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Ho La Cfs


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8 risposte a questa discussione

#1 azzurry

azzurry

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Inviato 19 marzo 2012 - 15:46:53

buongiorno a tutti :)
mi sono appena iscritta a questo forum, piena di dubbi e delusione, e spero che qualcuno di voi possa darmi, almeno in parte le risposte che cerco.
ma prima mi presento:
ho 23 anni, e da circa tre anni soffro di persistenti dolie alle gambe, mal di testa,mal di gola e difficoltà di concentrazione ( nonchè perdita di memoria).
la diagnosi di stanchezza cronica è arrivata la settimana scorsa, durante la visita col famigerato prof Tirelli. la chiamo visita, ma non so come possano definirsi 10 minuti di chiacchiere a quattrocento euro <_<
Fortunatamente io non ho grossi problemi economici e con qualche sacrificio i miei genitori riescono sempre ad aiutarmi economicamente...
il fatto è che non sono del tutto certa che ne valga la pena.
la prima cura che mi ha dato è NICETILE + VIRUXAN, e sto peggio di prima.
Vorrei sapere le vostre opinioni in merito. io abito al nord e sto valutando di contattare la dottsa Bazzichi di Pisa.
fondamentalmente vorrei un medico che non mi trattasse come un numero a cui propinare la solita cura che viene data a tutti, senza peraltro valutare le caratteristiche proprie del soggetto.

Ragazzi, se potete aiutatemi...

grazie buona giornata, e tanta energia a tutti :P

#2 vivolenta

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Inviato 19 marzo 2012 - 22:05:16

Oggi sono davvero arrabbiata, domani stramazzerò, ma oggi spruzzo e uso l'adrenalina che ho in circolo ( e chi sa capisce)()------- Gli spot hanno dato i loro frutti (..) e i relativi incassi. Hai pagato una discreta somma e che informazioni ti sono state date? che la cfs è una cosa con cui si puo convivere? che non è nulla di preoccupante e che è meglio di diagnosi di depressione? Scusa non è a te che è rivolto questo rancore, è l'ultima delle cose che vorrei, hai solo 23 anni è questo che mi fa rabbia, dovresti avere modo di recuperare la tua vita. Mi fa arrabbiare leggere che hai questo sintomi e chiedi cosa fare qui, visto che hai avuto modo di chiedere e hai pagato per ricevere un aiuto che evidentemente non ti hanno dato.
23 anni. accidenti.
Ma vi rendete conto?
io ne avevo 35 quando ho cominciato a stare male e oggi, che ne ho 47, quegli anni , li ho persi.
Mi dispiace cosi tanto.
Cosa dici che non sei certa ne valga la pena? Come puoi dirlo? certo che ne vale la pena, ti parlo come parlerebbe una madre, certo che ne vale la pena. E' la tua vita. E la vita vale sempre. Sempre. Devi lottare. Devi trovare la forza di farlo. Da come ne parli i tuoi genitori sono smarriti, però devi capire , le informazioni sono poche e sbagliate. Mi pare di capire che i dolori alle gambe siano il peggiore dei sintomi. E i dolori continui sono brutti, e difficili da gestire. La causa secondo i medici quele è? la FM ? la CFS?Se non hai problemi economici è sicuramente meglio, NON permettere che ti portino via i tuoi 23 anni, cerca , cerca LDN. cerca informazioni , cerca, ma non pensare mai non ne valga la pena. La vita puo essere a tratti difficile, ma per farla diventare vera bisogna lottare. L'agopuntura puo aiutare, e la meditazione, e evitare sostanze tossiche, e vaccini e farmaci e la dieta, sono tante le cose che puoi provare, ma non devi pensare che non puoi migliorare. Non a 23 anni. Hai davvero una vita da vivere, e ci saranno monemti belli, che varranno una vita.Che varrano e daranno senso alla vita. Sei stata messa a dura prova, ma non devi pensare non ne valga la pena.

........Se hai dei genitori che sono sensati parlane con loro, chiedi a loro aiuto, di a loro le tue paure, e cerca di non pensare che i periodi difficili siano isuperabili, non sei sola, e anche se ti senti sola, e in un certo modo tutti lo siamo, pensa al loro smarrimento e alle loro paure e parla con loro, e trova in loro alleati , se saranno in grado di esserlo ti aiuteranno, se non ti capiranno sarà un loro limite, ma ne vale sempre la pena, sei in un periodo difficile, in un epoca difficile, ma è una sfida. Non puoi arrenderti prima di lottare.

Prenditi un bacio e un abbraccio, da me- e sorridi- e non arrenderti , cerca risposte fino a che non le trovi.
Meglio cinghiale che pecora

#3 Zac

Zac

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Inviato 19 marzo 2012 - 23:03:47

Quoto pienamente Vivolenta,
non arrenderti ad una diagnosi di CFS, su che basi avrebbe fatto questa diagnosi ?

Benvenuta ;)

Zac

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Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#4 Speranza28

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Inviato 20 marzo 2012 - 09:31:56

Ciao,non scoraggiarti e mantieni la speranza.La ricerca per trovare la cura della cfs è molto avanzata negli Stati Uniti,in Canada,in Australia e in Belgio e le ricerche,malgrado gli scarsi fondi,hanno rivelato moltissime cose.Anche un'alimentazione mediterranea fa bene e la calma e la speranza.Fa solo quello che puoi fare e non fare mai sforzi.Qui nel forum troverai sempre aiuto.un abbraccio.

#5 azzurry

azzurry

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Inviato 20 marzo 2012 - 13:09:13

.....ragazzi, GRAZIE A TUTTI PER LE BELLISSIME PAROLE... VERAMENTE...
mi hanno aiutato tantissimo!!! io purtroppo di cfs so veramente poco, ma sicuramente avete ragione, vale la pena lottare.
siccome a me ha sempre fatto abbastanza bene l'eleuterococco, oggi ho acquistato le alghe klamath... non mi aspetti grandi benefici, ma la speranza è l'ultima a morire :D
comunque, nel mio post precedente, il dubbio, era più che altro legato al prof Tirelli.... vorrei la vostra opinione: secondo voi è davvero il massimo? o esiste un'alternativa più economica?
i miei genitori sono fantastici, mi sostengono in tutto,passo molto tempo con loro, dal momento che sono SEMPRE in casa. mi fanno troppo male le gambe per riuscire a fare qualsiasi attività... però mi dispiace dover far spendere loro cifre così esorbitanti...
ieri, dopo che vi ho scritto, ho visitato diversi siti, e mi sembra che una valida alternativa a lui sia la dottoressa Carlo Stella.
che ne pensate?
datemi il vostro parere spassionato.
intanto vi abbraccio e ringrazio ancora per l'accoglienza :D

#6 azzurry

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Inviato 20 marzo 2012 - 13:53:31

ragazzi... scusate se scrivo ancora ma...
leggendo questo utilissimo forum, mi sono resa conto che forse più che cfs io soffro di... fibromialgia!!!
adesso vi elenco tutti i miei sintomi:
-rigidità muscolare e posturale
- ipersonnia ( io come chiudo gli occhi e dormo e svegliarsi è un incubo)
-dolore alle gambe, sotto e sopra i glutei, che mi toglie ogni forza
-mal di testa
- affaticabilità
- pallore estremo
-problemi di memoria e di concentrazione
-problemi di tachicardia e gastrite.

che ne pensate?

#7 enrica2010

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Inviato 20 marzo 2012 - 14:22:29

da quello che so io...conoscendo persone fibromialgiche che hanno dolori ENORMI ai muscoli, che addirittura si gonfiano dal dolore...non credo che la tua sia fibro...poi, per quello che ne so la STANCHEZZA nei fibromialgici non è SEVERISSIMA, ma, lieve ed è il DOLORE che regna sovrano, a differenza dei CFS /ME che hanno una STANCHEZZA assurda e "pochi dolori"...penso che una "prova" sia muovere intensamente un dato muscolo (gamba o braccio) e se ti fa un male cane e fibro se no, no..la pesantezza, l'indolenzimento, il senso di aver preso bastonate è anche in ME/CFS...ma nella FM è da paura, da miorilassanti, da kili di antinfiammatori, antinevralgici :D
ti consiglio di leggere le "linee guida canadesi per FM"...e "Linee guida canadesi per CFS" (o Consenso Canadese...), esaminare bene i tuoi sintomi e verificare da che parte stai ;)

Messaggio modificato da enrica2010, 20 marzo 2012 - 14:26:17


#8 azzurry

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Inviato 20 marzo 2012 - 14:41:43

grazie mille enrica ! :)
in effetti, direi inequivocabilmente che è cfs <_<
comunque, io da Tirelli non ci voglio più mettere piedi (figuriamoci... mi ha visitato all'hotel Hilton di milano!!!)
per cui, amici, che purtroppo vi siete fatti un'esperienza in questo campo :( ... consigliatemi un dottore valido... :)

#9 abbonu

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Inviato 20 marzo 2012 - 17:52:52

Azzurry ti consiglio vivamente di prendere un appuntamento con la Dottoressa Bazzichi, forse è l'unica in Italia che può farti un ricovero mirato per rivalutare tutta la tua situazione. Credo che dovrai aspettare almeno 2-3 mesi per una visita al S. Chiara con la mutua, oppure la puoi contattare privatamente al S.Rossore. Non credo che la Carlo Stella ti possa far ricoverare da qualche parte anche se dicono che è un medico in gamba.




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