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Cercasi Comprensione! ;)


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22 risposte a questa discussione

#1 sissi

sissi

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Inviato 29 dicembre 2011 - 17:33:31

Ciao a tutti!!! sono nuova...sia per il forum che per la fibromialgia....nuova e spaventatissima!!!! sono mesi che mi stanno facendo davvero di tutto...esami, punture, terapie....ho perso anche il lavoro per questa cosa...e la stanchezza fisica e mentale ha raggiunto livelli irraggiungibili!!!! vorrei tanto conoscere come sarà il mio futuro, cosa mi aspetta nei prossimi mesi...negli anni... vorrei sapere se mi torneranno le forze, in questo momento non riesco neanche a guidare la macchina...vorrei sapere se potrò cercarmi un lavoro, ho 35 anni, separata e con due bambini....mi sembra tutto così strano, come se non stesse davvero capitando a me... sto vivendo anche l'incomprensione di certa gente...e fa quasi più male del male fisico che ho in questo momento!!!! spero di trovare qui...qualcuno che capisca e creda in quel che dico....qualcuno da aiutare e che mi aiuti!!!!
con affetto...sissi
La meraviglia si trova ad ogni istante.
Cerca di sentire, di percepire, invece di pensare.
Il senso profondo della vita si trova al di la' del pensiero.

#2 Falco

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Inviato 29 dicembre 2011 - 17:57:43

ciao sissi ,
stai tranquilla e fai quello che puoi fare , non pensare che non riesci a far niente , vedrai che pian piano tornerai a fare tutto quasi come prima; oltre a stare tranquilla (l'umore aiuta molto)ti consiglio di fare un po' di tutto senza stancarti troppo, faccende ,pulizie, camminate,ecc.,quando ti sarai un po' più equilibrata cerca di dare ai tuoi figli serenità, mangia bene (non troppo,tutti i cibi ma prevalentemente leggeri, frutta e verdura,bere ecc.;
io non so tutti i disturbi che hai ma alla maggioranza di noi da fastidio la digestione e soprattutto il FREDDO,
quindi copriti bene collo e testa oltre al corpo -

l'inizio spesso è più pesante del proseguo della malattia, io personalmente non credo alle guarigioni ma sicuramente si
può vivere una vita discreta ,di molto migliore di quella che stai vivendo adesso; piano piano riuscirai a conviverci ,io penso che riuscirai a tornare al lavoro però sarà faticoso; l'incomprensione è tra i "sintomi" della malattia :angry: .
ciao

#3 Speranza28

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Inviato 29 dicembre 2011 - 18:22:00

Ciao Sissi,capisco il tuo stato d'animo.Io ho la m.e.(ex cfs),una malattia che può venire insieme alla fibromialgia o anche no.Anche per me il primo periodo è stato terribile ma qui nel forum potrai trovare molti malate/i che ti aiuteranno.Ti consiglierei,se posso,di trovare,se non lo hai già,un bravo medico,di non perdere la speranza e condivido tutto ciò che ha scritto Epione.Io ho saputo di guarigioni dalla fibro.Ci sono alcuni buoni siti americani come chronicfatigue.about.com o phoenixrising dove in inglese puoi trovare suggerimenti e le ricerche più importanti.E' inutile pensare al futuro perché neppure la persona più sana del mondo può sapere il suo futuro ma tenta di pensare il meglio ogni giorno.Non smetterai mai di lottare e non fare mai sforzi che non puoi fare.Accettare la malattia è il primo passo per superarla.un abbraccio.

#4 invisibile

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Inviato 29 dicembre 2011 - 19:34:04

Mi associo alle due precedenti ed aggiungo una cosa: buttati dietro le spalle l'incomprensione degli altri, purtroppo la conosciamo bene tutti. C'è poco da fare, la maggior parte delle persone non ci arriva proprio a capire, spesso neanche i familiari più bendisposti. Ignora quelli che non capiscono, è un loro limite, non tuo. ;)

#5 sissi

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Inviato 29 dicembre 2011 - 22:51:16

Epione, Speranza, Invisibile...davvero non so come ringraziarvi...le vostre parole sono le più gentili e comprensive che io abbia ricevuto in questo periodo.. come ho scritto prima è tanto difficile accettare tutto questo, fino a tre mesi fa andavo a correre, lavoravo, ero iperattiva tra casa, bambini, lavoro e hobby...di punto in bianco mi trovo senza riuscire a fare più niente e ogni giorno scopro un dolore nuovo...una stanchezza della serie "sembra mi sia passato un treno sopra"...non dormo la notte (anche se da 10 giorni va un po' meglio con il Flexiban)...stomaco e intestino distrutti.... so che piano piano forse mi abituerò...ma per ora è dura. Mi sta seguendo un medico che mi sembra piuttosto bravo....ormai ne ho girati a centinaia..visite su visite... questo vuol farmi fare anche l'elettromiografia...ma serve per la fibromialgia???? sono così stufa di esami....
Scusate se vi sembro lamentona....è che è tutto nuovo, non so cosa mi aspetta e sono un po' spaventata.
Davvero grazie ancora di cuore a tutti...spero tanto di risentirvi!
Un abbraccio e buona serata.
La meraviglia si trova ad ogni istante.
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#6 sissi

sissi

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Inviato 29 dicembre 2011 - 22:52:55

Mi associo alle due precedenti ed aggiungo una cosa: buttati dietro le spalle l'incomprensione degli altri, purtroppo la conosciamo bene tutti. C'è poco da fare, la maggior parte delle persone non ci arriva proprio a capire, spesso neanche i familiari più bendisposti. Ignora quelli che non capiscono, è un loro limite, non tuo. ;)




Epione, Speranza, Invisibile...davvero non so come ringraziarvi...le vostre parole sono le più gentili e comprensive che io abbia ricevuto in questo periodo.. come ho scritto prima è tanto difficile accettare tutto questo, fino a tre mesi fa andavo a correre, lavoravo, ero iperattiva tra casa, bambini, lavoro e hobby...di punto in bianco mi trovo senza riuscire a fare più niente e ogni giorno scopro un dolore nuovo...una stanchezza della serie "sembra mi sia passato un treno sopra"...non dormo la notte (anche se da 10 giorni va un po' meglio con il Flexiban)...stomaco e intestino distrutti.... so che piano piano forse mi abituerò...ma per ora è dura. Mi sta seguendo un medico che mi sembra piuttosto bravo....ormai ne ho girati a centinaia..visite su visite... questo vuol farmi fare anche l'elettromiografia...ma serve per la fibromialgia???? sono così stufa di esami....
Scusate se vi sembro lamentona....è che è tutto nuovo, non so cosa mi aspetta e sono un po' spaventata.
Davvero grazie ancora di cuore a tutti...spero tanto di risentirvi!
Un abbraccio e buona serata.
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#7 romy

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Inviato 30 dicembre 2011 - 00:02:55

Epione, Speranza, Invisibile...davvero non so come ringraziarvi...le vostre parole sono le più gentili e comprensive che io abbia ricevuto in questo periodo.. come ho scritto prima è tanto difficile accettare tutto questo, fino a tre mesi fa andavo a correre, lavoravo, ero iperattiva tra casa, bambini, lavoro e hobby...di punto in bianco mi trovo senza riuscire a fare più niente e ogni giorno scopro un dolore nuovo...una stanchezza della serie "sembra mi sia passato un treno sopra"...non dormo la notte (anche se da 10 giorni va un po' meglio con il Flexiban)...stomaco e intestino distrutti.... so che piano piano forse mi abituerò...ma per ora è dura. Mi sta seguendo un medico che mi sembra piuttosto bravo....ormai ne ho girati a centinaia..visite su visite... questo vuol farmi fare anche l'elettromiografia...ma serve per la fibromialgia???? sono così stufa di esami....
Scusate se vi sembro lamentona....è che è tutto nuovo, non so cosa mi aspetta e sono un po' spaventata.
Davvero grazie ancora di cuore a tutti...spero tanto di risentirvi!
Un abbraccio e buona serata.


Quello che ho messo in rosso è la norma per la gran maggioranza dei pazienti,non ricordo di aver mai letto di persone lente che poi si siano ammalate di cfs,che dici Epione,potrebbe essere più un indizio di stressor che di infezione virale?Te lo dico per 2 motivi,il primo è che i virus non dovrebbero rispettare le persone caratterialmente ferme,lente, ma colpire lo stesso;il secondo anche colpendo,se non sei stressato di tuo non prendi la CFS.Insomma come la giri, la giri la frittata sempre gli stressor fanno la parte da leone.Ciao Romy

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#8 sissi

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Inviato 30 dicembre 2011 - 00:42:37

Quello che ho messo in rosso è la norma per la gran maggioranza dei pazienti,non ricordo di aver mai letto di persone lente che poi si siano ammalate di cfs,che dici Epione,potrebbe essere più un indizio di stressor che di infezione virale?Te lo dico per 2 motivi,il primo è che i virus non dovrebbero rispettare le persone caratterialmente ferme,lente, ma colpire lo stesso;il secondo anche colpendo,se non sei stressato di tuo non prendi la CFS.Insomma come la giri, la giri la frittata sempre gli stressor fanno la parte da leone.Ciao Romy



Ciao Romy!!! sai, io non ho ancora ben capito e forse neanche il dottore che mi sta seguendo, come è arrivata la fibromialgia....tre mesi fa sono stata operata d'urgenza per appendicite in anestesia totale (di notte), la mattina dopo ho avuto un'emoragia interna, per cui di nuovo anestesia totale e di nuovo operata....da quando mi sono svegliata dalla seconda anestesia ho cominciato ad avere strani e fortissimi dolori dal collo alle braccia fino alle mani, alle ginocchia e alle gambe...e sempre più forti... sono stata ricoverata in neurologia poichè si pensava ad un'ernia cervicale...che non era...e di li esami, prognosi e tarapie a non finire...mi hanno rivoltata come un calzetto!!! poi sono arrivata nello studio di questo reumatologo che dopo una visita approfondita e una serie di esami è arrivato alla conclusione che avevo la fibromialgia...lui pensa che la causa sia stata l'operazione, la doppia anestesia in 24 ore e l'aver perso tantissimo sangue per l'emorragia (ora sono molto anemica). Ora devo tornare da lui martedì poichè vuole darmi una nuova terapia...e la settimana dopo dovrò fare una elettromiografia. E' davvero tutto difficile, complicato....a volte vorrei riuscire a dormire solo per risvegliarmi al mattino e scoprire che è stato solo un incubo!!!!
Grazie tante per la risposta Romy...un abbraccio e buona notte!
La meraviglia si trova ad ogni istante.
Cerca di sentire, di percepire, invece di pensare.
Il senso profondo della vita si trova al di la' del pensiero.

#9 Falco

Falco

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Inviato 30 dicembre 2011 - 01:04:41

se uno\a guarda indietro vede sempre molta attività proprio perchè risalta nel confronto con
la situazione attuale poco attiva ,anche per quelli che erano già poco attivi, ma in realtà spesso era normalità e\o tranquillità.
comunque se fosse vero quello che sostieni Romy ci sarbbero le generazioni degli 80' e 90' che in quanto a iperattività non erano neanche confronabili con quelle precedenti .
invece proprio tra le generazioni 50' 60' 70' l'me ha colpito duro.
troverai qualcosaltro da obiettare probabilmente .
mi sa che mi stai convincendo sempre più che sei
veramente molto stressato :D

#10 enrica2010

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Inviato 30 dicembre 2011 - 09:55:39

poi rispondo anche a Epione...
Sissi, ma denuncia l'ospedale!
ma ti sei mai informata da un avvocato!...ma insomma, non hai capito, ti hanno intossicata troppo!
vai dal dott Bettoni e fai subito una terapia antiossidante!(q10-l-carnitina, vitamine B e C, zinco, rame, manganese, selenio)
vedi se hai istamina alta o bassa tramite il laboratorio Fleming di Brescia...se ce l'hai bassa (sotto il 2/3) sei una SOVRAMETILATA ed hai bisogno di EVITARE LE SOSTANZE SOLFOROSE (ZOLFO, METIONINA, CISTEINA, GLUTATIONE..NAC): DEVI ASSUMERE SOPRATT VITAMINA B3 (NIACINA :20MG; E/O NIACINAMIDE (anche 500mg per 2 v. al dì)); SE è ALTA (sopra o sul 6/7) sei SOTTOMETILATA, DUNQUE HAI BISOGNO DI QUELLE SOSTANZE SOLFOROSE PRIMA INDICATE TRA PARENTESI.
Ti consiglierei prodotti rigeneranti come Estratto di foglie di ulivo e cellfood!
ciao!

Epione!...quelli del 50/60/70 sono quelli che hanno ricevuto stressor chimici da amalgama!sono sempre stressor...ma gli stress più grandi sono quelli psico/spirituali!!!non capisci un cavolo:) B) :P :D ...siamo più SPIRITO che CORPO...o meglio lo sperito permea tutto il corpo, ogni cellula ha spirito...
eppure, un giorno capirai!evolverai anche tu..è d'obbligo evolvere:o

Messaggio modificato da enrica2010, 30 dicembre 2011 - 10:12:55


#11 Falco

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Inviato 30 dicembre 2011 - 15:34:03

veramente un'esperienza forte la tua Sissi,due operazioni in un giorno,
vista l'emorragia ti avranno fatto anche delle trasfusioni;
quindi se tutto è iniziato solo tre mesi fa hai buone speranze di non cronicizzare la malattia
e venirne fuori meglio della maggioranza di noi che ci portiamo da 25 anni la ME\cfs.
mi associo ad Enrica nel consigliarti il dr. Bettoni, mi pare sia di Brescia ma visita
anche a Milano e forse a Verona ; è da tempo che cura la fibromialgia è molto preparato
ed è anche immunologo;
potresti andare anche a Pisa dove c'è un buon centro,mi pare il s. Chiara
ciao

#12 lightmoon

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Inviato 30 dicembre 2011 - 18:23:58

In questo forum ci sono tante storie, tante vite, tante esperienze ma mi toccano particolarmente le persone malate che hanno dei bambini perchè penso che nell'essere genitore sei responsabile non solo della tua vita ma anche di quella dei tuoi figli e sopporti ancora di meno che le tue rinuncie diventino anche le loro.
Il tuo post ha un bel titolo, cercasi comprensione, spesso in questa malattia se ne riscontra poca, spesso dai medici spesso dai famigliari e amici, e non è bello.E' normale tu ora ti ponga mille domande ma piano piano imparerai a vivere ogni giorno perchè in queste malattie è davvero difficile far un progetto.
Non dirò di star tranquilla e che le cose torneranno come prima, non per pessimismo, ma perchè penso sia normale aver paura ed esprimerla e che tra malati sappiamo bene che una persona purtroppo può anche non migliorare o farlo molto lentamente, in molti moltissimi anni, e non riuscire comunque a condurre una cosidetta vita normale.
Ciò che posso dirti è che nelle malattie spesso troviamo forze che nemmeno si pensa di avere. L'importante è usare questa forza il più possibile e non arrendersi mai.
Tanti auguri e buona fortuna!

#13 romy

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Inviato 30 dicembre 2011 - 23:33:14

se uno\a guarda indietro vede sempre molta attività proprio perchè risalta nel confronto con
la situazione attuale poco attiva ,anche per quelli che erano già poco attivi, ma in realtà spesso era normalità e\o tranquillità.
comunque se fosse vero quello che sostieni Romy ci sarbbero le generazioni degli 80' e 90' che in quanto a iperattività non erano neanche confronabili con quelle precedenti .
invece proprio tra le generazioni 50' 60' 70' l'me ha colpito duro.
troverai qualcosaltro da obiettare probabilmente .
mi sa che mi stai convincendo sempre più che sei
veramente molto stressato :D


Non ti arrendi con la tua teoria virale,nonostante si citano sempre cause tossiche e stress,e nonostante non troverai un solo medico ricercatore che fa risalire la causa certa a qualche infezione,non menzionare la mononucleosi,quella è buona per tutte le stagioni,è stata sfruttata al pari della depressione,cosa devo dirti,resta con la tua verità,poi sul fatto che io sia stressato,dipende da cosa intendi.........forse lo siamo un po' tutti,altrimenti staremmo bene a goderci la vita come prima.Comunque già che mi trovo ti posso garantire che il mio grado di stress,nonostante tutto quello che ho al mio carico è ben sotto la media nazionale.Romy

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quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#14 Falco

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Inviato 31 dicembre 2011 - 00:37:25

romy Inviato Ieri, 23:33

non troverai un solo medico ricercatore che fa risalire la causa certa a qualche infezione

tutii i medici e i ricercatori erano concordi nel dire che la causa della'ulcera gastrica era la multifattorialità
cioè cibi grassi,fumo,stress,ambiente ecc.,assolutamente escludevano un germe, invece alla fine era proprio lui;
come vedi ci sono precedenti a mio favore.

oggi come ogni anno in TV parlavano gli astrologi , c'era però quello di "gaia" che li criticava sostenendo che
dai pianeti non ci viene nessuna influenza ,al massimo la luna e il sole possono interferire; però loro hanno un gran seguito con tutti questi calcoli.

#15 romy

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Inviato 31 dicembre 2011 - 01:04:05

romy Inviato Ieri, 23:33

tutii i medici e i ricercatori erano concordi nel dire che la causa della'ulcera gastrica era la multifattorialità
cioè cibi grassi,fumo,stress,ambiente ecc.,assolutamente escludevano un germe, invece alla fine era proprio lui;
come vedi ci sono precedenti a mio favore.

oggi come ogni anno in TV parlavano gli astrologi , c'era però quello di "gaia" che li criticava sostenendo che
dai pianeti non ci viene nessuna influenza ,al massimo la luna e il sole possono interferire; però loro hanno un gran seguito con tutti questi calcoli.


Sapessi quanti portatori di Helicobacter pilory ci sono senza alcun sintomo di ulcera gastrica,ma che dico,nemmeno di semplice bruciore,il primo e mio fratello.Credi troppo ciecamente nella medicina e la consideri troppo da materialista.Io credo nella medicina del domani,al pari del Dott.Giuseppe Genovesi,che ad ascoltarlo bene nei suoi video di oggi su you-tube,rispecchia i miei concetti sulla medicina,di cui ho parlato da oltre dieci anni su vari forum,anche Lui come me è convinto che la medicina che s'insegna oggi nelle università va rivista insieme ai protocolli,ed ai compartimenti stagni,ecc.ecc.insomma parla proprio come un romy o romeo degli ultimi dieci anni e passa.Dott Genovesi,un vero pozzo di sapere medico,mi riferisco a quello che s'interessa di MCS a Roma,quello che ha creato tanti problemi alla medicina con la sua lettera aperta,ben conosciuto su questo forum.

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eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#16 sissi

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Inviato 31 dicembre 2011 - 10:41:17

In questo forum ci sono tante storie, tante vite, tante esperienze ma mi toccano particolarmente le persone malate che hanno dei bambini perchè penso che nell'essere genitore sei responsabile non solo della tua vita ma anche di quella dei tuoi figli e sopporti ancora di meno che le tue rinuncie diventino anche le loro.
Il tuo post ha un bel titolo, cercasi comprensione, spesso in questa malattia se ne riscontra poca, spesso dai medici spesso dai famigliari e amici, e non è bello.E' normale tu ora ti ponga mille domande ma piano piano imparerai a vivere ogni giorno perchè in queste malattie è davvero difficile far un progetto.
Non dirò di star tranquilla e che le cose torneranno come prima, non per pessimismo, ma perchè penso sia normale aver paura ed esprimerla e che tra malati sappiamo bene che una persona purtroppo può anche non migliorare o farlo molto lentamente, in molti moltissimi anni, e non riuscire comunque a condurre una cosidetta vita normale.
Ciò che posso dirti è che nelle malattie spesso troviamo forze che nemmeno si pensa di avere. L'importante è usare questa forza il più possibile e non arrendersi mai.
Tanti auguri e buona fortuna!


E' davvero bello ciò che mi hai scritto...bello quanto vero! come dicevo ho 35 anni e sono sola con due bambini, fino a pochi mesi fa avevamo una vita frenetica e attiva, sono educatrice per cui adoro il mondo dei bambini ed in particolar modo dei miei bambini; giocare era il nostro pane quotidiano, lunghe passeggiate al parco col cane, giri in bicicletta e il mio hobby pensa un po'...era la corsa!!!! ora da un giorno all'altro è tutto cambiato, come se qualcuno avesse spento un interruttore. Purtroppo anche i bambini se ne sono accorti e mi chiedono perchè...ho spiegato loro che la mamma ha un'influenza un po' lunga ma che presto passerà, ho chiesto loro di avere pazienza e loro ora sono sereni. Come potrò spiegargli che questa influenza avrà alti e bassi ma sarà per sempre? hai ragione non sarà facile e so che mi devo abituare a questa nuova vita...non voglio coltivare false speranze, ma ti assicuro che farò di tutto per far pesare a loro il meno possibile la nuova situazione e le scarse forze che ho le utilizzerò per giocare ancora...e poi se la vita vorrà farmi qualche regalo, forse le cose saranno meno dure! Ti ringrazio davvero tanto...questa è quella comprensione che cercavo, della quale ho bisogno ora...purtroppo qua dalle mie parti ce n'è davvero poca. Ti faccio davvero tanti auguri e che il nuovo anno ti porti tante belle sorprese e serenità!
Sissi
La meraviglia si trova ad ogni istante.
Cerca di sentire, di percepire, invece di pensare.
Il senso profondo della vita si trova al di la' del pensiero.

#17 lightmoon

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Inviato 31 dicembre 2011 - 14:27:18

Dover spiegare a dei bambini che le cose cambiano è davvero brutto, però i bambini sono creature meravigliose, che vedono oltre le malattie e capiscono meglio degli adulti a volte! Non c'è nulla di cui ringraziare, penso che parole come stai tranquilla, non preoccuparti o vedrai che passa le avremo sentite da tante
persone troppe volte, ma specie all'inizio e ripeto specialmente avendo dei bambini sia normale avere paura del tuo e del futuro della tua famiglia.
Avere paura non significa non essere forti, arrendersi è l'unica cosa che non si deve fare, ma dalle tue parole di speranza si vede lotterai per te e la tua famiglia! Auguri per un anno pieno di salute!

#18 enrica2010

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Inviato 31 dicembre 2011 - 15:24:57

Epione...anche Einstein..ha ammesso che c'è qualcos'altro oltre la SCIENZA!
evolvi, di che segno sei? "sasso"? :mellow:
vedrai, che prima o pi, gli scienziati te la daranno la soddisfazione di trovarti "un virus su misura per me/cfs"...come il retrovirus HIV che non vuol dire NULLAAAAAAAAAAAAAAAAA! zero meno che zerooooo!
ecco il Tuo virus su misura: HDV:..virus della deficienza umana :D ...scherzo, Epione, TI VOGLIO BENE! :P

#19 enrica2010

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Inviato 31 dicembre 2011 - 15:38:33

spero tu non ti offenda per quello scritto sopra..vorrei cancellare, ma non lo faccio... :rolleyes:
volevo aggiungere che per migliorare o gurire (magari) per Noi malati di "assurdo", ci vogliono pensieri , azioni, convinzioni, creazioni altrettanto "assurde", o poco ce la caveremo!
quando l'assurdo è qulcosa di "non approvato generalmente", ma, assolutamente, non per questo, non valido!
"Cercare soluzione straordinarie", a questo siamo chiamati. E, tiriamoci su, pure Noi siamo straordinari..pure tu Epione (sviolinata :) )!

Messaggio modificato da enrica2010, 31 dicembre 2011 - 15:38:51


#20 Marialuisa

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Inviato 31 dicembre 2011 - 19:12:19

Cara Sissi,

la fibromialgia, solitamente, non giunge dopo un intervento chirurgico pur complesso anche se i virus , per esempio, possono scatenarla ma , generalmente, su di un "terreno" già predisposto.

La tua storia è uguale a quella di tanti fibromialgici che incontrano questa sindrome e la cui vita, purtroppo, ha una brusca battuta d'arresto. :mellow:

Io ricordo ancora il mio "inizio" ( stavo addobbando un ambiente per un concerto di bambini sul Natale), faceva molto, molto freddo cosa che ho avvertito in maniera particolare: due giorni dopo il crollo , doloroso, sofferto che, purtroppo, mi trascino ancora.

Se sei in mano ad un bravo medico, ascolta i suoi consigli: non ci sono medicine specifiche ma trattamenti che possono aiutare ad alleviare il disagio e la sofferenza.

Solitamente, è proprio su "vissuti" particolarmente difficili che la sindrome trova il suo "habitat".

Tuttavia il primo impatto è di RIFIUTO totale , il secondo è quello della ricerca di un clinico che comprenda e sia disposto ad accompagnare nel cammino difficile e doloroso e il terzo è quello che , attraverso vari strumenti che consigliano solitamente anche i reumatologi, piano, piano si riesce a interagire con il nuovo, sgradito "ospite" e giungere a svolgere una vita accettabile, anche se non piu' come un tempo.

Chi ti circonda non puo' capire: bisogna "provare" sulla propria pelle anche perchè, di solito, dall'aspetto sulla persona non si denotano cambiamenti particolari.

Stai molto in "guardia" per quanto riguarda i virus influenzali, specie quelli trasmessi dai bambini, perchè la situazione si complica , in questi casi.

Comunque, ogni fisico è a sè, tu sei giovane e hai comunque le risorse per "combattere" senza arrenderti... :)

ACCETTA ma COMBATTI, sempre e, nei momenti piu' duri, sappi che toccando il "fondo" poi si risale anche perchè hai la fortuna di essere seguita dal punto di vista clinico, cosa che per alcuni è molto difficile avere .

Ti abbraccio e ti faccio tanti, tanti auguri perchè tu sappia essere SEMPRE un "BUON SOLDATO..." :)

Luisa :14:
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#21 Marco

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Inviato 09 gennaio 2012 - 04:40:32

Ciao Sissi e BENVENUTA su questo forum anche da parte mia.

Da quello che scrivi si capisce che sei una persona sensibile e intelligente e sopratutto sei una persona che non vuole rinunciare a vivere la vita.... e fai bene !
Non dire però che la tua influenza "sarà per sempre" perchè in realtà questo non lo puoi sapere.... sapessi quante persone hanno migliorato notevolmente la propria condizione di salute dopo alcuni semplici cambiamenti o "aggiustamenti". Non ti voglio dare false speranze, sia chiaro, ma per molti è stato davvero così. Inoltre è da poco che sei malata giusto? Questo è un altro aspetto che gioca a tuo favore.

Mi pare di capire che ci sia un medico che si sta prendendo a cuore il tuo caso e questa è una buona cosa.... e non ti preoccupare se ti fa fare tanti esami, anzi è un ottima cosa perchè significa che questo dottore è interessato al tuo caso e vuole vederci chiaro. Continua con fiducia e fai quello che ti dice.

Se poi posso darti qualche consiglio personale, verifica attentamente la tua situazione a livello di allergie e intolleranze alimentari. Diverse persone con fibromialgia hanno migliorato notevolmente la propria situazione iniziando a fare una dieta adeguata eliminando gli alimenti a cui erano allergiche e/o intolleranti. Verifica anche la tua situazione dei metalli pesanti.... vedi se sei allergica a qualcuno di essi (esempio: se sei allergica al nickel, elimina tutti gli alimenti che lo contengono, non cucinare più con pentolame in acciaio ecc...) e vedi anche se sei intossicata da metalli pesanti. Se hai delle amalgame dentali in bocca ti consiglio di sostituirle (con protocollo di rimozione rigorosamente protetto).
Queste potrebbero anche non essere le cause principali dei tuoi problemi, ma tutto concorre comunque a migliorare il "terreno".
Affidati al medico che ti sta seguendo con fiducia, ma fai anche delle tue ricerche personali.... in situazioni come le nostre dobbiamo essere noi i migliori medici di noi stessi.

Un abbraccio con tanta speranza per tutto.

:399:

#22 sissi

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Inviato 11 gennaio 2012 - 08:11:05

Ciao Sissi e BENVENUTA su questo forum anche da parte mia.

Da quello che scrivi si capisce che sei una persona sensibile e intelligente e sopratutto sei una persona che non vuole rinunciare a vivere la vita.... e fai bene !
Non dire però che la tua influenza "sarà per sempre" perchè in realtà questo non lo puoi sapere.... sapessi quante persone hanno migliorato notevolmente la propria condizione di salute dopo alcuni semplici cambiamenti o "aggiustamenti". Non ti voglio dare false speranze, sia chiaro, ma per molti è stato davvero così. Inoltre è da poco che sei malata giusto? Questo è un altro aspetto che gioca a tuo favore.

Mi pare di capire che ci sia un medico che si sta prendendo a cuore il tuo caso e questa è una buona cosa.... e non ti preoccupare se ti fa fare tanti esami, anzi è un ottima cosa perchè significa che questo dottore è interessato al tuo caso e vuole vederci chiaro. Continua con fiducia e fai quello che ti dice.

Se poi posso darti qualche consiglio personale, verifica attentamente la tua situazione a livello di allergie e intolleranze alimentari. Diverse persone con fibromialgia hanno migliorato notevolmente la propria situazione iniziando a fare una dieta adeguata eliminando gli alimenti a cui erano allergiche e/o intolleranti. Verifica anche la tua situazione dei metalli pesanti.... vedi se sei allergica a qualcuno di essi (esempio: se sei allergica al nickel, elimina tutti gli alimenti che lo contengono, non cucinare più con pentolame in acciaio ecc...) e vedi anche se sei intossicata da metalli pesanti. Se hai delle amalgame dentali in bocca ti consiglio di sostituirle (con protocollo di rimozione rigorosamente protetto).
Queste potrebbero anche non essere le cause principali dei tuoi problemi, ma tutto concorre comunque a migliorare il "terreno".
Affidati al medico che ti sta seguendo con fiducia, ma fai anche delle tue ricerche personali.... in situazioni come le nostre dobbiamo essere noi i migliori medici di noi stessi.

Un abbraccio con tanta speranza per tutto.

:399:

Davvero grazie mille Marco per le belle parole e per i consigli....te ne sono davvero grata....da quando faccio parte di questo forum mi sento molto meno sola!
un abbraccio!

sissi
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#23 invisibile

invisibile

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Inviato 11 gennaio 2012 - 13:13:02

....da quando faccio parte di questo forum mi sento molto meno sola!
un abbraccio!

sissi



Mia cara, è esattamente la ragione per cui mi sono iscritta io....... ;)




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