3 risposte a questa discussione

[titti]

Con il permesso del Ministero della Salute pubblichiamo in anteprima lo spot amatoriale che abbiamo presentato al concorso indetto dal Ministero della Salute per le malattie rare con la speranza di vincerlo e di vederlo in un futuro imminente in tv come pubblicita' di sensibilizzazione e informazione! Ringrazio tutti coloro che hanno partecipato gratuitamente alla realizzazione di questo progetto. Chiedo intanto di farlo girare il piu' possibile sul web per continuare la sensibilizzazione. Grazie!

Spot me/cfs e fibromialgia

[titti]

Chiedo a tutti di Farlo girare piu' possibile sul web in attesa del risultato del concorso.
Essendo il video originale per testo musica e riprese se arriva a "molte" visualizzazioni, tipo 50.000 si potrebbe andare da qualsiasi persona -ministero-produzioni...- e chiedere finanziamenti x altri video e messe in onda quindi importante è che lo specificate sulla vostra bacheca o dove lo mettete, cioe' di aprirlo da youtube, cliccando sul link. Grazie ancora!

[cara.mella]

Un tempo ero molto attiva in questo forum.
Scusatemi se dopo tanto tempo scrivo per fare una domanda "critica".
Benché io abbia ottenuto l'invalidità al 75% ce l'ho annuale (cioè ogni anno devo andare a dimostrare nuovamente i miei malanni) proprio perché questi tipi di sindromi (GRAVISSIME!!!) non hanno diagnosi e quindi non si può stabilire se ti resteranno tutta la vita.

Lo spot invece afferma che può essere diagnosticato... Forse qualche medico può scriverti su di un pezzo di carta che sei ammalato. Ma questo non ha alcun valore...
Credete sia bene illudere tante persone (300.000 a quanto si afferma) di poter raggiungere una diagnosi se questo non è a tutt'oggi possibile!?!?!?!?????

Cara.mella

[titti]

Io come tanti altri malati non vogliamo illudere nessuno, anzi con tutto che stiamo molto male, ci siamo messi in moto nel nostro piccolo per informare a vari livelli affinche' anche ad altri non succeda quello che e' capitato a noi: ammalarsi, girare per anni gli ospedali, senza una diagnosi precoce ( a causa di ignoranza e mancanza di informazione)essere insultati dai medici ed etichettati come depressi, malati psichiatrici di conseguenza essere violentati psicologicamente dai genitori che non comprendevano il vero stato di salute. E alla fine avendo perso anche il posto di lavoro arrivare alla disperazione e in molti casi al sucidio!

Quindi Abbiamo fatto questo spot per far passare il messaggio che queste malattie non derivano da problemi mentali dicendo apertamente ai familiari di non abbandonare il malato. Abbiamo voluto far capire che sono malattie fisiche e diagnosticabili.
Nel frattempo stiamo lottando, (proponendo un progetto al Ministero della Salute) affinche' le linee guida canadesi per una diagnosi oggettiva arrivino in tutte le strutture ospedaliere nazionali. Se riusciremo in questo intento non ci sara' piu' una diagnosi ad esclusione ( come ancora avviene)ma test e analisi mediche che provano l' esistenza della malattia.

Il fatto di avere una diagnosi di una malattia e' un conto, il fatto che il Ministero non la riconosce e che non si e' aiutati economicamente e' un altro.
Quindi siamo partiti dall abc: con lo spot cercheremo di fare divulgazione al livello sosciale tramite tv e quindi cercheremo di far capire a chi accusa questi sintomi che non e' pazzo e che una strada per avere una diagnosi esiste. Di conseguenza anche il familiare comprendera' come stanno le cose.

Di pari passo lotteremo affinche' ci sia una diagnosi oggettiva che ci consentira' di chiedere il riconoscimento delle malattia. Ottenere un riconoscimento inizialmente vuol dire solo esenzione al ticket per i medicinali ( cosa che non ci cambia molto la vita ma pur sempre un passo avanti il fatto che ammettino che la malattia esista e che i malati devono essere tutelati)e solo successivamente si potra' fare ulterioremente lottare per ottenere invalidita'.

Inoltre in Italia non si sa quanti malati siamo : 300 mila (se ti informi bene) e' un numero dato dal qualche medico senza uno studio epidemiologico ufficiale, studio che abbiamo richiesto al Ministero per comprendere se la me/cfs la fibromialgia e la mcs sono da inserire nelle malattie rare opure no. Cosa urgente e necessaria.

Tu hai ricevuto il 75% di invaldita' usl o INPS? Ti hanno dato il 75% per altre patologie che hai o solo con la diagnosi di cfs/me? ogni anno devi confermare perche' hai ricevuto una pensione di invalidita'? Perche' la malattia non e' riconosciuta ne' tabellata, quindi se questa cosa e' successa vorrei saperne di piu'visto che potrebbe utilizzato come precedente per tutti i malati. Esempio Io ho una invalidita' USL del 50 % data non per la cfs/me ma per altre cose e mi spetta solo l inserimento alle liste speciali del lavoro.

Alla fine vorrei dire un ultima cosa: sono davvero dispiaciuta che ogni volta che si cerca di fare qualcosa per tutti noi malati,con grande sforzo perche'stiamo male arrivino critiche gratuite. Questa cosa sono pronta ad accettarla dai medici e dalla societa' ma dai malati stessi che mi fa davvero male.

Comunque pazienza, spero di aver espresso al meglio il mio pensiero.