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   12 MAGGIO 2013 - Giornata mondiale malati di CFS/ME, leggi il post QUI
In Italia il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.
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11 risposte a questa discussione

#1 deborah72

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Inviato 02 febbraio 2012 - 13:20

Ciao a tutti,
ho una comunicazione importante da fare
Poichè ho fatto tante ricerche ma non ho trovato alcuna risposta, vorrei fornire a chi si trova nelle mie condizioni informazioni che porebbero risultare necessarie.
Il mio "tallone d'achille" è sempre stato lo stomaco. Dopo i cicli di chemio e radio, la situazione è peggiorata ed a distanza di 6 anni è divenuta insopportabile. Spesso finisco in Pronto Soccorso ed in Humanitas non vengo nemmeno creduta ed il mio malessere ritenuto "psicosomatico". Ormai è una cosa a cui dovrei essere abituata perchè mi han dato della malata immaginaria, come a tutti Voi, anche quando avevo la CFS. Fatto stà che sono diventata intollerante a farmaci come l'omeprazolo e la ranitidina. Disperata mi sono rivolta a Di bella. Sono andata a Bologna ed ho portato tutta la documentazione. Il medico, per prima cosa mi ha creduta ed ha ribadito che i miei problemi sono dovuti alle trapie. Quindi mi ha prescritto una cura a base di retinolo, tautina, melatonina per aiutare a riparare stomaco ed intestino danneggiati.
Ho cominciato da due giorni, ma ci vorrà almeno una settimana per sentire qualche beneficio. Per ora sono stanchissima, ma spero di venire fuori anche da questa situazione. Scusate se ho postato nel forum di CFS Italia, ma credetemi ho cercato queste informazioni e/o esperienze simili, ma non ne ho trovate.
Sono finita nella "catena di montaggio dell' Humaintas" dove sono considerata una "cavia divenuta troppo pesante".
Un abbraccio a tutti.
Sempre dalla Vostra parte
Deb

NON MOLLIAMO MAI
Se ci impegnasimo di più a fare il bene, piuttosto che a stare bene, forse riusciremmo anche a stare meglio

#2 invisibile

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Inviato 02 febbraio 2012 - 14:04

Deb, grazie delle informazioni e tanti auguri per la nuova cura. Un medico che "vede" il problema che hai è già un passo avanti, per lo meno sa di cosa si parla. Invece la maggior parte preferiscono "non credere" ai malati per non ammettere che non hanno idea.

#3 enrica2010

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Inviato 02 febbraio 2012 - 18:49

Scusa la mia ignoranza ma non conosco Humanitas?immagino sia una cooperativa, o giù di lì, sociale.
Ma, hai problemi di cancro?che fai radio...
ma, io dico, se hai grossi problemi di salute ed hai problemi allo stomaco, i medici ti dicono che è dovuto alla psiche?che pezzi di...
strano che la cura Di Bella per lo stomaco si basi su aminoacidi come taurina e la melatonina!si vede che aumentano l'efficienza del sistema immunitario...
ma il retinolo è vitamina A?non bisogna assumerne con cautela perchè può essere tossica per il fegato, o mi sbaglio?

#4 deborah72

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Inviato 03 febbraio 2012 - 08:32

Ciao L'humanitas è un'ospedale a Rozzano Milano. Io la definirei più una catena di montaggio.
Per retinoidi potete leggere
http://guide.superev...10/308873.shtml

Comunque sono abbinati ad altre vitamine.
Soni solo 2 gg e mezzo che faccio la cura ed è un pò presto per fare una valutazione. Sò solo che oggi son dovuta stare a casa dal lavoro, troppa sonnolenza (credo sia la melatonina. Ho fatto ricerche ed all'inizio dà problemi di spossatezza, astenia e sonnolenza. Ho mandato una e-mail al medico per sapere se devo continuare con la posologia prescritami.

Ciao
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#5 enrica2010

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Inviato 03 febbraio 2012 - 19:37

mi dispiace che ti hanno messo in "catena di montaggio": forza e coraggio!
sì, nel sito che tu indichi si parla di betacarotene che non dà accumulo nel fegato, ma la vitamina A, sì!
ma è proprio questa che la cura Di Bella propone. Io sono dell'idea che ogni bella idea si paghi, per cui il rischio per una sostanza che ti può far bene, merita "La pena" di affrontarlo. CErto che cercherei di monitorare come sta il mio fegato assumendo la A.

Messaggio modificato da enrica2010, 03 febbraio 2012 - 19:39


#6 grazia73

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Inviato 04 febbraio 2012 - 16:51

Ciao Deborah, grazie per averci aggiornati sulla tua situazione, ma la melatonina, non aiuta a dormire? ...mi dispiace che tua abbia dovuto fare chemio e radio, ma hai avuto il cancro? forza e coraggio anche a te! Grazia

#7 deborah72

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Inviato 08 febbraio 2012 - 10:09

Sì 6 anni e mezzo fà due tumori. Tutta la mia storia è nel forum.
Per la vitamina A non ne assumo tantissima e credo che pian piano dovrei diminuirla e fare la terapia solo ciclicamente.
D'altra parte non ho alternative. Per 6 anni e mezzo mi hanno caricata di omeprazolo al quale sono diventata allergica.
La melatonina, invece, serve a riequilibrare il sonno.
Ultimamente è molto disturbato per via dell'ansia da non poter andare a lavorare o dal doverci andare con i dolori fortissimi allo stomaco. Sono a casa da Venerdì e domano dovrei rientrare al lavoro. Ho un'ansia pazzesca che mi sveglia al mattino con palpitazoni. Però la notte stò dormendo.
L' ambiente lavorativo è un bel problema. Ho a che fare con molte persone, gli uffici sono su 6 piani di un palazzo di 7 e la gente si sà com'è (falsa e prepotente). Sono colleghi e non amici, ma ci stò 9 ore lì dentro. Di solito mi scarico molto correndo, ma con questo mal di stomaco mi sono dovuta fermare.
Se mi permettete, sono sempre più convinta che ciascuno di noi abbia i suoi problemi.
Voi tutti siete persone da ammirare per la forza di volontà che avete. Alcune volte penso che non abbia alcun senso continuare al lottare. Viaggio da un problema di salute all'altro da prima di nascere. Poi guardo chi ho vicino, intendo le persone giuste quelle poche ma che contano veramente. Sapete.... oggi sono 20 anni di matrimonio. E penso a chi stà lottando per problemi maggiori. Forse devo cambiare atteggiamento, mica sono l'unica al mondo con dei problemi. Ed in tutto questo continuerò a benedire Dio
Se ci impegnasimo di più a fare il bene, piuttosto che a stare bene, forse riusciremmo anche a stare meglio

#8 vivolenta

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Inviato 08 febbraio 2012 - 11:15

ciao deborah, ti abbraccio forte non ci si abitua mai all'indifferenza ,sopratutto là dove dovre esserci tutt'altro..
Meglio cinghiale che pecora

#9 Zac

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Inviato 08 febbraio 2012 - 15:49

Se grande Deborah!
Un abbraccio.
Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
Immagine inserita

Le foto di Zac qui: PhotoZac

#10 grazia73

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Inviato 08 febbraio 2012 - 17:25

Un grosso abbraccio Deborah, sei da ammirare e non mollare mai! ;)

#11 invisibile

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Inviato 08 febbraio 2012 - 21:53

Deborah, che Dio ti benedica, sei sensibile e coraggiosa, ti meriti di stare sempre meglio. Ho visto che domani è il tuo compleanno, ti auguro ogni bene e di continuare a crescere in forza e serenità e ti abbraccio.
Invisibile

#12 romy

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Inviato 27 febbraio 2012 - 14:38

Deborah,non avevo letto,un grande abbraccio e che Dio sia con te,ne hai bisogno,e con tutti i sofferenti del mondo,sotto tutte le latitudini e longitudini,sei un grande esempio di vita.Romy
Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

Immagine inserita
tanto i BCAA, tanto il triptofano raggiungono il cervello mediante i medesimi canali d’accesso. Il triptofano, una volta nel cervello, è trasformato in serotonina, neurotrasmettitore che fornisce l’input dello stato di affaticamento. Maggiore è il triptofano nel cervello, maggiore sarà la produzione di serotonina e conseguentemente il senso di affaticamento.
I BCAA, competendo con il triptofano, ne ostacolano l’ingresso, rallentando l’insorgere del senso di affaticamento.


Mio collegamento

Comprendere la natura del senso dello sforzo fisico e mentale che queste pazienti provano è al centro dei nostri sforzi.Per me questo è il vero rebus di questa patologia?


Finora si è pensato che la memoria dipendesse da una molecola nelle cellule nervose chiamata ricettore NMDA nella regione dell’ippocampo, il che è fondamentalmente corretto ma non sempre vero.Vi è un angolo rimasto completamente inosservato: il ruolo dei ricettori AMPA permeabili al calcio,capaci di gestire la memoria.E'stato dimostrato che la disattivazione del ricettore NMDA non sempre blocca la capacità di apprendere, come si credeva,entrano infatti in gioco processi alternativi con ricettori AMPA, che permettono di apprendere cose nuove.Si tratta di un secondo apprendimento.Grande è la natura,piccolo è l'uomo che pensa di poterla capire.

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.

Non c'è nulla che succede per caso, d'altronde gli scienziati lo dicono: non c'è effetto senza causa. Allora perché negli avvenimenti, le relazioni difficili o la mancanza di denaro e la sofferenza, così come la malattia, ci sarebbe all'improvviso il "caso"? Perché c'è un microbo che arriva per caso su di te e non su di me? E' razzista, forse? Perché ci sono dei microbi che attaccano i denti alla base e non dalla punta? Forse non hanno le scale? Le pubblicità televisive dicono così. Quindi tutto questo è l'espressione di una "matrice menzognera" che ci fa ingoiare delle cose di una stupidità incredibile.
Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.




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