13 replies to this topic

[Fra1]

buona sera,
Avrei bisogno di qualche informazione se è possibile:
Prossimamente andrò c/o la casa di cura Città di Pavia per una diagnosi ufficiale(o come si dice in questi casi).
Qualcuno c'è mai stato e mi sa dire come si svolge la visita?
Mi hanno detto che ci sarà una visita cardiologica e comunque un consulto in equipe con altri specialisti.
Grazie 1000!
ciao

[Zac]

Ciao Fra, ben approdato..
Sinceramente ho appreso di questa struttura leggendo l'ultimo verbale dell'Ass CFS di Pavia.
Potresti darci più informazioni sul percorso che ti hanno portato a questa casa di cura e sopratutto come ti troverai ?

Grazie

Zac

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Estratto del Verbale dell'Ass. di Pavia.

Il tutto in regime di S.S.N. il servizio è già attivo. Le visite vengono effettuate a
Pavia, presso l'Istituto Casa di Cura Città di Pavia, sita in V. Parco Vecchio 24/27. e'
possibile prenotare una visita con la Prof. Falcone chiamando lo 0382/433637 oppure
lo 0382/433650 (risponde la segretaria Sig. Randazzo) da lunedì a venerdì dalle 8.30
alle 14. Le visite verranno effettuate indicativamente il martedì ed il mercoledì, sia
per pazienti già diagnosticati che per pazienti da diagnosticare. I pazienti verranno
poi seguiti nel tempo. Nel caso fosse necessario è possibile anche effettuare esami del
sangue nella stessa struttura. Si sottolinea l'importanza di una valutazione
cardiologica da parte di uno specialista che tiene conto del contesto CFS e
l'importanza di certificazioni ulteriori ai fini del riconoscimento dell'invalidità.
Questa valutazione cardiologica è anche utile ai fini di uno studio accurato su alcuni
sintomi della CFS.

[titti]

Zac se mi fai sapere qualcosa anche a me lo divulgo per i malati.

[Fra1]

Ciao!
Vi spiego brevemente:
Ho preso contatti con il dott Lorusso(ospedale di Chiari)che già mi visitò nel 2008.
Lui mi ha consigliato di rivolgermi a Pavia per avere della documentazione medica dettagliata da presentare anche al mio datore di lavoro.
In 4 anni di malattia non ho mai pensato che potessero davvero servirmi cartelle cliniche o certificati "ufficiali"...ma purtroppo DEVO modificare ancora di + il mio orario e le mie attività lavorative.
Amo il mio lavoro,ma negli ultimi mesi mi sono molto trascurata e sono peggiorata!
Forse solo ora sto elaborando che il mio fisico è cambiato.Non ho mai voluto accettare i miei limiti.Ma ora il mio corpo si ribella...credo sia normale!
Appena la prof Falcone mi conferma l'appuntamento e andrò a Pavia vi saprò dare qualche dettaglio.
Nel frattempo se qualcuno ha già avuto modo di rivolgersi alla Prof. mi può raccontare qualcosa?
Grazie e buona giornata!
Fra

[romy]

Fate bene a raccattare diagnosi e cartelle cliniche,un giorno vi serviranno di sicuro,io ho dato un calcio a tutto cio' perchè il buon Dio mi ha assistito,mi ha fatto mollare il lavoro nel momento che in cui potevo permettermelo,per cui non avendo bisogno di nulla,me ne son sbattuto di stressarmi ulteriormente,ma capisco voi che siete giovani,vi dovete dar da fare,preparare quanto più carteggio possibile,vi servirà un giorno,non fatevi trovare privi di pezze d'appoggio,per me è diverso,io non ho bisogno di nulla,solo della mia dignità e di non essere preso in giro da chi non capisce un acca di nulla e si erge a competente di tutto.Forse anche per questo,spesso,mio malgrado,mi lascio andare a concetti e comportamenti che molti di voi non possono permettersi,perchè,ancora bisognosi di dover lavorare,o in debito affettivo,o perchè incapaci di essere il medico di se stesso,ecc.ecc.e di questo chiedo scusa.

[memole74]

Scusatemi , mi sento un po in colpa per non essere piu entrata, ho avuto e ho nel frattempo
un sacco di problemi di salute e famigliari , che mi hanno reso (depressa, distaccata dal mondo) e da un lato un po egoista, ma non mi sono
dimenticata di voi ,ultimamente ho scritto delle mail che evidentemente non sono arrivate a destinazione, perchè non mi hannpo risposto... chiedevo nomi di persone affette da cfs di Pavia e dintorni da poter contattare , su richiesta anche della Prof. Falcone facente parte dell'Università di Pavia .Ho conosciuto di persona andando a fare delle visite, opera in Cardiologia, i tempi per le visite ,se chiamate e dite che siete affetti da questa malattia ,non sono lunghi al max una 15 di giorni.
Alla prima visita , mi ha fatto fare l'elettrocardiogramma, e la prova da sforzo.
Alla seconda visita mi hanno messo l'holter hcg delle 24 ore.
Successivamente tramite la Prof. Falcone sempre alla Clinica Città di Pavia mi ha visitato il neurologo.
E tornando dalla prof.Falcone mi è stato messo l'holter pressorio delle 24 ore.
Ora sto aspettando l'esito.

Come ci sono arrivata, fino a qui? tramite il Dott. Lorusso piu di 2 anni fà quando chiesi a chi potevo rivolgermi
per un consulto..medico qua a Pavia e mi indirizzo al Prof. Giovanni Ricevuti anch'egli facente parte dell'Università di Pavia, specialista in geriartia, oltre ad essere un bravissimo medico in ambito internistico.
Ha un ambulatorio sempre a Pavia presso l'Istituto di cura Santa Margherita.

Io posso darvi il numero di tel della segreteria della Prof. Falcone
penso che anche il Prof. Ricevuti non abbia problemi a mettersi a disposizione di noi malati anzi,
serve anche alla ricerca per trovare causa e cura,
mi sembra strano che l'associazione di Pavia non abbia ancora messo i
contatti di questa equipe..forse perchè nata da poco?

Se avete domande potete contattarmi via mail.
mari-gr@libero.it

Saluti.

Edited by memole74, 26 May 2011 - 17:48:28.

[memole74]

Basta un impegnativa medica per prima visita cardiologica... potete fare mettere Sindrome da affaticamento cronico.
L'Ambulatorio Istituto di Cura Città di Pavia risponde al numero 0382 433637.
Dite che volete fissare appuntamento con Prof.ssa Falcone.

[Fra1]

ciao!
Grazie per le informazioni,intanto mi faccio un'idea...
Ho chiamato la segretaria della prof Falcone una settimana fa ma non mi ha ancora ricontattata per l'appuntamento!
Lunedì tornerò all'attacco!
Quindi se ho capito bene la visita si svolge in più giorni?
Chissà se c'è la possibilità di concentrare tutto in una sorta di day hospital? Sarebbe meno faticoso!!!!Soprattutto per l'holter 24 h....avanti e indietro da Pavia in un giorno...giusto?
Appena mi confermano l'appuntamento proverò a domandare questa cosa;anche se la vedo dura per il day hospital!Vabbè...chiedere non costa nulla!
Buona continuazione a tutti...
Fra

[Zac]

Come scritto qualche post sopra:

Tratto dall'ultimo verbale dell'associazione CFS di PAvia.

Il tutto in regime di S.S.N. il servizio è già attivo. Le visite vengono effettuate a
Pavia, presso l'Istituto Casa di Cura Città di Pavia, sita in V. Parco Vecchio 24/27. e'
possibile prenotare una visita con la Prof. Falcone chiamando lo 0382/433637 oppure
lo 0382/433650 (risponde la segretaria Sig. Randazzo) da lunedì a venerdì dalle 8.30
alle 14. Le visite verranno effettuate indicativamente il martedì ed il mercoledì, sia
per pazienti già diagnosticati che per pazienti da diagnosticare. I pazienti verranno
poi seguiti nel tempo. Nel caso fosse necessario è possibile anche effettuare esami del
sangue nella stessa struttura. Si sottolinea l'importanza di una valutazione
cardiologica da parte di uno specialista che tiene conto del contesto CFS e
l'importanza di certificazioni ulteriori ai fini del riconoscimento dell'invalidità.
Questa valutazione cardiologica è anche utile ai fini di uno studio accurato su alcuni
sintomi della CFS.

[Fra1]

Buongiorno a tutti,
Come avevo scritto giorni fa domani andrò a Pavia dalla Prof Falcone, tramite ssn.
Mi ha anticipato che mi farà una serie di esami:ecg + visita cardiologica,test da sforzo,holter ecg,monitorizzazione PA e visita neurologica.
Dormirò a Pavia dato che l'holter è quello delle 24 ore.
Non abbiamo parlato molto per telefono con la dottoressa, ma mi è sembrata davvero gentile e disponibile.
Se a qualcuno venisse in mente qualche domanda specifica che potrei fare alla dottoressa...scrivete pure....accetto suggerimenti,anche perchè quando faccio qualche visita medica mi passano dalla testa tutte le cose che vorrei sapere....sarà timidezza?sarà che ho il cervello come uno "scola pasta" ????Non so!
grazie!
ciao Fra

[Davide81]

sono felice che ci sia questo centro e questa dottoressa anche se non mi pare che valuti chissa quali parametri che gia non vengono valutati di routine..cioe se non ho capito male ecg,ecg da sforzo con misurazione della pressione arteriosa prima durante e dopo lo sforzo,holter e visita neurologica.
Sono esami che fan semrpe bene ma comunauq nulla di eclatante ,sono cose che fanno di routine o quasi anche i dottori e gli ospedali normali s euno riferisce i sintomi oppurtuni..comunque tienici aggiornati. magari ti fara fare una seconda ondata di analisi piu specifiche dopo queste.

[Soleverde]

Ciao a tutti,
anch'io sono sparita dal forum, anche se ogni tanto leggevo qualche post per restare aggiornata sulle ultime novità.
Questa del centro di Pavia mi sembra molto interessante e spero tanto dia buoni frutti.
Io ho provato quello di Verona ma non mi sono trovata molto bene (parere ovviamente personale, con questo non intendo dire che non funzioni) perché ha aggravato la mia già pesante situazione senza sentirmi considerata molto (quando ho fatto presente che stavo peggio e che alcuni valori prima nella norma erano ora sballati, non ho ricevuto alcuna risposta)
Se questo di Pavia funziona potrei provare se è adatto anche a me.

Volevo far presente a Davide che, purtroppo per noi, non tutti gli ospedali sono al corrente di cosa significhi avere CFS e Fibromialgia, di conseguenza non tutti fanno quelli che lui ha definito "esami di routine". In realtà i primi ad avere questa "mancanza" sono i medici di base.
Io, per esempio, in 5 anni di malattia (e di conseguenza di visite mediche) non li ho mai fatti, quindi recarmi in un ospedale dove li fanno già di base sarebbe un enorme passo avanti.

Spero tanto di leggere presto buone notizie .

Grazie a tutti e buona serata
Sole

[Fra1]

Buonasera a tutti!
Ci tenevo ad aggiornarvi circa la mia "avventura" a Pavia.
Purtroppo mi sono resa conto una volta ancora di quanto il SSN sia tirchio e renda la vita difficile a quei medici che si prendono la briga di studiare e aiutare la ricerca per questa "misteriosa" patologia....ma questa è solo la mia modestissima opinione.
Ho fatto questa premessa xchè ci tengo a precisare che il disagio che ho vissuto non è del tutto responsabilità del personale medico.
Tutti gli esami NON sono fatti in regime di ricovero bensì in ambulatorio.In attesa di essere visitati si rimane in un corridoio che ha sì e no 10 posti a sedere per almeno 50 pazienti(ovviamente c'erano diversi ambulatori,non solo quello della cardiologia).
Personalmente mi sono dovuta sedere sul fancoil(credo si scriva così)dell'aria condizionata e ho potuto appoggiare la testa su mia madre(santa donna).
Non è una struttura attrezzata per casi di CFS o altre patologie invalidanti...o magari non ci pensano...non so!
Comunque:Dopo aver fatto il test da sforzo sono dovuta andare al terzo piano per la visita neurologica.
La cosa che mi ha lasciato perplessa è che ho dovuto dire io che non potevo arrivarci sulle mie gambe dato che ero distrutta per via della pedalata.
Il neurologo mi ha un po' confuso con le sue informazioni circa queste lesioni che nelle rmn fatte anni fa non si vedevano.Ma a parte questo è stato molto gentile.
Una cosa molto interessante invece è stata sapere che l'assistente della prof. ha dato la tesi di laurea sulla CFS.Questa cosa mi ha molto colpita!
Tutti gli esami fatti serviranno per fare una relazione(che sarà pronta per metà luglio)utile anche ai fini di una richiesta di invalidità.
Purtroppo non sono riuscita a chiedere dettagli alla prof.in quanto era molto presa....aveva altri 1000 pazienti e non ha potuto chiarire molti dei miei dubbi.Peccato!
Vi elenco tutti gli esami fatti:
1-compilazione di un questionario anamnestico con l'assistente della prof.
2-test da sforzo
3-visita neurologica
4-applicazione holter ed ecg 24 h
5-compilazione di un questionario per la valutazione psichiatrica
6-esami del sangue
Ragazzi,spero di aver scritto tutto e in maniera comprensibile...ma credetemi...ho fatto del mio meglio!
ciao ciao
Fra

Edited by Fra1, 21 June 2011 - 22:15:31.

[Zac]

Grazie per il dettagliato aggiornamento