13 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

Lettera inviata dall'Associazione di Aviano al Ministro della Salute.

Aviano, 22 giugno 2010

Onorevole Ministro Ferruccio Fazio
Ministero della Sanità
V.le dell’Industria, 20
00144 ROMA


OGGETTO: Sindrome da Fatica Cronica - Chronic Fatigue Syndrome (CFS)


On. Ministro,

la CFS - Associazione Italiana di Aviano (PN), i medici che diagnosticano la CFS in Italia, i firmatari di questa lettera e soprattutto gli ammalati, desiderano sottoporre alla Sua attenzione alcuni dati sulla Sindrome da Fatica Cronica (Chronic Fatigue Syndrome – CFS, talvolta indicata anche come CFS/ME – Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica), una malattia seria e invalidante che in Italia è stata inserita nell’edizione della “Clinical Evidence 2002-2003”, ma che purtroppo non è stata ancora inclusa tra le malattie pienamente riconosciute da parte del Ministero della Sanità.

La Sindrome da Fatica Cronica (CFS) è una patologia per la quale i Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta hanno emesso una definizione sulla base di un lavoro di un gruppo di studio internazionale (Fukuda e coll., Annals of Internal Medicine 1994; 121: 953-959) e per la quale i National Institutes of Health statunitensi hanno edito una pubblicazione medico-scientifica rivolta ai medici, per migliorare la loro informazione su questa patologia. Nella nuova definizione dei CDC di Atlanta, un caso di Sindrome da Fatica Cronica é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi, che non é alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione severi, faringite, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse, cefalea, sonno non ristoratore, debolezza post esercizio fisico.

Tutte le informazioni sulla sintomatologia e l'approccio diagnostico si possono trovare nelle linee guida canadesi http://www.cfsitalia...iew_A4_2008.pdf , linee guida seguite anche dalla ESME (la European Society for ME, un Think Tank europeo che raccoglie i migliori scienziati dei campi rilavanti per discutere le attuali conoscenze della CFS/ME e promuovere iniziative legate alla malattia: http://www.esme-eu.com/) in cui l’Italia è rappresentata dal dottor Tirelli.

Sono ormai trascorsi molti anni da quando il Dr. Donato Greco aveva coordinato sotto l’egida dell'Istituto Superiore di Sanità uno studio conoscitivo sulla CFS/ME in Italia che aveva coinvolto vari centri di riferimento nazionali, tra i quali il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (C.R.O.), l'Ospedale Santissima Annunziata di Chieti, il Policlinico Umberto I di Roma, ed il San Raffaele di Milano. Questo studio aveva dimostrato l’effettiva esistenza in Italia di questa patologia secondo i criteri dei CDC di Atlanta. Infatti, la CFS è conosciuta già da molti anni e si registrano casi in tutto il mondo tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga la patologia già da tempo (codice ICD 10 G93.3).

Dati scientifici sugli aspetti clinici, immunologici e radiologici della CFS sono stati raccolti dal gruppo dal Centro di Riferimento Oncologico (C.R.O.) di Aviano e pubblicati sugli Archives of Internal Medicine (U Tirelli et al., 153, Jan 11, 1993, 116-120), sullo Scandinavian Journal of Immunology (U Tirelli et al., 40, 601-608, 1994) e sull’American Journal of Medicine (U Tirelli et al., 105 (3A) 54S-58S, 1998). Diversi gruppi di ricerca nel mondo hanno avviato ricerche sulla CFS con l'obiettivo di identificare difetti genetici, cause ambientali, marcatori diagnostici di patologia. Da queste ricerche non sono ancora emersi risultati chiari tuttavia si sono delineate alcune linee di interesse che riguardano associazione tra varianti genetiche e risposte anomale ad agenti ambientali. Uno dei problemi maggiori è dato dalla scarsa conoscenza della patologia e dalla grande eterogeneità dei pazienti. Lo scorso ottobre 2009, sulla prestigiosa rivista Science è stato pubblicato un lavoro che ipotizzava un possibile collegamento tra CFS/ME con la presenza di un retrovirus xenotropico di origine murina (Xenotropic Murine leukemia virus-Related Virus, XMRV). L’associazione con il virus XMRV non è stata però confermata. Non è la prima volta che la CFS viene associata con una infezione virale, tanto è vero che la patologia è stata anche definita fatica post virale. Tra gli agenti virali segnalati gli Herpes virus sono universalmente sospettati per la grande diffusione e per la frequente riattivazione osservata nei pazienti (specialmente il virus EB, cytomegalovirus and HHV-6), ma anche gli enterovirus (poliovirus, coxackie, echovirus), il virus parainfluenzale PIV5, il parvovirus b19, vari retrovirus (es. HTLV-2, spumavirus) sono stati associati alla CFS. Attività retrovirali nei pazienti con CFS sono stati descritti da Holmes fin dal 1986.
La CFS è una patologia con caratteristiche simil-influenzali che limita la qualità della vita, le capacità di lavorare, le possibilità relazionali, che viene difficilmente diagnosticata e trattata in modo non corretto, situazione che genera sfiducia del paziente nei confronti della istituzioni sanitarie incapaci di raccoglierne i bisogni.

Varie associazioni in tutto il mondo (3 in Italia) sono impegnate nel promuovere la ricerca sulla patologia e nella sensibilizzazione degli operatori sanitari e dell’opinione pubblica. Il fine ultimo è quello di ottenere un riconoscimento dello stato di malattia, attenzione da parte del servizio sanitario, prevenire i danni provocati da interventi terapeutici errati. accade spesso infatti che la patologia venga confusa con altre patologie, particolarmente le patologie psichiatriche a causa dello stato di depressione e di frustrazione dei pazienti colpiti da uno stato di prostrazione fisica apparentemente senza ragione e senza speranze di risoluzione.
Nessun malato di CFS/ME è depresso, tutti hanno una gran voglia di fare e di guarire, non è una malattia della psiche, semmai la psiche, dopo l'insorgere della malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con questa, può essere messa a dura prova: i sintomi costringono, infatti, spesso la persona a una vita più simile a quella di un vegetale e all’isolamento sociale rubando la possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro. Il malato di CFS/ME viene limitato in tutte le sue facoltà di agire, ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari spesso stentano a capire e comprendere. La visione del futuro si annebbia e ogni giorno si muore un po’ ma non si sa di che cosa se non si ha la possibilità di arrivare in uno dei centri che diagnosticano la CFS/ME, attraverso l'esclusione di altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche etc.).

In Italia le interrogazioni parlamentari sulla CFS/ME risalgono almeno al 1998. Ricordiamo quella dell’On. Giorgetti (1998) e quella dell’On. Ruzzante (2004) per evidenziare come l’ultima risposta del 2004, del sottosegretario On. A. Guidi, sia incredibilmente simile a quella del 1998: ha lasciato, nei fatti, trascorrere inutilmente 8 anni di sofferenze senza che lo Stato si prendesse cura dei malati italiani di CFS/ME. E’ difficile con questi sintomi avere la forza di protestare, di farsi sentire, di comunicare la propria disperazione. I medici che hanno a che fare con questa patologia denunciano una disabilità comparabile ad altre condizioni mediche affaticanti, come l'AIDS all'ultimo stadio, il lupus, l'artrite reumatoide, la malattia polmonare ostruttiva. La CFS/ME ha effetto sullo stato funzionale della persona e sul suo benessere più di patologie mediche maggiori come la sclerosi multipla, l'insufficienza cardiaca o il diabete mellito di tipo 2. Eppure spesso i pazienti si ritrovano addirittura derisi e sono ignorati dal Ministero della Sanità. Il ruolo delle Associazioni é molto importante per la diffusione delle informazioni su questa patologia ed é di estremo aiuto ai pazienti con CFS/ME che non sanno spesso a chi rivolgersi.

Ci è stata riferita notizia che Lei già è al corrente della gravità della patologia e che sarebbe intenzionato a procedere conseguentemente. Ci auguriamo sia vero, e, se è vero, attendiamo un impegno formale da parte Sua. Siamo consapevoli che in mancanza di un marker diagnostico per la malattia non è ragionevole aspettarsi sostegni economici di invalidità, che pure la gravità della malattia pretenderebbe. Ciò nondimeno riteniamo che sia doveroso da parte nostra farle pressione perché Lei agisca, e celermente: per chi versa in gravi situazioni di salute poco importa che la scienza non sia ancora in grado di spiegare la propria condizione, anzi, semmai i malati hanno anche più bisogno di un riconoscimento da parte dello Stato.

Già online, molti pazienti e persone sensibili alla causa si sono mobilitate a firmare una petizione perché lo Stato Italiano riconosca la CFS/ME come malattia cronica e invalidante, così come già fa l'Organizzazione Mondiale della Sanità: http://www.firmiamo....zza-cronica-cfs.
Con questa lettera la CFS Associazione Italiana chiede:

- la codifica e tabellazione della CFS da pare dell’Istituto Superiore di Sanità anche in Italia;
- l’inserimento della CFS fra le patologie croniche e invalidanti;
- la promozione di una informazione capillare della comunità medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale sull'esistenza della CFS e sulla relativa diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze).

Rimaniamo a disposizione, nel sollecitarla a procederle celermente la ringraziamo anticipatamente per tutto quello che riuscirà a fare e le auguriamo buon lavoro.

Distinti saluti,


___________________________
Giada Da Ros
Presidente
C.F.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA - Aviano

____________________________
Prof.Umberto Tirelli
Direttore Dipartimento di Oncologia Medica
Primario Divisione di Oncologia Medica
Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN)

[abbonu]

C'è stata almeno una risposta da parte del ministero, oppure come al solito fatica sprecata? Ci prenderanno mai in considerazione?

[enrica2010]

ringrazio il Dott Tirelli, oltre che, l'Amministrazione!
MOLTE GRAZIE

[Amministrazione]

Risposta del Ministero della Salute


DGPROG.IIlA.c.a./2010
Risposta al foglio 0025340- A dci 24.07. 2010

OGGETTO, Sindrome da fatica Cronica (CfS)

Con riferimento alla nota riguardante l'oggetto, indirizzata al Ministro della Salute e trasmessa per competenza a questo Ufficio, si ritiene, innanzitutto. di fornire rassicurazioni sul fatto che il problema rappresentato è all'attenzione di questo Ministero che, attraverso la Direzione generale per la Programmazione sanitaria, si è impegnato a prendere in esame tutte le informazioni disponibili circa la diffusione della condizione in oggetto, la possibilità di individuare criteri per la sua diagnosi e le possibilità di trattamento. Ciò allo scopo di rispondere alla crescente richiesta di assistenza e tutela proveniente dalle associazioni di pazienti e oggetto di numerose interrogazioni parlamentari. anche volte a domandare l'inserimento della CfS neIl’elenco delle malattie croniche ed invalidanti (dm 32911999 e succo modifiche) o delle malattie rare (d.m. 279/2001).

Per quanto attiene quest'ultimo aspetto. si segnala che allo stato attuale risulta ancora difficile identificare in maniera univoca le forme cliniche da sottoporre a specifica tutela nel rispetto dei criteri previsti dalla normativa vigente (d. 19s. 124/1998), né risultano sufficientemente condivise e consolidate le indicazioni per l'individuazione corretta di prestazioni specialistiche rispondenti a criteri di appropriatezza, efficacia ed onerosità del costo del trattamento. che il Servizio sanitario nazionale possa offrire gratuitamente. Per questi motivi. l'inserimento della CfS tra le malattie che danno diritto all'esenzione non sembra essere lo strumento più efficace per venire in aiuto a queste persone.

Occorre inoltre chiarire che né il Ministero, né !'Istituto Superiore di Sanità (ISS) hanno il compito di stilare elenchi di malattie "riconosciute" se non nei casi in cui ciò abbia una finalità specifica prevista dalle norme. come nel caso delle patologie croniche e di quelle rare. In tali circostanze, il compito è espressamente svolto dal Ministero della salute che può comunque avvalersi della competenza tecnico-scientifica dell'ISS.

Viceversa il "riconoscimento" delle singole entità nosologiche non è compito delle Istituzioni sanitarie, ma discende esclusivamente dal consenso che la comunità scientifica esprime attraverso il progressivo consolidarsi delle conoscenze e che viene recepito dal WHO che redige e revisiona costantemente la classificazione internazionale delle malattie (ICO). A tale proposito, si rileva che nella versione ICO IO. tra le malattie neurologiche. viene attribuito il codice 093.3, a1I'Encefalomielite Mialgica (Benign myalgic encephalomyelitis) e alla Sindrome da fatica post virale (postviral fatigue syndrome).

Per tutte queste ragioni. è assolutamente necessario che la comunità scientifica nazionale ed internazionale si adoperi per giungere ad un più avanzato stato di conoscenza e realizzare un consenso tra gli esperti. In tale ambito un fattivo contributo potrà essere fornito sia dalle Società Scientifiche sia dalle Associazioni dei Medici di medicina generale e dei Pediatri di libera scelta. lasciando poi alle Istituzioni il compito di utilizzare i risultati che scaturiranno da tale confronto.
Si rimane disponibili per ogni eventuale ulteriore chiarimento e si conferma che sarà cura di questo Ufficio rendere note le iniziative che si riterrà opportuno intraprendere, inclusa la consultazione di esperti per procedere ad una nuova valutazione della materia.
Distinti saluti

Il Direttore dell'Ufficio
Il (dott.ssa Silvia Arcà)

[Falco]

siamo messi male ..... dobbiamo rimboccarci le maniche e dare tutte le informazioni e gli impulsi possibili alla ricerca; tipo quelli come me che credono di aver capito +o- cosa sia la malattia (e ce ne sono)lo dicano , magari nell'anonimato, ma le diano queste informazioni, e i medici le tengano in considerazione..
dobbiamo organizzarci meglio, sostenere le associazioni e fare in modo che dialoghino tra loro..... oppure sperare nel miracolo

[enrica2010]

tutto e niente?!

"..Per tutte queste ragioni. è assolutamente necessario che la comunità scientifica nazionale ed internazionale si adoperi per giungere ad un più avanzato stato di conoscenza e realizzare un consenso tra gli esperti."

ma non possono studiare i consensum canadese?!avrebbero già tutto bello e pronto..
.ci vogliono prendeere ancora in giro?!

io risponderei loro così...
STUDIATE!!!che c'è già tutto per chi "vuole".
eh..già ma se non vogliono...
non c'è peggior cieo di chi non vuole vedere e sordo di chi non vuole sentire...ignorante di chi non vuole sapere...

e questo...
"In tale ambito un fattivo contributo potrà essere fornito sia dalle Società Scientifiche sia dalle Associazioni dei Medici di medicina generale e dei Pediatri di libera scelta. lasciando poi alle Istituzioni il compito di utilizzare i risultati che scaturiranno da tale confronto"...sembra che le cose debbano ancora a venire..secondo loro ci vorrebbero "risultati"...come se non bastasse tanta sofferenza e tempo e lettere indirizzate...

sono finiti a lavarsi le mani con i soiti paroloni..mi sa che le risposte ad altre lettere suonavano bene o male uguale...
e poi subito a scaricare il barile al Ministero della Sanità che a sua volta scarica su WHO..proprio "who"...ma CHI???CHI ha interesse...se non c'è diagnosi, nè terapia..CHI??!?!!!nessuno...purtroppo...
dovrebbero essere più "bravi" in ambito scientifico a inventare una buona eziologia con relativa cura..!!con XRMV non ci sono riusciti??!
a mio avviso dovrebbero buttarla nella scoperta di Genovese, MCS..cura con il GLUTATIONE...!!ma poi sai quante malattie verrebbero guarite..tuttte quelle da intossicazione..quelle autoimmuni...e, a quel punto, ce ne rimetterebbero!
siamo nei guai!
bahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!

Messaggio modificato da enrica2010, 13 agosto 2010 - 23:37:54

[Cocci]

"...Per tutte queste ragioni. è assolutamente necessario che la comunità scientifica nazionale ed internazionale si adoperi per giungere ad un più avanzato stato di conoscenza e realizzare un consenso tra gli esperti. In tale ambito un fattivo contributo potrà essere fornito sia dalle Società Scientifiche sia dalle Associazioni dei Medici di medicina generale e dei Pediatri di libera scelta. lasciando poi alle Istituzioni il compito di utilizzare i risultati che scaturiranno da tale confronto.
Si rimane disponibili per ogni eventuale ulteriore chiarimento e si conferma che sarà cura di questo Ufficio rendere note le iniziative che si riterrà opportuno intraprendere, inclusa la consultazione di esperti per procedere ad una nuova valutazione della materia.
Distinti saluti ....."
vedere quì le funzioni e organizzazione del ministero della salute:
http://it.wikipedia....ro_della_Salute
"........
Funzioni
Il Ministero della Salute è l'organo centrale del Servizio Sanitario Nazionale, cui sono attribuite le funzioni spettanti allo Stato in materia di tutela della salute umana, di coordinamento del Sistema sanitario nazionale, di sanità veterinaria, di tutela della salute nei luoghi di lavoro, di igiene e sicurezza degli alimenti, fermo restando le competenze esclusive delle Regioni che le esercitano tramite le Aziende Sanitarie Locali. Predispone il Piano sanitario nazionale. Rappresenta l'elemento di raccordo con l'Organizzazione Mondiale della Sanità - OMS o anche WHO e con l'Agenzia europea per i medicinali - EMEA.

Organizzazione
Il dicastero è organizzato in uffici a diretta responsabilità del vertice politico e uffici propri del ministero, in via di riorganizzazione.

Nel vertice politico troviamo:

il Ministro;
il Sottosegretari di Stato;
gli Uffici di diretta Collaborazione;
il Segretariato Generale.
la Biblioteca;
L'organizzazione propria del dicastero è strutturata in quattro Dipartimenti che a loro volta sono divisi in Direzioni Generali:

il Dipartimento della Qualità, suddiviso in 3 Direzioni Generali:
DG Programmazione Sanitaria, Livelli di Assistenza e Principi Etici di Sistema;
DG Risorse Umane e Professioni Sanitarie;
DG Sistema Informativo.
il Dipartimento dell'Innovazione, suddiviso in 3 Direzioni Generali:
DG Farmaci e Dispositivi Medici;
DG Ricerca Scientifica e Tecnologica;
DG Personale, Organizzazione e Bilancio;
il Dipartimento Prevenzione e Comunicazione, suddiviso in 3 Direzioni Generali:
DG Prevenzione Sanitaria;
DG Comunicazione e Relazioni Istituzionali;
DG Rapporti con l'Unione Europea e Rapporti Internazionali;
il Dipartimento per la sanità pubblica veterinaria, la nutrizione e la sicurezza degli alimenti, suddiviso in 2 Direzioni Generali ed 1 Segretariato:
DG Sanità Animale e Farmaco Veterinario;
DG Sicurezza degli Alimenti e della Nutrizione;
Segretariato nazionale della Valutazione del Rischio della Catena Alimentare........"
quì invece sul consiglio superiore di sanità (che dipende dal ministero)
http://it.wikipedia....p...di_Sanità)

...Il Consiglio Superiore di Sanità ha sia compiti consultivi che compiti propositivi. Esamina, su richiesta del Ministro della Salute, ciò che riguarda la sanità pubblica e viceversa può proporre al Ministro della Salute di esaminare i problemi che riguardano l'igiene e la sanità, o indagini scientifiche. In sintesi:

prende in esame i fatti riguardanti la salute pubblica, su proposta del ministro della Salute; propone lo studio di problemi attinenti l'igiene e la sanità pubblica;
propone indagini scientifiche su avvenimenti di rilevante interesse nel campo dell'igiene e della sanità;
propone la formulazione di schemi, norme e provvedimenti per la tutela della salute pubblica;
propone la preparazione di norme per l'edificazione di opere per l'igiene pubblica (per es., ospedali, istituti di cura) da parte di pubbliche amministrazioni;
esprime pareri sui regolamenti e sulle convenzioni internazionali che riguardano la salute pubblica; sulle tabelle delle lavorazioni insalubri e dei coloranti nocivi; sulle norme per la tutela della salute pubblica; sugli insetticidi sui lavori pericolosi delle donne e dei fanciulli e sulle norme igieniche del lavoro, sugli stupefacenti, sui servizi diretti a prevenire ed eliminare i danni delle emanazioni radioattive e delle contaminazioni atmosferiche

Messaggio modificato da Cocci, 14 agosto 2010 - 02:17:20

[enrica2010]

brava Cocci..vuoi dire che "mentono"???!
se fosse...mandiamo questo tuo post Cocci..così studiano!!

[Brontolo]

Come è gia stato detto in merito all'incontro dell'associazione di Pavia con il Ministero, "ci stanno prendendo per il c... !!! ", senza contare che non sappiamo delle reazioni alla risposta delle nostre (??) associazioni, visto che scrivono "- l'AMCFS onlus sta operando perfettamente in linea con i programmi del Ministero." e "- Il Ministero della Salute è pienamente consapevole dell'impatto sociale della CFS." ecc. ecc.

Sta bene anche questa risposta ? che faranno in merito ? Chiediamoglielo in massa.


http://www.cfsitalia...=4694&pid=32576

[Zac]

Osservazione di un medico in merito alla risposta del Ministero, con il suo permesso posto la parte.. pubblicabile.

"..in fondo dicono che sono solo dei burocrati (peccato che hanno tutto il potere in mano, però) e che ci vuole una campagna di sensibilizzazione di massa dei medici, pediatri etc. etc.
Fate ricerca! Certo, ma se nessuno dà fondi per farla come si fa?
Divulgate la conoscenza della malattia: se ci fosse almeno l'appoggio del Ministero, tipo patrocini di pubblicazioni divulgative o quant'altro darebbe maggior autorevolezza...ma se ne lavano le mani. Salvo poi prendersi gli onori in caso di casi eclatanti e darsi una pacca sulla spalla.....ma quanto siamo bravi!

Forse dovreste essere più concreti provando a portare il riconoscimento
della malattia di fatto nell'opinione pubblica, nelle comunità scientifiche e
poi forzare la mano al Ministero...
Mi sa che è tempo sprecato interrogare il Ministero chiedendo un riconoscimento di malattia come rara o cronica/invalidante. Non si vogliono pronunciare per non creare precedenti.

Sono a conoscenza del problema? Bene- si limitano a questo-prenderne atto. E'
la solita risposta da muro di gomma che ti rimbalza adosso.......

Non c'è la tutela del cittadino- è brutto dirlo ma è così.."

[vivolenta]

non c'è tutela del cittadino è vero, ed è evidente. Siamo un paese di pezzenti, le buste paga dei comuni mortali ne sono la dimostrazione. Inoltre la cultura del forte e del prepotente ha grande presa , non c'è nessuna educazione alla condivisione, è una lotta continua per ingraziarsi i favori di qualcuno, vincerli vuole dire avere i favori del feudatario di turno.
E' una cultura barbara e troglodita, in netto contrasto con le aspettative di chi vorrebbe piu diritti per i deboli. Personalmente trovo sia solo tempo sprecato appellarsi a richiedere il riconoscimento della cfs- a mio parere bisognerebbe diffondere il consensum canadese, rigettare la diagnosi cfs e pretendere diagnosi di ME.

[titti]

Dopo questa risposta vergognosa alcuni malati hanno deciso di scrivere una denuncia al

al tribunale europeo dei diritti dei malati di cfs/me fibromialgia e mcs e sotto consiglio di Zac consultero' anche cittadinanza attiva, se avete consigli gli ultimi studi sulla causa scatenante e le cose che mancano mandatemeli grazie.

UNA BOZZA DELLA DENUNCIA
Questo documento vorrebbe potere esprimere il forte disagio e la disperazione di migliaia di malati di cfs/me sindrome da fatica cronica encefalomielite mialgica, mcs sensibilita’ multipa chimica e fibromialgia che sono abbandonati completamente dallo stato italiano e la denuncia nei confronti dello stesso nel non rispettare la costituzione Italiana Art. 32. La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana..

Anche se da anni si susseguono proposte parlamentari e petizioni per il riconoscimento. (in allegato ) ( stampare dalla cartella petizioni e proposte ) il Sistema sanitario nazionale non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per queste patologie croniche e invalidanti e non esistono per esse adeguati protocolli clinico-assistenziali.

Considerando che :
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga gia’ da tempo

la cfs/me con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis che il nome Encefalomielite Mialgica è stato dato perché con esso si intende un diffuso e acquisito danno infiammatorio dei capillari della membrana basale del cervello, come in tutte le encefalopatie

La mcs è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco (perché i malati non possono muoversi autonomamente, entrare nei negozi, negli uffici e luoghi pubblici), mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

la fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis;

2. in Italia Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici per valutare l esatto numero dei malati mentre In EUROPA secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3 per cento della popolazione mondiale soffrono di fibromialgia.
Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, [ 4 ] da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, [ 6 ] ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno CFS. [ 7 ]
Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.

3. La sensibilita’ chimica multipla è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La cfs/me in USA Australia, Gran Bretagna, Canada, La fibromialgia in……………………………….?

4. I malati hanno un alto grado di disabilita’ che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

5. Manca un centro di ricerca, una struttura ospedaliera, conoscenza di linee guida per la diagnosi, informazione negli operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.

6. DA COMPLETARE Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivino da cause organiche: nel caso della cfs /me per la correlazione con il virus XMRW ( allegato) http://www.pnas.org/...01107.full.pdf ed e’ stato vietato la donazione di sangue...............

Per la mcs ……………..
Per la fibromialgia...........

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:
• riconoscimento e tabellazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l'impossibilità di svolgere per i malati una normale attività lavorativa;
• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico………………;
• una struttura adeguata clinica assistenziale in ogni regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da mcs. Esistono diverse all estero ricerche mediche e cliniche specializzate che trattano con successo la me/cfs , la FM e la MCS.

• poter essere utilizzati le codeste linee guida nelle strutture sanitarie:
Per la mcs “linee guida per gli ospedali sud australiani” http://www.health.sa...health-1005.pdf (allegato)
Per la cfs/me “linee guida Canadesi”http://www.mefmaction.net/documents/ME_Overview.pdf ( allegato)
Per la fibromialgia http://fibroassist.n..... Criteria.pdf ( allegato)

• Promuovere un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie.

• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate dai familiari, che non comprendendo il reale stato di salute non supportano il malato “torturandolo” psicologicamente scatenando litigi, incomprensioni che portano a rotture e separazioni familiari.
• Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di mcs ) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa. I pazienti affetti da mcs, non avendo disponibilita’ economiche per modificare il piano della loro casa, addirittura vivono in una sola stanza della loro abitazione resa asettica a loro spese e non possono ricevere visite o assistenza da persone o personale “contaminato” da sostanze usate comunemente( sapone, deodorante, prodotti per lavare i vestiti ecc)
• Assistenza psicologica e strategie per evitare isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di me/cfs, mcs e fibromialgia.

PS DEVO CHIEDERE ALL AVVOCATO TUTTI I COSTI, I DOCUMENTI LA PROCEDURA E SE POSSIAMO ANCHE INSERIRE LA RICHIESTA DI RISARCIMENTI DANNI MORALI, FISICI, ESISTENZIALI

SAREBBE BELLO SE QUESTA DENUNCIA FOSSE FIRMATA DA TUTTE LE ASSOCIAZIONI CFS/ME FIBROMIALGIA E MCS MA SE NON SARA' POSSIBILE, MI AUGURO CHE TUTTI I MALATI SI UNIRANNO IN QUESTA BATTAGLIA COMUNE.

[titti]

I gruppi su facebook per la cfs/me e la denuncia colletiva....

http://www.facebook....id=361265148841 gruppo di sensibilizzazione

http://www.facebook....85882565&ref=mf gruppo per la denuncia collettiva

Alcuni malati stanno organizzando una manifestazione a Roma nella area discussione troverete la proposta e potrete dare i vostri consigli e suggerimenti.....

http://www.facebook....841&topic=14860

Spero che chi possa farlo fisicamente ancora partecipera' invitando anche amici e parenti.

Ciao a tutti..

[akela]

I gruppi su facebook per la cfs/me e la denuncia colletiva....

http://www.facebook....id=361265148841 gruppo di sensibilizzazione

http://www.facebook....85882565&ref=mf  gruppo per la denuncia collettiva

Alcuni malati stanno organizzando una manifestazione a Roma nella area discussione troverete la proposta e potrete dare i vostri consigli e suggerimenti.....

http://www.facebook....841&topic=14860 

Spero che chi possa farlo fisicamente ancora partecipera' invitando anche amici e parenti.

Ciao a tutti..

Ottima idea, mi sono iscritta ai gruppi.