12 risposte a questa discussione

[abbonu]

Ho aperto questa discussione perchè non capisco il fatto per cui non si parli più di tentativi terapeutici in questo forum. Nei vari forum all'estero si parla di immunoglobuline, GCMAF, MAF314, nexavir, antibiotici, probiotici, ognuno riporta il suo singolo caso e gli obiettivi futuri. Sembra che la maggior parte di noi abbia smesso di curarsi o addirittura non abbia fatto nessun tentativo di cura com'è stato detto da Epione.

[Davide81]

Io personalmente ho fatto:
- Terapia chelante per metalli pesanti per presunta intossicazione da Alluminio (40 flebo) nessun giovamento.sono comunque peggiorato.
- Lavaggio Energetico e ho imparato a meditare, tecniche di rilassamento, gruppi di crescita personale a go-go. Nessun effetto sui sintomi fisici.
- Metodo Respirazione Buteyko: nessun effetto
- Digiuno di 7 giorni: inizialmente sembrava aver sortito un qualche miglioramento ma poi tutto è tornato nella norma
- terapie nutrizionali varie , facendo prove senza caseina e glutine, crudista, succhi di verdure... etc etc nessun effetto importante (anche se ora curo comunque molto l'alimentazione.
- Preso integratori vari (glutatione,coenzima Q10, magnesio cloruro,carnitina....nada de nada)
- Integrazione di Rame attraverso Crema al Rame di un noto ricercatore che aveva scoperto come molte malattie neurologiche/muscolari semrbava fossero coinvolte con deficit di Rame (dot. Benedetto Salvato) anche qui nada de nada..pero mis entivo come un piccolo chimico nel creare quella crema.
- Terapia Cognitivo Comportamentale: molto utile epr imparare a gestire le emzioni legate alle nostre situazioni ma ancora nessun migliroamento sui sintomi.
- terapia lunga con probiotici...nada
- Omotossicologia...nulla
- Bioexplorer...nulla di fatto
- Atlantotec per riallineare l'atlante..nulla ..anzi a distanza di anni ho scoperto che l'atlante lo ho ancora disallineato.

Non ho mai fatto terapie con antivirali,ad un certo punto mi sono reso conto che stavo tentando a caso tante cose e ho deciso di concentrare i soldi per cercare prima una causa in modo migliore visto che avevo lasciato fuori tante cose, cosi con la testardagine che mi contraddistingue ho fatto valutare mia madre e me stesso per eventuali malattie metaboliche..a breve vedremo di arrivare a unr esponso finale (almeno indicativo), sono andato a fondo a ricercare di epr certo se avevo oppure no tutta una serie di patologie meno note come morbo di wilson e company.

Il mio prossimo tentativo sara quello di Maurizio Formia credo per tentare di sbrogliare anche su quel fronte per riallineare l'atlante e per intervenire sulla CCSVI che a quanto pare è di origine meccanica nel mio Caso. Nel caso non riuscissi mi andro a far stappare le vene con la veno-plastica..e ci riesco perche riesco sempre a fare quello che voglio e che reputo importante.
Pensero anche all'approccio antivirale ma..una cosa per volta.

Messaggio modificato da Davide81, 01 giugno 2012 - 14:48

[Zac]

Oppure non ci sono più persone che scrivono.. leggere leggono, le visite giornaliere non sono diminuite, ci vorrebbero persone capaci di vagliare le informazioni dei forum e delle associazioni straniere e volenterose di condividerle con tutti.

Da parte mia avevo smesso di provare, dopo 27 anni di peggioramento continuo, di mancanza di autnomia anche per andare a fare una visita dal medico di base, di assenza di lavoro-soldi da sette anni, di terapie su terapie tutte fallite che vuoi fare ? capita anche di non poter provarne di nuove, ma una cosa positiva posso dirla (coro di voci stupite..) sono riuscito a fare 2 cicli di CRM Terapia, visto che volevo provarla da anni ma no trovavo un briciolo di forza nemmeno per farmi trasportare, e posso dire che almeno riesco a dormire per 3-4 a volte 5 ore a fila ! cosa che non succedeva da 27 anni, micamale eh !?

Ciao

[enrica2010]

bene Zac!hai fatto terapia "elettromagnetica" o giù di lì...sai dirmi i prezzi per un ciclo o seduta singola (penso serva un ciclo..come minimo)?serve per eliminare solo "energie" o smuovere i conflitti,non ho capito molto le basi di ste terapie!forse, smuovendo le energie, smuove anche in traumi (anche se non ne sei consapevole...) che provocane queste energie scombinate...

Messaggio modificato da enrica2010, 01 giugno 2012 - 16:20

[Zac]

Non so se parliamo della stessa cosa, la Magnetoterapia la faccio da parecchi anni, a casa, ho i vari apparecchi elettromedicali per farla e questi mi hanno permesso di sopportare o eliminare parecchi farmaci, come gli antidolorifici, ed i loro effetti collaterali.
Per CRM Terapia intendo questa: http://www.irf.it/

O forse parliamo della stessa cosa.. visto che alla fine si va sempre a parare di campi elettromagnetici cellurari & c. ?

[enrica2010]

sì...ma, in parole povere, sarebbe che ti "riinnietti" la tua stessa energia "negativa" dopo averla convertita in positiva ?che principio strano...devo capirci di più... forse non c'ho capito proprio niente

[Davide81]

abbonu senti ma quali sono i forum di cui parli in cui le eprsone si curano e stanno meglio? phoenixrising? o quale altro se li posti ci diamo un'occhiata pure noi...

[abbonu]

Si Davide, mi riferivo a quello! Certamente è un forum internazionale molto seguito ma purtroppo non possiamo fare un confronto con la nostra situazione in Italia.
Anch' io non sono migliorato dopo ben 4 anni di tentativi terapeutici, però la mia è una situazione così pesante che devo per forza lottare. Conosco molte persone che nel corso degli anni sono migliorate riuscendo a crearsi una famiglia e a svolgere un lavoretto anche part-time che permettesse loro di vivere. Per il momento non sono riuscito a migliorare nemmeno con il primo approccio terapeutico di De Meirleir (nexavir, vitamina B12, antibiotici, probiotici, integratoti vari) e adesso staremo a vedere con le immunoglobuline appena saranno disponibili.
Ma quello che volevo dire, senza fare una critica distruttiva ma costruttiva, è che ultimamente si parla più di approcci terapeutici alternativi che di medicina scientifica. Nel corso degli anni si sono fatte delle sperimentazioni che hanno dato dei risultati significanti sopratutto all'estero, allora perchè molti di noi preferiscono spendere i soldi dall'omeopata preferito, oppure leggendo vari libri di metamedicina invece di recarsi nei nostri centri CFS. Posso capire chi ha provato di tutto, antivirali, immunoglobuline, cortisone, integratori vari consigliati dai nostri specialisti e che poi preso dalla disperazione si butta dall'omeopata sotto casa, oppure decide di non provare più a curarsi tanto nel corso degli anni ha avuto un miglioramenti spontanei come in molti di noi accade. Preferirei che qualche volta si parlasse anche di cose un pochino più concrete come avveniva fino a qualche tempo fa, ma forse chi veramente riesce a migliorare abbandona in maniera definitiva questo forum e giustamente lo farei anch'io dopo aver raccontato il mio percorso risolutore che possa servire a tutti.

[Davide81]

ma sai abbonu io credo che purroppo finche la causa resta ignota a volte e difficile anche muoversi. Ti faccio une sempio: io credo che qui dentro abbiamo non tutti la stessa malattia ma che molti di noi abbiano cause differenti, nel mio caso il tutto assomiglia a una malattia neuro-muscolare tipo una miotonia,o una mc-ardle o una mitocondriale. Non ho sinomi infettivi e non li ho mai avuti e non mi sento come si sente uno che ha un infezione, la stessa storia della mia malattia e iniziata non di botto dopo un ifnezione ma lentamente e con sintomi inizialmente poco percettibili. Quindi mi sento piu come uno che ha una malattia muscolare. In questo contesto penso: ok gli antivirali li lascio per ultimi e mi concentro prima a scoprire se c'è una causa, almeno nell'ambito degli esami che si possono fare poiche fare cure random alla lunga e un dispendio di risorse economiche buttate a casaccio.
Tu dici bene che ci si butta spesso sul misticismo ancor prima di aver tentato le vie canoniche che esistono e ci sono...pero ad esmepio nel mio caso sarebbe inutile andare a spendere migliaia di euro da un luminare di CFS se ancora non ho manco escluso nell'ambito delle malattie conoscoite se ho un difetto metabolico muscolare/nervoso che posso ottenre GRAIS solo pagando la prima visita e spesso manco quella (al besta ho pagato un ticket di una 20ina di euro e mi han fatto visita e biopsia senza sborsare altri soldi).
Anche perche sti luminari costano, e le loro terapie costano cosi come il viaggio per arrivare da loro.Quindi sono cartucce che vanno sparate con una certa cognizione di causa e al momento giusto visto che comprotano uno sborso di denaro non indifferente.
Io ad esmepio una cosa che faro oltre il metodo formia, e che ho preso dal forum phoenixrising e quella di valutare se ci sono errori di metilazione e cmq fare il test sugli acidi organici epr evdere se vi sono difetti del metabolismo in qualche punto.
Cmq si quel forum e motlo divers da questo,anche eprche ci partecipano un quantitativo di persone enormemente superiore.
Mi dirai che sarebbe utile rpendere info su quello tradurlo e creare una sezione qui fissa suddivisa nei vari approci come li e consultabile in italiano da tutti piuttosto che avere le notizie sparse nel forum.
Ecco una cosa utile sarebbe secondo me questa:creare una sezione ognuna con i vari approcci virale, metalizaione, etc etc esattamente alla stregua di phoenixrising in cui magari ci sono 2 o 3 post in evidenza che rimangono sempre in alto con scritto il tipo di approcico che i dottori consigliano in quell ambito, tipo di analisi e tipo di cura,e sotto poi le eprsone pososno aprire i loro post inerenti alla sezione per parlare di quel tipo di approcico. Sarebbe piu ordinato estrutturato piuttosto che parlare di tutto in un unico posto facendo un mischione e sparpagliando cosi notizie

[enrica2010]

Abbonu...tu sei "giovane" della malattia!io ho più volte detto che i primi 3/4 anni sono infernali per la stanchezza...col tempo cominciano ad esserci dei tempi di recupero che all'inizio sembra non ci siano perchè si è sempre e solo troppo stanchi; dopo 7 anni si hanno ancora miglioramenti per quel che riguarda la "stanchezza": ci si può muovere di più, ma, è ovvio, sei preda di più disturbi neuvegetativi, vestibolari,cardiaci; dopo 1 13/14 pure, così come dopo i 20/21, ma i DISTURBI TI Sfiniscono. A giorni, sopratt quando hai dato i giorni precedenti, stramazzi a letto per riprendere ancora le forze, devi recuperare, la sindrome c'è sempre, ma qualcosina ti permette di fare: credo che il migliorameneto sia dato anche dalla capacità psicologica/spirituale/emotivo di gestire "i sintomi"
Nemmeno io mi sento minata solo a livello "immunitario", solo che le sottopopolazioni linfociatrie, la gola infiammata, gli anticorpi altissimi di virus opportunistici pregressi (?!: visto che sono sempre altissimi 8.000-13.000) mi fanno pensaread un grande coinvolgimento immunitario!
Nonostante che io stia ancora molto male, io lavoro part-time, ho una figlia (ma sono stata molto aiutata dai miei): sia ben chiaro che non sarei riuscita a curare una famiglia!a fare i lavori di casa (forse se non lavorassi part-time), ma, in ogni caso, forse sarei riuscita solo dopo 13/15 dall'esordio della malattia, quando la stanchezza cronica più forte comincia a dare tregua...e basta che gestisci epiccoli lavoretti e riposo...
ma, Vi ricordo, che purtoppo, i sintomi invalidanti, di chi "vive" con ME, nono stante la "stanchezza" si cerchi di combatterla sono TERRIBILI!a volte più, a volte meno NON SI RIESCE A DORMIRE; A DIGERIRE; ASTARE IN PIEDI PERCHé L'ORTOSTATISMO è minato; ENORMI PROBLEMI DI AFFATICAMENTO CARDIACO (il cuore proprio stanco che non fa circolare il sangue; DISTURBI NEUROLOGICI che non sono quelle piccolezze dei disturbi cognitivi, ma sono SENTIRSI IL CERVELLO INFIAMMATO E SENZA CIRCOLAZIONE SANGUIGNA (pesante, ma nello stesso tempo vuoto; un sintomo malaedetto che solo chi soffre di ME soffre!)
Vi porto ad es, la mia mattinata di oggi: mi sono svegliata "pesante", il cuore e la testa pesanti: come sempre mi sono data da fare per non stare a letto, ma niente, non passava; ho mangiato perchè "magari mi tiro su"; poi, prendo vado all'ipermercato per reagire: ma niente, il malessere è così devastante che non vedo l'ora di tornare a casa, di mettermi a letto. A casa misuro la pressione, perchè magari ce l'ho bassa: ma niente, è giusta. Intanto il mio cuore sembra un pallone vuoto che pompa aria e, pure, la testa vuota: non riesco a stare in piedi, non riesco a muovermi, mi gira la testa da cadere. A letto per mezz'ora sento le sirene tra cuore, cervello e orecchio sinistro...tiro il fiato come un pesce fuor d'acqua. Dopo mezz'ora riesco a riprendermi un poco. Ma oggi è proprio una giornata pessimo. Starò a letto nel pomeriggio sperando di recuperare, perchè sono sfinita dai giorni passati. Questa è la subdola malattia...non è solo "stanchezza"...è incapacità di avere funzioni vitali minime per VIVERE; è un quadro malesseri disperanti. SE con la stanchezza si sta sempre a riposo, forse quei sintomi da REAZIONE non capitano...ma a me capitano sempre, perchè sempre ho reagito e reagisco alla stanchezza: ma a che prezzo!!!?
PS Di base ME è infiammazione che colpisce zona parietale del cervello; infiammazione al sistema nervoso/spinale; se non è di origine virale, è autoimmune...e se è mitocondriale, meglio ancora;)

Messaggio modificato da enrica2010, 02 giugno 2012 - 16:03

[Speranza28]

Cara Enrica,mi dispiace tanto che stai male.Io ad esempio sono allettata da 4 anni,mi basta un minimo "sforzo" per avere dispnea,riesco a stare seduta 30min ma non ogni giorno,accendo il pc 2 o 3 volte al mese,ho dolori muscolari,ai linfonodi,ipertensione.Prima leggevo circa 50 libri in un anno,ora 2 o 3.In compenso mi sono passati i disturbi del sonno e la fotofobia(non so perché).Di solito my mood is good.baci.

[abbonu]

Speranza che terapie hai provato fin'ora? in quale centro diagnostico sei andata?

[romy]

Io ad esmepio una cosa che faro oltre il metodo formia,

Caro Davide,è un po di tempo che non baccico "occlusione gravità"e non sento più Maurizio al telefono,mi sembra che siano cambiate tante cose da prima,al fine del bilanciamento mandibolare.Ho capito che c'è una consulenza da pagare oggi,mi sembra di 65 euro,nulla da dire in merito,poi ha capito che forse è cambiato il Bite per il bilanciamento,prima era un Bite normale messo tra i denti di circa 2 mm rigido,messo sull'arcata inferiore,sul quale ci si divertiva con trapano,lente d'ingrandimento,cartina blu e resina a freddo polimerizzata in loco,non il max per la salute delle mucose orali,ma per chi non è sensibile al Monomero,è ancora passabile.Oggi,invece, si chiamo Placca PRCM,non ho ben capito la differenza tra le due,e non ho capito chi te la costruisce,dove e che significa autorizzazione del medico a fartela costruire? e quanto costerebbe la placca?.Potresti darmi tali informazioni,grazie e scusami per le richieste.Romy

Messaggio modificato da romy, 11 giugno 2012 - 12:25