[Zac]

19/02/2011 RAI1

Il Prof Tirelli a Tutto Benessere parla della CFS/ME.

[invisibile]

Bah, a me questa storia di infilarci sempre la depressione, anche se poi precisano che non è la causa, mi sembra che serva comunque a far passare il messaggio che stiamo così perchè siamo depressi..

[Barby74]

A me non sembra che passi il messaggio che dici tu....magari la depressione può anche esserci dopo...a causa della sofferenza...

[Zac]

Nella trasmissione si parla ripetutamente di depressione, per non parlare della prima domanda "Esiste la stanchezza cronica ?", e poi.. anche lo schermo nello studio titola "Il Punto sullo STRESS", sarebbe interessante sapere dalla gente comune che messaggio passa, al di la delle precisazioni del Tirelli.
Non ho visto il resto della trasmissione, non riesco, mi sono limitato a tagliare la parte dove si parla solo di stanchezza cronica, quindi non so nemmeno quali altre associazioni di idee-malattie possono essere passate.

[epione]

è la trasmissione stessa impostata "benessere" così , è ,come dire ,
la nuova frontiera della medicina ; tutto o quasi dipende dallo stress
dalla psicologia, dall'alimentazione; ogni tanto al sabato la vedo e devo dire
che ogni volta è la stessa storia ;gli invitati fissi (come quello molto
rassicurante in collegamento dall'estero ) sono specializzati/convinti
in questa medicina,la conduttrice ,acqua e sapone, poverina penserà di essere
all'avanguardia di avere una missione e anche se ad uno gli è caduto addosso un meteorite grosso
come una casa alla fine statene certi il messaggio che passa è quello di
"è vero ti è caduto un meteorite sulla testa però il bernoccolo che ti è venuto
e il dolore fortissimo che senti ce l'hai perchè sei stressato ,dopo il trauma
ti sei depresso e mangi male.

[invisibile]

..........e se fai un po' di terapia cognitivo-comportamentale il bernoccolo non ti sembrerà più così grosso com'è in realtà

[vivolenta]

a me quello che continua a confondere è il fatto che pur aderendo a progetto ESME in cui si dice che lo scopo della associazione sia la diffusione della conoscenza e l'uso del consensus Canadese per la diagnosi della ME/ CFS , il medico che la rappresenta in Italia continua a parlare solo della CFS e della diagnosi ad esclusione.

[Zac]

e' molto più facile parlare di diagnosi ad esclusione che di una vera diagnosi arrivata dopo accertamenti diagnostici con linee guida (serie), costa meno e ci "sguazzano" per anni, lasciando nell'abbandono tanti malati e le loro famiglie

[gatta]

Zac, sapresti dire quali sono i medici che potrebbero fare una giusta diagnosi con linee guida serie...dimmi dove se puoi...

[Zac]

gatta, su 22 febbraio 2011 - 15:20 , dicono:

Zac, sapresti dire quali sono i medici che potrebbero fare una giusta diagnosi con linee guida serie...dimmi dove se puoi...

Domanda da un milione di €, se ci fossero sarebbe scritto a caratteri cubitali nel Logo del forum !
Solo a Chieti adottavano il vecchio metodo Fukuda ad esclusione, però prima di facevano una visita e poi un ricovero dove ti sottoponevano a parecchi esami e visite per escludere altre patologie, le visite andavano da quella psichiatrica a quella cardiologica.
Parlo al passato per il semplice fatto che hanno problemi gestionali-finanziari ecc., che hanno portato a ridurre il numero di posti letto e di ricoveri, e si parla non solo di cfs ma di tutti i malati "infettivi", una bella botta per quel reparto e anche per noi.

Teoricamente anche il Tirelli, come dice VivoLenta, dovrebbe adottare le linee guida Canadesi, facendo parte dell'ESME, ma di fatto non lo fa, come hai anche sentito da lui nella trasmissione.
Una "scusa" per non adottare certe linee guida è quella di dire "sono costose", ma alla fine lo Stato, il SSN, spende molto di più nel non riconoscerle, ma nel nostro caro Paese la tendenza è quella di pensare ad oggi e non certo a seminare per il futuro..

[abbonu]

Nel reparto di reumatologia del S.Chiara di Pisa adottano un bel protocollo ad esclusione, in due giorni di day hospital fanno un sacco di accertamenti e analisi mirate, sicuramnete molti di noi potrebbero trovare la causa della propria CFS.
Certamente non lavorano bene come al centro IMID di Campi Salentina, ma questo è tutto un'altro discorso.......

[gatta]

Zac lo so bene che a Chieti hanno problemi...sono capitata nel momento peggiore l'anno scorso, ho portato io molti esami, anche se poi mi son resa conto che ancora tanti me ne mancavano, tipo EBV anticorpi...avevo portato solo quello su DNA...

Abbonu, tu che sei informato sull' EBV, pone bene il fatto che su DNA sia negativo???
Tu sei stato nel salento per capire la causa della tua CFS, e lo hai capito??? Se già lo avevi detto perdonami ma non ricordo.

Ciao a tutti!

[titti]

Vivolenta condivido in pieno..........ma perche' tutte le domande non le poniamo tutti insieme al dott Tirelli scrivendo una lettera comune? Purtroppo' parlarne solo fra noi non cambiera' molto le cose, almeno ci proviamo...

Anche se io gli vorrei chiedere una mia curiosita': come e' possibile che ad alcuni da l' antivirale immunomodulante e ad altri il cortisone.....Se pensa che la causa della me/cfs sia virale dal momento che da il viruxan come mai da anche il cortisone, che a sentire tutti i virologi in caso di infezione virale non si deve assolutamente dare per l azione immunosoppressore .....

Vivo, Se condividi l idea , butta giu' la lettera, e ci aggiorniamo per creare un evento su facebook. Tiziana

[vivolenta]

temo di non essere la piu adatta a causa del forte risentimento .. ci posso provare ma non sono sicura di essere gentile..

[lightmoon]

ciao titti, non posso certo rispondere al posto del Professore ma avendolo conosciuto, la tua è una delle
migliaia di domande che gli ho posto.
di solito non è che a uno da il cortisone e all'altro l'antivirale,c'è una sequenza di farmaci che si provano
per vedere se il fisico o meglio,il sistema immunitario reagisce e tra queste ci sono cortisone e antivirali.
Non so cosa dicono i virologi ma so che con entrambi i farmaci in alcuni casi la cfs è migliorata.
A volte il nostro organismo è sorprendente, prendi per esempio le immunoglobuline.
Si sa che nella cfs spesso i linfociti del sistema immmunitario sono aumentati e per logica uno direbbe,
e con un sistema immunitario alto ci mettiamo altro sistema immunitario?? e invece questa cura spesso
funziona e aiuta il disequilibrio che c'è nell'organismo.
Scusa il linguaggio semplice ma non sono medico e non leggo tanto di cose mediche spero però di averti un pò
risposto. ciao a tutti