18 risposte a questa discussione

[sidenut]

Buongiorno a tutti, mi chiamo deborah, ho 32 anni e un bimbo di 15 mesi, credo di essere finalmente finita nel posto giusto, scusate se mi dilungherò un pochino ma come ho letto già di molti di voi... non so più cosa pensare... circa 3 mesi fa ho sentito un dolore che dal seno destro arrivava fino al braccio... un po' spaventata ho fatto la visita di controllo dal senologo il quale mi ha confermato che non avevo niente, se non qualche piccola innocua microciste... mi consigliava di prendere l'Aulin x qualche giorno (servito a niente), poi è iniziato il formicolio dal gomito alla mano comprese le ultime due dita, durato 1 settimana circa, il mio medico mi diceva che erano solo i muscoli della schiena contratti dovuti alla postura sbagliata, e mi ha fatto fare anche degli esami del sangue, passa una settimana e il sintomo rimane, vado al ps dove la neurologa mi visita, mi dice che non ho niente, mi fa tac celebrale e rx al collo, ma non compare nulla, mi prescrive Lyrica e cortisone x 15 giorni che io forse sbagliando non prendo, poi rmn del rachide cervicale, negativa, il formicolio nel frattempo era passato, lasciando però spazio ad altri sintomi, quali vertigini, nausea, giramenti di testa, brividi, sempre sofferto il freddo, e una strana sensazione di bruciore alle mani e ai piedi, vado anche dall'ortopedico che avendomi "estorto" 100,00 € con una visita pressocchè nulla, non mi ha fatto nemmeno levare il maglione, mi ha detto che non ho niente... dopo qualche giorno torno dal medico, il quale insiste con i muscoli contratti, e con i risultati degli esami del sangue, mi prescrive 80 giorni di ferro, perchè bassissimo, a 6, valori normali da 12 a 150..., inizio a prendere il ferro e a fare fisioterapia, nel frattempo mi si tappano le orecchie, anche se fino a quel momento il senso di orecchie tappate l'ho sempre avuto, ma in quei giorni è stato terrificante, i brividi col ferro almeno scompaiono...sento le braccia pesanti, se le alzo in alto mi fanno male, le gambe se faccio le scale sono stanche, ma questo l'avevo notato già da qualche mese, torno dalla neurologa, che mi rivisita dicemndomi che NON HO NIENTE, mi prescrive di nuovo il Lyrica, questa volta lo prendo, ormai da 15 giorni, scompaiono un po' di problemini, ma compaiono dolori alle spalle, mani, braccia, schiena, anche sotto i talloni, vanno e vengono, sono lancinanti ma sopportabili, dopo una settimana circa che prendo questo farmaco iniziano degli strani guizzi ai muscoli, le famose fascicolazioni, e a questo punto mi sembra di non pronunciare bene alcune parole... potrebbe essere il farmaco?... ultimamente mi accorgo anche che a volte mi scappano dalla mano oggetti leggeri, tipo la penna x esempio, soprattutto la mattina, mi sento la mano destra rigida... ora mi fa male da per tutto, e ho una strana sensazione di catarro in gola, mi sembra a volte di respirare male... non so più cosa pensare... sono arrivata persino ad ipotizzare di avere la SLA, esclusa dalla neurologa!!!
Scusatemi x lo sfogo grazie mille
Dimenticavo... leggendo i famosi 100 sintomi della fibro, mi sono accorta di averne avuti almeno una sessantina!!!

Messaggio modificato da sidenut, 04 gennaio 2011 - 16:05:46

[VISAL]

Non hai cmq considerato anche l'ansia depressione e somatizzazioni che danno stessi sintomi ma si curano con farmaci diversi
Anche io ho diversi prb a cui nn se riuscito a dare un nome attualmente in cura con farmaci antidepressivi a basso dosaggio ma non ho risolto nulla

[sidenut]

Non hai cmq considerato anche l'ansia depressione e somatizzazioni che danno stessi sintomi ma si curano con farmaci diversi
Anche io ho diversi prb a cui nn se riuscito a dare un nome attualmente in cura con farmaci antidepressivi a basso dosaggio ma non ho risolto nulla

Si sinceramente ci ho pensato, ma non sono mai stata un soggetto ansioso, se non dopo che è nato mio figlio, cmq il Lyrica mi ha detto la neurologa che cura anche l'ansia ... funzionerà??? grazie x la risposta

Messaggio modificato da sidenut, 04 gennaio 2011 - 16:12:58

[vogliodormirebene]

Tutto ciò che hai scritto tu, l'ho scritto anch'io anni fa ! Con l'aggiunta di tanto altro, soprattutto la mente annebbiata da 13 anni che è per me invalidante molto più dei dolori che sono tanti e ovunque. Lo so come ti senti. Ho girato l'Italia da un medico all'altro senza trovare giovamenti se non un'illusione iniziale. Ho assunto Lyrica per 5 mesi senza particolari effetti se non negativi: umore a terra e intestino bloccato. Ti auguro di essere più fortunata di me, cerca di contornarti di persone positive, di amore ed emozioni. Io da alcuni anni non ho un amore e non vivo emozioni. Sono fondamentali per i nostri problemi, si affrontano molto meglio. Buon anno.

[alexandra]

Ciao sono Alessandra,che dire che mi dispiace,anche perchè con un bambino piccolo è tutto più complesso.Scusami,ma prima della nascita di tuo figlio tutto bene,parto naturale o cesario,la gravidanza te la sei vissutabene''?comunque non perdere tempo vai in un centro specializzato in cfs,dai vari medici si perde tempo e soldi e tu non puoi perdere tempo ,per te e per tuo figlio.Credimi ci sono ottimi integratori e farmaci anche omeopatici ottimi,che migliorano di molto la vita del malato,il mio amico Abbonu ti consiglierebbe,di fare anche le intolleranze alimentari,sai non bisogna lasciare nulla al caso.Il centro che ha consigliato il mio amico su citato è IMID si trova a CAMPI SALENTINA prov.LECCE.Tenta.Tanti saluti.

[Cocci]

ciao sidenut
io non so cosa tu abbia ma comunque il lyrica in europa sarebbe vietato per curare la fbromialgia .
queste malttie non si curano con psicofarmaci anzi sembra che siamno controindicati e ho letto che che possono anche peggiorrae la situazione
io mi sono curata ,senza farmaci e nemmeno con omeopatia ,ho appena mandato un post con scritto come ho fatto ,ci vuole tanto tempo e pazienza anche anni ,dipende dai casi.
tieni conto che cure sbagliatre possono peggiorare la situazione .
ci sono perwsone con diagnosi di fibro che hanno la ME e persone che hanno diagnosi di ME che sono intossicate da pesticidi .
questo fa la differenza
queste malttie sono causate da intossicazione (chimica,campi elettromagnetici infezioni )
informati anche sulla MCS e tutte le maltti sovrapponibilia volte puo essre celiachia ,intollleranza alimentare o allergia alimentare o chimica .
fai anche un giro nel sito dell'associazione AMICA (malattie ambientali)
io mi sono iscritta e mi arrivano un sacco di notizie .
in ogni caso la cosa migliore è leggre gli studi scientifici (anche se non sei un medico puoi apprendre molte cose ,ci sono diversi livelli di lettuta e piu leggi e pi il livello aumenta)
ci sono molte relazione che riassumono sintetucamnete le cause e gli effetti,
i problemi piu comuni di cui i medici non parlano e ora poco anche i malti sono i problemi vascolari,permeabilità barriera ematoencefalica,intestinali,tossicologici,allergici (organofosfati ,organoclorati ,metalli, campi elettromagnetici ,
nel forum troverai tante informazioni ma nella sezione informativa ,quindi prima di confronttari coi malati penso sia meglio prima informarti perchè la situazione è un po complicata

[Cocci]

ho riletto la tua storia ed è provabile che i tuoi problemi nascano dall'anemia da carenza di ferro.
dovresti fare una ricerca in internet sulla carenza di ferro e le varie cause prima di cimentarti in queste malattie anche se un infarinatura sull'esitenza delle nuove malattie causate da intossicazione ambientale è bene avercela comunque visto che rarissimi medici ancora in italia ne sono a conoscenza .

non capisco comunque cosa centri il lyrica con l'anemia (almeno che esista un anemia da ferro causata da problemi neurologici ?) e non capisco chi sapendo che hai un bambino tanto piccolo te lo abbia prescritto visto i gravi effetti collaterali che da.

il lyrica è un farmaco molto controverso ci sono stati ricorsi legali, io penso che i tuoi sintomi siano causati proprio dal farmaco.(visto che prima non li avevi)e a questo punto penso anche che se non hai la fibro sarà il lyrica a fartela venire,.
leggiti questo sotto ,mi raccomando ...e poi fai ulteriore ricerca se vuoi una conferma ulteriore (se non sai l'inglese usa il traduttore)

e poi controlla sempre gli effetti collaterali dei farmaci e di tutto cio che assumi perchè oggi mi sembra che siamo nella giungla

http://www.personali...com/lyrica.html

ho tagliato sugli effetti collaterali e nota che agiscono sul cervello (leggi comunque tutto)
Gli effetti avversi associati con l'uso di Lyrica per il quale immediatamente un medico dovrebbe essere cercato includono:

I segni di una reazione allergica, anche difficoltà di respirazione, orticaria, gonfiore del viso, labbra, della gola, o della lingua
stato d'animo o comportamenti insoliti cambiamenti, ansia, depressione, agitazione, ostilità, agitazione, iperattività fisica o mentale, o pensieri di suicidio o di farsi male
dolore muscolare, debolezza, o la tenerezza
facile sanguinamento o lividi
rapido aumento di peso
gonfiore alle mani o ai piedi
Altri effetti indesiderati associati con l'uso di Lyrica sono:

vertigini o sonnolenza
offuscamento della vista
problemi con la memoria o concentrazione
perdita di equilibrio o di coordinazione
secchezza della bocca
eruzione cutanea o prurito
mal di stomaco
costipazione
aumento dell'appetito
dolori articolari o muscolari
Se voi o una persona cara è stato ferito a seguito di trattamento con Lyrica, potreste avere diritto a un risarcimento. Contatta la farmaceutica avvocato pregiudizio qualificato per una valutazione del vostro caso.

Messaggio modificato da Cocci, 05 gennaio 2011 - 03:29:05

[titti]

Ciao piacere, mi spiace che con un bimbo piccino debba affrontare questa bastarda malattia, ti comprendiamo su come ti senti e su come si e' trattata dai medici a causa della loro ignoranza che ci distrugge al pari della malattia!

Vado al punto ed esprimo il mio pensiero

1) lascia stare la lirica ne e' stato vietato l suso in Europa per le forti controidicazioni,My link molti malati si trovano bene con ldn a basso dosaggio My linko la cannabis teraputica My link

2) per la diagnosi qui troverai i medici migliori per la diagnosi My link molti malati vanno a Verona ne parlano bene e si paga solo il ticket e si porta la ricetta, a CHieti un casino lo stato ha tolto i fondi per il ricovero capace non ti chiamano mai e Tirelli invece si prende una maresa di soldi per la visita.

3) per la terapia, tralasciando i farmaci che non mi hanno risolto e spesso peggiorato posso solo elencarti dopo 6 anni di lotte quali cose naturali sono state positive per me le flebo biologiche disintossicanti e antiossidanti,( troverai il protocollo su qualche post su questo sito) la ricetta del aloe, ascorbato di potassio, cloruro di magnesio, il celfood, i rimedi omotossicologici.

4) Su facebook sono nati dei gruppi di mutuo aiuto,per ora Roma torino e dintorni: molti malati stanno meglio e si sono resi disponibili per aiutare anche fisicamente e psicologicamente gli altri che stannno peggio. Potrebbe esserti di aiuto magari anche solo parlarne, Troverai i link sempre su questo forum.

Spero nel mio piccolo di esserti stata di aiuto, un abbraccio forte, Facci sapere il percorso e se hai bisogno di info maggiori.

Tiziana

[sidenut]

X Alessandra, si prima della nascita di mio figlio tutto benone, almeno leggendo i sintomi della fibro, li avevo già avuti, ma presi singolarmene, io non gli avevo mai dato peso, poi sempre di corsa non mi sono mai fermata a pensarci su... però sono sempre stata benone, anemia a parte che mi aveva dato problemi già qualche anno prima... mai una linea di febbre, mai niente, gravidanza e parto splendidi...

X Cocci, la neurologa che mi ha prescritto il Lycra non ha mai parlato di fibromialgia, quindi probabilmente non pensa che io la abbia... almeno credo, comunque mi ha detto che se i sintomi non passano tra 3 mesi devo tornare da lei... mah!!! e poi sapendo che ero anemica mi ha detto che non c'erano problemi col ferro e lyrica... di continuare pure la cura, e pensare che non ho mai preso farmaci... se non la pillola che ora ho smesso da 2 mesi!!! la prima volta che mi era stato prescitto al ps non l'ho preso ben perchè ho letto gli effetti collaterali, e poi c'era scritto che curava anche l'ansia che io non avevo..., poi mio m arito mi ha convinto a prenderlo, almeno di provarci visto che me l'avevano prescritto, altrimenti era inutile andare dai medici se poi non si fa quello che dicono.... e nemmeno lui ha tutti i torti, ma ieri sera ho pensato che voglio sospenderlo x qualche giorno, per vedere se passa qualche disturbo, se è lui il responsabile, almeno quel senso di gola gonfia....

X Titti grazie mille delle info... quando vado a casa e vedo il mio cucciolo... mi sento già molto meglio... e so che devo stare bene x lui, ma fin ora non ho mollato, e non voglio farlo....

Grazie mille a tutti siete gentilissimi e disponibilissimi... vi terrò informati sull'evolversi della situazione

[invisibile]

Deborah, volevo aggiungere una cosa sull'anemia, io l'avevo addirittura peggio della tua. Nel mio caso il medico mi disse che era perchè il mio intestino non era in grado di assimilare il ferro, infatti assumerlo direttamente da solo non mi serviva a nulla. Migliorando lo stato di salute del mio intestino il ferro è salito. Non dici dove vivi,per esperienza so che è inutile rivolgersi ai medici "normali", ti fanno gli esami standard e ti dicono che non hai nulla, conviene cercare in modo mirato qualcuno di quelli che conoscono questo tipo di patologie, nel forum ne sono nominati diversi, poi anche trovarsi bene con uno piuttosto che un altro è soggettivo, ma almeno non ti avveleneranno come la neurologa da cui sei andata. Coraggio!

[elektra90]

Ciao Deborah! Si, come hanno già detto prima di me, se non l'hai già fatto, è importantissimo che faccia lo screening per la celiachia: io e mia sorella siamo state scoperte circa 12 anni fa, io avevo 8 anni, lei 23. Non ci potevano flebo, ferro via endovena, Cebion, carne rossa a non finire. Avevamo anemia alle stelle ( e tutto il bordello che è connesso all'anemia), stitichezza (quella non se n'è andata mai per me xD), addirittura io avevo anche otiti ricorrenti, per non parlare di magrezza, pallore e blablabla. Appena scoperte siamo rifiorite, credimi!Io sono stata stupendamente per 4 anni (poi è arrivata la CFS). Pregiudizio comune è che bisogna essere per forza magri per essere celiaci xD (niente di più sbagliato!!). Comunque anche in questo caso GRAZIE SIGNORI DOTTORI per aver scoperto la celiachia così tardi.
Facci sapere!! Spero tanto tu sia celiaca:-)

[sidenut]

grazie elektra, ogni consiglio è sempre ben accetto, adesso aspetto di finire la cura di ferro, rifaccio gli esami e vedo com'è andata...

volevo chiedervi un'altra cosa, a voi come sono comparsi i sintomi? cioè intendo tutti assieme o a distanza di molto tempo? ci sono dei periodi in cui se ne manifestano di più tutti in una volta? mi sembra di aver sentito parlare di ricadute... scusate non è curiosità è solo voglia di capire cosa mi sta succedendo!!!!! A volte mi convinco che la mia è solo ansia... ma non ci CREDO!
Grazie ancora

[bluninfea]

Ciao cara, ti hanno fatto fare tutte le analisi? Anche tipo gli ANA?

[abbonu]

Questi medici comunque non capiscono un caxx, ogni giorno mi stupiscono sempre di più, ti danno subito i farmaci solamente sulla base di qualche sintomo senza indagare a fondo sulle centinaia di cause concrete che potrebbero portare a questi disturbi. Dai retta a un co?????e, fatti ricoverare in un centro serio dove ti prendano in considerazione non solo per le malattie reumatologiche, ma anche per quanto riguarda i problemi intestinali, ha ragione Elektra l'intesino è molto importante, perchè sei carente di ferro? devi trovare la causa non imbottirti di integratori, in questo modo sarei capace anch'io di fare il medico...........

[invisibile]

grazie elektra, ogni consiglio è sempre ben accetto, adesso aspetto di finire la cura di ferro, rifaccio gli esami e vedo com'è andata...

volevo chiedervi un'altra cosa, a voi come sono comparsi i sintomi? cioè intendo tutti assieme o a distanza di molto tempo? ci sono dei periodi in cui se ne manifestano di più tutti in una volta? mi sembra di aver sentito parlare di ricadute... scusate non è curiosità è solo voglia di capire cosa mi sta succedendo!!!!! A volte mi convinco che la mia è solo ansia... ma non ci CREDO!
Grazie ancora

Ciao Sidenut, mi era sfuggita questa tua domanda. Personalmente soffro di Cfs ma ho anche forti dolori, però sulla fibro non ho ancora approfondito, Per quanto riguarda l'insorgenza, la quantità e la severità dei sintomi, a me sono molto fluttuanti, se ti interessano i dettagli puoi vedere la risposta che ho dato qui.
http://www.cfsitalia...5265#entry35265

[gemmix]

ciao sidenut
io mi sono curata ,senza farmaci e nemmeno con omeopatia ,ho appena mandato un post con scritto come ho fatto ,ci vuole tanto tempo e pazienza anche anni ,dipende dai casi.

ciao scusa cocci, mi potresti dire dov'è il post di cui parli? grazie

[sidenut]

salve a tutti scusate se non o più scritto ma aspettavo gli esiti degi esami:
elettromiografia completa ok
RMN con e senza contrasto encefalo e tronco ok
esami autoimmunità nella norma
ana assenti
lac non c'è
ves 5
gli unici un "po'" fuori sono:
i globuli bianchi un po' bassi 3,5 (rif 4.5/9) sempre avuti bassi
ferro basso
e anticorpi antitireoglubina 4,64, rif < 4,11

il mio medico dice ANSIA e mi ha dato lo xanax ma a parte il bolo isterico che mi era venuto proprio per l'ansia il resto rimane, dolori vari nonostante è un mese che faccio fisioterapia, denti sensibilissimi (dentista tutto ok) a volte mal d'orcchie, piccole fascicolazioni sparse, muco in gola fastidiosissimo, ora anche lividi x niente, formicolii tipo punture se sto ferma molto!!!
ps ora guardo il post dei sintomi che mi avete segnalato grazie a tutti

[abbonu]

Perchè hai il ferro basso? il tuo medico ha scoperto la causa? potrebbe derivare anche dalal celiachia, hai mai fatto questo accertamento visto che questa patologia ha un incidenza 1 a 100 in Italia?
I dolori muscolari e tutti quei sintoi da te descritti potrebbero derivare anche da qualche allergia al nichel, cobalto, mercurio, mai fatto un pacth test (cerotto) per valutare queste allergie? hai mai avuto delle reazione allergiche in passato? orticarie inspiegabili, sensibilità a qualche metallo, allergie stagionali o agli acari della polvere?
I virus più comuni l'hai valutati, ci sono tanti erpes virus da tenere in considerazione.....

[grazia73]

Ciao ! il ferro basso potrebbe anche derivare da un mal funzionamenton di una valvola del cuore....fai accertamenti , a mia nonna è successo così...! un abbraccio Grazia