario), il sistema immunitario semplicemente non può funzionare normalmente e si diventa permanentemente disabili ...

Non esitate a discutere la mia risposta con il vostro gruppo .. Ci metterà alla prova tutti coloro che sono risultati negativi per vedere se possiamo trovare anticorpi nel sangue e cercare quella variante che descriviamo .. che è evidenza di infezione XMRV. C'è così tanto che non sappiamo sul virus. Ricordiamo che il primo isolamento del virus HIV era da un singolo paziente AIDS pubblicato alla fine del 1982 e non è stato fino a 2 anni dopo che è stato associato con l'AIDS con il tipo di prove che abbiamo messo in quel primo articolo. Solo pochi anni dopo c'erano terapie efficaci. Abbiamo imparato molto e poi stiamo usando ogni po 'di quella conoscenza da 30 anni fa (eravamo lì e abbiamo lavorato su altro per 30 anni) per capire questo retrovirus umano. Non esitate a scrivermi direttamente, se voi o qualcuno del gruppo ha domande o dubbi. Per essere chiari .. Io credo che anche se sono risultati negativi ora che sono probabilmente ancora infetto da XMRV o suo parente più prossimo ..

Cordiali saluti,

Judy "

Fonte: http://merutt.wordpr...ang-xmrv-og-me/

[Zac]

Zac: ti capisco...e vorrei tanto trovare delle soluzioni.
Non ti ho mai chiesto, ma hai provato a fare quelle cure con cellule di suino, se non sbaglio surrenale...quelle che proponeva la Myhill, per migliorare le tue surrenali?

Ho provato alcuni prodotti, potresti darmi un link di quelle che da la Myhill ?
Grazie.

[Falco]

è giusto puntualizzare ,sti retrò(virus) sono veramente pericolosi e cattivi dobbiamo lottare
con tutte le forze per sconfiggerli.
io più che pensare alle mamme che cercano di proteggere evitare che i loro figli si ammalino di ME come loro stesse
pensavo al nostro organismo che man mano che il virus passa da individuo ad individuo impara a contenere la sua azione infiammatoria.
comunque il mio pensiero è che la CFS è solo un errore non una malattia , l'ME è la malattia ,se proprio la si vuol nominare la identifico con la ME.

[enrica2010]

ZAC della Mihill ho trovato questo; forse, in verità, non era lei (ma ora dovrei ricercare per scoprire chi fosse) che consigliava surreni di maiale essicato...cmq..c'è qst topic di Greenprince che ne parla
http://www.cfsitalia...mento-ormonale/

La Myhill parla dei problemi surreni in ME/cfs
PROBLEMI DI STRESS SURRENALE

Se uno pensa a se stesso come a una macchina, i mitocondri rappresentano il motore dell'auto, la ghiandola della tiroide il pedale dell'accelleratore e la ghiandola surrenale il cambio. Essa permette di mettere la quarta o la quinta marcia quando si è sotto stress, e questo permette agli individui di compiere imprese straordinarie! Tuttavia ciò non è sostenibile a lungo termine. Se c'è stress incessante (e questo può essere finanziario, fisico, mentale, emozionale, nutrizionale, infettivo o altro), allora le ghiandole surrenali cedono, la produzione degli ormoni dello stress cade drammaticamente ed effettivamente si rimane inceppati in prima. Con riposo prolungato alla fine le ghiandole surrenali si ristabiliscono ma in interim SUPPLEMENTI SURRENALI possono essere d'aiuto. Per testare lo stato della fatica surrenale possiamo fare un profilo dello stress surrenale , che misura la produzione di DHEA e CORTISOLO nelle 24 ore e qualche volta questo può essere un aiuto al trattamento.

Epione: al di là di come gli uomini chiamino la presenza o meno di prioni, tossicità, lo sviluppo di linfociti T...retrovirus...qualcosa di sicuro di "anomalo" si sviluppa nei nostri organismi. Se chiameranno RETROVIRUS sta robaccia, o x, y, a me poco importa..spero solo che sia dato un nome e si trovi un minimo comune denominatore a quel qualcosa che ci fa così tanto soffrire ed "essere limitati" nelle nostre azioni. Posso credere anche che un retrovirus possa essere di origine autoimmune...che sia un prodotto di qualcosa che continuamo a creare Noi...visto che è "retro", che è "dietro un virus", no?i virus essendo cellule naturali o sono vivi, sono attivi e penso possano vincere ed ammazzarci, o soccombere e regalarci la salute...la natura non è così subdola e cronica...solo un terreno malato o debole dalla nascita produce la cronicizzazione...io non riesco a vederla diversamente. So che tu non la pensi come me, ma non importa...io mi butto su lactobacilli, MAG314, enzimi e ogni sostanza che mi innalzi sto rottame di sistema immunitario...spero che il sistema vascolare non sia del tutto compromesso. Io ho presenti anticorpi fosfolipidi che per il Dottor Genovesi sono autoimmunità create dalla tossicità..non lo so...ma di certo le nostre vene non stanno bene. Forse tutto il sistema connettivo è provato. Virus, o no, retrovirus, o gammaretrovirus (esistono pure quelli) continuo a sperare che dipenda da un fatto soprattutto metabolico (dunque genetico) e che la nutrizione (evitare le cose per me indigeste- quasi tutte oramai- e assumere "cose buone").
Insomma credo come il dott. Ruggiero che la nutrizione possa fare molto...ma sono agli esordi...non c'è ancora sostanza al mondo che faccia miracoli e non si fanno opportuni studi.
Io davvero vorrei fare un centro per ME. Un posto dove i malati si sentono compresi, mangiano cose personalizzate e si possano mangiarne altre "sane", si faccia meditazione, ci sia sistematicamente un aiuto psicologico per affrontare la malattia...e ci sia sopratutto tanto "amore" che può fare miracoli, se non nella guarigione, almeno nell'affrontare con coraggio e forza questa situazione precarissima di vita.
Ho divagato, lo so...scusate.

[Zac]

I medici quando vedono che il mio cortisolo è sempre nella norma si arrendono.

[enrica2010]

in che senso?hai un iposurrenealismo atipico?

[Zac]

Che vuo dire atipico, che le surreni non funzionano del tuto ma solo iin parte ?
So quel che monitora il ritmo circadiano, il cortisolo è sempre nella norma, come prolattina ecc., mentre il dheas no, ma è una causa o una conseguenza ? le conoscenze del sistema endocrino vengono aggiornate quasi quotidianamente, come dice la mia endocrinolga, quello che per noiieri era un punto fermo della conoscenza oggi viene distrutto da altri studi e ricerche che riconosciamo.

[enrica2010]

bel casino;)