19 risposte a questa discussione

[vivolenta]

http://www.hfme.org/adrenalinesurgetips.htm
Jodi Bassett novembre 2010. Da www.hfme.org
Questo riassunto del documento postato da Jodi Bassett in hfme ha una sua importanza per me, mi spiega il perche di quelle ricadute clamorose che io chiamo effetto purè, in cui vado in tilt dopo che ho, ovviamente, forzato qualcosa che sapevo di non potere, ma che dovevo o volevo fare.
Vorrei ringraziare Jodi Bassett ( che non leggerà mai questo mio riassunto ..) , in questi anni ho letto molti suoi consigli per la gestione della ME che mi sono stati utili, compreso questo, che mi pare molto interessante, relativo alla gestione e alle ricadute in relazione ai picchi di adrenalina che cercherò di capire con chi lo leggerà, aiutata dalla logica e da google traslaction… pertanto perdonerete se non sarò precisa nella traduzione, ma questa vuole essere una sintesi, per la lettura completa in lingua originale potete sempre trovarla al link sopra..

Eccola la mia sintesi:

E’ molto importante che i malati ME restino nei loro limiti , ma spesso questo è per loro impossibile per molte ragioni.
Questo documento spiega come come badanti medici amici famigliari e partner dei malati di ME possono aiutarli a evitare sforzi eccessivi dando loro una migliore possibilità di miglioramento a lungo termine, inoltre verranno descritte le caratteristiche e i segni dei picchi di adrenalina e delle ricadute . ( vedere anche Hospital o note badante per malati ME)
Cosa è un picco di adrenalina e in che modo incide sui malati ME
Le persone affette da ME a volte possono fare cose al di sopra delle loro possibilità in relazione al loro livello di malessere grazie a scariche di adrenalina sia pure a costo di un peggioramento a volte anche grave e prolungato della malattia.
L’adrenalina oltre a entrare in azione in situazione di potenziale pericolo viene prodotta anche quando il corpo è in difficoltà fisiologica ed è questo che succede nei malati gravi di ME. I picchi di adrenalina fanno si che il cuore batta piu velocemente e aumenta la pressione arteriosa per fornire maggiore ossigeno ai muscoli.
Questi picchi di adrenalina sono un po come le carte di credito, permettono di fare cose che i malati ME non potrebbero permettersi o che non avrebbero potuto fare ma il tasso di interesse è esorbitante, perché dopo questi picchi sono danneggiati e necessitano di giorni o mesi di recupero .
Coloro che stanno in riposo forzato fin dall’inizio della malattia hanno una prognosi migliore (dottor Melvin Ramsay esperto ME)
La ME ha un esordio acuto questo significa che si passa da sani a malati da un giorno all’altro, questa improvvisa disabilità richiede tempo per abituarsi e spesso, soprattutto i primi anni , i malati sentono il bisogno di forzare i propri confini per capire i loro limiti , questo è spesso legato anche alla negazione della realtà della malattia .
Molti non hanno scelta non avendo sostegno finanziario e non essendo la ME una patologia riconosciuta come invalidante sono costretti a forzare se stessi .
Alcuni sono costretti dalle condizioni economiche a forzare le loro possibilità senza potere nulla , questa triste condizione li porterà inevitabilmente a un peggioramento della malattia portandoli a diventare gravemente colpiti con un danneggiamento che renderà le loro possibilità di recupero molto difficili.

Mia nota: in Italia la patologia è ancora in gran parte poco conosciuta e non diagnosticata, pertanto i malati ME vivono una condizione di quasi totale disinformazione al riguardo, questo li porta a forzare continuamente invece di affrontare col dovuto riposo la condizione sino a che un peggioramento delle condizioni generali lo porta a un probabile allettamento , viene cosi a trovarsi in uno stato di abbandono e ignorando la propria condizione spesso si trova anche a assumere farmaci controindicati per questa patologia. Sino a che la patologia non degenera nella sua forma piu grave tuttavia puo alternare per anni periodi di relativa attività a periodi di totale allettamento .



Quali segni possono indicare una ricaduta o di un aumento di adrenalina?
Nei malati ME parlare velocemente e in modo continuo è un segno di aumento di adrenalina, questo puo essere accompagnato da movimenti rapidi e nervosi. Dopo o durante un picco di adrenalina il sonno puo essere difficoltoso e il riposo difficile.

Nei primi anni di malattia i malati ME possono dormire per molto tempo dopo sforzi eccessivi fino a 12-16 ore o piu.
Durante gravi episodi neurologici il malato ME puo apparire come ubriaco , le parole possono risultare legate e la parlata lenta.
I muscoli facciali molli senza espressioni o con estremo pallore del viso
sensazione di bruciore agli occhi e una incapacità di tolleranza a stimoli visivi possono provocare una incapacità a tenere gli occhi aperti,
eccessiva sete ( per cercare di aumentare il volume del sangue) puo essere presente
eccessiva fame e desiderio di cibi con zucchero e carboidrati.
Sudorazione o mancanza di respiro dopo sforzo minore
Mal di gola o ghiandole dolorose del collo
Forte mal di testa o senso di pressione alla base del cranio anche accompagnato da dolore dietro gli occhi o le orecchie.
Durante o dopo sforzo la temperatura puo aumentare e la pressione sanguigna diminuire avendo sensazioni di molto caldo alternato a freddo , le pulsazioni e la temperatura possono essere utile per determinare quando si sta forzando le energie,
Un aumento di adrenalina puo essere anche di lunga durata in questo caso i suoi effetti spesso scambiati per benessere autentico . Idealmente si dovrebbe compiere solo l’80 % delle attività quotidiane sostenibili.
Grazie ai picchi di adrenalina si possono trascorrere ore o giorni di attività che però richiederanno poi giorni di recupero in condizioni di grave disabilità, alcuni malati ME riescono a mantenere queste condizioni a volte per anni alternando fasi di produttività a fasi di totale disabilità e recuperi , almeno sino a quando è in grado di riprendersi dalle ricadute.
Quando l’adrenalina inizia a calare subentra spesso l’irritabilità parte di questo è dovuto agli zuccheri nel sangue e un pasto abbondante puo essere d’aiuto , il desiderio di zuccheri e carboidrati sono comuni in questi momenti ma un pasto che contenga proteine grassi e alimenti a basso indice glicemico sarebbe la scelta migliore. Una maggiore sensibilità al freddo e alla luce e rumori puo essere presente
Quando si verifica un picco adrenalina , l'unico modo per fermarlo è quello di assicurarsi che il corpo non sia più messo in difficoltà fisiologiche. Per il paziente grave ME, questo significa almeno 3 giorni di riposo assoluto.. L’ adrenalina smetterà di essere rilasciata quando il corpo è a riposo. I pazienti gravemente colpiti hanno bisogno di riposo quasi totale per evitare i picchi di adrenalina e le recidive dei sintomi.
Non istigare conversazioni con un paziente ME quando stanno cercando di recuperare da una scarica di adrenalina. Si può rovinare ore di riposo necessario con una domanda e si dovrà fare affidamento su altra adrenalina al fine di rispondere.

I fondamenti della patologia e la sintomatologia descritta in questo testo sono ben documentati.
Per informazioni di riferimento su l'importanza di evitare sforzi eccessivi in malati ME, insufficienza cardiaca , decessi nei pazienti ME causata da superlavoro, il volume del sangue circolante risulta ridotto al 50% o meno e i valori della pressione sanguigni molto bassi , i livelli di cortisolo notevolmente ridotti e gli effetti ritardati del sovraffaticamento in ME ecc vedi: Che cosa è Encefalomielite mialgica? Extra versione estesa , di prova per ME e gli effetti di CBT e GET su pazienti affetti da Encefalomielite mialgica .

Ciò che non è così ben documentato, tuttavia, è l'esatta natura delle ricadute e picchi di adrenalina. I dettagli su picchi di adrenalina inclusi in questo documento sono state prese in gran parte da centinaia di racconti di pazienti che hanno condiviso con me sia privatamente che in vari gruppi on-line negli ultimi 10 anni circa, così come la mia esperienza come paziente a lungo termine ME. Ulteriori commenti e suggerimenti da parte dei pazienti i medici sono come sempre ben accolti.
Articolo dedicato a Aylwin Catchpole




Conclusioni personali:
Riguardi i picchi di adrenalina riconosco molti dei sintomi di quelli che io chiamo TILT.
Durante i miei tilt bevo parecchio, mi disturbano luci e rumori, ho tachicardia e freddo, la temperatura corporea si alza sino a 37.4, divento molle, mi manca il respiro non capisco cosa mi viene detto e fatico a parlare.. devo sdraiarmi e a volte questa condizione è durata giorni, ma anche purtroppo mesi…

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CONSIGLIO a chi puo di leggere questo articolo

[Brisen]

Questo è proprio quello che mi sta succedendo nell'ultimo anno. Ho notato già da un bel po' di tempo, che il mio corpo per stare in piedi o per svolgere determinati compiti, spesso ricorre a questo escamotage: rilascia eccessive quantità di adrenalina che mi permettono apparentemente di sentire un po' meno fatica e dolore, ma in realtà sono ingestibili. Primo, quando ho questi attacchi mi riesce molto molto difficile fermarmi e rilassarmi. Poi ho tutti i muscoli tesi e non riesco a stare ferma: per esempio sto troppo tempo in piedi e se mi siedo muovo inconsciamente le gambe e le mani. I muscoli della mascella sono ugualmente contratti. Sudo in modo eccessivo. Ho tachicardia, dai 120 battiti in su. Le pupille mi si dilatano: sono andata a trovare dei parenti l'altro giorno e ho fatto delle foto con loro. Riguardando le foto, avevo lo sguardo da schizzata, gli occhi erano spalancati e le pupille molto dilatate. Spesso durante questi attacchi ho fastidiosi tremori, che io scambiavo per attacchi di freddo con relativi brividi ma, ma capita pure se non ho freddo. Inoltre dopo uno di questi attacchi, anche se sono stanchissima ho difficoltà a dormire. Praticamente durante questi attacchi sembra quasi che abbia preso delle sostanze stimolanti ma ovviamente non è così. Questi attacchi, che nel tempo stanno crescendo di numero e di intensità, mi lasciano completamente esausta quando passano. Apparentemente mi permettono di fare delle cose che altrimenti non riuscirei a fare, ma in realtà la pago tutta insieme dopo. Infatti una volta che la mia adrenalina cala mi sento malissimo, con forti dolori, annebbiamento mentale, sono molto nervosa, stanca, insomma tutto il corollario che conosciamo bene.
Leggendo sul web ho trovato questo stesso articolo che hai postato, in inglese, e finalmente mi sono state chiare molte cose. A partire dal fatto che il vero malessere post sforzo io lo avverto quasi sempre il giorno dopo o dopo parecchie ore che ho compiuto uno sforzo, e non immediatamente. Adesso capisco che mi sopraggiunge quando l'adrenalina cala completamente.
Ho letto che questi picchi di adrenalina avvengono nei primi anni di malattia di solito, ma, se non si sta attenti, più va avanti la malattia e più i picchi si fanno ingestibili e con tempi di recupero più lunghi, finché praticamente non si rimane in uno stato di malessere post sforzo perenne.
Io ho notato che negli ultimi mesi, massimo nell'ultimo anno, questi picchi si sono fatti più forti e i tempi di recupero si sono allungati rispetto a prima. Sto anche sospettando che la metà delle volte che penso di sentirmi più energica in realtà sia l'adrenalina a parlare per me. Perché i rari giorni che veramente mi sento meglio, mi sento meglio dalla mattina alla sera e non ho cali e malesseri post sforzo dopo, cerco di non esagerare così riesco ad arrivare a sera in condizioni decenti. Ma questo capita molto raramente, di solito i momenti che mi sento energica consistono in inspiegabili momenti di iperattività, durante i quali comincio a fare cose senza riuscire a fermarmi. Poi mi fermo e crollo.
Adesso mi chiedo, ma capita anche a voi qualcosa del genere? E come si gestisce, come si fa ad evitare di sottoporre il corpo a questi dannosi picchi di adrenalina?

Messaggio modificato da Brisen, 10 aprile 2014 - 09:52:28

[Piera.F]

@ Brisen

hai spiegato esattamente quello che succede a me...solo che io sono già nella fase di malessere post-sforzo perenne. Non riesco a trovare nessun rimedio perchè i rimedi farmacologi e non che dovrebbero servire per rilassarmi mi mandano in uno stato catatonico pauroso e quelli che dovrebbero servire per darmi energia mi mandano in agitazione totale con bruciori alla testa e al corpo.

[gabry]

 quest'inverno ho fatto un periodo molto simile al tuo così, ho provato fare gli esami dell'andrenalina pensando fosse quella,  invece  erano a posto....

avevo iniziato i succhi di frutta, mi avevano scatenato una bufera di sintomi come una volta come i tuoi, li ho  presi per 10 giorni, smaltito il tutto in un mese, poi ho riniziato e  stavo riscatenando il tutto in più con il peggioramento di reflusso e coliche intestinali.... eliminati succhi, cerco di mangiare solo ciò che tollero, basta esperimenti sperando di rimanere così a lungo.. però ho la pelle delicatissima con eritemi e brufoli, pruriti e qui subentra orticaria ,   ora ho ripreso vita normale e per ammorbidire i muscoli sto facendo dei massaggi yarduvedici........ 

leggendo quello che consiglia l'articolo sull'alimentazione io mangio a basso tenore glicemico e quando mi viene voglia di mangiare  più zuccheri tipo biscotti o alimenti acidosi ci rimetto..

una cosa positiva però da quando ho iniziato la cura di genovesi, ho la mente più lucida e faccio meno fatica a seguire i discorsi, sono ingrassata di un kg che ne avevo bisogno...

ma devo ascoltare molto il mio corpo e adeguarmi su quello che devo fare....

ora sto facendo un'indagine per confermare o escludere una sindrome strana che si chiama ehler danlos, che avrebbe origini genetiche e che fa sempre parte delle patologie rare.. poi vi farò sapere.. mi ci ritrovo sotto certi aspetti perchè anche lei è difficile da diagnosticare e ha diversi punti in comune con la ME/CFS e fibromialgia...

.

[invisibile]

Anch'io ho questi picchi, l'anno scorso ho fatto un trasloco ed ero dopata. Lo sto ancora scontando. E comunque sempre, dopo aver svolto una qualunque attività, anche solo lavare i piatti della cena, dopo non riesco a dormire, mi devo rilassare qualche ora e poi posso andare a letto.

[Brisen]

Si anche io invisibile, ho notato che a volte mi sale l'adrenalina semplicemente perché parlo o perché leggo qualcosa di un po' più impegnativo sul web. Ma adesso che lo sto capendo cerco di stoppare la cosa sul nascere

@Gabry, conosco l'EDS, molto spesso viene confusa con la ME/CFS.
Io non sto facendo la cura dei succhi, però sto facendo la cura di Genovesi, ma non penso sia la terapia che mi causa questi problemi. Comunque anche io ho la pelle delicatissima, bolle, brufoletti, pruriti, si segna subito tanto che i vestiti mi lasciano sempre segni rossi e pruriginosi. La mattina di solito mi sveglio completamente segnata e appena mangio qualcosa di un po' più complicato da digerire mi vengono i brufoli, anche se neanche da adolescente mi venivano!

@Piera, io cerco di non assumere farmaci, piuttosto provo a rilassarmi in altri modi. Pensa che ultimamente anche il caffè, che di solito per me era acqua fresca, mi sta dando un enorme fastidio, bevo un dito di caffè e sudo per due ore dopo!

Mi dispiace ragazze che provate anche voi questi spiacevoli sintomi, ma fa sentire un po' meno soli sapere che anche voi ci siete passate/ci state passando.

Messaggio modificato da Brisen, 11 aprile 2014 - 08:41:56

[Piera.F]

@Brisen

non intendevo psicofarmaci, quelli ormai li ho abbandonati dal 2011... ma per esempio il DDM Chinone è un integratore a base di Coenzima Q, vitamine gruppo B e acido folico. Mi ha smosso un'agitazione tremenda con bruciore in testa e aumento delle crisi notturne. Il Magnesio Supremo invece mi ha quasi fatto collassare...e mi sembra assurda questa cosa...ma è così. 

[Brisen]

Ma pensi che il q10 possa aumentare l'adrenalina? Perché io lo sto prendendo ormai da mesi!

[Piera.F]

Saperlo!!!! Io ne ho presa una bustina e praticamente ho passato tre giorni all'inferno. Mi ha fatto quasi lo stesso effetto che mi fece l'efexor 75. Nella notte ho avuto ben 7 volte crisi notturne spaventose..e costantemente un livello altissimo di agitazione con  bruciore alla testa e alle spalle. E' stata poi la molla che mi ha spinto a rivolgermi al neurologo per i disturbi del sonno. 

[gabry]

questi sono tutti effetti collaterali a delle sostanze che non accettiamo .. piera... dal momento che non si continua si calmano e pian piano spariscono... finchè non ci riprovi... poi vedi che ritornano.. e questo capita con tutte le sostanze che il nostro corpo non accetta più......  e così vale anche con il cibo almeno io ho riscontrato questo....

 

piera posso chiederti se hai una articolazione abbastanza sfessibile, nel senso che se hai anche i dolori ai muscoli ti muovi bene comunque? 

[Piera.F]

@ Gabry...si dolori ai muscoli certo..non so se rendo l'idea a dirti che mi sento come una "smidollata"..cioè tremolante e instabile e lungo la schiena, dalla cervicale alla lombare sento tutto un crack crack..quando mi siedo..quando faccio qualche movimento. Mi sento un po' come se fossi fatta di lego..e spesso ho una sensazione di nausea con conseguente sensazione di essere in barca.

[Brisen]

Gabry, ma tu hai mai avuto lussazioni, problemi ai legamenti o alle articolazioni? Come mai indaghi sulla EDS? Hai i segni tipici come articolazioni iperflesse?

[gabry]

no, per fortuna lui si è basato sui sintomi che interessavano a lui, gastroenterologi, dolori spastici addominali, reflusso, stipsi  e la mia storia per quello che riguarda i farmaci e le intolleranze..  non ci sono cure per questo dunque vado avanti come faccio ora... e mi arrangio. vi è un farmaco che stanno cercando di farlo passare per questa patologia, ma ci vuole del tempo prima che venga accettato dal ministero..  e poi essendo chimico anche lui non sa se poi riuscirei ad accettarlo...

 

le articolazioni le muovo molto bene nonostante i dolori, le articolazioni scrocchiano sempre dappertutto quando mi muovo, e ho la pelle viso e mani molto sciupata,  e ultimamente mi procuro tiramenti muscolari dolorosi.. facendo poco e miente a detta di un medico secondo come sono messa dalle lastre il mio collo dovrebbe non muoversi..  10 anni fa.

 

 e ha guardato i genetici che ho fatto da genovesi, ora faro una visita da un fisiatra che  conosce la sindrome poi vedrò... 

ma se guardi è una sindrome che ha molte sfaccettature e molti sintomologie diverse..

[Brisen]

Si infatti, so che da problemi al collagene che è in ogni tessuto del corpo, quindi ogni organo può essere interessato. Posso chiederti quale medico ti segue?

[gabry]

brisen, ti scrivo in privato

[grazia73]

Il medico da cui sono in cura per la cfs , mi ha detto di non prendere mai gli integratori alla sera, perchè posso dare agitazione..mi ha detto solo dopo colazione e dopo pranzo ....soprattutto q10, vitamine del gruppo b, acetilcarnitina...

[Brisen]

Si Grazia è vero, Genovesi l'ha detto anche a me di prendere gli integratori in mattinata e dopo pranzo o al massimo in primo pomeriggio.
Comunque, dato che sono tre mesi che prendo il q10, provo ad interromperlo per un paio di settimane e vedo come va.

[grazia73]

Io, non ho ancora provato ad interromperlo..però forse sarebbe meglio provare come dici tu per vedere come va....fammi sapere se noti delle differenze...

[Brisen]

certo!

[manga neko]

Mi ci rivedo molto bene....