27 risposte a questa discussione

[fava]

Salve a tutti.
Scrivo per chiedere se c'è qualcuno tra voi che sia risultato positivo al test del virus XMRV.
Io ho mandato il mio campione di sangue in un laboratorio estero e mi hanno anticipato via e-mail che sono risultata positiva.
Sapete se questo virus può portare i problemi urinari che io da tempo soffro,cioè la minzione frequente ??
E poi: come si cura questo virus ??
Grazie per le cortesi risposte che vorrete indirizzarmi.
A presto

[Zac]

Tramite una mini raccolta fatta da una dott di Pavia, il mio campione era stato spedito a Keer in UK, ma ha smesso di testarli perchè non trovava nulla di nulla e quindi era inutile spendere altri soldi.
Posso chiederti dove hai fatto il test ?

Grazie

Zac

[fava]

Ho spedito il campione del mio sangue al Red Lab di Bruxelles.
Attendo qualche utile e chiara risposta anche da altri utenti ...

[Coraggio!]

Ciao,io ancora non fatto il test su Xmrv.Una mia amica belga lo ha fatto ed è risultata positiva.La cura ancora non c'è ma in Usa stanno lavorando per trovare la medicina,forse un retrovirale,che disattivi il virus.i disturbi tipo cistiti sono frequenti nei malati di Cfs ed è uno dei sintomi minori citati nei siti web seri.Ciao

[Falco]

io non l'ho fatto ma penso di essere positivo

[titti]

Fava cortesemente puoi dirmi come si fa a spedire i campioni di sangue al estero? ( indirizzo modalita' costo ecc?) Grazie mille.

[titti]

Per la cura guardati questi post xmrv trattameno
antivirali chimici

Antivirali naturali

approccio globale antivirale

Io siccome sono sicura la mia cfs/me sia virale ( anche se non so se la causa sia l xmrv) ma ho anche eruzioni di machie bianche tipo psoriasi e tipo funghi in gola e un intossicazione medio lieve da mercurio,sto tentando per ora un prtocollo disintossicante/antivirale /antifungale /antiparassitario naturale: argento colloidale ionico- virastop- Ole- candex -capsule chiodi garogano -assenzio -tintura mallo noce nera+ zapper + protcollo antiossidanti vitamine BIDA + cloruro di mangnesio+ omega 3 omega 6+ depurativo antartico il mio diario terapeutico Mio collegamento

per ora vedo come va poi mi faro' dare dal dott un antivirale o prendero' artesunate( antimalarico che agisce sui retrovirus e xmrv). Ho chiesto un mio amico di farmi avere oximatrine e/o nexavir dal estero in quanto stanno funzionando su tanti malati ma non e' riuscito a trovarlo. Forse gli unici antivirali chimici che agiscono su xmrv e retrovirus e che si trovano anche in Italia sono amantadina ampligen azt e raltegavir( gli ultimi due sono i piu' usati per xmrv)

Io sono stata su tutti i siti e chat mondiali e le sostanze che stanno utilizzando di piu' e le piu' efficaci sono:



Prtocollo di Antiossidanti- vitamine -sali minerali.
Glutatione e precursori ( Acetil cisteina)
Vitamina c
Vitamina B6 B 12
Acidi grassi omega 3-6 (lrt)
D-ribosio
Coenzima Q10
Acetil carnitina
Vitamina C
Vitamina E
Melatonina
Magnesio
Zinco
Selenio
Acido alfa lipoico


Ormoni.
Chimici. DHEA, idrocortisone, ormoni tiroidei, ormone della crescita, estrogeni, progesterone,
Naturali. Proboost ( estratto ormone del timo), supplemento per surrenali, iperico.


Dolore. LDN ( naltrexone a basso dosaggio ), lidocaina. Naturali. zenzero, salice, boswellia, cannabis terapeutica...

Antivirali. Farmaci. Valganciclovir, ampligen, inosina, nexavir (kutapressin), amantadina, oximatrine, azt, artesunate,GcMAF, raltegavir,,immunoglobuline. Rimedi fitoterapici origano selvatico, estratto di foglie di olivo, lauricidin, virastop, curcuma, ormone naturale del timo( proboost), lisina, echinacea, n-acetil cisteina, argento colloidale ionico,elberry,semi di pompelmo.

Antibiotici. Doxycycline o minociclina, azithromycin, ciprofloxacin, Metronidazolo, rifampicina

Antimicotici. Chimici. nistatina, Nizoral (azoli), Sporanox (Itraconazole)e Diflucan (fluconazolo),
Naturali. Candex, candidase, olio di origano.


Medici -Studi e trattamenti al estero consultabili su: Mio collegamento

[enrica2010]

sì...titti...
ma se ti devi prendere tutti sti integratori che fai, meglio che non mangi più)!
mi dici le dosi per favore...
ne ho lette tante , a proposito di ste terapie antiossidanti..ora me ne voglio fare una con prodotti galenici..
ma certo che è da sondare se ti serve più vit B6 o niacina..e qst dipende dal fatto che tu sia sotto o sovra metilato (Pauling), o meglio, si deve fare il dosaggio del''istamina (lo fanno, non solo in svizzera, ma anche al Laboratorio Caravelli, dibologna, con 66 euro..)
insomma, anche le sostanze fisiologiche, la medicina ortomolecolare ha alla base una scienza quella ortomolecolare (vedi Pauling), e non si può scherzare con la propria genetica!o meglio, con sostanze che, proprio perchè possono fare molto bene, possono fare anche molto male!se non hai bisogno di prodotti sulfurei, come vt B6, zolfo, glutatione perchè sei sovrametilato ti fa un sacco male metilare!!se tendi alla MCS sei sovrametilato, se sei CFS/me sei sottometilato e vanno bene il glutatione, zolfo, la B6..e Npi non sappiamo se siamo più una cos ao l'altra..??in linea di massima una persona che ha allergie e sente gli odori è tendente MCS (sovrametilato), mentre quelli senza allergie (con omocisteina bassa, è il io caso;) e folati (ac folico) alto sono CFS/ME...
QUESTI SONO I MIEI VENERANDI STUDI...e sono sicura di quel che scrivo...ho studiato e la sintesi è questa, ne sono certa..e volete Vi porto i documenti..
comunque basta fare dosaggio istamina e magari della glutatione perossidasi per vedere se va bene metilare ...se no..NO, x favore, rischiate la schizzofrenia!se siete sovrametilati ci vuole NIACINA E NIACINAMIDE, soprattutto!

[enrica2010]

chissà se LAURIDICIN, serve anche per XRMV!??quella è la più sicura, a mio avviso..

[titti]

Enrica io soffro di nausea e inappetenza sono fortunata se riesco a mangiare una volta al giorno eppure sono gonfia e ingrassata ...Se vuoi sapere i dosaggi basta che vai sui link che ho messo e trovi tutto nel diario terapeutico.
Riguardo gli studi sono pubblicati sul sito dei malati di cui ho messo il link.
Riguardo il lauricidin non l ho ancora provato perche' ho inziato con virastop candex e sto aspettando olive leaft ectract... ma in questo sito c e' gia' chi l ha provato.Ciao.

[enrica2010]

sì..sì..io ironizzavo;)...per me è importantissimo per la nostra dieta l'olio di borragine, omega 6( il più alto di gamaalinoleico), che è antinfiammatorio e si comporta come un ormone..non omega 3, ma 6! (circa 18 euro alla Biovea x 100cps da 1 grammo ciascuna, si deve assumerne 3-4 grammi e oltre al dì).
comunque il discorso se va bene metilare (usare glutatione e prodotti che aumentano la metilazione come B6, zolfo, metionina, cisteina..) o no, è sempre valido!
Torno a ripetere, fa male metilare , se si tende alla MCS, se si ha istamina bassa (scusatemi ma nel post precedente ho scritto il contrario..), e solo a bologna al laboratorio caravelli, ho saputo dall'altro giorno, fanno dosaggio istamina (volevo andare in svizzera, francia o inghilterra a farli, come quelli per la Criptopylluria, che mi accingo a fare a distanza, a parigi!)...

e davvero inorridisco, quando imminenti scienziati anche di ortomolecolare non sottointendono a questo principio sacrosanto, un principio fin da subito dettato da Pauling, uno dei padri della medicina ortomolecolare, da cui è nata questa scienza nuova delle sostanze fisiologiche...
Lui per prima, anni or sono, aveva fin da subito distinto, 2 gruppi di costituzione genetica, che mi ricordano tanto lo YIN e lo YANG cinese...quella di sovrametilati e quella di sottometilati!riconoscibile dal semplice dosaggio dell'istamina!
i SOTTOMETILATI (affetti da ISTADELIA) hanno alti livelli di istamina (che nn centra nulla con allergia, ma è una "costituzione") e basofili..basso rame nel sangue...alti livelli di folati e omocisteina forse bassa (qui dico forse, perchè io ho alti livelli di folati e omocisteina bassa!)..anzi lo dice il dott. Pfeiffer (dottore americano odierno), a proposito di autistici, che sono sottometilati e nn è bene dare loro a folico (che così tanto si prescrive!..è bene darlo solo in caso di omocisteina alta, per abbassarla, e scongiurare attacchi di cuore e stroke, addizionando anche la B12)).. per cui..i sottometilati abbisognano di metionina, meglio SAM-e)
..SAM-e..toccasana per i sottometilati, appunto, ma tossico per i sovrametilati, di cui tra poco parlerò..(forse c'è problema di transulfurazione genetico o metilazione..ci sarebbe da studiare bene transulfurazione e/o metilazione..ma nn ne so molto..)

i SOVRAMETILATI (affetti di ISTAPENIA) hanno livelli bassi di istamina...bassi livelli di folati..rame alto..(evitarlo assolutamente con dieta!)..
di solito si riconoscono perchè sono sensibili ad odori..(saranno i moderni affetti da MCS, sensibilità chimica multipla)..non devono assumere prodotti sulfurei (anche qui probl genetico transulfurazione e/o metilazione), niente metionina, niente zolfo, SAM-e..

insomma..gli istadelici e gli istapenici di Pauling, la moderna scienza li chiama SOTTOMETILATI E SOVRAMETILATI!

per saperne di più fate ricerca "istamina Pauling" "istamina Pfeiffer"...
ciao BUONA PASQUA a tutti!

Messaggio modificato da enrica2010, 23 aprile 2011 - 09:14:58

[Davide81]

Enrica scusa ti rispondo qui in pubblica su una cosa..dove e che si fa questo esae per vedere se sei sovra o sottometilato? mi daresti indicazioni precise su dove e chi fa tale esame ( e che sappia anche interpretarlo?
grazie mille e buona pasqua

[enrica2010]

il dosaggio dell 'istamina...se ce l'hai alta sei sottometilato, se ce l'hai bassa sovrametilato...basta sapere il livello di istamina, a detta di Pauling e Pfeiffer, perchè si vede che l'istamina è una sostanza di rifiuto o di difesa, che ne so, dell'ossidazione...
certo, che la cosa stranissima è che quelli che hanno l'istamina alta, ossia i sottometilati, che devono assumemere ossidanti (glutationi, sostanze sulfuree in genere, glicina e vitamina C..ecc..ecc), di solito non hanno ALLERGIE!..l'allergia è proprio di chi ha poca istamina, i sovrametilati, quelli che devono prendere niacinamide!

[enrica2010]

scusami non ti ho risposto, a proposito, di dove fare l'esame.
anzi te l'ho detto per posta privata, ma lo dico, in pubblico, l'esame si fa al laboratorio caravelli di bologna, a 60-70 euro. Per l'interpretazione penso che in Italia, di inforamata sull'istamnia,ci possa essere solo la dott.ssa Fiamma Ferrero. Io non ne conosco altri, ma se leggi le teorie di Pauling e Pfeiffer, le cose sono facili e la cura, con le solite sostanza fiosiologiche, pure...con l'esame hai la possibilità di "scegliere" quali nella tua specificità, ti fanno meglio, invece di prenderle tutte indistimamente (che per altro sono anche soldi che partono..)
per capire se è alta o bassa, c'è un range dell'istamina nell'esame stesso. spero proprio!se la faccio te lo dico...ho problemi di soldi, anzi debbo cercare di gestirmeli meglio, e qst mese ce la faccio a fare il test per la Criptopylluria..ed il mese prossimo quello dell'istamina, spero, proprio..

[Davide81]

Ma va? io sono andato da Fiamma ferraro per fare il corso sul respiro buteyko...interessante il discorso sull'istamina...magari lo faccio,anche quello sulla criptophillutya deve essere interessante...

[enrica2010]

LA dott.ssa Fiamma Ferraro è informatissima...ho letto quello che ha scritto a proposito di criptopylluria e altro..ha stusiato in america e germania..
certo che il suo punto forte è il Buteyko...
e alla fine, seppur fuò farti certi esami...Lei crede molto che l'energia si prenda dal "respiro"..invece Noi vorremo un esperto a 360 gradi e con una competenza altissima..solo Dio, forse;)
o sbattersi a ricercare mille pezzi di puzzle, a caro prezzo...

[Davide81]

enrica ho provato a cercare criptopylluria su google ma mid a come risultato solo la discussione qui su cfs..argh...come mai? dove posso trovare info?

[Davide81]

scusa ora ho trovato il linmk della ferraro...ma quindi dove è che si potrebbe fare questo esame? conosci qualche specifico laboratorio?

[enrica2010]

se sono le cose che ho postato io...in cui mettevo il link di discussione di un altro forum e c'era la d.ssa fiamma ferraro o un ragazzo di nome "vivodamorire" che ascolta qui l'ironia del caso ...si è ucciso:...e se ne parla anche sul furum..ora ti posto il link..
ironia della sorte perchè il povero ragazzo aveva trovato dove fare quegli esami tanto agoniati della criptopilluria, impossibile da fare in italia, che tra l'altro non so se avesse mai avuto i risultati! ..insomma non so se sai, che la criptopilluria dà problemi neuro/psichiatrici!!!boh...bèh..lui si è ucciso..forse perchè non aveva qst malattia che sperava tanto di avere per non trovare un motivo per le sue sofferenze...chissà..o forse non si è ucciso volutamente, ma ha fatto un incidente in camion, dato che faceva il camionista dalle poche cose che si poteva sapere da lui in rete..cmq, fatto sta che è morto e la cosa vissuta in rete mi ha commosso troppo...
si chiamava Gianmaria, e gli voglio tanto bene, anche se non l'ho mai conosciuto...ed era un sofferente..un ragazzo in gamba, moolto, molto, molto intelligente!
COME LO SIAMO nOI CHE NON MERITIAMO TANTA SOFFERENZA!STO PENSANDO DI UNIRCI , DI METTERE 1000EURA CIASCUNO, DI FARE CAUSA ALLO STATO !DI PRETENDERE IL NOSTRO DIRITTO ALLA SALUTE...IO HO TROVATO UNA AVVOCATO IN GAMBA, E SE DIO VUOLE, CHIEDO A LUI SE SI PUò FARE QUALCOSA: DOBBIAMO FARE QUALCOSA...DOBBIAMO UNIRCI..LE LINEE DEL CONSENSO CANADESE METTE UNO SCACCO ..!è ILLEGGITTIMO QUELLO CHE CI STANNO FACENDO!ABBIAMO DIRITTO A SPECT XENON, E ALTRO...ALLA DIAGNOSI, ALL'ASSISTENZA E ALLA CURA!COEM LO AVREBBE AVUTO GIANMARIA..PER LA SUA PATOLOGIA..SE SI FOSSE UCCISO PER ESSA!DOBBIAMO MUOVERCI..LA VITA è UNA SOLA!
SENTIRò L'AVVOCATO ED APRIRò DISCUSSIONE PERCHè FACCIAMO QUALCOSA DI TANGIBILE CON LA LEGGE!
METTIAMO ASSIEME LE NOSTRE FORZE (E MENO) , I SOLDI ...CHI PIù, CHI MENO, INTENTIAMO UNA CAUSA!!LA VINCITA è SICURA!!è INDUBBIO CHE òA nOSTRA è UNA MALATTIA A LIVELLO SCIENTIFICO, COME IN AMERICA, IN INGHILTERRA, ABBIAMO GLI STESSI DIRITTO...DOBBIAMO INTENTARE UNA CAUSA...NON CI SONO ALTRE VIE, NON QUELLA DURA!ANCHE NEGLI ALTRI STATI HANNO FATTO COSì PER AVERE I LORO DIRITTI...E NOI CHI SIAMO SOLO PECORE...
PECORE...PECORE...
DOBBIAMO FARE QUALCOSA DI SERIO, ALMENO NOI!
IO CI CREDO, BASTA CREDERCI E SI FA, SI VINCE....
NON VOGLIO CHE CI SIANO ALTRI MORTI PER MALATTIE NON RICONOSCIUTE E MIS CONOSCIUTE, SOLO PER INGIUSTIZIA, PERCHè SIAMO IN MANO AI DELINQUENTI E NON DOBBIAMO LASCIARE FARE A LORO...DOBBIAMO DENUNCIARE QUESTA VERGOGNA!LA COSTITUZIONE è Lì PER NOI...E NOI NON CI FACCIAMO FORTE DI ESSA! E I LUPI CI SBRANANO...
SIAMO NOI I VERGOGNOSI!DOBBIAMO MUOVERCI!

ecco giammarco..non c'entra con me/cfs..ma è un esempio di disperazione nella malattia.E Noi possiamo dobbiamo cambiare le sorti...anche per i Nostri figli!dobbiamo rivendicare i Nostri diritti!
http://www.laleva.cc... svizzera#p7566

[romy]

Salve a tutti.
Scrivo per chiedere se c'è qualcuno tra voi che sia risultato positivo al test del virus XMRV.
Io ho mandato il mio campione di sangue in un laboratorio estero e mi hanno anticipato via e-mail che sono risultata positiva.
Sapete se questo virus può portare i problemi urinari che io da tempo soffro,cioè la minzione frequente ??
E poi: come si cura questo virus ??
Grazie per le cortesi risposte che vorrete indirizzarmi.
A presto

Tramite una mini raccolta fatta da una dott di Pavia, il mio campione era stato spedito a Keer in UK, ma ha smesso di testarli perchè non trovava nulla di nulla e quindi era inutile spendere altri soldi.
Posso chiederti dove hai fatto il test ?

Grazie

Zac

Ho spedito il campione del mio sangue al Red Lab di Bruxelles.
Attendo qualche utile e chiara risposta anche da altri utenti ...

Ciao,io ancora non fatto il test su Xmrv.Una mia amica belga lo ha fatto ed è risultata positiva.La cura ancora non c'è ma in Usa stanno lavorando per trovare la medicina,forse un retrovirale,che disattivi il virus.i disturbi tipo cistiti sono frequenti nei malati di Cfs ed è uno dei sintomi minori citati nei siti web seri.Ciao

io non l'ho fatto ma penso di essere positivo

Fava cortesemente puoi dirmi come si fa a spedire i campioni di sangue al estero? ( indirizzo modalita' costo ecc?) Grazie mille.

Ricorderete che sul topic dedicato all'XMRV,io fui scettico sin dall'inizio,e ne parlammo parecchio.Oggi vi posto questo che dovrebbe ben spiegare l'accaduto.Poi son curioso di capire,come si puo' essere positivo ad un virus che non esiste?????????


Sindrome da stanchezza cronica: proprio quando si nutrivano buone speranze di aver finalmente scoperto l’origine del virus colpevole ci si è accorti che tale microrganismo non esiste in natura. Il virus denominato Xmrv infatti, considerato lontano cugino di quello dell’Aids, non sarebbe senza altro che il frutto di una manipolazione genetica avvenuta in laboratorio.

Il tutto ha inizio quando nel 2006 il ricercatore Robert Silverman pubblica sulla rivista PLoS Pathogens, la scoperta di un virus particolare in alcuni tumori alla prostata.

La ricerca crea scalpore : il virus era fino a quel momento conosciuto agli scienziati perché in grado di provocare leucemie nei topi. Il suo stesso acronimo ne spiegava l’essenza (Xmrv significa infatti : Xenotropic murine leukemia virus- related virus : cioè virus correlato alla leucemia murina virale).

Fino a quel momento non si sospettava che potesse “ritagliarsi” un ruolo anche all’interno dei tumori umani. L’Xmrv si affiancherebbe quindi ad altri quattro retrovirus capaci di colpire l’uomo: l’Hiv 1 e 2, agenti dell’Aids, e l’Htlv 1 e 2, responsabili di certe forme di leucemia. Solo nel 2009 l’immunologa Judy Mikovits riesce a dimostrare un legame tra questo virus e la sindrome da stanchezza cronica. Nello studio pubblicato dalla ricercatrice sulla rivista Science, viene spiegato che il virus viene riscontrato nel 67% di campioni di sangue provenienti da persone malate di questa sindrome, mentre solo nel 3-4% nel sangue di quelle sane.

La scoperta fa partire una serie di sperimentazioni da parte di team di tutto il mondo. Ma è proprio qui che sta al nocciolo della questione: i gruppi europei impegnati nello studio non riescono a trovare il virus. A quanto pare esso è presente solo nei campioni statunitensi.

Lo scorso marzo i ricercatori dell’University College di Londra pubblicano i loro risultati a tal riguardo sulla rivista Retrovirology: mettendo a confronto il Dna del dei topi con quello riscontrato nei pazienti, non si trovano differenze. Ciò significa che non è il virus stesso, causa della malattia, ma la sua presenza è il risultato di una contaminazione in laboratorio. L’Xmrv non è quindi un vero virus, ma un “chimera” creata accidentalmente.

http://www.medicinal...toria-malattia/

Messaggio modificato da romy, 25 aprile 2011 - 19:48:14

[titti]

Grazie Romy ho gia' letto questo articolo ma dietro ci sono molti interessi economici e non e quello che viene detto in questo articolo non e' definitivo.
Cmq al di la se sia vero o no Io sono sicura al 100 % che la mia me/cfs sia virale: credo sia un mio diritto fare questo test in maniera adeguata ( non come ha fatto tutta l Europa, Italia inclusa altrimenti il test viene sfalsato e allora si capisce perche' non ne trovano traccia.) Ciao

[enrica2010]

scusate se sono andata fuori tema con il mio URLO DISPERATO, per una malattia che non è considerata come dovrebbe!
e se la storia dell'XMRV fosse vera, o meglio, vera come vero potrebbe essere l'AIDS (ma sti retrovirus, esistono?o esistono solo persone a cui decade il sistema immunitario)motivo in più per intentare cause!

[romy]

Grazie Romy ho gia' letto questo articolo ma dietro ci sono molti interessi economici e non e quello che viene detto in questo articolo non e' definitivo.
Cmq al di la se sia vero o no Io sono sicura al 100 % che la mia me/cfs sia virale: credo sia un mio diritto fare questo test in maniera adeguata ( non come ha fatto tutta l Europa, Italia inclusa altrimenti il test viene sfalsato e allora si capisce perche' non ne trovano traccia.) Ciao

Titti,ti capisco e ti stimo per tutto quello che fai per la tua salute e per informare gli altri sofferenti,ma permettimi uno sfogo,considerato anche la mia età,che ho visto cose,nel campo della sanità pubblica,che voi umani..........I protocolli di cura e trattamenti,tutti uguali per tutti,sono la rovina ed il fallimento della medicina ufficiale negli ospedali.In questo periodo ho il cuore a pezzi,per aver indagato sull'iter curativo di 3 tra i miei parenti,ma lasciamo perdere l'approfondimento dei casi,ci porterebbe via tempo ed inutilmente.In Toscana è partita la corsa alla verità,c'è già chi ha iniziato a tuonare contro l'iniziativa,ma è solo l'inizio di una competizione,che vedrà un solo sconfitto,e tu hai capito a chi alludo.Vedi quando un discorso cresce a dismisura e si regge sull'ignoranza delle masse,allora è un peccato mortale di cui si son macchiati in molti,e di cui un giorno dovranno dare atto davanti a DIO.

http://www.corriere....ml?fr=correlati

http://www.corriere....a41612a44.shtml

http://www.corriere....ml?fr=correlati

[romy]

Grazie Romy ho gia' letto questo articolo ma dietro ci sono molti interessi economici e non e quello che viene detto in questo articolo non e' definitivo.
Cmq al di la se sia vero o no Io sono sicura al 100 % che la mia me/cfs sia virale: credo sia un mio diritto fare questo test in maniera adeguata ( non come ha fatto tutta l Europa, Italia inclusa altrimenti il test viene sfalsato e allora si capisce perche' non ne trovano traccia.) Ciao

Titti,devo aggiungere al post di sopra,che è logico che esistono sindromi a grilletto virale,ed anche logico e sacrosanto che ognuno faccia tutti gli accertamenti che desidera fare,ci mancherebbe,nel dubbio di essere stato frainteso,nella mia risposta precedente.Io ti reputo una personalità nel settore di ricerca ed informazioni relative alla CFS/ME,ecc.ecc.molto più giovane di me,ed oggi di conseguenza,molto più lucida.Ma nel contempo,devo anche dire,che esiste una dote,che non si acquista a priori o nel mentre delle ricerche e studi vari,ma solo anni dopo.Si chiama esperienza mista ad intuito,una specie di cultura generale,a tutto tondo,che tiene conto di tanti altri aspetti collegati alle faccende mediche-sanitarie,ecc.ecc..Ciao,ti abbraccio,ti leggo sempre,e ti faccio i migliori auguri per il futuro.

Messaggio modificato da romy, 26 aprile 2011 - 14:52:11

[fava]

Per Titti.
Ciao, scusami per il ritardo con cui mi faccio viva, non mi sono sentita affatto bene.
Trascorro le mie giornate a letto.
Rispondo alle tue richieste tramite mia sorella, che scrive al mio posto.
Per effettuare il test Xmrv, di cui mi chiedi, si può scrivere una e-mail al Laboratorio, io mi sono rivolta al Red Laboratories, che ha sede in Belgio, non molto lontano da Bruxelles( E-mail: info@redlabs.com ).
Chiederai che vengano inviate al tuo indirizzo le provette per trasportare il tuo sangue, specificando che tu intendi ordinare il test Xmrv.
Mi pare che ci siano un paio di ceppi del virus da ricercare, ti farai mandare per e-mail il costo di ciascun esame, nonchè i vari ceppi che si possono ricercare nel tuo sangue.
Poi, dopo che saranno arrivate le provette a casa tua, devi contattare un corriere che si prenda la briga di portare il tuo materiale biologico oltre frontiera, non tutti i corrieri accettano di farlo.
Io ho trovato nella mia città il corriere FedEx, che svolge tranquillamente questo servizio.
Telefona al corriere e prendi un appuntamento per il ritiro, specificherai l'indirizzo al quale dovrà essere recapitato il tuo sangue.
Ricorda che è più economico che le spese di spedizione vengano pagate dal Laboratorio e non invece date al corriere che si presenta a casa per effettuare la spedizione delle provette.
Il corriere farà arrivare il tuo sangue entro 48 ore in Belgio.
Prima dell'esito degli esami, ti arriverà a casa la fattura da pagare da parte del Laboratorio di analisi.
Io ho eseguito l'esame Xmrv c virus, che è costato euro 340,00 . Oltre le spese di spedizione, che si aggirano sui 60 euro, mi pare, ma non ricordo bene.
Ecco tutto.
Buona fortuna, Titti, adesso ti saluto, ciao.

[enrica2010]

e una volta trovato...si può fare richiesta di invalidità per questo retrovirus?no, immagino, vero...o si può trovare qualche via per arrivare ad un'invalidità?in teoria un retrovirus non è acqua fresca.
se no..a cosa serve pagare 400euro...

[titti]

Ciao a tutti scusate il ritardo e' davvero dura! Ho avuto grosse crisi della malattia e anche oppressione al petto con crisi respiratorie e siccome 1 anno fa ho avuto un embolia polmonare e sono ancora sotto anticoagulante mi hanno portato in ospedale.
La strada e' lunga e tortuosa.... stavolta ho pensato veramente che non ce l avrei fatta...

@ Fava ti ringrazio di cuore di queste informazioni che postero' anche pubblicamente a beneficio di tutti i malati. Speriamo di riuscire in questo percorso cosi tortuoso ( come al solito).

@Enrica, riguardo la causa collettiva contro lo stato, ci stiamo organizzando e abbiamo gia' contatti con avvocati di cui uno malato di MCS. Ora siamo tutti presi nella organizzazione della giornata 12 maggio e Stiamo aspettando che passi questa giornata per incontrarci ( anche virtualmente) e definire tutto: abbiamo creato un gruppo su skipe dove ci si incontra e discute e facciamo una specie di videoconferenze. Gli eventi di sensibilizzazione del 12 maggio a Cpalbio e Milano sono state organizzate grazie a questa piccola rete che si e' gia' formata.
L intento e' quello di creare una rete fra medici malati politici associazioni ecc.. che camminano nella stessa direzione. Stiamo cercando di formare un comitato scientifico ( medici avvocati politici ecc) per poi presentare dei progetti e chiedere fondi per la creazione di un centro nazionale di ricerca, diagnosi e cura ( con ricovero e somministrazione di linee guida e protcolli adeguati)e di conseguenza poi reparti regionali in modo che ogni malato abbia il suo punto di riferimento. Altri progetti a ruota..
Vi invito ad iscrivervi al gruppo di sensibilizzazione per la me/cfs su facebook Mio collegamentoe se vi va di chiedermi anche l amicizia. Chiunque voglia nel suo piccolo lottare per i nostri diritti e fare qualcosa di pratico e' ben accetto. In questa rete che si e' formata non ci sono bandiere, colori, dittatori.. siamo tutti uguali, principalmente malati,persone che sono stanche di vedere indifferenza e menefreghismo nei confronti dei malati non sostenuti e vogliono tentare di cambiare le cose.

@Romy condivido il tuo sfogo/pensiero e contraccambio la stima nei tuoi confronti. ADORO gli
scambi e i confronti di idee puliti e non polemici e Credo che fra noi al di la della differenza di eta' e della esperienza, ci siano sempre stati e per questo ti ringrazio. Credo molto nel confronto perche' aiuta a vedere le cose dal punto di vista degli altri e (anche se volte non lo si condivide), aiuta a ragionare, meditare e a crescere sotto tutti i punti di vista. Speriamo di riuscire a uscirne tutti presto e che i tuoi/nostri sogni si realizzino!Un abbraccio anche a te!

Un ultimo favore che chiedo a tutti. la serata di sensibilizzazione del 12 maggio per le nostre malattie
a Capalbio avverra' in un cinema che puo' contenere fino a 200 persone. Dobbiamo riempire questo cinema e divulgare piu' possibile ( anche sul web)
Vi prego di invitare parenti amici partecipare. Abbiamo anche una convenzione con un albergo che si trova a fianco al cinema per chi voglia fermarsi. Io non sto bene e non posso dedicarmi piu' di tanto alla divulgazione ora come ora... Questo l evento su facebook Mio collegamento

Un bacio virtuale a tutti!

[titti]

Scusate volevo aggiungere delle cose riguardo gli antivirali.
E' venuto a casa mia l infettivologo che mi ha seguito per molto tempo e che gia' prima di avere la diagnosi di me/cfs mi disse che i miei sintomi dipendevano da un virus ( sconosciuto probabilmente).

Oramai si e' stretta un amicizia,l ho fatto venire a casa mia per metterlo al corrente degli studi e chiedergli consigli su come poter abbinare al protocollo naturale con un antivirale chimico di quelli che stanno funzionando sulla me/cfs.

Il risultato e' che:
Nessuno tipo di antivirale utilizzato in America per l la me/cfs si trova in Italia, eccetto AZT ( che sconsiglia perhe' molto tossico) e il Raltegavir ma che puo' essere comprato solo se si ha l HIV e si viene inseriti in un progetto ( quindi niente)
Disponibili In iTALIA sono anche
Aciclovir e company ( valganciclovir, famvir talavir ecc) che ho gia' fatto anni per molto tempo e che hanno tampnato i sintomi finche li prendevo per poi ripeggiorare alla sspensione( ho scoperto infatti non essere efficaci sui retrovirus )
INOSINA ( viruxan) ma che ho gia' provato e stetti malissimo ( come anche la maggior parte dei malati)
Amantadina che pero' non e' un vero e proprio anivirale ma un antinfluenzale e secondo lui troppo blando per la mia situazione.
Altra cosa che mi ha detto,(che sta funzionando sui retrovirus che forse si puo' trovare al vaticano) e' L artemisina ( artesunate in America) io sto prvando l assenzio che sarebbe la pianta da cui deriva l artemisina ma lui crede che forse solo la pianta e' troppo blando. Quindi valutero'..

Man mano gli mandero' tutti gli studi per email e quando mi aggiorna vi dico meglio. Kisssss

PS
Ha trovato molto interessante il protocollo naturale che in parte sto facendo e che sto cercando di reperire in toto, dagli enzimi (virastop al candex ) al olive leaft extract,all argento colloidale ionico- alla lisina -alla curcuma- al cloruro di magnesio - al assenzio- chiodi di garofano-tintura mallo noce nera agli antiossidanti vitamine ( glutatione e precursori, vitamina C, coenzima q 10 vit B ecc )con flebo e erbe depurative , al lauricidin , alla aloe, allo zapper....

Altro obiettivo sara' quello di stimolare le case farmaceutiche e le aziende a produrre sostanze efficaci per la me/cfs in Italia perche' assurdo che bisogna chiedere prestiti per tentare di curarsi e acquistare prodotti al estero anziche' qui!