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Tribunale Diritti Malato


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#1 gemmix

gemmix

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Inviato 16 febbraio 2011 - 20:07:58

Dal Gruppo di Sensibilizzazione me/cfs si invita tutti ad inviare una lettera al Tribunale dei Diritti del malato.
Ecco il link dell'iniziativa su Facebook
http://www.facebook.com/?ref=home#!/event.php?eid=202160849799435&notif_t=event_invite

Qui di seguito un dettaglio dell'iniziati e il testo della lettera

Ci e’ stato consigliato di far mandare a tutti gli interessati una lettera postale al tribunale dei diritti del malato della propria regione di appartenenza. Chiediamo pertanto ad amici, parenti , malati di inviare tale lettera ricopiando il testo sottostante e di spedirla al recapito postale del tribunale dei diritti del malato della vostra regione che potrete trovare al seguente link
http://www.cittadina...territorio.html se vorrete, potete mandare anche una copia via email. Questo il testo della lettera da copiare e modificare: inserite alla fine nome, cognome e i vostri contatti. Grazie a tutti.

TESTO DELLA LETTERA DA COPIARE

Spett.le Tribunale dei diritti dei Malati di …………………. ( inserire la regione di appartenenza)

Come parente di / amico di/ persona affetta da............(inserite la patologia) sono venuta/o a conoscenza della sospensione del progetto di ricerca che consentiva di effettuare il test sul XMRW, retrovirus scoperto in America come possibile causa della me/cfs. Tale analisi veniva effettuato nei centri ufficiali di Pisa e di Chieti.
Dato che la sospensione dipende dai risultati negativi del test dovuti alla metodica di effettuazione non adeguata rispetto a quelle americana. Le chiedo un intervento immediato affinche’ questo progetto venga riaperto con le giuste metodiche.

Tale virus e' trasmissibile, infatti al estero sono state bloccate per precauzione le donazioni di sangue e il trapianto di organi da parte dei malati di cfs/me, piu' precisamente in Canada, Nuova Zelanda e Australia lo sarà a brevissimo termine in Gran Bretagna mentre è “sconsigliata” negli USA. Il fatto che in Italia non si possa effettuare questo test in modo corretto e che non venga data un’informazione su scala nazionale aumenta la possibilità che avvengano donazioni di organi e trasfusioni da parte di malati inconsapevoli dei rischi con un conseguente e allarmante aumento dei casi di malati ME/CFS. Infatti a titolo precauzionale l’EMEA consiglia i ministeri Europei di sospendere le donazioni di sangue da parte dei malati ME/CFS.

Inoltre le chiedo di intervenire affinche’ ci sia la diffusione nelle strutture ospedaliere di tutto il territorio nazionale delle linee guida utilizzate al estero per ottenere una diagnosi precoce e oggettiva per la sensibilita’ multipla chimica, per la encefalomielite mialgica sindrome da fatica cronica e per la fibromialgia, dal momento che i malati arrivano alla diagnosi dopo anni di tribolazioni a causa di una mancata informazione nel personale medico sanitario.

Tali linee guida sono
Per la sensibilita’ multipla chimica
Consenso del 1999 http://www.infoamica...1&sa=28&art=176
Guidelines for South Australian hospital
http://www.health.sa...health-1005.pdf
Protocollo per MCS negli ospedali in Canada:
http://mcs-america.o...entProtocol.pdf
Protocollo di ospedalizzazione Mercy Medical: http://www.infoamica...1&sa=34&art=135

Per la encefalomielite mialgica sindrome da fatica cronica
“The Canadian Consensus Document on ME/CFS” ( tradotto in italiano) http://www.mefmactio...ME_Overview.pdf

Per la fibromialgia
"The Canadian Consensus Document on FMS" ( tradotto in italiano) http://www.cfsitalia...SM_Overview.htm

Ringraziandola anticipatamente le porgo i piu’ cordiali saluti.

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