6 risposte a questa discussione

[Cattleya]

Ciao a tutti,
ho pensato di tradurre, anche in vista del 12 Maggio, questo articolo uscito due giorni fa sul Daily Mail. Mi ha colpito soprattutto l'onestà della giornalista, Sonia Poulton, che ha ammesso di essersi sbagliata nel giudicare la ME e che, dopo aver visto "Voices from the Shadows", ha cambiato completamente la sua opinione ed ha iniziato ad indagare più a fondo sull'argomento. La sua onestà e il suo spirito di ricerca sono da ammirare e spero che ispirino tante persone.
Antonia

Articolo pubblicato sul Daily Mail da Sonia Poulton l'8 Maggio 2012:
http://www.dailymail...ic-fatigue.html

Tradotto da Antonia Frigo

Tutto nella mente? Perchè i critici si sbagliano nel negare l'esistenza della stanchezza cronica

Di Sonia Poulton

Questa settimana è la Settimana di Sensibilizzazione dell'Encefalomielite Mialgica o, come viene chiamata più comunemente di questi tempi, M.E. . Questo può non costituire niente di eccezionale per voi. Di sicuro, non lo costituiva per me.

Oh, aspettate. Sì, invece.

Non basato assolutamente su alcuna conoscenza personale – fortunatamente né io né i miei cari abbiamo la M.E. – il mio giudizio era racimolato da come il mondo ha rappresentato la malattia.

Come milioni di altre persone, ho guardato la M.E. attraverso gli occhi dell'istituzione medica, del Governo e dei media. Il quadro non è stato buono.

Questo è ciò che io, prima, avevo capito della M.E. e di coloro che ne sono affetti.

I malati di M.E. sono persone sfaticate che si fingono malate. Essi lamentano, costantemente, di sentirsi stanchi. Essi sono persone seccanti che cercano comprensione.

Dannazione. Siamo tutti stanchi. Specialmente quei folli come me che lavorano per tutto il tempo che Dio ci manda (e anche per quello che non ci manda) per mantenere quel genere di persone che dice di essere troppo stanco per lavorare.

Oh, e soprattutto, cosa importante, la M.E. è "tutta nella testa" e può essere superata con un po' più di determinazione e un po' meno di quell'atteggiamento "povero me".

Questo, generalmente, è ciò che pensavo della M.E. .

Cioè fino a che un lettore non mi ha mandato un DVD di un film britannico sulla malattia, intitolato "Voci dalle ombre".

Ricevo dozzine di video e film ogni mese e tento di vederne quanti mi è umanamente possibile, ma c'era qualcosa riguardo a "Voci…" che mi ha fatto rimanere di sasso.

Una delle ragioni per cui il film ha avuto un tale impatto è che ha messo in discussione i miei radicati preconcetti sulla M.E. .

Attraverso "Voci…" – e la successiva ricerca che ho condotto – sono arrivata a realizzare che ciò che pensavo di conoscere riguardo alla malattia era una falsità, ma, più importante di questo, era davvero dannoso per coloro che ne soffrono.

Quindi, come un individuo naturalmente curioso (non a caso sono una giornalista) ho iniziato a domandarmi perché mi era stata fornita una versione dei fatti – e di fatti inesatti al riguardo.

Più iniziai a fare ricerche su questo argomento più divenne tutto sempre più strano.

Come per esempio, perché i dossier che riguardano la M.E. sono tenuti sotto chiave nei nostri archivi nazionali a Kew per 75 anni? Il periodo normale sarebbe 30 anni.

75 anni, il periodo generalmente usato per i documenti di estrema sensibilità pubblica e di sicurezza nazionale, sono eccessivi.

La ragione addotta, quella della protezione dei dati, è priva di senso in quanto è perfettamente accettabile, e facile, omettere i nomi sui documenti ufficiali. La scusa, fornita durante le interrogazioni parlamentari dal Dipartimento del Lavoro e delle Pensioni, non ha attaccato con me.

Perché, pensai, stavano facendo una tale eccezione?

Mi fece pensare a quali informazioni i dossier davvero contenessero. E, vedendo come il tema della M.E. sia ancora circondato da incomprensioni, potremmo tutti avere un beneficio da qualche chiarimento sull'argomento.

Quindi, a tal fine – e visto che è la Settimana di Sensibilizzazione della M.E. – ecco la mia guida personale per fare a pezzi i miti e le palesemente propagandate falsità riguardo alla M.E. .

Mito numero 1: la ME è una malattia mentale

Non è così. E' una malattia neurologica. Non è un caso della "mente sopra la materia" nonostante molti medici di base e professionisti della salute ancora pensino che sia così. Gli psichiatri se la sono accaparrata come "cosa loro" e il General Medical Counsil è stato alquanto negligente nel supportarla come condizione fisica.

Ho parlato con un malato di ME che mi ha chiesto di rimanere anonimo per paura di fare arrabbiare i medici da cui al momento è in cura. Ha detto che un nuovo medico di base nel suo studio aveva suggerito che iniziasse a praticare meditazione affinchè l'aiutasse a combattere la sua condizione che durava da decenni.

Per fortuna ci sono alcuni medici, pochi e certamente rari, che davvero comprendono la natura fisica della M.E. .

Il Dott. Speight, un consulente medico per varie associazioni a scopo benefico per la M.E. , è uno di questi. Commentando la debilitazione ad ampio spettro della malattia, ha detto:

"La condizione stessa copre un ampio spettro di severità ma anche i casi più leggeri necessitano di una diagnosi e di un riconoscimento perché, se viene dato loro un consiglio sbagliato o se non si gestiscono correttamente, possono peggiorare.

"All'estremità più grave dello spettro c'è una minoranza di pazienti che sono davvero in uno stato pietoso… alcuni di loro negli ospedali, alcuni di loro a casa… e questa estremità dello spettro è davvero una delle prove più convincenti per me di quale reale malattia questa sia e di come non possa essere spiegata da ragioni psichiatriche."

Purtroppo, ci sono ancora molti professionisti della salute che accettano la nozione che la M.E. sia una malattia psicologica e che dovrebbe essere trattata come una forma di malattia mentale.

In Danimarca, solo la scorsa settimana, il Consiglio danese della Salute ha cercato di portare via dalla casa dei suoi genitori una giovane donna di 23 anni, Karina, con la giustificazione di una malattia mentale nonostante il fatto che ciò che ella ha in realtà sia la M.E. .

Karina, allettata, sensibile alla luce e al rumore e troppo debole per camminare, è considerata

malata di mente, invece che malata fisicamente, ed è stato detto ripetutamente alla sua famiglia da parte dei medici danesi che la diagnosi di M.E. non è riconosciuta.

Mito 2: la ME è solo stanchezza estrema, giusto?

Sbagliato. Nonostante ricada nella categoria di Sindrome da Stanchezza Cronica – così come la Fibromialgia che ha il suo proprio Giorno di Sensibilizzazione la prossima settimana – è completamente sbagliato credere che la M.E. sia semplicemente un fatto di mancanza di energia.

Questa confusione si è presentata negli ultimi 20 anni o poco più ed è dovuta al fatto che la condizione è stata riclassificata come una Sindrome da Stanchezza.

Il risultato di ciò è stata una banalizzazione della malattia che è stata data in pasto ai malinformati commentatori pubblici che hanno usato la M.E. e la Fibromialgia per parlare di "scrocconi" nel sistema di benefici assistenziali che sono "troppo pigri" per alzarsi dal letto.

Per coloro che sanno della malattia, questo genere di commenti è guardato come una pericolosa retorica che merita di essere classificata come una forma di crimine dell'odio.

Mito numero 3: la M.E. è solo come una brutta influenza

Oh, se solo fosse così. La M.E. è una malattia complessa, cronica, multisistemica che colpisce il corpo in modo simile alla Sclerosi Multipla. Per di più, un'infiammazione del sistema neurologico può portare a malattie cardiache, ad un dolore muscolare estremo e ad altre condizioni debilitanti e che mettono in pericolo la vita.

Come l'ha messa un medico, paragonare la M.E. ad una malattia simil influenzale è come paragonare l'enfisema ad un'infezione delle vie respiratorie. Mina gravemente la vera entità della M.E. .

Mito numero 4: i malati di M.E. dovrebbero semplicemente "collaborare tra loro"

Molti malati si sono trovati abbandonati dai professionisti della salute, tagliati fuori dai protocolli e persino rifiutati dalle loro stesse famiglie quando hanno mancato di rispondere al "pugno di ferro a fin di bene".

Troppe persone credono che la M.E. possa essere superata con il giusto atteggiamento mentale. Ciò di conseguenza lascia i malati di M.E. ancora più vulnerabili a problemi come la depressione poichè sono ancora più isolati.

La M.E. non è una questione della mente che è in grado di guarire se stessa con la determinazione.

La M.E. guasta il corpo e questo comprende anche il cervello.

Mito numero 5: Solo gli adulti hanno la M.E.

I bambini si ammalano di M.E. e come conseguenza la loro infanzia è distrutta.

Margaret Rumney di Allendale, nel Northumberland, ha visto sua figlia di 11 anni, Emma, ridotta l'ombra di se stessa quando è stata colpita dalla M.E. nove anni fa.

"Da allora è stato un continuo giro sulle montagne russe di emozioni ed è stata una lotta dopo l'altra", dice Margaret. "E' molto dura per mia figlia essere malata, è praticamente costretta in casa, spesso dipendente da una sedia a rotelle e, come se non bastasse, dover far fronte all'incredulità e allo scherno rende questa malattia ancora più difficile da sopportare.

"L'esperienza della scuola di mia figlia per noi è stata terribile. Quando mia figlia riceveva l'insegnamento a domicilio organizzato ufficialmente dal Segretario di Stato per l'educazione, siamo stati minacciati da un professionista dicendo che, se mia figlia non fosse ritornata a scuola, ciò sarebbe stato classificato come un problema psicologico e i servizi sociali sarebbero stati coinvolti."

Le minacce e l'intimidazione di questa natura per mano delle autorità sono un tratto costante per quelli del mondo della M.E. e, in modo particolare, per coloro che si occupano dei bambini con questa malattia.

Naturalmente questa pressione semplicemente si aggiunge all'ansia generale di cui i malati già fanno esperienza. L'educazione è un punto chiave. La prevaricazione non lo è.

Mito numero 6: Puoi "beccarti" la M.E.

Un problema caldamente contestato. I dati suggeriscono che sia possibile ma la vera causa è ancora oggetto di ampio dibattito tra i professionisti più esperti. Ciò che appare chiaro, comunque, è che la ME sembra seguire diverse infezioni virali, inclusa la meningite. E' necessaria più ricerca.

Mito numero 7: I veri malati di M.E. sono pochi e rari

Attualmente ci sono 250.000 casi riconosciuti di M.E. nel Regno Unito. Questo vuol dire 1 su 250 quindi non è certo un numero insignificante, non è vero?

Mito numero 8: Solo i casi gravi di M.E. meritano riconoscimento

Una terribile convinzione sbagliata. La M.E. rovina la vita delle persone anche se il paziente non è completamente allettato.

I media tendono a concentrarsi sugli scenari peggiori ma questo non aiuta l'intera situazione in quanto lascia gli altri, che ancora sono in grado di spostarsi di tanto in tanto, con la stigmatizzazione di "non essere abbastanza malati".

Claire Taylor-Jones di Rhyl nel Galles del Nord, madre di un bambino, non è stata in grado di realizzare la sua ambizione di diventare avvocato dopo che è stata diagnosticata come affetta da M.E. .

Come gli altri malati, Claire ha giorni buoni e giorni cattivi ma non sta bene in modo abbastanza regolare da portare avanti i suoi obiettivi ed è lasciata in una specie di limbo. I suoi progetti sono in sospeso.

Mito numero 9: I bambini con la M.E. hanno genitori negligenti

C'è l'idea che i bambini affetti da M.E. siano in effetti vittime di madri che hanno la Sindrome di Munchausen per Procura – la malattia in cui i genitori agiscono come se il bambino fosse malato per favorire il proprio bisogno di attenzione.

Questo è un sistema di credenze particolarmente pericoloso in quanto lascia il vero malato di M.E. senza un supporto e una diagnosi adeguati e colui che si prende cura del malato è trattato come il problema.

Mito numero 10: L'esercizio fisico sarà di beneficio ai malati di M.E.

Assolutamente non vero. Peggio ancora, "l'esercizio graduale" forzato può aggravare la condizione fino a livelli pericolosi ed irreparabili per il malato.

Durante la ricerca su questo argomento, ho guardato filmati di fisioterapisti ospedalieri che letteralmente intimavano ai malati di M.E. di stare in piedi e di camminare. E' pietoso da vedere.

I fisioterapisti dicono cose come "Forza, puoi farlo. Devi solo mettercela tutta" e, al peggio, "Non ti stai impegnando abbastanza".

Julie-Anne Pickles, che ha la M.E. da sette anni a questa parte, ha avuto un grave deterioramento nella sua condizione come una conseguenza di una diagnosi sbagliata e di una risposta medica inefficiente. Adesso è allettata al 90% e le sono stati diagnosticati la depressione, il diabete e l'angina.

Mi ha detto:

"Da cardiologia l'altro giorno mi hanno chiamato al telefono per un appuntamento e mi hanno detto di indossare le scarpe da ginnastica perché vogliono farmi correre su un tapis roulant durante l'ECG! Ho detto: "Lo sapete che ho la M.E.?" Hanno detto di sì, ma che non dovevo preoccuparmi perchè non avrei dovuto correre per più di cinque minuti! Correre? Questa mattina mi sono trascinata carponi fino al bagno!"

Quest'idea tra i professionisti della salute che l'esercizio forzato possa aiutare la condizione della M.E. appartiene ad un periodo più buio nella nostra storia. Un periodo in cui pensavamo che i bambini autistici fossero il risultato dell'essere nati da donne fredde e distaccate o "mamme frigorifero" come venivano etichettate in modo abominevole ed immorale.

Mito numero 11 – La M.E. non è mortale

Lo è, anche se il vero tasso di mortalità della M.E. è impantanato in una grande confusione.

Recentemente, il Laburista George Howarth ha chiesto a Paul Burstow, il Ministro di Stato per i Servizi assistenziali, di fornire i dettagli delle morti causate dalla M.E. . Il Signor Burstow ha risposto che "questa informazione non è disponibile e che non è raccolta in modo centralizzato".

Così come riguardo a tanti problemi che riguardano i nostri malati e disabili, la Coalizione ha sbagliato anche questo.

Secondo le cifre ottenute dall'Ufficio delle Statistiche Nazionali, ci sono state cinque morti classificate come causate da M.E. negli ultimi anni.

Per gli attivisti questa non è altro che una montatura rispetto alla vera portata.

Le cifre sono facili da falsificare con la M.E. perché innesca molte altre malattie, come ad esempio malattie cardiache. Visto che molti professionisti della salute ancora negano che la M.E. sia una condizione fisica, essi sono incapaci di classificarla come una causa di morte anche se lo è.

Mito numero 12: La M.E. è una scusa per non lavorare

Nonostante il riconoscimento da parte dell'Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1969 che la M.E. sia una malattia neurologica, molti Governi – compresa la nostra attuale Coalizione – hanno scelto di ignorare ciò.

Di conseguenza, i malati di M.E. sono soggetti ad una sfilza di controversi accertamenti riguardo all'essere idonei a lavorare. L'ansia e lo sforzo fisico che questo richiede generalmente peggiora la condizione.

Quando i malati di M.E. non sono idonei a lavorare a causa della malattia e vengono sospesi dalla sovvenzione di invalidità, vengono ridotti in miseria.

Quindi, per la Settimana di Sensibilizzazione della M.E. , lasciateci essere chiari. La M.E. è paragonabile all'AIDS e al cancro e a tutte le altre malattie maligne e che non scendono a compromessi che devastano il corpo e, in alcuni casi estremi, lo uccidono del tutto.

Il fatto che sia ancora così ampiamente fraintesa è una parodia moderna che deve essere affrontata senza ulteriore indugio. O ancora conviene che noi guardiamo alla M.E. come qualcosa che è "tutto nella mente"?

Io credo che noi, come nazione, meritiamo di conoscere la verità. Non solo per coloro che stanno ancora combattendo la malattia, ma anche per quelle povere anime che hanno già perso la loro battaglia.

*Per ulteriori dettagli su "Voci dalle ombre":

http://voicesfromthe...o.uk/shop-dvds/

[Speranza28]

Cara Antonia,grazie per aver tradotto e messo questo importante articolo.Il cambiamento della giornalista è un fatto lodevole e i falsi miti sono un elenco di false idee frequenti in tutto il mondo,Italia compresa.E' anche importante che ella parli dei dossier che l'U.K tiene nascosti.E' un articolo che veramente andrebbe stampato e diffuso largamente.un abbraccio.

[romy]

Molti anche troppi nel mondo degli addetti alla salute si affannano a considerare la CFS/ME come una patologia di tipo mentale,ma nessuno si è domandato come mai? perchè? ci troviamo davanti ad una tale insistenza e diatriba??????Io una risposta me la son data da oltre 10 anni:ammettere che la CFS/ME non fosse una patologia mentale,ma fisica-neurologica-organica,sarebbe come dover affermare che nel mondo c'è molta roba tossica che non và bene,c'è troppo tossico che si produce,che si accumula nell'ambiente e persino nei cibi e nei farmaci,insomma si dovrebbe avvalorare il concetto Iatrogeno della patologia.Così fosse,sarebbe uguale a dichiarare scacco matto alla modernità tecnologica a 360°,così fosse,quelli di oggi,sarebbero tutti sforzi vani,quando in un futuro non tanto lontano,a stare male di CFS/ME non sarebbe solo una minoranza come oggi,bensì un numero considerevole di pazienti,allora si che sarebbe un gran problema per la Sanità mondiale.In effetti con il nostro modo di fare ci stiamo auto-distruggendo a livello economico e di salute,forse è meglio così,non lo dico perchè mi sento depresso,anzi penso di essere uno tra i tanti ad avere le idee chiare in proposito,e quindi davanti a tanta impreparazione,confusione,mancanza di certezza,crisi di valori e la lista sarebbe lunghissima,dico,un Dio che ti spegnesse la luce,farebbe un'opera di giustizia generalizzata.Penso,nel mio piccolo,che ci è stato consegnato un paradiso in terra e l'uomo l'ha reso una specie d'inferno,per cui,ci meritiamo tutto e di più.

[Speranza28]

Caro Romy,certamente dietro alla massiccia negazione di una malattia fisica c'è un giro di interessi immane e negazione di altrettanto immani devastazioni(ambiente,spazio,alcuni farmaci,alcuni vaccini ecc.ecc).Dio è Amore e rende giustizia secondo le opere.Non è detto che i devastatori stiano tanto bene interiormente e non è detto che i superbi e mendaci negazionisti della M.E non si pentiranno.baci.

[enrica2010]

Romy...di sicuro, se hanno il coraggio di tenere 70 e passa anni segretati le scoperte scientifiche-mediche su Me/cfs, significa che è una vera "bomba", a qualsiasi piano, per l'intera umanità...ma, si sa, allo stesso tempo è un vero crimine per l'umanità.
LA cosa è davvero fantascientifica ...eppure io mi sento tale . Meglio ridere...

[Falco]

per me gli unici interessi sono quelli delle assicurazioni private nel mondo anglosassone che con la mossa CFS <=depressione ( con l'aiuto anche del grande psichiatra simon wessely)
hanno preso due piccioni con una fava, cioè hanno evitato di risarcire i malati di una malattia neurologica (ME) e hanno incrementato i consumi di spicofarmaci prima ,poi quelli di integratori
e quantaltro aiutasse i poveri malati ad avere piccoli miglioramenti spesso illusori.

andare a pensare all'inquinamento è come buttare al vento i nostri pensieri e il nostro impegno1) perchè la stroria della malattia dagli inizi ha sempre parlati di piccole epidemie
in comunità locali ,famiglie ecc, 2) perchè la società così com'è impostata se veramente fosse un problema di inquinamento, gli ci vorranno decine di millenni per cambiare

[enrica2010]

ok Epione..diciamo che tutte o nessuna malattia autoimmune, neurologica, ecc. potrebbe avere origine tossica...
ma, ti pare, che possa averla virale?un virus che perdura decenni, una vita...non esiste!e allora li hanno chiamati retrovirus...ma
nemmeno l'HIV, ormai è certo sia un'entità ...sono PALLE!
e allora cos'è???il Nostro SISTEMA IMMUNITARIO che DECADE è le ragioni eziologie sono molteplici...i soliti discorsi a cadenza bimensile miei e tuoi ...