19 risposte a questa discussione

[eli1978]

Ciao a tutti,
sono nuova nel forum, non nuova per quanto riguarda la cfs..
Sono tre anni, e so che possono non essere molti, che ho questa schifezza. Mi è stata 'diagnosticata', se ha senso parlare di diagnosi, a Pisa.
E' un bel pò che gironzolo per siti in cerca della notizia miracolosa (che non c'è mai!!), ma solo ora mi chiedo: cosa cavolo è la encefalopatia mialgica? Perchè mi dicono che ho 'sospetta sindrome della stanchezza cronica' quando, a quello che ho capito, l'encefalopatia mialgica è diagnosticabile, ovvero esistono dei marker biologici che la rilevano? Perchè viene detto che è la stessa cosa? E' così?
Scusate, magari sono domande sciocche, o avete già scritto sull'argomento, ma io ho una gran confusione in testa, e spero che qualcuno di voi possa aiutarmi.
Vi mando un abbraccio virtuale

[Falco]

per me come per molti che la studiano da tanto tempo la nostra malattia è l'ME(encefalomielitemialgica=infiammazione dell'encefalo-midollo-dolore-muscolare), la stragrande maggioranza dei medici però negli ultimi 25anni l'ha chiamata cfs dalla stanchezza che è il sintomo principale(Fukuda).
i motivi per cui è stata chiamata così sono due : A) per errore dovuto appunto alla superconsiderazione che hanno dato al sintomo principale,in assenza di causa accertata,(che peraltro è caratteristico :della maggioparte delle malattie infettive,dei tumori,di molte neuropatologie, della depressione e altre malattie psichiatriche);a questa spiegazione io do poca importanza,
B)con premeditazione ,allo scopo di confondere ,pilotata in primis dalle assicurazioni-sanitarie private (specie nel mondo anglosassone)in accordo con le multinazionali del farmaco che poi sono due braccia dello stesso corpo prevalentemente per evitare che la malattia già classificata come neurologica potesse dare diritto ai malati, di pensioni di invalidità che naturalmente dovevano essere pagate dalle assicurazioni.
per dimostrare poi che un paziente è malato di ME ci sono vari esami tra cui la SPECT,la RMN(cmdc)ecc.,molto costosi
oltre alla gravità delle manifestazioni cliniche
per cui anche i vari ministeri della salute dei vari paesi non erano contrari a limitare queste procedure diagnostiche e a quelli che non avevano sintomi invalidanti dove si poteva fare c'era la diagnosi di cfs che praticamente non dice niente
tornando alle multinazionali del farmaco non avranno avuto certo difficoltà a reperire compiacenti\corrotti medici soprattutto psichiatri(tipo simon Wessely )un po' perchè tutti gli psichiatri vorrebbero spiegare tutto con la psichiatria ma soprattutto perchè in cambio potevano avere premi e promozioni.......
naturalmente tutti gli altri medici erano in buonafede solo trascinati verso quella interpretazione (psichiatrica)che da sempre è stata considerata .

[abbonu]

Se nelle nuove linee guida, sulla cui stesura hanno partecipato anche medici italiani, c'è scritto che d'ora in poi la nostra patologia di chiamerà ME invece di CFS in teoria la mia vecchia diagnosi non ha più alcuna utilità, nel senso che adesso posso pretendere che sia almeno cambiato il nome. Che ne dite? avete provato a fare questa richiesta a chi ha diagnosticato la vostra patologia?

[eli1978]

Grazie, sei stato molto chiaro.
Ma tu da quanto tempo ce l'hai? E come ti è stata diagnosticata?
Nemmeno in questo modo sei riuscito ad ottenere un minimo di invalidità?
Scusa se ti tempesto di domande (ne seguiranno altre temo)ma ho anni di interrogativi alle spalle e pochissime risposte.
Tutto quello che so di questa malattia l'ho imparato sulla mia pelle, a suon di boccate o tramite internet.
Mi sono sentita e mi sento super-sola, super-disperata, super-abbandonata (che è poi l'iter emotivo di tutti noi, purtroppo).
Un saluto

[Speranza28]

Ciao Eli,concordo con Epione e Abbonu.A me l'encefalomielite mialgica è venuta 4 anni fa con una mancanza immane di energia e altri sintomi.Secondo i nuovi criteri internazionali(tradotti qui nel Forum)ho la forma "severe" cioè grave.Per la diagnosi ho dovuto fare tantissimi esami del sangue,sul sistema immunitario,ecocardiogramma,ecografie,hiv.Mi dispiace che ti senti così isolata e sola.Almeno qui troverai amici comprensivi.Tutti stiamo passando queste "forche caudine" ma spero che tutti guariremo.

[eli1978]

Capito. Per un attimo ho sperato che l'encefalomielite mialgica, essendo 'oggettivamente' dignosticabile, potesse essere riconosciuta, ma non cambia un tubo.. che tristezzzzzzzzzzzzzzz!
C'è qualche cura che a voi fa stare un pò meglio? Io traggo giovamento solo un pò dalle iniezioni di Nicetile.

[Davide81]

sappiate che l'encefalopatia mialgica è una delle varie manifestazioni di una malattia mitocondriale. Fare la spect puo sicuramente aiutare a vedere se questa encefalopatia è presente ma non è il punto di arrivo poiche spesso queste encefalopatia sono il risultato di una malattia genetica mitocondriale che per l'appunto si chiama ENCEFALO-MIO-PATIA MITOCONDRIALE In quanto il difetto mitocondriale agisce in modo pesante sia sul sistema nervoso che su quello muscolare.
Quindi quand'anche riusciste a fare una spect e dimostrare una encefalopiatia mitocondriale comunque probabilmente non avreste scoperto la causa di tale encefalopatia e stareste punto e a capo.. bisogna seguire l'iter delle mitocondriali poiche e da li che (per molti di noi, non a tutti) originano a cascata le altre malattie. Dalle miopatia, ai problemi endocrini, ai problemi digestivi, neurologici e mentali tante "malattie" dovute ad un unico denominatore: una malattia genetica mitocondriale e/o metabolica. Il discorso non vuoel valere epr tutti ma ripeto che finche non indagate su quel fronte sara come rincorrere i tanti effetti di una sola causa e non andare diritti alla vera causa.

Messaggio modificato da Davide81, 19 dicembre 2011 - 21:19:38

[enrica2010]

aiutatemi Davide, Epione!
io ho fatto una spect in cui risulta un'ipoperfusione parietale soprattutto a sinistra...e che cavolo!questo basta a dimostrare un'encefalopatia??perchè nessuno mi considera ...
secondo te, Davide, Angelini mi dirà qualcosa con questa Spect in mano?o finirò per spendere soldi ancora inutilmente?
ho letto molto, ho chiesto...anch'io speravo che la spect risolvesse i miei dubbi; ma non so a chi rivolgermi...mi sembra che tutto sia così vago..e temo che nemmeno la spect sia esaustiva per chi non vuole vedere "i miei problemi...
ma sapete con certezza come si diagnostica un'encefalopatia?
se tutto va bene mi diranno che ho l'Alzehimer!
devo ancora rivolgermi ad uno specialista perchè temo mi dica "non è niente..."...ma, allora perchè cavolo gli americani dicono che la SPect evidenzia un'encefalomielite!dove e come si trova sta benedetta?

Messaggio modificato da enrica2010, 19 dicembre 2011 - 21:32:39

[ecob]

sappiate che l'encefalopatia mialgica è una delle varie manifestazioni di una malattia mitocondriale. Fare la spect puo sicuramente aiutare a vedere se questa gli enzimi della catena respiratoriaencefalopatia è presente ma non è il punto di arrivo poiche spesso queste encefalopatia sono il risultato di una malattia genetica mitocondriale che per l'appunto si chiama ENCEFALO-MIO-PATIA MITOCONDRIALE In quanto il difetto mitocondriale agisce in modo pesante sia sul sistema nervoso che su quello muscolare.
Quindi quand'anche riusciste a fare una spect e dimostrare una encefalopiatia mitocondriale comunque probabilmente non avreste scoperto la causa di tale encefalopatia e stareste punto e a capo.. bisogna seguire l'iter delle mitocondriali poiche e da li che (per molti di noi, non a tutti) originano a cascata le altre malattie. Dalle miopatia, ai problemi endocrini, ai problemi digestivi, neurologici e mentali tante "malattie" dovute ad un unico denominatore: una malattia genetica mitocondriale e/o metabolica. Il discorso non vuoel valere epr tutti ma ripeto che finche non indagate su quel fronte sara come rincorrere i tanti effetti di una sola causa e non andare diritti alla vera causa.

Davide, non ho capito che indagini tu abbia fatto nell'ambito delle MITO e cosa ne e' emerso.A mia figlia, i primi tempi della malattia, un neurologo che lavora soprattutto negli USA, tal prof Ruggero Fariello aveva detto che in effetti bisognava fare delle indagini per distinguere tra una patologia derivante da una infezione da Epstein Barr virus e una patologia mitocondriale.Poi pero' dato che la risonanza era normale , cosi' pure CPk, acido lattico ecc. non se ne e' fatto piu' niente.Qualche anno dopo ha fatto la biopsia muscolare per studiare gli enzimi della catena respiratoria ma anche qui i risulati sono stati negativi.Ad ogni modo a me sembra che le vere e proprie malattie mitocondriali siano molto drammatiche.

[Falco]

x Eli :
sono 26 anni che ho la ME\cfs.
mi è stata diagnosticata (cfs)a Chieti.
ho preso pochi farmaci da Tirelli ,quelli prescritti da Chieti non li ho presi.
invalidità naturalmente 0, in Italia non è riconosciuta ne la cfs ne tantomeno la ME almeno per adesso.
ho una ME media che mi permette di fare quasi tutto ...con fatica,
confido molto nelle scoperte\ricerche del WPI http://www.wpinstitu...h_profiles.html
poichè sono convinto della causa virale.

xEnrica,
prova a chiedere (se ci riesci )al Professor Malcolm Hooper in UK ,non credo sia neurologo ma comunque è uno esperto di ME\cfs......può essere un'idea ,se riesci ad inviare a lui o a qualcunaltro le immagini della tua Spect ti potrebbero dire se ci rientri.

notte

[enrica2010]

grazie...ma io mi chiedo perchè non c'è chiarezza, nemmeno su un referto SPECT! ..in teoria, un'ipoperfusione potrebbe essere "di tutto", così come sempre, "non ho niente"...anzi, no..ho il mio letto..anche se ora devo andare a lavorare e mi pesa, pesa, pesa....e altro non posso fare..per fortuna sono piena di volontà...
senza volontà un mE/CFS non può fare NULLA, ma per conquistare una forza di volontà così grande ci vogliono decine d' anni, e la possibilità di esprimerla la volontà in un contesto adeguato (fortuna), nonostante "i limiti"...

[enrica2010]

guarda Davide..mi sembra che questo documento sia esaustivo!
insomma, alla fine, è proprio vero!sia per le malattie gravi, sia per la disintossicazione da metalli, sia per rafforzare il sistema immunitario (vedi cura per sieropositivi), sia per i tumori o per la SM, sia per qualsiasi encefalopatia, sia per l'anti-aging, sia solo "per tirarsi su" c'è bisogno di vitamine, aminoacidi, minerali. Il comune denominatore delle cure del prossimo millennio è l'integrazione naturale. La Bibbia dell'ortomolecolare: BISOGNA OSSIDARE.
http://www.webalice....alattiemito.PDF

[Davide81]

Ecob se non ricordo male tua figlia fece la biopsia muscolare proprio perche l'acido lattico venne alterato..o sbaglio? comunque le analisi da fare sono quelle che hai detto tu, biopsia muscolare, valutazione dell'acido lattico sotto sforzo e ariposo (com metodo arobico e anaerobico-test di mc-ardle), studio in rmn del fosforo muscolare. le mitocondriali possono insorgere a qualsiasi eta e con sintomi cha vanno dal gravissimo all'impercettibile quindi non sono solo malattie gravissime e possono portare una serie molto variegata di sintomi sia in intensita che in tipologia. Purtroppo sono difficilmente diagnosticabili (specie in adulti con quadri sfumati) anche dagli stessi medici che si occupano di mitocondriali. Non solo, sulla biopsia muscolare ci sono svariate tecniche (ad ago o a cielo aperto) e il materiale va trattato in un certo modo (molti congelano il muscolo rpelevato mentre glie sperti in mitocondriali dicono che la biopsia andrebbe fatta a fresco)...il modo in cui tali esami vengono condotti puo alterare il risultato dando falsi negativi. (non di rado all'estero ho sentito storie di persone che avevano uan biopsia normale e poi quella dopo fatta in un altro centro alterata). certo è pero che se tua figlia ha proprio tutti gli esami normali magari ci sta anche nel suo caso non lo sia. Non so ecob.
Per Enrica: cercare di individuare (se c'è) un blocco o una disfunzione di qualche enzima o vitamina, o aminoacido è importante per fare una cura appropriata piuttosto che fare come motle eprsone che iniziano mille cure "perche fanno bene" e non concludono mai nulla. Nei nostri casi secondo (come spesso ho detto) la mentalita del "prendo questo e questo e questo perche fa bene" è un fallimento. L'integrazione va fatta ma in modo mirato e per frlo occorre prima investire soldi per vedere a che punto vi sono blocchi, per vederlo otlre questi test mitocondriali che fanno in ospedale (ed otlre le classiche analisi di routine) vi sono i famosi test che valutano gli acidi organici nelle urine, etc etcper valutare parametri che normalmente non vengono valutati che riguardano il metbaolismo.

[abbonu]

Nel mio caso ho la diagnosi accertata dallo stesso ecografo che utilizza Cheney per la diagnosi. Ho tutti i parametri sballati tranne uno. Rientro completamente nella ME/CFS che diagnosticano in USA.

[eli1978]

Mah, non so da dove cominciare..
tutti mi dicono di non leggere su internet, ma a me sembra l'unico modo che ho per capire qualcosa di più e sentirmi un pò meno impotente.
Oggi ho il cervello in pappa quindi zero ragionamenti. Ho solo voglia di condividere quello che sento, e cioè dirvi che ci ho messo più di un anno per iscrivermi a questo forum ma che sono molto contenta di averlo fatto. Per adesso solo grazie grazie grazie a tutti, di cuore, ci sono anche io con voi!!!

[enrica2010]

Eli, riposa...è la cura migliore!
Davide: avrei tanta voglia di sentire cosa ne pensa il dottore "mito" di padova che ni hai indicato, ma, la mia paura è di spendere soldi per niente, perchè nemm mi considera; inoltre, non posso ricevere lo stress che mi dica "picche", che non mi faccia nemm fare gli esami per escludere una E.M.!(che poi, tra l'altro M.E.è E.M., anche come nome si sovrappongono)....o meglio, il problema è: se nemm in America hanno appurato che ME sia mitocondriale, come potrebbe un dottore mito farlo, qui in Italia?e ancora, se l'encefalopatia fosse tossica da metalli pesanti, il Nostro dottore ne saprebbe qualcosa?forse, il neurologo di Milano che il dott Genovese ha consigliato ad Ecob (grazie ancora Ecob, ma è lontanuccio, per me), è più ferrato su questo campo...a parte, che a me, basterebbe almeno capire se ho o no un'encefalopatia...e spererei tanto di appurarlo una volta per tutte...ma come ti ripeto, chissà se il dottore mi fa fare esami per poter escluderla!certo che chi va da lui deve avere in mano dei DATI suggestivi che lo inducano a prenderci in seria considerazione...a vederci non sembriamo "malati", purtroppo (a meno che non vada lì dopo ore di sforzi fisici, o parecchie giornate stressanti)!
insomma, penso che non devo nemmeno pronunciare la parola ME/cfs!penso che qui in Italia non la vogliono proprio "sentire" per svariati motivi...penso che a Lui farò vedere gli esami e parlerò della debolezza muscolare, delle difficoltà digestive enormi, delle vertigini, degli acufeni, del cuore affaticato...del fatto che il tutto si acuisca con l'attività...certo è che dovrei avere in mano un'elettromiografia (anche per scongiurare una forma di miastenia), ma spero tanto ci pensi Lui a prescrivermela...poi, mi manca una bipsia muscolare (non avendo mai avuto "dolori" forti, non ho mai pensato di farla) e l'esame del liquor che se proprio bisognerà, lo farò...
Tu, Davide, come ti comporteresti al posto mio, con in mano: un acido lattico e ammonio lievemente sopra la media; una RMN in cui in un ventricolo c'è un'anello, ma solo a livello coronale, non sagittale e/o assiale; e una SPECT con una ipoperfusione parietale bilaterale, più marcata a sinistra.

Messaggio modificato da enrica2010, 21 dicembre 2011 - 19:13:34

[ecob]

Il nome del neurologo di Milano non ce l'ha suggerito il prof di Roma, percheì purtroppo non conosceva nemmeno lui un neurologo che fosse aperto ai nuovi studi e alle nuove ipotesi diagnostiche.L'ho trovato io girando in rete,verificheremo il 29 se e' una persona che puo' esserci utile o no

[Davide81]

scusa enrica fammi capire tu non hai mai fatto un elettromiografia in 20 anni che hai questa roba? Cmq, il punto qui è un altro: prima di dire che uno ha la CFS bisogna escludere ogni altra malattia conosciuta. Qui dentro molti hanno diagnosi di CFS senza aver mai indagato sul fatto di avere una mitocondriale oppure no. La stessa cosa vale anche in america dove la cosa che hanno in piu rispetto all'italia è che si prendono cura di andare a misurare in modo piu approfondito tutta una serie di paramentri che sono le varie sfaccettature di una mitocondriale. Ti faccio un esempio: una mitocondriale puo portare sregolamenti ormonali ( e li individui cone sami ormonali), problemi cardiaci ( e li individui con esami cardiaci), problemi neurologici ( e li individui cone sami neurologici, problemi digestivi ( e li individui dal gastroenterologo), encefalopatie etc etc ora tu puoi andare ad evidenziare le varie disfunzioni d'organo e sicuramente è meglio questo che nulla ma non arriverai comunque ad un punto. Penserai di avere tante patologie e inizieraia curarle una per una senza capire che magari il problema sta a monte. Il fatto di verificare se una mitocondriale e presente o meno secondo me è fondamentale prima di fare una diagnosi di CFS. Poiche se hai una mitocondriale non hai una CFS ma finche non lo escludi in modo certo pure se ti fanno una diagnosi di CFS non serve a nulla.
In pazienti come noi a mio parere è d'obbligo la valutazione approfondita dei disturbi del metabolismo energetico (mitocondriale) ma guara quanti hanno approfondito questo aspetto? La figlia di ecob, zac , io lo sto facendo ora ma quanti altri? quanti hanno la diagnosi di CFS ma non hanno indagato se la loro sia una mitocondriale oppure no... è uno step necessario e bisogna andare da neurologi che si occupano di queste cose specificatamente perche se vai da un neurologo qualunque nESSUNO ti rpescrivera esami per le mitocondriali. Nel tuo caso contatterei il dottore per mail gli spiegherei la situazione, gli spiegherei che ti hai il dubbio di avere un qualche tipo di disturbo del metabolismo energetico e che cerchi qualcuno che ti faccia esami approfonditi cosi vai li gia sapendo a cosa vai incontro.

[enrica2010]

sì, davide, ma come già ti dicevo..non è mica cosa facile che ti considerino?tanto quanto e come fanno gli altri medici a cui chiediamo aiuto..
non è che la ME sia una malattia mito?
e/o che forse di mito ci trovano proprio quelle anomalie che già in America hanno trovato, se non mi sbaglio, a livello del metabolismo dei lipidi (acetil-carnitina), quelche lieve difetto della betaossidazione, se non mi sbaglio...insomma, alla fine, vado a riconfermare di avere una ME, di origine ignota, nella quale già gli esperti in ME, hanno constatato esserci dei difetti mito!
insomma, certamente che voglio indagare...e andrò anche dall'esperto mito...ma, alla fine, ben si sa, che la cura è sempre quella antiossidante di vitamine e aminoacidi (semplice no, Q10 e acetil carnitina)!

[Falco]

io metterei cfs ,fm, ME , mcs,wgs,
tutii noi +o-abbiamo dolori articolari-muscolari e sensibilità alle sostanze chimiche,detersivi,vernici,gas di scarico per questo sostengo che alla fine quelle cinque patologie si riducono alla sola ME che le racchide tutte.
pensate negli stati uniti dove queste malattie si sono apparse e già 10 anni fa probabilmente molti giovani ne erano affetti magari in maniera lieve e si arruolavano per tanti motivi ma forse anche per andare in un posto caldo
dove i disturbi dell'ME sono minori come dice Reiki,di botto venivano imbottiti di vaccini di farmaci , esposti a esplosivi(uranio impoverito) a prodotti chimici nocivi, a forti stress ripetuti ,a infezioni, magari prendevano droghe,insomma come potevano non sviluppare una forte mcs ? la WGS infatti ha tute le carateristiche di una forte
cfs\mcs, a metà di questo articolo vengono elencati i sintomi, praticamente sono gli stessi che abbiamo noi.


http://www.usatoday....arch/52053018/1


WASHINGTON - Il Congresso ha approvato dedica 10 milioni di dollari la ricerca della misteriosa malattia Guerra del Golfo, che termina le preoccupazioni da parte di gruppi veterani 'che i soldi sarebbero scomparsi a causa di problemi di bilancio.


"C'è una urgenza" di trovare una cura per i veterinari, dice il deputato Dennis Kucinich.

Il disegno di legge di spesa approvata dal Senato il Sabato e firmata dal presidente Obama comprende i fondi per la ricerca specifica nella serie di disturbi subiti dai veterani della Guerra del Golfo Persico. In origine, i soldi per la ricerca avrebbe dovuto provenire da una pentola più grande di denaro che avrebbe potuto essere dedicate ad altre attività oltre a studiare la malattia Guerra del Golfo.

Rep. Dennis Kucinich, D-Ohio, ha portato Casa sforzi per ripristinare i soldi. Ha detto a USA Today che i veterani malati avevano chiamato dal letto a chiedere ai membri del Congresso per l'approvazione del finanziamento.

"Quando uno su tre che ha servito è interessato, e quando malattie alcuni veterani 'si stanno trasformando in lungo termine, problemi di salute come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica o morbo di Lou Gehrig), e quando i ricercatori si stanno avvicinando ogni anno di trovare un trattamento con questo programma, c'è un urgenza ", ha affermato Kucinich. "E 'denaro relativamente poco che sta facendo una straordinaria quantità di bene ed è la migliore speranza che abbiamo per loro".

Circa uno su quattro veterani della Guerra del Golfo hanno sviluppato cefalea cronica, dolori diffusi, problemi di memoria e concentrazione, stanchezza persistente, problemi gastrointestinali, alterazioni della pelle e disturbi dell'umore, ha detto il senatore Bernie Sanders, I-Vt., Che ha anche spinto per il finanziamento.

La possibilità di tagli venuto proprio come ricercatori nel peer-reviewed programma dal Congresso diretto la ricerca medica aveva cominciato a fare progressi in materia di trattamenti possibili.

La ricerca è diversa perché non è diretto dai dipartimenti della Difesa o Veterans Affairs. Per anni, Veterans Affairs concentrato le sue ricerche sui temi della salute mentale dei veterani della Guerra del Golfo, invece di assumere una causa fisica, e il Dipartimento della Difesa smesso di finanziare la ricerca sulla Guerra del Golfo di ricerca diversi anni fa.

Recenti ricerche suggeriscono la causa può essere il bug spray anti-nervo-agent pillole e le truppe del gas sarin sono stati esposti, e trattamenti di targeting che possibilità hanno mostrato risultati promettenti. Uno studio finanziato dal Programma dal Congresso diretto la ricerca medica ha dimostrato che il coenzima Q10 è apparso per alleviare alcuni veterani del Golfo 'sintomi.

"E 'rassicurante vedere che i membri del Congresso di entrambe le parti restano fortemente impegnati a trovare cure per le malattie della Guerra del Golfo, come l'Istituto di Medicina dice ancora probabile essere fatto con la ricerca giusta," ha dichiarato Jim Binns, presidente del Research Advisory federale commissione per le malattie dei Veterani della Guerra del Golfo '.