8 risposte a questa discussione

[titti]

Il dott. Quintavalle presidente della ASL RMF ha visionato e protocollato il documento e le linee guida destinate al personale medico sanitario per la diagnosi di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica;( me/cfs) - Sensibilità Multipla Chimica ( mcs); Fibromialgia ( fm) presentate dalla associazione Consulta delle donne - telefono Rosa Civitavecchia, dalla Associazione per la Difesa dell'Ambiente e della Salute A.D.A.S., dalla associazione Mcs Ilness Settimo Torinese.


Ha confermato che avviera' la divulgazione delle suddette linee guida presso ospedali e medici di base della USL ROMA F ovvero presso i comuni di Allumiere, Anguillara Sabazia, Bracciano, Campagnano di Roma, Canale Monterano, Capena, Castelnuovo di Porto, Cerveteri, Civitavecchia, Civitella San Paolo, Fiano Romano, Filacciano, Formello, Ladispoli, Magliano Romano, Manziana, Mazzano Romano, Morlupo, Nazzano, Ponzano Romano, Riano, Rignano Flaminio, Sacrofano, Sant'Oreste, Santa Marinella, Tolfa, Torrita Tiberina, Trevignano Romano.
La divulgazione continuera’ tramite la ASL con la finalita’ di coprire tutta la regione Lazio e a breve verra’ presentato lo stesso progetto in Piemonte e Sicilia.

Chiunque condivide le finalita’ del progetto e ha la possibilita’ e il desiderio di collaborare consegnando documento e linee guida al direttore sanitario della propria ASL di appartenenza puo' scrivermi via email al indirizzo tizianascotti74@tiscali.it :vi verra' spedito il documento firmato dalle associazioni e linee guida.
Vi chiedo la cortesia nella email di lasciare il proprio nominativo, un contatto, il nome della regione e della Asl dove verra’ consegnato tutto. Questo consentira’ la creazione di una rete nazionale e di una data base per evitare si presentino gli stessi documenti nelle stesse Asl.

Collaboriamo tutti nel nostro piccolo affinche’ con la cultura le cose inizino a cambiare.

Per approfondire andare su Mio collegamento sotto la scritta progetti attuali.

Grazie, spero in un grossa partecipazione.

[titti]

Collaboriamo tutti nel nostro piccolo affinche’ con la cultura le cose inizino a cambiare .

[enrica2010]

Ringrazio chi come te, Zac, Vittoria e altri, di cui poco so a livello diretto che si adoperano a livello sociale per queste malattie.
Sinceramente, non per essere pigra, ma, per comodità e per evitare inutile critiche (soprattutto prima di essere informati sulle verità delle malattie, come si tenta di fare con queste divulgazioni) da parte di coloro a cui porterei certi documenti nel mio piccolo bigotto paese, CHIEDO se possa essere possibile dare numero email di ASL e se si possano inviare direttamente ad Esse, non a Noi...con la preghiera vengano rivolte anche a tutti i medici, compresi quelli condotti.
O meglio, Noi, nel nostro piccolo, per email possiamo inviare almeno ad un centinaio di ASL suddette linee guida?contribuendo considerevolmente alla divulgazione e agevolando il tuo lavoro?
Se si potresse l'unica cosa che per me e, penso per altri, potrebbe essere difficoltoso sarebbe trovare gli indirizzi email di ogni singola ASL..ma potremmo aiutarci a stilare un elenco ben fornito di esse!magari suddividendoci le zone o regioni?o qualcuno ha idee "più pratiche" per trovare questi indirizzi...?!

[titti]

Ciao Enrica non bastano le email ( non le guardano nemmeno) si deve prendere appuntamento con il direttore della propria ASL e presentare il documento ( allegato) firmato dalle associazioni, lo protocollera', quindi bisogna farsi dare il numero del protcollo. Ogni malato in poche parole non presentera' il documento per suo conto ma fara' da tramite alle associazioni ( puo' presentarsi anche come collaboratore delle stesse) nel presentare il documento firmato( In allegato )

Le linee guida per la fm e me/cfs da portare al direttore sanitario sono scaricabili su questo sito, mentre quelle per la mcs della regione Lazio dove e' riconosciuta te le metto qui sotto .

Allega File(s)

•  linee guida mcs regione lazio.pdf   7,02MB   7 Numero di downloads
•  documento al dir Usl modificato.doc   40,5K   3 Numero di downloads

[Fabrizio]

Ciao Titti,
è un'ottima iniziativa, che impegna FORMALMENTE le istituzioni di zona(il protocollo di ricevimento del doc almeno garantisce questo passaggio) .
Nelle grandi città sarà più semplice, nei piccoli centri di meno, ma credo per rimanere nell'anonimato, basterà dire che presentiamo il doc perchè conosciamo un amico/a che non sta bene, se proprio non ci si vuole esporre. (anche se sarebbe il caso di esporsi per far vedere che esistiamo, cmq ogni situazione è a sè e quindi ognuno valuterà come presentarsi).
Quando organizzerò dalle parti mie l'EVENTO ti avviso prima.
A me viene in mente pure di presentarlo ai direttori sanitari degli ospedali di Roma,se non sono inquisiti per peculato, corruzione e abuso d'ufficio,dove l'ignoranza e l'inconpetenza dilaga, anche se qlche medico di buona volontà, curioso e di vasta cultura l'ho trovato.
Ho fatto recentemente una visita allo Spallanzani di Roma, per farmi prescrivere una serie di esami inerenti virus che mancano (borrelia per esempio, visto che al ricovero a Chieti si sono dimenticati di farmela va be')e il dott si è messo a leggere sul libro cosa fosse la CFS.
Alla fine gli ho detto che lo avrei aggiornato più io con le info da malata, che con il libro datato di 15 anni.
Infattil' MCS non c'era.
Grazie cmq per il lavoro che te e le altre associazioni avete fatto e che deve essere valorizzato da tutti noi PARTECIPANDO alla DIVULGAZIONE.
Tienici informati dell'evoluzione e chiunque PARTECIPI ci tenga informati.
Cito la tua frase:

"Collaboriamo tutti nel nostro piccolo affinche’ con la cultura le cose inizino a cambiare"

[enrica2010]

ok ..grazie TItti!

[titti]

Abbiamo inserito una postilla. Alla fine del documento c e' una riga per la delega( dove dovete mettere nome e cognome vostro) cosi si risolve il problema perche' siete delegati e non dovete dare spiegazioni.

Siccome dobbiamo fare una specie di data base per poi continuare a seguire la cosa da lontano. Cioe' chiameremo ogni Asl per sapere a che punto e' la pratica.
Richiedete la fotocopia protocollata del documento e inviatela per email in copia (insieme al nome della regione e della usl e a un contatto) a tizianascotti74@tiscali.it; marisafalcone@alice.it; robymuscio@libero.it

La prima e' la mia email le altre due degli altri due presidenti.

Fabrizio non c e' bisogno di presentarla ai direttori degli ospedali perche' e' compito proprio la ASL farlo tramite vie interne ...........cioe' di trasmetterle a ospedali e medici di base. Se le porti tu al direttore sanitario neanche le guarda.

Quale evento organizzi fabrizio?

Io forse non potro' essere per un po al pc........pensateci voi magari anche con messaggi privati ad avvisare gli utenti del forum.

Chi e' del Piemonte puo' collaborare alla divulgazione organizzzandosi con Roberto Muscio

Associazione MCS - Illness Settimo Torinese pres. Roberto Muscio
Email: robymuscio@libero.it Contatto telefonico: 3484700077 - 3393285043 011 9951478

Chi e' della Sicilia con Marisa Falcone

Associazione per la Difesa dell'Ambiente e della Salute - A.D.A.S. pres. Marisa Falcone Sede: Viale Ionio, 11 - 95129 Catania (CT)Tel Mobile: +39 335 52 79 210 fax: +39 095 722 31 36 Segreteria Email: adas_news@live.it Informazioni Email: info@associazioneadas.com Sito web: Mio collegamento gruppo su fb : Mio collegamento

Chi del Lazio con me e associazione telefono rosa 3393285043 tizianascotti74@tiscali.it
facebook Mio collegamento

Grazie per aver risposto e l impegno. Trovate tutto cmq sul sito dei malati Mio collegamento sotto la scritta progetti attuali.

Un abbraccio.

Allega File(s)

•  documento_al_dir_Usl_modificato 3.doc   35,5K   3 Numero di downloads

[Fabrizio]

Ciao Titti,
l'evento è riuscire a organizzare l'incontro con il direttore dell'asl di zona, che dipende da alcune variabili:
disponibilità di chi mi accompagna, disponibilità del direttore, come mi sento...

[titti]

Immagino Fabrizio ma non preoccuparti se non riuscirai. Un abbraccio!