16 risposte a questa discussione

[Zac]

Fonte: http://www.controcam...hp?article27201

L’università di Liverpool studia le cause della Sindrome da stanchezza cronica
I ricercatori affermano: è una disfunzione mitocondriale il movente del disturbo.

Si tratta di uno studio a cura dei ricercatori dell’Università di Liverpool, in collaborazione con l’Università di Leeds e resa grazie ai finanziamenti del Medical Research Council (MRC).

La CFS ( sindrome da stanchezza cronica) è una malattia fortemente debilitante, caratterizzata da stanchezza prolungata causata soprattutto da attività minima, il che risulta alquanto anomalo. La fatica è accompagnata da sintomi che possono includere dolore muscolare e alle articolazioni, disturbi del sonno, problemi gastrici e deterioramento cognitivo.

I veri e propri moventi della patologia sono sconosciuti, ma alla luce di una serie di ricerche, un difetto nella produzione di energia da parte di organelli delle cellule muscolari, chiamati mitocondri, potrebbe essere responsabile. Ma nessun studioso, tuttavia, è stato in grado di dimostrare tale ipotesi.

Sono proprio gli scienziati di Liverpool coloro che oggi stanno realizzando una tecnica nuova e di gran lunga più sensibile delle precedenti per individuare con precisione la funzione mitocondriale all’interno delle fibre del muscolo.

I ricercatori prevedono che questi nuovi metodi dimostreranno se i mitocondri dei muscoli scheletrici nei pazienti con CFS sono disfunzionali, il che sarebbe causa del loro affaticamento, dell’ infiammazione cronica e del dolore.

La Prof.ssa Anna McArdl ha dichiarato che: “Il tempo necessario per la diagnosi complica ulteriormente l’identificazione dei fattori responsabili della malattia… E ’a questo punto dobbiamo accellerare i lavori e creare efficaci interventi per bloccare ulteriori danni !”

Angela Leone

[romy]

Ho l'impressione che i vari studi di ricerca su questa patologia iniziano sempre da zero,saranno centinaia gli studi che mettono in relazione la cfs con la disfunzione mitocondriale,anche il nostro Pizzigallo di Rieti:

Pizzigallo ("Abbiamo eseguito analisi istochimiche e quantitativa delle attività enzimatiche e studi di delezioni del DNA mitocondriale. Tutti i campioni hanno mostrato ipotrofia, la frammentazione delle fibre, fibre rosse sfilacciate, e grassi e la degenerazione fibrosa. microscopia elettronica ha confermato queste alterazioni, che mostra alterazioni degenerative, e ci ha permesso di individuare ispessimento poliestere / pleomorfismo e creste dei mitocondri. La determinazione istochimica e quantitativa dell'attività enzimatica ha mostrato una riduzione importante, in particolare del citocromo-ossidasi e citrato-sintetasi. Il 'delezione comune' di 4977 bp del DNA mitocondriale è stato aumentato fino ai 3000 volte i valori normali in tre pazienti. I nostri risultati concordano con quelli di Behan et al 1991 e Gow et al 1994. Le alterazioni sono compatibili con una miopatia di probabile origine mitocondriale (che) potrebbe spiegare il calo della capacità funzionale del muscolo ")

Per non parlare di altre decine di medici,tra cui Myhill,Bell e tanti altri,che mi sono scocciato di leggerli ormai.Ci sono anche le prove che forme di terapie con sostanze, che oramai conoscono anche i bambini su internet, migliorano il quadro generale,tanto per fare i soliti esempi:

Acetil-L-Carnitina




Dosaggio: 500-2000 mg al giorno in dosi frazionate. (Dott. Ames usato 500 mg. Due volte al giorno insieme con l'acido alfa lipoico.)
N-Acetilcisteina (NAC)

NAC è un protettore del fegato con attività anti-ossidante e anti-apoptotico. Si tratta di una forma di consegna di L-cisteina, che è un precursore importante di glutatione. Aiuta anche liquefare muco e ha dimostrato di essere di aiuto nella malattia polmonare ostruttiva cronica. Ci sono prove NAC ha proprietà anti-apoptotici attività, soprattutto nel pancreas e per i neuroni. Aiuta anche contro i danni ossidativi alle sinapsi mitocondriale. Vi è qualche indicazione si può aiutare con perdita di memoria. NAC è migliorata contrazione del miocardio in un modello animale di ischemia miocardica. Negli esseri umani è noto per inibire l'aggregazione piastrinica e abbassa "lipoproteina (a) i livelli a un livello non raggiunto in precedenza da farmaci o la dieta."

Controindicazioni: Le persone che formano i calcoli renali, calcoli renali soprattutto cisteina.

Precauzioni: la clearance NAC è ridotta nei pazienti con malattia epatica cronica. Dovrebbe essere usato con cautela nei pazienti con ulcera peptica in quanto possono turbare la barriera mucosa gastrica. Può causare risultati falsi positivi nei test nitroprussiato di corpi chetonici utilizzati nel diabete.

Le reazioni avverse: nausea, vomito, diarrea, mal di testa (soprattutto se usato con i nitrati) e rash. Molto raramente, calcoli renali.

Interazioni: Mal di testa può essere causato se usato con i nitrati. I livelli di carbamazepina può essere ridotta quando NAC viene utilizzato con quel farmaco. Note interazioni con il cibo, integratori alimentari o erbe.

Dosaggio: 600 mg. 1-3 volte al giorno. Bere 6-8 bicchieri di acqua al giorno per evitare calcoli renali. Tenete sempre a mente la nostra regola d'oro per tutti i farmaci e gli integratori, iniziare con una dose bassa e gradualmente aumentare.
Acido alfa-lipoico

"La maggior parte delle reazioni metaboliche in cui l'acido alfa lipoico partecipa avvengono nei mitocondri. Questi comprendono l'ossidazione dell'acido piruvico (come piruvato) da parte del complesso enzima piruvato deidrogenasi". Acido alfa-lipoico e del suo metabolita DHLA pulire una vasta gamma di specie reattive dell'ossigeno tra cui i radicali ossidrile, il radicale ossido nitrico, il perossinitrito, e perossido di idrogeno. L'acido alfa lipoico è approvato per il trattamento della neuropatia diabetica in Germania. Ci sono alcune prove può essere utile nel trattamento di altri aspetti del diabete come bene. Ci sono alcune evidenze che aiuta a prevenire l'ossidazione del colesterolo LDL e protegge in generale contro lo stress ossidativo. Ci sono prove preliminari che ha immunomodulante effetti e può rallentare l'invecchiamento del cervello.

Controindicazioni: Nessuna nota.

Precauzioni: Si abbassa l'insulino-resistenza, quindi può abbassare i livelli di glicemia nei diabetici.

Reazioni avverse: Nessuna conosciuta.

Interazioni: Nessuno tranne l'abbassamento della resistenza all'insulina nei diabetici può richiedere la regolazione di farmaci diabetica.

Dosaggio: Quelli con neuropatia diabetica utilizzare 300 mg al giorno in dosi frazionate. Il dottor Ames usato 200 mg. con 500 mg di acetil-L-carnitina due volte al giorno nei suoi studi cervello.
Bromelina

Bromelina ha un'attività digestivo (è un enzima presente nel ananas) e ha proprietà anti-infiammatorie, immunomodulanti, antidiarroici, anti-cancerogene e guarigione delle ferite proprietà. "Il meccanismo della presunta attività antinfiammatoria non è ben compreso. Esso può essere spiegata, in parte, attraverso l'attivazione della produzione di plasmina dal plasminogeno e la riduzione della chinina, attraverso l'inibizione della conversione di chininogeno di chinina". (Chinina provoca dolore nel processo infiammatorio, tra le altre attività). Bromelina aumenta anche attivazione delle cellule T, e migliora antigene-indipendente legame monociti. E 'stato dimostrato per aiutare nella bronchite cronica e sinusite cronica perché assottiglia anche mucose.

Controindicazioni: evitare in caso di allergia alle ananas.

Precauzioni: Può causare per fluidificare il sangue attività in alcune persone. .

Reazioni avverse: A volte i sintomi gastrointestinali minori.

Interazioni: aumenta i livelli sierici di amoxicillina e tetraciclina. Può aumentare l'attività anticoagulante del warfarin e aspirina. .
Dosaggio: 500-2000 GDUs assunto 1-3 volte al giorno.
Coenzima Q-10

CoQ-10 ha cardioprotettivo, attività citoprotettivi e neuroprotettivi. Essa "è un cofattore essenziale nella catena mitocondriale di trasporto degli elettroni, dove si accetta elettroni dal complesso I e II, attività che è vitale per la produzione di ATP. CoQ-10 ha un'attività antiossidante nelle membrane dei mitocondri e cellulare, proteggendo contro la perossidazione dei membrane lipidiche. Inoltre inibisce l'ossidazione del colesterolo LDL. "

Controindicazioni: Nessuna nota.

Precauzioni: Può migliorare funzione delle cellule beta del pancreas e del controllo glicemico nei diabetici di tipo II. Farmaco diabete potrebbero dover essere regolate.

Reazioni avverse: Lievi sintomi gastrointestinali a volte con dosi superiori a 200 mg al giorno.

Interazioni: Può diminuire l'efficacia del warfarin. Statine diminuirà significativamente CoQ-10 livelli sierici dal CoQ-lO e condividere le vie metaboliche del colesterolo stesso. Alcuni beta-bloccanti blocco CoQ-10 enzimi dipendenti.

Dosaggio: 500-300 mg. (Il mio specialista mitocondriale del Beth Israel raccomanda 200 mg due volte al giorno per quelli con disfunzione mitocondriale. Egli mette in guardia contro più di 600 mg. Al giorno).
Deidroepiandrosterone (DHEA)
DHEA è un ormone steroideo prodotto nelle ghiandole surrenali, le gonadi e cervello. "Estratti di igname Dioscorea messicana o l'igname selvatico Dioscorea villosa non vengono convertiti in seguito all'ingestione di DHEA." Il PDR sottolinea che il DHEA e il suo metabolita DHEA-S non deve essere utilizzato se non prescritti da un medico per documentare i livelli anormalmente bassi di DHEA. Si dice: "Considerato come una droga da molti ricercatori e bandito per tutti gli usi nel Regno Unito e in Canada, l'uso di DHEA come integratore non è indicato per il trattamento o la prevenzione di qualsiasi condizione, senza qualificato raccomandazione medica e monitoraggio. Il migliore ricerche disponibili suggeriscono che il DHEA, in particolare a dosi elevate molti hanno segnalato vengono utilizzati, pone rischi per la salute potenzialmente gravi. " Dr. Nancy Klimax ci ha avvertito della sua forte potenziale di causare il cancro al seno e alle ovaie così come il cancro alla prostata durante la sua dialoga con il Massachusetts CFIDS / ME & Associazione FM ..
Magnesio

"Il magnesio è un minerale essenziale nella nutrizione umana con una vasta gamma di funzioni biologiche. Magnesio è coinvolto in più di 300 reazioni metaboliche. E 'necessario che ogni processo biologico più importanti, compresa la produzione di energia cellulare e la sintesi degli acidi nucleici e proteine. E' è anche importante per la stabilità elettrica delle cellule, il mantenimento dell'integrità della membrana, contrazione muscolare, la conduzione nervosa e la regolazione del tono vascolare, tra le altre cose ". Non menzionato dal PDR è il fatto che molti di quei 300 reazioni metaboliche coinvolgono il funzionamento del sistema immunitario. Un sistema immunitario attivato usa il magnesio e lo zinco a tassi rapidi. E 'stato dimostrato che la CFS / CFS / ME pazienti, in particolare, hanno più bassi livelli di magnesio intracellulare rispetto ai controlli sani.

Il test di magnesio tipico misura solo i livelli sierici di magnesio. I livelli sierici di magnesio può essere normale, ma i livelli intracellulari può essere basso, allo stesso tempo. Carenza di magnesio è una causa importante di potassio basso. Ci sono prove che il magnesio ha proprietà anti-osteoporosi attività. E 'decisamente anti-aritmici di attività. Magnesio può avere effetti anti-ipertensivi, l'attività di glucosio-normativi e broncodilatatore e possibili anti-emicrania attività. "Il magnesio è stato utilizzato con un certo successo in alcuni studi di promuovere la broncodilatazione e migliorare la funzione polmonare in alcuni pazienti asmatici". Il magnesio può contribuire ad alleviare alcuni tipi di dolore. Ci sono prove che può ridurre la comparsa di calcoli renali.

Controindicazioni: Controindicato in insufficienza renale e in quelli con certi tipi di problemi cardiaci.

Precauzioni: Quelli con miastenia gravis dovrebbero evitare l'uso di integratori di magnesio.

Reazioni avverse: Di solito nessuno in dosi di 350 mg al giorno o meno. Tuttavia, poiché il magnesio è un elettrolita che influenza il battito cardiaco ei livelli di potassio (che riguardano anche il battito cardiaco), è consigliabile integrare solo con magnesio o potassio, con verifiche regolari da un medico di livelli ematici sierici di entrambi i minerali.

Interazioni: l'assunzione concomitante di bisfosfonato, un chinolonico o una tetraciclina e magnesio può ridurre l'assorbimento del farmaco altri. L'assunzione concomitante di più di 2 grammi di calcio con magnesio diminuisce l'assorbimento del magnesio. L'assunzione concomitante di hexaphosphate inositolo e magnesio può deprimere l'assorbimento del magnesio.
L'assunzione concomitante di magnesio e ferro o manganese può ridurre l'assorbimento dei minerali. L'assunzione concomitante di fosfato e magnesio può ridurre l'assorbimento di entrambi.

Dosaggio: da 100 a 300 mg al giorno.
Acido malico

L'acido malico è da mele e altri frutti. "L'acido malico, in combinazione con il magnesio, è putativo anti-fibromialgico attività. Il meccanismo di acido malico anti-fibromialgico attività è sconosciuta." Personalmente ho avuto un miglioramento molto evidente nel mio CFS / CFS / ME sintomi relativi alla funzione muscolare con un acido malico / magnesio combinazione. Credo che la ragione sta nel ulteriori informazioni fornite nel PDR. "Enzima malico catalizza la decarbossilazione ossidativa di L-malato a piruvato con la concomitante riduzione del cofattore NAD + o NADP +. Queste reazioni richiedono cationi bivalenti magnesio o manganese ... piruvato formato da malato possa essere metabolizzato in diversi modi, tra cui il metabolismo tramite un numero di passi al glucosio. Malate possono anche essere metabolizzato in ossalacetato attraverso il ciclo dell'acido citrico. L'enzima mitocondriale malico, in particolare nelle cellule cerebrali, può playa ruolo chiave nella via di riciclaggio piruvato, che utilizza gli acidi dicarbossilici e substrati, quali glutamina, per fornire piruvato per mantenere il ciclo dell'acido citrico attività quando il glucosio e lattato sono bassi ". In altre parole, l'acido malico è coinvolto nel ciclo di Krebs e la creazione di energia mitocondriale.

Controindicazioni: Nessuna nota.

Precauzioni: Nessuno.

Interazioni: Nessuna conosciuta.

Dosaggio: 1200-2400 mg al giorno con 300-600 mg di magnesio al giorno.
NADH

"NADH è una sostanza naturale presente in forme più vita, ed è necessario per la produzione di energia. NADH si trova sia nel ... mitocondri e citosol delle cellule ed è sintetizzato dal corpo e quindi non è un nutriente essenziale. Richiede l' nutrienti essenziali nicotinamide [una forma di niacina] per la sua sintesi "Il PDR continua dicendo" C'è scarsa dati farmacocinetici supplementari sul NADH. Non è chiaro quanto di una dose somministrata viene assorbita e ciò che il corso metabolica è di NADH assorbito . NADH Se dovesse essere trasportata all'interno delle cellule, è altamente improbabile che sarebbe entrato nei mitocondri. " E 'quindi mia opinione che una persona con CFS / FM con ragione di credere che ci sia un malfunzionamento dei mitocondri probabilmente sarebbe meglio servita da prendere un supplemento nicotinammide piuttosto che NADH. Il vostro portafoglio sarebbe sicuramente meglio servita e probabilmente aumenterebbe il NADH in mitocondri.

Controindicazioni: Nessuna nota.

Precauzioni: Nessuno menzionato dal PDR. Conosco personalmente persone allergiche alle uova dovrebbero stare attenti forme più disponibili in commercio di NADH.

Reazioni avverse: Alcuni effetti collaterali gastrointestinali.

Interazioni: Nessuna conosciuta.

Dosaggio: 5 mg al giorno o 5 mg due volte al giorno.
Fosfatidilserina

Fosfatidilserina si trova negli strati interni delle membrane biologiche. Vi è qualche indicazione che fosfatidilserina possono avere una certa attività migliorando la cognizione. La sua azione non è stata stabilita. Nella malattia di Alzheimer la sostanza si ritiene che il lavoro da aiutare a mantenere un adeguato apporto di acetilcolina. Lecitina probabilmente funzionerebbe altrettanto bene per questo. E 'noto che i livelli di L-serina sono spesso bassi per motivi sconosciuti a persone con problemi neurologici. Tali individui potrebbero essere aiutati da L-serina fosfatidilserina componente.

Controindicazioni: Nessuna, tranne coloro che sono allergici alle uova o soia dovrebbero evitare il prodotto quando esso è derivato da tali fonti. Anche coloro che desiderano evitare la malattia della mucca pazza, non devono assumere il supplemento se provengono dal cervello bovino.

Precauzioni: Quelli con antiphosphpholipid-sindrome da anticorpi dovrebbero solo prendere sotto controllo medico.

Reazioni avverse: sintomi gastrointestinali.

Interazioni: Nessuna conosciuta.

Dosaggio: 100 mg. tre volte al giorno.
Quercetina

La quercetina è un flavonoide trova in cipolle, vino rosso, tè verde e l'erba di San Giovanni. Si tratta di un antiossidante fenolico e ha dimostrato di inibire la perossidazione lipidica. Vi è qualche evidenza anche la quercetina ha proprietà anti-infiammatorie, antivirali, immunomodulatori, gastroprotettivi e anti-allergia attività così come l'attività prevenire le complicanze secondarie del diabete. La quercetina è uno dei numerosi flavonoidi che hanno effetti su mastociti e basofili, che sono a rilascio di istamina cellule coinvolte nella allergia. Esso "può aiutare a prevenire il rilascio di istamina e di altri mediatori delle reazioni allergiche, possibilmente mediante la stabilizzazione delle membrane cellulari in modo che siano meno reattivo agli allergeni. Quercetina espone anche proprietà antinfiammatorie, inibendo la formazione di prostaglandine e leucotrieni infiammatori". Vi è qualche evidenza che accoppiato con la vitamina C è un antivirale per picornavirus (come Coxsackie, ECHO e rinovirus.).

Controindicazioni: Nessuna nota.

Precauzioni: Non conosciuti.

Reazioni avverse: la quercetina orale è ben tollerata.

Interazioni: può essere un inibitore competitivo agli antibiotici chinolonici. Non dovrebbe essere assunto con cisplatino.

Dosaggio: 200-1200 mg al giorno. E 'meglio assorbito se assunto con bromelina o papaina.
Vitamine B-1, B-2 e biotina

Le persone che hanno una grande quantità di problemi con malessere post-sforzo può essere interessato al trattamento. Il mio neurologo al Massachusetts General Hospital ha suggerito questo a me qualche anno fa. Ha prescritto 100 mg di vitamina B-2 (riboflavina) una volta al giorno, 100 mg. di B-1 due volte al giorno, e 5 mg di biotina due volte al giorno (questa è una grande quantità di biotina ed è difficile da trovare.) Il risultato è stato sorprendente. Mentre mi sento ancora spazzato via il giorno dopo aver fatto qualcosa, io non sono quasi prostrato come un tempo. Inoltre, il mio tempo di recupero dalla prostrazione ha accelerato enormemente.

Il PDR non discute B-1. Tuttavia, quando ho ricercato la sua biochimica, che ho trovato è fortemente implicato in molte funzioni dei mitocondri. Il PDR dice vitamina B-2 "svolge un ruolo chiave. Ruolo nella produzione di energia." E 'un antiossidante e coinvolti nella produzione di glutatione ridotto. E 'stato anche trovato "per essere un efficace profilassi dell'emicrania in alcuni. Il PDR biotina descrive come" coinvolti nella biosintesi degli acidi grassi, la gluconeogenesi, la produzione di energia, il metabolismo degli aminoacidi a catena ramificata (L-leucina, L-isoleucina, L-valina) e la sintesi de novo dei nucleotidi purinici. Recenti ricerche indicano che la biotina ha un ruolo nell'espressione genica, sia a livello trascrizionale e traslazionale, e che può anche svolgere un ruolo nella replicazione del DNA. Ci sono alcune prove che ha di tolleranza al glucosio modulando l'attività e riduce la resistenza all'insulina. "

Coritraindications: Nessuna conosciuta per i B-2 o biotina.

Precauzioni: Nessuno per la biotina. Riboflavina possono interferire con il TDX Abbott droghe d'abuso test. Assorbimento di riboflavina è aumentato in ipotiroidismo e una diminuzione in ipertiroidismo.

Interazioni: Nessuna interazione per la biotina. Alcuni farmaci e vitamine abbassare la quantità di biotina fatta naturalmente da flora dell'intestino, ma non interferiscono con supplemento di biotina. C'è una lunga lista di farmaci e integratori che interferiscono con l'assorbimento di riboflavina o la sua azione, tra cui: colestiramina, clorpromazina, colestipolo, doxorubicina, metoclopramide, nucleosidici della trascrittasi inversa-inibitori, probenecid, propantelina bromuro, quinacrina, antidepressivi triciclici, boro, e psyllium.

[Zac]

Vero eh Romy ? ogni tanto spunta questo o quello studio-studioso-ricercatore che dice le stesse cose di 10 anni fa o che inizia tutto da zero come se niente fosse accaduto.. e sai perchè ? a parte il fatto prratico di ricevere fondi per la ricerca ecc., ma perchè ci riescono ? perchè le persone sono strane, spesso hanno la memoria di un pesce rosso, si dimentica in fretta e cosi possono propinarci le stesse cose, sopratutto dalle nostre parti, vedi politica & c., e vedi anche chi fa iniziative, interpellanze parlamentari, richieste istituzionali, "crociate" varie, senza informarsi di cosa sia stato fatto fino ad ora, senza fare 2 click in rete per vedere se ci sono atti ufficiali ecc., non capisco..
Mi sono persino rotto di ripetere le stesse cose, oltre che leggerle.. ma se ci arriva un sempliciotto come me come fanno a non arrivarci gli altri, mi chiedo, eppure la Vanna insegna !
Nel campo delle malattie idem, non ci si allea, ogni studio deve essere a se, idem le associazioni, guai a sapere cosa stia facendo un'altra, troppo semplice.. ripeto, non capisco, capisco solo che alcuni si fanno il mazzo, sono innamorati del loro lavoro e si fanno il mazzo, altri cercano il modo migliore per sfruttare la disperazione, la sofferenza e l'ignoranza, ok.. fine sermone quasi OT

[enrica2010]

la cosa affascinante è che cura mitocondriale coincide con quella antiossidante se solo si mettono le vitamine (B e C)..
nella "cura" proposta da Romy, si può dire che il GLUTATIONE (sempre presente anche nelle cure antiossidanti), sia sostituito dal NAC!
io mi chiedo, ma nessuno ha mai provato la cura antiossidante?!!e ne ha avuto benefici..ho i miei seri dubbi su come e quanto il Nostro sistema nervoso/digestivo/intestinale possa riuscire a sopportare tanta roba!

[Zac]

Non so quanti antiossidanti ho fatto, ad iniziare dai due anni di "terapia" di Chieti, omega 3 e 6 (Efamarine) e alto dosaggio di vit E, poi tanti altri antiossidanti perchè "siamo tutti intossicati ecc.", è fuor di dubbio che a certe persone hanno giovato ma da qualche tempo mi comporto in malo modo con chi mi impone questo o quello perchè "fa bene", perchè "ne abbiamo bisogno con il nostro stile di vita" e "se non vuoi curarti fai come vuoi", ma parla per te, dico io, ho sempre fatto una sana vita in campagna mangiando sopratutto quello che dava l'orto ecc., tutto era "naturalmente biologico", e l'aria era pura.

Mi spiace non aver tenuto le fatture dell'Efamarine che ordinavo nel Regno Unito, mi piacerebbe fare 2 conti per vedere i soldi spesi in due anni solo di quello, ok, non ha fatto nulla per la cfs e fibro ma ho una pelle da far invidia ad un bimbo buttiamola sul ridere va.

Per non parlare dell'inizio della terapia antiossidante di M.Pall, spesa insostenibile.

[Brontolo]

Altro articolo che riporta lo studio del primo post, ma la chicca finale è degna di nota !

"In Italia è molto attiva, fra le altre, l'Associazione Italiana CFS Onlus di Udine, che fa capo al Centro di Riferimento Oncologico di Aviano diretto dal Prof. Umberto Tirelli, a cui poter fare riferimento per maggiori informazioni sulla sindrome"

Dove stia la sua ATTIVITA' non saprei, ma forse considerano il prof attivo a procacciarsi clienti.

.....

"Stanchezza cronica, la ricerca non dorme.
L’Università di Liverpool ha annunciato di avere messo a punto una nuova tecnica di laboratorio che può aiutarci a comprendere le cause della Sindrome da stanchezza cronica (Chronic Fatigue Syndrome, CFS), un disturbo che colpisce solitamente giovani e donne con un età media intorno ai 35-40 anni. A soffrire di CFS in USA è circa mezzo milione di persone. In Italia le stime parlano di 300.000 casi.
La CFS si distingue da un normale stato di sonnolenza o di mancanza di motivazione, per la presenza simultanea di diversi sintomi: una fatica cronica persistente per almeno 6 mesi, che non è alleviata da riposo e che si presenta anche dopo piccoli sforzi, associata ad altri disturbi che riguardano la memoria e concentrazione, dolori muscolari ed articolari, dolore alle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, cefalea, sonno non ristoratore, irritabilità, depressione, febbre, disturbi della vista.

In molti pazienti la sindrome perdura per diversi anni mentre in altri tende a migliorare nel tempo, spontaneamente o con l’uso di farmaci che riducono i sintomi quale il dolore muscolare e alle ossa, gli stati febbrili associati alla malattia. La stanchezza cronica influenza negativamente la qualità della vita delle persone colpite, che vedono ridotte significativamente le attività legate alla sfera sociale e professionale.

La cause che provocano la CFS sono tuttora sconosciute. Le diverse ipotesi chiamano in causa una diminuzione delle cellule del sistema immunitario, una cronicizzazione di alcune infezioni virali, un’alterazione del metabolismo del cervello e dei sistemi neuroendocrino e nervoso autonomo. Altri studi suggeriscono che la malattia possa derivare da un malfunzionamento dei mitocondri, componenti delle cellule che producono l’energia necessaria.

Per questo, un gruppo di ricercatori dell’Istituto di Invecchiamento e Disturbi Cronici dell’Università di Liverpool guidato da Anne McArdle ha sviluppato una nuova tecnica per osservare cosa accade a livello mitocondriale nelle fibre dei muscoli di persone con CFS: “A Liverpool abbiamo stabilito nuove tecniche in laboratorio che possono identificare una disfunzione che ha luogo nelle cellule muscolari, in modo da poter un giorno programmare interventi finalizzati all'inversione o all'arresto di ulteriori danni”, ha dichiarato la McArdle in una nota stampa.

In Italia è molto attiva, fra le altre, l'Associazione Italiana CFS Onlus di Udine, che fa capo al Centro di Riferimento Oncologico di Aviano diretto dal Prof. Umberto Tirelli, a cui poter fare riferimento per maggiori informazioni sulla sindrome www.stanchezzacronica.it

Alessandra Gilardini
Biologo, Ph.D in Neuroscienze"

[Speranza28]

Penso che Zac ha fatto bene a mettere questo articolo perché penso che ogni articolo,dal più serio e innovativo al più stupido e ripetitivo,sulla m.e/cfs sia interessante.Ho usato il Nicetile e un po' mi ha giovato,il Tiobec invece mi ha dato subito forte mal di testa.Entrambi prescritti dalla dottoressa.Capisco anche quanto sarebbe bello leggere qualcosa che ci aiuti a stare veramente meglio!

[ecob]

Quello che non capisco e' perche' si assumano antiossidanti se non ne e' documentata la necessita'.Mi spiego meglio:ma figlia sta assumendo glutatione in flebo perche' non solo ha la delezione del gene della glutatione transferasi ma anche il livello di glutatione nel sangue e' decisamente basso.Se e' dimostrato che si ha una diminuita capacita' di eliminare i tossici allora e' corretto cercare di aiutare l'organismo in questa importante funzione,altrimenti non vedo perche' uno debba assumere Nac, Glutatione, Vit C,E, o quant'altro.

Non so quanti antiossidanti ho fatto, ad iniziare dai due anni di "terapia" di Chieti, omega 3 e 6 (Efamarine) e alto dosaggio di vit E, poi tanti altri antiossidanti perchè "siamo tutti intossicati ecc.", è fuor di dubbio che a certe persone hanno giovato ma da qualche tempo mi comporto in malo modo con chi mi impone questo o quello perchè "fa bene", perchè "ne abbiamo bisogno con il nostro stile di vita" e "se non vuoi curarti fai come vuoi", ma parla per te, dico io, ho sempre fatto una sana vita in campagna mangiando sopratutto quello che dava l'orto ecc., tutto era "naturalmente biologico", e l'aria era pura.

Mi spiace non aver tenuto le fatture dell'Efamarine che ordinavo nel Regno Unito, mi piacerebbe fare 2 conti per vedere i soldi spesi in due anni solo di quello, ok, non ha fatto nulla per la cfs e fibro ma ho una pelle da far invidia ad un bimbo buttiamola sul ridere va.

Per non parlare dell'inizio della terapia antiossidante di M.Pall, spesa insostenibile.

[Zac]

Quello che non capisco e' perche' si assumano antiossidanti se non ne e' documentata la necessita'.Mi spiego meglio:ma figlia sta assumendo glutatione in flebo perche' non solo ha la delezione del gene della glutatione transferasi ma anche il livello di glutatione nel sangue e' decisamente basso.Se e' dimostrato che si ha una diminuita capacita' di eliminare i tossici allora e' corretto cercare di aiutare l'organismo in questa importante funzione,altrimenti non vedo perche' uno debba assumere Nac, Glutatione, Vit C,E, o quant'altro.

Ora infatti ci penso molto bene prima di assumere farmaci/integratori/questo e quello perchè possono far bene, io l'ho fatto perchè era una terapia standard di Chieti che ha aiutato parecchie (?) persone, cosi mi dicevano il prof e i medici, poi è arrivato Martin Pall, e poi disinsossicati che a questo e a quello hanno fatto un gran bene, parlo sempre di consigli di medici che citavano studi e ricerche anche senza essere in grado di dimostrare che tu hai bisogno del tot prodotto, sappiamo bene che la disperazione dello star male può portare a provare di tutto.

Penso che Zac ha fatto bene a mettere questo articolo perché penso che ogni articolo,dal più serio e innovativo al più stupido e ripetitivo,sulla m.e/cfs sia interessante.

Mi limito a postare quello che trovo senza filtri personali, l'importante è che le fonti siano attendibili e accertabili.

[invisibile]

Quello che non capisco e' perche' si assumano antiossidanti se non ne e' documentata la necessita'.Mi spiego meglio:ma figlia sta assumendo glutatione in flebo perche' non solo ha la delezione del gene della glutatione transferasi ma anche il livello di glutatione nel sangue e' decisamente basso.Se e' dimostrato che si ha una diminuita capacita' di eliminare i tossici allora e' corretto cercare di aiutare l'organismo in questa importante funzione,altrimenti non vedo perche' uno debba assumere Nac, Glutatione, Vit C,E, o quant'altro.

Ecob, intanto il medico che ha prescritto il glutatione a tua figlia lo aveva prescritto anche a me in gran quantità senza aspettare i risultati delle analisi Bilara. Infatti anche se poi è risultata anche a me la delezione di quel gene, tuttavia il glutatione e l'attività della glutatione transferasi erano nella norma. Tuttavia potrebbe darsi che nel nostro caso faccia bene a prescindere da questo, un po' come la vitamina B12...

[romy]

Io ho capito una verità per me,ma da qualche parte sul forum ci deve essere una discussione che mette in evidenza il fatto che molte vitamine ed integratori nei pazienti cfs non danno risultati,come,invece,nei soggetti sani.Adesso aggiungo,specialmente se presi con costanza terapeutica giornaliera,o non fanno nulla o peggiorano la situazione,se invece sono prese con decisa saltuarietà,allora ci puoi vedere la differenza in positivo.Ripeto nel mio caso funziona così.Romy

[ecob]

Lo so Invisibile ed e' un atteggiamento che ,come te,non condivido.Mia figlia infatti sta facendo il glutatione, insieme ad una marea di altri antiossidanti,solo perche' non ha solo la delezione della glutatione-transferasi ma anche il livello di glutatione totale nel sangue e' molto basso, cosi' pure il rapporto tra glutatione ossidato e ridotto.Tra l'altro questi ultimi 2 valori non sono stati riscontrati all'IDI, ma a Milano all'ospedale S.Raffaele.All'IDi risultavano normali.Sono essenzialmente questi risultati che fanno ipotizzare una ridotta capacita'di smaltire i tossici:Ad ogni modo, per ora non avverte nessun beneficio dalla cura.Quello che intendevo dire e' che non capisco la ragione per cui vengano prescritti e di conseguenza assunti tanti antiossidanti, integratori, vitamine quando non c'e' nemmeno un dato di laboratorio che ne indichi un'ipotetica carenza.

Ecob, intanto il medico che ha prescritto il glutatione a tua figlia lo aveva prescritto anche a me in gran quantità senza aspettare i risultati delle analisi Bilara. Infatti anche se poi è risultata anche a me la delezione di quel gene, tuttavia il glutatione e l'attività della glutatione transferasi erano nella norma. Tuttavia potrebbe darsi che nel nostro caso faccia bene a prescindere da questo, un po' come la vitamina B12...

[enrica2010]

grazie per tutte le Vostre testimonianze!
io condivido tutte le Vostre idee, dubbi...hai ragione Zac quando dici che sono tanti soldi per niente; Ecob, quando dici che nessuna prova scientifica confermi che ME/cfs sia guarita con antiossidanti; Romy, quando dici che è meglio assumere prodotti saltuariamente e non "caricarci"...
ho dei dubbi sopratt sul GLUTATIONE: su chi lo debba prendere!ho già detto ciò che penso, ossia che solo un gruppo di malati (ME/cfs) di "ossidazione" debbano assumerlo e l'altro gruppo no (gli MCS), assolutamente no!
mi ripeto... sia io che mia figlia abbiamo il gene nullo del glutatione, ma mia figlia ha pure la SOD omozigote mutato (per cui, "bloccata ed inefficiente"), mentre io no...secondo me, mia figlia è tendente MCS, anche se piccola (molte allergie/anticorpi allergie altissime/eosinofili alle stelle/neutrofili bassi/sensibilità ai profumi/malesseri vaghi da prestazione/poca energia/svogliatezza)...il mio convincimento è che seppur il gene del glutatione sia depleto bisogna analizzare se siamo sovra o sottometilati, ossia se abbiamo bisogno di sostanze solforose (compreso il GLUTATIONE), dunque, come già molte volte ho ripetuto, penso che deve essere misurato il valore dell'istamina, perchè ritengo che i medici ortomolecolari abbiano testato parecchi anni le costituzioni dei cosidetti "malati mentali" (perchè non si trovavano i motivi dei problemi di tale povera genta-come lo siamo Noi-) ed abbiano dedotto che le sostanze che ci mancano dipende dal fatto di avere più o meno istamina!
La verità è che chi è allergico ha POCA ISTAMINA ed ha bisogno di assumerne!!mia figlia pluriallergica, paradossalmente, ha istamina bassa: è sovrametilata...debbo darle solo vitamina B3 ad alte dosi, non prodotti sulfurei!
Io ho istamina alta, non ho allergie: sono sottometilata e debbo aumentare la metilazione con prodotti sulfurei...
Per ossidare in modo buono dobbiamo equilibrare L'ISTAMINA. La niacina (vit. B3 abbassa alza l'istamina ed inibisce la metilazione per chi è sovrametilato); il glutatione (e altri prodotti sulfurei, compresa la vit. B6) abbassa l'istamina ed aumenta la metilazione.
La cosa, n on fa una piega, quando lo si capisce! . Ho già postato tempo fa i link con i siti dove sono documentate queste teorie (dei medici ortomolecolari), ma io, con mia figlia, ne ho la prova!ed avevo predetto, quando ci analizzammo l'istamina che sarebbe uscita come poi è uscita: a me,alta, e a lei, bassa. Un giorno ho provato a darle il SAMe (sulfureo), ma è stata davvero male (perso tutte le forze, nausea). Lei ha pure la SOD bloccata, per cui, a sto punto, debbo puntare sulla sua CATALASI..non so, se sia bene aumentare la SOD con GIMNOSTEMMA/rame/zinco/manganese/SOD...se l'ha blcccata sta "via" a che serve darle acqua o fuoco?darle cibo?se non metabolizza per la SOD!che fa un organismo...può usare queste sostanze che gli mancano?..per lo stesso discorso che ora vado a fare sul glutatione..
Ossia... nonostante anch'io abbia la deplezione del gene, mi chiedo, ma se non ho/abbiamo sto gene che significa che non produciamo glutatione, o che non lo metabolizziamo...??!ma se non lo metabolizzo/zziamo non è che mi/ci faccia male assumerlo e diventi una tossina, senza un "gene" che lo codifichi?...non è che sia meglio assumere altre sostanze che stimolino le "vie detox" che non ho /abbiamo deplete?
O meglio, ancora: deplezione (omozigote mutato o "gene nullo" ) del glutatione e/o della SOD, o altra via detox, che significa? che non produci la relativa sostanza o che non la metabolizzi?ed è la sostanza in sè che "disintossica" (e allora basterebbe assumerla) o è l'attivazione del gene che smantella le tossine? (e allora non servirebbe a nulla assumere la sostanza, anzi, essa, forse, farebbe solo male)
..il gene serve per produrre la sostanza o la metabolizza, ossia favorisce/attiva la sua funzione (penso voglia dire)??!!
la sostanza è "benzina", il "gene motore" (per far funzionare quel siatema detox)?o mi sbaglio?...ma, a che serve, dare benzina senza un motore?...se "il gene" fosse, invece, una "fabbrica di benzina" avrebbe senso, qualora la fabbrica sia chiusa (depleta) prendere la benzina (glutatione) per fare il detox lo stesso!!!
scusate il casino, ma è proprio un gran casino!che nemm la scienza ha chiaro, mi sa...ed io chi pretendo di essere?
o qualcuno ha le idee più chiare di me?(ci vuole poco)

Messaggio modificato da enrica2010, 30 dicembre 2011 - 20:54:35

[Zac]

grazie per tutte le Vostre testimonianze!
io condivido tutte le Vostre idee, dubbi...hai ragione Zac quando dici che sono tanti soldi per niente;

Sono tanti soldi per niente SOLO se non ti fanno niente, altrimenti sono soldi speci bene.

[Davide81]

vorrei rivolgere a tali signori tante di quelle parolacce che la meta basterebbero...sai da quanto è che si sa dell'esistenza di disfunzioni mitocondriali? guarda non cho nemmeno io piu voglia di dire sempre le stesse cose. Esistono reparti appositi per tali malattie da u almeno una 20ina di anni se solo qualcuno li usasse..non c' nulla da scoprire perche le encefalomiopatie mitocondriali le hanno gia scoperte da un pezzo ed è da un pezzo che sono diagnosticabili. Che caspita hanno scoperto sti idioti??? scusate ma mi fa veramente inca...are

[enrica2010]

Davide (parolacce, super parolacce)...ma tu ce l'hai fatta?
ma come si fa?
bisogna andare lì armati
no...io faccio qualche pazzia se vadoi a spendere soldi da emeriti esperti e mi dicono, come il grande dott. B... genetista a Padova, che potevo fare a meno di pagare, sto str... visto che mi ha detto che solo i bimbi hanno malattie mito..(ignorante cronico!e strr....)...pensa te..ora ricordo che gli ho chiesto a chi potere rivolgermi, che ero disperata...quell'anno che spesi 1000 euro(sudati da me con sangue per lavorare presa come sono...) a farmi esami a pagamento dopo avere studiato in internet come diagnosticare malattie mitocondriali (io avevo l'ìacido lattico un po' alto) e lui tra i denti deve avermi detto in "neurologia o psichiatria"...caxx...da mandarli morire ammazzati, davvero!
ma tu, Davide, che stai facendo ora, a chi ti rivolgi?

Messaggio modificato da enrica2010, 31 dicembre 2011 - 15:17:16

[Davide81]

In breve la mia storia mitocondriale:
Il primo centro mitocondriale a cui mi rivolsi fu la clinica neurologica di Bologna, dottor Liguori, molto professionali e getili l'iter che fecero a mia amdre e me fu: CPK e LDH, elettromiografia completa ai 4 arti ed elettroneurografia completa ai 4 arti, curva dell'acido lattico sotto sforzo aerobico, valutazione del piruvato e rapporto tra piruvato e lattato.
Risultato mio: NULLA, tutto nella norma
Risultato mia madre: Tutto nella norma tranne l'acido lattico, che era normale a riposo e elevato del doppio (rispetto al range) dopo sforzo (aveva 45 e il range era 8-22)
Procedono quindi solo con mia madre a cui fanno biopsia, risultato: "Non chiari segni di miopatia , tuttavia si evidenzia una ipotrofia delle fibre di tipo2 (ipotesi metabolica?)"
Gli propongono per cercare dif are chiarezza una spettroscopia in risonanza magnetica del fosforo muscolare. Mia amdre non la farà in quanto poco prima si rompe una gamba e poi siccome ci siamo trasferiti la cosa è andata perdendosi.

A Roma: vado al Gemelli dove c'è una dottoressa che è esperta in mitocondriali la dottoressa Servidei. Ricominciamo l'iter di nuovo: enzimi muscolari, elettromiografia e valutazione dell'acido lattico con prova da sforzo aerobica.
Stesso risultato: io tutto nella norma , mia amdre sempre l'acido lattico dopo sforzo elevato
Questa volta mia madre mi dice che si rifiuta di fare un'altra biopsia mucolare sia perche tutto questo lo sta facendo solo per me ( lei convive bene coi suoi sintomi e non glie ne puo fregare di meno di scoprire cosa ha), sia eprche la biopsia che le fecero a Bologna e quella che fanno al Gemelli sono a cielo aperto. Ovvero ti tagliano la gamba prelevano una striscia di muscolo e richiudono: sgarro di 10 cm sulla gamba e epr circa 7 giorni non riesci a camminare a causa della porzione di muscolo prelevato.
La dottoressa di cui sopra mi dice che secondo lei non abbiamo una mitocondriale,mi dice forse tua madre..visto che ha l'acido alttico un po elevato. Al che mi incaxx: uno perche una mitocondriale puo esserci anche con acido lattico negativo, due perche ha detto una cosa assurda. Forse mia amdre ha una mitocondriale eprche è venuto l'acido lattico alterato ed io no perche lo ho negativo? ma che caxx...a è? io e mia amdre abbiano stessi sintomi neuromuscolari, le mito sitrasmettono per via materna allora che cosa è piu probabile? che se mia amdre e io abbiamo gli stessi sintomi, e lei ha una mito, allora probabilmente la ho anche io? o che io e lei abbiamo gli stessi sintomi, lei ha una mito e io una malattia misteriosa?
Cosi inizio a diventare un po piu pressante e le faccio notare che la situazione è fin troppo lampante anche se io ho un acido lattico negativo, e le ricordo che le mito sono molto variegate tra loro e che il fatto di avere un acido lattico negativo non significa che io non abbia una mito. Lei abbozza e mi dice "Ok ti proponiamo una biopsia ma calcolca che al 90 % ti viene negativa" io accetto.
E' passato un anno e ancora non mi han chiamato. Io intanto ho perso fiducia in quella struttura e mi sono rivolto al prof. Inghilleri dell'Umberto primo di roma.
Il prof fa fare tutto ai suoi assistenti ma nonostante questo mi fa fare subito unt est che non avevof atto prima: ilt est dell'acido lattico ma stavolta ANAEROBICO (testi di MC Ardle) e a sua detta il risultato è alterato (ho parlato di questo test in un altro post sugli esami mitocondriali aperto ieri mi pare) quindi mi propone una biopsia muscolare.
Come vedi nell'arco di un mese il dottore mi ha fatto fare i test necessari senza troppi se o ma. La biopsia qui la fanno "ad ago" che e molto meno impattante a livello did egenza rispetto a quella che fecero a mia madre. la biopsia la faro a gennaio e vedremo cosa esce.
Successivamente dopo che la biopsia dara i suoi risultati forse a ndro a padova da Corrado Angelini che come ti dissi studia le malattie metaboliche e mitocondriali e usa la "Enzyme Replacement Therapy"... questa terapia da quanto ho capito non funziona per tutte ma solo per alcune quindi è importante riuscire a capire prima che tipo di disfunzione esattamente hai. Non è una derapia del tipo : prendi il coenzima Q10 perchè fa bene, prendi l'acetil carnitina perche fa bene etc etc, è una terapia mirata fatta apposta per il tuo personale blocco. Ed e cosi che dovrebbe essere piuttosto che dare i classici Cocktail di antiossidanti uguali per tutti.

Messaggio modificato da Davide81, 01 gennaio 2012 - 12:55:28