15 risposte a questa discussione

[Zac]

Da: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/124/1/189

Katz BZ et al, Pediatrics 2009; 124: 189-193

Sindrome da fatica cronica dopo mononucleosi infettiva negli adolescenti

Ricercatori del Northwestern University Feinberg School of Medicine e Children's Memorial Hospital a Chicago negli Stati Uniti, hanno condotto uno studio per caratterizzare in maniera prospettica il decorso e l’esito della sindrome da fatica cronica negli adolescenti durante un periodo di 2 anni dopo mononucleosi infettiva.

In totale, 301 adolescenti ( 12-18 anni ) con mononucleosi infettiva sono stati identificati e valutati per la non-risoluzione della malattia 6 mesi dopo la mononucleosi infettiva.

Gli adolescenti che non avevano risolto la malattia sono stati sottoposti a visita medica con screening a 12 e 24 mesi dopo la mononucleosi infettiva.

A 6, 12 e 24 mesi dopo la mononucleosi infettiva, il 13%, 7% e 4% degli adolescenti hanno incontrato i criteri di definizione della sindrome da fatica cronica.

La maggior parte dei soggetti è guarita con il tempo.

Tutti e 13 gli adolescenti con sindrome da fatica cronica 24 mesi dopo la mononucleosi infettiva erano di sesso femminile e, in media, hanno riferito una gravità maggiore della fatica a 12 mesi.

L’uso di terapia con steroidi durante la fase acuta della mononucleosi infettiva non ha aumentato il rischio di sviluppare la sindrome da fatica cronica.

In conclusione, la mononucleosi infettiva potrebbe essere un fattore di rischio per la sindrome da fatica cronica negli adolescenti.
L’appartenenza al genere femminile e la maggiore gravità della fatica, ma non l’uso di steroidi durante la fase acuta di malattia, sono risultati associati allo sviluppo di sindrome da fatica cronica negli adolescenti.

[Falco]

mmhbboh!! per me non dovrebbe essere la mononucleosi a provocare la ME/cfs

[disperata]

A me purtroppo e' stato diagnosticato questo. Sindrome da cfs post infettiva. A voi come e' scoppiata?

[grazia73]

Anche a me , era stata diagnostica , cfs post infettiva da mononucleosi!

[KIO]

Anche a me , era stata diagnostica , cfs post infettiva da mononucleosi!

Scusate! e scusami grazia perché non riguarda te!

Ma solo a me girano stratosfericamente a sentire una diagnosi così?

A ) lo sanno tutti che se non stai immobile immediatamente all'inizio della mononucleosi, arrischi di pagarla tutta la vita, ma chissà perché lo senti in un documentario su una scuola di danza, lo sento al bar, ma non lo sento sottolineare dai medici (es: a me l'han trovata con 5 mesi di ritardo, ma nessuno mi ha detto che forse il crollo della ME/CFS poteva essere imputabile alla mono non diagnosticata e non rispettata nei suoi tempi)

B ) se la ME non viene considerata... ovviamente puoi avere la Chronic Fatigue Syndrome post EBV... Che suppongo non sia la ME. (correggetemi se sbaglio).

Ma il poveraccio che si becca questa diagnosi, va a finire nel brodo primordiale Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Chronic Fatigue Immune Disorder Syndrome (CFIDS) Myalgic Encephalopathy (M.E.),Post-Viral Syndrome PVS) Post-Viral Fatigue Syndrome (PVFD)... INDISTINTAMENTE! Non è giusto!

 

[Sorry! mi sto guardando Voices from the Shadows e mi si stanno risvegliando tutti i denti avvelenati e non sanati]

Messaggio modificato da KIO, 03 dicembre 2014 - 16:45:25

[KIO]

Zac quello è un "astratto" non viene menzionato il criterio diagnostico usato per dire chi aveva la CFS e chi no.

Forse lo dicono nell'articolo completo... che non sono riuscita ad avere.

Ma finché parlano di CFS, temo si parli dei criteri Fukuda, quindi stan parlando di chissàcosa, ma non di ME, o per lo meno non in modo certo (neanche a loro ).

Quindi, piuttosto d'accordo con Falco. 

[Zac]

Kio, tieni presente che è un post del 2010.
La CFS post virale è una delle poche CFS (?) riconosciute, forse perchè non sanno che altro nome affibbiargli?

[grazia73]

Ciao Kio, anche a me ci hanno messo più di sei mesi per diagnosticarmi la mononucleosi , come ti capisco!

[disperata]

Ciao Grazia, anche se ci avessero messo 3 mesi nel.diagnosticare la mononucleosi come nel mio caso cosa.sarebbe cambiato? E' cmq una risposta anomala.del.sistema immunitario.

[disperata]

A me sinceramente non interessa recuperare il 100% ma solo poter accompagnare i miei figli fino all'eta' adulta in condizioni sufficienti. Ok niente, pizza la sera, niente vacanze, niente sport ma almeno poter uscire con loro ogni tanto x accompagnarli ad una festa o ai loro futuri esami scolastici...

[disperata]

A me sinceramente non interessa recuperare il 100% ma solo poter accompagnare i miei figli fino all'eta' adulta in condizioni sufficienti. Ok niente, pizza la sera, niente vacanze, niente sport ma almeno poter uscire con loro ogni tanto x accompagnarli ad una festa o ai loro futuri esami scolastici...

[gabry]

A me sinceramente non interessa recuperare il 100% ma solo poter accompagnare i miei figli fino all'eta' adulta in condizioni sufficienti. Ok niente, pizza la sera, niente vacanze, niente sport ma almeno poter uscire con loro ogni tanto x accompagnarli ad una festa o ai loro futuri esami scolastici...

combatti per questo!!!!!!!!!!!!!!!

 

io ho iniziato troppo tardi a capire .... ma ora qualche premio ce l'ho avuto......

[KIO]

@disperata

- mononucleosi diagnosticata immediatamente, rispettato il riposo assoluto immediatamente, è il modo per evitare di cronicizzarla, quindi per guarire. È fatale una diagnosi tempestiva!

- mira cmq al 100% di recupero/guarigione, già non sai se ci arrivi, ma se parti "accontentandoti" arrischi di accettare anche meno.

E con questo non intendo che "obbligatoriamente" tu debba recuperare/guarire del tutto, o che tu debba deprimerti se non è possibile, ma semplicemente non smettere di cercare diagnosi esatte e cure migliori.

[KIO]

Kio, tieni presente che è un post del 2010.
La CFS post virale è una delle poche CFS (?) riconosciute, forse perchè non sanno che altro nome affibbiargli?

Zac, PF, riconosciuta in che senso? 

[Zac]

Nel senso che nell'ICD10 CM è classificata:

 

G93.3 Postviral fatigue syndrome G93.3 sindrome da stanchezza post-virale
Benign myalgic encephalomyelitis Encefalomielite mialgica benigna
Chronic fatigue syndrome, postviral Sindrome da stanchezza cronica, postvirale
Excludes1:chronic fatigue syndrome NOS (R53.82)

[KIO]

ARGH! Ma lo sai che nella mia testa mi ero costruita tutta un'altra interpretazione della descrizione OMS! 

Allora a livello "teorico" la ME iniziata con un piccolo infetto respiratorio o gastrico, nella ICD10 G93.3 ci sta giusto di misura...? mentre  una mononucleosi non curata e cronicizzata ci sta quasi "di autorità"?