26 risposte a questa discussione

[Zac]

(ANSA) - LONDRA, 21 GIUGNO

La sindrome da fatica cronica non e' causata da un virus ma da infezioni del sangue di cui ancora non e' chiara la natura: e' quanto sostengono scienziati olandesi contraddicendo la tesi avanzata qualche anno fa da ricercatori negli Usa.

I sintomi della malattia includono estrema stanchezza e dolori muscolari: chi viene colpito in forma grave e' costretto a passare gran parte del giorno a letto o in sedia a rotelle.

Scrivendo su Lancet Frank van Kuppervald e Jos van der Meer della Radboud University affermano che recenti scoperte hanno creato forte scetticismo sulla teoria del virus: ''Purtroppo dobbiamo concludere che siamo di fronte a un'altra falsa affermazione che ha dato speranza ai pazienti alla ricerca disperata di una causa delle loro sofferenze''.

[Coraggio!]

Ciao Zac,grazie per questa discussione.ovviamente io non posso avere opinione non essendo una ricercatrice o una dottoressa ma ogni articolo relativo alla Cfs è utile da conoscere.sul sito di Lancet sembra che bisogna registrarsi o pagare una somma per leggere il testo o entrambe le cose?

[Davide81]

si beh tanto qui ognuno sostiene qualcosa..fra un po non sara nemmeno piu un infezione del sangue ma..cos'altro diranno gli scienziati? comunque grazie zac per tenerci aggiornati

[romy]

(ANSA) - LONDRA, 21 GIUGNO

Purtroppo dobbiamo concludere che siamo di fronte a un'altra falsa affermazione che ha dato speranza ai pazienti alla ricerca disperata di una causa delle loro sofferenze''[/b].

Fosse solo per quello,un po' di speranza in più o in meno è ben poca cosa,sicuramente non è stato il mio caso che sin da sempre ho scritto come la pensavo in merito.Penso a quelli che hanno messo mani al portafogli per fare gli accertamenti del caso.Se non l'avete capito,esistono i business,e nella sanità,anche.Io non so se l'avete capito?,ma la sanità è come incartata su se stessa,tanto in Italia che all'Estero.Il concetto di malattia sfugge ai più,tanti nomi diversi,un vero casino,e quanti farmaci?la malattia è unica o quasi,dipende dal suo grado di gravità e di quali cellule,organi,apparati e sistemi colpisce,e quasi tutte dipendono dall'inquinamento ambientale a 360°,compreso i farmaci tossici che dovrebbero curare le malattie stesse.Insomma si sono incartati.

Insomma,tossine e neuro-tossine,stress cronico,produttore di monossido di carbonio,ecc.ecc.questa è la malattia,i virus e batteri,producono danni,solo in alcuni,per cui mancando il principio della ripetitività certa del microrganismo patogeno,questi di conseguenza non puo' stare alla base di nessuna malattia.Non so se mi sono spiegato bene?

Messaggio modificato da romy, 21 giugno 2011 - 22:57:22

[Zac]

Se uno si può permettere, nella malattia, "la speranza" è già una persona fortunata, come chi ha l'invidiabile dono della fede.

A volte riporto qualche notizia appositamente per far smettere certe persone di sperare e di tornare alla realtà dei fatti concreti, a volte me ne pento.. altre no.

Sei grande Romy ! un grande realista

[Falco]

ti sei spiegato perfettamente romy , allora in germania e in francia non è dipeso dai batteri ma dall'ambiente
io penso che le malattie dovute dall'ambiente inquinato sono rarissime, nella nostra patologia non è l'ambiente ad essere peggiorato siamo noi che per infiammazione del sist. nervoso abbiamo ipersensibilità a quasi tutto:rumori,luce,umore,prodotti chimici,gas di scarico,detersivi,vernici.............
nelle malattie sconosciute la verità è stata sempre osteggiata ma pian piano LEI È venuta fuori. adesso se chiedi a un gastroenterolo quanto incide la nutella o un medio stress sulla gastrite/ulcera ti risponde max 10% il 90 lo fa l'HB pilori, con l'aids nel calderone delle probabili cause c'era lo strss di una vita disordinata, la somma di piccole infezioni,il mangiar male,forse la genetica,la punizione di dio ecc. ecc. , per la maggior parte delle persone è l'hiv il responsabile.
io sono convinto che l'ME/cfs sia trasmissibile e quindi gli studi del WPI per me se non son giusti ci sono andati molto vicino, vedremo.

[romy]

ti sei spiegato perfettamente romy , allora in germania e in francia non è dipeso dai batteri ma dall'ambiente
io penso che le malattie dovute dall'ambiente inquinato sono rarissime, nella nostra patologia non è l'ambiente ad essere peggiorato siamo noi che per infiammazione del sist. nervoso abbiamo ipersensibilità a quasi tutto:rumori,luce,umore,prodotti chimici,gas di scarico,detersivi,vernici.............
nelle malattie sconosciute la verità è stata sempre osteggiata ma pian piano LEI È venuta fuori. adesso se chiedi a un gastroenterolo quanto incide la nutella o un medio stress sulla gastrite/ulcera ti risponde max 10% il 90 lo fa l'HB pilori, con l'aids nel calderone delle probabili cause c'era lo strss di una vita disordinata, la somma di piccole infezioni,il mangiar male,forse la genetica,la punizione di dio ecc. ecc. , per la maggior parte delle persone è l'hiv il responsabile.
io sono convinto che l'ME/cfs sia trasmissibile e quindi gli studi del WPI per me se non son giusti ci sono andati molto vicino, vedremo.

Epione,la faccenda del Coli in Germania e Francia è molto diverso da quello di cui discutiamo,le patologie infettive,producono un danno acuto,dal quale o guarisci dopo x giorni o muori.La cfs è una patologia funzionale cronica,fosse solo per questo,che non puo' esserci alla base un solo fattore ed un microrganismo patologico,men che mai,ma svariati insulti chimici,personali ed ambientali,tra cui ci metto anche una diarrea infettiva,se vuoi,ma solo come uno dei tanti insulti,non l'unico,ovvero la causa.

[daniariete2000]

Virus e batteri (senz'altro non unica causa della CFS ma effetto o concausa) contribuiscono a tenere squilibrato il sistema immunitario e in uno stato di iperattivazione cronica. Mi piacerebbe tanto sapere quanti di voi abbiano fatto esami seri (all'estero) del sistema immunitario. Vi si aprirebbe un mondo....

[reiki72]

Virus e batteri (senz'altro non unica causa della CFS ma effetto o concausa) contribuiscono a tenere squilibrato il sistema immunitario e in uno stato di iperattivazione cronica. Mi piacerebbe tanto sapere quanti di voi abbiano fatto esami seri (all'estero) del sistema immunitario. Vi si aprirebbe un mondo....

Mi piacerebbe tanto sapere,nello specifico,quali sarebbero questi "esami seri all'estero".....e se tu li hai fatti etcc.....grazie

[Coraggio!]

Ciao Zac,la speranza non è illusione,nè irrazionale ma una energia indispensabile per vivere.Ho visto una parente di 80 anni guarire da un blocco renale che per i medici era mortale.Aveva speranza.E poi ha vissuto bene 5 anni in più.La speranza è metaforicamente una medicina senza controindicazioni.baci.

[daniariete2000]

Io ho sempre fatto quelli della RedLabs a Bruxelles. Testano linfociti , citokine e marker infiammatori in maniera molto approfondita. Stiamo ovviamente parlando di parametri del sistema immunitario ufficiali dove potete trovare spiegazione su qualsiasi libro di fisiologia medica o anche in rete su pubmed

Io ho sempre Natural Killer basse , Cd4 alto (quindi infiammazione) , CD14 altissimo (marker permeabilità intestinale), IL8 alto (non so bene il significto) . Prima avevo anche RNASE alto , IgM nel sangue di batteri intestinali (pseudomonas e klebsiella) dovuti alla scarsa permeabilità intestinale e positività ad HH6 e mycoplasma

Immune dysfunction is a hallmark of CFS.


Some striking abnormalities are found in the 2-5A synthetase/RNase L pathway, which is normally involved in antiviral defense. In the early 90’s researchers at Temple University, USA, observed an abnormal low molecular weight form of RNase L in the blood cells of CFS patients. Scientists at R.E.D Laboratories later demonstrated that this low molecular weight form was produced upon cleavage by apoptotic and inflammatory proteases such as elastase. The low molecular weight form of RNase L shows a dysregulated enzymatic activity, and may thereby interfere with various cellular functions. Other frequently observed immune dysregulations include low NK cells activity, low CD57+ cells counts, altered cytokine profiles (Th1/Th2 imbalance and production of inflammatory cytokines), abnormal levels of soluble CD14 and C4a.

Useful tests include the following:

•RNase L cleavage assay
•Perforin expression assay (Natural Killer cell activity)
•Elastase expression assay
•CD57+/CD3- absolute cell count
•Soluble CD14 serum level
•C4a serum level
For a complete list of tests we can perform, please download our request form or contact us.


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RNASE L CLEAVAGE ASSAY

Ribonuclease L (RNase L) is one of the key enzymes induced by interferon and is responsible for many of the anti-viral effects observed. The native RNase L has a molecular weight of 80 kDa and is activated by binding a small effector molecule known as 2-5A. Once activated, RNase L destroys viral RNA (stopping the infectious process) and at the same time triggers the removal of infected cells by inducing programmed cell death (apoptosis).

In the immune cells of CFS patients, RNase L is cleaved by the action of proteases. This generates low molecular weight (LMW) species of RNase L which are acting in an uncontrolled manner and interfere with the proper function of immune cells.

The increased presence of lower molecular weight forms can be detected by using molecular biology tequniques. The reported value corresponds to the ratio of LMW form to the native 80 kDa form.



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PERFORIN EXPRESSION ASSAY

Natural Killer cells (NK) cells are cytotoxic cells that mediate the immune response against certain cancer and virus-infected cells. NK cells are normally found in the peripheral blood, and are classified by their cell surface markers as CD3-/CD56+cells. NK cells activity is altered in several disorders such as multiple sclerosis, lupus, and CFS, and is very sensitive to various environmental pollutants. Since NK cells play a central role in the defense against viruses, decreased NK activity can lead to the development of opportunistic viral infections. NK cells exert their cytotoxic effect by releasing perforin, a protein that will destroy the cytoplasmic membrane of target cells and finally kill them. expression of perforin mRNA can be measured as a mean to evaluate NK cell activity.



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ELASTASE EXPRESSION ASSAY

Elastase is an inflammatory protease expressed in immune cells (monocytes, neutrophils). Elastase contributes to immune defense by inactivating foreign bacteria but at the same time it causes damage to connective tissue, breaks down cytokines, immunoglobulins and immune cells receptors. An excess, chronic production of elastase is therefore detrimental. In CFS patients, elastase is responsible for the cleavage of RNase L. Expression of elastase mRNA can be quantified as a specific marker of inflammation.


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CD57+/CD3- ABSOLUTE CELL COUNT

CD57+/CD3- cells are a subset of NK cells. Their exact function, and what differentiates them from CD56+ NK cells, is not well understood. The absolute number of CD57+/CD3- cells is low in patients suffering from chronic Lyme disease (a disease that follows an infection by a bacteria called Borrelia). Patients with very low CD57 have significantly more co-infections and persistent immunologic defects than patients with higher counts. In patients that respond to antibiotic therapy, the number of cells come back to normal, hence this is a useful marker to follow the effect of a therapy.



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SOLUBLE CD14

CD14 is expressed in monocytes/macrophages and plays a critical role in the recognition of bacterial cell wall components (LPS). The extracellular part of CD14 can be cleaved and released in the plasma, where it will inactivate circulating LPS. Serum soluble CD14 levels are significantly elevated in patients with inflammatory bowel disease, Crohn's disease, but also in patients suffering from Brucellosis or Lyme disease.


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C4a SERUM LEVEL

C4a is an anaphylatoxin generated by cleavage of complement component 4 (C4), upon activation of the complement system. C4a increase causes local inflammatory response and symptoms of hypersensitivity. C4a levels are elevated following exercise in CFS patients. A US study has reported that elevated complement C4a was an early marker for Lyme disease in tick bite patients.

BACTERIAL IMMUNOBILAN


The Immunobilan test is an antibody screening assay for antibodies (IgA and IgM) directed against antigens from intestinal pathogens. IgA are secreted from intestinal cells, IgM are produced by immune cells in the blood. In healthy individuals pathogenic bacteria are only found in low quantities in the gut, and antibody titers in the blood are very low. In case of bacterial overgrowth however, large quantities of IgA are produced and some IgA will be found in the bloodstream. In case of leaky gut, bacterial proteins may make their way to the bloodstream, and specific IgM will be produced. Therefore, high titers of IgM for intestinal bacteria is an indicator of increased intestinal permeability. All Immunobilan bacteria are strictly associated with the gut, with the exception of Klebsiella, which is also associated with respiratory and urinary tract infections.


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PCR-based Assays
A majority of CFS patients describe an infectious onset of their disease.

In some cases, infections may therefore act as triggering factors of CFS. In addition, immune system dysfunctions make CFS patients much more susceptible to opportunistic infections that will contribute to the severity of the illness. Pathogens that are often found in CFS patients include herpesviruses like HHV-6, HHV-7, and EBV; Mycoplasma; and Chlamydia species. Some of these pathogens can be detected in the blood, but infections may also be localized in specific tissues. In a recent study, persistent Parvovirus B19 infections were detected in the gastric and intestinal mucosa of CFS patients.

[Falco]

[codedaniariete2000 Inviato Oggi, 08:53 ]Virus e batteri (senz'altro non unica
causa della CFS ma effetto o concausa) [/code]
io sono per l'unica causa ,perchè se la causa indebolisce il sit. imm. poi le altre
hanno la strada aperta come influenze,raffreddori,candida,ecc.

x Romy

ci sono tante malattie provocate da :virus o da batteri o da miceti che possono avere un andamento cronico
es l'hcv, hiv,lhbp,tbc,molti funghi danno manifestazioni croniche ecc. ecc.

[romy]

[codedaniariete2000 Inviato Oggi, 08:53 ]Virus e batteri
x Romy

ci sono tante malattie provocate da :virus o da batteri o da miceti che possono avere un andamento cronico
es l'hcv, hiv,lhbp,tbc,molti funghi danno manifestazioni croniche ecc. ecc.

Una patologia da batterio o virus, che attacchi l'organismo in modo cronico e progressivo, a livello multisistema,se lo fosse la CFS/ME,sarebbe l'unica?

Ma non si è sempre detto che la CFS/ME fosse una patologia multi-fattoriale con ricaduta multisistemica?
Analizza quel multifattoriale e traducilo nel mio linguaggio da sempre,ovvero,una sommatoria d'insulti vari,tra cui rientrano anche quelli di ordine infettivo,ma che potrebbero essere anche assenti del tutto.

Messaggio modificato da romy, 22 giugno 2011 - 13:59:06

[Zac]

Ciao Zac,la speranza non è illusione,nè irrazionale ma una energia indispensabile per vivere.La speranza è metaforicamente una medicina senza controindicazioni.

Per speranza intendo l'apatia, l'indifferenza, aspettare che le cose accadano senza far nulla, questo tipo di speranza vedo che si diffonde sempre più, è controproducente e non mi piace, e non parlo solo di "malattie", parlo di problemi sociali.
Aspettare, pretendere i diritti senza pensare ai doveri.. ok, sono andato OT

L'INDIFFERENZA è l'ottavo vizio capitale. (Andrea Gallo)

[Coraggio!]

Ciao Zac,la speranza è l'opposto dell'apatia.Quello che intendi è il fatalismo.baci

[romy]

Ciao Zac,la speranza è l'opposto dell'apatia.Quello che intendi è il fatalismo.baci

Capisco la speranza,che deve essere sempre l'ultima a morire,come si suol dire,ma da sola,la speranza,puo' non bastare,ci puo'condurre nel luogo dei "fatti fessi e contenti"occorre la conoscenza personale delle cose,non delegare tutto a tutti,specialmente se c'è di mezzo la salute.C'è un proverbio dalle mie parti che recita"se non ci fossero quelli che si fidano di tutto,non ci sarebbero i furbastri in cattiva fede"io questo proverbio lo feci mio per l'intera vita,e sono stato una brutta bestia da pelare per molti furbastri che ho incontrato nel mio vivere,oggi,non più quello di prima, gioco in difesa e cerco di ridurre al minimo i danni alla mia persona,ma è una lotta quasi impossibile,non avrai danni personali,solo se non ti sottoponi a nulla,cosa impossibile con l'avanzare dell'età.Molti pensano che quello che gli viene dato sia il massimo possibile,quanto è falsa questa visione delle cose,c'è sempre un meglio e di più,da poter avere,nella vita,se hai le energie e le conoscenze per farti valere ad ogni livello,anche in quello della salute.
La cosa che più si avvicina a questa dote personale,ma non potrebbe mai essere alternativa ad essa,è il Potere,con esso ricevi di più in questa società,ma con la conoscenza,ricevi molto di più,anzi hai la forza di pretendere quello che ti tocca avere,ma se non conosci,allora ti devi fidare,e se ti devi fidare,non basta la speranza,che poi si dice,chi di speranza vive,disperato muore.

Messaggio modificato da romy, 22 giugno 2011 - 16:37:13

[Falco]

certo, multi-fattoriale ..... usano questo termine quando non sanno dare altre spiegazioni, tutte le nuove patologie hanno avuto questo iter, parlavo appunto della gastrite/ulcera prima della scoperta dell'HbP, o dell'aids prima
dell'hiv.
gli studiosi fanno così ci mettono tutto dentro almeno se non è una cosa sarà quell'altra, rischiano meno e intanto sono al centro dell'attenzione e sono attuali.
si era sempre detto che la cfs era quella di fukuda che praticamente non diceva niente o si era spesso detto che la cfs era quella definita da simon wessely, ecc. ecc. ; dov'è la carcassa lì ci sono gli avvoltoi o forse era non tutto l'oro luccica o come direbbe bergonzoni chi fa da sè fa per tre .
io non credo assolutamente al multifattoriale anzi ti dirò di più non ci credo (il ci è di +)

[romy]

certo, multi-fattoriale ..... usano questo termine quando non sanno dare altre spiegazioni, tutte le nuove patologie hanno avuto questo iter, parlavo appunto della gastrite/ulcera prima della scoperta dell'HbP, o dell'aids prima
dell'hiv.
gli studiosi fanno così ci mettono tutto dentro almeno se non è una cosa sarà quell'altra, rischiano meno e intanto sono al centro dell'attenzione e sono attuali.
si era sempre detto che la cfs era quella di fukuda che praticamente non diceva niente o si era spesso detto che la cfs era quella definita da simon wessely, ecc. ecc. ; dov'è la carcassa lì ci sono gli avvoltoi o forse era non tutto l'oro luccica o come direbbe bergonzoni chi fa da sè fa per tre .
io non credo assolutamente al multifattoriale anzi ti dirò di più non ci credo (il ci è di +)

E' vero usano sindrome quando non conoscono le cose,ma multi fattoriale è una cosa vera non è un modo di dire,come diceva Toto'è la somma che fa il totale.

[Coraggio!]

Ciao Romy,rispetto la tua opinione.io non intendo la speranza come "non agire" ma come energia positiva.la speranza è azione concreta verso il bene."Fede,speranza e carità".

[reiki72]

Romy hai detto una cosa che è alla base della "risoluzione dei problemi".... di qualunque tipo.....è la CONOSCENZA!!!!...personalmente se all'inizio del mio MALE fossi stato più attento e meno "CREDULONE" alle diagnosi che facevano i vari medici, sarei arrivato almeno 10 anni fà a preoccuparmi "seriamente" del mio stato di salute sempre più precario.....invece ho aspettato di "fracassarmi la testa"....e adesso che ho la consapevolezza di cosa sarebbe "utile" apprendere e studiare faccio troppa difficoltà,la stanchezza psicofisica è troppo invalidante....almeno per tutte quelle cose che vorrei fare,apprendere....VIVERE!!!!!.....ma fino a quando riuscirò ancora ad immaginare una vita fatta di emozioni,sentimenti e soddisfazioni allora TUTTO sarà possibile.....ovviamente per "tutto" intendo VINCERE la guerra contro la stanchezza cronica psicofisica.....e lo auguro di cuore a tutte le persone che soffrono veramente di questo male!!!!!

[Zac]

Ciao Zac,la speranza è l'opposto dell'apatia.Quello che intendi è il fatalismo.baci

Questo che dici va benissimo, ma non si chiama certo Speranza, almeno non è questo che intendono tante, troppe, persone apatiche-fataliste-delegatrici.
La speranza deve sicuramente essere l'ultima a morire, come si dice, ma deve essere accompagnata dall'agire, e quasto in tutte le cose, lo "Speriamo bene", il delegare ad altri mi sta molto stretto, abbiamo visto dove ci porta questo, basta guardarci attorno per vederlo, deleghiamo gli altri a fare da genitori ai nostri figli, mentre noi non diamo l'esempio, deleghiamo i politici e altri per avere i nostri diritti, mentre noi non facciamo il nostro dovere, ecc., ovviamente non possiamo essere tutti medici, ricercatori, tecnici, ingenieri, ma essere a posto con la nostra coscienza chiedendoci se noi "abbiamo fatto", per noi e per gli altri, per poter accampare diritti e rispetto si.

[Coraggio!]

Ciao Zac,per speranza non significa delegare ad altri.Mi pare che ci sia un fraintendimento sul significato della parola.Io non ho mai delegato ad altri e ho sempre preso le mie responsabilità.Se io spero che in qualche Istituto di ricerca americano o belga o scandinavo un team di ricercatori trovi la causa e la cura della Cfs e tutti noi guariamo,recuperando in gran parte o del tutto una vita attiva mi sembra una speranza legittima e auspicabile.Certo io non posso trovare la causa e la cura ma posso aiutare me stessa e gli altri scambiando idee ed esperienze.Non posso neppure arrivare in cucina a prendere un bicchiere d'acqua,la mia vita sociale è zero,non posso lavorare almeno lasciami sperare in un miglioramento per tutti noi.baci.

[enrica2010]

bello questo scambio di opinioni!
tra Zac e Epione: la solita diatriba...hanno ragione entrambi e nessuno: non c'è verità da definire, ogni definizione è già una limitazione..e non è importante questo! c'è solo che è giusto sia riconosciuta la realtà di una sindrome, o meglio, di ciò che è riduttivo definire!ad ogni malato sicuramente sta stretta l'etichetta della propria malattia: un nome non può definire una sofferenza!è il SSN e la società che è impostata in modo sbagliato: che vuole una realtà, una definizione, dei parametri scientifici per aiutare un essere umano in difficoltà!anzi invece di aiutarlo, lo prendono per i fondelli... e qui si ritorna al discorso di Romy che ne approfittano di chi soffre e spera, ma non conosce..".
e qui cade a fagiuolo, lo scambio di battute tra Zac e Coraggio: non si può essere indifferenti al male!L'accidia è il secondo dei vizi capitali: ma non di chi ozia..(meglio o peggio per lui, ma affar suo...)ma di chi potrebbe fare e non fa!!
Non si deve sperare niente da nessuno. Ma avere fede solo in Noi stessi.
Con la conosceza sì..ma direi, soprattutto con la coerenza col Nostro spirito che già sa tutto ed è proteso solo al bene.Sempre se sappiamo ascoltarlo e non ci facciamo condizionare: non dobbiamo credere che certe verità, magari scientifiche siano "verità"...e non dobbiamo credere che non abbiamo diritti, certi diritti umani che dovrebbero essere inalienabili,ma scherziamo! come diceva Romy..i diritti ce li abbaimo e dobbiamo avere amore proprio, prima di tutto, anche per poter avere anche l' amore per gli altri..Non dobbiamo temere nulla. Al massimo non otterremo nulla dagli altri ma ci impadroniremo di Noi stessi. Ciò è la meta più alta per un essere umano, tutt'altro che apatico, che cerca la propria verità e la propria fede. Il proprio bene che se non sarà di questa terra, sarà di altra vita.Amen.
Questo è POTERE interiore.IL MIO POTERE INTERIORE è accresciuto in modo indirettamente proporzionale alla mia impotenza fisica..non prima, però, di essere sprofondata nell'abisso della depressione a cui induce questa malattia multifattoriale e multisistemica.

[Zac]

bello questo scambio di opinioni!
tra Zac e Epione: la solita diatriba...hanno ragione entrambi e nessuno: non c'è verità da definire, ogni definizione è già una limitazione..

Nessuna diatriba, io sono un ex metalmeccanico, non un medico o un ricercatore, io sono spesso un mero riportatore di notizie, copio-incollo e non le filtro assolutamente, cfsitalia non ha censure, non è nata per questo.
Se c'è un virus vorrei che saltasse fuori chiaramente, non si tratta di credere o meno, si tratta di star bene, si tratta si sapere perchè cavolo sto male, che sia un virus, un batterio, una larva, un pincopallino andato a male non mi frega, io sono un malato e non chi mi dovrebbe curare.

Ho la diagnosi di CFS, ma che vuol dire ? oltre il 50% (stando ad alcuni medici italiani molto di più) delle diagnopsi di CFS in Italia sono ERRATE ! va beh, discorso lungo, ma l'importante è non arrenderesi, lottare, cercare, con giudizio, e discutere costruttivamente, se ne abbiamo la forza

bello questo scambio di opinioni!
...e qui cade a fagiuolo, lo scambio di battute tra Zac e Coraggio: non si può essere indifferenti al male! L'accidia è il secondo dei vizi capitali: ma non di chi ozia..(meglio o peggio per lui, ma affar suo...)ma di chi potrebbe fare e non fa!!
Non si deve sperare niente da nessuno. Ma avere fede solo in Noi stessi.

Sperare si deve sempre, credere in noi stessi (e negli altri) pure, ma credo si debbano anche accompagnare con l'agire, per difendere un cagnolino (con tutto il rispetto per gli animali e non) ci si mobilita e si indigna mezzo Paese, si scende in piazza a urlare e non andiamo nemmeno a vedere se il vicino di casa ha bisogno di fare la spesa o un pò di compagnia...

[enrica2010]

sì..hai del tutto ragione!
e stavo proprio pensando oggi, mentre mi riposavo perchè ero in down completo, di scrivere a Coraggio che è alle prese con i primi tentativi di "muoversi e far qualcosa" nonostante il malessere e la stanchezza.
Volevo dirle che come dici tu la gente vede "un cagnolino abbandonato per strada"..
ma non vede, nè sente, nè capisce la Nostra sofferenza ed il Nostro tormento...
nemmeno io quando sto meglio so ricordarlo del tutto, am poi mi basta ricaderci di brutto, dopo molto poco, per ricordarmelo amaramente..
nessuno può capire..se non quelli che lo provano che anch'essi a volte lo sentono, comunque, diversamente..
purtroppo, ognuno è solo con il suo male..ma questo non deve essere un motivo per arrendersi..
io ti capisco Coraggio, è durissima..per te, alle prime armi..come per me, o Noi, dopo troppi anni di sofferenza.
ma bisogna andare avanti.
e mai cercare di essere capiti: è impossibile!se non da pochi, compagni di sventura, come possono, per quel che possono, torno a ripetere.
la gente vede lo scalpore, si impietosisce per un cagnolino (ed è giusto!), vede degli atti, dei comportamenti di sofferenza, ma Noi non siamo teatranti ed il male ci rode dentro, dentro 4 mura...e chi ci vede, se dobbamo per forza stare a letto?
dovremmo mettere un po' di giacigli davanti al Parlamento, per essere visibili!?ma a nulla servirebbe per chi non sa vedere e non può sentire.

Messaggio modificato da enrica2010, 23 giugno 2011 - 19:30:39

[Coraggio!]

@ENRICA,ti ringrazio per le tue parole di incoraggiamento.@ZAC penso che ci sia un qui pro quo.io ho solo scritto che secondo me la speranza aiuta.ho usato la parola "speranza" nel suo significato esatto in italiano,verificabile su un dizionario.Non volevo dire altro.Se la speranza non ti piace rispetto la tua opinione.So che la Cfs è estenuante e so quante sofferenze fisiche,emotive e sociali porta perché le vivo in prima persona e capisco il tuo stato d'animo.Io penso però che i medici che parlano di false diagnosi farebbe bene a tacere.Dal 1934 a Los Angeles(i primi casi certi di Cfs)che cosa hanno fatto per i malati?Pressoché niente in 77 anni.Penso che per bon ton i medici possono solo tacere(a parte quei 2 o 3 seri).Ciao

[Zac]

Tranquilla, Coraggio, ho capito bene cosa intendi per "speranza", mi rivolgo a chi usa in modo improprio questo termine, lo sento e lo leggo sempre più spesso sotto la forma di "immobilismo voluto", mi sono permesso di agganciarmi al tuo post per dire questo.