19 risposte a questa discussione

[Barby74]

Per chi soffre di fibro,
in questo momento avete trovato qualcosa che riesce a diminuirvi i dolori e vi permette di svolgere una vita simile a quella normale?
Pur riuscendo adesso ad accettare questa malattia vorrei quantomeno non dover ogni volta dover rinunciare a qualcosa...dover ogni volta non poter fissare niente con gli amici o se lo faccio non dover sfissare e perdere pure i soldi!
Vorrei trovare qualcosa per domare questa bestiaccia!!!
O perlomeno per sopravviverci!!
Mi sono stufata di non poter mai avere un progetto...perchè poi c'è la delusione di doverlo abbandonare!
Vorrei poter progettare anche una vita mia...una casa..e invece niente!
Scusate lo sfogo,so che per motivi diversi mi capiscono anche gli amici affetti da Cfs...
ci meritiamo un po' di vita......di poter sorridere e non piangere dal dolore,è terribile!

[laura.c]

Io ho scoperto solo da un mese di avere la fibro, ma era da un anno che giravo per medici vari....e in quest'anno ho imparato solo una cosa....che qualunque cosa fosse a farmi star male (ora lo so) l'unica soluzione "testata" era ridurre al minimo i miei sforzi e sapere che se una sera volevo uscire a mangiare una pizza (a meno di non stare bloccata a letto come certi giorni) in realtà potevo farlo....ma sapevo già che il giorno dopo non avrei dovuto fare assolutamente nulla per non restare poi bloccata a letto. Ora mi sto riorganizzando la vita, se pur con mille rinunce....

[Soleverde]

Ovviamente nessuno ha la "risposta giusta", quello che posso dire è che, imparando a ridurre gli sforzi e a concedermi delle "pause" (dormire) più volte al giorno riesco a vivere una vita decente.
Per i dolori tempo fa mi era stato prescritto il TIOCRONAL che mi ha aiutato tanto, ora sono in cura a Verona e la dottoressa , fra gli altri "integratori" mi ha prescritto il NORMAST che , secondo quanto indicato in internet, serve proprio per aiutare a "sopportare" i dolori.
Attenzione però: non fidarti mai dei medicinali indicati da "conoscenti" anche se con i tuoi stessi problemi; rivolgiti sempre ad un medico (naturopata, omeopata che sia, o medicina normale) perché non sai mai che effetti collaterali possa provocare.

Sole

[Barby74]

Grazie ragazze..
E' dura per tutti,solo che a volte perdo la testa.
Quando mi prendono i periodi peggiorni questo dolore non lo riduco con niente e tantomeno stando a letto!
Un bacione

[enrica2010]

cara barby...se ti rivedi in questo vissuto..è proprio ora che tu ampli gli orizzonti a "nuove medicine"..io non ho certezze, ma, dopo avere provato innumerevoli cose con scarsi risultati, seguo con fede un percorso hameriano e posso affermare che ho avuto i miglioramenti più evidenti grazie ad esso (non dico ancora nulla, incrocio le dita, anzi "voglio crederci, come voglio guarire": base di ogni successo).ciao.

Messaggio modificato da enrica2010, 21 maggio 2010 - 13:05:03

[Barby74]

Ciao Enrica,mi puoi parlare del tuo percorso?di che cosa si tratta?
Anche io mi sono un po' allontanata dalla medicina ufficiale,infatti vado da un pranoterapeuta e faccio sedute di riallineamenti energetici...insoma,dalla medicina ufficilale si scappa tutti prima o poi..
un bacio

[enrica2010]

sì, Barby, è proprio vero che i risultati più significativi si sono ottenuti con "percorsi di vita"...certo è il caso di malattie croniche di conflitte recidivanti.
Per le malattie acute il discorso è diverso. Esse sono "una soluzione" di conflitti: o ti uccidono, o ne guarisci...e sono meno tormentose (a parte a morte,, certo).
Ti scrivo in privato e ti mando il sito di "un buon uomo" che crede in quello che fa...e ti giuro mirabilante...non solo da mia personale esperienza, ma da quella di mie amiche e amici di queste.
Certo è un pecorso abbastanza lungo, relativamente sofferente, e leggeremente dispendioso...sopratt di tempo se non abiti nel veneto..tu di dove sei?

[Barby74]

Ciao Emrica...io sono toscana...ed in effetti non credo che potrò spostarmi nel veneto per tanti motivi!!
per i soldi,per il tempo e per i miei dolori..
Chiedevo così,per curiosità...se puoi mandami il sito così mi informo...
Comunque anche i reallineamenti energetici che faccio io sono cose interessanti,e poi contano tanto anche le persone...anche io ho trovato una persona stupenda!

[Marialuisa]

La fibromialgia, parente strettissima della cfs, è causata da mille fattori e su "terreni" già predisposti e questo è un dato di fatto che sarebbe utile prendere in considerazione.

I fibromialgici, come riconosciuto dai reumatologi, sono carenti della famosa e tanto discussa "serotonina" ( sostanza che se in dosi equilibrate alza la soglia del dolore, diversamente questa soglia rimane bassa e , da lì, la percezione dolore viene moltiplicata )E secreta dall'intestino tenue e , in omeopatia, si puo' partire da questo organo affinchè possa funzionare e secernere il dovuto. Ovviamente, deve essere un medico, BRAVO, omeopata che sappia conoscere, riconoscere e gestire la sindrome fibromialgica.

Inoltre, e questo anche nella medicina tradizionale, vengono consigliati i trattamenti fisici, massaggi drenanti per eliminare le tossine che i fibromialgici non "sanno" eliminare come gli individui "sani", semplici esercizi di stretching che solo un terapeuta ben preparato puo' consigliare e che sono illustrati anche sui tanti siti dove si parla di fibromialgia, rilassamenti e respirazioni che mettano " a riposo" muscoli e tendini che, per loro natura, i fibromialgici hanno perennemente in tensione, anche quando dormono.

Gli antidolorifici sono sempre i soliti: primo fra tutti efferalgan e tachipirina ( che poi si avvalgono della medesima componente, il paracetamolo) che qualcosa fanno, semprecchè non si viva in ambienti molto umidi e con variazioni climatiche continue perchè, in questo caso, partendo sempre dalla soglia del dolore, anche questi elementi sono dei deterrenti di sofferenza, purtroppo....

E da ultimo, ma non per importanza anzi, è giusto saperlo, cfs e fibro hanno un andamento "ondulatorio" , gli inglesi lo chiamano UP&DOWN quindi si possono alternare periodi di un certo tipo di miglioramento e periodi durante i quali sembra di ritornare ai momenti peggiori della malattia.

Per questi UP&DOWN molto fanno gli stressors, il tipo di vita che si conduce, specie sul piano emotivo-affettivo-relazionale e , da qui, si aprirebbe un lungo discorso, quasi infinito....

Comunque, un augurio a tutti i fibromialgici, per un cammino che sia il piu' possibile in UP....

Luisa

[Barby74]

Grazie Luisa per l'augurio..
Io i medicinali li odio!Gli antidolorifici per me sono acqua ...nei periodi peggiori non c'è niente che mi faccia effetto!
adesso sto provando anche la strada della malocclusione dentale...la pranoterapia....i rimedi fitoterapici...tecniche di rilassamento.....logopedista,perchè sembra che soffra anche di deglutizione atipica,e la spinta della lingua in modo errato sembra che danneggi un sacco di cose....
Sul tasto emotivo..lasciamo stare!Vivo in uno stato di aalerta perenne!
Ma alla fine per far tutto mancano i soldi ed il tempo e questo finisce per stressarci ulteriormente!
Io ne voglio uscire,perchè una vita così è impossibile!!!!!
Mi auguro ...
Buona notte

[Marialuisa]

Cara Barby,

da fibromialgica qual sono da anni, posso dirti che, come capita per la CFS, si inizia il percorso di miglioramento quando, oltre a tutti i rimedi che si conoscono e di cui ci si puo' avvalere , si incomincia ad essere i "gestori" CONVINTI della malattia e mi spiego meglio ( se ci riesco....) :

a me capitava, qualche anno fa', di essere totalmente "vittima" di un sistema fisico nel quale non mi ci ritrovavo, soprattutto perchè non accettavo di essere tale, sempre dolente cominciando dal mattino quando aprivo gli occhi e fino a sera quando li chiudevo ma, un giorno, a mo' di flash, ho incominciato a VOLER essere non piu' una "vittima" ma "vincitrice"...

Il mio fisico ha incominciato così a "reagire" , soprattutto dal di dentro ed è uscita un tipo di "volontà reattiva" non in negativo, bensì in positivo.

Questo non lo posso fare, quell'altro nemmeno, l'altro ancora nemmeno se ne parla.....

Beh, ho iniziato INVECE a "fare" , poco a poco, cio' che ero convinta di NON poter fare, perchè il dolore mi "risucchiava" ed io mi "lasciavo risucchiare" ...!

Poi ho realizzato che, quel qual cosa , magari la famosa piccola passeggiata di 10 minuti ( che prima era impensabile ) , sono riuscita a farla e, a mano a mano il cammino si faceva piu' facile...

E, di questo passo, anche con altre attività, la volontà o, meglio, la reattività di volontà, mi ha permesso di continuare questo cammino ( sempre con prudenza e mai superando, pero', il mio limite) ottenendo così di entrare in uno stile di vita che non mi fa' sentire piu' così arrabbiata , debole e vinta!

Certamente, alcune cose non le faccio piu' ma ne ho scoperte altre, altrettanto gratificanti e ho imparato anche a GESTIRE meglio i miei limiti, compreso i momenti piu' duri, perchè la fibro ha un andamento "ondulatorio" e capita che, quando ti sembra di essere al top, rientri in uno stato moralmente e fisicamente estenuante dal quale, tuttavia, se ne esce con piu' velocità.

Ancora non sono abile a lasciarmi scivolare addosso le problematiche di tipo affettivo e/o emotivo ma, a differenza di un tempo appunto, pur soffrendone le conseguenze, mi riprendo al meglio.

Devo dire che mi aiuta molto anche il cammino di fede che non ho mai abbandonato ( e non è poco....)

In ogni caso SI PUO' vivere meglio anche se, per ora, non c'è ancora la possibilità di dire: con la tal medicina guariro' perchè, purtroppo, la fibro è una sindrome/malattia cronica , ancora dalle oscure origini e che colpisce, comunque , soggetti già emotivamente piuttosto fragili e sensibili.

Ai tipi "carro armato" capitano altri problemi, forse anche peggiori, ma noi che carri armati non siamo , è giusto che impariamo a conoscere e riconoscere qual'è, in effetti, il nostro "modo d'essere", per poter creare anche un nuovo modo di agire e di comportarsi nei confronti, non solo della malattia, ma di ogni situazione non gradevole che la vita comporta.

E' un cammino che non è mai finito ma che vale la pena di incominciare a valutare ed intrapprendere ... !



Luisa

[Barby74]

Cara Luisa,
veramente belle parole che possono uscire dalla penna solo..di chi l'ha vissuta...questa odiosa fibro!!!
hai ragione..noi non siamo carrarmati..siamo sensibili,troppo...ed è pure bello anche se questo ci fa soffrire.
Non so che dirti se non grazie perchè credo in tutto quello che hai scritto..avevo solo bisogno di sentrirmelo dire!!!
Grazie..

[gatta]

Cara Luisa, dà sempre molta forza leggere le tue parole, sai bene come la penso...è un pò come leggermi...ti ringrazio di cuore per tutto...è bello che tu ci sia...
Ti abbraccio forte!!




Per Barby: volevo dirti che non sei sola...dobbiamo lottare...crederci...non permettiamo a questa "malattia" di portarci via altro tempo...gli anni piu' belli della nostra vita...coccoliamoci tanto tanto...io sto cercando di farlo...
Un abbraccio!!!

[Barby74]

Cara gatta
è proprio dura..!!!però hai ragione, dobbiamo lottare senza perdere l'entusiasmo senza perdere la voglia,se perdiamo tutto questo smettiamo di stare a galla e sprofondiamo giù!
Grazie grazie grazie

[Marialuisa]

Carissime Barby e Gatta,

nella misura in cui entriamo nell'ordine di idee che ci accomuna e cioè , lottare con le forze che, in ogni essere umano ci sono anche se latenti, il cammino di miglioramento continuerà, piano piano.....

L'atteggiamento da "dimenticare" con forza e determinazione è il famoso "piangersi addosso" perchè , a quel punto, quelle forze nascoste non hanno la possibilità di emergere

Con questo non voglio dire assolutamente che non possiamo/dobbiamo piangere ( oh quante lacrime nei momenti piu' oscuri e dolorosi e NON solo a causa della fibro ....) , pero' questo è un pianto liberatorio, un modo di "veicolare all'esterno" la sofferenza ,con le conseguenti tossine che la situazione del momento comporta !

E non da ultimo per importanza, è da tener presente che ci vuole molto CORAGGIO nel riconoscersi sensibili , fragili e bisognosi di aiuto da qualsiasi parte affidabile questo aiuto venga : solo i presuntuosi ( e ce ne sono molti , purtroppo, malati e non ) ritengono inutili gli eventuali "appoggi" , depauperando anche la capacità di coloro che potrebbero darci una mano ( e mi riferisco anche al mondo medico e paramedico che non è proprio tutto da "buttare" )

Acredine , lamentele e negatività non fanno che "accentuare" ed "aumentare" nel nostro corpo e anche nella nostra anima, frustrazioni e sofferenza , pedagogia da evitare con tutte le proprie forze, anche se critiche e giudizi negativi sono, purtroppo, nel DNA dell'essere umano....

Vi auguro un quotidiano e positivo cammino, sempre in salita e con la tenerezza del vostro carattere ( che non significa essere ARRENDEVOLI )

Un abbraccio a entrambe !

Luisa

[Barby74]

Ciao Luisa...
dopo una settimana in cui i dolori sembravano allentarsi ecco che....
la morsa si stringe e loro aumentano!Edi conseguenza io mi butto giù!
Anche il mio dottore ieri mi ha detto di arrendermi al fatto che dovrò conviverci!
Ed io non voglio!
Voglio la mia vita!voglio la possibilità di sorridere!di vivere!di vivere!
le tue parole danno la forza ed è vero per quanto difficile,un atteggiamento positivo è già un 20% di guarigione!
Chi non ha provato questo dolore che lacera il fisico,il cervello e l'anima non sa contro cosa dobbiamo lottare!
Forza ragazze!

[Soleverde]

Ciao Barby
volevo precisare che arrendersi al fatto che si deve convivere con una malattia, non significa affatto arrendersi alla malattia, ma imparare a conoscerla, capire cosa si può fare e cosa è meglio evitare, accettare i propri "nuovi limiti" ed adeguarsi ad essi.

La malattia certamente cambia la vita, allontana la gente, isola, impoverisce, ma se impariamo a conviverci abbiamo la possibilità di porre noi i limiti a lei, diminuire le sue forze, impoverirla e, solo allora, avremo una vita nostra. Magari non sarà la stessa di prima, non potremo più fare quello che facevamo prima, ma sarà nuovamente una vita e sarà tutta nostra.
E' sicuramente difficile, ma più battaglie vinciamo noi e più ne perderà lei, più vittorie conquisteremo e più possibilità avremo di vincere noi questa "sporca guerra".

Quando ero piccola ho letto una frase che mi ha "segnato" : sorridi alla vita e la vita ti sorriderà.
Piangere fa bene , ma non deve diventare un fiume che ci sommerge.

Un abbraccio forte e un dolce sorriso a tutte

Sole

[gatta]

Cara Barby, sappiamo quali siano le difficoltà che a volte ci gettano nello sc onforto, nella disperazione, ma questo purtroppo è un segno di arrendevolezza ed è quello che ci fa diventare le vittime di queste assurde malattie. Però per quanto sia difficile è solo con forza e ottimismo che possiamo rispondere, e mai la speranza di trovare un loro tallone di Achille ci deve abbandonare.
Per questo dobbiamo essere sempre uniti nel confrontarci...questo ampliera' la conoscenza e ci consentira' di avere sempre piu' armi per combatterle...

Venerdi' finalmente andrò dal dottore Cavallino...spero che possa trovare per me la cura giusta...ti aggiornerò...i consigli che chiederò saranno anche per te...

Forza forza forza....




Grazie a Luisa e a Sole per le vostre parole...

[Barby74]

Un po' di conforto dà sempre coraggio..
Grazie a tutte....
ce la dobbiamo fare..
Quello che io vorrei sarebbe non, abiturami a convivere con la malattia,questo lo sto già facendo,io voglio trovare il modo di venirne fuori!
Perchè una vita di dolore non è una vita!non poter mai sapere se domani potrò andare ad una cena o no,non sapere se potrò andare a far la spesa o cambiare le lenzuola!!dover decidere sempre sul momento in basa all'intenzità del dolore!!!Questo no!!!
Questa non è vita!!!
Comunque andiamo avanti...e speriamo...
adesso sto prendendo l'artiglio del diavolo...ed il salice come antinfiammatori!
vediamo...speriamo...
un bacio a tutte:)

[grazia73]

Per Barby: come ti capisco, anch'io vorrei trovare una cura che mi aiuti a stare un pò meglio e che mi permetta di condurre una vita diciamo un pò più normale....adesso sto sperimentando le cure che mi hanno dato a Valeggio , ma per adesso nessun risultato...
L'unica cosa è che il TIOBEC mi ha dato un pò più di energia....però febbre e dolori non sono diminuiti...
Per Gatta: buona fortuna per la visita ...chiedigli anche dell'ldn di sua formulazione...ciao un abbraccio a tutte . Grazia