[Amministrazione]

I gruppi "Gruppo di sensibilizzazione per la ME/C.F.S." e "DENUNCIA collettiva contro lo stato dei malati di cfs mcs e fibromialgia" hanno organizzato una Manifestazione dei malati di cfs/me, fibromialgia e mcs.

Riportiamo il comunicato.

Il 1° Ottobre Piazza Castellani Roma ( zona Trastevere) si svolgera' una MANIFESTAZIONE dalle ore 14,00 alle ore 20.00 di tutti i malati di me/cfs, fibromialgia e mcs, per protestare contro l' indifferenza dello stato e denunciare la situazione di totale abbandono in cui i suddetti malati si trovano da anni nonostante le numerose petizioni e proposte parlamentari.

1) Si prega tutti i malati di partecipare e di chiedere ai propri fami...liari e amici di farlo e di cliccare su "partecipero'" solo se effettivamente ci sarete.

2) Di munirsi di striscioni e/o magliette con scritte di disappunto
ESEMPIO:
"Si al riconoscimento della cfs/me, mcs, fibromialgia"
" Non contate sul nostro silenzio ma solo sulla nostra rabbia"
"invalidi nella vita ma abili per l inps"
"no alla indifferenza del ministero"
" Lo stato viola l articolo 32 della costituzione italiana"
"Malati abbandonati e ignorati"...............

3) Chi avesse bisogno di un appoggio a Roma o nelle vicinanze, puo' contattare via email tiziana.scotti@fatswebnet.it oppure v_vigano@hotmail.com

4) Chi abita a Roma o vicinanze e puo' prestare ospitalita' a chi viene da fuori
scriva a tiziana.scotti@fatswebnet.it o v_vigano@hotmail.com per dare la sua disponibilita'.

5) Chi conoscesse giornalisti e' pregato di avvisarli della manifestazione

6) Mandare questo evento a tutti i gruppi di cfs(me fibromialgia e mcs che ci sono su facebook, a tutti i siti e a tutte le associazioni che si occupano delle suddette malattie.

7) Le associazioni che desiderano mandare materiale/volantini che verranno utilizzati per la manifestazione scrivere a v_vigano@hotmail.com per accordarsi.

RIMANIAMO TUTTI UNITI PER LOTTARE PER I NOSTRI DIRITTI!!!!

QUESTO IL COMUNICATO STAMPA CHE VERRA' CONSEGNATO AI GIORNALISTI

– MANIFESTAZIONE 1° OTTOBRE 2010 PIAZZA CASTELLANI ROMA

Questa manifestazione è un’espressione del forte disagio e la disperazione di migliaia di malati di:
• ME /CFS - Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica
• MCS - sensibilità multipla chimica
• FM - Fibromialgia

Questi pazienti sono completamente abbandonati dallo stato italiano!
La denuncia nei confronti dello stesso è di violazione dell’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”

Anche se da numerosi anni si susseguono proposte parlamentari e petizioni per chiedere i giusti diritti a questi malati, il Sistema Sanitario Nazionale ancora non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per queste patologie croniche e invalidanti e non esistono per esse adeguati protocolli clinico-assistenziali.

Considerando che :
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:

• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.

• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno CFS.

• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.


3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, e Canada.

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.

6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali,genetiche:
La ME/CFS, la FM e la MCS sono malattie fisiche gravi e debilitanti, le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache …).


7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;
• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico.
• una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS. Esistono diverse ricerche mediche e cliniche specializzate all’estero che trattano con successo la ME/CFS , la FM e la MCS.
• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere.
• Promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati al estero per il trattamento di tali patologie.
• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese dai familiari e amici che non capendo il reale stato di salute non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.
• Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa.
• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’ isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie .
• Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .

SALVO ACCOGLIMENTO PARZIALE O TOTALE DELLE SUDDETTE PROPOSTE A VALLE DI QUEST’INIZIATIVA, IL PASSO SUCCESSIVO SARA’ UNA CAUSA COLLETTIVA PER IL GIUSTO RISARCIMENTO PER DANNI MORALI, FISICI, ED ESISTENZIALI CAUSATI DALL’INDIFFERENZA CONTINUA DELLO STATO.

LISTA DI SITI E CONTATTI PER EVENTUALI APPROFONDIMENTI:

Sito web dei malati : http://cfsfibromialg...s.com/page8.php

Gruppi su facebook :
www.facebook.com/group.php?gid=361265148841&ref=ts

www.facebook.com/group.php?gid=108387685882565&ref=ts

[titti]

Questo il link del evento
http://www.facebook.com/?sk=messages&tid=4...8437003&index=1
cliccate su partecipo solo se parteciperete cosi ci si rende conto quante persone ci saranno.

Dove sara' la manifestazione
http://www.salute.gov.it/ministero/sezMini...=686&label=sedi.

Per alloggiare a Roma per chi viene da fuori http://www.casaperferiesantachiara.org/Cas...a/Italiano.html
o contattare gli indirizzi email posti dentro l evento per essere ospitati da chi vive a Roma e nelle vicinanze.

PER CHI ARRIVA IN TRENO A ROMA TIBURTINA : PRENDETE LA LINEA FR1 FINO A TRASTEVERE.
http://www.trenitalia.com/cms/v/index.jsp?...0003f16f90aRCRD

Per prenotare il biglietto col treno e vedere costi e orari http://www.ferroviedellostato.it/

Gli orari Civitavecchia Roma trastevere per chi venisse con la nave CONSIDERATE UN ORA Di VIAGGIO

MATTINA
5.00
5.31
6.03
6.22
6.39
6.53
6.59
7.33
7.59
8.41
8.59
9,32 solo festivo
9.41
9.59
10.41

MATTINA TARDI
11.08
11.41
11.59
12.41 ALLE 13 30 STATE A TRASTEVERE
12.59 CON QUESTO PRIMA DELLE 14 STATE A TRASTEVERE
13.39

13.59
14.41
15.08
15.59
16.41
16 59

RITORNO PARTONO DA TERMINI E SI FERMANO A TRASTEVERE DOPO 15 MINUTI CIRCA E SI FERMANO A CIVITAVECCHIA

18.16
18.28
18.39
19.09
19.39
20.09
20.39
21.08
21.39
22.09
23.22

[titti]

In previsione di un eventuale sciopero nazionale dei treni che si terra' dalle ore 21.00 del 30 settembre alle 21.00 del 1 ottobre:

1. Treni Italia garantisce il servizio freccia rossa qui per informarvi:
http://trenitalia.com/

2. Le informazioni per arrivare alla sede del ministro vicino a piazza Castellani
http://www.salute.gov.it/ministero/sezMini...=685&label=sedi

3. Qui il tutto citta'
http://www.tuttocitt...i?cb=0&dv1=Roma (RM), Italia&cx=12.49363&cy=41.89484&z=4&zd=4.8&cx=12.47633&cy=41.89536&poi=0000&mtp=1&me=0&ae=0

4. Qui le informaizoni sull atac per i mezzi pubblici
http://www.atac.roma.it/

5. Per chi arriva in treno a Roma tiburtina o a fiumicino prendere la linea FR1 per arrivare a trastevere
http://www.trenitalia.com/cms/v/index.jsp?...0003f16f90aRCRD

6. Informazioni collegamento Roma Termini a Fiumicino Aeroporto
http://www.trenitalia.com/cms/v/index.jsp?...00080a3e90aRCRD

7. Qui le informazioni per chi dall aeroporto volesse prendere un taxi
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F...qtpJXnoJcax_duQ

[titti]

Malati di me/ cfs, fibromialgia e mcs, parenti e amici rimaniamo uniti nel partecipare a questa manifestazione per gridare con una sola voce il diritto alla salute che ci e' stato negato.

Video di presentazione : http://www.youtube.c...h?v=QmfyFvYhMUA

Link dell evento su facebook : http://www.facebook.com/group.php?gid=3612...8437003&index=1

Diffondete grazie!

[Zac]

Volantini e Poster per la manifestazione.




A4 (2 mega):Volantino_ROMA
Poster (7 mega): Poster_ROMA

[Valentina80]

Ho cominciato a stilare un documento che riassume gli eventi salienti della manifestazione, dall'inizio alla fine, esiti dell'incontro con delegazione ministeriale, e riassunto dei risultati mediatici. Scusate la mancanza di feedback sull'incontro con la delegazione del ministero fin'ora ma voglio sentire il rappresentante per fornirvi una lista completa dei punti su cui abbiamo discusso e eventuali informazioni che lui mi saprà dare nell'immediato.
In ogni caso io e Lory abbiamo scoperto che esistono degli incaricati specifici nel ministero per questa questione (purtroppo non erano presenti), ai quali i rappresentanti con cui abbiamo parlato gireranno tutte le nostre richieste e che s'impegnano a rispondere. Ci hanno assicurato dell'esistenza un iter in corso che stanno seguendo, al che io e Lory abbiamo chiesto di sapere i punti salienti di questo "iter" e di sapere a che punto siamo.
Abbiamo costatato una buona comprensione del problema (e del groviglio di problemi in esso contenuti) e abbiamo identificato punti critici nel percorso del malato con rispettivi problemi a cui andiamo incontro ad ogni passo tra la ricerca di una diagnosi e tentativi di cura, necessità assistenziali ecc..
In conclusione abbiamo raggiunto un consenso generale sulla difficoltà obbiettiva di raggiungere una soluzione per ciò che riguarda una soluzione immediata dei problemi di assistenza e supporto economico, ma che un punto su cui si potrebbe lavorare da subito è la sensibilizzazione del pubblico al problema, nonchè del personale medico ospedaliero e i medici di base.
Vi fornirò più dettagli non appena sarà possibile ;-)
Intanto ecco un link al mio blog per una lettura piu' personale con qualche foto dell'evento:
http://cfscorriafareshopping.blogspot.com/...-ricordare.html
Saluti a tutti,
Valentina Viganò

[bluninfea]

Io ritengo, e questa è una mia personalissima opinione, che questa sia una battaglia contro i mulini a vento. D'altronde, se non ci sono dati "misurabili" e oggettivi per capire se uno è malato di cfs, bisognerebbe dare l'invalidità o il sostegno anche ai casi che rientrano nella cfs e magari hanno disturbi depressivi, o altre cose non riconosciute. Sarebbe un numero di persone enorme, in costante aumento, e non credo che lo Stato si sobbarcherà una tale magagna.

Sarebbe meglio investire le forze e le richieste sulla ricerca, sulle possibili cure, non su un sostegno che imho e schiettamente, non credo arriverà.

[invisibile]

Hai ragione Bluninfea, difficilmente ci riconosceranno perchè siamo troppi. Ed in costante aumento. Io credo che se queste patologie fossero analizzate seriamente e se diventassero visibili, si dovrebbe ammettere che c'è un problema con l'ambiente, le amalgame dentarie, i vaccini, i farmaci in generale, etc...
Si scoprirebbe che oltre a quelli malati in modo più severo c'è una moltitudine di persone che ne soffre in forma lieve e non lo sa neanche. Sono convinta che c'è chi farà di tutto per negare la questione fino a quando, magari tra 40 o 50 anni, non eploderà in modo incontrollato perchè non si sarà salvato nessuno...

[abbonu]

Stiamo investendo le nostre forze per fare in modo che le nostre patologie siano riconosiute e prese in considerazione sotto ogni punto di vista, non vogliamo solamente un riconoscimento da parte dell'inps, ma vogliamo informare l'opinione pubblica e sopratutto i medici che la CFS esiste!! che non siamo malati di serie B, e che le nostre invalidità sono spesso superiori a quelle di altre paologie considerate più gravi, per le quali i malati hanno il pieno ricoscimento di loro diriti!!
Solamente lottando con queste forme di protesta possiamo almeno sperare d' essere presi in considerazione dalla nostra classe dirigente, anche nella direzione della ricerca scentifica è ovvio....Ricordiamoci che la medicina scientifica nel 2010 è a conoscienza di tante patologie che potrebbero dare un origine e un nome alla nostra sintomatologia, ma quado entriamo in ospedale queste conoscienze vengono attuate solamente in parte, facendoci fare le solite vecchie analisi e rimandandoci a casa tutti con la stessa diagnosi di CFS, anche se la sintomatologia è estremamente diversa da persona a persona.....Io c'ero alla manifestazione e confrontandomi con tanti malati mi sono accorto che in comune abbiamo solamente un sintomo di base: la stanchezza......tutte le persone che stanno male per qualsiasi malattia hanno questo sintomo, ma non deriva certo da una causa che ci accomuna tutti secondo me.....
Ricordiamoci anche che ci sono paesi in cui la CFS è presa molto in considerazione, e i malati ricevono anche un indennizzo e cure gratuite da parte dello stato. Lottare non ci costa nulla, è un nostro diritto, basta un pochino d'impegno da parte di noi tutti per cercare di guadagnare qualche diritto in più, inoltre chi pensa che la nostra manifestazione sia stata solamente una perdita di tempo sarebbe pregato di dirmi cosa intende fare per migliorare la situazione, e che si dia una mossa visto che trenta di noi hanno perso tempo, soldi e fatica per essere presenti tutto il pomeriggio a Piazza Castellani...

[Marco]

Scusatemi, ma per sapere se una persona è affetta dalla CFS, o meglio dall'Encefalomielite Mialgica (perchè questo è il suo vero nome) esiste il Consensum Canadese che, se seguito alla lettera, ti dice se una persona è affetta da questa patologia oppure no. Quindi il modo per sapere se una persona è malata c'è eccome..... solo che in Italia non è seguito perchè noi siamo ancora alla preistoria.

Sono troppi i malati di ME/CFS? Chi può dire quanti siamo? In questo forum ci sono 1500 iscritti.... certamente non sono tutti i malati che ci sono in Italia, però io, personalmente, alle stime che dicono che ci sono 300 mila malati non credo affatto. E comunqe per pochi o tanti che siamo, se una persona è malata e non è in grado di lavorare ha pieno diritto di ricevere una pensione oppure di avere un lavoro (per chi può naturalmente) che possa essere su misura per le proprie possibilità.
Manifestazioni come quella di Roma servono per questo, per informare e per rivendicare i diritti sacrosanti di chi è malato.

Il problema con l'ambiente c'è, questo è innegabile, e infatti esiste una proposta di Legge per la prevenzione delle malattie croniche degenerative che tratta proprio di questi argomenti, anche se purtroppo è ferma al tavolo dei Parlamentari da oltre 2 anni.

Insomma, i mezzi e le possibilità per migliorare le cose, e di molto, ci sono.... quello che manca è una ferrea volontà nel volerlo fare. Alcuni ce l'hanno in verità questa volontà, ma sono pochi a cospetto dei tanti che non l'hanno, malati compresi.

Un manifestazione come quella di Roma serve proprio per questo, per cercare di scuotere un po' gli animi troppo intorpiditi di chi ci governa e per far capire loro che ci siamo, che esistiamo, che abbiamo dei diritti da rivendicare. Onore al merito quindi a chi, con sacrificio, ha partecipato alla manifestazione e anche a chi si è dato da fare per organizzarla.

[Zac]

Citazione

abbonu  Inviato il Oggi, 14:25
..confrontandomi con tanti malati mi sono accorto che in comune abbiamo solamente un sintomo di base: la stanchezza...

Se hai solo questo sintomo non credo che nessuno ti faccia diagnosi di CFS, e giutamente.

[bluninfea]

il consensum canadese si basa su criteri perlopiù soggettivi e scarsamente misurabili, che potrebbero essere validi anche per una somatizzazione, e, perché no, per qualche furbo che magari cercasse di avere un sussidio dallo stato.
Sarei la prima che vorrebbe essere fiduciosa ragazzi, non voglio rompere le uova nel paniere a nessuno, voglio solo essere realista.

Riguardo alla sensibilizzazione sulla malattia, questa è una cosa buona e giusta.
(anche se conosco addirittura patologie con sintomi OGGETTIVI che pure non vengono riconosciute e curate dalla maggior parte dei medici...tipo: la vestibolite.).

Io credo senza nessuna presunzione che bisognerebbe restringere un po' il campo d'azione delle richieste, essere un po' più specifici e diretti, mi sembra ci sia un pentolone un po' di tutto, e temo che per questo i ministri...ci potrebbero fare spallucce (il mondo va così).

Scusatemi, è solo un'opinione personale.

Messaggio modificato da bluninfea il 05 ottobre 2010 - 22:42

[bluninfea]

abbonu, su 5 Ottobre 2010, 13:25, dicono:

inoltre chi pensa che la nostra manifestazione sia stata solamente una perdita di tempo sarebbe pregato di dirmi cosa intende fare per migliorare la situazione, e che si dia una mossa visto che trenta di noi hanno perso tempo, soldi e fatica per essere presenti tutto il pomeriggio a Piazza Castellani...

Abbonu, non prenderla sul personale...ti prego, non è da me alzare discussioni sterili o polemiche. Voglio solo dire che io non mi concentrerei su tutto:
riconoscimento, assistenza domiciliare, assistenza psicologica, riconoscimento invalidità, sistemi di cura, ecc.

Forse mi concentrerei su alcuni obiettivi, i più importanti a mio avviso, in modo che i ministri non ci ridano in faccia pensando che ci sono patologie più gravi che hanno bisogno di sostegno, figuriamoci se diamo sussidi a questi picchiatelli dei cfsini!!!

E sottolineo che non è la mia opinione, ci mancherebbe, io sono sulla vostra barca, ma sappiamo come veniamo visti, quindi è il caso di fare un passo per volta.

Mi concentrerei come inizio sul diffondere a tutti i medici e agli universitari e nei libri di medicina questa patologia, inserendo ciò che la letteratura scientifica ha scoperto. E sulla ricerca, la sperimentazione di cure (che nel momento in cui la malattia si riconoscesse, sono convinta fiorirebbe, e i vari Tirelli,Bettoni & co si moltiplicherebbero).

Messaggio modificato da bluninfea il 05 ottobre 2010 - 23:03

[Valentina80]

1: Sono d'accordo che le richieste sono tante, ma non sono altro che tutto ciò che viene riconosciuto ai malati di molti paesi membri del G8 e G20, ne più ne meno. L'Italia ce l'ha le risorse per affrontare queste richieste, il problema è "solo" il malgoverno e la malasanità che caratterizza non solo il nostro di problema, ma tutte le malattie, croniche e non.
2: Le nostre richieste sono state presentate in modo cosciente e coerente alla delegazione ministeriale. Non ci siamo messi subito a chiedere la pensione, abbiamo chiesto solamente un'informazione chiara su a che punto fossero nell'iter del riconoscimento e gli ostacoli concreti che hanno riscontrato. Conosciamo tutti le difficoltà che hanno persino i malati ben riconosciuti ad ottenere una pensione e sappiamo quanto sarà difficile otternerla, ma questa è solo questione di malgoverno, non perchè la nostra malattia non sia riconoscibile o diagnosticabile.
3: Abbiamo molto spinto, d'altra parte, per una campagna di sensibilizzazione, o meglio, d'istruzione ed educazione, dei medici e dell'opinione pubblica e dei familiari dei pazienti, perchè sono i primi che ci devono diagnosticare e sostenere nei nostri tentativi di migliorare la nostra situazione di salute, e sono i secondi che devono agire da sostegno morale, psicologica e, in assenza di un aiuto statale, essere solidali con noi anche economicamente.
Non abbiamo chiesto la luna, abbiamo chiesto solo il buon senso, e dobbiamo continuare a chiederlo in questo paese, dove si tende a rendere complicato anche la più semplice e basilari delle richieste: il rispetto.
4: Io non ho perso tempo in quella piazza, e non vedo l'ora di tornarci se sarà necessario.
Ah, e un'altra cosa...non siamo un po stufi di pensare sempre a "come siamo visti"? Prima di tutto siamo cittadini, e questi del ministero lavorano per noi, io le pago le tasse e pretendo di essere quantomeno ascoltata. Quando ero più grave ho aspettato pazientemente che ascoltassero le richieste delle associazioni ....ma se non mi ascoltano tramite le associazioni, adesso che sono in grado di dedicare più tempo a queste questioni e di uscire di casa mi ascolteranno su internet, sulla radio, in televisione, sui giornali e anche al megafono.

[Zac]

bluninfea, su 5 Ottobre 2010, 21:41, dicono:

il consensum canadese si basa su criteri perlopiù soggettivi e scarsamente misurabili, che potrebbero essere validi anche per una somatizzazione, e, perché no, per qualche furbo che magari cercasse di avere un sussidio dallo stato.

sicura che hai letto bene le linee guida canadesi ? riesci a fregare una risonanza magnetica funzionale o una SPECT ?

E poi aggiungi:

Citazione

Mi concentrerei come inizio sul diffondere a tutti i medici e agli universitari e nei libri di medicina questa patologia, inserendo ciò che la letteratura scientifica ha scoperto. E sulla ricerca, la sperimentazione di cure

delle due l'una.

La manifestazione è stata fatta di cuore, di rabbia, non di "testa", suscitando il distaccamento di alcune associazioni che hanno già avviato e ottenuto contatti e risposte ad alcune richieste fatte dai "manifestanti".
Le iniziative andrebbero fatte cercando di sapere cosa è stato fatto, cosa si è ottenuto e non ottenuto facendo questa o quest'altra cosa.
Vi pregherei di prendere questo mio pensiero come "critica costruttiva", mi rivolgo a chi non mi conosce

Non ho capito, ma non mi meraviglio, il fatto che 228 persone abbiano cliccato su "Parteciperò" e poi.. mah.

[abbonu]

Zac, su 5 Ottobre 2010, 21:06, dicono:

Se hai solo questo sintomo non credo che nessuno ti faccia diagnosi di CFS, e giutamente.

Stavo facendo un'altro discoso..............non ho solamente questo sintomo, anzi per quanto mi riguarda è il sintomo minore nel mio caso, ed ho anch'io una diagnosi di CFS altrimenti non scriverei in questo forum e non sarei andato alla manifestazione......
Stavo dicendo che la nostra sintomatologia è molta diversa da persona a persona e in realtà molto spesso ci accomuna solamente una grave astenia....troppo poco per classificarci tutti con la stessa diagnosi......
Tutti i giorni su facebook sono contattato da tante persone che dicono di stare tanto male con la propria CFS e poi dichiarano di poter lavorare 8 ore al cantiere, vanno in vacanza e si fanno fotografare felici e spensierati in qualche locale notturno o a sbinbocciare con gli amici.....ma bo....

[vivolenta]

evidentemente bluninfea, non hai letto il consensus, e neppure Hyde, perchè sapresti altrimenti che esami che evidenziano le anomalie ( es RNase) e danni ( spect per xanon spect) ce ne sono -

[bluninfea]

evidentemente no. Anzi, erroneamente ritenevo che la cfs si basasse sulla presenza dei sintomi di quella famosa lista, visto che vi ho sempre sentito tutti parlare di esami negativi.

Faccio pubblica ammenda e m'inginocchio sui ceci.

Ma il ragionamento di fondo non cambia. Apprezzo il vostro agire di cuore, eccome, volevo solo dare un parere, un'opinione, non sul fatto di non agire, ma di farlo in maniera diversa. Ho ribadito che è solo un MIO pensiero.
Se gli spunti non sono graditi, scusatemi, non volevo essere polemica ma costruttiva.

E qui veramente chiudo.

[Zac]

abbonu, su 6 Ottobre 2010, 19:25, dicono:

Stavo facendo un'altro discoso..............non ho solamente questo sintomo, anzi per quanto mi riguarda è il sintomo minore nel mio caso, ed ho anch'io una diagnosi di CFS altrimenti non scriverei in questo forum e non sarei andato alla manifestazione......
Stavo dicendo che la nostra sintomatologia è molta diversa da persona a persona e in realtà molto spesso ci accomuna solamente una grave astenia....troppo poco per classificarci tutti con la stessa diagnosi......
Tutti i giorni su facebook sono contattato da tante persone che dicono di stare tanto male con la propria CFS e poi dichiarano di poter lavorare 8 ore al cantiere, vanno in vacanza e si fanno fotografare felici e spensierati in qualche locale notturno o a sbinbocciare con gli amici.....ma bo....

Credo d'aver capito.

Se il forum andrà avanti vorrei proporre/consigliare a tutti di mettere certi dati nella propria firma, in pratica vorrei invitare a scrivere:
- la diagnosi e da chi è stata rilasciata
- oltre alla diagnosi, che spiega "solo" la sintomatologia, se ci sono anche
altre diagnosi, ad esempio disbiosi, intossicazione da metalli pesanti, allergie e intolleranze ecc.
- compilare il semplice "Profilo della Severità dei Sintomi" del consensum canadese

In modo da evitare quanto tu, e tanti altri, osservano, cioè sapere subito le condizioni di chi scrive, è deprimente e fa incavolare leggere di certe persone che sanno "piangere molto bene" scrivendo della severità e disperandosi della propria "malattia grave" e poi scoprire che va in bicicletta, a far spesa, a lavorare ecc ecc, con qualche difficoltà, sicuramente, se paragonati a persone sanissime e attive 24 ore al giorno.

E' un discorso delicato e anche personale, ci sono vari modi di reagire e di porsi, in tutte le malattie, ma almeno dovremmo sapere alcuni dati basilari delle persone con cui ci relazioniamo anche sul forum.

Questo potrebbe anche servire, se condiviso da parecchi utenti, come "sondaggio"..

[Valentina80]

Zac, su 7 Ottobre 2010, 11:58, dicono:

Credo d'aver capito.

Se il forum andrà avanti vorrei proporre/consigliare a tutti di mettere certi dati nella propria firma, in pratica vorrei invitare a scrivere:
- la diagnosi e da chi è stata rilasciata
- oltre alla diagnosi, che spiega "solo" la sintomatologia, se ci sono anche
  altre diagnosi, ad esempio disbiosi, intossicazione da metalli pesanti,  allergie e intolleranze ecc.
- compilare il semplice "Profilo della Severità dei Sintomi" del consensum canadese

In modo da evitare quanto tu, e tanti altri, osservano, cioè sapere subito le condizioni di chi scrive, è deprimente e fa incavolare leggere di certe persone che sanno "piangere molto bene" scrivendo della severità e disperandosi della propria "malattia grave" e poi scoprire che va in bicicletta, a far spesa, a lavorare ecc ecc, con qualche difficoltà, sicuramente, se paragonati a persone sanissime e attive 24 ore al giorno.

E' un discorso delicato e anche personale, ci sono vari modi di reagire e di porsi, in tutte le malattie, ma almeno dovremmo sapere alcuni dati basilari delle persone con cui ci relazioniamo anche sul forum.

Questo potrebbe anche servire, se condiviso da parecchi utenti, come "sondaggio"..

Quest'idea mi lascia sconcertata e la trovo molto preoccupante..a tanti livelli diversi e in tanti modi diversi che non saprei neanche da dove cominciare..spero di avere occasione per parlarne con te in un altro momento.

[Zac]

Valentina, spero di potermi chiarire al più presto.
Sopratutto per iscritto, capita a chi è "confuso" di esporre male le proprie idee, scrivi quando vuoi, ci tengo a non essere frainteso.

Ciao

[romy]

abbonu, su 6 Ottobre 2010, 19:25, dicono:

Tutti i giorni su facebook sono contattato da tante persone che dicono di stare tanto male con la propria CFS e poi dichiarano di poter lavorare 8 ore al cantiere, vanno in vacanza e si fanno fotografare felici e spensierati in qualche locale notturno o a sbinbocciare con gli amici.....ma bo....

Andiamoci piano,altrimenti si fa molta confusione in merito.

Esempio pratico,prendiamo mia sorella,è una vita che lamenta sintomi simili a quelli della cfs,poi capita che la sera esce,va con gli amici a cena o va a fare un viaggio,e diventa pimpante tutto all'improvviso,gli scompaiono tutti i dolori,mentre poche ore prima sembrava che stesse per spirare,in distrazione,o in viaggio con gli amici,se ne dimentica,e scompaiono tutti i suoi acciacchi,pronti a ritornare,subito dopo il suo ritorno a casa.
Oramai in famiglia la conosciamo bene,e non la prendiamo sul serio,quando si lamenta.Di cosa possa soffrire?,di furbizia dice mia moglie,furbizia ed auto-convingimento x non lavorare in casa.Nonostante cio',ed a dimostrazione che mia sorella non ha mai avuto nulla,che si avvicinasse minimamente a qualcosa come la cfs ,è che ha lavorato nella Scuola fino a 67 anni,superando di molto il limite dei 40 anni di servizio per il max della pensione,l'hanno dovuta cacciare,altrimenti sarebbe rimasta ancora a lavorare.


Invece prendi me,al suo confronto ho vissuto da Superman,eppure ho dovuto strappare gli ultimi 5 anni di lavoro con un grande strazio di fatica fisica e mentale,non ero più io,non riuscendo a fare gli ultimi 2 anni,che mi avrebbero dato il max della pensione,ho dovuto mollare il lavoro,che amavo e che volevo continuare.

Non dimendichero' la vacanza di quest'anno,in cui,per una semplice scarpinata mio malgrado,mi son sentito così male,da dover tornare a casa il 2 giorno,non avendo più le forze per scendere al mare,lasciando li mia sorella,che,più acciaccata di me sulla carta,secondo Lei,e più avanti negli anni,ha continuato la sua normale vacanza,divertendosi come al solito.

Non ne parliamo al solo pensiero di fare un viaggio,fosse anche un pellegrinaggio a Lourdes,che nonostante abbia pagato il viaggio,ho dovuto far partire mia figlia al mio posto,sempre in compagnia di mia sorella ed altri amici.

Come si puo' notare, non solo stare male,ma spesso anche la beffa di non essere considerato tale,avvolte che rabbia.

Io partecipo poco ai discorsi d'invalidità,sussidi,riconoscimenti,ecc.ecc. perchè sono stato più fortunato di molti di voi, son riuscito a mettermi in salvo,stringendo i denti con gli ultimi 5 anni di lavoro,ma capisco molto la situazione di chi è giovane,e me ne duole molto.

Messaggio modificato da romy il 07 ottobre 2010 - 21:35

[Valentina80]

Dunque, ho parlato con Zac e pare proprio che avevo afferrato male il concetto che voleva esporre. Il problema di fondo è che con prassi diagnostiche così poco chiare, molti scrivono al forum pensando di avere CFS/Fibro quando invece non ce l'hanno, e dettano regole per la guarigione (ma questo non è colpa loro, è colpa di chi li diagnostica, non penso sia nelle loro intenzioni offendere, lo fanno senza volerlo). Per questo Zac ha suggerito di usare questo metodo di esporre le proprie diagnosi e i propri sintomi, come strumento per chiarire, e devo dire che non è una cattiva idea. Invece che nella firma proporrei una sezione nel profilo dedicato a tempi e modi di diagnosi e un tot di caratteri dedicato alla storia e magari anche cure provate e esiti. Sarebbe una bella banca dati e un pozzo di scienza per chi si ritrova con una diagnosi ed è alle prime armi. 4 anni fa mi sarebbe tornato utile una cosa del genere.

Nel contesto, io invece l'avevo interpretata come un modo per classificare i malati, creando una divisione nella divisione, e francamente mi sono infuriata e poi ho scritto a Zac come la pensavo io in privato. Vedete, grazie a tante circostanze che hanno reso la mia una vita relativamente facile, sono riuscita a migliorare a tal punto che con tanti sacrifici riesco ad avere pezzi di vita normale. Quindi riesco ad andare a fare la spesa ognitanto e riesco ad uscire con i miei amici e riesco ad andare in vacanza, ma mai senza conseguenze e mai senza preventivo riposo e molta molta cura e mai senza essere molto molto egoista e pretendendo supporto dai miei familiari e il mio compagno, che fortunamente mi capiscono e mi aiutano in modi impensabili per altri. Insomma, io dal commento di Zac avevo capito che per questo dovevo essere classificata o declassata come malata e per questo ho chiesto un confronto privato. Invece ovviamente non era lì che Zac voleva andare a parare.

Una cosa è certa, finchè regna l'ignoranza sui metodi diagnostici c'è ampio spazio per qualunque medico ciarlatano che vuole vendere diagnosi a peso d'oro...tutto a discapito del paziente che magari poi scopre di avere qualcosa che non assomiglia neanche lontanamente alla cfs/fm.

Anche per questo devo dire che valeva la pena manifestare: solo informando i giornalisti/passanti/ e persino gli agenti di polizia fuori dal ministero, ho visto che molti avevano un'idea completamente sbagliata della malattia (e come biasimarli, francamente, con tutte le notizie fasulle che ci sono in giro). Quel giorno molti hanno visto demolire i loro pregiudizi e questo è motivo di soddisfazione.

Spero tanto tanto che un test diagnostico definitivo si trovi al più presto, se non in Italia anche altrove, e che la possiamo finalmente far finita con tutte le analisi estenuanti e la confusione che regna su questi benedetti criteri...

[epione]

ciao romy , io non conosco tua sorella ma poptrebbe essere benissimo
malata di ME/cfs e riuscire a fare tutto;

alcuni studi hanno rilevato che l'80% dei malati non sa di essere malato di ME/cfs
ma si autocura magari per altre cose .


io penso che stestate sia stato un caso poco frequente altrimenti non saresti neanche partito dati gli anni di malattia cha hai sulle spalle .

per esempio io sono malato di ME/cfs da + di 25 anni ho una diagnosi di cfs a Chieti
nel 2004 peggioro ma praticamente faccio tutto, sempre stanco , assonnato ,vulnerabile al freddo ecc.
non lavoro ma potrei benissino farlo anche per 8 ore

[romy]

epione, su 7 Ottobre 2010, 22:21, dicono:

ciao romy , io non conosco tua sorella ma poptrebbe essere benissimo
malata di ME/cfs e riuscire a fare tutto;

alcuni studi hanno rilevato che l'80% dei malati non sa di essere malato di ME/cfs
ma si autocura magari per altre cose .
io penso che stestate sia stato un caso poco frequente altrimenti non saresti neanche partito dati gli anni di malattia cha hai sulle spalle .

per esempio io sono malato di ME/cfs da + di 25 anni ho una diagnosi di cfs a Chieti
nel 2004 peggioro ma praticamente faccio tutto, sempre stanco , assonnato ,vulnerabile al freddo ecc.
non lavoro  ma potrei benissino farlo anche per 8 ore

Epione,a dirti la verità mi hai confuso,approfondiro' ,ma messo così questa benedetta patologia diventa come l'Araba Fenice.
A dirti la verità,già altre vacanze in passato le ho fallite,ma gli ultimi due anni ci sono riuscito,per cui pensavo di farcela anche quest'anno,ne ero sicuro,al punto che ho spinto io di partire.Poi c'è stato l'incidente della maledetta fretta che mi scadeva il parcheggio,e la scarpinata veloce,veloce per me s'intende, che mi son fatto, a far crollare tutte le mie speranze,e tornarmene con la coda tra le gambe a casa.Effettivamente,penso che questa sindrome abbia molte più sfaccettature di quello che si puo'credere,e penso che non è difficile riuscire a trascorrere momenti migliori,ci sto'provando.

[Marco]

Articoli estrapolati dal web che parlano della manifestazione di Roma:

http://www.socialpost.info/importante-mani...lati-26033.html

http://www.shoot4cha...=1#comment-1700

http://www.rassegnastampa.comune.roma.it/P...00216790536.pdf

E questo dal mio blog:

http://marco-lavocedellaverita.blogspot.co...mecfs-fm-e.html

Messaggio modificato da Marco il 08 ottobre 2010 - 22:09