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Rituximab: Una Speranza Per La Cfs


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29 risposte a questa discussione

#1 VITTORIA

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Inviato 29 ottobre 2011 - 14:16:23

Su CFSmagazine abbiamo pubblicato un articolo di Giada Da Ros, Presidente Associazione Aviano, riguardante la possibile efficacia di un farmaco contro il cancro, il Rituximab, nel trattare la CFS.
Per leggerlo cliccate qui
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#2 Zac

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Inviato 29 ottobre 2011 - 16:21:10

Bene, sopratutto per chi ha problemi al sistema immunitario.

Questo è un link al post, in inglese, dove uno psichiatra parla dello studio sul Rituximab: http://www.cfsitalia...immune-disease/

Zac
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#3 vivolenta

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Inviato 30 ottobre 2011 - 11:51:46

Si tratta di un farmaco che viene principalmente usato per trattare le persone con una forma di cancro conosciuto come linfoma. Ha avuto l'approvazione della FDA americana a partire dal 1997 per questo scopo.Un linfoma coinvolge cellule del sistema immunitario specialiste chiamate cellule B e il farmaco provoca la lisi (disintegrazione =) delle cellule B maligne. Una delle funzioni principali dei linfociti B in un corpo sano è quello di produrre anticorpi.Rituximab è anche autorizzato per il trattamento di una grave artrite reumatoide attiva in cui altri trattamenti non hanno avuto successo. In via sperimentale senza licenza, è stato usato per trattare un certo numero di quelle che sono chiamate malattie autoimmuni -. Cui l'organismo produce anticorpi nocivi che attaccano i tessuti normali come i muscoli e della tiroide Questi sono noti come autoanticorpi Esempi di malattie immunitarie e autoimmuni dove. rituximab è stata utilizzata includono il LES (lupus eritematoso sistemico), sclerosi multipla, sindrome di Sjogren e le malattie cutanee bollose (ad esempio pemfigoide). Parte di questa risposta immunitaria attiva nella ME / CFS può anche comportare la produzione di autoanticorpi, e vi sono prove a sostegno di questa ricerca. Tuttavia, è prematuro concludere che la ME / CFS è una malattia autoimmune.Qualche anno fa hanno notato che una persona con CFS / ME che aveva sviluppato un linfoma, ed è stato poi trattato con rituximab, ha fatto un inaspettato e significativo miglioramento dei sintomi ME/CFS della durata di cinque mesi . 30 pazienti sono stati coinvolti. Essi sono stati valutati da un neurologo

fonte: -http://www.meassociation.org.uk/?p=8459
Meglio cinghiale che pecora

#4 Zac

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Inviato 30 ottobre 2011 - 15:27:15

Grazie Vivolenta.

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#5 enrica2010

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Inviato 31 ottobre 2011 - 10:10:31

dopo 24 anni io mi ritrovo con anticorpi antinucleo, anticardiolipina e anticorpi fosfolipidi leggermente alterati...ma temo a prendere qualsiasi farmaco. Conoscete medici del nord Italia che prescrivono questi farmaci. Il problema per me è sapere a chi rivolgermi, se ad un reumatologo, o neurologo, o ematologo, o immunologo. Ho evidenti problemi di sistema immunitario, ma sono stanca di spendere soldi per andare da esperti che mi dicono: "niente...poche cose..rifai gli esami più avanti e vediamo se si alzano...". Bella consolazione.
Forse il dott Bettoni, mi pare di aver capito, è uno che non prende alla leggera certe alterazioni...
Certo che in anni di ME/cfs che ho passato senza prendere farmaci, ora nel prenderne, ho paura veramente di andare a sconquassare dei meccanismi di difesa che tengono in equilibrio la "mia malattia", più che la mia salute...

#6 vivolenta

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Inviato 31 ottobre 2011 - 11:31:57

e non hai tutti i torti ad avere paura, l'equilibrio è troppo precario e un errore ti riporta a una condizione di disperazione solitaria difficile da sopportare . Non si puo che comprendere, una patologia grave che NON ha assistenza è un gran problema, perchè nel caso si peggiori a chi ci si rivolge? Spesso mi preoccupo al pensiero di quanti con grave ME e senza avere informazioni sulla patologia si trovano nello stato semicatatonico e si rivolgono a strutture ospedaliere, chissà come vengono trattati, diagnosticati e chissà come e se ne escono..
Meglio cinghiale che pecora

#7 Fabrizio

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Inviato 31 ottobre 2011 - 13:54:41

Il rituximab costa parecchio €9000 a ciclo, che dura un mese per il linfoma. Di cicli ne vanno fatti circa 7 o 8.
Viene prescritto quando la chemioterapia non funziona, ma è un costo esagerato.
Ha parecchie controindicazioni tra cui l'abbassamento della pressione e non solo.
Insomma con la pressione che ho e i costi che richiede già sono tagliata fuori :D B)
Cmq ho preso raramente farmaci nella mia vita e considero anche questo farmaco un business, credo che studiando il meccanismo che attua la molecola si possa trovare il corrispettivo in natura con la fitoterapia.
Del resto molti malati oncologici si curano con la fitoterapia uscendone dalla malattia, evitando i farmaci convenzionali, che sono poi pieni di sostanze tossiche. ;)

Messaggio modificato da Fabrizio, 31 ottobre 2011 - 13:55:55


#8 grazia73

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Inviato 31 ottobre 2011 - 20:38:56

Ma questo farmaco, quando verrà somministrato anche in italia?...mi sa che ci vorranno anni....!

#9 lupin3

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Inviato 31 ottobre 2011 - 21:07:45

considerando la burocrazia italiana direi minimo fra una decina di anni... :(

#10 vivolenta

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Inviato 01 novembre 2011 - 10:40:36

le questioni che ha sollevato però questa notizia sono anche altre- il farmaco è stato usato su malati con diagnosi cfs che avevano sviluppato linfoma , poi visto che aveva dato miglioramenti nella sintomatologia CFS ( le diagnosi erano fukuda ?) è stato provato su malati con diagnosi CFS ( con Fukuda) e ME/CFS ( con consensus canadese )- QUESTIONI ....
1- i linfomi non erano stati riconosciuti e le diagnosi cfs erano errate ?
2- Le diagnosi CFS sono ad esclusione, vanno esclusi i tumori, per cui come si poteva asserire che la CFS e il linfoma fossero due diagnosi visto che l'una per essere fatta deve escludere l'altra?

Purtroppo temo che in italia visto come sono le cose qui in baraccolandia , se un malato con diagnosi cfs sviluppasse linfoma temo che ci sarebbero diversi problemi, per prima cosa NON dovrebbe fare parola della diagnosi cfs perchè NON gli farebbero nessun esame- perchè se per puro miracolo dovesse trovare un medico che credesse alla diagnosi cfs temo che imputerebbe a quella eventuale sintomatologia di linfoma - e seconda cosa trovo ancora piu difficile che possa trovare un medico che prescriva qualcosa tenendo conto delle due patologie non sottovalutando la prima - insomma non credo che questi casi siano isolati, forse sono poco documentati. Ma resta il problema che la mancata diagnosi e monitorizzazione di una patologia grave quale è la ME sia delinquenziale.
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#11 vivolenta

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Inviato 01 novembre 2011 - 10:41:51

E NEL MOMENTO in cui sopraggiuge la seconda diagnosi , la prima quella di CFS che fine fà? resta o no?
Meglio cinghiale che pecora

#12 ecob

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Inviato 01 novembre 2011 - 13:53:25

E NEL MOMENTO in cui sopraggiuge la seconda diagnosi , la prima quella di CFS che fine fà? resta o no?



Certo che alcuni collegamenti vengono spontanei...e in questo sono allineata con Epione:

Virus di Epstein Barr -Linfomi
Virus di Epstein Barr- CFS (forse)
Virus di Epstei Barr- Sclerosi Multipla (forse)
Cura per Linfomi migliora anche CFS
Tirelli si occupa di CFS ma e' un oncologo
Sembrerebbe che la stessa causa determini manifestazioni patologiche diverse a seconda di come colpisce, dove colpisce e chi colpisce
Sarebbe interessante sapere se il farmaco di cui stiamo parlando ha qualche effetto sui malati di SM.

#13 ecob

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Inviato 01 novembre 2011 - 14:15:10

Il rituximab costa parecchio €9000 a ciclo, che dura un mese per il linfoma. Di cicli ne vanno fatti circa 7 o 8.
Viene prescritto quando la chemioterapia non funziona, ma è un costo esagerato.
Ha parecchie controindicazioni tra cui l'abbassamento della pressione e non solo.
Insomma con la pressione che ho e i costi che richiede già sono tagliata fuori :D B)
Cmq ho preso raramente farmaci nella mia vita e considero anche questo farmaco un business, credo che studiando il meccanismo che attua la molecola si possa trovare il corrispettivo in natura con la fitoterapia.
Del resto molti malati oncologici si curano con la fitoterapia uscendone dalla malattia, evitando i farmaci convenzionali, che sono poi pieni di sostanze tossiche. ;)


"Del resto molti malati oncologici si curano con la fitoterapia uscendone dalla malattia, evitando i farmaci convenzionali, che sono poi pieni di sostanze tossiche."

Su questo argomento andrei molto ma molto cauta:sara' anche vero che malati oncologici sono guariti con la fitoterapia o con altre forme di terapia non convenzionali, ma e' anche vero che tanti che avrebbero potuto salvarsi sono invece morti( di tumore o di altro) per non aver seguito le indicazioni della medicina ufficiale.Come in tutte le cose l' assumere posizioni troppo rigide puo' essere molto pericoloso.Ho visto un bimbo di tre anni -Marco- morire dopo un mese di sofferenze in quanto non gli e' stato somministrato il Cloranfenicolo ,farmaco molto tossico,ma unico farmaco cui risultavano sensibili le Salmonelle che lo avevano infettato!

#14 romy

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Inviato 02 novembre 2011 - 01:23:03

Certo che alcuni collegamenti vengono spontanei...e in questo sono allineata con Epione:

Virus di Epstein Barr -Linfomi
Virus di Epstein Barr- CFS (forse)
Virus di Epstei Barr- Sclerosi Multipla (forse)
Cura per Linfomi migliora anche CFS
Tirelli si occupa di CFS ma e' un oncologo
Sembrerebbe che la stessa causa determini manifestazioni patologiche diverse a seconda di come colpisce, dove colpisce e chi colpisce
Sarebbe interessante sapere se il farmaco di cui stiamo parlando ha qualche effetto sui malati di SM.


In effetti in letteratura si trova qualcosa tipo:Non mancano dati di efficacia in malattie come l'anemia emolitica autoimmune idiopatica, l'aplasia eritroide pura, la porpora trombocitopenica idiopatica, la sindrome di Evans, la vasculite, la sclerosi multipla, il pemfigo, il pemfigoide, il diabete mellito di tipo I, la sindrome di Sjögren, il lupus eritematoso sistemico.

Ma ci sono anche dei punti interrogativi,trattasi di anticorpo monoclonale che agisce contro linfociti B a livello di CD20,senza che si conosca a fondo il meccanismo di funzionamento sia dei CD20 e sia del farmaco stesso.
Per me starebbe bene negli armadietti delle farmacie,non vi voglio mettere gli effetti collaterali,che di sicuro non sono di poca roba.Romy

http://translate.goo...41.html&act=url

Messaggio modificato da romy, 02 novembre 2011 - 01:31:27

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#15 Fabrizio

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Inviato 02 novembre 2011 - 15:51:11

In Italia non c'è libertà di scelta terapeutica e di conseguenza non c'è adeguata informazione riguardo terapie efficaci non ufficiali.
In questo paese tutte le medicine non "ufficiali" non hanno un riconoscimento legale, poichè viene sostenuta solo la medicina "ufficiale" che risponde ai profitti del mercato farmeceutico.
La medicina "ufficiale" ci viene imposta e costa cara e se costa poco è perchè facciamo da carne da macello o sperimentiamo sulla nostra pelle qlcosa di cui non si conoscono gli effetti o si conoscono gli effetti deleteri da tempo.
Solo in Italia accade questo, viviamo in un paese di corporazioni, per prima quella dei medici e via dicendo tutte quelle corporazioni che sono complici di questo situazione.
Il Rituximab è un farmaco di recente riconoscimento della UE, costa troppo e ha parecchie controindicazioni, come al solito, del farmaco "ufficiale".
Vi posto il link dell'elenco di medicine Anticorpi monoclonali utilizzati in oncologia:
http://www.aimac.it/...i_k6Sa_1pt.html
Anticorpi monoclonali
In questa sezione si trovano i profili farmacologici degli anticorpi monoclonali, una nuova classe di farmaci antitumorali in grado di distruggere alcuni tipi di cellule tumorali, senza danneggiare eccessivamente le cellule sane.

Adept

Alemtuzumab (Mabcampath®)

Bevacizumab (Avastin®)

Cetuximab (Erbitux®)

Edrecolomab (Panorex®)

Ibritumomab (Zevalin®)

Panitumumab (Vectibix®)

Rituximab (Mabthera®)

Tositumomab (Bexxar ®)

Trastuzumab (Herceptin®)


Per chi è interessato B)

Messaggio modificato da Fabrizio, 02 novembre 2011 - 15:54:00


#16 ecob

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Inviato 02 novembre 2011 - 21:53:50

Ciao "Fabrizio", se ti stavi riferendo a me,guarda che con il mio intervento non mi sono neanche sognata di sostenere che il Rituximab non sia tossico e men che meno che non abbia dei costi allucinanti. Cosi' come sono perfettamente d'accordo sul fatto che assumiamo troppo spesso e con troppa facilita' una serie di prodotti che sono un coktail micidiale di schifezze.Sono anche consapevole che esistono spesso valide alternative alle terapie che ci vengono prescritte, sia come costi che come efficacia terapeutica e condivido pienamente la tua affermazione sul fatto che c'e' scarsa informazione.Il mio discorso aveva tutto un altro senso ,ma non e' questa la sede per approfondirlo ulteriormente.Ad ogni modo io penso che sia opportuno valutare le varie situazioni di volta in volta ,calcolando bene il rapporto rischi/benefici.

#17 Speranza28

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Inviato 06 novembre 2011 - 18:05:33

Poco tempo fa quando lessi della scoperta dei due oncologi norvegesi ho pensato:finalmente il miracolo di un farmaco che può farci migliorare o guarire.Purtroppo leggendo le eventuali controindicazioni il mio entusiasmo è crollato.Certo,Ecob ha ragione sul rapporto beneficio/rischio in medicina.Forse è bene attendere dati più certi dai due oncologi e una chiarezza sulla qualità dei miglioramenti dei pazienti.E il prezzo è al di là di ogni immaginazione.

#18 Zac

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Inviato 07 novembre 2011 - 01:24:59

A volte non si ha la fortuna di poter scegliere, o meglio, io metto sempre sui due piatti della bilancia i pro ed i contro e guardo da che parte pende, molto semplice.
Se hai un tumore, se hai anche una cfs tosta o altre malattie, potresti fregartene degli effetti collateraqli no ?

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#19 ecob

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Inviato 07 novembre 2011 - 08:38:12

A volte non si ha la fortuna di poter scegliere, o meglio, io metto sempre sui due piatti della bilancia i pro ed i contro e guardo da che parte pende, molto semplice.
Se hai un tumore, se hai anche una cfs tosta o altre malattie, potresti fregartene degli effetti collateraqli no ?


E' proprio quello che ho detto io!In fin dei conti l'esempio del piccolo Marco che a tre anni e' morto perche' un medico non gli ha somministrato il cloranfenicolo in quanto e' un farmaco tossico basta da solo a chiarire il mio punto di vista.

#20 vivolenta

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Inviato 07 novembre 2011 - 09:34:07

esempio se fossi malata di cuore e dovessi scegliere se non rischiare e vivere sdraiata o opportunità di trapianto con rischio di lasciarci le penne o riavere vita normale , sceglierei la seconda, conoscendo la vita da sdraiata...
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#21 Speranza28

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Inviato 07 novembre 2011 - 11:20:03

Rispetto le vostre opinioni ma non trovo opportuno fare esempi di altre malattie perché una patologia è la M.E(CFS)e un'altra cosa altre patologie.E' vero che in alcuni casi mortali o gravissimi di altre patologie un bravo medico deve valutare rischi e benefici,come sostiene Ecob.Io nonostante abbia grave M.E,secondo i gradi stabiliti dall'International Consensus Criteria di luglio 2011,non accetterei di assumere il Rituximab.Ovviamente trovo giusto che la scelta sia individuale e discussa con il proprio medico.Se poi gli effetti collaterali non vengono e si migliora o si guarisce sarei felice per gli altri malati.Ciao

#22 Zac

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Inviato 07 novembre 2011 - 15:51:10

Rispetto le vostre opinioni ma non trovo opportuno fare esempi di altre malattie perché una patologia è la M.E(CFS)e un'altra cosa altre patologie...


Evidentemente non conosci casi gravi di cfs/me, forse perchè leggiamo troppo spesso la parola GRAVE a sproposito.

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#23 Speranza28

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Inviato 07 novembre 2011 - 16:17:49

Ciao,purtroppo conosco malati gravi di M.E. Io,ad esempio, non posso neppure prendere un bicchiere d'acqua se ho sete o d'estate aprire la finestra.So di malati di M.E molto grave che vivono con l'ossigeno e alimentati artificialmente.Nel mio post precedente avevo trovato non opportuno mescolare le malattie e non volevo sostenere che la M.E non possa essere grave e molto grave ma ha anche forme più moderate essendo una malattia che può colpire in vari modi.Ciao

#24 greenprince

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Inviato 07 novembre 2011 - 16:18:25

Zac daccordissimo sul discorso di non usare a sproposito il termine grave.Ma con quelle schifezze degli antcorpi monoclonali ci andrei con i piedi di piombo anche se dovessi curare una patologia gravissima e mortale.
Una mia conoscente ha girato per 10 anni x avere una diagnosi ,quando la diagnosi è "finalmente"arrivata ha iniziato la terapia monoclonale ....è vissuta soli altri due anni.Aveva solo il morbo di Still ,nulla di mortale, una variante dell'artrite reumatoide.Era giovane e purtroppo le amicizie influenti le hanno dato la possibilità di avere questa cura privilegiata.Poverina e pensare che ne era entusiasta.Ufficialmente non si è mai saputa la causa del decesso ma i dubbi sono venuti a tanti in quanto non soffriva di altro.Le avevo sconsigliato caldamente questa terapia.
Non è per fare allarmismo questa però è una storia vera, di pochi mesi fa ...magari la signora Maria è solo stata "sfortunata", però bisogna sottolineare che nessuno muore di artrite reumatoide.

P.S.ultima flebo 2 giorni prima del decesso,subito dopo la flebo(che lei ha chiesto un pò più forte del solito)febbre e malessere e poi .....chi paga adesso x questo

Messaggio modificato da greenprince, 07 novembre 2011 - 16:25:26


#25 Zac

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Inviato 07 novembre 2011 - 16:38:32

Certo, Speranza, fortunatamente la cfs e/o la me colpiscono in diversi modi, e spesso, come dice greenprince, ci sono tante diagnosi errate e quindi anche terapie errate che possono peggiorare una situazione invece di curarla, per questo dico spesso di non fermarsi alla prima diagnosi di cfs o di fibrommialgia ecc., magari fatta da persone che conoscono poco o nulla di queste patologie.

Stiamo ultimando la traduzione dei Criteri Internazionali di Consenso e dovremmo tutti compilare, possibilmente con il proprio medico o una persona più obbiettiva di noi, la scala di valutazione dei sintomi per vedere il nostro grado di gravità.

All'ultimo medico che mi disse "di CFS non si muore" mi sono permesso di fargli alcuni esempi di come si possa morire, anche personali, beh.. ora ogni tanto mi scrive o telefona per chiedermi se ci sono delle novità che gli sono sfuggite, visto che consulta spesso internet per tenersi informato su questa schifezza, è giunto alla conclusione di non aver capito molto dell'approccio con i malati e le malattie, i medici spesso conoscono la malattia e non il malato.
Spero continui ad essere viva in lui la curiosità, la voglia di sapere, la sete di conoscenza.


PS: so bene che tante persone non vogliono sentire la parola "morire", mi dispiace ma non posso farci nulla se questa è la realtà.

Zac
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#26 ecob

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Inviato 07 novembre 2011 - 22:50:43

Un po' di chiarezza, visto che sono io che ho sollevato questo vespaio!
Io non mi volevo riferire a nessuna malattia in particolare e men che meno suggerire l'utilizzo degli anticorpi monoclonali.Ho semplicemente preso posizione contro il rifiuto a oltranza all'assunzione di farmaci anche in situazioni in cui questi potrebbero essere utili, per quanto con eventuali effetti collaterali.Sono personalmente contraria all'abuso che si fa di farmaci, di integratori vari, di ricostituenti ecc.Soprattutto perche' troppo spesso sono inutili se non addirittura dannosi.E' sotto gli occhi di tutti che oggi come oggi basta un po di influenzetta che immediatamente si fa ricorso agli antibiotici, basta un po' di stanchezza che si viene imbottiti di non meglio specificati ricostituenti. Sono contaria, ripeto, all'uso indiscriminato dei farmaci, ma sono contraria anche alla loro indiscriminata demonizzazione.Molti farmaci, e molti vaccini hanno salvato un'infinita' di vite umane.E' giusto che si lotti per avere vaccini non contaminati dai metalli pesanti e piu' sicuri; e' giusto che ci si rifiuti di somministrare a neonati di tre mesi sei vaccini in una volta, visto che il loro sistema immunitario non e' ancora formato, ma dire che le vaccinazioni non servono e' assurdo:quante vittime ha mietuto la difterite,la poliomelite...che cavoli!Non e' vero che la difterite non c'e' piu',e' solo che fino a poco tempo fa venivano tutti vaccinati per cui erano immunizzati nei confronti del bacillo.E nella prima meta' del '900 i sanatori erano pieni di ammalati di TBC, dei quali la maggioranza moriva perche' non si conosceva ancora la cura.Quanti bambini sono morti di gastroenterite, e di tifo?Quante persone sono morte di polmonite?E ,venendo ad epoche piu' recenti, fino a non molti anni fa di leucemia, di linfoma, di tumore al seno,di infarto ,...si moriva sempre, adesso non e' piu' cosi' e questo anche grazie ai farmaci oltre che al miglioramento delle tecniche chirurgiche.Fermo restando che ognuno e' libero di curarsi o non curarsi, di seguire la strada in cui crede di piu', io personalmente sono contraria agli assolutismi,alle posizioni troppo integrali in un senso o nell'altro,ai pregiudizi a oltranza pur capendone e condividendone spesso le ragioni.

#27 Zac

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Inviato 07 novembre 2011 - 23:14:28

Quoto Ecob al 100%.
Siamo anche un popolo pieno di contraddizioni, se vai da un medco e non ti da niente non è un bravo medico, se ti da un medicinale è un mezzo assassino al soldo delle ditte farmaceutiche perchè le medicine fanno male, non siamo mai contenti, cosi si spiega spesso il perchè di tanta immobilità.

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#28 romy

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Inviato 20 marzo 2016 - 22:40:56

Zac,mi permetterai,capisco il tuo pensiero,e sono sicuro che non dico la guarigione totale,ma almeno un cospicuo  stare meglio passa per l'ormone della crescita,che in fondo altro non è che un secondo asse dello stress,il primo è il cortisolo,poi ne riparliamo.

 

Ma veniamo alla CFS/ME,già dai tempi di Salutemed ricorderai che per me non è una malattia classica,con una sua eziologia alla base,ma una risposta dell'organismo a ??????????.......una compensazione ad una sofferenza maggiore,ecc.ecc.Medici e ricercatori di calibro ne hanno parlato,ma noi si sà che la cfs/me colpisce la memoria e cognitività e quindi ce ne dimentichiamo spesso,ed anche io a dire il vero,che se non fosse per i miei pc,con cui faccio sempre più fatica a farli funzionare,sarei già fermo al palo da alcuni anni.Venendo ai farmaci monoclonali,già mi sono espresso in passato,e ribadisco il concetto,

http://www.cfsitalia...zza/#entry58931

In effetto,spesso mi assilla un dubbio circa l'eziologia di queste maledette patologie,che hanno trasformato cavalli da corsa in malandati ronzini,logico che parlo per me,che passano gran parte delle loro giornate,o fermi da sdraiati o seduti davanti ad un pc,spesso in esecuzioni lenti e ripetitive,come a volersi mantenere allenati a tutti i costi.

Dicevo ma come si potrebbe mai arrivare ad un risultato concreto e pratico attorno alla sindrome o sindromi di cui parliamo da anni e anni se non si conosce nulla o quasi di preciso a proposito delle stesse?.Penso di non errare se affermo che ad oggi almeno un centinaia,se non più,di disfunzioni interessanti vari organi e settori dell'organismo umano,sono in grado di scatenare sintomatologia analoghe a qualle in oggetto su questo forum.

 

Permettetemi questa divagazione:

E' un po' lo stesso discorso che si pone l'uomo,quando si sforza di voler comprendere da dove viene e dove è diretto,e lo vorrebbe fare grazie a quel strumento che si chiama Mente Conscia o Cervello e non si rende conto che è egli stesso sia l'oggetto che il soggetto del problema,e quindi,mai l'uomo potrebbe risolvere un Teorema così ardito e molto più grande di lui,essendo e lo voglio ripetere,lo stesso uomo o essere umano il soggetto ed al contempo l'oggetto del teorema da risolvere.Romy


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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#29 romy

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Inviato 20 marzo 2016 - 23:59:34

x ZAC.

 

Spesso alcune cose che leggo ed osservo in giro mi fanno pensare:

 

Mancanza di GH sintomi e correlazioni.

La bassa, o mancata, secrezione di GH da adulti è definita GHD (GH deficiency) ed i ricercatori l’hanno correlata con una serie di cambiamenti morfologici e fisiologici:
Aumento del grasso viscerale,Iperlipidemia,Diminuzione della massa muscolare,Riduzione della forza,Contrattilità cardiaca alterata,Riduzione della densità minerale ossea,Facile affaticabilià,Ridotta vitalità,Labilità Emotiva,Diminuzione della libido,Depressione di tipologia atipica,Compromissione cognitiva.

Molti di questi sintomi si trovano nelle descrizioni delle sindromi stesse, ma si può aggiungere che alcuni si possono favorire anche con una privazione di sonno in acuto, il che, unito al fatto che il picco di GH è nella fase SWS del sonno e che i pazienti FM e CFS lamentano una cattiva qualità di sonno, fa pensare proprio che su questo meccanismo così importante, ma ancora non ben compreso, ci sia parte della spiegazione della problematica delle sindromi da affaticamento cronico.

Quindi unica certezza è il fatto che GH e integrità del sonno,fase SWS ovvero fase 3° e 4° del sonno lento, hanno una correlazione maggiore di quanto si pensi.E’ ormai noto da tempo che con l’avanzare dell’età il sonno diviene sempre più destrutturato ed anche la secrezione del GH diminuisce; si dice appunto, che la concentrazione di tale ormone abbia un gradiente temporale.

In effetti io penso che ogni cosa buona o spiacevole nel nostro organismo ha alla base questo o quell'ormone,il problema è riuscire a muoversi in questo settore,non come un rinnoceronte in un negozio di cristalleria,io l'ho provato sulla mia pelle anni fa e ci stavo per rimettere le penne.In questo settore ci capiscono in pochi praticamente,anche se teoricamente si conosce tutto e di più,è un settore che se lo esplori,puo' anche illuderti,ma poi ti rendi conto che la teoria è facile diversamente dalla pratica.Quindi se non si migliora con certe patologie,la colpa è anche degli addetti ai lavori,che non ricercano con assiduità e persona per persona quasi,giorno per giorno a voler esagerare,ma si trastullano con vecchie teorie alcune obsolete,che l'organismo supera in modo dinamico nel tempo.Ecco perchè me ne sto' fermo da molti anni,(e se fossi meno soggetto agli stress giornalieri..e familiari...sarebbe una pacchia per me......) ad osservare che molti sintomi si possono superare lo stesso senza grande dispendio economico o altro.Adesso che siamo in crisi economica,che lo Stato ha stretto la cinghia,che la gente non puo' più curarsi come negli anni passati,un bel giorno avremo le statistiche mediche di cio',ed io non escludo una qualche sorpresa positiva.Come pure una curiosità,noto ed osservo che la gran parte dei centenari o giù di lì,a guardarli in bocca,sono quasi tutti sdentati o edentuli,quindi si presuppone un certo grado di povertà alla base e quindi di semplicità di vita,che poi la Natura se non l'offendi ci aiuta,ne sono certo.Romy


Messaggio modificato da romy, 21 marzo 2016 - 00:09:02

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#30 Zac

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Inviato 25 marzo 2016 - 23:00:41

Ciao Romy,

da tempo ci chiedo ai medici, se la mia carenza di GH e di DHEAS si auna causa o una conseguenza, nessuna risposta certa, solo parole..

Da 3 anni il mio sonno ha ripreso ad essere regolare, dopo una trentina di anni non è male, ma credo sia tardi, faccio ancora notti insonni, notti senza raggiungere REM, ma faccio anche periodi con una settimana di sonno "regolare", sognando e dormendo 6-7 ore, ma non cambia nulla di nulla, certo il cervellino e il fisico ringraziano ma la forza, e con lei lucidità ecc., diminuiscono sempre più.

Nessun medico che conosco sa più cosa fare, figuriamoci io..

 

Un caro saluto Romy ;)


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