56 risposte a questa discussione

[Zac]

L'ordine dei medici non può dire perchè uno di loro è stato radiato dall'albo, se ne guardano bene, non è nel mio stile divulgare informazioni personali, posso solo dire che sono state chieste informazioni all'Ordine dei Medici da un legale, a seguito di accuse che aveva scritto sul suo sito facendo nome e cognome di certe persone, questo è stato scritto ppubblicamente su facebook.
Avevo scritto qualche cosa qui: http://www.cfsitalia...-lo-zac-citato/

Guarderei anche quante volte ha cambiato il suo sito, ora parla quasi esclusivamente di fibromialgia, il lago è molto più grande forse ?

Epione scrive:
"..la sua equipe di medici usava una formula che garantiva l'anonimato ai malati di cfs\fm che visitavano\curavano,al fine di stabilire la frequenza di quelle patologie (per me unica) nello stesso ambiente,cioè quante persone si ammalavano di queste malattie nello stessa famiglia o lavoro ecc., forse pensavano a una possibile causa genetica o chimica ecc....., se non davano questa garanzia non ottenevano le informazioni alla fine della discussione ,dove molti uscivano dall'argomento alla ricerca com'erano della terapia miracolosa "

Nessuno di chi conosco personalmente è stato da lui ha mai conosciuto la sua equipe, spero vivamente che la situazione sia cambiata, che mi abbiano detto solo fandonie, e che sia un buon medico, visto che ora risulta ancora nell'albo della categoria.

[Falco]

fare nome e cognome di persone pubblicamente avendole minacciate non è certo cosa da poco per un medico, però è pur sempre un medico ,visto che continua ad esercitare;
nonostante le sue posizioni ,per me poco intuitive, lo ricordo ben preparato sull'argomento FM\CFS forse perchè se non ricordo male era lui stesso malato di FM .
posso buttare lì una spiegazione del perchè nei siti dove partecipava dimostrava sicurezza con una certa energia che poi lo portavano nei confronti con altri al limite del rispetto.
se è vero che credeva fermamente nella terapia cognitivo comportamentale probabilmente avrà preso anche dei farmaci serotoninergici che possono alterare l'umore ,poi sarà stato caratterialmente un po' "vivace".

quindi per concludere la CBT non è un reato altrimenti dovremmo accusare anche Tirelli o Lorusso o Simon Wessely e tutti quelli che applicano Fukuda e NICE,
io comunque credo sia vero che nell'anonimato avevano queste informazioni.

[Zac]

Nel nostro paese i medici possono applicare qualsiasi cura, o quasi, senza incorrere in problemi di sorta, purtroppo.
Per la CBT basta chiedere ai medici che dicono che sia una terapia per la CFS quante persone sono state meglio o che sono guarite, ho fatto questa domanda pubblicamente al dr. Lorusso, durante un'assemblea dell'associazione di Pavia, mi risposte che guarivano il 2% dei malati, non aggiungo altro.

[invisibile]

Bèh, io comunque Simon Wessely lo denuncerei volentieri...

[Zac]

eheh, penso che ci stiano pensando certe associazioni Inglesi

[Falco]

Invisibile scrive:Bèh, io comunque Simon Wessely lo denuncerei volentieri...

anch'io ..............

Zac
non volevo certo dire che la CBT ha guarito molti ,ma che senza altre terapie valide è quella che ha dato una discreta qualità di vita
a quasi tutti noi, io personalmente non la conosco ma credo di non sbagliare quando la equiparo al lavoro che ho fatto su di me,
quando ho scoperto che soffrivo molto di più se mi allarmavo\deprimevo e quando ho capito che essere attivo (moderatamente) mi giovava
più di una vita passata tra letto e divano; praticamente è quello che abbiamo fatto tutti noi +o-.
tuttavia non era l'ultima terapia ma tutto il mondo la praticava\consigliava ,naturalmente con eccessi ed errori.

comunque ho citato il dr. Barbini solo per dare elementi agli iscritti (nel caso specifico Speranza) nel ragionamento sulla malattia;
io sono convinto per esperienza personale della trasmissibilità della ME\cfs ma volevo dare più elementi possibili agli altri.
Il fatto quindi che un medico (criticabile quanto volete)che studia queste patologie, dichiari quelle cose con forza (Finalmenteeee)in pubblico
su un forum così qualificato com'era salutemed-cfs per me è una cosa da tener presente che va a favore di quello che sostengo da 10 anni.
notte

[Zac]

Sulla CBT (Terapia Cognitivo Comportamentale), ti do ragione al 100%, l'ho fatta parecchi anni fa e lo psichiatra era l'unico nella mia città che la faceva.
Ho sempre sostenuto che è importantissima per tanti eventi traumatici, siano essi malattie, incidenti, perdita di cari, perdita di posto di lavoro ecc., ma il fatto che la spacciano per cura mi da parecchio fastidio.

Questo non toglie il fatto che il Barbini, ora parla solo della fibromialgia mentre prima la confondeva con cfs, usi giustamente un metodo "brusco" per aprire gli occhi a certi malati che somatizzano certi stressor, conosco personalmente persone che hanno risolto il loro problema fisico cambiando ambiente, famigliare o lavorativo ecc. (somatizzare non vuol dire inventare, mi raccomando).

Ciao grande

[Falco]

per me la FM che ha il 70\80% dei sintomi della ME\cfs (come :stanchezza\sonnolenza,perdita di memoria breve,dif. di concentrazione,vulnerabilità al freddo,mal di gola\di testa,disturbi gastro-intestinali.ecc.) "è" ME\cfs ,e la stragrande maggioranza delle fibromialgie è di questo tipo; quindi il dr.Barbini a mio parere avrebbe potuto continuare a "curare" tutte e due le patologie ,come del resto fanno a Pisa ,Brescia\Belluno(anfisc).
notte

[Zac]

Nella fibromialgia hanno meno "problemi" di stanchezza fisica e mentale, e di recupero dopo uno sforzo, una differenza notevole.
Ora penso che come terapia usi anche un tipo di laser.

[vivolenta]

Ti capiamo tutti!e tutti siamo passati di là!te lo assicuro che il grande problema è anche la PAURA. Ce la puoi fare perchè tutti ce l'hanno fatta, solo per questo. Certo con tanta fatica. Certo nella speranza che tu non sia "irecuperabile"!Insomma DEVI PROVARE con tutta la tua buona volontà e SENZA PAURA, senza strafare: devi capire tu la misura, ma di certo qualcosa in più DEVI fare!nessuno con ME è morto per avere provato a fare qualcosa!sono morti quelli che hanno strafatto (e molti di NOI che hanno strafatto possono darti la PROVA che si può anche strafare...pena la strastanchezza per recuperare, ma non si muore!certo meglio evitare il TROPPO rispetto allo stato in cui ti trovi e solo tu puoi sapere. Ma non è vero che non si PUO' e non si DEVE!A tutti Noi è sembrato impossibile, ma, poi, hanno visto lo spèiraglio.
Ricordo che solo 2-3 anni fa Vivolenta che era nello stadio iniziale "black out" diceva che era impossibile, poi, ci è riuscita ed è risalita di qualche "punto"...come già ti avevo spiegato nel messaggio precedente, è una via tortuosa e faticosa, ma non hai altra strada!
Chi dice che non si PUO', a mio avviso, non ha capito che solo davanti alla morte "non si può" e molti limiti ce li mettiamo Noi e i Nostri condizionamenti che vanno assolutamente rimossi. E', senz'altro, un cammino difficile anche a livello psicologico/affettivo.Devi accontentarti dei "piccoli passi" per non sentirti morta e ti assicuro "non muori"

in realtà magari 2 o 3 anni fa ero allo stadio iniziale...sto male dal 2000 e dal 2007 ho diagnosi. E mi sono rialzata grazie a LDN non certo per la volontà da sola, quella mi ha dato la forza di cercare informazioni. In realtà sforzarsi non è indicato , personalemnte credo che sia vero, se non ce la fai non devi, perchè forzando la produzione di adrenalina puo comportare problemi e innescare un circolo vizioso. stiamo parlando di grave forma di ME. Secondo me, deve rivedere forse l'alimentazione ( io nei periodi peggiori mangiavo pappette per neonati, perchè non avevo energie per la digestione. Le energie quando sono nulle non si creano con la volontà. I casi gravi sono il motivo per cui serve una clinica che dia ricovero, nessuno dovrebbe stare solo, a casa propria quando è in una fase acuta, dovrebbe potere avere una monitorizzazione dei sintomi, flebo con glutatione , profilo nutrizionale e integrazione mirata, magari fisioterapia fatta da professionisti, è assurdo che si debba stare cosi e non avere a chi rivolgersi.

[vivolenta]

Stamattina ho fatto un giro su internet per leggere i siti in inglese su m.e e riabilitazione.Avevo già letto qualcosa tempo fa e ho trovato una sola cosa interessante e cioè che con il grado "severe"(grave-il mio con 4 anni di allettamento) bisogna procedere con estrema lentezza e gradualità.In effetti ciò lo suggerisce anche la logica.Qualche amica e amico del forum può darmi suggerimenti?Grazie.

Io ti consiglierei di riguardare l' alimentazione, ridurre pasta e grano e eliminare zucchero bianco se non lo hai già fatto, la mia teoria è che i momenti piu difficili siano quando sono in circolo troppe tossine , personalemnte quando sono nei periodi peggiori faccio un ciclo di glutatione IM, e mangio poco e spesso e cose leggere ma nutrienti, e quello che mi ha fatto uscire dallo stadio semi-catatonico è stato LDN, q10 100 mg al gg, glutatione , vitamine b, cibo ( eliminate farina00 e zucchero bianco ad es). Già solo il fatto che pensi alla riabilitazione è un passo positivo, l'ideale secondo me sarebbe se mai sarà che sia possibile avere un luogo in cui ci si possa ricoverare tipo terme in convenzione, dove fare diete e profili nutrizionali, integrazioni tisane e massaggi , magari bagni in acque termali calde... riguardo la ginnastica è un miraggio, per me, anche oggi, o meglio, potrei anche farla tipo mezz'ora, ma dovrei avere qualcuno che cucini per me perchè sarebbe la sola cosa che riuscirei a fare, e neppure tutti i giorni. Il recupero c'è rispetto a qualche anno fa, ma devi sempre tenere presente che i muscoli sono affaticati, e il cuore è un muscolo. Per cui estrema attenzione, anche perchè pochi di noi hanno potuto fare tutte le esclusioni e tutti gli esami che indicherebbe la sofferenza dei vari organi. Sforzarsi a fare le cose puo andare bene per chi ha una forma depressiva in associazione che lo demotiva, e spronarlo potrebbe essere un incentivo , la riabilitazione puo e dovrebbe esserci forse quando si esce dalla fasi acute, per evitare che la muscolatura cali troppo, ma è del tutto sconsigliata nei periodi di allettamento. NON lo dico io, lo dicono le ricerche e lo consigliano medici che conoscono la ME. TI faccio tanti auguri , e ti mando una carezza. Cerca di trovare il modo di stare serena, per ora non preoccuparti di cose di cui non puoi occuparti.

[Speranza28]

Ciao Vivolenta,grazie per i consigli.Hai ragione che ora non sono in grado di fare sforzi e cerco di fare piccole attività graduali,stare in poltrona e poi fare qualche passo con l'aiuto di qualcuno.In più è un periodo di forte stanchezza e preoccupazioni e stress.Ho eliminato lo zucchero bianco con quello di canna e sto eliminando pane e pasta.Ma cosa è il glutatione?Si trova in farmacia?Pensi che Multicentrum 50+ potrebbe andare bene per le vitamine e i minerali?Un caro saluto.

[vivolenta]

glutatione è un disintossicante prodotto dal fegato, che però puo essere carente , e in ogni caso puo aiutare a alleggerire il lavoro dell'organo in questione, si trova in farmacia , tad600- la forma orale purtroppo ha problemi di assorbimento, c'è Dot. Van Konynenburg che ne ha indicato l'uso nella ME e CFS. La deplezione del glutatione se non ricordo male dovresti trovarlo qui sul forum, lo aveva tradotto danis.Mi sembra..Comunque puoi leggere qualcosa qui; http://aboutmecfs.or...rtGSHIntro.aspx e questa ricerca su pubmed ( che dice :Ci sono suggerimenti che GSH nel sangue periferico può essere ridotto in encefalomielite mialgica, che è una malattia neurologica fortemente invalidante di eziologia sconosciuta. Dal momento che molti dei sintomi si riferiscono al funzionamento cerebrale, sembra probabile che i risultati di GSH nel sangue periferico si rifletterebbe in più bassi livelli di GSH cerebrali. Lo scopo di questo studio è stato quello di effettuare la prima valutazione diretta della cerebrali livelli di GSH in encefalomielite mialgica, l'ipotesi in fase di sperimentazione è stato che i livelli di GSH cerebrali verrebbero ridotti in encefalomielite mialgica.)---http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19906518


Io applico la formula del risparmio, tratto i sintomi trattabili, possibilmente non con farmaci e se proprio devo a dosaggi molto bassi, in modo da potere disporre di residuo energetico per piccole riparazioni quotidiane ( teoricamente sarebbe questo lo scopo finale... o per lo meno la speranza di evitare il peggioramento..
Riguardo il multivitaminico che dici non so, io valuto i dosaggi e il costo dei prodotti , personalemnte le b sono poche quelle del prodotto che citi, e non ricordo se contenga additivi, io prendo dosaggi di gruppo b piu alti,ma sempre a cicli, un aio di volte l'anno. Cosi come un paio di volte l'anno faccio iniezioni di glutatione, ma l'ho preso per due mesi consecutivi due o tre anni fa con nessun effetto collaterale .So che altri lo conoscono e lo hanno preso , non mi sono noti casi di persone che hanno avuto problemi . Comunque spero tu possa trovare il modo di stare un po meno male, cerca di non affaticarti , se proprio devi fallo per cose che ti danno piacere, almeno. E evita lo stress perchè quello è davvero deletereo, si sprecano una montagna di energie, si mette in circolo adrenalna ( a questo proposito leggiti la relazione di Jodi Bassett sull'adrenalina o meglio sui picchi di arenalina , a me è stata utile.http://www.hfme.org/adrenalinesurgetips.htm

stralcio " Le persone con ME sono danneggiati da sovratensioni di adrenalina, sia dallo stress fisiologico del corpo che dei cambiamenti provocati dalla adrenalina e dall'attività supplementare che consente l' adrenalina, che può essere ben oltre i limiti normali del corpo e tale attività provoca danni. Per un'guadagno' a breve termine vi è una perdita complessiva di gran lunga maggiore.

Picchi di adrenalina possono durare ore, giorni, settimane o addirittura mesi .

Questi picchi di adrenalina sono un po 'come le carte di credito. Essi consentono ai pazienti di fare cose che altrimenti non avrebbero mai potuto fare, o 'permettersi.' Ma il tasso di interesse è esorbitante..

[Fabrizio]

Ciao Speranza,
prova a curare parecchio l'alimentazione, togliendo tutto quello che contiene glutine(kamut, grano, avena e segale).
Mangia riso, mais, grano saraceno, quinoa e amaranto che sono senza glutine.
Togli i latticini e tutti i prodotti a base di caseina.
Questo serve a togliere l'infiammazione dell'intestino e a ricreare le pareti dello stomaco. Si possono utilizzare gli enzimi fungali per le pareti dello stomaco, soprattutto se si ha malassorbimento intestinale, che provoca il passaggio di tossine dallo stomaco nel sangue. (il nostro primo sistema immunitario è nello stomaco).
Mangia possibilmente tutto BIO e fresco(verdure, frutta, carne, il pesce lo eviterei, troppo pieno di scorie tossiche del mare).
Per il glutatione mangia cibi a base di verza, broccoli, broccoletti, cavolo romano,e cavolfiore contengono parecchio zolfo che è alla base del glutatione che produce il nostro corpo. Per il glutatione non si prende se si hanno le amalgame e in fase di rimozione e non è detto che alle persone che hanno avuto le amalgame per tanto tempo faccia bene assumerlo anche dopo la rimozione.
Quindi eventualmente si prende sempre con la prescrizione del medico e si somministra con un infermiere in flebo se dovesse dar fastidio.
So di persone che sono peggiorate con la somministrazione di glutatione come di altre che sono migliorate, quindi cmq occorre prudenza e una attenta valutazione degli effetti con il medico.
Per finire se puoi cucina tutto al vapore per le carni e con pochissima acqua per le verdure in modo che mantengano al massimo le proprietà, anche se il crudismo è 100 volte meglio, se si può mangiare germogli di broccoli e fagioli permette di avere le sostanze che servono moltiplicate per 20, perchè sono crudi.
Un abbraccio

[invisibile]

Speranza, a me hanno consigliato la ginnastica Qi Qong, è un'attività molto dolce e basterebbero 10 minuti al giorno. Bisognerebbe trovare qualcuno che ti insegni gli esercizi da fare.

[invisibile]

Qui ti puoi scaricare la descrizione degli esercizi di QiQong, i medici di cui si parla sono molto famosi in Cina, il figlio tiene corsi di QiQong in varie parti in Italia. Mi sembra che piano piano si potrebbe provare a fare qualche esercizio, è soprattutto respirazione. Conosco persone che la praticano e si trovano molto bene. Valuta tu, intanto ti abbraccio

[enrica2010]

che brave igieniste !io non ce la faccio ad essere così BIO, anche se evito i latticini e lattosio, dunque tutte le schifezze dolciarie e gli intingoli.

[Speranza28]

Grazie moltissimo per i consigli.Cercherò di migliorare l'alimentazione.Da 30 anni(ero adolescente)mangio senza grassi perché il prof.Nervi che aveva in cura mio padre,operato di un tumore al rene,gli indicò una bravissima dietologa/nutrizionista che prescriveva una dieta identica a quella di Fabrizio ma purtroppo da anni ho mangiato poche verdure.Non conosco la cura cinese ma mi informo.abbracci a tutti.

[invisibile]

Qui ti puoi scaricare la descrizione degli esercizi di QiQong, i medici di cui si parla sono molto famosi in Cina, il figlio tiene corsi di QiQong in varie parti in Italia. Mi sembra che piano piano si potrebbe provare a fare qualche esercizio, è soprattutto respirazione. Conosco persone che la praticano e si trovano molto bene. Valuta tu, intanto ti abbraccio

Scusa Speranza, sono proprio rintronata , non ti ho messo il link:
http://mingdao.it/sun.htm

[Speranza28]

Grazie,io spesso la domenica penso sia venerdì.baci

[enrica2010]

Rispondo a Romy dicendo che sì, per i "vecchi" malati meglio andarci cauti perchè ormai abbiamo il fegato così sballato che tutto ci potrebbe appesantire...ma con i giovani che potenzialmente potrebbero evitare di rendersi così inefficiente il sistema detox, crdo che sia bene fare prevenzione...integrando con SOD o glicina.
Cavolo, parliamo poco della GLICINA, a me sa che è un toccasana più del glutatione (lo compone, tra l'altro)...debbo assolutamente provarla!

A Epione: ma l'HP non si è scoperto che, seppur sembra presente in caso di gastriti e ulcere (addirittura di tumori, non si riesca a eradicarlo del tutto e come se fosse "amico" di quello stomaco si riproduce dopo poco essere stato debellato dall'antibiotico (quando riesce a debellarlo...)?Non è matematico nemmeno che l'HP sia causa di...assolutamente...per cui, valla a trovare "la matematica" del virus o retrovirus ME!come non è matematico e realtà che esisti il retrovirus dell'AIDS!che sembra sia solo una "decadenza immunitaria"...(non hanno mai trovato il retrovirus, ma solo degli anticorpi, cose strane che se trovo link che delucida la questione lo posto)

Speranza...se i retrovirus non esistono,come sembrerebbe, sta sicura che la Nostra malattia, al pari di HIV, è una problema di "decadenza immunitaria" dovuta a fattore genetico sommato a quello ambientale...

[Falco]

enrica2010 Inviato Oggi, 18:16
se i retrovirus non esistono,come sembrerebbe, sta sicura che la Nostra malattia, al pari di HIV, è una problema di "decadenza immunitaria" dovuta a fattore genetico sommato a quello ambientale...

guarda caso il fattore genetico e quello ambientale si trovava solo in chi aveva rapporti a rischio o in chi per farsi usava la siringa già usata da un'altra persona ..............................Enrica ma dove vivi?

[enrica2010]

ma ME ce l'hanno bambini e ragazzini; persone vergini, che a mala pena avranno rischiato la mononucleosi per un bacio o per aver parlato con un malato Me (come te, Epione ) o che non hanno mai visto una siringa che hanno ME !sono tutti figli di ... ...che hanno contratto il penoso virus alla nascita?

Io, Noi abbiamo avuto contatti e rapporti...può darsi che abbiamo passato Loro le decine di virus che indubbiamente ci "danno il carico ambientale" quanto le tossine da cibo o farmaci, o inquinamento... (non uno specifico virus ci aggredisce, ma molti, in modo subdolo, cronico...)...forse avremo costretto le persone a combattere per qualche giorno o settimana con qualche virus, semplice e, di solito, innocuo virus o battere...ma QUANTI HANNO PERPETRATO LA ME?L'ENCEFALITE MIALGICA?QUELLA CHE TI SPAPPOLA IL CERVELLO ED IL CUORE,periodo più, periodo meno, giorno più, giorno meno?

Tutta l'umanità non è sana, tutti siamo imperfetti...tutti barcollano tra un battere e un virus...tra un'aspirina ed un antinfiammatorio...ma pochi, solo Noi "sfigati" ci dimeniamo la vita con ME!
Epione?ma dove "non vivi"?

Messaggio modificato da enrica2010, 12 aprile 2012 - 23:36:48

[Falco]

io penso che l'ME si possa trasmettere come la mononucleosi , con la saliva (oltre che con sangue e altri liquidi) quindi in una scuola o in un asilo se un/a bambino/a ce l'ha
potrebbe trasmetterla ; certo che i bambini malati di ME potrebbero averla ereditata alla nascita .
le siringhe e i rapporti a rischio si riferivano solo all'hiv che tra l'altro dovrebbe essere molto meno contagiosa della ME , forse perchè il virus non è presente nella saliva;
ho citato questi comportamenti per ricordare le categorie prevalentemente colpite , che evidentemente non hanno niente a che fare con la genetica ,lo stress o l'ambiente.
per me i malati (meglio i portatori)di ME in Italia potrebbero essere anche alcuni milioni , solo che la maggioranza ne è colpita in maniera lieve ,noi che scriviamo sui forums
siamo la punta dell'iceberg, la maggioranza (anche di quelli registrati sui siti) tira a campare , a pensare a se stessi alla propria vita.

[enrica2010]

sì, dopo aver scritto ho pensato che ti riferivi all'HIV...
comunque, se siamo un serbatoio di virus e batteri è perchè qualcosa non va nel Nostro sistema immunitario, io credo...non che esista un VIRUS e che dipenda tutto da esso...
ok, se è come dici tu, un virus, ma cos'è un virus sconosciuto?basterebbe trovarlo!!?e come si fa?chi lo sa se esitono "forme nuove di virus"?basterebbe trovarne una e dargli un nome, no?e vedere se tutti abbiamo quel tipo"strano" di virus?ma non ho più sentito parlare di nuovi VIRUS...ora vanno di moda i retrovirus, a quanto pare...

Messaggio modificato da enrica2010, 13 aprile 2012 - 18:29:41

[Falco]

enrica2010 Inviato Ieri, 18:27 :
basterebbe trovarne una e dargli un nome, no?e vedere se tutti abbiamo quel tipo"strano" di virus?

è quello che dico anch'io .....................ma il motivo per cui non lo si trova non lo so.................
è pur vero che per la ricerca in questo senso si spendono pochissimi soldi

[enrica2010]

ma vuoi che non siano riusciti a fare nemmeno questo gli scienziati?a parte gli italiani che sono (siamo), quello che siamo (venduti, incapaci, illogici..), vuoi che 400 anni di ricerche internazionali non siano state abbastanza per appurare almeno questo?che non ci sia un virus comune?capisco la fatica nel recuperare un gruppo "valido" di me/cfs...ma sarebbe proprio il "colmo"...
da quel che mi risulta non c'è l'ombra di un VIRUS, perciò puntavano a retrovirus, o meglio se "lo sono creato" in provetta il retrovirus murino, presi dalla disperazione di non trovare un "fico secco"