16 risposte a questa discussione

[deborah72]

Ciao
volevo aprire questa discussione per consentire a Tutti di scrivere cosa ci fà arrabbiare.
Sfogarsi fà bene ed è terapeutico.

Comincio io

Mi danno sui nervi le persone che dicono:
"Quando hai bisogno la porta è aperta "
e poi quando gli parli ti interrompono.

Mi danno sui nervi le persone che dicono che tutti abbiamo il diritto di pensarla come vogliamo e poi non permettono di esprimerti.

Mi danno sui nervi le persone che calpestano la dignità altrui, considerando tutti inferiori ed incapaci.

Mi danno sui nervi le persone che nei parcheggi danno le portellate sulla carrozzaria della mia auto, anche se ha 10 anni.

Mi fanno innervosire le persone che appositamente cercano di far perdere la pazienza, che hanno un atteggiamento irrotante ed arrogante.

Mi fanno arrabbiare quello che dicono:
"io le cose le dico in faccia" ma non si curano del modo in cui le dicono

Mi innervosiscono tutti coloro che dispensano consigli ma non si curano di guardare per prima se stesse.

Potrei continuare all'infinito....
ma sò che a questo punto è meglio concludere.
Forse non stò tanto bene con me stessa e per questo non stò molto bene con gli altri.
Mi danno sui nervi tante cose,
me per prima
di demotivano e ti demoralizzano

[Zac]

Dici che il rispetto non è più.. "di moda" ?

Stiamo vivendo un brutto periodo, a me da fastidio, anche, chi dice "HO DIRITTO ! ", ma si dimentica dei DOVERI.

[gatta]

Il rispetto non è più di moda...proprio come dici tu Zac!

Oltre a vivere il bel disagio sociale per quanto riguarda la salute, vivo anche il grande disagio della mancanza di rispetto e dell'egoismo!!!

Hai messo il dito nella piaga con questa discussione cara Deborah ...

Io detesto le persone che non rispettano le file ai semafori...detesto chi mi taglia la strada in auto...

Detesto chi non saluta e chi è sempre incavolato...chi non ti fa mai un sorriso...

Detesto chi non apprezza le cose vere della vita...chi da tutto per scontato!!!

[deborah72]

Molti "esigono il rispetto" ma non fanno nulla per meritarselo.
Lo pretendono con la forza esattamente come fanno i mafiosi.
Il mondo è pieno di queste persone, pronte a calpestare i diritti delgli altri.
Zac ha ragione
Dititto, diritto; è una parola che riempie la bocca.
MA I DOVERI DOVE LI PONIAMO NELLA SCALA DEI VALORI, se ancora ne esiste una?

[vivolenta]

e che dire di quelli che ti chiedono come stai però si vogliono sentire dire bene, e se gli dici non bene è come se non sentissero... dico io perchp lo chiedi se non ti interessa?...

[reiki72]

e che dire di quelli che ti chiedono come stai però si vogliono sentire dire bene, e se gli dici non bene è come se non sentissero... dico io perchp lo chiedi se non ti interessa?...

.....e si,anche io non sopporto "l'ipocrisia" del saluto.....ovvero quando ti incontri con qualcuno ed alla "classica domanda" COME STAI? non "puoi" dire la "verità".....come puoi dire la verità se il 99% delle persone non "capiscono-accettano" il tuo stato di salute......eppure in certe "situazioni" devi rispondere con "diplomazia"....tipo:....abb.bene,non mi lamento,tiriamo avanti,c'è chi stà peggio etccc.....quando invece vorresti GRIDARE A SQUARCIAGOLA il tuo "dolore"!!!!!!!!!!!!!.....io auguro a TUTTI di avere SEMPRE una salute di FERRO.......ma a volte vorrei tanto che "certa gente" provasse il nostro "dolore" anche solo per un giorno......è veramente DIFFICILE trovare persone(esclusi CFSini) che ci capiscano e comprendano....cmq sia auguro un MONDO DI BENE a tutti quanti...solo con la pace...la fede...e l'amore,unite alla FORZA DI VOLONTA' si può combattere ed avere una possibilità di distruggere il "MALE CHE CI AFFLIGGE!!!!!!!!!!

[vivolenta]

io invece non riesco davvero a capire come sia possibile che non comprendano cosa sia l'esaustione , è pur vero che una persona sana non sa cosa sia ( per sua fortuna..) ma neppure spiegando loro quanto affaticano cose comuni, quotidiane, anche solo il lavarsi capiscono, e il dubbio è sempre che non è che non capiscano ma che non credono sia possibile..d'altra parte neppure la maggior parte dei medici capisce cosa si intenda per estrema esustione, come dice zac devi dir loro cosa non riesci a fare , e , a volte, qualcuno lo capisce un pochino, ma neppure chi vive il quotidiano con chi ha la ME , riesce a capire quanto ogni gesto, ogni digestione, ogni battito di cuore sottragga energia che non si ha.
Questo crea una sensazione di solitudine e incomprensione spesso sconosciuta a chi soffre di altre patolgie, che trovano, almeno nell'ambito medico un po di ..non trovo la parola
comunque avete capito..
l'altro giorno ;
auguri di natale a parenti , risponde lo zio medico , chide come va, rispondo insomma, non malissimo ( sono stata peggio..allettata per piu di un anno, ogni respiro uno sforzo, a mangiare pappette per neoneti nei momenti piu difficili perchè anche digerire era un impresa..) e lui risponde :
- allora va bene, dai implicito dimmi cosi...
questa è la situazione
della serie non mi va di parlarne non mi interessa tanto non ci posso fare nulla ..
Cosi come , ora che sto un pochino meno messa male, capita di prendere un accordo con amici che sanno che non stai bene,
magari per una breve uscita e che si sa non puo che essere sempre un forse, perchè dipende sempre da come ti senti a determinare se puoi, eppure pare non si riesca a capire una cosa tanto semplice, se ci riesco vuole dire solo quello, se riesco a uscire, dipende dal fatto se riesca a stare in piedi, se non ho dolori se non ho tachicardie assurde, se non ho capogiri o nausea.. se non sono troppo esausta perchè magari quel giorno mi sono stressata troppo per qualcosa o perchè qualcosa mi ha stancato piu del previsto o perchè fa freddo,
e anche il freddo toglie energie, o semplicemente mi sono svegliata cosi.
La non affidabilità è una realta, se non avessi tutta questa serie di " disturbi" potrei fare una vita quasi normale, potrei lavorare...
La situazione è questa ma farla capire è dannatamente difficile, stancante.
Troppo, e allora rinunci e rispondi al come va, bene...
Chi ti conosce , chi ti ha conosciuto prima legge nei tuoi occhi lo smarrimento e basta davvero poco per farti sentire che ti è davvero vicino dice poche semplici parole che sanno dirti che pur non capendo i tuoi disagi ti è vicino, capisce i tuoi non posso e non riesco e cerca di non farti pesare la tua inaffidabilità, perchè sa che gli stai dicendo la verità, e sa che vorresti davvero potere uscire , vorresti davvero avere una vita stai cercando di fare di tutto per ritagliarti qualche attimo e, a volte, se le cose vanno non malissimo, puoi riuscire per qualche ora a sentirti come "prima" , anche se sai già che il ritmo normale della vita non lo hai, e ogni strappo lo paghi a volte puo valerne la pena..
Sono anni che non corro piu neppure per necessità.. se dovessi scappare da qualcosa ??? Rinucerei.
Sono anni che non ballo, e io amavo ballare.
Sono anni che non faccio mille cose che mi piacerebbe fare, ma non riesco .
NON riesco è diverso da NON voglio-
ma per chi puo questa è una differenza che non riesce proprio a capire.

Messaggio modificato da vivolenta, 29 dicembre 2010 - 11:11:04

[Zac]

Ricordate il vecchio link alle "le frasi che più ti danno fastidio" ? http://www.cfsitalia...danno-fastidio/

[enrica2010]

non sopporto.. a parte tutte le cose che avete detto Voi...
non sopporto l'idea di pensare che dovrò morire con il dubbio di qst malattia assurda...
e temere che l'Onnipotente mi dica:..."bah!non esiste qst malattia..."..perchè qst sarebbe la prova che nulla ha un senso..nemmeno la vita, nemm l'eternità..
non sopporto "il non senso"..
non sopporto di dovere dubitare che a me manca la "fede"..
dubitare che la "fede" sia solo un atto...mentre io vivo la realtà di un "non atto/non potere".
Eppure sono anni che seppure "disabile" POSSO COSE STRAORDINARIE.
Non sopporto chi non vede la mia straordinarietà, come non vede la mia limitatezza tirrena.
Auguro a tutti Voi, di staccarVi dal giudizio e dal bisogno del giudizio o aiuto altrui, non serve a nulla, nè nel bene che nel male.
Credetemi è INSOPPORTABILE, avere questi sentimenti verso gli altri, il mondo...l'incomprensione è una croce che fa parte della malattia e non possiamo permetterci ci crei tormento...Siate superiori e andate avanti x la Vostra strada...e sarà quella strada la dimostrazione che tanti "si sbagliavano" a giudicarci.
pensate che questa è la Vostra guerra per la vita.
e in amore e in guerra si deve sopportare tutto.,,tutto è possibile.
non siate piagnucoloni...
leggete Nietzsche e fatevi forza..

Messaggio modificato da enrica2010, 17 aprile 2011 - 13:47:17

[Coraggio!]

Ciao Enrica,capisco il tuo sfogo.Oltre che malati siamo derisi da molti medici e altre persone.Io penso che se queste persone avessero per un'ora la cfs quando non hai neppure l'energia per fare un metro,dispnea,dolori ecc.ecc.Cambierebbero idea.La rabbia è più che giustificata ma va smaltita perchè non ci fa bene.Infondo chi deride un MALATO sta peggio di noi perché non ha nè umanità,nè sensibilità,nè conoscenze.

[Davide81]

Io semplicemente non sopporto che tutto questo sia capitato proprio a me...la cosa strana e che quando stavo bene e vedevo alcune persone stare male di malattie "per sempre" o comunque non le classiche guaribili..è come se una parte di me sapeva che sarebbe successo..non ve lo so spiegare ma anche quando stavo bene io sapevo che mi sarebbe successo,sapevo che avrei provato quello che provo..puo sembrare incredibile eppure è così e sono terribilmente incavolato di aver avuto ragione..non sopporto sentirmi diverso e sopratutto spaventato da come andra a finrie, da quello che accadra tra un anno due o dieci..sono impaurito dal non aver quella serenita di base di avere un corpo su cui contare..cosa che gli altri hanno di default mentre io seppur sto meglio di molti altri sento che il mio corpo lentamente peggiora.
Sono esausto di questa continua ricerca,di questo continuo dovermi informare,di queste continue speranze..per avere cio che tutti hanno gratuitamente.
Io vorrei solo essere sereno,e non lo sono, vorrei solo che la mia vita non ruotasse intorno a questa cosa ed invece lo fa.
Mi ha cambiato tanto il carattere,mi ha chiuso e sinceramente mi chiedo come resisto a non cadere in depressione perche l'orlo è prorpio li ad un passo..basta davvero un piccolo passetto.
Sono spaventato,demoralizzato,triste e mi sento uno sfigato...questa era la mia caxx di vita vaffanculo!

[enrica2010]

IO ne ho passate di brutte...
non perderti d'animo Davide..
capisco tutto qurllo che dici..e stranamente, quella sensazione, che mi sarei ammalata ce l'avevo anch'io fin da sempre...chissà, forse siamo davvero nati geneticamente deboli e predisposti, da poter prevedere che avremo avuto il futuro che abbiamo avuto..
non so..
certo è che SIAMO ANCHE CIò CHE PENSIAMO..
E DEVI VERAMENTE SFORZARTI DI PENSARLA DIVERSAMENTE...sembra un cerchio chiuso, sembra impossibile, invece ti devi sforzare a fare l'impossibile, anche ciò che non vedi, non credi..sai perchè,,solo perchè finchè vivi c'è speranza. tutto può cambiare anche la genetica con l'epigenetica!
con la forza della tua volontà, del tuo pensiero, con la risoluzione dei traumi che ti bloccano l'energia vitale, puoi migliorare di MOLTO, come ho fatto IO.
Non saremo mai forti e costanti nell'attività fisica (eppure io HO UNA FORZAAA, anche se poi crollo!), ma si vive davvero, e si vive pienamente, perchè con un'esperienza del genere, come già ho detto, se ne imparano di cose GRANDI e si possono fare solo altrettanto.
Siamo solo diversamente ABILI;). Accettati che anche altri ti accetteranno.Sii umile e non sentirti inferiore di essere ciò che sei. Fa crescere la tua sicurezza.
MI piacerebbe fare dei simposi per l'aspetto spirituale di qst malattia.Terapia cognitivo-comportamentale. Prendere il mostro per le corna e fregarsene di chi non ti crede, a poco ti serve!

[Falco]

enrica2010 Posted Today, 17:33
"che mi sarei ammalata ce l'avevo anch'io fin da sempre...chissà, forse siamo davvero nati geneticamente deboli e predisposti,

" questi pensieri come quelli apocalittici tipo il mondo va a rotoli non c'è più umanità, l'inquinamento
ci ucciderà ,la fime del mondo è vicina; sono per me tutti frutto dello stesso egocentrismo .
quei problemi ci sono eccome ma non nella dimensione che il nostro protagonismo ,la nostra debolezza attuale e la nostra iper sensibilità ci fanno sentire
(se mi leggesse mamma ).

Davide tutti noi prima della malattia stavamo molto bene visti da quì/ora ma prima
avevamo lo stesso i nostri problemi, toccavamo i nostri limiti,le debolezze......praticamente ci lamentavamo; è normale.

enrica2010
Posted Today, 17:33

MI piacerebbe fare dei simposi per l'aspetto spirituale di qst malattia.Terapia cognitivo-comportamentale. Prendere il mostro per le corna e fregarsene di chi non ti crede, a poco ti serve!

anche se siete un po' lontani te e simon wessely dite le stesse cose

Messaggio modificato da epione, 19 aprile 2011 - 23:19:37

[enrica2010]

e chi è Simon Wessely??...non uno geneticamente sfigato:))...

[Falco]

caspita davvero non lo sai?? fai finta .....
beh te lo dico lo stesso : è un famoso psichiatra inglese,
per i malati ME del regno unito è tra i maggiori responsabili
del'interpretazione della ME come cfs (cosa molto gradita alle assicurazioni
sanitarie del modo anglosassone. così non pagavano i risarcimenti che sarebbero spettati
ai malati di una malattia neurologica come l'ME:angry:; sicuramente le ass. non avranno
mancato di manifestargli la loro gratitudine).relegandoci tra i malati psichici.
il parallelo con te è solo sulla CBT e sull'origine della nostra malattia .
ciao

[enrica2010]

assolutamente no...!io ho una visione "più ampia" della cosa...
esortare alla "forza" e alla "non rassegnazione" non vuol dire assolutamente che non si abbia bisogno di aiuto!
io intendo: "ad ognuno le proprie responsabilità", e Noi siamo i primi ad averne, solo questo...abbiamo la responsabilità di amare la Nostra vita, al di sopra di ogni amarezza...e anche se essa è durissima, non c'è perdono per chi molla...perchè solo la morte è l'impossibilità, per il resto, c'è sempre possibilità, anche solo di lottare...e certo non siamo gli unici esseri umani che hanno una vita provata. In molti, in ogni epoca e luogo, hanno sofferto, di Questa Nostra, come di altre malattie, come di guerre, di ingiustizie, di essere messi in croce..e la grandezza dell'uomo si misura nella sua tenacia, nel non aspettarsi solo dagli altri, nel sconfiggere "il creduto impossibile", nel soffrire con dignità e nell'usare tutte le risorse a Sua disposizione...e, sta sicuro, che nonostante tutto, ce ne abbiamo!
Non malati mentali..forse 2ANCHE MALATI MENTALI" PERCHè RITENGO CHE L'UOMO IN GENERE è ANCHE MALATO DI MENTE O DI SPIRITO, QUAL SI VOGLIA, IN QUANTO, LA SOFFERENZA E L'IMPERFEZIONE è PARTE DELL'UOMO.
IO SO SOLO CHE BISOGNA AIUTARE CHI HA BISOGNO, CHE SIA MALATO PER UNA, O PER L'ALTRA COSA, CHE SIA TERREMOTATO, SENZA CIBO, LAVORO...CHE SIA COSì MALATO DA BUTTARSI VIA IN DROGHE E ALCOOL CHE NON FORZA DI LAVORARE...CHE SIA MALATO DI GIOCO D'AZZARDO, DI DIVERTIMENTO, CHE SIA INCAPACE DI GESTIRSI..INCAPACE DI CRESCERE E PRENDERE LE SUE RESPONSABILITà..OGNUNO HA I SUOI MOTIVI DI ESSERE CIò CHE HA!OGNUNO è CIò CHE è..ED HA BISOGNO DEL SUO TEMPO PER LA SUA EVOLUZIONE..E MAI , A NESSUNO è GIUSTO GIRARE LE SPALLE..CI SONO SONO DEI MOTIVI O DEI BISOGNI SOTTOSTANTI OGNI COMPORTAMENTO UMANO, E FORSE ANCHE SOTTOSTANTI UNA MALATTIA, IN QUANTO UN "COMPORTAMENTO CELLULARE ACQUISITO" (CHE NON è MALATTIA MENTALE..INQUADRALO PIUTTOSTO NELL'EPIGENETICA)
chiarito questo, la persona stessa deve avere la forza di lottare per evolvere e la società deve avere la tolleranza e la disponibilità per aiutarla!
sicuramente Noi abbiamo bisogno di essere inquadrati in una malattia dignitosa e riconosciuta...non solo per avere garanzie, solo per avere una dimensione sociale, la tranquillità di poter escludere altre malattie che potrebbero essere degenative; non solo per avere un supporto valido a livello economico (almeno fare esami gratis, e avere sostanze, anche fisiologiche, a prezzi abbordabili); non solo per dignità;
...ma per diritto costituzionale inviolabile: il DIRITTO ALLA SALUTE (CHE NON è DIRITTO ALLA NON MALATTIA, O DOVERE ALLA NON MALATTIA, O DIRITTO DI ESSERE SANI PER FORZA!)...è diritto alla salute, e la salute,di sicuro, è anche nella alla psiche e nello spirito!
insomma, Epione, io non sono come Wesseley, e Lui, di certo, è lontano da me, ed è lontano dall'UOMO in quanto persona che ha dei diritti inviolabili, fossero anche "diritti di salute mentale"..non lo conosco proprio un mecenate che si vende per non garantire qualcosa a chi ha, evidentemente, se non scientificamente, bisogno di aiuto...
e non credo che volere l'invalidità al 100% sia cosa buona per dei me/cfs che potrebbero adagiarsi..troppo...
basta il 60%)

sto anch'io lottando per i Nostri diritti, in quanto, penso, appunto, che la responsabilità della società e dello stato di fronte ad un malato, anche psichiatrico, per altro (e ritengo grande ignoranza, non credere un malato di mente, malato!)sia grande...
come è grande la responsabilità personale di un malato, che deve intendere la malattia come una opportunità, anche se triste.
Ad ognuno la Sua di responsabilità.

La responsabilità

Basta collegarsi all'etimologia di tale parola per comprendere i diversi significati che qualificano gli atteggiamenti ed i comportamenti degli individui: dal garantire per le proprie azioni, all'essere consapevole delle conseguenze relative, per finire con la definizione di colpevolezza.

Responsabilità, dunque, è la necessità di rispondere alle aspettative legate al proprio ruolo e l'impegno solenne reciproco (re-sponsum) nel raggiungere gli obiettivi.

Il libro "Il Piccolo Principe" di Antoine de Saint-Exupéry mette in risalto l'importanza del legame che s'instaura tra gli essere animati grazie all'impegno ed all'attenzione per l'altro (pagina 98 dei Tascabili Bompiani):
"Addio", disse la volpe. "Ecco il mio segreto. E' molto semplice: non si vede bene che con il cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi".
"L'essenziale è invisibile agli occhi", ripeté il piccolo principe per ricordarselo.
"E' il tempo che tu hai perduto per la tua rosa che ha fatto la tua rosa così importante".
"E' il tempo che ho perduto per la mia rosa..." sussurrò il piccolo principe per ricordarselo.
"Gli uomini hanno dimenticato questa verità. Ma tu non la devi dimenticare. Tu diventi responsabile di quello che hai addomesticato. Tu sei responsabile della tua rosa...".
"Io sono responsabile della mia rosa..." ripeté il piccolo principe per ricordarselo.

Messaggio modificato da enrica2010, 25 aprile 2011 - 11:38:58