9 risposte a questa discussione

[Cattleya]

Ciao a tutti,
questo articolo è stato pubblicato su "The Guardian" da Scott Jordan Harris il 30 Marzo 2012. Racconta di Emily Collingridge, morta pochi giorni fa (il 18 Marzo 2012) a causa della M.E. , e ricorda altre due ragazze gravemente ammalate di M.E. e, purtroppo, decedute, Sophia Mirza e Lynn Gilderdale. Il giornalista pone efficacemente interrogativi sulla ricerca, sulle terapie e sul fatto che sempre più spesso, anche nel Regno Unito, ci si riferisca a questa patologia con il termine, secondo molti poco appropriato, di "Sindrome da Stanchezza Cronica".
Mi scuso per eventuali errori, sviste o imprecisioni nella traduzione.
Antonia

Articolo scritto da Scott Jordan Harris e pubblicato su "The Guardian" il 30 Marzo 2012
http://www.guardian....e?newsfeed=true

Tradotto da Antonia Frigo

La ME è spesso lasciata nell'ombra – ma malati come Emily Collingridge stanno morendo

Quanti giovani devono morire prima che la "Sindrome da Stanchezza cronica" meriti una ricerca biomedica opportunamente finanziata?

Domenica 18 Marzo, Emily Collingridge, una bella attivista e scrittrice di 30 anni, è morta perché evidentemente non era più in grado di lottare contro la malattia cronica di cui soffriva dall'età di 6 anni. Le maggiori agenzie di stampa hanno semplicemente ignorato la sua morte – la morte di un'attivista degna di nota (che portava avanti la sua battaglia) afflitta dalla stessa condizione della cui esistenza cercava di persuadere il mondo – così come continuano ad ignorare le molte storie degne di rilievo che riguardano la malattia di cui soffriva.

Questa malattia è una patologia neurologica chiamata encefalomielite mialgica o ME. Ci sono molte persone che pensano che non sia reale e molti altri, persino all'interno della professione medica, che pensano che sia una condizione psicologica da trattare al meglio con esercizio forzato, cosa che, invece, peggiora soltanto gli effetti. Persino questi medici e le persone non specializzate che conoscono la malattia spesso la indicano con il nome ridicolo di "Sindrome da Stanchezza Cronica", cosa che per i malati di ME è dannosa quasi quanto i sintomi di cui soffrono.

Stanchezza è ciò che una persona prova dopo una dura giornata di lavoro o dopo un'intensa seduta in palestra. E'un lieve affaticamento che fa sì che la schiena dolga leggermente e che rende le palpebre un po' pesanti. Si rimedia con un sonnellino o un espresso rinvigorente. Emily Collingridge era ben più che allettata. Era afflitta da un'incessante agonia ed era dipendente dalla morfina. Era alimentata attraverso un sondino e il suo corpo non poteva tollerare il rumore, la luce o il movimento. Era doppiamente incontinente e viveva periodi sia di cecità che di paralisi.

Circa un anno fa, scriveva: "Sono arrivata molto vicina alla morte in più di un'occasione. Se mi aveste incontrata in quei momenti avreste pensato che sarei morta davanti a voi". Adesso è morta. Chiamare "Sindrome da Stanchezza Cronica" la malattia che l'ha devastata sarebbe come chiamare un cancro allo stomaco "una pancia cronicamente indisposta".

E'sorprendente che ella fosse – nei periodi di maggior benessere – capace di scrivere un libro intitolato "Severe ME/CFS: A Guide to Living" ("Grave ME/CFS: Una guida per sopravvivere") che è un testo di immenso valore per molti malati di ME. E' edito dalla AYME, l'Associazione per i Giovani affetti da ME, di cui Emily Collingridge era un membro di rilievo. Il suo lavoro più importante, però, era il suo appello per una ricerca biomedica adeguata nel campo della ME.

Ho scritto recentemente un articolo per il sito del Chicago Sun-Times, parlando sia della mia storia personale di ME sia delle reazioni al recente documentario "Voices from the Shadows" ("Voci dalle Ombre"). Per chiunque voglia comprendere l'agonia che la ME può infliggere, e l'ignoranza assai pericolosa che devono subire molti malati che ne soffrono, il film è d'obbligo. Una delle persone afflitte da ME di cui il film parla è Sophia Mirza, la prima persona in Gran Bretagna la cui morte è stata ufficialmente registrata come causata dalla Sindrome da Stanchezza Cronica. Un'altra è la mia amica deceduta, Lynn Gilderdale, la cui madre l'ha aiutata nel suicidio assistito dopo che la condizione di Lynn era diventata insostenibile.

Sia Sophia Mirza che Lynn Gilderdale hanno sofferto – e forse sono morte – a causa delle azioni imperdonabili, e anche dell'altrettanta imperdonabile mancanza di azione, dei membri della professione medica. Sophia Mirza fu affidata ad un ospedale psichiatrico per trattare una malattia che era puramente fisica e non si è mai ripresa dai danni che ciò le causò. Anche Lynn Gilderdale fu indirizzata ad uno psichiatra quando aveva invece bisogno di medici che lavorassero con i risultati di studi all'avanguardia. La questione che dobbiamo chiederci è ovvia: quanti giovani come loro, e come Emily Collingridge, devono morire prima che la loro malattia sia presa sul serio e che enormi e ben mirati sforzi siano fatti per curarla attraverso una ricerca biomedica opportunamente sovvenzionata?

Emily Collingridge è stata un grande faro per milioni di vittime afflitte da una grave ME, le cui vite trascorrono nell'oscurità totale. E' essenziale che non si passi sopra la sua tragedia. Dobbiamo tutti capire che la causa per cui si è battuta nella sua vita – il bisogno urgente per un necessario riconoscimento della ME, e la ricerca in questo campo – è stato reso ancora più urgente dalla sua morte.

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Attenzione

La traduzione, non essendo stata redatta da professionisti con conoscenza di termini medici nella lingua di partenza/destinazione, potrebbe contenere imprecisioni o errori.

[Speranza28]

Ciao Antonia,avevo letto questo importante articolo che penso sia fondamentale da diffondere tradotto in Italia.Il dolore per la scomparsa di Emily,Sophia,Lynn e altri malati si associa alla richiesta urgente del riconoscimento della malattia e di adeguate terapie a noi malati(cioè NO agli antidepressivi e NO agli antivirali potenzialmente pericolosi).Grazie.Ciao.

[enrica2010]

Sarà che sono 2 giorni che sto allettata, esarcebazione ME acuta, ma mi è venuto da piangere...in effetti, è da piangere...

[enrica2010]

volevo rimandare a questo sito per saperne di più di Emily. Certo che non capisco: ma una malata severa come Lei, non ha fatto gli esami specifici come da documento di B. Hide o di altri luminari di me/cfs?sarebbe importante sapere se Lei e chi altri come Lei, hanno la SPECT positiva e altro!insomma, a questo punto, sarebbe una consolazione per chi ha ME/cfs capire se veramente ME/cfs è invisibile?perchè Lei non parla (o forse bisognerebbe leggere il suo libro) di queste anomalie che andrebbero a legittimare la malattia?penso proprio che Lei fosse al corrente delle varie scoperte mediche internazionali e dei vari TEST ME!perchè non li rivendicava?
Un REQUIEM per Lei.
http://translate.goo...=606&prmd=imvns

Messaggio modificato da enrica2010, 07 aprile 2012 - 11:44:23

[Falco]

enrica2010 Inviato Oggi, 11:44

penso proprio che Lei fosse al corrente delle varie scoperte mediche internazionali..............

potrebbe benissimo non esserne stata a conoscenza,.....nelle condizioni in cui era ; anche per i familiari diventa quasi impossibile lottare contro tutti che frenano ,minimizzano sviano .
con tutti i pareri che ci sono sulla cfs ti ci vorrebbe una vita intera per provarli tutti; nel nostro forum solo nell'ultimo anno si parla di ME , di B. Hide e di Malcolm Hooper.

[enrica2010]

Sì, potrebbe essere, che in Inghilterra non fossero informati, ma non penso!voglio indagare se avesse una SPECT positiva, mi sembra impossibile, comunque è strano che, nemmeno in questi casi, non si PUNTI su dati oggettivi per avvalorarele tesi mediche pro malattia ME!
...peccato però...perchè se 10, 100, 1000 persone, soprattutto se fossero state gravissime, allettate, (non mi piace dire "morte", ma è così), in cui ME dovrebbe essere conclamata (dico "conclamata" per definire degli esiti SPECT positivi), dico, se questi avessero fornito al mondo dei dati che confermano gli studi del dottor Hide, Goldstein, Ramasey su correlazione SPECT/ME un passo si sarebbe fatto.

Ora dico un'altra cosa... penso che chi non ha esiti SPECT sia per 2 motivi:
1- il paziente non abbia fatto abbastanza "fatiche" nelle ore/giorni precedenti alla radioimmagine nucleare. E' documentato quanto l'evidenza Spect sia tale se post-sforzo;
2- per il Dott. Byron Hide la spect positiva era fondamentale per la diagnosi ME; io penso, che ci siano degli stadi più benigni di ME, non danno problemi al sistema nervoso "profondo", ma danno lo stesso, problemi a livello neurovegetativo, che, comunque, non é poco.. (febbricola, caldo, freddo, sudorazioni, nausea, cattiva digestione, muscoli doloranti, mal di testa, problemi ortostatici, fatica post sforzo), dunque, non danno una SPECT POSITIVA! penso che in questi casi "l'infiammazione/l'infezione/batterio/virus/retrovirus" che sia non arrivi ad intaccare il sistema nervoso, ma solo, il sistema immunitario e fibromuscolare.

Epione, con queste ultime righe in cui parlo di infezione/virus/batterio, ma non voglio esaltare la pista infettiva....sì, posso credere che qualcosa abbia aggredito il Nostro sistema immunitario e forse non è male indagare e fare qualche terapia tossinfettiva: io ho voglia di farmi una terapia antibiotica sto periodo , e sto valutando come "ripulirmi"!ma, credo, altresì, che Noi abbiamo un sistema immunitario debole dalla nascita per MCS, o per traumi subiti (che come tutti gli esseri umani) minano degli organi o delle funzioni organiche. ciao!

Messaggio modificato da enrica2010, 08 aprile 2012 - 08:06:17

[vivolenta]

cara Enrica, se neppure le autopsie, che hanno evidenziato infiammazione del midollo e del cervello hanno portato consapevolezza è ovvio che c'è chi ha interesse a che tutto resti torbido. La consapevolezza c'è . In UK lo sanno bene, visto che la prima descrizione della ME era di Ramsey, a seguito dell' epidemia dell' ospedale di Londra, mi sembra nel 1950. E' che poi hanno incasinato tutto con la storia della cfs, dopo il caso epidemico del lago Tahoe, dicendo che era malattia nuova ecc ecc... Il CDC doveva indagare ( perchè nelle epidemie è quella l'istituzione che indaga) ma non lo fece. Da allora cerca di pararsi come puo.. Ti sembra davvero tanto impossibile che l'industria e interessi delle assicurazioni private possano per interessi isabbiare tutto? Pensa cosa stanno facendo con la CCSVI , nonostante le evidenze che si rifiutano di fare trial, perchè non si chiede altro, si chiede di verificare , e SE esiste una ostruzione venosa, intervenire. Bene non farà.E nessuno dice che risolve tutto magicamente, cosi come nessuno dice sia la causa, si chiede solo di finanziare ricerche in questo senso, viste le evidenze, eppure non lo fanno. Viene da pensare, almeno che ci possa essere del torbido...

[vivolenta]

,,d'altra parte come non ricordare che c'è da anni chi dice che la PET, ad esempio evidenzia i danni , ma visto il costo di quell'esame è sconsigliato?... Eppure il peggiore intralcio non sono i malati gravi, ma quelli lievi è la maggiore paura di chi deve decidere SE includere o meno la malattia nelle invalidanti, che vengano richieste invalidità dichiarando sintomi gravi quando sono lievi o inesistenti, diciamolo chiaro, non riconscono questa malattia erchè hanno paura che siano richieste invalidità non certificabili, eppure per la depressione la danno, e anche li di markers non ce ne sono, ad esempio. Però con la cfs è peggio, perchè i segni della patologia, volendo li trovano, ma non vogliono trovarli. Arrancano piu che possono per negare assistenza, ogni anno è un risparmio, per le assicurazioni, tanto le vite sono le nostre e il mondo è gestito da avidi folli con visioni assurde fatte di privilegiati e eletti che si arrangiano e di poveracci che ci lasciano le penne, chi sostiene questo sistema è per interesse , principalemnte credono nella sanità privatizzata, chi puo si cura gli altri si arrangino, con una sorta di delirio di onnipotenza, credono di decidere chi merita vivere e chi no, e i poveri, che non possono permettersi di pagarsi la salute, li vedono come un intralcio , come un peso, siccome però non li possono eliminare, evitando di curali pensano di selezionare l'umanità... E' follia pura , nessuna società cosi ottusa e cosi malata puo sopravvivere a se stessa, ma non ci arrivano a pensieri cosi alti, pensano orizzontale e vivono orizzontale, l'elevarsi non è nel loro DNA...

[santa]

io davvero sono inorridita .....ha ragione vivolenta sono morte per colpa delle istituzioni, cosi' come moriro' io ......perche' numero uno non ho soldi, numero due ho chiesto a mia madre e mio marito che se dovessi peggiorare di applicare l'eutanasia....spero mi hanno ascoltato ...ma davvero .....e' tutto uno schifo anche io dopo quest'ennesima ricaduta leggendo l'articolo ho solo pianto....

[romy]

penso proprio che Lei fosse al corrente delle varie scoperte mediche internazionali..............

potrebbe benissimo non esserne stata a conoscenza,.....nelle condizioni in cui era ; anche per i familiari diventa quasi impossibile lottare contro tutti che frenano ,minimizzano sviano .
con tutti i pareri che ci sono sulla cfs ti ci vorrebbe una vita intera per provarli tutti; nel nostro forum solo nell'ultimo anno si parla di ME , di B. Hide e di Malcolm Hooper.

Condivido pienamente,cosa rara d'altronde,quanto detto da Epione,alla lunga questa patologia,anche se non grave o gravissima come nel caso di Emily,ti conduce ad una confusione mentale massima,per cui cadi vittima di ogni cosa,ed è molto facile convincere il malato ed i suoi parenti a perseguire una qualunque terapia anche di tipo psichiatrica,i cui farmaci,tranne pochissimi,non fanno altro che aggravare la neuro-tossicità,e quindi la sintomatologia.Voi non ci crederete,ma certi pazienti veramente gravi di CFS/ME,e puntualizzo ME,perchè non sempre si tratta anche di ME,come pure spessissimo vi è collegata anche FM o MCS,dicevo nei casi veramente gravi di ME,l'unica cosa da fare è indurre il coma farmaceutico per alcuni giorni,ed assistere poi,quasi certamente,ad un miglioramento della patologia,il motivo di cio',ne ho appena parlato sul mio topic.Romy