29 risposte a questa discussione

[abbonu]

Visto che si parla tanto dell'esame SPECT nelle linee guida canadesi che in molti casi risulta positivo,volevo sapere se qualcuno di voi l'ha mai eseguito e con quale esito. Mi sembra difficile che qualche medico prescriva questo accertamento diagnostico dopo una diagnosi di CFS, ma forse qualcuno è riuscito a farlo, magari a pagamento.....Grazie

[enrica2010]

io ho trovato un neurologo disposto a farmela...ma aspetto qualche mese ancora, spero di riuscire a fare l'ecodoppler CSVI, e di rassicurarmi per qquanto riguarda il meezzo di contrasto!
poi ti chiedo Abbonu..ma che sia meglio fare la Spect Xenon, o la PET, con cui si vedono le infiammazioni..mi sembra d'aver capito che la prima vede la perfusione sanguigna cerebrale e, la seconda. anche le infiammazioni?però non capisco perchè si punta sulla spect per la diagnosi!forse perchè i ME/cfssini hanno più problemi di ipoperfusione?io credevo di infiammazione..boh..ancora ho dei dubbi..forse la iporperfusione è più facilmente riscontrabille di una lieve infiammazione che dovrebbe essere disseminata, se non sbaglio...ciao!

[gatta]

Ciao Enrica, io la sett. scorsa ho fatto ecodoppler alle carotidi...tu l'hai mai fatto??

[bluninfea]

Ragazze ma io vorrei sapere chi ve li prescrive tutti questi esami???

No perché qui ogni medico che ho consultato, e soprattutto il mio medico di base, di fronte alla mia diagnosi cfs blocca ogni esame e parla di ansia...

[romy]

Ciao Enrica, io la sett. scorsa ho fatto ecodoppler alle carotidi...tu l'hai mai fatto??

 

Gatta si tratta di un altro tipo di esame,quello che hai fatto tu,ha per oggetto le arterie,mentre l'esame per CCSVI ha per oggetto le vene.Quello che hai fatto tu è un esame di routine,quell'altro sulle vene,lo sanno fare pochi in Italia e nel mondo,e serve uno strumento ad hoc.

[gatta]

Si Romy, questo l'ho capito, però pensavo potesse essere utile anche quello...quindi dove sarebbe possibile fare quest'esame particolare per le vene...??
Accidenti non ci capisco più niente...sto passando la mia gioventù tra centri diagnostici e ospedali!!!
Adesso sto andando anche dal posturologo e ho appena finito un ciclo di massoterapia...

Marta devi sapere che le iniziative per fare esami vari le prendo io...il mio medico, che è un parente si limita solo a prescrivermeli...

[enrica2010]

Gatta..Romy dice bene: l'esame alle carotidi è altra cosa e di solito è negativa se proprio non sei tendente all'artereoslerosi o sei vecchia!almeno in me/cfs non ho mai letto sia alterato..se non in casi individuali..
l'esame che dicevo io è quello scoperto dal Dott. Zamboni, quello di ferrara, e che è indicato per SM!rileva se si hanno stenosi alle giugulari che con i soliti ecodoppler non si riescono ad analizzare...insomma, io voglio capir se altri disturbi neurologici, tipo ME, possano scaturire da questa alterazione venosa..boh, vedremo!fai ricerca CSVI, dott. Zamboni e capisci meglio..cmq l'esame lo fanno a Ferrara e a Vicenza, da quello che so..forse in centro Italia, ma nn ricordo dove.
Bluninfea, sì, capisco, i dottori non ti fanno fare esami, ma su 30 da cui sono andata (relativamente pochi in 20 e pi anni),solo ora, dopo 20anni ho trovato u reparto neurologia che "comprende" i miei problemi, la mia ansia, il mio bisogno, almeno di essere seriamente "analizzata"..
a dir la verità, penso sia perchè il reparto in oggetto, oltre ad essere costituito da persone competenti, è costituito da persone "umane ed intelligenti"..cosa davvero RARISSIMA!
vi saprò dire per la primavera prossima di quale reparto (ospedale) sto parlando..e che esito abbiano i miei esami!..e se vale la pena di farli..
ciao!

[Zac]

Visto che si parla tanto dell'esame SPECT nelle linee guida canadesi che in molti casi risulta positivo,volevo sapere se qualcuno di voi l'ha mai eseguito e con quale esito. Mi sembra difficile che qualche medico prescriva questo accertamento diagnostico dopo una diagnosi di CFS, ma forse qualcuno è riuscito a farlo, magari a pagamento.....Grazie

 

Io ho fatto la PET parecchi anni fa, negativa, conosco altre persone che hanno fatto questo esame, in alcuni il risultato è positivo ma.. ora che lo sai che ci fai ?
anni fa, al Nord, si andava a farla a Castelfranco Veneto, ora speriamo che l' ANFISC (la Rosita) riesca ancora ad ottenere un buon numero di esami SPECT a Manerbio (BS).
Lo scorso anno erano riusciti, lei ed il dr. Bettoni, se non ricordo male, ad ottenere il finanziamento per farne una ventina, ma poi è arrivata la "suina" e i finanziamenti sono stati dirottati su quella strana influenza, sui vaccini & c.

[bluninfea]

bhè ragazze siete davvero fortunate ad aver trovato qcno che vi prescriva analisi e vi ascolti...
di quelle messe da Moschini il mio medico di base ha tolto l'HLA e la tipizzazione linfocitaria dicendo che non mi servono...forse ha paura che lo stato spenda troppo per me
Per l'ipotiroidismo autoimmune iniziale, nato con la cfs, mi ha detto che mi mandava dall'endocrinologo come se fosse una concessione...allora ho detto che non volevo vedere un medico se non fosse stato strettamente indispensabile, perché veramente, sono stufa di girarne...tanto a che mi serve? Ormai non ho più ansia, sono molto fatalista.
riguardo al mio vecchio medico di base...bhè...lui diceva che forse visto che stavo così male (ero in piena infezione da cmv) era il caso di non pensarci e andare a farmi un giro!! ANDARE A FARSI UN GIRO...voi capite bene quanto sia difficile anche solo alzarsi dal letto, soprattutto nei primi tempi:-)

Adesso sto meglio con la stanchezza ma il mio intestino no, sono sempre gonfia come un palloncino e con dolori a tutto l'addome...in fase di peggioramento...a volte penso di andare da un altro gastroenterologo (anche per controllare l'ulcera all'ileo)...ma poi solo al pensiero mi cadono le braccia e così dottori è un bel po' che non ne vedo...è una categoria che ho imparato che è meglio evitare...abbastanza indicativa e triste come cosa...

P.s. io ho avuto infezione da cmv, a cui sono seguiti problemi col cortisolo-ghiandole surrenali, ipovitaminosi D, ulcera ileo-cecale, inizio tiroidite autoimmune, eppure ancora sono solo una picchiatella..................

Messaggio modificato da bluninfea, 16 ottobre 2010 - 19:19:12

[abbonu]

La maggior parte dei medici di base non è competente in materia, e dovrebbero stare solamente zitti ed ascoltare di più noi malati che facciamo il giro del mondo spendendo tanti soldi per cercare di risolvere la nostra situazione contattando i migliori specialisti che ci sono in giro.....
Non sono loro che ci devono prescrivere gli esami da fare, siamo noi che dobbiamo presentargli dei dati ufficiali concreti e poi farci prescrivere tutti gli esami di cui abbiamo bisogno!! Ricordiamoci che loro sono dei nostri dipendenti quando entriamo nei loro studi!!.....nel mio caso il mio medico dopo la diagnosi di CFS ha alzato le mani non capendoci nulla, e si fida di tutti i documenti che gli porto......logicamente non gli posso dire voglio fare una spect perchè me l'ha detto un amico, magari stampo qualche documento certificato su internnet, consulto qualche specialista via email e poi gli presento il tutto.

[abbonu]

La CCSVI si può diagnosticare con un esame non invasivo denominato ecoDoppler che si differenzia da quelli comunemente eseguiti per la necessità di una poltrona mobile e per la presenza di sonde e software dedicate.

TRENTO - dr.ssa Rossella Siliotto - telefonare al 0461/238111 (risponde il "Centro Franca Martini") - diagnosi ECD tramite SSN presso l'Ospedale San Camillo di Trento.

TRENTO - dr.ssa Rossella Siliotto - telefonare al 0461/238111 (risponde il "Centro Franca Martini") - diagnosi ECD in intramoenia al costo di 200 euro presso l'Ospedale San Camillo di Trento.

TORINO - dr. Ugo Riba - telefonare 011/5616111 (risponde l'Istituto CIDIMU S.p.A. http://www.cidimu.it/) - diagnosi ECD in privato al costo di 250 euro.

ROMA - prof. Sandro Mandolesi - telefonare al 06/4873984 (risponde la segreteria del prof. Mandolesi http://www.doctorali...andro-10320382) - diagnosi ECD tramite SSN presso il Policlinico Umberto I° di Roma.

ACERRA (NA) - dr. Gabriele Giordano - telefonare al 081/3190231 - 331/5993171 (risponde la Casa di Cura Villa dei Fiori di Acerra, in cui è primario del reparto di angiologia http://www.medicital...riele.giordano) - diagnosi ECD in privato al costo di 200 euro.

NAPOLI - dr. Ciro Gargano - telefonare al 081/2543341 (risponde il sig. Narciso http://www.levene.it/) - presso il Presidio Ospedaliero dei Pellegrini di Napoli, diagnosi ECD tramite SSN.

NAPOLI - dr. Ciro Gargano - telefonare al 366/6811459 (risponde il sig. Narciso http://www.levene.it/) - diagnosi ECD in privato al costo di 200 euro.

Centri di Trattamento Terapeutico della CCSVI mediante PTA (angioplastica)

E' stato sperimentato un trattamento cosiddetto endovascolare. Un trattamento cioè che non necessita di ricovero, bisturi ed anestesie generali. Attraverso una puntura endovenosa viene fatto navigare un catetere guidato da un radiologo nelle vene del paziente. Quando si raggiungono le vene bloccate il catetere gonfiando un palloncino permette di dilatare i restringimenti.

Dai dati pubblicati si evince che il miglioramento della circolazione venosa cerebrale riduce il numero di ricadute, le lesioni attive e migliora la qualità della vita. Nei pazienti con malattia progressiva questo andamento si blocca o rallenta. Questa esperienza protratta nell’osservazione per 2 anni è da considerare con attenzione come un trattamento efficace da aggiungere ai trattamenti esistenti.

REGGIO EMILIA - dr. Tommaso Lupattelli - telefonare al 0522/499241 (risponde l'Ufficio ricoveri http://www.ccsvi.name/) - presso la clinica Salus Hospital - intervento di angioplastica in privato al costo di 5.000 euro.

NAPOLI - Dr. Giuseppe Morelli Coppola telefonare al 081/2543341 (risponde il sig. Narciso http://www.radiologiavascolare.info/) - presso il Presidio Ospedaliero dei Pellegrini di Napoli, intervento di angioplastica tramite SSN.

NAPOLI - Dr. Giuseppe Morelli Coppola telefonare al 366/6811459 (risponde il sig. Narciso http://www.facebook......nfo/&h=b16ac) - intervento di angioplastica in intramoenia al costo di 3.500 euro.
Qui l'elenco aggiornato in tempo reale:
http://ccsvism.xoom....osi_trattamento
mercoledì · Segnala


QUESTI SONO TUTTI I CENTRI DOVE SI POSSONO FARE DIAGNOSI DI CCSVI IN ITALIA......

[abbonu]

bhè ragazze siete davvero fortunate ad aver trovato qcno che vi prescriva analisi e vi ascolti...
di quelle messe da Moschini il mio medico di base ha tolto l'HLA e la tipizzazione linfocitaria dicendo che non mi servono...forse ha paura che lo stato spenda troppo per me 
Per l'ipotiroidismo autoimmune iniziale, nato con la cfs, mi ha detto che mi mandava dall'endocrinologo come se fosse una concessione...allora ho detto che non volevo vedere un medico se non fosse stato strettamente indispensabile, perché veramente, sono stufa di girarne...tanto a che mi serve? Ormai non ho più ansia, sono molto fatalista.
riguardo al mio vecchio medico di base...bhè...lui diceva che forse visto che stavo così male (ero in piena infezione da cmv) era il caso di non pensarci e andare a farmi un giro!! ANDARE A FARSI UN GIRO...voi capite bene quanto sia difficile anche solo alzarsi dal letto, soprattutto nei primi tempi:-)

Adesso sto meglio con la stanchezza ma il mio intestino no, sono sempre gonfia come un palloncino e con dolori a tutto l'addome...in fase di peggioramento...a volte penso di andare da un altro gastroenterologo (anche per controllare l'ulcera all'ileo)...ma poi solo al pensiero mi cadono le braccia e così dottori è un bel po' che non ne vedo...è una categoria che ho imparato che è meglio evitare...abbastanza indicativa e triste come cosa...

P.s. io ho avuto infezione da cmv, a cui sono seguiti problemi col cortisolo-ghiandole surrenali, ipovitaminosi D, ulcera ileo-cecale, inizio tiroidite autoimmune, eppure ancora sono solo una picchiatella..................

 

MAMMA MIA! SE IL TUO MEDICO DI BASE T'HA TOLTO L'HLA E LA TIPIZZAZIONE LINFOCITARIA PRESCRITTE DA UN MEDICO SPECILISTA CHE SI FA PAGARE 250 EURO A SEDUTA CAMBIALO SUBITO....MA COME S'è PERMESSO.....
BLUNINFEA A PROPOSITO MA COME VA CON LE CURE DEL MOSHINI?? IO SONO IN CURA DA LUI ORMAI DA 5 MESI MA NESSUN MIGLIORAMENTO......IO VOGLIO DARGLI FIDUCIA ANCORA PER QUALCHE MESE MA SE NON OTTENGO RISULTATI TEMPESTIVI CREDO DI SMETTERE......ANCHE PERCHè è ABBASTANZA CARO, DEVO DIRE CHE LAVORA BENE ED è SEMPRE DISPONIBILE, MA INCOMINCEREI A PRETENDERE QUALCHE RISULTATO DOPO TANTI MESI...

[bluninfea]

MAMMA MIA! SE IL TUO MEDICO DI BASE T'HA TOLTO L'HLA E LA TIPIZZAZIONE LINFOCITARIA PRESCRITTE DA UN MEDICO SPECILISTA CHE SI FA PAGARE 250 EURO A SEDUTA CAMBIALO SUBITO....MA COME S'è PERMESSO.....
BLUNINFEA A PROPOSITO MA COME VA CON LE CURE DEL MOSHINI?? IO SONO IN CURA DA LUI ORMAI DA 5 MESI MA NESSUN MIGLIORAMENTO......IO VOGLIO DARGLI FIDUCIA ANCORA PER QUALCHE MESE MA SE NON OTTENGO RISULTATI TEMPESTIVI CREDO DI SMETTERE......ANCHE PERCHè è ABBASTANZA CARO, DEVO DIRE CHE LAVORA BENE ED è SEMPRE DISPONIBILE, MA INCOMINCEREI A PRETENDERE QUALCHE RISULTATO DOPO TANTI MESI...

 

Bhè il mio medico di base vedendo la prescrizione mi ha detto chiaramente di non andare a impelagarmi nell'omotossicologia...e comunque se è convinto che la base della mia cfs sia una somatizzazione è facilmente comprensibile il suo atteggiamento. Ha detto che se le analisi di base sono giuste, è inutile fare una tipizzazione, che serve solo per indagare a fondo quando altri valori sono fuori norma.Mi piglia pure un po' per i fondelli Ma non m'interessa più, tanto ormai non ne voglio manco fare di analisi.

Riguardo a Moschini, anch'io sono in cura da più o meno questo tempo. Ti consiglio di cambiare se non hai avuto risultati. Io ho notato subito che la strada era giusta, per l'azzeramento di EBV e CMV, ho notato peggioramento iniziale, poi pian piano sono migliorata. Ma, per esempio, dell'intestino non ne viene a capo neanche lui, quindi probabilmente troverò altre strade. Nessun medico ha la bacchetta magica, purtroppo...
Fammi sapere. Ciao.

[enrica2010]

ho finalmente ritirato il referto della SPECT: ho un'ipoperfusione parietale postriore, soprattutto a sinistra.
come volevasi dimostrare....e che ci faccio con questo referto in mano..solo in America, forse, mi diagnosticherebbero ME.
Forse potrei contattare un neuroimmunologo e sperare che mi possano diagnosticare una forma di encefalite. o chissà cosa mi ci vuole..forse ci vorrà l'autopsia per farmi una diagnosi qui in ITalia ...

Messaggio modificato da enrica2010, 25 novembre 2011 - 14:38:28

[ecob]

ho finalmente ritirato il referto della SPECT: ho un'ipoperfusione parietale postriore, soprattutto a sinistra.
come volevasi dimostrare....e che ci faccio con questo referto in mano..solo in America, forse, mi diagnosticherebbero ME.
Forse potrei contattare un neuroimmunologo e sperare che mi possano diagnosticare una forma di encefalite. o chissà cosa mi ci vuole..forse ci vorrà l'autopsia per farmi una diagnosi qui in ITalia ...

ciao, non penso che la branca della neurologia giusta sia la neuroimmunologia, ma non saprei dire quale sia la piu' indicata.Scusa, ma chi ti ha prescritto la SPECT non sa darti indicazioni?

[enrica2010]

sì..ora andrò da quel neurologo tanto "bravo" da avermi prescritto la SPECT!un consiglio a tutti: dovete dire al neurologo che dimenticate le cose, soprattutto quelle a breve durata: cosa, tra l'altro, verissima, (io dimentico, dopo un secondo se ho salutato una persona ed altre mille cose)...l'ipoperfusione parietale sinistra è sede della memoria...e non ci sta una piega!
Insomma, non parlate con neurologo di ME/cfs, ma di problemi di memoria o orientamento che sono, cmq, tipici di ME/CFS. A meno che non sia un dottore sensibile, informato e dipostao ad aiutarvi prescrivendovi una SPECT-tra l'altro esame molto facile da farsi con mezzo di contrasto non tossico, seppur radioattivo.

[Zac]

Ciao Enrica, qualche domanda, visto che la cosa interessava anche ad altri utenti.
Che tipo di SPECT hai fatto ?
Sei andata in una struttura convenzionata ? con che tempi ?

Complimenti al tuo neurologo, io sono riuscito a fare una risonanza dopo 21 anni che accusavo, anche, sintomi come perdita di memoria a breve e a lungo termine, questo ha portato alla risonanza magnetica, che senza mezzo di contrasto serve a ben poco, ma ho solo fatto quello che mi hanno prescritto.. e poi un paio di visite con i classici test che fanno ai vecchietti "confusi", in pratica non sono serviti a nulla

Aggiornaci, grazie.

zac

[romy]

sì..ora andrò da quel neurologo tanto "bravo" da avermi prescritto la SPECT!un consiglio a tutti: dovete dire al neurologo che dimenticate le cose, soprattutto quelle a breve durata: cosa, tra l'altro, verissima, (io dimentico, dopo un secondo se ho salutato una persona ed altre mille cose)...l'ipoperfusione parietale sinistra è sede della memoria...e non ci sta una piega!
Insomma, non parlate con neurologo di ME/cfs, ma di problemi di memoria o orientamento che sono, cmq, tipici di ME/CFS. A meno che non sia un dottore sensibile, informato e dipostao ad aiutarvi prescrivendovi una SPECT-tra l'altro esame molto facile da farsi con mezzo di contrasto non tossico, seppur radioattivo.

Premesso che i sintomi li ho tutti,ma proprio tutti,da manuale,ecc.ecc.Volevo farti sapere che una diagnosi identica alla Spect si potrebbe avere anche in chi soffre di apnee notturne,è provato che portano deficit cognitivi e di memoria,e tantissimi sintomi ancora,io ci sto' pensando da un po' di tempo,poi è arrivato un fortissimo raffreddore e tutto è peggiorato di brutto,come a conferma di un vecchio dubbio,che non mi abbandona dal 2000.Infatti bisogna escludere di soffrire di apnee notturne,prima di passare alla diagnosi di CFS/ME.Su internet se fai la ricerca ci sono lavori interessanti.Io non vorrei perdere tempo per le dovute visite ed accertamenti,vorrei provare direttamente con CPAP se ci riesco,e se dovessero passare i sintomi,allora significa che avevo visto bene,almeno in parte.Insomma a teoria ci stà tutta l'apnea notturna di una certa gravità, confusa per CFS/ME.

Messaggio modificato da romy, 25 novembre 2011 - 23:25:39

[enrica2010]

Zac...l'esame me lo ha prescritto un neurologo "sensibile" che ha capito la sofferenza che mi porto da ben 24 anni...Lui mi ha scritto nell'imopegnativa "per problemi di memoria" (che non sono falsità dato che abbiamo anche di questi problemi)...dalla Medicina Nucleare mi hanno subito contattato per sapere come mai così giovane faccio la SPect..io ho risposto perchè dimentico "le cose" (tant'è che quel giorno, ho dimenticato in bagno tutte le "carte" e solo Loro me le hanno portate..)MAI PARLARE DI ME/CFS...meglio ancora sarebbe, se non si ha un neurologo "sensibile"(anche a me in 24anni non era mai capitato di trovarne uno!), ANDARE DA UN NUOVO NEUROLOGO CHE NON CI CONOSCE E non PARLARE DELLA STANCHEZZA, MA SOLO DI PROBLEMI NEUROLOGICI (a parte la memoria, anche l'afasia, sbaglio le parole, la diplopia-visione doppia, che è suggestiva per encefaliti-disorientamento, senza pressione alta; vertigini forti; lipotimia-il sangue che non arriva al cervello provoca lipotimie e annebbiamento: inosmma, inventatevi anche dei sintomi!è per un bene più alto, non preoccupatevene!)...meglio ancora sarebbe farsi prescrivere un ECODOPPLER TRANSCRANICO che, di solito, è positivo, ma, come al solito, è difficile fare anche quello, per poi, premere per fare la SPECT.
Mi avevano dato l'appuntamento dopo poco, 20-30 gg, ma io ho temporeggiato: avevo paura del mezzo di contrasto e di stare sotto la macchina (anche se ne ho fatte di RMN; non sono mai una passeggiata)...beh..poi mi sono decisa o non me la posticipavano più.
I giorno X sono entrata alle 8,00 in medicina nucleare a Padova, devo sottolineare la disponibilità e la comprensione del personale che con la massima dolcezza mi ha spegato di non temere il Tecnezio che è una sostanza radioattiva sì, ma non tossica per il fegato (io temevo per la mia deplezione del glutatione e problemi MCS) ma, addirittura, non ho firmato nulla per prendere responsabilità di quel che mi iniettavano, se non un'informativa in cui c'era scritto di non prendere in braccio bambini nelle 6 ore seguenti per la debole radioattività che avrei tenuto in corpo.
Per 40 minuti ho dovuto stendermi, rilassarmi, addirittura chiudere gli occhi (o ti mettono in una camera in penombra), poi, vengono ad iniettarti il tecnezio che nemmeno lo senti...
-certo vedete come ti fanno riposare!...e che credete? se non stavo a riposo l'ipoperfusione sarebbe stata al 100% in zona parietale, di sicuro..da sempre, dal primo giorno di malattia sento che non ho sangue nella nuca!- (in America la fanno SPECT allo Xenon, che è più sensibile, e fanno esame "sotto sforzo", quando davvero Noi andiamo in ipoperfusione, forse per fatto mitocondriale dovuto a "debolezza cuore" no?)..comunque, nonostante il riposo, la mia iperfusione è venuta furi e per me è una consolazione!-tra l'altro, c'è da dire, che Loro ben sanno che dopo 40aminuti di riposo un encefalite mitocondriale, si minimizza...ed io dopo del tempo che sto a riposo "orizzontale", sento che il sangue mi riprende un po' a circolare, per cui...anche chi ha IPOPERFUSIONE LIEVE COME ME; DI SICRO é, IN VERITA', "grave"!
Dopo altri 20 minuti dal Tecnezio mi hanno mandato a fare colazione e poi sotto la macchina che non è chiusa...ma devi stare immobile!io pensavo di non riuscire a stare ferma invece mi sono messa di impegno, sono stata tranquille e contavo i secondi (180) tra uno spostamento e l'altro della macchina che come un casco mobile mi girava attorno. Non fa tanto rumore, è abbastanza aperta e in mezz'ora circa è finito l'esame. Certo ci vuole pazienza!
Dopo una settimana ho avuto l'esito (ma richiederò l'esame completo su Cd, perchè quelle due righe striminzite che mi hanno scritto, mi paiono proprio "tirate dietro", inoltre le due lastre che ho sono poprio poche!imparate a richiedere sempre questi esami (anche quelli di RMN) completi di parte grezza (ossia, quelle lastre che vedono solo i dottori e che non vi danno, perchè loro "credono/dicono" che non servono..invece a me, come a tutti, soprattutto se quei dottori non lavorano bene, servono eccome!Ho pagato 46euro. Ora, non vedo l'ora di trovare un bravo neuroimmunologo. Io non soffro di APNEE, per cui vedremo se mi diranno ancora FAVOLE.

Messaggio modificato da enrica2010, 26 novembre 2011 - 13:48:58

[Zac]

Grazie Enrica,
le informazioni cosi dettagliate sono molto valide per potersi orientare al meglio.
Da parte mia ho fatto, molti anni fa, la PET, vedo che il procedimento è similare, ora.. mi interesserò della SPECT, spero la facciano nella mia città, altrimenti addio..

Ciao

[Zac]

Premesso che i sintomi li ho tutti,ma proprio tutti,da manuale,ecc.ecc.Volevo farti sapere che una diagnosi identica alla Spect si potrebbe avere anche in chi soffre di apnee notturne,è provato che portano deficit cognitivi e di memoria,e tantissimi sintomi ancora,io ci sto' pensando da un po' di tempo,poi è arrivato un fortissimo raffreddore e tutto è peggiorato di brutto,come a conferma di un vecchio dubbio,che non mi abbandona dal 2000.Infatti bisogna escludere di soffrire di apnee notturne,prima di passare alla diagnosi di CFS/ME.Su internet se fai la ricerca ci sono lavori interessanti.Io non vorrei perdere tempo per le dovute visite ed accertamenti,vorrei provare direttamente con CPAP se ci riesco,e se dovessero passare i sintomi,allora significa che avevo visto bene,almeno in parte.Insomma a teoria ci stà tutta l'apnea notturna di una certa gravità, confusa per CFS/ME.

Ciao Romeo,
nella mia ASL nel reparto di pneumologia fanno un tipo di polisonnografia per vedere se soffri di sindrome delle apnee ostruttive nel sonno, parli di queste ?

[vivolenta]

per bluninfea; temo che il tuo doc si sia letto solo le vecchie teorie di wessely eil PACE trial, che indicavano di non fare esami con quelli con diagnosi cfs per non rafforzare l'idea di avere una malattia organica , e di fargli fare cose facili e che potessero finire come pettinare le bambole..... quelle per cui è stato pure denunciato da Hooper alla camera dei lords per sospetto conflitto di interesse. purtroppo per te, dovresti fargli leggere qualcosa di piu , io al tuo posto gli stamperei un paio di documenti nella speranza che li legga, il consensus canadese ad esempio e le linee guida internazionali uscite da poco, purtroppo con motori di ricerca se digitano cfs il pace trial è la prima cosa che trovano ....

[enrica2010]

beh!ma è possibile che in Italia, nessuno sia riuscito a farsi dignosticare un'ENCEFALITE!??a meno che non sia stato in coma?
ma che ci vuole?un incendio in testa?chiamerò i pompieri?

Messaggio modificato da enrica2010, 28 novembre 2011 - 15:03:57

[Fabrizio]

Mi fa ridere troppo il tuo humor
Un abbraccio

[enrica2010]

Grazie Fabry!ma io sono talemente stufa di star male che ormai rido, rido di ogni miseria umana (alla Nietzsche..o come cavolo si scrive)...anzi "rido" quando ne ho la forza...

Messaggio modificato da enrica2010, 29 novembre 2011 - 16:36:30

[ecob]

Grazie Fabry!ma io sono talemente stufa di star male che ormai rido, rido di ogni miseria umana (alla Nietzsche..o come cavolo si scrive)...anzi "rido" quando ne ho la forza...

[ecob]

Enrica, a che punto sei col percorso che hai iniziato a Roma?

[romy]

Ciao Romeo,
nella mia ASL nel reparto di pneumologia fanno un tipo di polisonnografia per vedere se soffri di sindrome delle apnee ostruttive nel sonno, parli di queste ?

Si ne abbiamo già parlato in passato,il test della polisonnografia l'ho fatto anni fà,non è che mi viene molto bene a dormire in ospedale,e comunque fù positivo per apnee di vario tipo,poi mi sono operato al naso e le cose sono migliorate,poi dopo alcuni anni il problema si è riproposto più o meno come prima,poi ho smesso di fumare,e mi è venuto un raffreddore-tosse da primato,mai avuto in vita mia,a dir la verità da quando non fumo più me ne stanno capitando molte di cose strane,speriamo siano solo i primi mesi.Dicevo durante il raffreddore si sono acutizzati tutti i sintomi,adesso sto' molto meglio con la respirazione nasale,e quindi anche con le apnee notturne.Comunque approfitto che oggi non c'è più bisogno di fare la polisonnografia,c'è un nuovo screening per apnee notturne che si puo' fare a casa nel proprio letto,si chiama Sleep Strip,costa sui 50 euro,ti metto un pdf dove ti spiega come funziona,lo puoi fare seguito da un medico,da quale medico non lo so',basterebbe telefonare per informarsi.

Sotto il link con le istruzioni del Sleep-Strip

http://www.elettrome...84fcebc16e2.pdf

Sotto il link dove vendono lo Sleep-Strip.

http://www.elettrome...-apnee-notturne

Ciao Romy

[Zac]

...oggi non c'è più bisogno di fare la polisonnografia,c'è un nuovo screening per apnee notturne che si puo' fare a casa nel proprio letto,si chiama Sleep Strip,costa sui 50 euro,ti metto un pdf dove ti spiega come funziona,lo puoi fare seguito da un medico,da quale medico non lo so',basterebbe telefonare per informarsi.

Grazie Romy, questa cosa no la conoscevo, se funziona manderà in rovina chi noleggia e/o vende le costose apparecchiature alle ASL, a parte che dormire con maschera, tubi, e sensori vari è una cosa impossibile, almeno per me.

Ciao

Zac

[enrica2010]

ecob..ti ho risposto nell'altra discussione...sono ancora al secondo piatto, mi sa ..Tu/Voi..ho visto che sei alla frutta!bene...speriamo Vi faccia tanto bene...