19 risposte a questa discussione

[Sabrina81]

Un sito francese data un caso di sospetta M.E al 1750.Wikipedia cita tra i presumibili malati celebri del 1800
Florence Nightingale,Charles Darwin,Madame Curie(vissuta tra 1800 e 1900)L'esplosione della M.E in un ospedale di Los Angeles è del 1934,in un ospedale di Londra del 1955 e i molti casi tra 1984-85 in due cittadine in Usa studiati da Peterson e Cheney e poi un aumento vertiginoso tra i nati a metà anni 50,60,70,80.E' una malattia antica in aumento per vaccini,farmaci,ambiente,stress o altri fattori?

[Falco]

l'ME dovrebbe essere una malattia virale che si trasmette come la mononucleosi ,solo che è raramente
gravissima e nella stragrande maggioranza dei casi si confonde con una lieve depressione o malattie
da raffreddamento, per cui non c'è mai stato un grande impegno da parte: dei ricercatori,da parte degli stati
e neanche dai malati(dico io)....tanto si guarisce dieci volte all'anno.
comunque io partirei dalgli anni '50 o al massimo dal '34.

[romy]

Un sito francese data un caso di sospetta M.E al 1750.Wikipedia cita tra i presumibili malati celebri del 1800
Florence Nightingale,Charles Darwin,Madame Curie(vissuta tra 1800 e 1900)L'esplosione della M.E in un ospedale di Los Angeles è del 1934,in un ospedale di Londra del 1955 e i molti casi tra 1984-85 in due cittadine in Usa studiati da Peterson e Cheney e poi un aumento vertiginoso tra i nati a metà anni 50,60,70,80.E' una malattia antica in aumento per vaccini,farmaci,ambiente,stress o altri fattori?

Condivisibile,ma esiste anche quella relativa al sistema immunologico,a matrice virale,dove la bilancia TH1-TH2 dovrebbe essere sbilanciata dal lato 2 con relative interleuchine 4 e 5 ,ed a tal riguardo ci dovrebbero essere stati in passato reazioni allergiche con aumento delle immunoglobuline IgE.
Si è visto che i virus erpetici, citomegalovirus ed Epstein-Barr, sono capaci di sintetizzare una proteina che mima l'azione dell' IL-10, la quale blocca la linea Th1, attivando quella Th2; tale comportamento e' grave in quanto espone un paziente ad inibire la sua difesa principale ai virus cioè quella Th1.
Vedi la sindrome da stanchezza cronica tipica malattia virale da sbilanciamento del Th2.
Di CFS ne esistono svariate,con cause diverse o sovrapposte, sintomi uguali,anche se d'intensità molto graduali.

[Sabrina81]

Ciao Epione,certamente ricercatori,medici e stati hanno ignorato almeno fino agli anni 90 la malattia,relegandola nel comodo campo della psichiatria.La psichiatria è utile quando si occupa dei disturbi nervosi gravi ed è esercitata da medici dotati di umanità e senso etico ma non quando si occupa di malattie fisiche.Che poi eventi tragici,difficili,grandi problemi,stress facciano male anche al corpo mi sembra chiaro.La causa virale della M.E è ora studiata ma la mononucleosi si può prendere,ho letto,anche bevendo nello stesso bicchiere o attraverso rapporti sessuali.Pensi che la M.E sia altrettanto contagiosa?

[Sabrina81]

Ciao Romy,grazie per la spiegazione.Come profano in medicina ho capito il meccanismo anche se i termini mi sono ignoti.In che senso esistono varie Cfs?Intendi con cause e cure diverse?

[romy]

Ciao Romy,grazie per la spiegazione.Come profano in medicina ho capito il meccanismo anche se i termini mi sono ignoti.In che senso esistono varie Cfs?Intendi con cause e cure diverse?

Nel senso che il ventaglio di sintomi più o meno è sempre lo stesso,che patologie diverse alla fine danno sintomi simili,per cui non è semplice districarsi con precisione di che patologia si tratti e delle sue cause certe.Spesso con molta superficialità,davanti ad un sintomo noto,si fa una veloce diagnosi con relativa terapia,io tremo solo al pensiero in caso di errore,ma io sono quello che giocando alla schedina,alla fine ero sicuro solo se giocavo 13 triple,quindi l'esperienza,mi ha insegnato che con la salute,meglio andare lentamente,e non dare per certo e scontato nulla di nulla,gli errori si pagano sempre,non subito ma si pagano sempre,e quando finiscono i soldi per pagare(Resistenza dell'organismo),allora sono dolori veri,ma la colpa è anche nostra.Ciao Romy

[abbonu]

In Italia i centri analisi fanno queste analisi per dimostrare questa sregolazione TH1 e TH2?

[vivolenta]

vedi ricerche dot. Bruno su sindrome post-polio e similitudini tra la sindrome e la ME. I grafici dei casi di me sono direttamente proporzionali alle vaccinazioni antipoilio, i primi aumentano man mano che la popolazione viene vaccinata, inoltre c'è una relazione con la cxachie b. Se cerchi trovi la documentazione con facilità. Una relazione non è esclusa.....

anche tradotta qui nel forum- http://www.cfsitalia...ome-post-polio/

per sregolazione th1 e th2 vedi LDN.

http://postpolioinfo.com/bruno.php Dr. Bruno's work has been published in journals as varied as Stroke, Biofeedback and Self-Regulation, the Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Neurology, Disability and Society, the Journal of Clinical Psychiatry, Psychophysiology, Sexuality and Disability, the American Journal of Medicine, Annals of the New York Academy of Sciences and all three American journals of physical medicine and rehabilitation.

Dr. Bruno is director of The Post-Polio Institute and International Centre for Polio Education. His book The Polio Paradox: Uncovering the Hidden History of Polio to Understand and Treat "Post-Polio Syndrome" and Chronic Fatigue, is published by Warner Books.

[romy]

In Italia i centri analisi fanno queste analisi per dimostrare questa sregolazione TH1 e TH2?

La sregolazione della bilancia TH1-TH2 è un fatto concreto riscontrabile,poi bisogna studiare e capire il perchè ci si è arrivati,ed i motivi sono più di uno.....tra cui,qualche infezione virale latente anche un Herpes labiale per esempio,una disbiosi intestinale con relativa intolleranza alimentare ed intestino permeabile,e poi c'è lo stress in prima persona.
E a proposito di chi pensa che tutti più o meno,sono stressati e che quindi non è il problema.

La PsicoNeuroImmunologia (PNI), disciplina le cui basi risalgono alla metà degli anni Settanta, studia la sinergia tra il sistema nervoso e il sistema immunitario e come questi possano interagire con altri organi e apparati in particolare quello gastrointestinale ed endocrino.
I sistemi nervoso, endocrino e immunitario, attraverso processi di comunicazione e regolazione reciproca svolgono il ruolo di bilancia del benessere mediante mediatori comuni (neurotrasmettitori, ormoni, citochine): non sorprende quindi che le reazioni immunologiche possano essere influenzate da esperienze di vita stressanti. Con autorità crescente, la letteratura internazionale descrive i fattori psicosociali e lo stile di vita come predittivi delle malattie, mentre la ricerca più recente indaga i rapporti fra lo stress e le sindromi da grave risposta infiammatoria.
Le strategie di gestione dello stress sono basilari per quei pazienti che non ottengano giovamento dalle tradizionali cure farmacologiche o dalle diete per l'obesità. Fattori stressogeni psicosociali protratti nel tempo causano un'alterazione della sincronia neuroendocrina, dei ritmi circadiani e della composizione corporea.ECC.ECC.

X la disbiosi intestinale:

Un fattore determinante nello spostare la bilancia immunitaria verso TH2 è rappresentato dal disequilibrio della flora batterica intestinale (disbiosi). Disbiosi significa scarsità di flora batterica intestinale benefica difensiva e sovraccrescita di microrganismi opportunistici e/o patogeni intestinali (candida, enterobatteri, ecc.) che, per la loro natura di “invasori” extracellulari, stimolano la proliferazione dei linfociti TH2, a scapito dei TH1, indebolendo ancor più le difese nei confronti dei virus erpetici o altri. La disbiosi crea anche il presupposto per la genesi delle intolleranze alimentari: la mancanza di un’adeguata protezione microbica della mucosa intestinale, e la conseguente proliferazione dei patogeni, innesca infatti il progressivo logorio dell’integrità microbica ed anatomica della barriera filtrante selettiva intestinale, consentendo l’ingresso nell’organismo di macromolecole indigerite e di tossine (coloranti, conservanti, metalli pesanti, ecc.), che, essendo antigeni extracellulari, stimolano a loro volta l’attivazione dei TH2, a scapito dei TH1. Come se ciò non bastasse, l’organismo, costantemente “avvelenato” dall’ingresso di antigeni e tossine, entra in uno stato d’infiammazione cronica crescente che indebolisce ancora di più le capacità di difesa del sistema immunitario. L’organismo intossicato è sempre meno in grado di contenere il virus dell’herpes o altri, in fase latente: le recidive sono perciò sempre più frequenti.........sulla bilancia TH1-TH2 si potrebbe dire ancora moltissimo,a che servirebbe?,gli Immunologi sono ben al corrente di tutto,essendo tale bilancia una pietra miliare nel discorso del S.I.

Come si puo' ben vedere non esiste la patologia con la sua pillolina magica.Specialmente le patologie dure a sconfiggere devono per forza portare a certi ragionamenti di sopra.Ciao Romy

[Sabrina81]

Ciao Romy,hai ragione.La cosa drammatica è che noi malati dobbiamo studiare,leggere,informarci e chi è deputato a farlo al 90% non lo fa.Ho letto testimonianze di ragazze inglesi a cui a parte la solita depressione i medici hanno detto:beva caffé oppure si trovi un fidanzato.A me hanno detto "l'affaticamento è un sintomo aspecifico"(frase corretta ma inutile per chi sta male)"la cfs è inesistente","alzati e vai dove vuoi".Solo un giorno con la M.E e capirebbero...anche se non è da augurare al peggior nemico!p.s sono ignorante anche sul totocalcio :-)ciao.

[Sabrina81]

Ciao Vivolenta,grazie mille per le informazioni e l'articolo.

[Zac]

Come profano in medicina ho capito il meccanismo anche se i termini mi sono ignoti.In che senso esistono varie Cfs?Intendi con cause e cure diverse?

Ti consiglio di leggere il Compendio Canadese, trovi il link in alto e in tutte le pagine del forum, cosi puoi renderti conto di quante cause possono "sostenere" la sintomatologia CFS/ME, dalla disbiosi intestinale all'intolleranza ortostatica, dai virus agli strees ambientali e cosi via, io li chiamo macrogruppi della CFS, anche se ci sarebbe da aprire un'altra discussione in proposito.

Sicuramente hai letto i post in evidenza, con l'etichetta IMPORTANTI, nella sezione http://www.cfsitalia...scere-la-cfsme/ , c'è quasi tutta la storia della cfs, anche per quanto riguarda l'epidemiologia, la speranza è che ci si occupi presto e seriamente del problema facendo chiarezza su cosa sia CFS, cosa sia ME e cosa non siano queste due cose ! Ci sono troppe diagnosi errate.

Per i malati di cfs illustri, anche li c'è tanta confusione, sebbene la Florence Nightingale sia scelta come simbolo per varie giornate di sensibizzazione si sa che contrasse un'infezione durante la guerra in Crimea e alcuni sintomi sono sovrapponibili a quelli della me-cfs e pure la fibromialgia, è morta a 90 anni facendo tantissime cose, c'è anche un noto caso che spesso il prof Tirelli porta ad esempio, l'ex Presidente Cossiga, lui non ha la CFS ne la ME la la Fatigue post tumorale, un tipo di fatigue che si conosce molto meglio della CFS "classica", in pratica pagherei per avere una cfs come la loro !

[romy]

Ciao Romy,hai ragione.La cosa drammatica è che noi malati dobbiamo studiare,leggere,informarci e chi è deputato a farlo al 90% non lo fa.Ho letto testimonianze di ragazze inglesi a cui a parte la solita depressione i medici hanno detto:beva caffé oppure si trovi un fidanzato.A me hanno detto "l'affaticamento è un sintomo aspecifico"(frase corretta ma inutile per chi sta male)"la cfs è inesistente","alzati e vai dove vuoi".Solo un giorno con la M.E e capirebbero...anche se non è da augurare al peggior nemico!p.s sono ignorante anche sul totocalcio :-)ciao.

Cara Sabrina,la faccenda del totocalcio fu un mio modo di dire in passato,per far capire che in medicina non c'è nulla di scontato e semplice.Dire a molti che si tratta di depressione ecc.ecc.è la cosa più semplice che esiste,lo sanno fare tutti,specialmente chi non ha dimistichezza con le nuove patologie che avanzano.Io metto al primo punto su tutto una buona funzione intestinale,assenza di disbiosi e di intolleranze,la medicina alternativa da molta importanza a tali cose,oltre che al connettivo ecc.c'è una letteratura che non finisce mai.
Io l'altro giorno feci l'esame (P)rist=IgE totali,il risultato è stato 1251 kU/l,dove il risultato max per adulti dovrebbe essere < 100,se non è segno di squilibrio della bilancia TH1-TH2 tale dato?.Adesso dovrei fare il cosidetto RAST per identificare le IgE specifiche,che di solito non trovo o trovo in minimissima quantità.Mi scommetto tutto e non mi si dica che non centri lo stress con il peggioramento intestinale,nel mio caso tanto evidente oggi.DI solito le IgE sono prodotte dai linfociti B,su spinta dell'interleuchina 4 e altre prodotte in gran numero in seguito alla differenziazione in TH2,che poi fissandosi sulla superficie dei Mastociti e Basofili danno origine alla Sensibilizzazione allergica ed ai sintomi,molto lievi se non assenti,nel mio caso e per fortuna.Cosa che di solito ha fatto meravigliare gli addetti ai lavori,ai quali sarà sicuramente sfuggito il concetto di "IgE Density",che spiegherebbe il motivo per cui individui con gran quantità di IgE,come me per l'appunto, non hanno sintomi o quasi,mentre quelli con poche IgE,hanno sintomi allergici e spesso anche gravi.
Tutto questo parlare per dire che lo stress incide sulla disbiosi e quindi permeabilità intestinale,che lascia passare macromolecole,contro cui il S.I.reagisce,con aumento di tutti i parametri del caso.E se un S.I.si allerta troppo verso chi non dovrebbe e poco verso chi dovrebbe tenere sotto controllo,allora la salute non puo' esserci.Romy

[Falco]

Sabrina81 Inviato Oggi, 09:18
Pensi che la M.E sia altrettanto contagiosa?

+o- si,

[Sabrina81]

Ciao Romy,a me un medico ha fatto inizialmente una diagnosi di depressione.Ero certa che fosse sbagliata perché ho alcuni amici con questo disturbo e malgrado un evento molto tragico nella mia adolescenza e forti dolori e stress soprattutto dai 32 anni so di essere ansiosa ma non depressa.Per sicurezza sono andata da un bravo psichiatra che mi ha detto dopo alcune sedute:lei non ha la depressione,è un temperamento ansioso ma molto forte.Prenda 15 gocce di En per la tachicardia e mai antidepressivi".@scusami ma non riesco a capire le analisi.Io comunque ho da quando avevo vent'anni gastrite e reflusso gastroesofageo.A volte mi bastano 3 o 4 biscotti per avere bruciore,rigurgiti,forti dolori alla schiena in alto.Ho eliminato caffé,biscotti,cioccolata,cibi piccanti,speziati,fritti,bevande frizzanti come coca cola,aranciata.Sono astemia e non fumo.Ciao.

[enrica2010]

ma nessuno è riuscito a eliminare sia latte e derivati che frumento!
se la celiachia può fare i danni che sappiamo, fino al coma...un'intolleranza perchè non potrebbe "rovinare" il sistema immunitario coem è successo a Noi?
io voglio provare, devo provare...
sento quanto l'intestino e lo stomaco/fegato sia collegato a questa patologia.

[romy]

ma nessuno è riuscito a eliminare sia latte e derivati che frumento!
se la celiachia può fare i danni che sappiamo, fino al coma...un'intolleranza perchè non potrebbe "rovinare" il sistema immunitario coem è successo a Noi?
io voglio provare, devo provare...
sento quanto l'intestino e lo stomaco/fegato sia collegato a questa patologia.

Non posso esserti preciso,ma dal 2000 in poi sono riuscito ad eliminare latticini , derivati e solanacee,al posto del latte ho preso latte di riso,questo per molti anni,ancora uso latte di riso al posto del latte,inoltre prendo sempre cloruro di magnesio fisso da anni,ma ogni tanto qualche latticino,ora me lo congedo,compreso qualche yogurt liquido o normale,anche se ho notato che non mi fanno molto bene,comunque a fine 2003 eliminai anche le amalgame,ed a dire la verità,un fortissimo miglioramento lo ebbi,tanto che mi considerai guarito,poi feci degli errori o per sfortuna e sono ricaduto,lo stress ha fatto il resto.Ciao Romy

[enrica2010]

sì anch'io so di certo che il lattosio mi fa star malissimo...mi blocca digestione e mi fa andare su la pressione fino a quando non scarico, anche dopo 10-15 ore...anche i cibi con addittivi...
ma il frumento...non è facile toglierlo e penso bisognerebbe provare, per capire veramente se può avere qualche correlazione con ste strane patologie anche "intestinali"

[romy]

Ciao Romy,a me un medico ha fatto inizialmente una diagnosi di depressione.Ero certa che fosse sbagliata perché ho alcuni amici con questo disturbo e malgrado un evento molto tragico nella mia adolescenza e forti dolori e stress soprattutto dai 32 anni so di essere ansiosa ma non depressa.Per sicurezza sono andata da un bravo psichiatra che mi ha detto dopo alcune sedute:lei non ha la depressione,è un temperamento ansioso ma molto forte.Prenda 15 gocce di En per la tachicardia e mai antidepressivi".@scusami ma non riesco a capire le analisi.Io comunque ho da quando avevo vent'anni gastrite e reflusso gastroesofageo.A volte mi bastano 3 o 4 biscotti per avere bruciore,rigurgiti,forti dolori alla schiena in alto.Ho eliminato caffé,biscotti,cioccolata,cibi piccanti,speziati,fritti,bevande frizzanti come coca cola,aranciata.Sono astemia e non fumo.Ciao.

Condivido il tuo psico,mai antidepressivi,ma nel tuo caso un tranquillante ci starebbe tutto,non per l'ansia o il nervosismo,ma per modulare al ribasso le monoamine che se in esubero bene non fanno,poi le benzo sono dei farmaci particolari,ti svelo un segreto,sono una specie di cartina al tornasole del sintomo in generale,nel senso che io le uso per tutti i sintomi da stress o meno,e se questi mi scompare ok,altrimenti mi allargo nella scelta di qualche altro rimedio.Sono ottimi farmaci da non demonizzare e da conoscere bene,io penso che devo la mia vita a questi farmaci,senza di loro, la mia vita sarebbe stata impossibile,io nacqui troppo iper,a livello di cotecolamine,al punto che avrei potuto fare il donatore di Dopamina,Serotonina ed Adrenergici,con le Benzo ho cercato di modularle un po'e tutto sommato ne ho visto i frutti,anche perchè non mi sono fatto condizionare dall'effetto nocebo.

Messaggio modificato da romy, 24 settembre 2011 - 22:32:20

[Sabrina81]

Si,infatti,seguo anche la prescrizione e assumo 15 gocce al giorno di En(5+5+5 al dí).Le En sono un ansiolitico e la dose è bassa.Il mio dottore della M.E è contrario.Il cardiologo suggerisce una dose di gocce maggiore.Io per ora resto a 15.Ciao.