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Invalidità Non Riconosciuta E Altre Situazioni Paradossali....da Leggere!


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17 risposte a questa discussione

#1 Emiliana

Emiliana

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Inviato 24 maggio 2011 - 10:59:53

Buongiorno a tutti...........Non ho più scritto da novembre. Al tempo stavo lavorando a tempo pieno in un reparto fisicamente molto pesante, chiedevo il part time e nel frattempo il mio medico mi ha richiesto la visita per il riconoscimento dell'invalidità civile.
Bene....devo dire che al lavoro mi son venuti incontro e mi han ridotto l'orario, io ho resistito un mese e mezzo e ora son totalmente esausta. Ho forzato parecchio il fisico e ora ne pago le conseguenze. Fatto sta che non reggo ormai neanche il part time, per lo meno non con quel ritmo. In sei-sette ore di turno forse si riesce a fare pipì...buttare giù in piedi un pò di thè e basta. Non viene assolutamente presa in considerazione la questione stanchezza cronica che mi impedisce di far più di due giorni consecutivi, per cui non ho altra alternativa che stare in malattia. Ho ricevuto la visita fiscale ma non mi è stato chiesto nulla, non come sto, non come mi sento...nulla. Non posso negare che l'Azienda abbia tentato un compromesso...ma non ce la faccio cmq.
A gennaio son stata vista dalla commissione medica per il riconoscimento dell'invalidità: sono andata con questa diagnosi del mio medico: "dall'età di 18 anni astenia, febbricola, dolori alle gambe, faringodinia, disturbi della memoria e della concentrazione, CEFALEA, depressione reattiva. Aspetto sofferente, pallore. SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA INVALIDANTE" Entro in commissione, ci saran stati come minimo cinque medici, qualcuno ha alzato la testa per vedere chi ero, una sola ha parlato chiedendomi se lavorassi, dove e che farmaci prendessi. Non sono stata dentro più di tre minuti.
A conclusione di questa visita così superficiale (non mi racappezzavo fosse già finita), dopo qualche mese mi arriva il responso dell'INPS. DESCRIZIONE: encefalite, mielite, ed encefalomielite. Deambulazione autonoma e agevole. Tono dell'umore flesso.
Diagnosi CML:
sindrome da stanchezza cronica
Codice DM 5/2/92:
2206-SINDROME DEPRESSIVA ENDOREATTIVA GRAVE
Codice ICD9:
3092-Con disturbi predominanti di altre emozioni

Valutazione: NON INVALIDO (patologia non invalidante o con riduzione della capacità lavorativa in misura inferiore ad 1/3 o minore non invalido).
Disabilità rilevate:
02-Mentale
08-Neurogiche


QUINDI NON HO PAROLE. Come han fatto a definirmi gravemente depressa? E se lo sono, come mai non riconoscono neanche quella dato che è definita "grave"? Quindi ora ho anche questa etichetta? Ho una disabilità mentale?
Come faccio ad essere serena se a fatica riesco ad andare al lavoro, spesso non ci vado, ho due figli da mantenere, una casa da mandare avanti.....non mi si riconosce il fatto che ho un problema che mi distorce la vita in modo terribile e voi ne sapete tutto e anche di più....Così non rientro nelle categorie protette, non mi cambiano di reparto, a novembre mi scade il contratto, se anche facessi qualche concorso e dovessi vincerlo mi ritroverei con il medesimo, identico problema non avendo un invalidità.
Allora che ho fatto? Ho preso l'antidepressivo (DENIBAN) che ha un effetto abbastanza rapido rispetto ai tradizionali, non mi dà effetti collaterali come gli altri, mi dà un pò di appetito (che mi manca da una vita). Bene, mi sento meno giù di corda ma io lo stesso non riesco a fare più di prima, neanche un PO' di più. Quindi ora sto sospendendo. Di fatto un lavoro più leggero sarebbe l'unica soluzione. Mi tengo il part time nonostante un tempo pieno mi servirebbe economicamente, ok devo rinunciare per la cfs, ma almeno mi facciano lavorare decentemente. No...mi dicono che mi abituerò al ritmo, mio padre ha detto : "la commissione saprà no?", il mio compagno dice che mi devo allenare (pure!!!!!). Ma come lo devo dire che son 20, e ripeto, 20 anni che vivo così? Sopportabilmente se mi si mette nella condizione di non arrivare a fine turno che a fatica mi tolgo la divisa e vado a casa. Non so voi....io arrivo a casa che son nervosa da far paura, voglio solo stendere le gambe doloranti, ho un filo di voce, ho bisogno di dormire. Ho convissuto con questa cosa abbastanza tempo per sapere quali sono i limiti oltre cui non posso andare e se ci vado, pago. Ho sempre lavorato, non chiedo di andare in ufficio o in ambulatorio...Vorrei vivere decentemente, ma non mi è permesso.
Quando mi è finito il contratto a settembre, invece di cercare subito lavoro e accettare quello che mi proponevano, sarei potuta rimanere in disoccupazione e prendere il sussidio per qualche mese, avrei avuto più opportunità per cambiare dato che spesso ricercano persone in disoccupazione.
Grazie per avermi letto...So che ci son molti di voi che stan peggio e anche di tanto. Lavorando in ospedale potete immaginare cosa mi trovo a vedere e quale senso di colpa e inadeguatezza provo per essere "sana" e impossibilitata a fare di più. :(

#2 Zac

Zac

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Inviato 24 maggio 2011 - 21:43:40

La prima cosa che mi viene in mente è come abbiamo fatto a farti una diagnosi di CFS quando gli unici codici sono quelli che hai scritto:

2206-SINDROME DEPRESSIVA ENDOREATTIVA GRAVE

Codice ICD9:
3092-Con disturbi predominanti di altre emozioni

Non ha senso, almeno potevano scrivere un codice, vago o corretto, per la Encephalitis.
Hai provato a sentire cosa ti consigliano ad un INCA di un patronato ? hanno anche un loro medico fiscale convenzionato, solitamente.

Aggiornaci se puoi.

Zac


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#3 enrica2010

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Inviato 25 maggio 2011 - 19:21:08

Emiliana..anche tu, 20anni che stai male, come me:)
come è iniziata: in modo acuto ed improvviso, o lentamente hai peggiorato?hai problemi neurologici/cerebrali..miodesopsie (mosche volanti)..tinniti, fiachi alle orecchie e senso di stordimento per mancanza di ossigenazione o infiammazione a sistema nervoso e a livello neurologico...a parte la stanchezza..e la fatica per alzarsi la mattina per pressione bassa e debolezza..e quando ti invii poi ti viene affaticamento cardiaco?il cuore che pulsa nel petto, in testa..con acufeni oscillanti (a ritmo con battito cardiaco)?il cervello che sembra "paralizzato", in asfissia, vuoto e pieno, con soffi a mantice..robe da morire da ridere, per uno che non le prova..ciao!

#4 titti

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Inviato 25 maggio 2011 - 23:03:48

Emiliana per l assistenza legale gratuita chiama i NUMERI VERDI 800146541 -800199665

( istituiti da C.S.I.N. e A.I.S.M.O resp. Dott. Ferraresso e dott. Cirolla)

Oppure scrivi a:
sportellocfscsin@gmail.com se affetto da me/cfs
sportellofmcsin@gmail.com se affetto da fm
sportellomcscsin@libero.it se affetto da mcs

Oppure a :
aismo@studiomedicocirolla.it
c.s.interdisciplinare@raffaeleferraresso.com

Inotre
PER VELOCIZZARE LE PRATICHE LEGALI E PER Partecipare AL CENSIMENTO DEI MALATI CHE SARA' FONDAMENTALE AI FINI DELLA RICHIESTA DI RICONOSCIMENTO DELLE MALATTIE.
ANDARE su CSINe COMPILARE IL FORM A FINE PAGINA . Troverai anche i DOCUMENTI DA SCARICARE PER LE QUESTIONI LEGALI Segui le istruzioni sul sito per spedire i documenti .

Aiutatemi a divulgare perche' molti malati hanno bisogno di assistenza e non sanno del esistenza di questo sportello. Inoltre e' importantissimo fare il censimento: una volta raccolti i dati di quanti siamo si puo' fare richiesta al Ministro per il riconoscimento se siamo tanti come malattie croniche invalidanti o rare se siamo pochi.

La dott.ssa Cirolla ha spiegato che Per legge e codice deontologico i dati sensibili dei malati possono essere raccolti solo da Medici dopo sottoscrizione del consenso informato . Grazie ciao a tutti.
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#5 Zac

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Inviato 25 maggio 2011 - 23:22:48

PER Partecipare AL CENSIMENTO DEI MALATI CHE SARA' FONDAMENTALE AI FINI DELLA RICHIESTA DI RICONOSCIMENTO DELLE MALATTIE.

Aiutatemi a divulgare perche' molti malati hanno bisogno di assistenza e non sanno del esistenza di questo sportello. Inoltre e' importantissimo fare il censimento: una volta raccolti i dati di quanti siamo si puo' fare richiesta al Ministro per il riconoscimento se siamo tanti come malattie croniche invalidanti o rare se siamo pochi.


Scusa Tiziana, chi dovrebbe fare la richiesta del riconoscimento delle 3 malattie che citi ? le Associazioni CFS sono al corrente di questo Sportello ?

Grazie

Zac
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#6 titti

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Inviato 25 maggio 2011 - 23:52:36

Ciao Zac ho scritto a tutte le associazioni me/cfs fm mcs e anche ai malati che conosco ( anche a te) non ti e' arrivata la email?

Il riconoscimento sara' richiesto dalla dott.ssa Cirolla sostenuta dal suo movimento politico e numerose associazioni sparse sul territorio nazionale che collaborano con lo sportello ecc...finito il censimento.

Siccome lo sportello e' aperto a tutte le collaborazioni, Molte associazioni mi hanno contattato telefonicamente ( e quindi sanno tutto)e alcuni stanno gia' collaborando con lo sportello con i propri avvocati medici perche' piu' siamo e piu' si potra' coprire il territorio nazionale per l assistenza ai malati.

Le associazioni sono: Roberto Muscio Mcs ilnees torinese, associazione in puglia di Mirella Valentini, Adas pres, Marisa Falcone; Anchise Ester Lupo, Anfisc ( tramite Barbara Triulzi)...

Fammi sapere se ti e' arrivata la email. Senno' la devo rimandare a tutti ( penso di aver preso un virus e il pc e' impazzito, ora faccio la scansione),...

Prego.
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#7 Emiliana

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Inviato 26 maggio 2011 - 20:24:46

PER ZAC:
la diagnosi di cfs me l'ha fatta Tirelli e poi il mio medico di base ha chiesto la visita. Son andata in commissione con una diagnosi già fatta...sostanzialmente, se era questo che mi chiedevi.
Mi è sfuggito qlc? Grazie

#8 Emiliana

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Inviato 27 maggio 2011 - 17:00:04

PER ZAC:
allora, stavo riguardando le pratiche ....codice 323 per encefalite ed encefalomielite

#9 Emiliana

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Inviato 27 maggio 2011 - 17:19:06

PER ENRICA2010:
Ciao, il mio esordio non è stato brusco a parte la febbricola. La tachicardia e le palpitazioni erano sintomi che sentivo di più in quel periodo. Tendenzialmente ho la frequenza alta anche adesso, con episodi di tachicardia occasionali e fastidiosissimi. Io non avverto tintinii o ciò che mi descrivi...mi capita spesso di avere la sensazione di "testa vuota" e difficoltà di concentrazione e a ricordare nomi o altre cose che sento di sapere ma non mi arrivano in mente. Come vedi, ognuno di noi ha sintomi predominanti di diverso tipo...Io per esempio ho forti dolori alle gambe e senso di debolezza generale, anche alle braccia. Spesso mal di gola, ecc ecc.... ;) Un abbraccio

#10 Emiliana

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Inviato 27 maggio 2011 - 17:20:45

PER TITTI:
grazie mille per le dritte, proverò senz'altro e poi vi dirò se accadrà qlc.
Un salutone.

#11 Zac

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Inviato 27 maggio 2011 - 18:24:55

PER ZAC:
la diagnosi di cfs me l'ha fatta Tirelli e poi il mio medico di base ha chiesto la visita. Son andata in commissione con una diagnosi già fatta...sostanzialmente, se era questo che mi chiedevi.
Mi è sfuggito qlc? Grazie


Ok, almeno c'è quel codice, altrimenti mi sembrava molto strano, anche se non mi stupisce più nulla.

Se la diagnosi di CFS te l'ha fatta Tirelli privatamente vale meno che una diagnosi fatta in una struttura pubblica, meglio una cartella clinica che 50 certificati "privati", cosi mi hanno sempre detto e cosi è.

Le commissioni tengono in scarsa considerazione le visite private per il semplice fatto che sono "di parte", anche se poi a me hanno detto, della diagnosi di cfs e fm di Chieti, che la diagnosi è SOLO un'opinione medica (?!) e quindi personale.

Grazie per le info.

Zac

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Diseases Of The Nervous System And Sense Organs 320-389 > Inflammatory Diseases Of The Central Nervous System 320-326 > Encephalitis myelitis and encephalomyelitis 323.* >

Immagine inserita2010 ICD-9-CM Diagnosis Code 323

Encephalitis myelitis and encephalomyelitis
  • here are 9 ICD-9-CM codes below 323 that define this diagnosis in greater detail. Do not use this code on a reimbursement claim.
323 IncludesImmagine inserita
  • acute disseminated encephalomyelitis
  • meningoencephalitis, except bacterial
  • meningomyelitis, except bacterial
  • myelitis:
  • ascending
  • transverse
ExcludesImmagine inserita
  • acute transverse myelitis NOS (341.20)
  • acute transverse myelitis in conditions classified elsewhere (341.21)
  • bacterial:
  • idiopathic transverse myelitis (341.22)
New to the world of medical coding? ICD-9-CM codes are used throughout the healthcare industry to describe diseases, injuries, symptoms and conditions. CPT codes are used to describe medical and surgical services performed by healthcare providers. ICD-9-CM codes and CPT codes are inherently related, as the diagnosis (ICD-9-CM code) must support the procedure (CPT code). All Medicare claims require a valid ICD-9-CM diagnosis code and a CPT procedure code in order to be reimbursed. Turn to ICD9Data.com as your free searchable ICD-9-CM code lookup source... and for everything related to diagnosis coding.

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#12 Emiliana

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Inviato 28 maggio 2011 - 13:42:53

PER ZAC:
Quindi che altro dovrei fare? Tirelli è considerato il pioniere negli studi per questa malattia e non viene tenuta in considerazione una sua diagnosi? Dove dovrei andare? Aviano dai medici che cmq lavorano con lui? Aspetto informazioni perchè davvero non so dov'altro andare....
Grazie

#13 enrica2010

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Inviato 28 maggio 2011 - 16:26:23

Scusa Titti..
Per l'assistenza che tu dici...che non capisco perchè siano coinvolte le assicurazioni (io ad esempio ho un'assicurazione privata che copre anche le malattie invalidanti..e mi pare assai strano di poter essere "pagata" da Loro, anche se i meriti ce li avrei..)..insomma l'assistenza economica ce l'avremo dallo Stato e anche le assicurazioni private risponderebbero qualora una persona ne avesse una?ma in qst casi, in cui una malattia da non risconosciuta, passa a essere riconosciuta è possibile che le assicurazioni private rispondano?nel caso di "malattie rare" come si comportano le assicurazioni private?non rispondono, forse solo "parzialmente" ..il che non è scorretto, visto che è paradossale il fatto...per i motivi che ora cerco di esemplificare:
ad es., appunto, nel mio caso, se ho fatto un'assicurazione privata l'anno scorso e fino all'anno scorso non si riconosceva una malattia (che potrei averla avuta, e chi lo sa?da prima di aver fatto l'assicurazione, ma nessuno me l'ha diagnosticata), io potrei dimostrare d'averla solo da quest'anno, anno in cui mi è "scientificamente" riconosciuta...come si comporteranno queste assicurazioni?Giustamente potrebbero asserire che io potevo essere già malata e nessuno mi ha diagnosticato la malattia per cause da loro imprevedibili, tipo che la malattia non era "conosciuta e riconosciuta" in Italia; io, dal mio canto, potrei dire, che mi sono ammalata solo ora...
boh..non capisco i "diritti" di chi fsottoscrive queste assicurazioni private nel caso di malattie croniche sul genere me/cfs non facilmente ricoscibili..(e chi direbbe che sono malata se non stanno con me 24 ore al giorno; il mio stato non è evidente, tanto che è incredibile possa "sentirmi" così male...e forse appunto si "sono fidati" a farmi questa assicurazione proprio perchè "sembravo sana"...)
non capisco...se una persona si ammala oggi e ha giustamente fatto l'assicurazione ieri..(che sia il mio caso, o no, cavoli miei;)) e avrebbe tutti i diritti ad essere risarcita per una malattia invalidante più del 65%(circa, non ricordo), non becca nulla?
scusa ma non riesco a spiegarmi in modo corretto..ma spero tu abbia capito..ciao!

Messaggio modificato da enrica2010, 28 maggio 2011 - 16:28:41


#14 Zac

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Inviato 29 maggio 2011 - 23:16:55

PER ZAC:
Quindi che altro dovrei fare? Tirelli è considerato il pioniere negli studi per questa malattia e non viene tenuta in considerazione una sua diagnosi? Dove dovrei andare? Aviano dai medici che cmq lavorano con lui? Aspetto informazioni perchè davvero non so dov'altro andare....
Grazie

Tirelli, come tutti quelli che ti fanno una visita privata, è tenuto meno in considerazione di una diagnosi fatta in una struttura ufficiale, come quella di Aviano, Chieti ecc., anche se sono rare e non sempre riescono a formulare bene il grado di invalidità, cosa difficile da fare se non hai danni evidenziati da esami clinici ufficiali.
Altra cosa è una perizia medico legale, questa è sempre di parte, visto che è un medico scelto e pagato da te, ma riconosciuto dalle commissioni d'invalidità.
In pratica cerca di accumulare il più possibile esami di strutture pubbliche, o private convenzionate, che provano la tua invalidità.

Questi consigli sono dettati sia dalla mia esperienza personale sia da quella di altre persone, alcuni utenti di questo forum.

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#15 titti

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Inviato 31 maggio 2011 - 04:35:57

Enrica scusami ma dove hai letto che ho parlato di assicurazioni?

Nella assistenza dello sportello non centrano nulla le assicurazioni: purtroppo non sono addentrata nella temativa assicurazioni e me/cfs: puoi provare a chiamare i numeri verde se sentire che ti dicono.
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#16 enrica2010

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Inviato 01 giugno 2011 - 14:37:44

scusami titti..avevo letto questo: "Siccome lo sportello e' aperto a tutte le collaborazioni, Molte associazioni mi hanno contattato telefonicamente ( e quindi sanno tutto)e alcuni stanno gia' collaborando con lo sportello con i propri avvocati medici perche' piu' siamo e piu' si potra' coprire il territorio nazionale per l assistenza ai malati"
e pensavo c'entrasse qualcosa..
di che assicurazione parli...
io davvero sono superignorante su ste cose, non tu..
grazie e scusa per ...

#17 Emiliana

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Inviato 07 giugno 2011 - 17:41:23

Tirelli, come tutti quelli che ti fanno una visita privata, è tenuto meno in considerazione di una diagnosi fatta in una struttura ufficiale, come quella di Aviano, Chieti ecc., anche se sono rare e non sempre riescono a formulare bene il grado di invalidità, cosa difficile da fare se non hai danni evidenziati da esami clinici ufficiali.
Altra cosa è una perizia medico legale, questa è sempre di parte, visto che è un medico scelto e pagato da te, ma riconosciuto dalle commissioni d'invalidità.
In pratica cerca di accumulare il più possibile esami di strutture pubbliche, o private convenzionate, che provano la tua invalidità.

Questi consigli sono dettati sia dalla mia esperienza personale sia da quella di altre persone, alcuni utenti di questo forum.



ok, grazie per le info Zac. Intanto domani ho app. con una signora del patronato che si occupa di invalidità....vi faccio sapere.

#18 Emiliana

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Inviato 23 dicembre 2013 - 18:40:05

Salve a tutti....è un pò di tempo che non frequento il forum. Mi tenevo aggiornata tramite il gruppo su Fb, ho scambiato qualche esperienza lì. Volevo raccontarvi due cose sulla richiesta d'invalidità. Tre anni fa son stata vista (ho descritto qui dettagliatamente come è andata)...letteralmente solo vista dalla commissione ed ora il mio medico mi ha richiesto un'altra visita....senza grosse speranze...come sapete non ci sono le nostre patologie tra quelle nell'elenco per richiesta d'invalidità. Ora sto lavorando poche ore a settimana. Dopo la terza polmonite (tutte negli ultimi anni) son rimasta parecchio debilitata. La soglia fatica è diminuita ma spero di recuperare almeno un pò (son passati 10 mesi però...). Sto cercando di studiare in questo periodo di pausa forzata nonostante non mi sia facile, nonostante il tempo che ci metto ecc ecc. Sto sperimentando una fatica diversa da quella dovuta al movimento fisico. Ho mal di testa diversi e prolungati che son iniziati in concomitanza alla polmonite. Calcolando che non fumo e non bevo e prendo tutti gli integratori e faccio una vita a dir poco regolare...come si spiegano questi episodi? La seconda era localizzata all'apice del polmone....cosa che ha allarmato il medico perchè è tipico degli immunodepressi e malati aids...Mi han rifatto tutti i markers perchè convinti che avessi "qualcosa" di più spiegabile...Il pneumologo ha detto "capita". L'immunologo ha detto che sono immuno competente e che non sa cosa dirmi (!!). Non ha tenuto in considerazione la tipizzazione linfocitaria alterata...  Nessuno ha ascoltato la questione "cfs"...nessuno. Che sia la depressione che mi "immunodeprime" ah ah....??  Cosa diranno questa volta in commissione???In ogni caso...come saprete meglio di me...se anche son depressa (e non lo sono...son giù di corda quando non riesco a fare quello che devo o quando sono stanchissima....mi sembra OVVIO e NORMALE)....mi spieghino perchè secondo loro non lo sono in conseguenza alla cfs e mi dicano perchè secondo loro la diagnosi di cfs è confusa con depressione...ma dai!!!. Tra l'altro non ne sanno nulla e non chiedono nulla...Ma...voglio sperare che questa volta andrà meglio. Nel frattempo la mia tesina in sede d'esame (se ci arriverò a giugno) sarà sull'argomento in questione.

A presto 






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