11 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Al di là di importanti ragioni sociali per cui il nome Encefalomielite mialgica è preferibile a Sindrome da stanchezza cronica la maggior parte dei siti italiani e esteri usano i due termini come sinonimi ma alla luce delle recenti ricerche sono la stessa malattia o due malattie simili ma diverse?

[enrica2010]

Le ricerche già vecchie delineavano in modo scientificamnete corretto ME e in America era riconosciuta come malattia neurologica al 100%, ma la cosa durò pochi anni, dal 1969 agli anni 70 e non ricordo. Poi per i soliti interessi economici, s'insabbiò la cosa e cominciarono a fare confusione tra CFS e ME...forse perchè già da allora ogni stanchezza era inserita in ME e, per evitare di trovare troppi malati Me da assistere, cominciarono a rifiutare di fare i giusti esami per diagnosticare ME e preferirono chiamare CFS qualcosa di indefinito...le motivazioni per cui andò così sono allusioni, ma senz'altro vere...fatto fu che ME perse il riconoscimento ufficiale e non fu nè risarcita nè riconosciuta (il problema era anche che le Assicurazioni avrebbero dovuto pagare l'invalidità totale a troppe persone)...
Ora non ha senso la malattia CFS e si tende a definirla "psichiatrica" per gli stessi motivi di 30 anni fa...anche se è un reato contro l'umanità negare la ME!ci vuole giusta informazione e la volontà di fare le cose serie secondo la letteratura americana su ME...ora tanti ne parlano, sanno e speriamo che qualcosa si muova!

[Falco]

per me esiste solo l'ME

[vivolenta]

già. La cfs non è una malattia, ma un insieme di sintomi e basta, e in questo calderone ci sta di tutto, compresi i malati ME, alcuni dei quali hanno un sintomo di grave difficoltà di recupero dopo sforzo, perchè il punto è questo, non tanto lo sfinimento, ma il mancato recupero, cosa non presente in altre patologie che presentano il sintomo esaustione.A mio parere anche distinguere FM e cfs è una cavolata.

[vivolenta]

Letteralmente difatti ME vuole dire
MYALGIC (muscle pain) dolore muscolare
+ ENCEPHALO (relating to the brain) realtivo al cervello
+ MYEL (relating to the spinal cord)realtivo al midollo
+ ITIS (inflammation) infiammazione
= MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS
(brain and spinal cord inflammation with muscle pain)
= Encefalomielite mialgica
(infiammazione del cervello e del midollo spinale con dolore muscolare)

[grazia73]

Ma come mai i medici non fanno questa distinzione tra le due malattie e dicono che sono la stessa cosa?...dovrebbero essere loro i primi a parlare di cfs e di ME distintamente!

[Speranza28]

Cara Grazia,hai ragione,sia i medici sia la maggior parte dei siti esteri usano i due termini come sinonimi.Io ad esempio ho una diagnosi scritta del 2009,dopo aver fatto moltissimi esami,di cfs.In realtà ho la m.e o un'altra malattia simile non diagnosticata?Capisco che medici,ricercatori non sanno ancora molto sulla patologia ma sarebbe giusto che fossero chiari con noi malati.un abbraccio.

[enrica2010]

i medici sono pecoroni, finchè non vedono la verità!comunque, vengono guidati dall'alto...i pecoroni. Solo quei pochi liberi, intellegenti ed informati vanno oltre "il fumo".
Non ho capto...Vivo: pensi che ME e CFS siano la stessa cosa?per me, no!ho conosciuto FM che hanno i muscoli che gli "scoppiano" ma non loi sfinimento e i problemi neuro come i Nostri...sebbene stanchezza e altro non manchino nemmenoa loro...

Messaggio modificato da enrica2010, 19 maggio 2012 - 13:47:28

[vivolenta]

no, io credo che qualche diagnosi cfs e fm siano ME. qualche.

[Falco]

Vivo che cosa te lo fa pensare?
quali caratteristiche deve avere un vero malato di ME?
anche se lo dicono i canadesi il recupero per me non è fondamentale
io ho parenti in Canada .....anche loro possono sbagliare

Messaggio modificato da epione, 19 maggio 2012 - 23:09:49

[Speranza28]

Ciao Epione,scusami non ho capito che cosa intendi con "il recupero per me non è fondamentale".Ciao

[vivolenta]

caratteristica principale è il mancato recupero dopo breve sforzo, ad esempio. Ma ci dovrebbero essere gli esami a conferma di ME