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Ciao A Tutti.


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26 risposte a questa discussione

#1 nimue nemhain

nimue nemhain

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Inviato 02 gennaio 2012 - 16:59:48

Ciao a tutti!
mi sono iscritta a questo forum perchè qualche tempo fa, dopo anni in giro per gli ospedali, mi hanno detto che ho la fibromialgia.
ora a dire il vero mi sento sperduta perchè nessuno è in grado di darmi speranze o soluzioni...l'unica cosa che fanno è riempirmi di farmaci che alla fine hanno solo peggiorato la mia situazione.
spero di trovare persone con cui confrontarmi, qualcuno che sappia consigliarmi o anche solo ascoltarmi..perchè questa è una malattia davvero cattiva.
"E se avessi immaginato tutto?" disse Elianto.
"Se avessi immaginato tutto, saresti comunque guarito".

#2 giuly56

giuly56

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Inviato 02 gennaio 2012 - 23:52:57

Ciao cara
sono la mamma di Chiara anche lei ha CFS E FIBROMIALGIA coraggio !! non perdiamo la fiducia - :P

baci Giuly
NON PUO' PIOVERE PER SEMPRE!!!!!!

#3 sissi

sissi

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Inviato 03 gennaio 2012 - 00:03:05

Ciao a tutti!
mi sono iscritta a questo forum perchè qualche tempo fa, dopo anni in giro per gli ospedali, mi hanno detto che ho la fibromialgia.
ora a dire il vero mi sento sperduta perchè nessuno è in grado di darmi speranze o soluzioni...l'unica cosa che fanno è riempirmi di farmaci che alla fine hanno solo peggiorato la mia situazione.
spero di trovare persone con cui confrontarmi, qualcuno che sappia consigliarmi o anche solo ascoltarmi..perchè questa è una malattia davvero cattiva.



Ciao!!! anch'io sono nuova, sia del forum che della fibromialgia...anch'io mi sento parecchio spaventata e disorientata....a volte mi sembra di vivere la storia di qualcunaltro...come quando uno ti racconta delle sue sventure e tu a bocca aperta riesci solo a dire "cavoli come mi dispiace!!!" ... e invece la protagonista stavolta sono io! Io domani ho una visita piuttosto importante da un reumatologo che dicono sia bravo.... mi desse qualche buona dritta te la girerei volentieri... per ora, un abbraccio!!!
sissi
La meraviglia si trova ad ogni istante.
Cerca di sentire, di percepire, invece di pensare.
Il senso profondo della vita si trova al di la' del pensiero.

#4 nimue nemhain

nimue nemhain

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Inviato 03 gennaio 2012 - 12:29:23

Ciao!!! anch'io sono nuova, sia del forum che della fibromialgia...anch'io mi sento parecchio spaventata e disorientata....a volte mi sembra di vivere la storia di qualcunaltro...come quando uno ti racconta delle sue sventure e tu a bocca aperta riesci solo a dire "cavoli come mi dispiace!!!" ... e invece la protagonista stavolta sono io! Io domani ho una visita piuttosto importante da un reumatologo che dicono sia bravo.... mi desse qualche buona dritta te la girerei volentieri... per ora, un abbraccio!!!
sissi


ciao sissi!!! quanto ti capisco!! bhe intanto in bocca al lupo per la visita!!! io ormai ho rinunciato a girare per gli ospedali...di visite ne ho fatte fin troppe e tutti mi dicevano che in realtà non avevo niente!!! me ne andavo solo con tanta rabbia...
ma comunque spero che per te non sia cosi!!!!
baci!
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#5 grazia73

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Inviato 03 gennaio 2012 - 16:58:36

Ciao Nimue, chi ti ha fatto la diagnosi?...sei stata in un centro o da un esperto di cfs?...io ho cfs da 4 anni e adesso son in cura presso il centro di Valeggio sul mincio, dalla dott.ssa Lippolis, non fa miracoli nemmeno lei, ma è una persona molto umana e gentile....in effetti mi pare più aggiornata sulla fibromialgia , piuttosto che sulla cfs!...se hai bisogno di aiuto o anche solo di parlare, noi siamo qua ...un abbraccio Grazia

#6 nimue nemhain

nimue nemhain

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Inviato 03 gennaio 2012 - 17:11:39

Ciao Nimue, chi ti ha fatto la diagnosi?...sei stata in un centro o da un esperto di cfs?...io ho cfs da 4 anni e adesso son in cura presso il centro di Valeggio sul mincio, dalla dott.ssa Lippolis, non fa miracoli nemmeno lei, ma è una persona molto umana e gentile....in effetti mi pare più aggiornata sulla fibromialgia , piuttosto che sulla cfs!...se hai bisogno di aiuto o anche solo di parlare, noi siamo qua ...un abbraccio Grazia

ciao Grazia! la diagniosi mi è stata fatta dal mio medico di base, un pò per esclusione direi...dopo 2 anni passati per ospedali a farmi rivoltare da ortopedici, reumatologi, neurologi, fisiatri e chi più ne ha più ne metta....sono stata anche dal dott. Tirelli..ma una delusione anche li.....
adesso è da un anno che non vado più in ospedale perchè non ne potevo più di sentirmi dire che non avevo niente...quando non era affatto così!
ora seguo delle terapie con dei farmaci che un pò mi aiutano...ma alla fine fanno più male che bene...
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#7 Addison

Addison

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Inviato 03 gennaio 2012 - 19:00:23

Ragazze, dai, i primi momenti sono i più duri perchè si è un po' frastornati dalla diagnosi, ma se si riesce a condurre una vita normale la situazione migliora... anche se ogni tanto la fibro mi ricorda che c'è sempre.

Vi abbraccio

P.S.: state prendendo integratori o farmaci?
Chi possiede coraggio e carattere è sempre molto inquietante per chi gli sta vicino.
(Hermann Hesse)

Se devo essere fedele a qualcuno o a qualcosa, prima di tutto devo esserlo a me stessa.
(Paulo Coelho - Undici minuti)

Vivere è come recitare senza copione: quello che devi fare non è scritto da nessuna parte. Puoi solo pensare e agire...

(Ale & Franz)

#8 nimue nemhain

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Inviato 03 gennaio 2012 - 20:15:38

Ragazze, dai, i primi momenti sono i più duri perchè si è un po' frastornati dalla diagnosi, ma se si riesce a condurre una vita normale la situazione migliora... anche se ogni tanto la fibro mi ricorda che c'è sempre.

Vi abbraccio

P.S.: state prendendo integratori o farmaci?



io prendo il cymbalta, il laroxyl e il contramal..
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#9 Speranza28

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Inviato 04 gennaio 2012 - 08:27:53

Ciao,ti capisco moltissimo.Io ho l'encefalomielite mialgica da 4 anni circa.Purtroppo si incontrano medici,amici,parenti,conoscenti che ti dicono "non esiste" e che non sono neppure disposti a leggere le ultime ricerche dei migliori ricercatori nel mondo su fibro,m.e.Ma non bisogna arrendersi.Certo,stare molto male o male fisicamente e sentirsi ignorati fa male interiormente ma penso che dobbiamo superare la comprensibile tristezza o rabbia e andare oltre,cercare aiuto da medici,amici,parenti,conoscenti,altri malati che invece ci danno aiuto e supporto e che ci capiscono.E dare noi a loro aiuto e supporto perché avere una persona cara malata è una grave sofferenza.Coraggio!Ce la faremo ad uscire da questo tunnel e a guarire.La scienza non fa miracoli ma l'amore,in senso universale,si.

#10 nimue nemhain

nimue nemhain

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Inviato 04 gennaio 2012 - 12:09:42

grazie Speranza, le tue parole sono davvero di conforto...sapere che ci sono altri malati che nonostante tutto continua a combattere e cercano di essere positivi fa diminuire un pò la mia rabbia! grazie :)
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#11 Speranza28

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Inviato 05 gennaio 2012 - 14:43:02

Grazie a te.Capisco la rabbia ma vedrai che frequentando nel tuo ambiente o tramite internet persone veramente comprensive si smusserà o svanirà.Pensa che chi non ti capisce è come un colpo di vento che passa e se ne va.Ti darà malumore ma è solo per poco,metaforicamente parlando.Il tuo corpo è fragile per la malattia ma irrobustisci la tua interiorità con cose belle.Anche una malattia fa parte della vita e anche se non saremo campioni di sport ci sono tante altre cose positive.Se puoi non isolarti.Un abbraccio.

#12 romy

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Inviato 06 gennaio 2012 - 00:22:58

Ciao,ti capisco moltissimo.Io ho l'encefalomielite mialgica da 4 anni circa.Purtroppo si incontrano medici,amici,parenti,conoscenti che ti dicono "non esiste" e che non sono neppure disposti a leggere le ultime ricerche dei migliori ricercatori nel mondo su fibro,m.e.Ma non bisogna arrendersi.Certo,stare molto male o male fisicamente e sentirsi ignorati fa male interiormente ma penso che dobbiamo superare la comprensibile tristezza o rabbia e andare oltre,cercare aiuto da medici,amici,parenti,conoscenti,altri malati che invece ci danno aiuto e supporto e che ci capiscono.E dare noi a loro aiuto e supporto perché avere una persona cara malata è una grave sofferenza.Coraggio!Ce la faremo ad uscire da questo tunnel e a guarire.La scienza non fa miracoli ma l'amore,in senso universale,si.


Speranza,gli altri,quelli che stanno bene,o sono ammalati di patologie regolari e conosciute,sono distanti da noi,noi siamo soli,ma anche da soli si puo' essere un esercito.Un giorno risposi ad una persona molto abbattuta,su di un forum Svizzero di fibro,in poche parole gli dissi di aiutarsi con il suo pensiero,ed in effetti feci centro,non solo con Lei, ma anche con chi ha letto molto dopo quella mia risposta,che è ancora lì,a dare forza a chi la leggerà in futuro.Inutile dire che su quel forum hanno,poi,sentito la mia mancanza.Non sono più quello di una volta,e quindi,evito...............di andare girovagando,come in passato,come evito di far notare che si dicono tante cose errate,sul nostro star male,specialmente quando si è parlato di patologie Mitocondriale,in un modo che è lontano da noi anni luce,tirando in ballo patologie rare.............Romy

Scriveva xxxxxxx DATA 24/5/2009 alle 8:17:32 su xxxxxx

La fibromialgia per me è come un animaletto sconosciuto che ti fa male fino a piangere tanto da non avere più lacrime Una gabbia dorata messa in una stanza buia in cui tu sei dentro e non riesci a liberarti, ti guardi intorno, chiedi aiuto ma nessuno ti sente. Un rincorrere informazioni e conforto senza che nessuno ti ascolti Una rabbia che ti logoro dentro tanto da urlare forte ma nessuno capisce il tuo linguaggio. Uno spiraglio di luce di cui accorgi che non sei sola ma ci sono altre persone come te. Un arcobaleno dove sei dentro e cominci a muoverti perché te lo insegnano gli altri, riesci a parlare perché qualcuno ti ascolta e ti da consigli e coraggio. Allora riesci ad uscire,
dalla gabbia e dalla stanza buia, inizi a capire che si può convivere anche vivendo nell'ombra e sai che c'è qualcuno che ti prende per mano e cammini insieme, sai che anche non sei più sola al buio e sai che puoi dare agli altri quello che gli altri ti hanno insegnato.
xxxxxxxx


Rispondevo IO Data: 27/5/2009 alle 21:41:32


xxxxxxxx,ho letto la tua testimonianza,e la tua descrizione della fibromialgia,ed ho capito che soffri di un male reale e misterioso,ma che si voleva far passare per depressione,ma che depressione non poteva essere,la prova stà nel fatto che il vero depresso non ha una spiccata attività di pensiero,cosa che invece ho notato che tu possiedi.Inoltre hai avuto la forza di reagire a livello psicologico,inserendoti in un gruppo di poche amiche che soffrono come TE,prendendo aiuto anche da questo forum,tutte cose che un vero depresso,non potrebbe mai fare.Cio' ti aiuta molto,ed anche la Benzodiazepina una mano te la dà di sicuro.In effetti hai preferito fare da TE e con i tuoi simili,riducendo al minimo l'aspettativa medico-paziente,cosa molto valida nelle patologie che rispondono alle cure,deleteria e peggiorativa con le patologie che non rispondono alle stesse.Il peggioramento si ha,specialmente quando alcuni tipi di medici,che non accettando la loro impotenza nel farti migliorare dai dolori ed altri sintomi,con l'intento di esorcizzare cio'che potrebbero sentire come una sconfitta, nominano la parola magica, che permette di togliersi dall''impaccio:"La DEPRESSIONE".In tal modo si mettono la coscienza a posto,il loro Ego è salvo,ed a te resta una forma di Rabbia,che ti fà peggiorare la patologia.A questo punto ti voglio dire,che anche la più sola delle persone,volendo,si puo'sentire un esercito,e che non c'è sofferenza con cui non si possa imparare a convivere.Anzi,se impari a convivere con la sofferenza,ma veramente a conviverci in tutti i sensi,quasi a snobbarla,vedrai che piano piano,senza che te ne accorgi,tale sofferenza molla la presa,cio' avviene perchè la sofferenza usa il tuo stesso cervello per paralizzarti,e se tu gli chiudi il canale su cui trasmettere,la sofferenza diventa sempre più debole fino a dilequarsi del tutto.La sofferenza ragiona come una persona,ed è sempre alla ricerca di gratificazioni,ti cattura,tu soffri,e lei incalza sempre più,fino a portarti allo sfinimento,ma se si accorge che la stai snobbando,la metti in crisi,e finisce col lasciare la presa.(IO)


xxxxxxxxx mi rispondeva Data: 28/5/2009 alle 6:00:32

Ciao xxxxxx(rivolto a me)
Sei molto profondo e mi aiutano molto le tue parole, hai perfettamente ragione, effettivamente sto cercando di imparare a non dare il peso che vorrebbe il mio cervello ai miei dolori. Sicuramente rileggerò spesso quello che hai scritto per attingere più forza di migliorare e continuare questo percorso. Oggi mi sento un vero esercito.Grazie
xxxxxxxxxx


Rispondeva ancora xxxxxxx Data: 31/5/2009 alle 5:07:32


Ciaoxxxxxx (rivolto a me),
Mi piacerebbe se puoi, leggerti più frequentemente nel sito, il tuo modo vissuto o studiato (credo molto più vissuto) di convivere col dolore aiuta moltissimo, le parole che hai scritto entrano nel cuore e nella mente e mi martellano continuamente quasi a ricordarmi costantemente come devo reagire.
xxxxxxxxx


Scriveva yyyyyyyyyyyy(altra persona) Data: 11/6/2009 alle 8:26:32


GRAZIE a xxxxxxxx e GRAZIE a xxxxxxx(riferendosi a me) ho letto tardi le vostre parole ma per un gioco del destino le ho lette in un giorno in cui il dolore mi sta annientando ma grazie a voi sto cercando di prenderlo a calci nel di dietro.
Gabriella hai descritto la FM in modo sublime e tu Maxim le tue parole sono come acqua nel deserto spero mi rimangano impresse perchè purtroppo una delle difficoltà maggiori che ho negli utlimi tempi è legata proprio al fatto che non riesco a ricordare le cose, voi siete come molte altre persone per me due doni del cielo che il Buon Dio ha messo sulla mia strada grazie
yyyyyyyyyyyy



Ecc.Ecc............

Messaggio modificato da romy, 06 gennaio 2012 - 00:28:12

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#13 ecob

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Inviato 06 gennaio 2012 - 10:43:26

" evito di far notare che si dicono tante cose errate,sul nostro star male,specialmente quando si è parlato di patologie Mitocondriale,in un modo che è lontano da noi anni luce,tirando in ballo patologie rare."


Ma cosa dici?????!!!!

#14 romy

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Inviato 06 gennaio 2012 - 16:59:00

" evito di far notare che si dicono tante cose errate,sul nostro star male,specialmente quando si è parlato di patologie Mitocondriale,in un modo che è lontano da noi anni luce,tirando in ballo patologie rare."


Ma cosa dici?????!!!!


Le malattie mitocondriali sono relativamente rare, probabilmente perché difetti maggiori nel ciclo di Krebs o nella catena respiratoria sono incompatibili con la vita e molti embrioni affetti muoiono ai primi stadi.Pur,tuttavia,sono stati descritti una enorme varietà di difetti individuali, che colpiscono uno o più dei trasportatori redox della catena respiratoria. (Un difetto nell'importazione di una proteina mitocondriale, per esempio, potrebbe colpire dozzine di enzimi con una maggiore o minore estensione.) I tessuti che dipendono più estensivamente sul metabolismo aerobico sono più gravemente colpiti, così i pazienti comunemente presentano una miopatia o encefalopatia, o entrambe. Vengono comunemente riscontrate acidosi lattica, debolezza muscolare, sordità, cecità, atassia e demenza. Queste miopatie sono spesso mutazioni recenti,che non si riscontrano nella storia familiare. In molti casi le malattie sono presenti, dalla nascita, ma possono svilupparsi più tardi nella corso della vita se il numero dei mitocondri difettosi aumenta con l'età.

Per me parlare di cfs in relazione a qualche deficit mitocondriale lieve è una cosa,parlare dei grandi sistemi,(MERRF);(MELAS);(NARP)o di malattie relativamente comuni dove è stato accertato che i pazienti producono auto-anticorpi contro le proteine mitocondriali,come la cirrosi biliare primaria (complesso della piruvato deidrogenasi), cardiomiopatia dilatativa (adenina nucleotide porter) e neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON).Per me non ci siamo e sarebbe una ulteriore perdita di tempo,al pari della ricerca sui virus.Chiaramente è la mia visione,altri possono sposare visioni diverse,e farsi tutti gli accertamenti che vogliono..........il tempo è loro compreso il portafoglio.
Al massimo prenderei in considerazione una specie di forma lieve di Transizione Permeabile,situazione dovuta a stress,a causa di concentrazioni patologiche di ioni calcio, per danno da radicali, mediatori dell'ossigeno,dove i mitocondri subiscono un collasso associato con la perdita del normale potenziale di membrana ed un completo crollo della produzione di ATP,ma non nel nostro caso.Cio' perchè la Transizione è irreversibile ed è normalmente un preludio della morte cellulare.Il nostro caso,diciamo che si dovrebbe posizionare a metà strada tra una lieve sofferenza cellulare e lo stadio di apoptosi cellulare.Logico che con il trascorrere del tempo,anni, anche nel nostro caso interviene la morte cellulare,processo molto più veloce di una normale vecchiaia,perchè alla fin fine,non è un segreto,che io ho sempre raffrontato la cfs ad una forma anomala e precocissima di invecchiamento multi-sistemica.Ma lo ripeto,questa è la mia visione e non è vangelo per nessuno nemmeno per te ecob......,e fino a prova contraria resta la mia visione,o parte della stessa,da anni e anni mai modificata,poi ai posteri l'ardua sentenza,lo scritto è bello perchè resta ed è sempre recuperabile,mentre la parola se la porta il vento.Romy

Messaggio modificato da romy, 06 gennaio 2012 - 17:09:08

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quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

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Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
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                                                                                              Paracelso

 

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#15 ecob

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Inviato 06 gennaio 2012 - 18:35:56

"questa è la mia visione"
Appunto , e' e resta la tua visione ed e' rispettabilissima fin quando non la esponi come fosse una assoluta certezza visto che dichiari che"si dicono tante cose errate".
Non la penso come te, soprattutto contesto la tendenza ,purtroppo comune, di far sempre riferimento a malattie note,codificate e catalogate.Come se negli anni non si fossero scoperte via via disfunzioni di cui in precedenza nemmeno si ipotizzava l'esistenza !
Qui ad ogni modo non si stava sostenendo che qualcuno che pensa di avere la ME o la fibromialgia in realta' ha una MITO,si stava solo dicendo che , almeno in alcuni casi, sarebbe opportuno fare accertamenti piu' mirati:molti non hanno nemmeno eseguito un test da sforzo il che mi sembra assurdo.Ad ogni modo, visto che sei molto informato avrai senz'altro letto che ci sono persone che hanno avuto diagnosi di malattia mitocondriale comparsa in eta' adulta,dopo anni e anni di ricerche inconcludenti (in un caso addirittura alla quarta biopsia).La loro sofferenza mitocondriale sara' magari anche "lieve" nel senso che non e' estesa, ma la loro manifestazione clinica mi sembra tutt'altro che lieve.

#16 Falco

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Inviato 06 gennaio 2012 - 18:57:56

e come mai questa esplosione di casi di ME\cfs nell'ultimo mezzo secolo in continua crescita?
di una malattia nuova che spesso si è manifestata come epidemia,colpendo nelle piccole comunità e non di rado
con più persone nello stesso ambiente :familiare,amicale,lavorativo?
per la quale nessuna causa tossica è mai stata riscontrata?
per me la causa infettiva rimane la più ragionevole.

#17 Speranza28

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Inviato 06 gennaio 2012 - 20:32:51

Sinceramente io faccio l'ipotesi che c'è verità sia su quanto dice Romy,sia Ecob,sia Epione e mi sembra che una causa non escluda l'altra.In questi 4 anni ho letto tutti o quasi i più seri articoli in inglese,francese sulla cfs(c'è anche un serio sito in India,un'associazione in Argentina)e ipotizzo che ci sia qualcosa di genetico unito a un agente infettivo e a un surplus di stress psichico.Unica cosa le testimonianze di questa malattia risalgono al 1750 in Inghilterra e quel povero paziente(non so se fosse un uomo o una donna)aveva quasi gli stessi mezzi che abbiamo noi per stare meglio.Se c'è un danno ai mitocondri il cervello può autoripararsi e magari il sistema immunitario vincere l'agente infettivo.Gli elementi tossici e le amalgame non sono assolte.Baci.

#18 ecob

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Inviato 06 gennaio 2012 - 21:45:23

Bisognerebbe anche ogni tanto distinguere tra Me e fibromialgia anche se spesso confluiscono l'una nell'altra e i sintomi si sovrappongono.C'e' qualcuno qui sul forum con diagnosi di fibromialgia che dichiara di avere dolori pazzeschi, di sentirsi lacerare i muscoli,qualcuno addirittura in passato diceva di dover far ricorso alla morfina; c'e' qualcun altro con diagnosi di cfs che non riesce nemmeno a stare in poltrona o a fare la doccia,qualcuno che avverte un netto deteriioramento cognitivo... beh se le situazioni sono a questo livello nessuno mi toglie dalla testa che le indagini non sono complete e mirate.Anche mia figlia aveva avuto diagnosi di fibromialgia( oltre che di cfs), ma su che base?Solo sul fatto che toccando i famosi 11 punti avvertiva dolore? Veramente lo sentiva qualunque punto si toccasse e viceversa se si toccano quei punti anche a un non fibromialgico spesso sente dolore.E sul fatto che il test da sforzo segnali una "marcatamente ridotta capacita' di estrazione dell'ossigeno da parte del muscolo, compatibile con miopatia metabolica" ,ipotesi prospettata anche dalla platismografia,non si fa nessuna considerazione?La biopsia muscolare e' negativa e punto.E allora perche' gli esami hanno dato quegli esiti e perche' soprattutto la sua resistenza all'esercizio e' cosi' scarsa?E perche' dopo una minima attivita' si sente come avesse scalato per ore una montagna, dolori muscolari compresi?certo ci sta tutto con l'ipotetica ipotesi ME/fibromialgia,ma nessuno mi toglie dalla testa che , in certi casi sia la ME che la fibro siano solo l'espressione di qualche altra malattia sottostante non conosciuta o non sufficientemente studiata, sia essa virale ,tossica metabolica o quant'altro.
Per Speranza: tu dici di aver letto molto sulla cfs e ne hai di conseguenza ricavato molte informazioni.Il mio punto di vista e' un altro:troppo spesso fanno diagnosi di cfs ( o di fibro) solo perche' non capiscono e non si sforzano di capire quale in realta' sia il problema.E questo secondo me perche' come ho scritto nel post precedente se non riescono a inquadrare i sintomi in una malattia gia' nota, protocollata e codificata, non vanno al di la' del loro naso.
Per Epione:non escludo una ipotesi virale, tutt'altro, anche perche' spiegherebbe molte cose.Quello che non riesco a capire e' pero' perche' non compaiano segni indiretti di infezione,di reazione immunitaria.

#19 romy

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Inviato 06 gennaio 2012 - 21:58:56

Sinceramente io faccio l'ipotesi che c'è verità sia su quanto dice Romy,sia Ecob,sia Epione e mi sembra che una causa non escluda l'altra.In questi 4 anni ho letto tutti o quasi i più seri articoli in inglese,francese sulla cfs(c'è anche un serio sito in India,un'associazione in Argentina)e ipotizzo che ci sia qualcosa di genetico unito a un agente infettivo e a un surplus di stress psichico.Unica cosa le testimonianze di questa malattia risalgono al 1750 in Inghilterra e quel povero paziente(non so se fosse un uomo o una donna)aveva quasi gli stessi mezzi che abbiamo noi per stare meglio.Se c'è un danno ai mitocondri il cervello può autoripararsi e magari il sistema immunitario vincere l'agente infettivo.Gli elementi tossici e le amalgame non sono assolte.Baci.


Speranza,anche io ho letto sempre dei tre filoni,solo che quando parlo di stress non mi riferisco ad un danno psichico o psicologico o psicosomatico,ci mancherebbe altro,chi lo pensa non mi ha mai letto,ma ad un vero danno organico da stress anche se lieve ma continuo,specialmente in organismi sensibili,danno che puo' coinvolgere anche la biochimica del mitocondrio,con qualche disfunzione enzimatica difficile da intercettare,ma non penso alle patologie classiche e rare legate al mitocondrio,di cui ho parlato sopra.Penso che sono uno dei pochi a conoscere,almeno così mi sembra,avendone parlato con molti medici,che un organismo sotto stress continuo anche se di lieve entità,risulta essere un organismo intossicato ma monossido di carbonio,con tutte le conseguenze a livello dello scambio nutritivo delle cellule e del ciclo di Krebs,quello che serve per formare le molecole di ATP,da cui ottenere l'energia per poter vivere.Ciao.Romy

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"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
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Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
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“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#20 Falco

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Inviato 06 gennaio 2012 - 23:13:38

[quote] Per Epione:non escludo una ipotesi virale, tutt'altro, anche perche' spiegherebbe molte cose.Quello che non riesco a capire e' pero' perche' non compaiano segni indiretti di infezione,di reazione immunitaria.[/quote]

nella nostra malattia (perchè per me ME,CFS,FM sono la stessa cosa) si paqrla sempre che il nostro sistema immunitario
è costantemente attivo come se stesse lottando contro qualcosa...non so a cosa ti riferisci quando parli di segni
di infezioni?

a chi guarda l'aspetto mitocondriale voglio chiedere : avete mai verificato se nei malati di malattie virali
i mitocondri funzionano bene o magari manifestano le stesse anomalie di cui voi parlate?

[quote]da Ecob: [E allora perche' gli esami hanno dato quegli esiti e perche' soprattutto la sua resistenza all'esercizio e' cosi' scarsa?E perche' dopo una minima attivita' si sente come avesse scalato per ore una montagna, dolori muscolari compresi?/quote]

sul fatto della stanchezza penso che il 90% delle malattie virali danno questi problemi.

#21 Speranza28

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Inviato 07 gennaio 2012 - 10:21:40

Ciao Ecob,certo ci possono essere diagnosi frettolose,esami che non sono stati prescritti,superficialità da parte di alcuni medici.Altri medici invece più bravi e attenti cercano di capire di più.@Ciao Romy,ho capito,non conoscevo il meccanismo che descrivi.Io penso che la m.e/cfs sia una malattia fisica a cui si intreccia una componente di fragilità psicologica.Ovviamente trovo immorale la ricerca inglese di "Pace trials" che è leggera fisioterapia e psicoterapia comportamentistica SENZA seguitare a cercare le cause fisiche!

#22 Speranza28

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Inviato 07 gennaio 2012 - 10:34:17

Ciao Ecob,capisco il tuo stato d'animo.Purtroppo so bene cosa vuol dire quando un parente amatissimo si ammala e dover lottare quotidianamente perché stia meglio,perché abbia i medici e le terapie adeguate.Sento che tua figlia ce la farà a stare meglio.Il tuo amore è il grande aiuto e la tua determinazione.Quando si vive una situazione così di solito oltre alla sofferenza emerge un coraggio da leoni.

#23 enrica2010

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Inviato 07 gennaio 2012 - 10:46:29

E' vero, EPione, che anche le malattie virali intaccano i mitocondri...il problema è sapere come s'innescano questi danneggiamenti!
Forse, ognuno di Noi potrebbe avere un proprio "motivo specifico"!è proprio questo che io/Noi cerchiamo inutilemente al mondo scientifico/medico: la possibilità che ME/cfs venga riconosciuta una malattia mitocondriale e che i malati possano eseguire svariati accertamenti per appurare se il danneggiamento sia di natura virale, genetica (da impossibilità di metabolizzare; o da carenza di una sostanza necessaria- tipo Ciclo di Krebs), tossica (epigenetica).
...o parlo male?

#24 patrizia.v.

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Inviato 15 gennaio 2012 - 12:50:18

Ciao a tutti!
mi sono iscritta a questo forum perchè qualche tempo fa, dopo anni in giro per gli ospedali, mi hanno detto che ho la fibromialgia.
ora a dire il vero mi sento sperduta perchè nessuno è in grado di darmi speranze o soluzioni...l'unica cosa che fanno è riempirmi di farmaci che alla fine hanno solo peggiorato la mia situazione.
spero di trovare persone con cui confrontarmi, qualcuno che sappia consigliarmi o anche solo ascoltarmi..perchè questa è una malattia davvero cattiva.


Io ringrazio il mio medico di base che mi disse che non c'era cura e che dovevo "aggiustare" la mia vita in modo da adattarmi e non andare contro. Niente farmaci se non sintomatici e quando strettamente necessari. In questo momento devo prendere un farmaco contro l'iperacidità, ma niente altro. Sempre su suo consiglio ho del tutto cambiato il modo di alimentarmi. Se prima ero tendenzialmente vegetariana, sono diventata vegana. Mi ha aiutato molto a non avere più dolori acuti. A mio parere è necessario capovolgere la visione della vita: non rimpiangendo quello che non si può più fare ma apprezzando quello che si può fare. Seguendo vari forum mi sono resa conto che troppo spesso i primi a non credee alla propria condzione sono proprio i malati, che continuano a remare contro se stessi.
Non so se faccio le cose che si devono fare, di sicuro sono giuste per me e tanto basta.
Un suggerimento leggi, informati e confrontati, serve tantissimo. Auguri :)

#25 enrica2010

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Inviato 16 gennaio 2012 - 14:34:44

Cara Patrizia...quel che dici è vero, ma, pure, pesante!nel senso che SAI PERSONE CHE VIVONO CONTRO NATURA, peggio di quello che abbiamo fatto o facciamo NOI!!!
Piuttosto, io direi, che ciò che viviamo è il Nostro destino "divino o meno": soffrire per capire qualcosa...non per colpa..ma per opportunità!mettiamola in positivo, o, mi pare una condanna!
Da Noi si aspettano di più, solo, di più...non "meglio"! perchè sai quante persone vivono e hanno vissuto prove più grandi delle Nostre e sopravvivono benissimo a stili pesanti di vita?!Poi, certo l'importante è l'integrità spirituale...quella è la forza più grande!non tanto e solo gli "stili"di vita...nel senso che se il mio "stile" è dormire poco per fare del bene e sapere di essere nel giusto, magari far assistenza ad un malato, ciò mi dà forza...ma se non dormo per andare a ballare o altro di "insensato", mi provoco un malessere spirituale che va oltre il perdere ore di sonno e lo stile di vita..
non so se mi spiego, forse, no, ma non ho voglia di rielaborare il tutto...

#26 nimue nemhain

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Inviato 17 gennaio 2012 - 21:09:08

patrizia...pirtroppo io non potrei più stare senza le medicine. è brutto da accettare ma è così. io ho sempre avuto un'alimentazione oserei dire quasi perfetta, e, anzi, non sono mai stata malata..prima del luglio 2009 io non lo avevo quasi mai visto i lmio medico di base...poi ad un tratto è cambiato tutto..e adesso sono più dal medico che a casa (e perfortuna che c'è lei che continua ad aiutarmi!!!)
si, ammetto di avere uina visione un pò pessimistica della mia non-malattia (perchè alla fine di cosa sono malata? mi hanno rivoltata di esami e non hanno trovato un solo valore fuori norma...) ma per una ragazza di 20 anni passare dall'essere una normale ragazza attiva è contenta, senza una spiegazione o un motivo si ritrova ad avere dolori lancinanti, ad essere smerpe stanca e non riuscire a stare al passo con gli altri....magari può sembrare stupido perchè è vero che ci sono infinite persone che purtroppo stanno peggio di me...ma adesso è il mio corpo che sta male e quidni mmi devo concentrare su di me...e vedere dei medici, che dovrebbero guaririmi, mandarmi via ogni volta dicendo "signorina lei è perfettamente sana. non ha niente"...fa arrabbiare.
"E se avessi immaginato tutto?" disse Elianto.
"Se avessi immaginato tutto, saresti comunque guarito".

#27 enrica2010

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Inviato 18 gennaio 2012 - 12:57:56

purtroppo l'INFIAMMAZIONE del sistema nervoso, alias ME, encefalite mialgica, non è VISIBILE con gli esami che fanno e che, sopratutto non fanno, in Italia...(perchè nemmeno le "esclusioni" sono fatte seriamente, e si potrebbero avere, almeno nei primi 5, o circa, anni di malattia, altre malattie!poi, dopo un tot di anni se una malattia -che non sarà ME-non si è conclamata, accertata....molto probabilmente quel malato avrà ME!)




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