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Marcatori Urinari Per Cfs/me


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24 risposte a questa discussione

#1 Cocci

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Inviato 16 settembre 2010 - 18:28:22

http://www.ahmf.org/hooper.html

marcatori urinari in ME / CFS

....
Facciamo particolare menzione di appena tre marcatori urinari che, a nostro merito l'inclusione vista nella valutazione dei pazienti con sospetto di ME / CFS :

(I) CFSUM1 ( sindrome da stanchezza cronica urinario indicatore 1). Nel febbraio 1995 il dottor Neil McGregor dell'Università di Newcastle (Australia ), gruppo di ricerca CFS di presentazione delle informazioni in una conferenza a Sydney CFS circa la natura della sostanza chimica romanzo che aveva trovato la sua squadra nelle urine di persone con ME / CFS , la concentrazione delle urine appariva strettamente correlati con un numero di ME / sintomi di CFS. Il nome chimico per questo marcatore è amino -idrossi- N-metil- pirrolidin . La struttura base di questo composto è simile alla struttura di base di molti pesticidi . Questa squadra ha continuato a caratterizzare di più marcatori : al congresso mondiale di Bruxelles nel settembre 1999, un altro membro del team di Newcastle (Dr Hugh Dunstan ) hanno presentato prove di UM 27 ( metabolita urinario 27) : questa molecola marker è stata elevata in ME / CFS e vi era una correlazione positiva con elevazione e la sintomatologia .

(Ii) IAG TESTING ( indolylacroylglycine , un metabolita del triptofano ), . Questo è un test per i marcatori urinari che è quasi il 100% positivo in ME / CFS. E ' poco costoso ed è disponibile in una università britannica. Siamo convinti che lo screening per le allergie e ipersensibilità dovrebbe essere obbligatorio in questi pazienti , in quanto il costo è minimo e il beneficio è notevole , quindi il rapporto costi-benefici è estremamente fondate . E ' nostra opinione che una consulenza specifica dovrebbe essere data in relazione dell'OCM sul valore reale di diete di eliminazione in caso di ME / CFS in cui vi è riproducibile e affidabile la prova di una permeabilità intestinale , in cui alti livelli di piccoli peptidi attraversare il danneggiato membrana intestinale , che porta a cambiamenti nella chimica del cervello che hanno comportamentali, cognitive , neurologiche, endocrinologiche e conseguenze immunologiche. Il ben convalidato IAG test delle urine è un test per un metabolita del triptofano aberrante e, se positivo, è indicativo di un malfunzionamento e di permeabilità intestinale , ma indica un processo digestivo compromesso che a sua volta porta a eccesso di oppioidi a causa di cattiva digestione e assorbimento di peptidi oppioidi derivati da fonti alimentari. I principali colpevoli sono ben noti come il precursore di peptidi oppioidi glutine e caseina, con la caseina del latte di mucche causando più problemi di caseina del latte di pecora , sono ripartiti a livello intestinale di peptidi oppioidi , cioè gliadomorphin e casomorfina e sono questi che attraversano facilmente la membrana intestinale danneggiata e danno origine a una cascata di problemi multi- sistemica. Questi " escape " peptidi sono scientificamente misurabili nei profili peptide urinario. (38) Significativamente, se l' intestino è che perde , gli stessi fattori causano anche la barriera emato-encefalica per essere permeabile, con conseguenti effetti degli oppiacei sul sistema nervoso centrale , il che provoca la reazione non solo locale , ma anche un sistemico . Gli studi dimostrano che questo non è un fenomeno genetico , ma un acquisito uno. Su questo stesso aspetto, si nota che Wessely se stesso ( forse l' archetipo non ricercatore ) è ora raccomandando che tutti ME / pazienti CFS essere regolarmente sottoposti a screening per la celiachia non diagnosticata , affermando "non ci sono ora prove di cure primarie di una frequenza sorprendentemente alto di insospettate test EMA ( EMA ) in persone affette da ¤ symptomsà non specifici. abbiamo ora suggeriscono che lo screening per CD ( morbo celiaco ) dovrebbe essere aggiunto alla lista relativamente breve di indagini obbligatoria nei casi di CFS sospetti " . (39 ) Entrambi questi fattori possono riguardare l' aumento di incidenza di sindrome dell'intestino irritabile in ME / CFS , che è alto : 73 % contro il 22% nella popolazione generale . ( 40 )

(Iii) test urinario creatina Al British Society della Conferenza reumatologi ' di Edimburgo , aprile 2001 , le prove che dimostrino che i pazienti con ME / CFS sono escrezione nelle urine notevoli livelli di creatina muscolare e di altri metaboliti connesse, compresi la colina e la glicina. (53% della ME / CFS pazienti erano positivi rispetto allo 0% dei controlli sani). Questo potrebbe rappresentare la prova in corso di danno muscolare in ME / CFS. La creatina ha già dimostrato di essere un indicatore sensibile di infiammazione del muscolo. ( 41 )

Da queste illustrazioni , crediamo possa essere opportuno per il direttore sanitario del ME UK essere richiesto di fornire una spiegazione credibile per spiegare perché egli raccomanda che l'indagine di marcatori urinari in ME / CFS è " inutile e non provata .

(qualcuno sa dove si fanno in Italia?)

Messaggio modificato da Cocci, 16 settembre 2010 - 18:30:13

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#2 abbonu

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Inviato 17 settembre 2010 - 15:22:12

Effettivamente io ho scoperto prima di essere celiaco e poi la diagnosi di CFS.....
Chissà se questi test si possano fare in Italia??

#3 Zac

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Inviato 17 settembre 2010 - 18:54:04

Effettivamente io ho scoperto prima di essere celiaco e poi la diagnosi di CFS.....


?? potresti spiegarmi meglio ? normalmente non si può far diagnosi di CFS se si è celiaci, posso chiederti dove hai avuto la diagnosi di CFS ?

Grazie :194:

Zac
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#4 romy

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Inviato 17 settembre 2010 - 21:44:47

?? potresti spiegarmi meglio ? normalmente non si può far diagnosi di CFS se si è celiaci, posso chiederti dove hai avuto la diagnosi di CFS ?

Grazie :194:

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I tempi stanno cambiando,una volta ogni sintomo non verificabile, portava a diagnosi depressiva o somatoforma,oggi,invece,porta a CFS/ME.Io non credo a tante diagnosi di CFS con o senza ME,nel senso che una volta per averla una tale diagnosi,dovevi essere molto fortunato,oggi,invece,tutti ne parlano o quasi di CFS/ME,tra qualche anno,tutti saranno affetti da questa patologia,anche quelli che avranno qualcos'altro.Le diagnosi seguono le mode del momento,importante è non deludere il cliente,che spera in una diagnosi,al di la della cura della stessa.Già sapere di cosa si soffre,è già una mezza guarigione,e quindi,tutti saranno accontentati,per un aiuto psicologico,che poi non è cosa da poco.Bruttissimo è rimanere nel campo dei sospesi,ci si sente nessuno,non poter dire io soffro di questo o di quello,ma solamente dire io soffro,o non dirlo per niente,sono solo in pochi a poterselo permettere.

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#5 abbonu

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Inviato 18 settembre 2010 - 06:13:30

Zac ho avuto la diagnosi di CFS dopo un day hospital di due giorni al centro del S.Chiara di Pisa dalla dottoressa Bazzichi.....un anno fa ho scoperto di essere celiaco dopo tanti controlli ed esami negativi, poi la mia sintomatologia simil-influenzale con grave astenia non migliorava, anzi andava peggiorando e dopo aver viaggiato per tutti gli ospedali della toscana m'è stata data questa nuova diagnosi....Adesso l'intestino tenue con la mia dieta è apposto e gli anticorpi per la celiachia si sono neativizzati ormai da molto tempo ma io continuo a peggiorare, ormai sono quasi allettato, con cefalea cronica, mal di gola e astenia grave.....
Tu sei molto esperto in materia, e ora vengo a sapere che non mi potrebbero dare la diagosi di cfs essendo celiaco, credo che ci sia una gran confusione generale, credo che la medicina nel 2010 è molto avanti ma non veniamo presi in considerazione, non ci fanno fare abbastanza test ed esami soprattutto quelli innovativi......
Per quanto riguarda la mia esperienza in materia credo che ci sia tanta superficialità e indifferenza generale, basti pensare che la celiachia, pur essendo una patologia molto diffusa e conosciutissima sono riuscito a scoprirla "da solo" dopo un anno dall'inizio della mia astenia, e dopo aver consultato molti specialisti elencando i miei sintomi, ma a nessuno era venuta in mente......
Nel day hospital per la CFS a Pisa non ti fanno fare gli esami per la celiachia, quindi se non l'avessi scoperta prima io probabilmente i medici non ci avrebbero fatto caso....Le cause della CFS sono sconosciute, ma ritengo che ci sono tante patologie conosciutissime per le quali non veniamo testati, e che quindi con 4 esami vecchi di 30 fa ci danno a tutti la stessa diagnosi vaga....

#6 enrica2010

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Inviato 18 settembre 2010 - 07:22:58

ma Zac...hai letto che i due dottori su post di Cocci dichiarano che il test per la celiachia (forse proprio quello "sofisticato") dovrebbe essere inserito negli esami di routine, se nn mi sbaglio!insomma è proprio vero che sarebbe meglio evitare glutine e caseina..sono proprio tossici!!!io penso per la ile materie prime naturali "tossiche" e la lavorazione "tossica" che negli anni l'uomo ha usato per queste produzioni!
siamo proprio vittime di un percorso socio-produttivo-economico "perverso", forse perchè siamo più "deboli" a livello genetico.
..e se in italia escludono la celiachia per la diagnosi cfs, siaMO PROPRIO ALLA FRUTTA!!

#7 enrica2010

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Inviato 18 settembre 2010 - 08:09:44

visto che parliamo di "intestino/difese immunitarie" posto qui questo che mi sembra interessante anche per Noi, non solo per i malati di crohn o retticolite ulcerosa..
http://parma.repubbl...migiano/1540568

#8 laura.c

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Inviato 18 settembre 2010 - 08:13:42

ciao enrica, a me hanno fatto fare le analisi della celiachia la reumatologa di roma, e a chieti mi hanno chiesto se le avevo già fatte,altrimenti me le avrebbero fatte fare loro. Io non ho la celiachia, mangio tutti i giorni pasta, pane, formaggi e latticini, e ti posso assicurare che non sn tossici. Secondo me il fatto di essere allergici o intolleranti c'entra ben poco con cfs (è vero anche che la mia è una forma secondaria visto che prevale la fibro), nel senso che al max può aggravare i sintomi, ma non derivare da qst. Perciò ben venga che chi ha problemi a mangiare questi alimenti li elimini o li sostituisca per poter stare meglio, ma dubito che si riesca a guarire....anche perchè se si riuscisse a guarire soltanto con una dieta sarebbero solo due le possibilità:
1) Chi guarisce cn la sola dieta era semplicemente allergico o intollerante e non aveva CFS
2) Avremo già trovato la cura al nostro male! :-) (e magari fosse davvero così....)
ciao

#9 Cocci

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Inviato 18 settembre 2010 - 11:06:13

ciao enrica, a me hanno fatto fare le analisi della celiachia la reumatologa di roma, e a chieti mi hanno chiesto se le avevo già fatte,altrimenti me le avrebbero fatte fare loro. Io non ho la celiachia, mangio tutti i giorni pasta, pane, formaggi e latticini, e ti posso assicurare che non sn tossici. Secondo me il fatto di essere allergici o intolleranti c'entra ben poco con cfs (è vero anche che la mia è una forma secondaria visto che prevale la fibro), nel senso che al max può aggravare i sintomi, ma non derivare da qst. Perciò ben venga che chi ha problemi a mangiare questi alimenti li elimini o li sostituisca per poter stare meglio, ma dubito che si riesca a guarire....anche perchè se si riuscisse a guarire soltanto con una dieta sarebbero solo due le possibilità:
1) Chi guarisce cn la sola dieta era semplicemente allergico o intollerante e non aveva CFS
2) Avremo già trovato la cura al nostro male! :-) (e magari fosse davvero così....)
ciao

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credo che diagnosi complete non le abbia nessuno e nemmeno che esistano certezze scientifiche assolute sulla causa vista la sovrapposizione di patologie diverese e le svariate anomalie riscontrate
che le allergie o intolleranze possano essre la causa non è escluso ,leggiti kenny de meirleir (cerca ne forum)
non si sa ancora se i virus siano la causa primaria o la conseguenza di un sitemna immunitario alterato (il 70% sta nell'intestino)
quindi la cosa migliiore è quella di capire cosa c'è che non va nel tuo organismo ..da dove viene il tuo sttao di intossicazione .
leggi con attenzione l'articolo della discussione sopra sui test urinari ,l'autore è l'autorevole M Hooper
cerca quì se vuoi informazioni su di lui ,c'è anche la sua biografia dove scrive tra l'altro che ci sono persone con diagnosi di ME che sono intossicate da pesticidi.
http://www.investinm.....ce Agenda.htm

leggi M pall .

informati sulle malattie sovrapponibili (vedi convegno di londra 2003 sulla MCS che trovi nel forum e nel sito di A.M.I.C.A

qui in questo sito informativo su Me(anche fondazione Me ) puoi trovare un esempio di terapia nutrizionale e mi sembra che si dice anche che in mancanza di diagnosi appropriate sia la sola da intraprendere senza rischi
http://www.hfme.org/treatingmefood.htm

leggi anche quì
http://translate.goo...2006-16,GGLD:it

al Me è l'incapacità dell'organismo di eliminare le tossine..tutto dipende da cosa hai in corpo e questo puo fare la differenza anche se in corpo si possono avere varie cose ma visto che l'organismo non riesce a elimnare le tossine piu elimini le fonti tossiche e migliori sono le capacità di recupero.

non gurdare a cosa dico io o pinco pallo ma leggi ..leggete i riferimenti e usate la vostra testa senza pregiudizi o presunzioni di verità .
la verità assoluta non esiste ma si avvicina in ogni malato che sta meglio,che migliora..e magari che guarisce.
la sua "verità" potrebbe essere anche la tua e se non lo è comunque non hai perso nulla

questa estate ho incontrato al ristorante una mia amica con fibromialgia ..sta benissimo in ottima forma e sta riprendendo a mangiare ogni tanto i cibi che aveva tolto (dolci ,latticini,pasta)
anche io sto bene e ho seguito piu o meno questa strada.
sono guarità? non so ma sto bene
ora ho un infezione da ebv e mi è venuto un po di raffreddore .
ho ancora una cosa che non ho provato LDN che guarda caso ha molto a che fare con gli oppioidi.

ci sono troppe coincidenze che non possono che fare riflettere
e forse se non se ne parla è perchè ci sono conflitti di interessi.

leggete anche gli effetti dei campi elettromagnetici avevo postato la sintesi del rapporto che è stato presentato in comunità europea

leggete anche sugli ogm questo è una sintesi del rapporto di un gruppo di scienziati indipendenti:
http://www.disinformazione.it/ogm.pdf

Messaggio modificato da Cocci, 18 settembre 2010 - 11:09:29

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
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#10 enrica2010

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Inviato 18 settembre 2010 - 18:37:17

ciao Laura, ti capisco, anch'io in qs innuerevoli anni, ho alternato periodi in cui credevo o meno alla questione alimentare..ma, se leggi, tutti Noi "verterani ventennali" malati di me/cfs, siamo tutti d'accordo nelriteenere la questione intestino/inntossicazione alla base della malattia, e non a caso. nel corso del tempo chi non h curato alimentazione ha aumentato intolleranze, e malesseri digestivi/intestinali, che ad inizio sintomi sembravano secondari..
per cui, fai attenzione a quello che ti dice Cocci..non è solo questione di allergia/intolleranza..è che, essendo il 90% del sistema immunitario nell'intestino, le malattie autoimmuni e virali "passano" di lì, per forza..
io cerco di curare alimentazione (anche perchè non digerisco più nulla!), mangio poco e spesso, ma soprattutto curo i "traumi" che secondo me, sono alla base della Nostra malattia, come di tutte le malattie...l'ho già fatto con la cromopuntura (far scoppiare traumi/edemi nel cervelllo-vedi hamer, la Nuova Medicina Germanica), ora voglio continuare la strada dell'autoguarigione, a livello energetico, con agopuntura e, a livello psicologica, con ipnosi (se ne avrò coraggio!)...
carissima, chi da molto tempo convive con questa malattia, o con qualsiasi malattia cronica, si rende conto che "la malattia" è uno stato dell'essere e cerca disperatamente di cambiare psiche/alimentazione/stile di vita, perchè, si rende conto che l'equilibrio si è rotto per colpire la parte più debole...ma che solo Noi, il nostro essere, il nostro modo di vivere, il nostro modo di "sentire" le cose della vita, può portarci a ritrovare quel minimo di equilibrio per sopravvivere meno faticosamente e dolorosamente.

#11 Zac

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Inviato 18 settembre 2010 - 20:18:25

Nel day hospital per la CFS a Pisa non ti fanno fare gli esami per la celiachia, quindi se non l'avessi scoperta prima io probabilmente i medici non ci avrebbero fatto caso....Le cause della CFS sono sconosciute, ma ritengo che ci sono tante patologie conosciutissime per le quali non veniamo testati, e che quindi con 4 esami vecchi di 30 fa ci danno a tutti la stessa diagnosi vaga....


Non sono esperto, sono un malato da 25 anni con diagnosi di CFS e FM, e non credo ancora che la diagnosi sia giusta ;)

Spiego meglio l'importanza, sencondo me, sull'adottare delle linee guida quando uno ha sintomi simili alla CFS, cioè EVITARE le ERRATE DIAGNOSI, ce ne sono troppe !
Se vai a Bruxelles, ti fanno fare di routine anche il Melisa Test, per il semplice fatto che se scoprono che sei imbottito di mercurio cercano di disintossicarti da quello e non fare una diagnosi di CFS.

Sono parecchi quelli con diagnosi di CFS che dopo aver rimosso amalgame o dopo aver scoperto di essere allergici a questo o a quell'alimento o metallo ecc. stanno bene o meglio, ma queste sono errate diagnosi, non possono dire, come spesso accade, "ho/avevo la CFS", no, avevi sintomi simili e basta.

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#12 gatta

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Inviato 18 settembre 2010 - 20:57:47

Quindi anch'io potrei non avere la CFS, ma solo sintomi simili...e questo chi me lo dice...che confusione...anche il dott.Cavallino che ho visto pochi giorni fa mi ha detto che non è convinto che io abbia la cfs...mi ha detto che sono guarita da toxoplasmosi e da cmv...ho sindrome miofasciale...le mie analisi ematochimiche, compresa tipizzazione linfocitaria, sono perfette...non ho intolleranze alimentari...
non so più che analisi specifiche fare, ne ho fatte cosi'tante...spero che non me ne sfugga qualcuna...

#13 enrica2010

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Inviato 18 settembre 2010 - 21:14:18

se hai, hai fibromialgia, no Gatta?...già la fibro non è me/cfs!

#14 gatta

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Inviato 18 settembre 2010 - 21:17:01

Enrica forse non ricordi...a luglio sono stata a Chieti per fare test fibro...negativo, ho sindrome miofasciale...

#15 Cocci

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Inviato 19 settembre 2010 - 08:58:28

Non sono esperto, sono un malato da 25 anni con diagnosi di CFS e FM, e non credo ancora che la diagnosi sia giusta ;)

Spiego meglio l'importanza, sencondo me, sull'adottare delle linee guida quando uno ha sintomi simili alla CFS, cioè EVITARE le ERRATE DIAGNOSI, ce ne sono troppe !
Se vai a Bruxelles, ti fanno fare di routine anche il Melisa Test, per il semplice fatto che se scoprono che sei imbottito di mercurio cercano di disintossicarti da quello e non fare una diagnosi di CFS.

Sono parecchi quelli con diagnosi di CFS che dopo aver rimosso amalgame o dopo aver scoperto di essere allergici a questo o a quell'alimento o metallo ecc. stanno bene o meglio, ma queste sono errate diagnosi, non possono dire, come spesso accade, "ho/avevo la CFS", no, avevi sintomi simili e basta.

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se vai nelle linne guida canadesi ..nella prima parte "eziologia"
si dice che alcuni fattori possono essere prodomici..tra questi inquinanti ambientali sostanze chimiche metalli pesanti vaccinazioni....
nei vari test sulle anomalie sono incluse oltre al test Iag ,teme della discissione che indice di permeabilità intestinale ..,anche allergie e intolleranze .
di allergie e intollernaze parlano in molti De meirleir ..la Mihill ecc ecc

la Me (ebncefalomileite mialgica)puo essre causata da diversi fattori sia virali che chimici se poi ci sia presente un virus specifico come causa questo ancora non è chiarito
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#16 enrica2010

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Inviato 19 settembre 2010 - 13:46:30

ah...scusami!..però ti senti stanca e temi di avere CFS?
avrai sicuramente una forma di stanchezza forse autoimmune (come hai gli ANA, e altri autoanticorpi..li hai testati?)..ma da lì alla me/cfs, penso ce ne vuole!;)..sulla CFS in Italia c'è un sacco di confusione!ogni malattia in cui compare stanchezza è da inserire in CFS!nula di più sbaglaito!in verità il "calderone" cfs in Italia è una vergogna!è chiaro che qui non sanno cosa sia la vera ME/cfs..!non so se riesci a capirmi..Gatta, sei qui da poco, forse non hai le idee chiare su CFS e ME/cfs, leggi le ERRATE DIAGNOSI con ricerca forum..
ciao carissima..credo che, cmq, anche tu, tra dolori e stanchezz non te a passi bene!ma la dignosi che hai, ti dà diritto ad assistenza ed invalidità?

#17 abbonu

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Inviato 19 settembre 2010 - 13:58:23

La diagnosi di CFS, siccome si basa sull'esclusione di tante patologie non riuscendo a trovare la causa è sbagliata in partenza, secondo la mia opinione non è nemmeno una diagnosi, si basa solamente su sintomi comuni come astenia, cefalea, sintomi simil-influenzali ecc. ecc, quindi siamo tutti sulla stessa barca, tutti presi poco in considerazione non facendoci fare analisi e test approfonditi almeno in Italia. Chi ha tolto le amalgame ed è stato meglio riuscendo anche a guarire ha risolto semplicemente la sua CFS, se facciamo un dibattito su chi ha delle diagnosi reali o fasulle sbagliamo in partenza, chi è stato ricoverato nei vari centri accreditati ed ha ottenuto questa diagnosi è valida, poi aspetta a noi cercare di trovare le vere cause, sempre che ci riusciamo attualmente......

#18 gatta

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Inviato 19 settembre 2010 - 16:38:06

Sono d'accordo con te Abbonu...è proprio cosi', sono solo un'insieme di sintomi più o meno simili e più o meno intensi...chiamati CFS...

Enrica le analisi ANA, anticorpi vari risultano normali, niente di sfalsato...ma resta sempre il fatto che dopo mille controlli non mi hanno trovato niente, continuando a stare male: astenia, febbricola, dolori muscolari, mal di gola ricorrente, tachicardia, cefalee, poi angoscia, sonno non ristoratore, e ancora, fotosensibilità, sensibilità ai rumori...penso che possa bastare...

Secondo te Enrica, e anche qualcun altro che è sul forum da più tempo, di cosa si potrebbe trattare???

Grazie!

#19 enrica2010

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Inviato 20 settembre 2010 - 13:00:02

sì..hai ragione abbonu..nessun dibattito!poi, davvero non si vince nulla..se non qs schifo di malattia;)

io penso che la vera ME/cfs sia quella ad esordio improvviso, come anche da letteratura americana...quella in cui il cervello va in black-out totale all'improvviso...
ma è vero che ci sono più stadi..che anche in america accettano come me/cfs!
ma, al di là di ciò,posso solo dire a Gatta di leggere le ERRATE DIAGNOSI ed indagare con pazienza e soldini fare altri esami...studiando la malattia che più ti si addice!purtroppo ci tcca fare anche i medici di noi stessi: assurdamente!!
è anche vero che molti esaminon si fanno i Italia, o non si riescono a fare...
che disperazione!che impotenza!lo s..anch'io dopo anni, tempo, soldi sto ancora verificando cosa mi può aver portato a ...ma , alla fine, "è un po' tutto" di sballato, a livello intestinale, che va ripristinato, anche senza riuscire ad etichettare con precisione la malattia!tutte lee malattie passano per il fegato, tutte diventano mitocondriali e l'unica sallvezza è disintossicazione ed integrazione con cibi sani...
anche sse la cosa mi sembra "sial di un altro mondo"..mica facile tra il sozzume galleggiare...e c'avessimo forza e soldi...
ci fanno "suicidare" per forza..se non ci hanno ancora ucciso...mi riferisco alla società/economia/veleni....
insomma, GAtta, studia e vedi se puoi avere altre cose, tanto per sapere se "te la cavi" meglio cge con questa me/cfs...che è proprio "assurda" ...e di difficile soluzione.

#20 enrica2010

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Inviato 20 settembre 2010 - 13:06:16

dai sintomi, Gatta, hai cfs...comunque...se sono più di sei mesi..vado a rivedermi il tuo post di presentazione, poi ti dico cosa ne penso..ma dovrei sapere see hai amalgame, anche o se le hai tolte...
io ancoraa oggi, il dubbio iù grande che ho è sull'intossicazione da piombo che devo ancora appurare...cmq penso anche che MCS e intossicazione da piombo, possano essere chiamata pure me/cfs...
ma sì, che si arrangino i medici e organismi varia a dare i nomi..a Noi non cambia nulla...
la sofferenza ha una faccia sola...di...;))!!!

#21 gatta

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Inviato 20 settembre 2010 - 13:22:12

Lo sto facendo, credimi Enrica...a me a Chieti hanno diagnosticato la CFS come l'ha diagnosticata precedentemente il nostro Tirelli...so bene che la strada è lunga, ma non è certo da poco che mi muovo in tal senso, ma da molto.
Comunque andrò avanti...ho letto le linee guida canadesi, e continuerò a consultarle...non sai quanto non vorrei avere questa malattia...per quanto riguarda il diritto o non diritto all'invalidità, beh...poco mi interessa, alla fine ho sempre dovuto guadagnarmi ciò che ho e non spero niente...spero solo di avere la forza di continuare a lavorare mettendo in pratica ciò che è stato sacrificio, i miei studi.
Per fortuna ho il sostegno della mia famiglia, almeno in termini economici...

Mi dispiace molto per tutte le persone malate che non hanno la possibilità di curarsi...

Non sono intossicata da piombo ecc..e non ho amalgame...accuso stanchezza da quando ero ragazzina...ma non davo peso, poi sono iniziati i dolori alla spalla e collo solo lato destro sui 20 anni...in tutto che non sto proprio bene sono una decina d'anni...andano peggiorando negli ultimi 3 anni...ma la febbricola mi sono accorta di averla circa 10 anni fa, solo che non era persistente come negli ultimi 2 anni circa...

Messaggio modificato da gatta, 20 settembre 2010 - 13:30:10


#22 enrica2010

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Inviato 20 settembre 2010 - 13:33:46

mi dispiace...
secondo me, ti farebbe bene il perorso che ho fatto io con la cromopuntura per i traumi...hai parenti in veneto??prenditi 2 mesi di ferie;)...o vieni una volta alla settimana o 15 gg...sono sicura che riacquisti il 40%!!!;)

#23 gatta

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Inviato 20 settembre 2010 - 13:43:34

Pensi che si faccia solo in Veneto??

Quali sono precisamente i benefici? Quante ne hai fatte e quanto costano??

Grazie anticipatamente...

#24 enrica2010

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Inviato 20 settembre 2010 - 16:08:49

guarda...la cromopuntura secondo i dettami Peter Mandel la fanno un po' dappertutto...è difficile sapere chi è bravo o no, anche perchè molte volte, i più bravi non lo sono e viceversa...io diffido dell clamore...aria fritta , molte volte...
io ti consiglio di leggerti Mandel e la soluzione dei traumi tramite cromopuntura...
io ho trovato una persona "speciale" che ha sentito e datato i miei traumi con la bioenergologia (che è tutta un dire!io direi amplificazione sensoriale, non "magia"!),, ma non è da tutti..
tu potresti affidarti a chi fa la foto kirlian, un altro tipo di diagnosi energetica, sarebbe al diagnosi dei punti terminali,per vedere il "corpo energetico" e i blocchi presenti..anche a me piacerebbe farla ma non ce la faccio più con i soldi..

non so che dirti se non chiedere aiuto ad un'associazione cromopuntura...aspetta che cerco e vedo se trovo qualcosa...ecco alla CROMOPHARMA
intanto anche tu leggi..e vedi se puoi credere in certe teorie...io ti dico di crederci perchè ho visto non solo in me, ma anche in amiche ottimi risultati, ma devi vedere tu..
ciao!;)

Messaggio modificato da enrica2010, 20 settembre 2010 - 16:23:36


#25 gatta

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Inviato 20 settembre 2010 - 17:43:43

Va bene mi informo bene...

Grazie mille per le info...
Baci!




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