38 risposte a questa discussione

[maximo]

quello che sento e' proprio questa continua compressione a livello vascolare e capillare di qualche sostanza
non so se sia collagene o qualsiasi altra cosa ,ma la mia e' una netta sensazione che e' iniziata ai primi esordi della malattia
la sensazione della compressione e' iniziata dal gomito sx che poi ha portato al formicolio del v e del iv dito della mano e in seguito alla parestesia del braccio sx quando mi addormentavo
da settimane non riesco piu' a dormire nonostante i farmaci
sono stanchissimo ma non riesco a dormire proprio x il motivo che dicevo prima ,questa "sostanza" che si e' formata blocca l'afflusso del sangue provocando dolori,stanchezza e una volta che ha raggiunto il cervello una vasocostrizione che provoca l'insonnia e le vertigini ecc.ecc.
non e' il dolore a non farmi dormire o qualsiasi altra ragione, ma semplicemente un afflusso di sangue troppo basso
non conosco personalmente il dott.bauer , visto che non riesco neanche ad uscire di casa x la stanchezza, ma credo che abbia ragione

LA VERITA' E' CHE NESSUNO DICE LA VERITA',questo e' quello che penso

quindi i farmaci che siamo antidepressivi,sedativi,o integratori di qualsiasi genere sono inutili, a parte diminuire un po il dolore
SCUSATE SE POSSO APPARIRE ARROGANTE MA E' QUELLO CHE PROVO, E' QUELLO CHE SENTO, MI SONO ROTTO LE PALLE DI SENTIRE PROFESSORI E DOTTORI CHE PARLANO A VANVERA O SOLO PER I LORO INTERESSI, MANTENENDO LA MALATTIA E LA SOFFERENZA!!!!

LA PRIORITA' E' CAPIRE PERCHE' SI FORMI QUESTA SOSTANZA E RIMUOVERLA, E' L'UNICO MODO PER USCIRNE

[maximo]

scusate ho esagerato ,sono solo molto stanco

[reiki72]

scusate ho esagerato ,sono solo molto stanco

Non è che hai esagerato....è che sei "leggermente STANCO" di tutta l'IPOCRISIA che gira attorno a noi "malati".....io è da 20 anni che anno dopo anno stò sempre PEGGIO.....e sinceramente,da quando leggo qui sul Forum(2 mesi e da 1 ho la diagnosi di CFS) sono ancora + confuso...per quel poco che ho capito,dalla CFS-ME non è "mai" guarito nessuno....anche perchè mi sembra "non semplice" poter guarire da "qualcosa" che non si sà bene cosa sia......allora la domanda sorge spontanea:.....COSA SI Fà??????????????????????????

......è quello che mi chiedo ma non riesco a darmi una risposta.....scusate se sono LEGGERMENTE CONFUSO......

[abbonu]

Ma come dalla CFS nonè guarito mai nessuno, non diamo messaggi sbagliati e pessimisti, la maggior parte della gente guarisce, o almeno raggiunge un buon livello di autonomia.....C'è troppo pessimismo in questo forum, le persone che incominciano a stare meglio abbandonano queste chat da sfigati, una volta guariti non tornano più in questi siti, quindi cerchiamo di dare giuste speranze ai nuovi entrati, considerando il fatto che molti di noi hanno diagnosi sbagliate e dopo molte ricerche magari riescono a scoprire la causa di tutto e la terapia adeguata alla propria CFS.

[reiki72]

Ma come dalla CFS nonè guarito mai nessuno, non diamo messaggi sbagliati e pessimisti, la maggior parte della gente guarisce, o almeno raggiunge un buon livello di autonomia.....C'è troppo pessimismo in questo forum, le persone che incominciano a stare meglio abbandonano queste chat da sfigati, una volta guariti non tornano più in questi siti, quindi cerchiamo di dare giuste speranze ai nuovi entrati, considerando il fatto che molti di noi hanno diagnosi sbagliate e dopo molte ricerche magari riescono a scoprire la causa di tutto e la terapia adeguata alla propria CFS.

Sicuramente non ho letto tutti i post del forum dunque può essere che ci siano testimonianze di "guarigioni"....gentilmente ditemi "dove" posso trovarle....ma dire che "la maggior parte delle gente guarisce" è UNA GRAN BELLA COSA....anche se bisogna essere REALISTI.....non si tratta di pessimismo "qui sul forum"....ma di realtà....che poi le persone che incominciano a star bene abbandonino queste chat "da sfigati" ci può stare....ma senza le testimonianze(a cui comunque bisogna credere "sulla parola"....) è tutto un insieme di CHIACCHERE......preciso che mi piacerebbe essere smentito!!!!!!

[invisibile]

A questo proposito posso segnalarvi la mia esperienza: dopo circa otto anni di malattia, senza aver mai ricevuto alcuna diagnosi plausibile ed essere stata anche spedita dalla psicologa, (che mi disse che non avevo nulla di sua competenza, unica "diagnosi" corretta ricevuta ) ho avuto alcuni anni "felici" di remissione dei sintomi. Non che stessi benissimo, ma per 5 o 6 anni ho avuto una vita quasi normale. Il mio guaio è stato di non sapere nulla di cfs etc., per cui ho condotto una vita completamente sbagliata, forzandomi a fare sempre di più perchè i medici mi dicevano che stavo benissimo ed io non sapevo che pensare della mia stanchezza abnorme. Ho lavorato moltissimo per necessità ed al contempo ho cercato di coltivare vita sociale ed altri interessi, non ho curato né il mio intestino né la mia alimentazione, né assunto integratori, probiotici od altro che potessero essermi d'aiuto, così alla fine sono crollata peggio di prima. Ma mi sembra evidente che se invece in quegli anni avessi ricevuto una diagnosi ed avessi adottato qualche precauzione le cose sarebbero andate diversamente. Perciò io sono convinta che la possibilità di star meglio esista e penso che chi migliora si dimentica del forum forse anche perchè viene travolto dalla smania di recuperare la propria vita.. Ma se non molliamo POSSIAMO FARCELA!

Messaggio modificato da invisibile, 28 febbraio 2011 - 11:02:15

[abbonu]

Non ci sono testimonianze di persone che stanno meglio o che sono guarite? Secondo me ci sono tanti quì nel forum che sono tornati al lavoro e che svolgono una discerta vita sociale, anzi forse alcuni il lavoro non l'hanno mai lasciato, la CFS è uma malattia grave e va trattata come tale, questo lo dico perchè alcuni nuovi arrivati che stando malissimo e non riuscendo nemmeno a mettere il naso fuori casa con ua sofferenza allucinante devono capire che possono migliorare di molto la loro condizione, non devono ricevere consigli pessimistici da persone che bene o male svolgono la loro vita sociale, che non si sono mai curate e hanno tralasciato il corretto stile di vita.........Vi siete domandati perchè gli iscritti sono tanti ma alla fine siamo solamene una quindicina a scambiarci opinioni? Sai qante persone ci sono degli anni passati che adesso stanno bene e che addirittura si sono dimenticati di questi forum, degli ospedali e di tutti questi cavolo di medici.......
Questa è la mia modesta opinione, se ho sbagliato in qualche punto fatemelo presente......

[Davide81]

e vero ce davvero una grande varieta di persone con una grande varieta di sintomatologie diverse..sebbene poi tutti siamo acocmunati dala debolezza e dalla fatica.Io ad esempio riesco a fare una vita normalissima da quando e iniziato il tutto 5 anni fa. Anche se devo dire che di sintomi se ne sono aggiunti altri. La cosa stranissima e che a volte riesco persino ad andare a ballare ed altre invece ho il fiatone pure se mi alzo dal letto..questa e prorpio una strana malattia.
sarebbe bello di sentire di persone che guariscono o che migliorano molto.Qui ci sono persone che davvero non si sentono da un po..ad esempio mamy se ve la ricordate che era andata da meyer con la figlia/o ... sparita...provai a contattarla ma senza successo.
Io da una parte concordo con abbonu ma da un'altra parte bisogna dire che se fai unc erca su itnernet (almeno io) non e che abbia mai torvato testimonianze di eprsone guarite..boh

[maximo]

grazie per le risposte, ma volevo sapere cosa ne pensavate di quello che ho scritto, voglio dire avete o avete avuto questa sensazione di compressione a livello venoso che provoca le parestesie ,i dolori (compresi il mal di testa)l'ipoperfusione cerebrale che provoca l'insonnia
avete la sensazione, che x quanto mi riguarda e' una consapevolezza, di un disturbo della circolazione venosa in tutto il corpo ???

[invisibile]

grazie per le risposte, ma volevo sapere cosa ne pensavate di quello che ho scritto, voglio dire avete o avete avuto questa sensazione di compressione a livello venoso che provoca le parestesie ,i dolori (compresi il mal di testa)l'ipoperfusione cerebrale che provoca l'insonnia
avete la sensazione, che x quanto mi riguarda e' una consapevolezza, di un disturbo della circolazione venosa in tutto il corpo ???

Maximo, mi fai venire un dubbio. Io ho avuto per anni un dolore agli arti difficile da descrivere. Una sensazione ibrida tra un indolenzimento, un formicolio, una scossa elettrica e la sensazione di “addormentamento” che ti prende quando stai troppo tempo immobile nella stessa posizione. Un fastidio così intenso da essere insopportabile, che si accentuava quando stavo sdraiata e cercavo di dormire, roba da ammattire. Un ortopedico aveva ipotizzato che le vertebre, a causa della riduzione degli spazi, schiacciassero le terminazioni nervose, ma gli esami che ho fatto non hanno mai dimostrato nulla. Anche le elettromiografie sono risultate negative. Ma se dovessi giurare se erano i nervi piuttosto che i vasi sanguigni non potrei, so solo che il fastidio sembrava partire dalla spina dorsale e “correre” per tutte le braccia e le gambe. Da quando ho incontrato finalmente un medico che mi ha diagnosticato la cfs e mi ha dato una cura seria, questo, come molti altri sintomi è quasi sparito. Non so se puo’ essere la stessa cosa che dici tu, né so spiegarmi meglio di così, ma anche una mia amica che ha MCS e FIBROMIALGIA lamenta qualcosa di molto simile. che ne pensi?
Invisibile

[Davide81]

anche io ho sintomi simili alle braccia e gambe.. una sensazione strana che sembrerebbe di nervi..difficile da spiegare con facile addormentamento e formicolio...scusa invisibile ma la cura seria di cui parli quale e ?

[enrica2010]

caro maximo..io sono più da 20 anni che ho quei problemi che dici tu che variano di intensità..la prima vera e propria sensazione: una mattina mi sono alzata e non sentivo più sangue al cervello, estrema conmpressione alla nuca e a livello bilaterale, oltre all'assurda stanchezza...
vi ricordo che è vero che non è mai guarito nessuno di vera e propria ME/cfs, se non forse miracolati (visto che anche quelli esistono) di cui "stranamente" non ho mai sentito parlare nè qui, nè in America (si vede che per Noi, quelli "veri", nemmeno i miracoli contano;) e nemmeno le eccezioni confermano la regole
...è vero si migliora, solo generalmente, si migliora perchè il periodo di recupero diminuisce ed e già è molto!..ma quando si sta male, quando si cade in buca da stress, i sintomi sono gli stessi dell'esordio: invalidanti, insopportabili, ecc...poi variano i sintomi: ti prende più a livello cerebrale, o più alivello infiammatorio, virale, o digestivo, o dolori diffusi,malsere, temperatura bassissima e debolezza da apnea o disturbi cardiaci-pressori, (la febbre persistente ce l'ho avuta per qualche anno, solo..)...la severità dei sintomi da mia personale esperienza, ma nn solo, si trova, anche in letteratura, è direttamente proporzionale allo stress psico fisico che subisco e per "stress" intendo tante cose, piccole cose della vita quotidiane, non sfaticcacce da stacanovista..per Noi la vita normale, è già stress!..non perchè ME/ cfs si tratti di malattia nervosa/psicolgica puramente, ma perchè qualsiasi malattia cronica peggiora con stress, vedi SM, lupus, artrite, ecc.
.. chi ha ripreso e convive bene con i suoi sintomi è perchè sta a riposo quasi 24 ore..o almeno 18..si sforza il minimo per essere autonomo..ma quando una persona comincia "ad esistere" non solo per se stesso (come la malattia imporrebbe) ma per "gli altri", in quanto essere sociale e/o per necessità economiche, se non di dignità, subisce altri "stress" che riducono il povero malato cronico a star ancora male..
INSOMMA: se per tutta la vita si fa il malato, si può convivere anche abbast bene col mostro, ma se cerchi di far una vita pressochè normale, la PAGHI, eccome: questo è un aspetto poco noto della Nostra situazione assurda di "malati immaginari", perennamente in cerca di una dimensione dignitosa, non so se mi spiego..e intanto si soffre da (allettato, invalido, inabile..impreparato a tanta sofferenza ed impotenza) come da
assennato in cerca "di vita" (conviveno a denti strettissimi), pur stando "male".
ciao..io lavoro part time (ho iniziato dopo 13 anni passati da semi-allettata)..ma soffro soffro, molto, come all'inizio della malattia quando mi "stanco" per esso: lavorare stanca, si dice;)..pensa te, per Noi.

Messaggio modificato da enrica2010, 28 febbraio 2011 - 21:49:46

[invisibile]

anche io ho sintomi simili alle braccia e gambe.. una sensazione strana che sembrerebbe di nervi..difficile da spiegare con facile addormentamento e formicolio...scusa invisibile ma la cura seria di cui parli quale e ?

Cura "seria" perchè è la prima volta che un medico mi ha riconosciuta quale malata e non mi ha dato, più o meno direttamente, dell'ipocondriaca o depressa e mi ha prescritto una cura omotossicologica che ha migliorato molto le mie condizioni.

[reiki72]

Cura "seria" perchè è la prima volta che un medico mi ha riconosciuta quale malata e non mi ha dato, più o meno direttamente, dell'ipocondriaca o depressa e mi ha prescritto una cura omotossicologica che ha migliorato molto le mie condizioni.

Ciao,è molto importante "trovare una via da percorrere".....ma questa cura omotossicologica(in cosa consiste!?) da quanto tempo è che l'hai iniziata!?....scusa se ti faccio domande più "specifiche" ma penso che solo scambiandoci le nostre "esperienze" si possa migliorare.....GRAZIE

[invisibile]

Ciao, la cura è molto articolata, ogni 2 o 3 mesi il mio medico ne controlla gli effetti e la corregge, comprendeva all'inizio ben una ventina di prodotti, tra disintossicanti, rinforzanti del sistema immunitario, integratori vari etc. Sono in cura da questo medico da quasi un anno e sono convinta che se lo avessi incontrato 20 anni fa, o anche solo 10 o 5, adesso sarei guarita. Il guaio è che mi rendo conto che i danni col tempo si sono molto estesi, ormai ho problemi mentali e di vista che dubito di poter recuperare del tutto. Ma se non lo avessi trovato sarei allettata. Per questo penso che le terapie omotossicologiche siano la strada vincente.

Messaggio modificato da invisibile, 01 marzo 2011 - 10:08:02

[abbonu]

Invisibile ti posso chiedere da quale medico sei in cura? io fino a qualche mese fa andavo da Moschini, ma dopo sei mesiho abbandonato, forse non è stata una decisione saggia perchè avevo avuto qalche miglioramento temporaneo per quache giorno con la teraia Mora......

[invisibile]

Abbonu: vado dal dott. Montinari a Firenze. Mi verrebbe voglia di descrivertelo ma fatico a trovare le parole. Comunque sono approdata a lui per caso, non sapevo davvero più a che santo votarmi dopo vent'anni, invece poi ho scoperto che è noto da molti anni per le sue cure dell'autismo. Naturalmente lo adoro, , mi ha salvato la vita.

[Davide81]

invisibile ma montinari none quello delle polveri sottili??? e scusa se e lui che tipo di cura fa?

[invisibile]

Credo che quello delle polveri sottili cui fai riferimento sia tal Stefano MONTANARI, il mio è Massimo Montinari, ti posto questa intervista se ti interessa: http://www.autismopa...hp?topic=3143.0
Se vuoi altre informazioni mandami pure un mp. Ciao
Invisibile

[maximo]

Maximo, mi fai venire un dubbio. Io ho avuto per anni un dolore agli arti difficile da descrivere. Una sensazione ibrida tra un indolenzimento, un formicolio, una scossa elettrica e la sensazione di “addormentamento” che ti prende quando stai troppo tempo immobile nella stessa posizione. Un fastidio così intenso da essere insopportabile, che si accentuava quando stavo sdraiata e cercavo di dormire, roba da ammattire. Un ortopedico aveva ipotizzato che le vertebre, a causa della riduzione degli spazi, schiacciassero le terminazioni nervose, ma gli esami che ho fatto non hanno mai dimostrato nulla. Anche le elettromiografie sono risultate negative. Ma se dovessi giurare se erano i nervi piuttosto che i vasi sanguigni non potrei, so solo che il fastidio sembrava partire dalla spina dorsale e “correre” per tutte le braccia e le gambe. Da quando ho incontrato finalmente un medico che mi ha diagnosticato la cfs e mi ha dato una cura seria, questo, come molti altri sintomi è quasi sparito. Non so se puo’ essere la stessa cosa che dici tu, né so spiegarmi meglio di così, ma anche una mia amica che ha MCS e FIBROMIALGIA lamenta qualcosa di molto simile. che ne pensi?
Invisibile

ciao invisibile
per quanto mi riguarda credo che si tratti di un problema legato ad una diminuzione dell'afflusso di sangue in tutto il corpo ,tant'e' vero che solo facendo delle docce calde i dolori diminuiscono molto
inoltre ho sempre freddo sopratutto alle gambe e alle braccia ,le vertigini , l'insonnia ,la confusione mentale sono provocate dallo stesso motivo
anche l'ansia provoca un restringimento dei piccoli vasi sanguigni ed aumenta a sua volta le vertigini
all'inizio della malattia mi svegliavo con il braccio completamente addormentato,non avevo piu' sensibilita' e solo squotendolo mi passava
anch'io ho dolori alla spina dorsale ,mi sento fragile ,come se fossi invecchiato di 50 anni in pochi mesi
da settimane non riesco a dormire e questa e' la cosa peggiore per me,mi rende aggressivo,perennemente stanco e depresso
credo di essere stato chiaro
un saluto

[Barby74]

Maximo mi ritrovo molto in quello che dici..
Anche io ho sempre tanto tanto freddo soprattutto alle mani ed ai piedi.
L'unica differenza è che facendo docce calde i miei dolori non diminuiscono molto...
Anche io ho problemi di insonnia,adesso un pochino migliorati usando integratori rilassanti..(ti consiglio di provare Seda K,per me è stato utile)anche io mi svegliop spesso con braccia o mani addormentate...anche io ho dolori alla spina dorsale!
Pensa che ho cambiato materasso 3 volte nella speranza di qualche miglioramento!
Un'altra cosa che noto è quando passo dal caldo al freddo o viceversa!Spesso ho vertigini e questo mi fa pensare....
Più di una volta ho avuto anche disturbi di sensibilità ad una parte del volto,quindi credo che i nostri problemi siano simili..ma,che fare??

[enrica2010]

rprendo questa discussione dicendo ad Abbonu che se le persone non scrivono qui, non è che siano guarite!: con tutto quello ce si sono sfaticate (ancora più..) a cercare un motivo della loro sofferenza e magari una soluzione, qui, nel forum...lo avrebbero come minimo comunicato a caratteri cubitali!
...solo si sono arresi a non "cercare" motivi, a non spaccarsi la testa ancora più, purtroppo senza risultati!e hanno deciso di starsene tranquilli a convivere con il mostro...
Stai pur sicuro.
Ma come sei ingenuo .
Certo è difficile morire di questa sindrome: ma quanto si soffre !per cui guardiamoci indietro e cerchiamo di essere positivi ad avere ogni giorno una possibilità di vedere il sole anche se bruciano gli occhi...sarebbe peggio non vederlo...questione di gusti...

[abbonu]

Enrica non sono ingenuo, tante persone che riescono a migliorare e a guarire se ne fregano del prossimo, la storia la conosciamo, si ripete nelle varie epoche, e comunque io non mi posso arrendere perchè la mia sintomatologia è pesante rispetto alla media, se ci sono persone che comunque riescono a lavorare, a crearsi una famiglia mettendo al mondo anche un figlio, vuol dire che si tratta di una "CFS" blanda con cui giustamente è possibile conviverci, senza spendere i soldi inutilmente con la scarsa professionalità dei medici italiani in materia.
Conosco persone ricche, che pur avendo una diagnosi di "cfs" non provano ad andare all'estero a curarsi, quindi posso pensare che tanto male non se la passano........

[enrica2010]

tutto è proporzionale alla capacità di sopportazione!credimi...poi ci sono scelte e passaggi obbligati per sopravvivere!
col tempo arriverai al momento di riuscire a fare qualcosa per 4-5 ore..ma dovrai riposarne 18!
starai male...ma cercherai di tenere duro se trovi un lavoro da poter fare...
anch'io dai 18 ai 28 credevo impensabile riuscire a fare ula voro, seppur part-tme!ma poi è venuta l'occasione e ho stretto i denti e tutto'ora li stringo e pago le conseguenze di "far fatica" che, spesso, manderei tutto a quel paese (ma chi me lo fa fare di soffrire così per lavorare!)..poi, penso che si soffre in ogni caso nella vita, per una cosa o per l'altra, allora tengo duro, durissimo!poi, ho bisogno di lavorare..
ricordati che chi ha la fortuna di erssere aiutato, come me, può avere dei figli!
ce ne sono a migliaia di donne che li hanno avuti!certo con gli aiuti dovuti...
Abbonu...non te ne volere a male se ti dico che sei ingenuo ...quanti anni hai?20--22-25?
quello che voglio farti capire che una malattia come la Nostra impone di diventare grandi e saggi precocemente!
oppure fai come me che fino a 28-30 non ne ho voluto sapere perchè capricciosamente rivendicavo la mia salute!
certo che non è male prendersela un po' comoda!in fondo ero giovane..in fondo i gioveni hanno diritto ad un po' di "leggerezza"...e Noi ancora più in tanbta sofferenza e d impotenza!
ma ad un certo punto farai i conti con la tua realizzazione, con quelle COSE IMPORTANTI della vita di cui pure abbiamo diritto! quanto abbiamo diritto ad essere giovani, leggere e spensierati, abbiamo diritto (o dovere, come vuoi intenderlo: visto che lo vedrai come un diritto non un dovere, ad una certa età, il fatto di avere figli, avere un lavoro e sentirti un essere sociale!sebbene la malattia ti renda "handicappato").
Noi abbiamo gli stessi diritti di una persona disabile!
E se non si arrendono loro, non possiamo farlo Noi...anche se non abbiamo gli stessi diritti!abbiamo le Nostre peculiari possibilità!la differenza cè che dobbiamo fare tutto da soli, non siamo supportati da nessun aiuto, nessuna assistenza!DOBBIAMO, POSSIAMO PRENDERCELI DA SOLI CERTI DITITTI!per quel che ognuno può!
NON BISOGNA MOLLARE: IO C'HO UNA CAPA TOSTA!si soffre: ma come ho già detto tutti soffrono per una cosa o nellì'altra...e dobbiamo prenderci la Nostra povera vita e arricchirla più che si può!
Solo alla morte non c'è soluzione.
Certo che bisogna aver la fortuna di crearsi delle condizioni per avere ciò che si desidera e molta, molta forza di volontà, anche se la forza fisica viene spesso a mancare...bisogna stringere i denti ripartire appena si può...sembra impossibile, ma qualcosa di buono si fa!
e migliaia di persone con ME/cfs ti possono dare la mia stessa testimonianza...

Bisogna crederci. (di risollevarsi e fare piccoli passi per "costruire qualcosa")
Ci sono piccoli eroi: quelli che nessuno vede, quelli che fanno cose eccezionali relativamente alle loro "sofferenze"...ma non possibilità...
spesso si sottostimano le possibilità per PAURA: La PAURA è la peggior cosa in ME/cfs: rende impotenti e non ci fa riconoscere le potenzialità. Ci impedisce di avere la forza di soffrire: invece esiste la forza di soffrire.

Anche la sofferenza è relativa: bisogna raggirarla.
Col tempo forse imparerai a "volere", oltre la tua sofferenza.
Certo che nei primi 7-10 anni si è TROPPO STANCHI: dopo anni qualcosa si muove: le cellule si rifanno TUTTE ogni 7 anni: dalla mia esperienza personale dopo 7/14/21 anni ho avuto degli STEP positivi. (consolante ).
ES: la settimana scorsa ho fatto parecchi giorni "attivi" (con 1 ora-solo- di fatica intensa: ho passato con carta vetrata delle sedie di legno: sensazioni di vomito, mal di testa, comunque...poi.. in piedi molte ore...uscite "tranquille" la sera ...)...ieri ho avuto il down completo: un giorno di pallore estremo, mal di testa, sonno...- ero tornata come i primi anni ME/cfs!: ho riposato tutta ieri ed oggi sono un FIORELLINO! ..speriamo di "tenere"...e sempre più lo voglio!con molta gradualità, con cadute repentine e tristi e/oriprese imprevedibili..si continua a vivere.
Nulla è immutabile. L'importante è mutare in meglio!

[enrica2010]

volevo sottolineare che quel "...capricciosamente rivendicavo la mia salute!"...non è per dire che siamo "capricciosi", anzi!siamo anche tropp o bravi a sopportare tanto...
certo che i miei erano visti come "capricci!", ed delle volte anch'io mi dicevo capricciosa perchè "ne campavo un po'!"..nel senso che nella condizione in cui ero non potevo permettermi di fare quello che altri giovani facilmente facevano!e, più o meno giustamente mi lamentavo e pretendevo l'impossibile...
ma, in definitiva, dovevo fare i conti con la realtà e quella era la Mia!e dovevo solo pensare " a cavarmela da sola!"

[abbonu]

Enrica ho 30 anni e ho sempre lavorato nei cantieri come elettricista da quando ne avevo 18, ma purtroppo un anno e mezzo fa ho dovuto lasciare il mio posto di lavoro dopo aver tenuto duro per un lungo periodo, adesso non mi posso permettere di svolgere nemmeno un lavoro sedentario perchè ho cefalea cronica e una sintomatologia pesante, spesso in questo forum si parla quasi esclusivamente di stanchezza, ma io purtroppo devo dire di sentirmi male, magari potessi trovare una terapia che mi possa permettere di "vivere", purtroppo con la mia forza di volontà, anche se è notevolmente superiore alla media, non riesco a svolgere una vita quantomeno normale, forse sono ammalato solamente da 3 anni ma sinceramente ho la presunzione di voler guarire aal 100%.....

[enrica2010]

lo so...anch'io sto male..ho non sarei qui a "trastullarmi"
oggi ho cominciato a lavorare: solo una riunione...ma avevo mal di testa, ma l di gola 8ho un linfonodo a dx..sempre quello)...e che non ho fatto sta gran fatica!ora ho riposato un'ora, preso un OKY e sono qui seduta, anzi distesa sul divano con pc portatile (x fortuna ci sono questi...): se sto diritta mi stanco e sto peggio.
da lunedì comincio a stressarmi pesanti con i bimbi ed allora torno a casa a pezzi e sto tt il pomeriggio a letto..malaticcia...nausea, mal di testa, o testa pesante, vertigini, sudorazioni, il cuore che fa le bizze...di notte non dormo e mi sveglio distrutta!
non puoi Abbonu cercare di fare una graduatorio di chi sta peggio o meglio...
e tutto è relativo: dipende dalla sopportazione e dalla forza di volontà..
vedrai anche tu tra un po' di anni; tu sei ancora agli inizi:: col tempo qualcosa di più riesci a fare...ma con tanta fatica e con i propri ritmi e tempi di recupero...ma non si STA BENE!
vedrai...è inutile che ti spieghi...so solo che sto male...e poche volte sto meglio...
e quando sto meglio mi sembra impossibile pure a me di poter star male con un non-nulla!
sto cazzzz.........
di malattia!

[abbonu]

Io guarirò completamente non ho intenzioni di stare così ancora per molto.....

[enrica2010]

te lo auguro...
e comunque, se fosse, NO COMMENT, sul fatto che tu abbia o no ME/cfs!
Resta, di sicuro, il fatto che sperare e fare passi per "star meglio" è d'obbligo!

[cas]

Il Prof Zamboni ha una teoria che una forma di compressione vascolare/venosa sia un fattore nella Sclerosi Multipla. Nella CFS potrebbe verificarsi qualcosa di simile e causare danni a nervi e altro.

intervista youtube


http://www.newsfood....fessor-zamboni/