18 risposte a questa discussione

[Zac]

Fonte: www.zadig.it/blog-zadig/linfaticabile-stanchezza-cronica

L'infaticabile stanchezza cronica

Roberto Satolli (medico e giornalista)

Nell'autunno del 2009 girò la notizia che era stata scoperta una causa per la sindrome da stanchezza cronica (CFS): studiando un centinaio di casi, due virologi americani di Reno nel Nevada sostenevano su Science di aver trovato in due terzi dei casi tracce del DNA di un virus dei roditori, chiamato con la sigla XMVR, tra l'altro misteriosamente implicato anche nel tumore alla prostata. All'epoca mi ero chiesto se commentare la notizia e avevo deciso di no: meglio aspettare una verifica.

Pochi mesi dopo, dal gennaio di quest'anno, anziché conferme avevano cominciato a piovere le smentite: uno dopo l'altro vari gruppi di ricercatori di diversi paesi europei (dalla Gran Bretagna all'Olanda) avevano cercato invano lo stesso virus in pazienti con CFS senza riuscire a trovarlo.

A quel punto, compiaciuto del mio fiuto e convinto che la primitiva segnalazione fosse ormai destinata all'oblio, avevo commentato la vicenda sull'Espresso. Mi sentivo rafforzato nella convinzione che, di fronte alla sofferenza reale di migliaia di persone, l'etichetta di CFS serva a ben poco: con atteggiamento riduzionista (come la ricerca di una causa virale) si simula la presa in carico scientifico di un problema complesso, con il corollario della speranza per una soluzione farmacologica che forse non potrà mai esserci. Mentre il malessere, grave e concreto, si colloca piuttosto sul piano esistenziale.

Questa mia bella conclusione vacilla ora di fronte alla pubblicazione, nientemeno che su PNAS e con autori degli NIH, della FDA e di Harvard, di un nuovo studio che sostiene la presenza frequente di virus dei roditori nei pazienti con CFS, raramente rintracciabili nei soggetti normali.

Il guaio è che questa volta non si tratta più dell'XMVR, ma di altri agenti murini simili (MLV), e che quasi contemporaneamente sempre negli USA è uscito un altro studio altrettanto “ufficiale”, a cura dei CDC di Atlanta, che daccapo smentisce la possibilità di individuare i virus dei roditori nella CFS.

Come la mettiamo? Per quanto riguarda la diatriba, lascerei che se la vedano tra ricercatori. Quando si amplifica il DNA, quello che si trova è sottoposto a così tante variabili, che non c'è da stupirsi di niente. I “fatti” della biologia molecolare, come di molte altre scienze, sono diventati così impalpabili, che ogni interpretazione ne può facilmente capovolgere il significato.

Io resto affezionato alla mia convinzione: applicare metodi tanto sottili e delicati a una definizione grossolana e generica come quella di CFS, fatta di termini autoreferenziali tipo “spossatezza prolungata che impedisce di condurre una vita normale”, è un grave errore metodologico, da cui non si può generare altro che confusione. Come appunto quella che si è scatenata attorno ai virus MLV o simili.

Con l'aggravante che i disgraziati a cui è stata applicata l'etichetta della malattia sono tanto ansiosi di avere una spiegazione e una cura, da trasformare la discussione scientifica in una battaglia politica, nella quale si è già inserito il mercato, offrendo come nulla fosse il test per i virus dei topi e incitando all'uso di antiretrovirali come quelli per l'AIDS, che presentano pesanti effetti collaterali.

Un'ultima considerazione. Nel mestiere di giornalista quanto contano i (pre)giudizi e le convinzioni personali, nel vagliare le notizie e nel decidere quale importanza dare loro? Credo che inevitabilmente pesino molto e che questo bias sia inevitabile, e forse addirittura utile; a patto di mantenere alta la capacità di autocritica e la disponibilità a rivedere le proprie idee alla luce di nuovi fatti, purché reali.

[romy]

Articolo che oltre a condividere in pieno,ricalca fedelmente quanto da me scritto nei miei molteplici post a riguardo.Cosa aggiungere che non abbia gia detto,nulla di nulla,compreso che son pronto a scusarmi e fare mea culpa nei miei riguardi.Questa non è una piccola faccenda banale per me,se ho visto bene o male in questa storia?,aver visto male,comporta la revisione di tutta il mio credo e di tutto,nella mia vita,sia sulla politica degli uomini che sui fatti di salute,convinzione estrapolata da centinaia e centinaia di situazioni,che ho passato ai raggi x,nella mia vita.
Non oggi,che valgo poco a potenzialità per la patologia in atto,ma quando ero nel pieno di una Consapevolezza,e la mia mente funzionava alla velocità della luce.Oggi potrei sbagliare,ma all'epoca,per me è impossibile aver visto male.E poi diciamolo chiaramente,certi film sono sempre gli stessi,solo che cambiano gli attori.

Ieri fui colpito da una frase,del Dott.Roberto Gava che a prefazione di un suo libro sulle vaccinazioni,recita:

La vera rivoluzione in ambito sanitario
non è cambiare il gruppo dirigente corrotto,
ma istruire la base.

Il Dott. Roberto Gava si è laureato in Medicina all'Università di Padova, si è specializzato in Cardiologia, Farmacologia Clinica e Tossicologia Medica, per poi perfezionarsi in Agopuntura Cinese e Omeopatia Classica. Dopo dieci anni di lavoro in ambiente universitario ed essere stato autore di libri di Farmacologia e di più di un centinaio di pubblicazioni scientifiche, da una quindicina di anni sta cercando di studiare gli approcci medici non convenzionali, rivedendoli anche alla luce delle attuali conoscenze scientifiche, essendosi convinto che il medico deve aprirsi a molte tecniche terapeutiche scegliendo di volta in volta per il suo paziente quella che è più appropriata.

Messaggio modificato da Zac, 13 settembre 2010 - 18:20:25

[romy]

Interessante anche questa conclusione che ho preso sul sito di Amica,che in effetti rispecchia quello che in molti di Noi ci ammazziamo a dire da anni su questo forum,ma nonostante cio'non c'è il minimo incontro,ogni medicina va avanti per la sua strada,verrà un giorno che..............qualcuno dovrà chiedere scusa,anche questo l'avevo già scritto,vale ripeterlo.

L'ampio uso di sostanze chimiche dalla tossicità sconosciuta ha messo in pericolo la salute dell'ambiente e delle persone in tutto il mondo. La superbia e l’autocompiacimento hanno impedito la ricerca di una più approfondita comprensione dei sistemi umani e ambientali e hanno condotto a dei tentativi sempre più rischiosi nel mettere a punto delle soluzioni tecnologiche che hanno aumentato il livello dei danni e di pericolo per l’attuale generazione e per quelle future per l’aumento del carico tossico di sostanze chimiche sconosciute. Senza un cambiamento profondo del cuore e della coscienza nelle più importanti istituzioni, degenereremo quindi inevitabilmente in situazioni sempre più distruttive. I cambiamenti importanti richiederanno le energie di tutte le società e le comunità umane, della medicina, della scienza, in agricoltura, nel commercio, nel governo, nelle forze armate e, soprattutto, delle persone comuni della terra in ogni nazione.

[Zac]

Nessuno chiederà scusa, ci diranno "questo è il progresso e anche questo ha un prezzo.." e questo alcuni già lo dicono, non tutti amano, rispettono e ringraziano la madre terra prendendo per il proprio bisogno solo l'indispensabile e solo quello che essa è in grado di rigenerare.

Amen

[Marialuisa]

Non dimentichiamoci di una realtà che, se è vera come a me l'hanno venduta , è quella che la categoria "medici" è una potente lobby che, insieme a quella farmaceutica, fa il bello e il brutto tempo a proprio piacimento o meglio, a piacimento delle "proprie tasche", peggio dei nostri politici sui quali hanno proprio loro, i medici, "voce in capitolo" anzicchè essere il contrario.......

Da rimanere allibiti, stupefatti e , piu' ancora, nauseati soprattutto perchè, credo , che sulla "pelle" dei malati "giocare" a chi "piu' ci guadagna" è da considerarsi la cosa piu' turpe che un essere umano possa concepire....

Luisa

[invisibile]

"Mentre il malessere, grave e concreto, si colloca piuttosto sul piano esistenziale."

Ma l'avete notato questo inciso? Questo giornalista dirà anche cose giuste per il resto, ma in sostanza riconduce le patologie FM e CFS esclusivamente ad un disturbo somatiforme, non mi pare un grande passo avanti a chi ci definisce depressi, in pratica siamo semplicemente dei disadattati sul piano esistenziale. Andatevi a vedere questo link:

http://fibromialgiat...ia.it/index.htm

BAH!!!!!!!!!!

[Zac]

A parte che parla di CFS, ma lo stesso penserà della fibromialgia, la conclusione dell'articolo non mi piace nemmeno a me, ma è un medico..

Dovrebbe scrivere cosa fa in concreto davanti ad un caso di CFS.

Troppo facile "aspettare gli eventi", e chi sta male che fa nel frattempo, si iberna ?

[enrica2010]

Invisibile, io penso alla buona fede di qs medico. Con la frase:"...sul piano esistenziale...", intendeva dire che il disagio, per forza, diviene sempre più grave per Noi, sul piano esistenziale (sociale,economico..),,ossia, che, malgrado la sofferenza della malattia, l'impossibilità di "sopravvivere" economicamente, e la forte depressione per il fatto di non essere riconosciuti socialmente e per non avere dignità,ci porta ad UN FORTe dAGIO SUL PIANO ESISTENZIALE..Io la leggo osì, forse in positivo...ma certo non è di chi sia il malessere"..e poi non sa scrivre in itaiano codesto giornalista, mi dispiace: la struutura delle frasi non è sempre corretta...e poi...secondo me, come diceva Zac, sembra quasi voglia dichiarare come è facile per un giornalista commentare questo o quello alla luce di nuove scoperte, come aveva fatto lui stesso, quasi giustificandosi di credere o non credere alla "malattia"...insomma, anche i giornalisti sono presi per i fondelli dalla medicina!e rischiano di dover autocriticare le loro critiche,,poveri noi, tutti, in balia, del nulla...in tutti i campi!ma ancora il mondo non ha capito che non ci sono verità!??che tutto è ricerca e possibilità!dunque estrema tolleranza ed estrema insensatezza di fare giudizi!no, non si è capito..dalla politica...alla chiacchiera fuori dalla chiesa.

[Marialuisa]

Senza dimenticare la famosa frase di qualche anno fa , detta dall'allora direttore di Panorama , Dr.Rossella, al prof. Tirelli che citava così : " Lei professore è il paladino dei pigri..."

Il che la dice lunga......

Luisa

[enrica2010]

SÌ..LE FACCIO VEDERE IO A QUELLA QUANTO PIGRA SONO!!!..a sberle, però...

mi lamentavo di clme ha scritto il giornalista ed io ho scritto peggio (meno male che non sono giornalista!)..ho saltato delle parole per cui non si capisce il discorso..amen...

[romy]

A me ha colpito molto le parole che ha usato;da trasformare la discussione scientifica in una battaglia politica,parole che similmente ho usato io nei mie post recenti.

Penso che la mia idea su queste patologie è nota,infatti per me alla base di queste,ma anche di tante altre c'è sempre lo Stress,le tossine ed i radicali liberi,cosi detto stress ossidativo.Parlare di questi parametri significa parlare di cose organiche,quì la mente e la psiche serve a poco,che poi,in base al carattere di ognuno,ci possa essere anche una ricaduta di tipo mentale,al troppo star male,non è da pochi sentirsi sfiancati fisicamente e mentalmente,per anni e anni,senza averne una ricaduta anche a livello psichico,nel senso,che si finisce con il cambiare il proprio modo di essere a 360°,da persona solare si rischia di chiudersi in se stessi,si perde la vita sociale,e con questo hai detto tutto.

Non oso immaginare una simile patologia messa sulle spalle di un giovanissimo/a,con tutte le problematiche che comporta,eppure questi giovanissimi non cadono in depressione classica,anche in questo mi son dato una spiegazione,alquanto logica,per me ,non si cade in depressione,che è una vera brutta bestia,quella vera ti porta al suicidio,è perchè,con queste patologie c'è anomalia in primis del Cortisolo.

Ne ho parlato nel mio topic,di come si passa da persona funzionante a livello di stress,e poi con il tempo,lo stress cronico,al blocco del Cortisolo ed alla conseguente diminuzione in circolo dello stesso,con variazione degli altri ormoni a cascata.Si parla di iposurrenalità,e più organico di questo si muore.Poi ci sono gli insulti soliti ambientali che, chi più, chi meno,ne fa una certa incetta, insieme a quelle che vengono vengono chiamate neurotossine,radicali,ecc.ecc.Insomma tutta roba concreta,che si tocca,tangibili.

Comunque c'è anche un piccolo ma?che si unisce a questo mio superficiale discorso,che colpisce e peggiora lo stato di alcuni,che è il proprio modo di pensare e vivere la patologia.

Io sono convinto,che la mente è portata a farci del male,il più delle volte,come si dice la mente,ci mente,ma se ben usata,la mente ci puo' aiutare di molto.

Ci sono teorie,che possono sembrare bizzarre,che ci vengono dal mondo della Quantica,applicata alla medicina,che ci dicono:

Che i geni e il DNA non controllano la nostra biologia come annuncia la scuola di Darwin del determinismo genetico o successione, ma che i geni e il DNA sono controllati da segnali esterni, includendo i messaggi energetici provenienti dai nostri pensieri positivi e negativi.
Questo nuovo concetto unifica la biologia cellulare con la fisica Quantica, per mostrare che il nostro corpo può cambiare se cambiamo la nostra forma di pensare.

Sono persino datate le ricerche sulle Meditazioni,in grado di modificare il DNA,come anche sulla forza curativa del pensiero positivo,sulla Preghiera.Io ci credo,ma nel contempo affermo,che è molto difficile entrare nell'ottica meditativa,cambiare il proprio pensiero in positivo,nonostante la situazione,e riuscire ad avvicinarsi alla Preghiera con vera Fede Cristiana.Difficile ma non impossibile.

Messaggio modificato da romy, 14 settembre 2010 - 22:24:32

[invisibile]

Io sono troppo stanca e deconcentrata anche solo per provare ad imparare tecninche di meditazione o di respirazione... Il guaio è che ci sarebbero tanti tipi di interventi che si potrebbero mettere insieme come tasselli di un mosaico per stare meglio, ma richiedono denaro, energie fisiche e mentali, possibilità di viaggiare. Quando i semplici gesti della sopravvivenza quotidiana costano una fatica disumana, non rimane spazio per altro...

[enrica2010]

sì..Invisibile, lo so, sono d'accordo con te...
ma..c'è un "ma"..
la responsabilità è tanto Nostra..lo so, che la vita impone di diventare superficiali, di "farcela su tutto"..ma, Noi, non possiamo permetterci di fare ed esssere quello che sono gli altri..forse che "sono per niente", in quanto si è consapevoli di "tanta vanità"..NOI dobbiamo segliere altre vie,altre cose..forse siamo chiamati dal destino, dl karma, da Dio, se uno è credente, a fare delle scellte coraggiose e vicini all'"essere"!
il discorso è lungo...
non ci sono giustificazioni, lo so che si è deconcentrati, loso che è dura!lmolto probabilmente sono "gli altri" e i "ritmi odierni" sbagliati e Noi siamo vittime, pure di questo.molto probabilmente, non siamo Noi da curare dallo psicologo, ma "le persone che creano e stanno bene in questo mondo assurdo"...ma , qui e ora dobbiamo vivere, certo ci manca "la forza " di farlo..forse il coraggio..ma dobbiamo trovarla..e le vie sono molte, difficili, ma non impossibili, come diceva Romy..BASTA CREDERCI..e farsi aiutare dal "buono" che c'è in qs mondo..(bioenergetica, spiritualità, psicologia seria, buoni alimenti e stile di vita)..
trovando una zattera in qs mondo fangoso, con tanto coraggio e forza, nonostante i nostri limiti..non possiamo permettercii di farci togliere forze energetiche nemmeno di tipo psichico da niente e nessuno..per sopravvivere..io penso di avercela fatta...
ho un lavoro, una figlia, ho sofferto e soffro...ma arranco bene...mi prendo i miei momenti per riposare, non strafaccio, ho pochissima vita sociale..
non parlo più della mia malattia, tanto nessuno mi può aiutare e sopratt evito stress..evito di desiderare troppo cose impossibili, evito brutti sentimenti..non è facile, ma sopravvivo..
inutile star male...dobbiamo ringraziare dio di esere qui, poteva andare peggio..e cmq sono contenta di quello che sono. Sono ciò che la malattia mi ha regalato..un tesoro inestimabile interiore:)..lo dico, io sì..e ci credo!

[invisibile]

Cara Enrica, non lo dico per piangermi addosso, condivido che bisogna non perdersi d'animo e darsi da fare, la nostra malattia è un'implacabile maestra di vita...
Il guaio è che ci sarebbero tante strade da provare e dopo quasi venti anni che tiro avanti come posso, adesso che finalmente so di che si tratta vorrei poter fare tutto il possibile per tornare ad una qualità di vita accettabile. Invece lotto con le unghie e con i denti per conservarmi il lavoro (ne farei volentieri a meno, ma poi chi mi campa? ), non mi avanzano energie neanche per le più banali attività della vita quotidiana, nè ho nessuno che mi aiuti. Persino interagire con questo forum per me è un'attività impegnativa, certi giorni ci riesco e certi no. Ma ne ho bisogno, come farei senza confrontarmi con voi che CAPITE?

[enrica2010]

capisco tutto:)
e tu sei più brava di me!io ho una mamma che mi fa tutto, ancora..se dovessi lavorare e tenere la casa non ce la farei..mi stresserei troppo!ma mi toccherà fare anche quello un giorno, e boh, vedrò..spero di trovare un uomo con tanti soldi che mi paghi almeno una colf:))
e pensa che c'è chi è preso molto peggio..eco le difficoltà sul piano esistenziale..non da poco..
ed è una vergogna non avere la sussistenza sopratt in casi disperati, una sussistenza totale..io mi accontenterei di una parziale..ora come ora, anch'io dopo 20anni..certo che 20anni fa ero un "vegetale" e non riuscivo a convivere con questa cattiva sorte.
questa è la prova che si può convivere, ma conmolta fatica, solo dopo anni, quegli anni che servono per "smaltire" la botta iniziale(almeno per quelli che sono caduti in malattia "all'improvviso") e per farsene una "grande bella ragione" di una vita, come minimo "a metà"!
forza e coraggio!
era peggio quando non si conosceva la malattia..io pensavo di aver chissà che "brutta malattia" ed ero angosciata temendo di dover morire (anche qs so capita a tutti...e poi parlano del trauma di chi ha un tumore, della paura di morire, e noi??!..non abbiamo passato d meno, almeno finchè non abbiamo scoperto dell'esistenza o di poter avere questa maledetta me/cfs) ..
ma Invisibile, dicevi, ora che si sa..e che si sa, cosa??ci vorrebbero, soldi , fatica, tempo, sì...ma nulla è sicuro..quindi non te ne devi crucciare!io ho speso circa 3 mila euro di visite, esami, terapie..e , a posteriori, l'unica cosa buona è stata la cromopuntura (circa 1000 euro, a rate..)..
non perdi nulla molte volte a non fare "cure", anxi ne guadagni di soldi..
le cose necessarie, per ora, io penso siano gli esami per le intolleranze alimentari della natrix (circa 100euro x gli alimenti più usati) ...e togliere le amalgame (ma non sempre, potresti intossicarti di più, lo sai..) e magari i fos, inulina, curare disbiosi: non è una spesa immane, dài. ..

[romy]

Io sono troppo stanca e deconcentrata anche solo per provare ad imparare tecninche di meditazione o di respirazione... Il guaio è che ci sarebbero tanti tipi di interventi che si potrebbero mettere insieme come tasselli di un mosaico per stare meglio, ma richiedono denaro, energie fisiche e mentali, possibilità di viaggiare. Quando i semplici gesti della sopravvivenza quotidiana costano una fatica disumana, non rimane spazio per altro...

 

Bravo Invisibile,hai detto proprio bene,hai messo il dito nella piaga.Lo posso testimoniare io di persona e sulla mia pelle.Io in gioventù sono stato tra i pionieri di tali discipline,c'è poca roba di cui non sia stato un approfondito e pratico cultore,le ho provate quasi tutte,come ho detto più volte nei miei post,ma adesso,e nonostante per me,si tratti solamente di ripetere certe discipline,mi mancano le energie mentali e fisiche per poterlo fare.Quando dissi e dico che questa è una patologia che ti colpisce al centro,e lo dico da anni,dai tempi di Salutamed,mi riferivo e mi riferisco,proprio al fatto che ti rende impotente di poter intraprendere un qualcosa che potrebbe farti molto bene.Insomma abbiamo le mani e i piedi legati,nel senso che intendo,la mente e la consapevolezza ai minimi termini.

[invisibile]

Bravo Invisibile,

 

… Sono femmina…

[Falco]

bravo invisibile e brava romy

adesso non scherzo , per me anche se si mettono insieme tutti i tasselli del mosaico

non si va lontanissimo

[invisibile]

bravo invisibile e brava romy 

adesso non scherzo , per me anche se si mettono insieme tutti i tasselli del mosaico

non si va lontanissimo

 

Certo non mi illudo di poter tornare alla forma fisica che avevo prima di ammalarmi (anche perchè nel frattempo ho 20 anni di più ) ma se ogni tassello mi desse anche solo un 5% di energia in più, sommandone gli effetti potrei sperare di arrivare ad una qualità di vita decente. Penso che dobbiamo provarci, altrimenti non rimane che mettersi sdraiati ed aspettare l'Alzheimer o cos'altro sarà.....