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Visita Bettoni


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9 risposte a questa discussione

#1 nancy46

nancy46

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Inviato 28 maggio 2010 - 22:19:27

Ciao a tutti...come dicevo ieri, scrivo in merito alla visita effettuata il 25-5 a MANERBIO(Bs) dal dott: BETTONI Lorenzo. specializzato in malattie reumatiche, alleorgologo, immunologo, specializzato anche x la terapia del dolore neuropatico
e referente medico dell' associazione infoamica per la diagnosi della fibromialgia e cfs.
Un medico disponibile e simpatico, che sa mettere il malato a propio agio, disponibile a relazionar a discutere e sopratutto ad ascoltare il paziente,per farla breve vengo al sodo perchè sono ancora disorientata, stanca e la mia ipersonnia non mi dà tregua...pultroppo come da lui stesso riferitomi, non cè attualmente una cura x la cfs quindi bisogna andare a tentativi, menzionando tutte le cure che ho fatto in passato, con TIRELLI, e a Chieti, dove non ebbi alcun migioramento con la somministrazione dei vari integratori, come: VTB12-ACETILCARNITINA-MAGNESIO-NAHD-TRICORTIN-LEVOCARNITINA-LIPOSOM-NEOVIS-PLUS-CARNIDYN-MAG2.
Altre cure come: VIRUXAN-GABAPANTIN-AMANTADINA-GLUTATIONE-EFFEXOR 75RP-FLUOXETINA-SERTALINA-AMTRIPTILINA.
Chieti:ANTIOSSIDANTI COME VT E EFAMOL+DAPAKIN CRONORP.
Insomma è andato a vedere la cura che aveva fatto + effetto ed era il cortisone, il flantadin da 30mgx 3 volte al dì x 3 mesi, insomma mi ha detto chiaro e tondo che la mia unica risposta positiva del mio corpo e della mente!
Lì per lì ho storto il naso, il cortisone ha molti effetti collaterali ed io lo sò bene, oltre al gonfiore cè da tenere presente, la glicemia, diabete, l' ostoporosi, la sudorazione, l'insonnia, il surrene etc...etc...
Vista la mi titubanza, mi ha proposto un'altra possibilità, stando alle ricerche fatte in america, hanno trovato 28 intergratori diversi da fare una miscela di antiossidanti, vitamine ma pultroppo fra queste 28 possibilità cè da tenere presente ogni singolo paziente, per alcuni bastano solo 3 integratori x un'altro ne servono 8 per un 'altro 6 e via dicendo quindi anche in questo caso è come un terno all'otto! Mi ha anche parlaton di un potente antiossidante il tiobec a rp da 400 o da 800 che ha anche un effetto sul dolore neuropatico diabetico, sul fegato, sul atp del cervello,
ma vista la sua lentezza nell'agire, mi ha consigliato semmai di prenderlo + in là. Insomma avevo da scegliere tra 2 possibilità, ma visto lo scarso risultato degli integratori su di me , si è arrivati alla conclusione di riassumere il cortisone, stavolta però sarà via endovena, perchè hanno appurato che è + efficace e porta molto meno effetti collaterali, anche il cortisone non sarà + il flantadin, ma il solumedrol a partire da 40 mg a cicli di 6 mesi , là dove verrà appurato un miglioramento, se no, non so + che fare...sono a dire poco avvilita!!!!
Tra le altre cose gli ho domandato come stà andando tra vari congressi e altro,nel riconoscimento della cfs/fibro, molto schiettamente mi ha riferito che affinchè ci saranno medici, che si ostinano ad ignorare le 2 malattie, non si arriverà molto facilmente ad un obbiettivo concreto, lode al fatto che noi pazienti ci stiamo attivando, ma vista la crisi di questo momento del governo e i tagli previsti alla sanità, non è molto ottimista...Gli ho parlato del fatto che tutte le spese dei farmaci a nostro carico è una vergogna, lui annuisce e dice che cercherà quanto in suo potere, a far sì che almeno sia introdotto un ticket a nostro favore, ma anche da questo a mio modesto parere, siamo molto lontani!!!
Ora vi devo lasciare, nella speranza che questo ennessimo tentativo di cura vada a buon fine, anche per un periodo breve, non mi interessa, perchè vivere anche pochi mesi da sana...non ha prezzo!!!!!!!!!!!!!Un caro saluto a voi tutti, spero di essermi spiegata chiaramente, perchè di chiaro nella mia mente cè molto poco, un abbraccio da chi vi capisce è vi è vicina nella stessa inesorabile battaglia!!!!!CIAO.
Ieri alle 15.43 · Contrassegna :angry:
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#2 Soleverde

Soleverde

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Inviato 29 maggio 2010 - 09:44:54

Conosco molto bene il Dottor Bettoni, visto che sono stata sua paziente per qualche anno. Di lui ammiro la sincerità e l'impegno : non ci da false speranze ma comunque cerca, per quanto in suo possesso, di aiutarci.
Io purtroppo ho dovuto "abbandonarlo" perché per me non aveva nuove cure che mi aiutassero; ribadisco però che è grazie a lui che posso stare in piedi senza sentirmi svenire, sento meno dolore e riesco a fare molte cose che prima della sua cura non riuscivo a fare.
Posso aggiungere a suo favore che lui sarebbe partito con una nuova sperimentazione (appunto tutta la trafila delle varie vitamine che hai nominato anche tu) ma purtroppo la regione lo ha fermato (penso per la mancanza di fondi che lui stesso ha nominato parlando della crisi); lui ci ha messo tutto l'impegno che poteva, ma da solo non poteva fare di più. Mi auguro per lui (visto il tempo e l'impegno che ci ha messo) e per noi, che la cosa si sblocchi presto.

In alternativa ti ricordo che vicino a Verona (Valeggio sul Mincio) è stato messo a nostra disposizione un ambulatorio in ospedale, dove è prevista una sperimentazione.
in questo centro vengono raccolte le informazioni sui malati (in modo da fornire una documentazione completa su quanti siamo/potremmo essere, quali sintomi presentiamo, quali esami dovremmo fare .....) a dimostrazione del fatto che esistiamo.
La visita viene fatta dietro prescrizione medica in modo da non pagare la visita come privata ma come ambulatoriale (non si paga nemmeno 20 euro).

Spero davvero che tu riesca a stare meglio e a trovare la cura che ti aiuti a sopravvivere a questa cavolo di malattia che ti è capitata.

In ogni caso, se ti fa piacere, tienici aggiornati.

Sole

#3 gatta

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Inviato 21 luglio 2010 - 22:09:47

Ciao a tutti...come dicevo ieri, scrivo in merito alla visita effettuata il 25-5 a MANERBIO(Bs) dal dott: BETTONI Lorenzo. specializzato in malattie reumatiche, alleorgologo, immunologo, specializzato anche x la terapia del dolore neuropatico
e referente medico dell' associazione infoamica per la diagnosi della fibromialgia e cfs.
Un medico disponibile e simpatico, che sa mettere il malato a propio agio, disponibile a relazionar a discutere e sopratutto ad ascoltare il paziente,per farla breve vengo al sodo perchè sono ancora disorientata, stanca e la mia ipersonnia non mi dà tregua...pultroppo come da lui stesso riferitomi, non cè attualmente una cura x la cfs quindi bisogna andare a tentativi, menzionando tutte le cure che ho fatto in passato, con TIRELLI, e a Chieti, dove non ebbi alcun migioramento con la somministrazione dei vari integratori, come: VTB12-ACETILCARNITINA-MAGNESIO-NAHD-TRICORTIN-LEVOCARNITINA-LIPOSOM-NEOVIS-PLUS-CARNIDYN-MAG2.
Altre cure come: VIRUXAN-GABAPANTIN-AMANTADINA-GLUTATIONE-EFFEXOR 75RP-FLUOXETINA-SERTALINA-AMTRIPTILINA.
Chieti:ANTIOSSIDANTI COME VT E EFAMOL+DAPAKIN CRONORP.
Insomma è andato a vedere la cura che aveva fatto + effetto ed era il cortisone, il flantadin da 30mgx 3 volte al dì x 3 mesi, insomma mi ha detto chiaro e tondo che la mia unica risposta positiva del mio corpo e della mente!
Lì per lì ho storto il naso, il cortisone ha molti effetti collaterali ed io lo sò bene, oltre al gonfiore cè da tenere presente, la glicemia, diabete, l' ostoporosi, la sudorazione, l'insonnia, il surrene etc...etc...
Vista la mi titubanza, mi ha proposto un'altra possibilità, stando alle ricerche fatte in america, hanno trovato 28 intergratori diversi da fare una miscela di antiossidanti, vitamine ma pultroppo fra queste 28 possibilità cè da tenere presente ogni singolo paziente, per alcuni bastano solo 3 integratori x un'altro ne servono 8 per un 'altro 6 e via dicendo quindi anche in questo caso è come un terno all'otto! Mi ha anche parlaton di un potente antiossidante il tiobec a rp da 400 o da 800 che ha anche un effetto sul dolore neuropatico diabetico, sul fegato, sul atp del cervello,
ma vista la sua lentezza nell'agire, mi ha consigliato semmai di prenderlo + in là. Insomma avevo da scegliere tra 2 possibilità, ma visto lo scarso risultato degli integratori su di me , si è arrivati alla conclusione di riassumere il cortisone, stavolta però sarà via endovena, perchè hanno appurato che è + efficace e porta molto meno effetti collaterali, anche il cortisone non sarà + il flantadin, ma il solumedrol a partire da 40 mg a cicli di 6 mesi , là dove verrà appurato un miglioramento, se no, non so + che fare...sono a dire poco avvilita!!!!
Tra le altre cose gli ho domandato come stà andando tra vari congressi e altro,nel riconoscimento della cfs/fibro, molto schiettamente mi ha riferito che affinchè ci saranno medici, che si ostinano ad ignorare le 2 malattie, non si arriverà molto facilmente ad un obbiettivo concreto, lode al fatto che noi pazienti ci stiamo attivando, ma vista la crisi di questo momento del governo e i tagli previsti alla sanità, non è molto ottimista...Gli ho parlato del fatto che tutte le spese dei farmaci a nostro carico è una vergogna, lui annuisce e dice che cercherà quanto in suo potere, a far sì che almeno sia introdotto un ticket a nostro favore, ma anche da questo a mio modesto parere, siamo molto lontani!!!
Ora vi devo lasciare, nella speranza che questo ennessimo tentativo di cura vada a buon fine, anche per un periodo breve, non mi interessa, perchè vivere anche pochi mesi da sana...non ha prezzo!!!!!!!!!!!!!Un caro saluto a voi tutti, spero di essermi spiegata chiaramente, perchè di chiaro nella mia mente cè molto poco, un abbraccio da chi vi capisce è vi è vicina nella stessa inesorabile battaglia!!!!!CIAO.
Ieri alle 15.43 · Contrassegna ;)

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E come è andata la cura...??

#4 nancy46

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Inviato 31 luglio 2010 - 22:59:17

LA cura non ha avuto effetti positivi, infatti è un pò che non scrivo a causa degli effetti collaterali del cortisone, non riesco a stare sul pc troppa poca concentrazione, inoltre comincio ad avere i crampi, sudo molto e dormo poco, i dolori sono migliorati, ma la mente no, un pò di forza in + ne ho, ma non abbastanza da riuscire a fare tutto, o quasi...sono riuscita ad andare in bicicletta senza esagerare, ma i crampi non mi aiutano stò integrando col magnesio, avevo preso il tiobec 400 mi era sembrato di avere un miglioramento a livello cognittivo ma a causa del prezzo, e avendo seri problemi economici, mio marito si è rotto tutti e due i calcagni sono sette ma anche questo mesi che non lavora!!!!Quindi al momento di riprendere il tiobec non se ne parla, il mio curante voleva darmi il celfood ma anche questo prodotto costa parecchio,al momento continuo col cortisone sperando che migliori la situazione, tanto di + non posso aspettarmi, mi scuso x la mia assenza dal forum ma propio non riesco anche volendo a stare tanto sul pc.
Un caro saluto se ci saranno novità vi farò sapere. Con affetto NANCY :rolleyes:
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#5 gatta

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Inviato 01 agosto 2010 - 13:33:45

Ciao Nancy,mi dispiace che non riesci a stare meglio...il cortisone però...bene non fa...lo so che le cure omeopatiche costano, ma la salute viene prima di tutto...

Pensaci Nancy...io sto seguendo una cura omeopatica del dott. Cavallino...e sto meglio...certo, con qualche momento no, però rispetto a come stavo...
Quando trovi qualche prodotto che ti fa sentire meglio devi tenertelo stretto visto che è così difficile trovarlo!!

Un abbraccio...

#6 Gattone

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Inviato 04 settembre 2010 - 06:42:13

il tiobec non era quello che non bisognava prendere se dotati di troppe amalgame? c'entrava col discorso dell acido lipoico o sbaglio?

#7 Gattone

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Inviato 04 settembre 2010 - 06:43:26

http://www.sclerosi....pic.php?t=23962

#8 grazia73

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Inviato 05 settembre 2010 - 16:16:25

Ciao a tutti, anch'io sto facendo delle cure con il Tiobec800, mi è stato dato all'ambulatorio usl di Valeggio sul Mincio!....per adesso non ho visto grossi cambiamenti!
Io amalgame ne ho parecchie al mercurio....ciao Grazia

#9 laura.c

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Inviato 06 settembre 2010 - 09:54:01

io ho preso il tiobec 400 per un mese e mezzo (me l'avevano dato a chieti)--- ho un bel pò di amalgame pure io ---- non ho visto miglioramenti ma neanche peggioramenti....tutto stazionario!! ciao

#10 w31323

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Inviato 19 settembre 2010 - 20:28:10

il tiobec non era quello che non bisognava prendere se dotati di troppe amalgame? c'entrava col discorso dell acido lipoico o sbaglio?

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Non vorrei fare del terrorismo psicologico ma personalmente dopo essermi ben documentato ho evitato di prendere ALA quando ero amalgamato ... Ora a distanza di oltre 2 anni lo sto considerando . Tutto questo IMHO ... ovviamente ...




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