32 risposte a questa discussione

[gatta]

Stamattina ho ritirato analisi:

anticorpi ebv igg positivi- igm negativi
(gli anticorpi di questi virus rispetto al 2008 sono aumentati)
anticorpi cmv igg positivi igm negativi

toxoplasma, come sopra

tipizzazione linfocitaria perfetta

non sono celiaca

micoplasma pneumonia assente

[bluninfea]

Gatta tu gli ANA EnA anti DNA li avevi già fatti?

[abbonu]

Per quanto rguarda l'epstein barr covesti fare anche gli EBNA IGG, EBNA IGM, EA poi anche la quantizzazione del virus per millilitro cioè valutare quante copie di virus hai nel sangue......La stessa quantizzazione la puoi fare per il citomegalovirus......
Per songiurare la celiachia non bastano l'esami del sangue ANTIENDOMISIO E ANTITRANSGLUTAMINASI, prchè se gli anticorpi non sono assati nel sangue potresti essere celiaca ugualmente, quindi dovresti fare la Tipizzazione HLA di classe 1 e 2 pr valutare una predisposizione genetica che ti possa orientare meglio nelle indagini.

[invisibile]

Devo confessare che rimango sempre ammirata quando parlate di analisi io non ci capisco nulla, ogni tanto mi vado a studiare i vari significati e poi mi dimentico tutto A volte dimentico pure le cose che mi spiega il doc.! Ma secondo voi se mi faccio fare in ospedale un profilo immunitario completo serve a qualcosa?

[gatta]

PER MARTA: si li ho fatti, ANA, ANCA, ENA, ACA, tutti negativi


PER ABBONU:ho fatto la tipizzazione HLA di classe 1e2 ma non è pronta...per quanto riguarda L'EPSTEIN BARR ti scrivo meglio il risultato:

VCA-IgG 203 inferiore a 20

VCA-IgM 10 inferiore a 40

EBNA-IgG 162 inferiore a 20

Poi ANTICORPI ANTI GLIADINA (IgA) 2,10 < 15
ANTICORPI ANTI ENDOMISIO(IgA) assenti

IgA anti-transglutaminasi 2,5 fino a 20

Che ne pensate???

Messaggio modificato da gatta, 02 febbraio 2011 - 21:01:43

[bluninfea]

Sembra tutto ok! So che avevi il dubbio se andare da Di Fede o Minelli giusto? Bhé se posso darti un consiglio, dal punto di vista immunologico sembrerebbe tutto ok, quindi ti converrebbe sentire qcno come Minelli che ti faccia fare altri tipi di test, basati su intossicazioni ecc!


Vorrei aggiungere una cosa visto che si parla di analisi, mi rivolgo a tutti. Ora io non voglio creare il panico, ma solo riportare la mia esperienza: NON fate le analisi nei laboratori privati. Io andavo al famoso laboratorio flemming, e due volte gli ANA sono risultati negativi. Finche' Bettoni ha avuto l'intuizione di mandarmi a farle in ospedale (hanno strumentazioni più costose) e il risultato é ANA altissimi e anti DNA....... Mi sembrava uno scrupolo insensato, e invece... non ci potevo credere,sono 2 anni che brancolo nel buio, ed ho una connettivite. E che non me ne occupo, pur non essendo curabile, servono farmaci specifici per tenerla a bada!!!vorrei che nessuno ci cadesse come ho fatto io.

Un abbraccio!

[bluninfea]

X invisibile: direi che un profilo completo é la prima cosa, con auto anticorpi, tipizzazione linfocitaria, ricerca virus, celiachia e se te la fanno hla, infine tiroide. Non ti stupire, io fino a 2 anni fa vivevo nel fantastico mondo di Winnie the Pooh il 20 febbraio (quasi festeggio i 2 anni!) mi sono ammalata, e ho letto, riletto, straletto, sbirciato in tutti i vostri post, mica ci capivo nulla all'inizio, ma ho fatto di necessita' virtù, visto che i medici mi consideravano un'ansiosa che somatizza...sgruuuuunt

[gatta]

Si Marta, sono d'accordo...ho fatto tutte le analisi in ospedale con laboratori d'eccellenza...

Un Bacione!

[grazia73]

Per Blunifea: ciao, scusa la mia ignoranza, ma la connettivite quali sintomi dà? è simile alla cfs? per scluderla quali esami bisogna fare? scusami se ti faccio tante domande, ma a volte mi vengono mille dubbi, e mi chiedo e se non fosse cfs? Per la connettivite sei in cura al centro malattie rare? ciao e grazie se mi vorrai rispondere! Anche per me leggere il significato degli esami è un casino e non ci capisco nulla! Ciao Grazia

[grazia73]

Per Blunifea: ciao, scusa la mia ignoranza, ma la connettivite quali sintomi dà? è simile alla cfs? per scluderla quali esami bisogna fare? scusami se ti faccio tante domande, ma a volte mi vengono mille dubbi, e mi chiedo e se non fosse cfs? Per la connettivite sei in cura al centro malattie rare? ciao e grazie se mi vorrai rispondere! Anche per me leggere il significato degli esami è un casino e non ci capisco nulla! Ciao Grazia

[bluninfea]

Non ti preoccupare, neanche io non la conoscevo! Scriverò un post più completo quando andrò da Bettoni martedì. Direi che nel mio caso il dato più indicativo é la positività ad alto titolo degli ANA, e cominciano ad alzarsi anche gli Anti-DNA, i miei sintomi sono: stanchezza estrema, malessere, febbricola, tiroidite, di recente bruciore al viso e agli occhi. In molti casi, non nel mio, inizia con dolori reumatici, per questo chi ha diagnosi di fibromalgia mi auguro abbia fatto tutte le analisi reumatologiche. Come vedi sono tutti sintomi comuni alla cfs/fm... Sono esami cmq che di solito fanno fare, solo che a me al laboratorio privato mi trovavano tutto negativo...grrrrrrrr.

[abbonu]

Gatta per avere il quadro completo delle patoligie autoimmuni più comuni dovresti fare anche gli anticorpi-ASCA.
Per l'epastein barr ti manca:
EBNA IGM (non le fanno nei più comuni ospedali)
EA
RICERCA DNA EPSTEIN BARR VIRUSSU SANGUE INTERO

Per il citomgalovirus:
RICERCA DnA CITOMEGALOVIRUS SU SANGUE INTERO

Per quanto riguarda la celiachia hai fatto tutto, aspetta solamente l'esito della tipizzazione HLA e se rusulti predisposta agirai di conseguenza, comunque già il fatto che hai gli anticorpi negativi vuol dire molto.....
Dovresti farti ricoverare in un centro d'eccellenza e farle tutte insieme queste analisi, sono convinto che ne hai fatte già molte, ma ce ne sono talmente tante.....

[gatta]

Ciao Abbonu, l'EPSTEIN-BARR VIRUS e CITOMEGALOVIRUS DNA li ho fatti qualche mese fa ed erano negativi, però su sangue periferico, qual è la differenza??

Ricerca diretta del DNA genomico mediante amplificazione di un frammento specifico alla regione codificante per la "Esone4/5 Terminal Protein RNA" di EBV DNA.

Che altro pensi dovrei fare? Forse i test per i metalli pesanti?

[romy]

Sono anni che non faccio più analisi,sono una perdita di tempo,stress,e soldi buttati.Le analisi sul sangue sono la fotografia di quel preciso momento,possono variare da un giorno all'altro e spingere verso terapie deleterie.E un mio pensiero,scaturito dall'esperienza di anni di osservazioni.Inoltre,spesso,capita che qualcosa esce fuori range,ma chi di voi non ha poi osservato il comportamento del medico,che ha detto,si ma questo non significa nulla,perchè loro lo sanno bene,che non bisogna correre dietro a certi valori alterati.Mi direte allora perchè si fanno,si fanno solamente per lo scopo di diagnosticare un caso chiaramente patologico e grave,tutto quello che è tra l'intervallo della negatività e la piccola positività,lascia il tempo che trova.Poi 80 volte su cento le analisi escono negative,quelle poche volte che qualcosa esce positivo,se le rifai il giorno dopo o una settimana dopo sono già variate,se poi fai le stesse analisi in centri diversi,allora vai direttamente al manicomio,per la diversità delle stesse.Il motivo è anche racchiuso nel sistema con cui ti fanno le analisi,dai kit che usano,la precisione degli stessi,e spesso ci si imbatte in kit e reagenti,persino scaduti.Un buon medico è quello che ti fa un buon test clinico con le sue mani,ti ascolta,ti osserva,ti fa domande e si appoggia a pochissime analisi,tanto loro lo sanno,che spesso è tutta scena.


P.S.

Sempre in tema di analisi,nel mio caso,una linfocitosi ultra ventennale,senza mai capirne il motivo,poi tolgo le amalgame e la linfocitosi sparisce.

Esami di IgE totali nel sangue sempre con valore altissimo.tipo 800-1000,mai che si sia capito il motivo di cio'?,non essendo allergico ne oggi, ne lo sono stato in passato,che fai? nulla,te le tieni e buonanotte al secchio.Ne parli con i medici di ogni razza e non vanno oltre il concetto di una forma atopica,ma atopica di che??????Faccio il test Rast dedicati,con i vari reagendi di allergeni,8 a ricetta,spendo un capitale,perchè sono centinaia e non si trovo nulla di nulla,elevato al nulla alla potenza.E non è l'unica cosa stana nel mio caso,ormai ho perso il conto delle stranezze che mi tengo e che poi vedo passare nel trascorrere del tempo.Per non parlare del furto+rapina che ho subito con il pacth test alle spalle,dove mi sbagliano anche la serie con cui me la fanno,300 euro buttati.

Messaggio modificato da romy, 03 febbraio 2011 - 22:35:45

[abbonu]

Romy è un messaggio sbagliato quello di dire alla gente di non fare le analisi, ricordiamoci che quì ci sono persone a cui viene diagnosticata una patologia come la CFS o pensano di avere la CFS senza nemmeno farle quese benedette analisi, tu ormai sono tantissimi anni che ti stai studiando, hi raggiunto magari il tuo equilibrio provandole tutte ma non sei riuscito a guarire, però ho conosciuto tante persone che dopo anni di malattia hanno scoperto la vera causa dei propri sintomi, e che con una semplice dieta e alcune accortezze sono riuscite a migliorare di molto o addirittura a guarire.
Romy io non ti posso dare alcun consiglio, sei un genio in materia, che ha studiato molto il proprio caso, ma in questo forum la maggior parte delle persone non ha nemmeno eseguito tutte le analisi di routine per escluere patologie ben note alla medicina scientifica che si potrebbero curare con semplici accorgimenti mirati, andiamolo a dire alla presdente del centro IMID se il pacth test è stato fallimentare, grazie a questo test e a una dieta mirata adesso è tornata a vivere, e sta lottando per il dottore che le ha ridato la vita anche se viene minacciata con pacchi di cartucce lasciati sotto casa, se io avessi smesso di fare le analisi per conto mio neanche la celiachia avrei scoperto, m'avrebbero imbottito di psicofarmaci con una semplice diagnosi di stress. Spendere i soldi per la propria salute se al momento ci sono che vuoi che sia, facciamo fare le proprie esprienze a tutti, se perdiamo la speranza è finita sia fisicamente che psicologicamente, forse parlo così perchè sono solamente 3 anni che sono malato e al momento ho la presunzione di guarire completamente.

[bluninfea]

Nel mio caso, atipico x carità, benedette siano le analisi........

[abbonu]

Bluninfea non è poi tanto atipico il tuo caso, dopo due anni di malattia non ti sei arresa, hai continuato a lottare andando dai medici e con delle analisi appropriate hai capito la reale causa di tuttii tuoi disturbi, adesso forse è più facile cercare di tenere a bada la sintomatologia con farmaci o stile di vita più adeguati.

[romy]

Romy è un messaggio sbagliato quello di dire alla gente di non fare le analisi, ricordiamoci che quì ci sono persone a cui viene diagnosticata una patologia come la CFS o pensano di avere la CFS senza nemmeno farle quese benedette analisi, tu ormai sono tantissimi anni che ti stai studiando, hi raggiunto magari il tuo equilibrio provandole tutte ma non sei riuscito a guarire, però ho conosciuto tante persone che dopo anni di malattia hanno scoperto la vera causa dei propri sintomi, e che con una semplice dieta e alcune accortezze sono riuscite a migliorare di molto o addirittura a guarire.
Romy io non ti posso dare alcun consiglio, sei un genio in materia, che ha studiato molto il proprio caso, ma in questo forum la maggior parte delle persone non ha nemmeno eseguito tutte le analisi di routine per escluere patologie ben note alla medicina scientifica che si potrebbero curare con semplici accorgimenti mirati, andiamolo a dire alla presdente del centro IMID se il pacth test è stato fallimentare, grazie a questo test e a una dieta mirata adesso è tornata a vivere, e sta lottando per il dottore che le ha ridato la vita anche se viene minacciata con pacchi di cartucce lasciati sotto casa, se io avessi smesso di fare le analisi per conto mio neanche la celiachia avrei scoperto, m'avrebbero imbottito di psicofarmaci con una semplice diagnosi di stress. Spendere i soldi per la propria salute se al momento ci sono che vuoi che sia, facciamo fare le proprie esprienze a tutti, se perdiamo la speranza è finita sia fisicamente che psicologicamente, forse parlo così perchè sono solamente 3 anni che sono malato e al momento ho la presunzione di guarire completamente.

Caro Abbonu,farsi capire a livello di scritto, abbiamo già detto che è molto difficile.Io non ho sostenuto di non fare tutte le analisi,anche se altrove ho scritto,che quelle veramente importanti per certe patologie si fanno solo all'Estero.Se lo leggi parole per parole il mio commento,ed hai un po di esperienza sulle spalle,e se non ce l'hai,te la fai prestare,da chi ce l'ha,allora puoi ben capire cosa ho voluto dire veramente,ma lasciamo perdere,in fondo è solo il mio pensiero,e poi ognuno fa quello che vuole,sulla propria pelle e con la propria tasca.Ribadisco ancora,che per me bastano le analisi di routine,sangue ed immagini,poi occorre riposo,riposo,riposo,meno stress,meno stress,meno stress,distrarsi,distrarsi,distrarsi.Trovare un medico ,uno e buono,che ti segua nel tempo,sapessi come è inutile e deleterio,collezionare decine di medici all'anno,che per conoscerti hanno bisogno delle solite decine e decine di analisi,medici che non possono mai sapere da dove vengono veramente certi sintomi,mentre un unico medico,che ti segue da anni,riesce a seguire,con precisione, ogni variazione nei tuoi sintomi,e farsi una idea migliore.I sintomi variano con il passare del tempo,rifletti su questo e capirai tante cose.Capisco che la speranza deve essere l'ultima a morire,ma è salutare,nel campo della salute non approfittarne troppo,altrimenti diventa una specie di roulette russa.Questa è una patologia che ti stressa,che mette a dura prova anche la tua psiche,il tuo modo di parlare,di gesticolare,e puo'capitare che sottoponendoti al decimo medico,questi scorge in te segni di psicosi o depressione,e non ci puoi dare torto,se lo pensa,solo che non te lo dice,ma si comporta di conseguenza,e finisce poi che molti ci si arrabbiano,e si vanno a sfogare sui forum.Ciao,è solo il mio pensiero.

[gatta]

Ciao a tutti, sono stata a PARMA DAL DOTT. DI FEDE...mi ha parlato di acidosi metabolica...devo misurare il ph dell'urina che deve essere basico...

DIETA BASICA senza glutine, lievito e latte

-AG LIFE della OTI

-VIT. E

-COENZIMA Q 10

-CLORURO DI MAGNESIO

MI prescritto anche LYRICA da 25mg QUALCUNO POTREBBE DIRMI SE HA MAI PRESO QUESTO FARMACO???

[Zac]

Per il farmaco che citi puoi cercare le varie discussioni in merito con il motore di ricerca (in alto a destra).
Trovi anche questa discussione:
-lyrica-o-gabapentin-chi-li-ha-provati/

Per la dieta credo si tratti della "collaudata" Dieta Anallergica di Sheldon Modificata (credo si scrivi cosi), che ho fatto per quasi un anno e controllando periodicamente il PH urinario, confermi ?

Ciao

Zac

[gemmix]

A me il Q10 ha dato sempre agitazione, per cui non sono riuscita più a prenderlo, ho il flacone intatto: qualcun altro ha avuto questi effetti?

[gemmix]

Anche il Lyrica, all'inizio ho pensato che era finalmente riuscito a togliermi il dolore ma poi ho cominciato ad avere, dopo meno di una settimana, mal di testa e vertigine. Soprattutto quando una sera mi dimenticai di averlo preso e assunsi pure la valeriana..il giorno dopo camminavo obliqua.... Mai più preso.

[gatta]

Si Zac, a me ha detto di seguire una dieta basica, quindi eliminare tutti gli alimenti acidi tipo il pomodoro i latticini, kiwi ecc..

Dopo aver letto del lyrica penso di non prenderlo anche se a dosaggi minimi...

[gatta]

Per GEMMIX: quanti mg al giorno prendevi di lyrica...a me il dott ha prescritto 25mg 2 volte al giorno...

Ciao

[gemmix]

Gatta, ricordo poco perché è passato molto tempo. Ho ritrovato le capsule...erano da 75 mg ma non ricordo se me ne prescrisse una o due al giorno. Conoscendomi anche se mi avesse detto due volte credo che ne avrò preso una al giorno. Tuttavia non possono darti certezze, mi dispiace. Come vedi comunque molto di più della tua prescrizione.
Medico curante, non specialista, nel mio caso.

[gatta]

Infatti, è molto più alta la dose...vorrei provare ma ho paura che possano stordirmi, è già difficile riprendermi un pò la mattina...magari stasera ci provo!

Grazie Gemmix!

[titti]

L europa VIETA L' USO DI LIRICA PER LA FIBROMIALGIA.

Messaggio modificato da titti, 19 febbraio 2011 - 17:39:17

[romy]

L europa VIETA L' USO DI LIRICA PER LA FIBROMIALGIA.

Idem x Cymbalta/Xeristar--->duloxetina,in effetti è un fatto formale,nel senso che si è vietato mettere nel bugiardino di questi farmaci,l'indicazione x la fibromialgia,ma nonostante cio',alcuni rispondono positivamente,in relazione ai dolori,logico che poi bisogna fare i conti con gli effetti collaterali.

http://www.cfsitalia...dpost__p__32342


http://www.emea.euro...WC500070838.pdf

Messaggio modificato da romy, 20 febbraio 2011 - 02:15:18

[gatta]

Ciao Romy, il lyrica me lo ha prescritto il mio immunologo per il dolore insopportabile che ho al collo e spalla lato destro...ho provato con antinfiammatori ma non passa...ovviamente non l'ho provato questo lyrica...non so cosa fare con questo dolore...è un dolore di tipo nevralgico che si acutizza in alcuni giorni (spesso), ma rimane sempre li, non passa mai...poi ho una pesantezza alle spalle, la sensazione di portare uno zaino pieno di sassi, di conseguenza avverto una stanchezza che mi fa mancare il respiro, un'ipotensione posturale, per intenderci...tensione continua che arriva alla mascella, con bruciori al naso quando respirando arriva l'aria, fino all'occhio, tutto questo solo lato destro....
Aiuto!!!

[gatta]

Dalle analisi delle vit. B12- D- ACIDO FOLICO, risulto carente solo di vit.D

Ciao a tutti!