8 risposte a questa discussione

[Cattleya]

Visto che, in ogni confronto, è sempre importante conoscere le posizioni di tutte le parti, ho pensato che potesse interessare la traduzione di questo articolo pubblicato dal Prof. Simon Wessely sul suo sito personale. E' un articolo a carattere divulgativo in cui fa accenno alle varie tappe della sua carriera e dei suoi studi sulla ME/CFS e sulla Sindrome della Guerra del Golfo. Può dare spunti a quelli di voi che hanno le competenze per approfondire le pubblicazioni scientifiche.
Mi scuso per gli eventuali errori, sviste e imprecisioni.
Antonia

Traduzione eseguita da Antonia Frigo


Fonte: http://simonwessely.com/faq.html

La mia storia personale e la CFS

Sindrome da Stanchezza Cronica: un resoconto personale

La Sindrome da Stanchezza Cronica ha giocato un grande ruolo nella mia vita. Ho iniziato a vedere pazienti con questa malattia nel lontano 1987, quando lavoravo come psichiatra alle prime armi all'Istituto di Neurologia al National Hospital, generalmente noto come "Queen Square".
Non infrango alcun segreto professionale dicendo che i pazienti non erano molto popolari tra i neurologi che lavoravano nel reparto. Alcuni di questi (medici) sembravano quasi irritati dal fatto che, anche se molti dei pazienti presentavano sintomi che sembravano neurologici, quando si andava poi ad indagare, gli stessi neurologi non riuscivano a trovare alcuna alterazione che li spiegasse. Alcuni pensavano che, nella migliore delle ipotesi, il problema fosse una depressione e, talvolta, persino che i pazienti potessero inventare (i sintomi), un'opinione che veniva tristemente confermata per quei pazienti che, nella tappa (diagnostica) successiva, visitavo io personalmente.

Comunque, non lo facevo allora, e non l'ho mai fatto, di pensare che i pazienti che visitai all'epoca, e quelli che ancora visito attualmente, "marcassero visita", come dicono alcuni. Invece, mi sentii affascinato da questa patologia e, anche se ero abbastanza in basso nella graduatoria al "Queen Square", decisi di iniziare a fare qualche ricerca. Fu l'inizio della mia carriera accademica e per i successivi dieci anni o quasi fu la cosa principale, ma non l'unica, a cui mi dedicai.

A volte, quando ci si guarda indietro, uno pensa "perché mai ho fatto ciò?". Ma non in questo caso. Sì, uno farebbe le cose in modo leggermente diverso. E sì, il mio stile di scrittura è migliorato in venti anni. Ma, soprattutto, io penso che noi (e come in tutta la ricerca medica, è stato certamente un "noi") abbiamo ottenuto parecchio a beneficio della medicina e dei pazienti.

A quei tempi, e sto parlando degli ultimi anni '80, la malattia in sè non era molto conosciuta. I primi articoli dei media in questo paese apparirono solo nel 1982, penso. Difficilmente si trovava letteratura scientifica - alcuna della quale era piuttosto vecchia già allora e una nuova generazione di ricerca stava appena sbocciando. La stampa tendeva a chiamare questa malattia "Yuppie 'flu'", a quei tempi, uno stereotipo inutile. Ma, forse, la cosa che già da sola era la più deprimente era quello che capitava ai malati riguardo al trattamento, visto che le risposte erano così poche. C'erano, e probabilmente ci saranno sempre, coloro che spingevano verso varie terapie non comprovate e non testate, spesso provenienti da eleganti cliniche in Harley Street, ma, per il paziente medio, l'unico e più comune consiglio era di riposare e aspettare o che la malattia scomparisse da sola (e noi dimostrammo presto che ciò accadeva molto raramente) o che i medici trovassero qualche pillola magica. Era molto annichilente e piuttosto demoralizzante e deprimente se uno aveva la sfortuna di essere un malato.

Quindi quale contributo abbiamo dato io e i miei colleghi?

1. Abbiamo compiuto i primi veri studi epidemiologici in questo paese.

2. Grazie a questo, siamo stati in grado di dimostrare come la definizione "Yuppie flu" fosse un nome improprio. Infatti, la malattia risultava più comune negli appartenenti alle classi sociali più basse, non più alte. La maggior parte delle persone dei ceti socio-economici più bassi non usava parole come ME o CFS per descrivere la loro condizione e molti di loro non venivano visitati nelle cliniche ospadaliere, cosa che spiega perchè la definizione "Yuppie flu" fosse usata, ma a sproposito.

3. All'inizio pensavo che questa condizione fosse una forma di quella che noi chiamiamo depressione atipica e i primi studi suggerivano che ci fossero inequivocabili sovrapposizioni con la depressione. Ma noi dimostrammo che, in ogni caso, circa la metà dei pazienti di CFS alla "Square" non erano depressi. E poi, una volta che mi trasferii al King's (N.d.T. King's College Hospital), portammo avanti una serie di studi neuroendocrini, in cui una delle prime scoperte fu che ci fosse un profilo neuroendocrino diverso nella CFS rispetto alla depressione classica. Gli stessi sistemi di neurotrasmettitori sembravano interessati, ma in modalità diversa.

4. Ciò condusse ad una lunga serie di studi neuroendocrini, principalmente portati avanti da quello che, all'epoca, era il mio docente a contratto, e adesso Professore, Tony Cleare. Il lavoro dimostrò che l'asse ipotalamico-pituitario funzionava in modo diverso nella CFS rispetto a come avviene nelle persone sane - con un andamento particolare (che presenta) bassi livelli di cortisolo durante il giorno. Questa scoperta, penso, è al momento l'unica anormalità biologica che tende a ripresentarsi nella CFS.

5. Questo, a sua volta, portò ad uno dei nostri primi studi controllati randomizzati - di idrocortisone a basso dosaggio. Funzionava, confermando che il cortisolo basso giocasse un ruolo, ma purtroppo non è un trattamento che uno possa usare su medio o lungo periodo.

6. Guardammo a come le infezioni fossero da mettere in relazione alla CFS - una cosa ovvia da fare visto che così tanti pazienti ci dicevano che la loro condizione era iniziata con un virus. Una delle altre definizioni per la malattia, all'epoca, era Sindrome da fatica post-virale. Portammo avanti un vasto studio a livello di assistenza sanitaria primaria, nel quale seguimmo un migliaio di pazienti che si erano presentati al loro medico di base con un'infezione, non riscontrata in seguito dal professionista all'ambulatorio. Questo studio fallì nel dimostrare che virus comuni come l'influenza fossero fattori scatenanti per la CFS. Ma nello stesso tempo, esaminando infezioni più gravi, dimostrammo che la meningite virale lo era senza alcun dubbio. Nel frattempo il nostro collega Peter White al Barts (N.d.T St Bartholomew's Hospital di Londra) pubblicò lo studio definitivo che collegava il virus di Epstein-Barr, il virus che causa la febbre ghiandolare, alla CFS. Abbiamo proseguito replicando questo studio e guardando a ciò che poteva essere indicazione di sintomi precoci contro sintomi tardivi, dopo EBV accertato.

7. A quei tempi, un'altra importante teoria che circolava era che la CFS fosse dovuta ad iperventilazione. Ci siamo messi in contatto con i nostri specialisti in medicina cardio-polmonare e abbiamo dimostrato che così non era.

8. I malati non presentavano solo stanchezza fisica e affaticamento, avevano anche stanchezza ed affaticabilità mentali. Quindi abbiamo condotto uno studio neuropsicologico, usando quella che viene chiamata la serie (di) CANTAB per i test neuropsicologici che mostrò che, anche se la maggior parte delle funzioni cognitive era normale, i pazienti avevano problemi con l'attenzione selettiva. La CFS non era demenza (come alcuni sostenevano) ma vi era un problema grave a livello cognitivo.

9. Costituimmo una squadra con i nostri immunologi locali. Trovammo evidenza di un aumento in un particolare sottogruppo legato ad una citochina che produce cellule immunitarie, cosa che confermava una modesta attivazione del sistema immunitario, anche se non eravamo sicuri della causa. E' tuttavia possibile che questo sia la conseguenza o di una deprivazione di sonno o dei bassi livelli di ormone cortisolo in circolazione, dato che avevamo dimostrato in uno studio precedente. E' un peccato che in effetti questo ancora non sia stato chiarito. Allo stesso tempo abbiamo dimostrato che la disfunzione immunitaria non era da collegarsi a conseguenze cliniche.

10. Questo ci porta alla prognosi – in una relazione molto citata abbiamo dimostrato che la prognosi dei pazienti che si recavano in cliniche specialistiche era piuttosto misera, specialmente se essi non venivano trattati (e solitamente essi non lo erano) ma abbiamo anche trovato la prova che la situazione fosse più ottimistica per i casi meno gravi visitati da un medico dell'assistenza di base e anche per i bambini.

11. Abbiamo compiuto molti studi biologici – potete vederlo dalla lista degli articoli sul sito web. Abbiamo pubblicato sui livelli di vitamine, sul sistema nervoso autonomo, sugli antigeni HLA e su altri articoli di genetica, sull'ormone della crescita, sul perché è necessario fare un test per il disturbo celiaco, sugli anticorpi antinucleo, sulle tecniche di neurovisualizzazione (neuro imaging), sul DHEA e su altre cose. No, non abbiamo trovato l'inafferabile biomarcatore, ma non è stato per mancanza di tentativi.

12. E abbiamo fatto anche studi psicologici. Abbiamo pubblicato articoli che presentavano le differenze tra CFS e depressione, ma che dimostravano anche, attraverso una lunga serie di indagini che si sono estese per un periodo di tempo di molti anni, come una depressione preesistente aumentasse i rischi di sviluppare la CFS successivamente nella vita o dopo essere stati esposti ad un'infezione. Cosa che è stata confermata ormai in molti studi. Abbiamo indagato sulla personalità – legata allo stereotipo della "yuppie flu" vi era una percezione che i malati tendessero ad essere perfezionisti, persone molto insistenti. Abbiamo scoperto che una volta che si controllava l'effetto della malattia cronica, non vi era qualcosa come una "personalità incline alla CFS". Abbiamo anche dimostrato che i nostri pazienti non erano contro la psichiatria, cosa che era in contrasto con ciò che alcuni affermavano al riguardo su internet.

13. Mentre ero al Queen Square ho incontrato Trudie Chalder che allora lavorava come infermiera terapeuta nel mio stesso reparto (N.d.T. ora la Professoressa Trudie Chalder dirige il Chronic Fatigue Service al Maudsley Hospital a South London. E' nota la sua partecipazione in queste lezioni per i medici di base su come gestire i malati di CFS http://victimsofatos...mecfs-patients/ ). Fu l'inizio di una collaborazione durata 20 anni che è ancora solida. Abbiamo parlato molto riguardo alla CFS e sul perché tutti sembravano pensare che niente potesse essere fatto. Quindi nel 1989 abbiamo scritto un articolo avanzando una teoria che sosteneva che fattori cognitivi e comportamentali potessero spiegare non perché i pazienti primariamente si fossero ammalati , ma perché essi non migliorassero. E da ciò abbiamo sviluppato un intervento specifico per la CFS, adattando quella che era conosciuta come terapia cognitivo-comportamentale, che stava già ottenendo un successo considerevole nel mondo del dolore (N.d.T. cronico). Quindi per prima cosa abbiamo provato a trattare 50 pazienti del Queen Square, con buoni risultati (1991) e forse, fatto più interessante, con miglioramenti che potevano ancora essere avvertiti anni più tardi.

14. In seguito, nel 1991, ottenni un posto di docente consulente/decano a contratto al King's College Hospital. Rimisi in sesto quello che fu uno dei primi servizi dell'NHS (N.d.T. National Health Service, cioè il Sistema Sanitario Nazionale) esclusivamente preposto (alla cura dei) pazienti di CFS – che ancora oggi va forte, con Trudie, adesso Professoressa Chalder , come responsabile. Abbiamo ottenuto una sovvenzione per fare ciò che era necessario, e cioè uno studio controllato randomizzato (RCT) di CBT, confrontandola con lo stesso numero di sedute di terapia di rilassamento. La CBT mostrò risultati migliori. Nello stesso periodo Mike Sharpe di Oxford, adesso Professor Sharpe, indipententemente aveva sviluppato come trattamento un approccio cognitivo-comportamentale e svolse uno studio che, in modo analogo, ottenne risultati positivi. Entrambi pubblicammo i nostri risultati nel 1997.

15. Molto lavoro seguì. Durante quella decade dimostrammo che si potevano persino ottenere buoni risultati nei pazienti più gravemente disabili (sia in sedia a rotelle che allettati) utilizzando gli stessi principi, anche se non fu mai possibile svolgere un RCT. Trudie aprì una clinica per famiglie con bambini affetti da CFS e sviluppò un nuovo modo per fornire alle famiglie una CBT mirata, che è stato l'intervento più riuscito di tutti. Abbiamo provato nuovi modi per estendere l'aiuto, come CBT per telefono e anche ora Trudie sta conducendo uno studio per fornire trattamento a domicilio ad adolescenti che sono troppo malati persino per recarsi alla clinica.

Nel frattempo , la mia carriera ebbe una svolta. A metà degli anni '90 mi interessai a quella che sarebbe poi stata chiamata la Sindrome della Guerra del Golfo, perché , in primo luogo, i sintomi - che alcuni di coloro che avevano reso servizio nella Guerra del Golfo nel 1991 adducevano - suonavano incredibilmente simili a quelli che già conoscevo bene per il lavoro alla clinica della CFS, ma che erano allo stesso tempo piuttosto diversi da quelli dei veterani del Golfo. In secondo luogo, avevo ormai concluso il mio Master e il mio Dottorato in epidemiologia, lo studio delle malattie in una popolazione. Se mai ci fu un problema che necessitava di un approccio epidemiologico era questo.

Quindi ho messo in piedi il primo studio di coorte (cohort study) su larga scala su un campione casuale di reduci della Guerra del Golfo in riferimento al personale militare britannico che aveva reso servizio in altri luoghi. Il lavoro decollò e fu allo stesso tempo impegnativo ed eccitante. Fu l'inizio di quello che diventò un impegno a lungo termine con le nostre Forze Armate. Costituii quello che chiamammo l'Unità di Ricerca per la Sindrome della Guerra del Golfo, che più tardi si trasformò nel Centro del King's per la Ricerca sulla Salute Militare.

Ed era il momento giusto per me di sganciarmi dalla CFS. Fin dall'inizio, io e tutti i miei colleghi eravamo subito stati presi di mira da un piccolo gruppo di attivisti, la cui missione era, ed è tuttora, di impedire il nostro lavoro in ogni modo possibile. Fortunatamente, come ciò che ho detto in precedenza dimostra e, forse, ancora di più, il successo che continua del programma di ricerca a cui non sono più io stesso al timone, essi non hanno raggiunto il loro e scopo e non lo raggiungeranno. Ma essendo io il bersaglio principale dell'aggressione, (posso dire che) non era molto piacevole a livello personale. A poco a poco realizzai che sarebbe diventato sempre più difficile per me continuare a contribuire positivamente con l'atmosfera che si era venuta a creare e che era il momento giusto di passare ad altro. Per di più, amavo davvero il lavoro con l'esercito.

E così feci. Ovviamente non si può chiudere di colpo un programma di ricerca. Le sovvenzioni in corso necessitano di una supervisione – avevo appena assunto un nuovo studente con dottorato (PhD) che si è rivelato essere un vero asso e, insieme, abbiamo pubblicato articoli dalla sua tesi fino ad un paio di anni fa. Finalmente l'anno scorso abbiamo persino pubblicato un articolo basato su dati che avevamo raccolto durante uno studio longitudinale sull'esito di infezioni virali, iniziato nel 1991. Ma la ricerca e l'unità clinica furono consegnate nelle mani più che esperte della Professoressa Chalder e della sua squadra e posso dire con piacere che sono sempre più solide.
L'interesse principale della mia ricerca è stato per molti anni la salute delle Forze Armate del Regno Unito, come si può evincere guardando la lista delle mie pubblicazioni. E ho paura anche di essere diventato un burocrate dell'Università - sono diventato Capo di Dipartimento, in seguito Vice Preside (Vice Dean), carica in cui ho la responsabilità per l'intera psichiatria accademica qui al King's e al Maudsley (un'eredità che incute timore reverenziale) e per la scuola di specialità post-laurea più vasta in tutto il mondo.

CONCLUSIONE

Continuo ad essere orgoglioso del lavoro che io e i miei colleghi abbiamo svolto agli esordi della CFS e sono molto lieto che i miei colleghi stiano continuando a fare ricerche su questa malattia con un approccio multidisciplinare e a perfezionare o sviluppare nuovi trattamenti. C'è ancora molto da fare e così tanto da imparare. Parlando in prima persona, e come ho detto di recente in un articolo di giornale (pdf nature neurosciences 2011), non credo che la CFS verrà risolta in un singolo barlume di genio, ma che un miglioramento arriverà, come avviene per la maggior parte della scienza, da una serie di lenti passi graduali. Azzarderei la scommessa che l'area più feconda di ricerca verrà dalla combinazione delle neuroscienze e della psicologia e che sarà orientata verso (il concetto di quelle che sono) la percezione di sforzo fisico e la cognizione dello sforzo, ma staremo a vedere.

Stando così le cose, non rimpiango di essermi dedicato alla ricerca sulla CFS e penso che io e i miei colleghi abbiamo dato un contributo molto positivo nel miglioramento dell'assistenza al malato. Visito ancora oggi pazienti di CFS e questo mi mantiene in contatto e continua ad essere una grande soddisfazione.

Ma c'è un lato negativo. Io e altri abbiamo reso pubbliche di recente le prove che documentano alcune delle intimidazioni e minacce che noi tutti abbiamo ricevuto per un lungo periodo di tempo da un piccolo numero di attivisti. Ma, poiché continuo a rimanere in contatto con i malati nella clinica, so per certo che questi estremisti sono una minoranza ristretta e che questi ultimi non parlano in alcun modo a nome dei veri malati, ma al contrario agiscono in modo molto controproducente per loro. Allo stesso modo, io non biasimo quelli che ripetono alcune delle cose che hanno letto su di me e posso capire perché possano essere arrabbiati o turbati. La maggior parte delle persone non ha tempo o l'accesso per verificare l'accuratezza di ogni citazione o il contesto (da cui è stata estrapolata). Però ho un sentimento diverso verso coloro che hanno estratto o alterato per primi le citazioni e che continuano a fare ciò nel corso degli anni, nonostante sappiano che sono scorrette.
Quindi la prossima volta che troverete qualcosa che sembri essere una citazione, fatta da me o dai miei colleghi, sfavorevole o poco lusinghiera, accertatevi di confrontarla prima con l'articolo originale. Fatto ciò, sentitevi liberi di dissentire con ogni mezzo – va bene. Perché in fin dei conti la scienza progredisce attraverso il confronto, la discussione e il dissenso. Quello che la scienza non fa è progredire attraverso la distorsione


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Attenzione

La traduzione, non essendo stata redatta da professionisti con conoscenza di termini medici nella lingua di partenza/destinazione, potrebbe contenere imprecisioni o errori.

[vivolenta]

..onestamente, è stato lui e il suo team a scrivere , anni fa che si sconsigliava ai medici di prescrivere analisi per evitare che i malati cfs si convincessero di avere una patologia biologica non psichiatrica ( Joint Royal Colleges Relazione del 1996: CR54) e sempre il team wessely diceva di dare a questi malati compiti da svolgere che potessero riuscire a completare per aiutarlia ad aumentare l' autostima , con l'esempio di " pettinare le bambole" che qui in italia significa lavoro inutile per antonomasia....
E ripeto, i soldi che sono stati dati a questi medici per le ricerche (..a psichiatri) sono stati sottratti ad altre ricerche . http://www.cfsitalia...atria-e-la-cfs/
Ne parlammo tempo fa .
Prima del suo lavoro, la patologia NON era trattata come psichiatrica.Il fatto che abbia messo assieme tutti quelli che soffrivano di stanchezza ha confuso le cose, danneggiando di fatto i malati ME.Certo ha dato lavoro ai medici della sua categoria, dicendo che la cura è CBT.E ha aiutato molto anche le assicurazioni sanitarie, private. E anche le spese sanitarie. Peccato che non abbia aiutato i malati.Anzi.
I numerevoli studi biologici ..e i disturbi neurologici, se non ricordo male per le linee guida Oxford chi ha disturbi neurologici NON puo essere diagnosticato CFS.Lascio rispondere Invest in ME; http://www.investinm...fensible II.htm

Ramsey , infettivologo che si trovò a affrontare l'epidemia di ME a Londra nel 1950,MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS : A Baffling Syndrome With a Tragic Aftermath. By A. Melvin Ramsay M.D., Hon Consultant Physician, Infectious Diseases Dept, Royal Free Hospital. [Published 1986] in questo documento dice ; , quei pazienti a cui è stato detto di fare un periodo di riposo forzato fin dall'inizio hanno la prognosi migliore.
I malati sono risentiti semplicemente perchè si sono visti rovinate le loro vite. Un approccio iniziale corretto difatti, determina l'andamento della patologia, SE invece di fargli fare GET ( esercizio graduale ) e CBT, gli fosse stato detto di stare a risposo assoluto la loro malattia sarebbe stata diversa, e avrebbero avuto maggiori possibilità di guarigione. Avranno quelche ragione di essere " risentiti" se è stata loro negata una qualità di vita migliore, credo. E mi ci metto pure io, tra i risentiti.

[vivolenta]

...e non ultimo ci si domanda come starebbero i malati oggi SE invece di spendere tanti soldi per le ricerche su CBT e GET ( 1.500.000 sterline mi pare di ricordare solo per il PACE trial , andati ovviamente al team wessely), che potranno anche in alcuni pazienti dare sollievo ma di certo non risolvono nulla , AVESSERO SPESO per ricerche SERIE, trovando magari terapie , non solo in termini di qualità della vita, ma anche in termini di assistenza economica, e lavorativa per quelli che hanno forme lievi e riescono a lavorare, E NON possiamo certo pensare , in Italia che non abbia danneggiato anche noi, questa faccenda, perchè senza queste baggianate anche qui si parlerebbe diversamente e forse i medici che cercano con google CFS non troverebbero in cime, leggendo solo quello, il PACE trial...

[vivolenta]

...e SI, io sono fra quelli che sono molto risentiti con il dott wessely, e credo di averne tutti i motivi.

[Speranza28]

Anche se ritengo utile ogni articolo sulla malattia non credo che Wessely sia sincero.La devastante situazione inglese ha davvero danneggiato i malati con innumerevoli false diagnosi di depressione e farmaci molto pericolosi e molti deceduti per malasanità.La domanda è:quale ragione ha spinto Wessely e company a far passare l'idea che una grave malattia fisica fosse un disturbo psichiatrico?

[vivolenta]

soldi e potere?

[Zac]

In UK gli Psichiatri sono molto potenti, e hanno parecchi soldi grazie anche agli sponsor dei farmaci, si sono dati da fare prima di tutti gli altri per fare delle linee guida sulla ME, ovviamente a loro favore.

[enrica2010]

o semplicemente la ragione potrebbe essere quella di non ammettere la sua incapacità di trovare la causa della malattia! quello che proprio non capisco è perchè non credono alle scoperte di altri medici americani o inglesi che hanno definito le alterazioni di ME in modo specifico !?
ma Wessely, ha detto che ha fatto molti studi per identificare la possibile eziologia...ma ha provato ad identificare con SPET e PET le anomalie neurologiche? o meglio, basterebbe l'ecocolordoppler transcranico per valutare le anomalie circolatori in cervello pazienti ME?ma sto dottore cosa credeva di trovare l'eziologia di ME?ma hanno trovato quella di SM?o di Alzehimer?ma che presunzioni ha di trovare l'eziologia di ME?e del cancro l'hanno trovata?nemmeno del raffreddore e dell'influenza esiste la "sicura" eziologia? !(visto che le stesse 10 persone esposte allo stesso virus si ammalano in modo diverso o non si ammalano proprio..)

ma non capisco...questo emerito dottore...se vuole trovare i parametri per definire la malattia si legga il CONSENSO CANADESE!!!!!se invece, nella Nostra malattia si vuole trovarne l'eziologia per non definirla PSICHIATRICA, qui gli unici da psichiatria sono coloro che hanno tali pretese ...quello è pazzo da legare ...
pensa te, a sto punto, quasi tutte (direi tutte) le malattie, dato che non hanno chiara eziologia, sono PSICHIATRICHE!?ma non conoscono la limitatezza della medicina e della scienza?e perchè tali discriminazioni nei riguardi di ME (voler identificare l'eziologia)?

ma il medico presuntuoso cosa cercava?lui vorrebbe demolire migliaia di ricerche su ME fatte in decine di anni?lui ha provato ad esaminare secondo i parametri scientifici diagnostici del Consenso Canadese, mi ripeto, lo so, ma la cosa non mi è chiara...lui ha fatto 4 esami per le citochine e ormoni, e dice di non aver trovato nulla...lui doveva fare ben altro (SPET e PET)e ne aveva la possibilità...e non lo ha fatto...lui è solo un Gran (me ne sto zitta, se no Zac mi rimprovera se mai ci fosse un inglese qui in onda )

Insomma, lui ha contribuito per tenere segreti fino al 2071 i documenti di ME!se avesse avuto qualcosa di buono e certo da comunicare per avvalorare le sue tesi non avrebbe contribuito a tanta segretazione...
lui di sicuro VENDUTO e si merita le intimidazioni, anzi no, è vigliacco intimidire!ma 4 parolacce gliele direi con "gentilezza" facendogli capire il peccato che ha commesso!
è di certo un peccato non fare "il possibile" per dei malati, è una grande OMERTA'.
è quello che si sta facendo in Italia...coloro che non leggono la letteratura internazionale su ME e non la considerano sono solo dei grandi OMERTOSI!ma la altre malattie dove sono state scoperte, tutte in Italia?non sarà la prima malattia a cui si "deve credere" sono perchè le scoperte e la letteratura è americana!!
ma scusate, SM è divenuta vera e propria malattia solo dopo i 30 anni di segretazione? anche le altre malattie hanno dovuto aspettare lo stesso iter?
in tal caso ME diverrà malattia solo nel 2071!ROBE DA MATTI...(io lo chiamo offesa alla dignità umana protratta senza giusta causa e/ assassinio di massa legittimato, dato che si impedisce di trovare cura per...)

Messaggio modificato da enrica2010, 05 aprile 2012 - 16:34:38

[FManu]

In UK gli Psichiatri sono molto potenti, e hanno parecchi soldi grazie anche agli sponsor dei farmaci, si sono dati da fare prima di tutti gli altri per fare delle linee guida sulla ME, ovviamente a loro favore.

Bene, vedo che qualche traccia qui è li di marcio c'è.
Mi chiedo se a tutto questo l'unico modo per uscirne sia il pugno duro: tutti in sciopero della fame e della sete, e poi a loro la scelta, farci morire o darsi una mossa..
Altrimenti, il 2071 è ben lontanto.. Infondo quanti anni sono passati ? già troppi..

o semplicemente la ragione potrebbe essere quella di non ammettere la sua incapacità di trovare la causa della malattia! quello che proprio non capisco è perchè non credono alle scoperte di altri medici americani o inglesi che hanno definito le alterazioni di ME in modo specifico !?
ma Wessely, ha detto che ha fatto molti studi per identificare la possibile eziologia...ma ha provato ad identificare con SPET e PET le anomalie neurologiche? o meglio, basterebbe l'ecocolordoppler transcranico per valutare le anomalie circolatori in cervello pazienti ME?ma sto dottore cosa credeva di trovare l'eziologia di ME?ma hanno trovato quella di SM?o di Alzehimer?ma che presunzioni ha di trovare l'eziologia di ME?e del cancro l'hanno trovata?nemmeno del raffreddore e dell'influenza esiste la "sicura" eziologia? !(visto che le stesse 10 persone esposte allo stesso virus si ammalano in modo diverso o non si ammalano proprio..)

ma non capisco...questo emerito dottore...se vuole trovare i parametri per definire la malattia si legga il CONSENSO CANADESE!!!!!se invece, nella Nostra malattia si vuole trovarne l'eziologia per non definirla PSICHIATRICA, qui gli unici da psichiatria sono coloro che hanno tali pretese ...quello è pazzo da legare ...
pensa te, a sto punto, quasi tutte (direi tutte) le malattie, dato che non hanno chiara eziologia, sono PSICHIATRICHE!?ma non conoscono la limitatezza della medicina e della scienza?e perchè tali discriminazioni nei riguardi di ME (voler identificare l'eziologia)?

ma il medico presuntuoso cosa cercava?lui vorrebbe demolire migliaia di ricerche su ME fatte in decine di anni?lui ha provato ad esaminare secondo i parametri scientifici diagnostici del Consenso Canadese, mi ripeto, lo so, ma la cosa non mi è chiara...lui ha fatto 4 esami per le citochine e ormoni, e dice di non aver trovato nulla...lui doveva fare ben altro (SPET e PET)e ne aveva la possibilità...e non lo ha fatto...lui è solo un Gran (me ne sto zitta, se no Zac mi rimprovera se mai ci fosse un inglese qui in onda )

Insomma, lui ha contribuito per tenere segreti fino al 2071 i documenti di ME!se avesse avuto qualcosa di buono e certo da comunicare per avvalorare le sue tesi non avrebbe contribuito a tanta segretazione...
lui di sicuro VENDUTO e si merita le intimidazioni, anzi no, è vigliacco intimidire!ma 4 parolacce gliele direi con "gentilezza" facendogli capire il peccato che ha commesso!
è di certo un peccato non fare "il possibile" per dei malati, è una grande OMERTA'.
è quello che si sta facendo in Italia...coloro che non leggono la letteratura internazionale su ME e non la considerano sono solo dei grandi OMERTOSI!ma la altre malattie dove sono state scoperte, tutte in Italia?non sarà la prima malattia a cui si "deve credere" sono perchè le scoperte e la letteratura è americana!!
ma scusate, SM è divenuta vera e propria malattia solo dopo i 30 anni di segretazione? anche le altre malattie hanno dovuto aspettare lo stesso iter?
in tal caso ME diverrà malattia solo nel 2071!ROBE DA MATTI...(io lo chiamo offesa alla dignità umana protratta senza giusta causa e/ assassinio di massa legittimato, dato che si impedisce di trovare cura per...)

Chissà che ha combinato .. Non so tutto quello che dovrei sapere per esprimermi, quindi non lo faccio..
So solo che se non facciamo cose che non abbiamo mai fatto, otterremo sempre lo stesso risultato..