6 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Ho la m.e/cfs da 4 anni e non ho avuto disturbi neurologici.Da questa estate però ho meno memoria,mi dà fastidio spesso il sonoro della tv,ho scritto ad una mia amica la mia data di nascita sbagliata e devo scrivere se ho preso un medicinale altrimenti me lo scordo spesso.Non ho mal di testa ma spesso una sensazione di testa "pesante",non trovo una definizione migliore.

[Zac]

Parli del sintomo definito "brain fog" ? io dico "rintronamento", che poi sarebbe confusione mentale, oltre che perdita di memoria a breve e lungo termine.
Per l'elevata sensibilità ai suoni, anche quello è un classico della sintomatologia, anche se potrebbe essere tutt'altra cosa, hai anche ipersensibilità a luce, odori, sapori ?
Ma siamo tutti casi a se, quindi potrebbe benissimo essere un sintomo passeggiero dovuto a sovraccarico sensoriale.

Sono sintomi che sono elencati nel Consensum Canadese:

5. Manifestazioni neurologico - cognitive:

possono essere presenti: confusione, diminuzione della concentrazione e del consolidamento della memoria a breve termine, disorientamento, difficoltà con i processi dell'informazione, catalogazione e reperimento delle parole, e disturbi percettivi e sensoriali - per esempio instabilità spaziale e disorientamento e incapacità di messa a fuoco. Atassia, debolezza muscolare e fascicolazioni sono comuni. Possono esserci fenomeni di sovraccaricoⁱ : cognitivi, sensoriali - per esempio fotofobia e ipersensibilità al rumore- e/o sovraccarico emozionale.

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Le manifestazioni cognitive variano e diventano più pronunciate con la fatica.
Sono comuni la "nebbia cognitiva" o la confusione, dimenticanze, elaborazione dell'informazione e tempi di reazione rallentati, difficoltà nel recupero di parole o nel parlare, nella concentrazione, nella attenzione e nel consolidamento della memoria a breve termine. Sono prominenti suscettibilità alle interferenze e difficoltà nell'elaborazione di informazioni complesse. Deficit nell'elaborazione della memoria selettiva, come provare più difficoltà nel richiamare un'informazione quando sia presentata con strutture semantiche e idee contestuali più complesse, può verificarsi di contro ad un background relativamente normale. I pazienti possono diventare dislessici quando siano eccessivamente stanchi. L'indebolimento neurocognitivo che coinvolge la concentrazione e la memoria sono citate come alcuni dei sintomi più distruttivi e funzionalmente debilitanti dellaME/CFS.

Fenomeni di sovraccarico.
I pazienti sono spesso ipersensibili alla stimolazione sensoria tra cui il rumore, le luci brillanti, le estreme temperature e gli odori. Hanno difficoltà a focalizzare la loro attenzione quando ci sia più di una fonte di input, come input uditivi e visivi concomitanti, attività cognitiva e fisica, e andature veloci e ambienti caotici. Il sovraccarico emozionale può essere eccessivamente stressante. I fenomeni di sovraccarico possono scatenare un "crash" dove il paziente diventa temporaneamente immobilizzato da fatica fisica e/o mentale e il recupero è lento.

[enrica2010]

Zac: per me a livello medico scientifico dovrebbero distinguere meglio i disturbo neurologici e cognitivi...nel senso che, i disturbi neurologici, per me, sono PURAMENTE NEUROLOGICI: quelli OTONEUROLOGICI (che spesso sono presenti in ME), ossia, tinnito, acufeni oscillanti (con ritmo cuore), soffi, ronzii...quelli riferibili a dolori, pesantezza, confusione mentale, vertigini, sensazioni varie e strane di "vuoto/pienezza/calore/compressione/intorpidimento; atassia, debolezza muscolare e fascicolazioni.
Poi, importante come sintomo in ME direi sia la Visione doppia, io penso più rara, o oscillante, più comune (io se le fisso al buio, vedo muoversi le cose).
Per non parlare di altri sintomi quali i disturbi digestivi/intestinali che possono derivari da danni al sistema nervoso; come anche i disturbi cardiaci!insomma il cervello/sistema nervoso comanda tutto il corpo a livello viscerale e meno, no???

da quelli PURAMENTE COGNITIVI: diminuzione della concentrazione e del consolidamento della memoria a breve termine, disorientamento, difficoltà con i processi dell'informazione, catalogazione e reperimento delle parole, e disturbi percettivi e sensoriali - per esempio instabilità spaziale e disorientamento e incapacità di messa a fuoco.
Possono esserci fenomeni di sovraccarico: cognitivi, sensoriali - per esempio fotofobia e ipersensibilità al rumore- e/o sovraccarico emozionale.

Certo che anche quelli cognitivi hanno base neurologica.

[ecob]

"Certo che anche quelli cognitivi hanno base neurologica". C'e' una gran confusione nell'uso di questo termine,brava Enrica che l'hai sottolineato.Personalmente non faccio le tue stesse distinzioni, pero' anch'io non metto tutto nello stesso calderone.Oltre tutto bisogna distinguere tra i disturbi "soggettivi",cioe' le sensazioni avvertite dal malato,da quelli "oggettivi",cioe' quelli che anche il medico puo' evidenziare nel contesto di una visita neurologica o con esami strumentali.Il discorso sarebbe lungo e complesso, ma ad ogni modo trovo estremamente utile che si faccia almeno un po' di chiarezza.La neurologia essenzialmente riguarda malattie che comportano sofferenza del sistema nervoso centrale o periferico o perche' ci sono lesioni (compressioni,infiammazioni, degenerazioni ecc),o perche' e' alterato il funzionamento.

[romy]

Nel mio caso,spero si sia capito da tempo,non fosse stato per i sintomi di memoria e abilità cognitive,sarebbe stato molto meglio.In effetti se dovessi spiegare in poche parole cosa sono e come mi sento,mi basterebbe dire che mi sento come un novantenne nei panni di un sessantenne,e dodici anni fà,quando inizio' la danza,mi misi in Standby,dicendo a me stesso,poi riprendo,ma da allora non solo non ho ripreso,ma le cose sono anche peggiorate,sempre a livello cognitivo.Io penso che a tal riguardo non si guarisce perchè c'è un errore di base?in medicina?,che in parte ha fatto sì che in passato,molti farmaci dopaminergici siano stati ritirati dal mercato,e di conseguenza si producono pochissimi farmaci che funzionano sulla dopamina,e quelli che si producono guardano o al Parckinson o alla psicosi.
Ancora voglio dire che nell’invecchiamento cerebrale o funzionale,come nel nostro caso, svolgono un ruolo importante i neurotrasmettitori catecolaminergici ed in particolare quelli coinvolti nella trasmissione dopaminergica. Le catecolamine sono importanti per numerose funzioni che comprendono anche la regolazione del tono dell’umore , il controllo della vigilanza, dell’emotività ed il controllo del dolore. Per cui nel paziente con disturbo cognitivo è contemplato l’impiego di farmaci che stimolano la trasmissione catecolaminergica, quali gli ergolinici e non ergolinici, che sono agonisti dei recettori D2 della dopamina. Anche i neuropeptidi possono agire in questo senso. L’importanza del sistema adrenergico nei processi mnemonici e cognitivi risiede nel fatto che esso determina uno stato di allerta. Alcuni farmaci come gli anti Mao B a piccole dosi, che blocca il metabolismo delle catecolamine sono impiegate con successo nel meccanismo dell’attenzione ed apprendimento e non solo.Ma attorno a questi concetti c'è pochissima roba pratica,poca spinta tra gli addetti ai lavori,la Serotonina ha preso il palcoscenico da qualche decennio,è la prima donna incontestata,ma secondo me,verrà il giorno in cui dovrà passare,a ragion veduta, lo scettro alla dopamina,allora si che si vedranno miglioramenti e perchè no guarigioni?Logico che si devono saper dosare tali farmaci e questo tocca alle case farmaceutiche.Dietro queste mie parole,ci sono anni di attente riflessioni,ma io non sono medico,e quindi forse dico fesserie.

Messaggio modificato da romy, 06 dicembre 2011 - 21:55:41

[invisibile]

Romy, e menomale che hai disturbi cognitivi.....

[romy]

Romy, e menomale che hai disturbi cognitivi.....

Cara Invisibile,non puoi immaginare la fatica ed i giochi di prestigio che faccio per scrivere nemmeno il 10%di quello che avrei potuto e desiderato,la fatica nel leggere certe discussioni,l'impossibilità a processare vari input sensoriali in contemporanea.Volete sapere se soffrite veramente di cfs?,fate il test dei supermercati affollati e rumorosi e delle Stazioni centrali delle grande città.Fatelo e vedrete.La colpa di tutto è nel cattivo sonno,intesi come qualità,a questo ci sono arrivato già da qualche anno.