19 risposte a questa discussione

[romy]

Cari amici e forumisti,siamo su di un forum di CFS ed anche fibro,i vecchi utenti si son dispersi nel tempo,si parla solo x sigle ormai,penso sia utile fare una specie di sondaggio sui propri sintomi personali,ci vogliono solo pochi minuti.I sintomi andrebbero messi in elenco a partire da quello che si ritiene più grave o fastidioso.Spero non sia un problema per voi,grazie.romy

P.S.

Il motivo di cio'dipende dal fatto che ci sono vari gradi della sindrome,ed inoltre ritengo che molte CFS supposte,in effetti possono non esserlo.

[Zac]

Ciao Romy,
è da un pò che vorrei fare quello che suggerisci, lo avevo anche scritto suscitanto "interesse".., vorrei anche invitare le persone a scrivere nella loro firma da cosa sono affette, da chi è stata fatta la diagnosi, e la gravità dei loro sintomi, magari usando le scale di valutazione del Compendio Canadese, pag 15 e 16, si potrebbe elaborare un breve e semplice questionario guidato e cercare anche un metodo di descrizione semplice nella firma utente.

che ne dici ?

Zac

[grazia73]

Ottima idea Zac! potresti aprire quindi una nuova discussione in merito , dove ognuno di noi può elencare i propri sintomi..Grazia

[alexandra]

Inizio io,allora STANCHEZZA IMMOTIVATA,NON MIGLIORATA DAL RIPOSO,SONNO NON PARTICOLARMENTE RISTORATORE,DOLORI MUSCOLARI,FORTISSIMI DOLORI ARTICOLARI CON GROSSE DIFFICOLTà A CAMMINARE,PROBLEMI INTESTINALI,CEFALEE PERSISTENTI,MAL DI GOLA,DOLORI AI BRONCHI,MAL D ORECCHIE,ALLERGIE STRANE,FOTOFOBIA,NAUSEA,DISTURBI DIGESTIVI,RARAMENTE CALI DI CONCENTRAZIONE,LINFONODI INGROSSATI.Tutti questi problemi sono insorti 24 anni fà nel giro di 6 mesi,avevo 18 anni e mezzo,premetto che ero vegetariana,non mangiavo dolci e cioccolato da 2 anni,non usavo il saccarosio,essendo benestante compravo gran parte dell alimentazione in farmacia,si trova a S.Lucia Farmacia del dot.Scotto.Mai fumato,mai drogata,mai bevuto,mai fatto sesso.Sono fissata con l igiene,non ho mai mangiato cibo sospetto,non ho mai frequentato posti o gente con patologie infettive pericolose.Ovviamente,mi sento molto meglio,anzi nel 2001 credevo di essere quasi guarita,però a fine agosto 2003 sono stata malissimo.Tirelli mi ha diagnosticato la CFS,PER ESCLUSIONE,VISTO LA NEGATIVITà DELLE MIE ANALISI ED ESAMI,e visto tutto il papiello di diagnosi medici che gli ho portato.Poi se questo vi pare poco,poi si la rabbia anche se sono molto allegra,mi accorgo di avere rabbia perchè non trovo giusto che una persona sana e perbene,debba stare male,non può fare quello che si era professata di fare.Caro Romy,ero una persona molto conosciuta e importante nel mio piccolo Napoli,Portici,Sorrento e Positano,posti dove andavo settimanalmente.Mi manca la frenesia di quella vita al top.

[romy]

Ciao Romy,
è da un pò che vorrei fare quello che suggerisci, lo avevo anche scritto suscitanto "interesse".., vorrei anche invitare le persone a scrivere nella loro firma da cosa sono affette, da chi è stata fatta la diagnosi, e la gravità dei loro sintomi, magari usando le scale di valutazione del Compendio Canadese, pag 15 e 16, si potrebbe elaborare un breve e semplice questionario guidato e cercare anche un metodo di descrizione semplice nella firma utente.

che ne dici ?

Zac

Per me va benissimo,purchè si faccia un elenco di sintomi,dai più gravi ai più sopportabili.Ciao

[titti]

Io ci sto!

[romy]

Caro Romy,ero una persona molto conosciuta e importante nel mio piccolo Napoli,Portici,Sorrento e Positano,posti dove andavo settimanalmente.Mi manca la frenesia di quella vita al top.

Non puoi immaginare quanto ti capisco...mi nomini Sorrento e specialmente Positano.....allora mi vuoi far andare in depressione?????????

[Zac]

Per me va benissimo,purchè si faccia un elenco di sintomi,dai più gravi ai più sopportabili.Ciao

Se hai in mente un questionario puoi mandarmelo, secondo te possiamo basarci sulle pagine sopracitate e che allego ? ci sono sintomi da aggiungere ? ci sarebbe anche da capire come postare il tutto...
E' una buona idea ma, come vedi, da elaborare.. vedo se c'è una applicazione tipo "sondaggio", ma molto più elaborato di questo che abbiamo ora, nel frattempo sentiamo che dicono anche gli altri

Ciao

Allega File(s)

•  Severità Sintomi e Profilo Dolore.pdf   196,26K   15 Numero di downloads

[memole74]

Ciao a tutti , su questo file immagine non ci si puo digitare le risposte.

[romy]

Se hai in mente un questionario puoi mandarmelo, secondo te possiamo basarci sulle pagine sopracitate e che allego ? ci sono sintomi da aggiungere ? ci sarebbe anche da capire come postare il tutto...
E' una buona idea ma, come vedi, da elaborare.. vedo se c'è una applicazione tipo "sondaggio", ma molto più elaborato di questo che abbiamo ora, nel frattempo sentiamo che dicono anche gli altri

Ciao

Il questionario è ottimo,non si discute,un sistema potrebbe essere quello di scaricarlo,stamparlo,rispondere alle domande,scannerizzarlo,e metterlo sul forum in Topic dedicato.Il problema potrebbe essere lo scanner,esempio io al momento ne sono privo,ma potrei ovviare con qualche stratagemma,anche se non sono più quello di prima.
Come esempio verrebbe una cosa del genere.


N.B.

Solo x esempio non ho risposto a tutto,poi ci sarebbe anche la pagina sul sonno.

Messaggio modificato da romy, 01 febbraio 2011 - 19:37:54

[alexandra]

Romy,cè le ho tutte pure l intolleranza ai campi elettromagnetici,molti sintomi ovviamente sono meno forti nel senso che tutto quello che ho preso e prendo tutta l agopuntura chiropratico,osteopata,qualche effetto hanno sortito,poi almeno la mia esperienza ci sono giorni che mi sento meglio altri sembra che ho scalato l Everest,ho fatto immersione nella barriera corallina,ho fatto a piedi il cammino DI SANTIAGO DE COMPOSTELA,sono andata a Positano e Sorrento poi ho fatto tappa a Nerano dove ho mangiato allo SCOGLIO,Tutto in un giorno.Seriamente mi sento uno straccio,uno zombettino che cammina.Quando vado a Roma da Tirelli ci metto circa 4 giorni per riprendermi,la stanchezza la avverto e come,poi il caldo lo odio prima non vedevo l ora che arrivasse l estate,già sai Hotel Ambasciatori Sorrento un bel mesetto,da li che te lo dico a fare scorazzare,in costiera,io amo Positano.Ma io e te ci saremmo percaso incontrati a qualche convegno della solgar,io andavo a quasi tutti,o al sana di Napoli,praticamente ero quella che tornava a casa che si era portata di tutto di più,libri deplian integratori che cosa non combinavo.Romy,io sono così,la parte sana dei napoletani che si divertono ma sannno essere seri,e affidabili,baci,E SONO CONTENTA DI AVERTI FATTO RIDERE CON I NOSTRI SIPARIETTI,MI FAI VERAMENTE FELICE GRAZIE.

[invisibile]

Romy, Zac, non è facile. Alcuni sintomi nel corso degli anni vanno e vengono, altri erano insorti già molto tempo prima della stanchezza, qualcuno con la cura che sto facendo è regredito.
Poi devo dire che man mano che passa il tempo, con l’essere sempre più debole, mi si sono manifestati problemi posturali che a loro volta hanno innescato un deterioramento di tutta la schiena e delle articolazioni.
Proverò a mettere un po’ d’ordine dividendo un po’ i periodi.

Paradossalmente da bambina e poi da giovane avevo sempre avuto i linfonodi della gola e dietro le orecchie gonfi e doloranti, ma da quando ho cominciato a stare male davvero, i linfonodi non si sono fatti quasi mai più sentire.
I dolori muscolari ho cominciato ad averli, insieme ai linfonodi dolenti, nei primi anni di vita, l’intolleranza ai rumori poco dopo i vent’anni, come pure i disturbi intestinali e di stomaco ed i dolori articolari e cervicali.

Il fatto è che fino a dopo i trent’anni mi sentivo un leone, collezionavo acciacchi e fastidi misteriosi che i medici rinunciavano a spiegare ma avevo delle grandi energie fisiche ed emotive. Le difficoltà di concentrazione non erano così marcate come ora, per cui anche a studiare me la sono sempre cavata, solamente certi anni mi sentivo più intelligente e certi meno…Quando poi sono stata assalita dalla stanchezza sono divampati contestualmente:

Tiroidismo subclinico
Perdita della libido
Fotofobia
Intolleranza forte al caldo
Formicolii agli arti
Fiato corto (c’è da dire che all’epoca non fumavo neanche)
Colesterolo alto
Rinite cronica
Aumento di peso notevole, repentino ed immotivato
Dolori di stomaco da periodici sono diventati costanti e molto forti
Tono dell’umore piuttosto, come dire, “spento”
Cè poi da dire che, a seguito di un incidente che mi costrinse a letto per mesi, ho avuto degli anni di parziale regresso della fatica, mentre la maggior parte degli altri sintomi si erano in qualche modo aggravati. Nel complesso stavo abbastanza male ma ero contenta perché tutti i fastidi ed i dolori messi insieme non erano neanche lontanamente invalidanti come la stanchezza. Che invece poi mi ha defititivamente travolta negli ultimi anni, con il sopraggiungere di ulteriori sintomi:

DISTURBI ALLA VISTA CON CALO REPENTINO DEL VISUS
DISTURBI DI CONCENTRAZIONE ED ATTENZIONE
IPOTERMIA tavolta associata a sintomi simil-influenzali
INTOLLERANZA ALLE SITUAZIONI DI ANCHE MINIMO SOVRACCARICO SENSORIALE, tipo folla, brusii, ambienti con colori violenti, movimenti molto veloci, (vedere ad es. un corsa di auto alla tv)
DISPNEA NOTTURNA
FREQUENZA URINARIA (SPECIALMENTE NOTTURNA) OGNI 20-30 MIN.

Adesso che sto peggio che mai tra l’altro l’umore è discreto, ho sempre tanto desiderio di fare le cose ma mi faccio una ragione della mia inerzia forzata.
Un altro sintomo relativamente recente è questo: certe volte mi sembra di avere una leggera forma di dislessia, per cui leggo o scrivo invertendo lettere e numeri, poi però mi correggo abbastanza in fretta. Ma sono sicura di non esserlo mai stata. Boh!
Un’ultimo particolare, le allergie, che vanno e vengono, si aggravano o si attenuano, ma che lo fanno in modo non strettamente correlato alla gravità della fatica: i primi anni di malattia mi era quasi sparita l’allergia primaverile, durante il regresso dapprima era peggiorata e ne avevo sviluppate delle nuove, poi si erano abbastanza placate, ultimamente se mi mordeva una zanzara mi gonfiavo come una zampogna per giorni e giorni. Da quando mi curo va meglio anche questo aspetto
Sintomi che non ho mai avuto: febbricola, depressione, ansia, attacchi di panico,
I sintomi simil.influenzali li ho abbastanza raramente.
COMUNQUE DI TUTTI I SINTOMI QUELLO VERAMENTE INTOLLERABILE E’ LA FATICA LA FATICA LA FATICA. Col questionario che propone Zac è difficile rispondere, non ci sono tutti i sintomi e poi non c'è distinzione tra le epoche diverse di insorgenza.

[grazia73]

Ciao Zac, volevo chiedere ma come facciamo a compilare questa tabella? non si riesce a scriverci sopra! dobbiamo farne una , compilarla e poi metterla sul forum? ciao Grazia

[romy]

Ciao Zac, volevo chiedere ma come facciamo a compilare questa tabella? non si riesce a scriverci sopra! dobbiamo farne una , compilarla e poi metterla sul forum? ciao Grazia

Grazia,o la stampi,la compili,la scannerizzi e la metti sul forum.Oppure ne fai una immagine o con stamp o altro SW tipo Prinikey,poi la apri,la modifichi scrivendoci sopra,la salvi, e la posti sul forum come al solito.

[Zac]

Se vanno bene quelle 2 pagine posso provare a creare un pdf con i campi modificabili, cosi si compilano e si inviano.
Oppure cerchiamo di capire se rifarli di nuovo o aggiungere altre voci, attendo consigli.

In questi giorni però sono parecchio ko e le poche energie sono spese sopratutto per il Forum, anche se non si vede "pubblicamente".. speriamo che le ultime due "grane" finiscano al più presto.
Se vedete post "strani" segnalateli all'amministrazione, grazie.

Un esempio di pdf con i campi modificabili è questo che vi allego.

Allega File(s)

•  Prova Form.pdf   20,68K   14 Numero di downloads

[grazia73]

Grazie Zac! vedo cosa riesco a fare...! magari me la faccio su word e poi la incollo compilata qua....

[romy]

Se vanno bene quelle 2 pagine posso provare a creare un pdf con i campi modificabili, cosi si compilano e si inviano.
Oppure cerchiamo di capire se rifarli di nuovo o aggiungere altre voci, attendo consigli.

In questi giorni però sono parecchio ko e le poche energie sono spese sopratutto per il Forum, anche se non si vede "pubblicamente".. speriamo che le ultime due "grane" finiscano al più presto.
Se vedete post "strani" segnalateli all'amministrazione, grazie.

Un esempio di pdf con i campi modificabili è questo che vi allego.

Zac,il pdf scrivibile è ok,inoltre,penso che vanno bene quelle due pagine,solo un po'allargando lo spazio dove dice altri sintomi e come si son modificati nel tempo,togliendo tutte la valutazioni,se è il caso.Poi la paginetta del sonno,sfoltirla di molto,lasciando solo quante ore di sonno si dormono per notte,orario di andata a letto,e di risveglio più o meno,se insonnia a prendere sonno,se risvegli notturni con eventuale desiderio di urinare,se fatica e riprendere sonno dopo i risvegli eventuali,se si suda di notte,se dolori di notte,se crampi alle gambe di notte o al risveglio,sensazioni al risveglio,relativo umore se depresso,quali i sintomi più accentuati,esempio non sopportare rumori,ecc.,e se i sintomi presenti al risveglio migliorano con il trascorrere delle ore.Ciao

Messaggio modificato da romy, 04 febbraio 2011 - 23:17:31

[Zac]

Ciao Romy,
ti rispondo in mail, cosi ci scambiamo i documenti senza usare i post.

Se ci sono altri interessati a collaborare - suggerire ecc. sono sempre ben accetti

Zac

[VITTORIA]

Come è finita questa iniziativa? Abbiamo un pdf scrivibile definitivo?
Ciao

[Zac]

Non abbiamo nulla, se non il sottoscritto che è stato tacciato di discriminazione.