26 replies to this topic

[mamy]

ciao a tutti. Scrivo questo messaggio perchè proprio oggi ho ricevuto una probabile diagnosi di celiachia atipica. Dopo aver consultato come voi per anni vari dottori e aver fatto analisi di tutti i tipi, anche una gastro, ma senza la conta dei villi, il gastroenterologo mi prospetta una forma di celiachia. Averlo saputo prima avrei evitato di andare fino in Germania! Grazie all'interessamento di una mia amica mi sono messa in contatto con l'associazione italiana celiachia e mi hanno dato i nominativi dei medici accreditati. Metto il link sull'argomento, da cui ho tratto le info, se potesse essere utile a qualcuno.
http://www.gastronet...ia/default.html

Purtroppo ora sono io ad essere " acciacata ", spero di riprendermi presto.
Vi mando un grosso in bocca al lupo per tutto.

[Zac]

Ciao Mamy,
spero davvero che si tratti dell'ennesima "errata diagnosi", certo che anche la celiachia non è una cosa leggera, ma con le dovute precauzioni, diete ecc., la vita può essere più dignitosa di certe ME/CFS.

Tienici aggiornati sugli sviluppi, se puoi.

In bocca al lupo anche a te

Ciao

Zac

[grazia73]

Ciao Mamy, sono contenta per te , almeno come dice Zac , potrai condurre una vita migliore di una persona che ha la cfs! tienici aggiornati su come stai con la nuova dieta.
un caro saluto Grazia

[paddi]

Anch'io, dopo 5 anni di disturbi intestinali importanti e 2 anni di CFS sono a dieta celiaca da 2 mesi per un possibile forma atipica, infatti gli esami li avevo fatti 4 volte e risultavano sempre negativi, invece sommando l'esame genetico di predisposizione e la gastro forse c'è qualcosa. Mi hanno dato una probabilità del 30% che sia celiachia, però devo stare a dieta almeno fino a giugno, poi si vedrà. Per ora scarsi risultati.
Su facebook mi pare di aver letto che c'è una ragazza celiaca cona la CFS (forse titti, ma non vorrei sbagliare) che però diceva che nonostante la dieta celiaca la CFS ce l'ha lo stesso...
Magari potrebbe intervenire per dirci qualcosa di più. Ciao

[mamy]

Ciao Mamy,
spero davvero che si tratti dell'ennesima "errata diagnosi", certo che anche la celiachia non è una cosa leggera, ma con le dovute precauzioni, diete ecc., la vita può essere più dignitosa di certe ME/CFS.

Tienici aggiornati sugli sviluppi, se puoi.

In bocca al lupo anche a te

Ciao

Zac

grazie Zac, sei sempre molto gentile. Purtroppo ho mia madre che da un anno ha una malattia incurabile, e io sto perdendo le forze...

[mamy]

Ciao Mamy, sono contenta per te , almeno come dice Zac , potrai condurre una vita migliore di una persona che ha la cfs! tienici aggiornati su come stai con la nuova dieta.
un caro saluto Grazia

Grazia, sei stata molto gentile a rispondermi. Ti auguro un mondo di bene.

[mamy]

Anch'io, dopo 5 anni di disturbi intestinali importanti e 2 anni di CFS sono a dieta celiaca da 2 mesi per un possibile forma atipica, infatti gli esami li avevo fatti 4 volte e risultavano sempre negativi, invece sommando l'esame genetico di predisposizione e la gastro forse c'è qualcosa. Mi hanno dato una probabilità del 30% che sia celiachia, però devo stare a dieta almeno fino a giugno, poi si vedrà. Per ora scarsi risultati.
Su facebook mi pare di aver letto che c'è una ragazza celiaca cona la CFS (forse titti, ma non vorrei sbagliare) che però diceva che nonostante la dieta celiaca la CFS ce l'ha lo stesso...
Magari potrebbe intervenire per dirci qualcosa di più. Ciao

ciao paddi, forse 2 mesi sono pochi per riprendersi...mi sembra di aver letto che il miglior esperto di morbo celiaco sia il dott. Umberto Volta di Bologna...guarisci presto!

[Cocci]

ciao mamy

leggete con attenzione questo articolo su CFS/ME col traduttore automatico e troverete tante spiegazioni riguardo al latte e il glutine
http://www.25megroup.....20with me.htm

preso da questo sito famoso su CFS/Me
http://www.name-us.o...s/DefHooper.htm

queste sono le analisi delle urine (IAG) che vorrei fare e forse tutti dovremmo fare ,ma in italia non ho ancora trovato dove.
si possono comunque spedire ma non sapendo la lingua non so come fare:
http://www.espa-rese....uk//urine.html

per i risultati comunque ci vuole tempo anche mesi e anni,dipende da come si è messi.

la questione degli oppioidi è interessante perchè si collega con l'uso naltrexone a basso dosaggio.(LDN)

(io comunque penso che tutte queste alergie potrebbero anche essre divute a contaminazione chimica,microbica,e magari anche OGM
a proposito ..firmate qui:
http://www.cfsitalia...t=0

Edited by Cocci, 13 April 2010 - 21:11:27.

[paddi]

Grazie a mamy e cocci per i loro interventi. Ho letto i link di cocci e mi pare di capire (non so bene l'inglese) che le intolleranze potrebbero essere una conseguenza della CFS...
Mi piacerebbe sapere se ci sono tra noi altri celiaci... Ciao e grazie.

[Barby74]

Io vorrei chiedere a Mamy quali esami hanno permesso a questo dottore di diagnosticare la celiachia..
Un medico naturopata mi aveva trovato una forte allergia al glutine..poi facendo gli esami del sangue per cercare le intolleranze avevo tante intolleranze ma non al grano...quindi sinceramente ho escluso la celiachia...ma mi sono anche stufata di dottori ed analisi dove tutti di dicono il contrario di tutti...
Io ho addirittura letto che certi batteri trovatimi con un tampone caginale potrebbero essere la causa anche dello scatenarsi di queste malattie croniche...il mio dottore dice che l'ureplasma è un batterio innoquo...insomma mi sono proprio stufata perchè non si sa mai a chi dar credito o a chi rivolgersi!
Non ho più voglia di vivere tra dottori,analisi e laboratori!
Scusate lo sfogo...

[Cocci]

Grazie a mamy e cocci per i loro interventi. Ho letto i link di cocci e mi pare di capire (non so bene l'inglese) che le intolleranze potrebbero essere una conseguenza della CFS...
Mi piacerebbe sapere se ci sono tra noi altri celiaci... Ciao e grazie.

le intoleranze sono una condizione molto spesso associata a cfs come le intossicazioni e altre cose .(MCS fibromilagia e cfs /me sono malttie sovrapponivili vedi articolo trdaotto in italiano su convegno di londra 2003 MCS)
se leggete con attenzione le linne guida canadesi è scritto .
è scritto anche la IBS (sindrome colon irritabile ,diagnosi che vaga che viene fatta quando non si sa cosa dire)e altre cose sono fattori prodomici.
i problemi intestinali dicono gli esperti (in italia non mi risulta che se ne tenga ancora conto)che sono un grosso problema in CFS/ME.

le intolleranze potrebbero essre la causa e la conseguenza ..dipende da cosa sono causate

poi la celiachia si misura sugli anticorpi antiendomisio e antigliadina.
io ero negativa pero quando ho fatto gli anticorpi IGG sono risutata intollerante a moltissimi cibi tra cui latte di mucca e grano e orzo ecc ecc
le intolleranze igg sono fatte su campioni di alimenti standard quindi non sono sicure
sulle intolleranze non sui sa moltissimo,potrebbero essre causate da moltissime cose e sembra che siano associate alla,permebailità delle mucose intestinali che pè spesso associata alla permebailità dell barriera ematoencefalica.(vedre autismo sunderland università)
molti parlano di intolleranza ai cereali raffinati per esempio.
nel forum avevo posttao tanto tempo fa una sezione specifica su leaky gut sindrome (intestino prmeabile )

vo consiglio vivamente di approfondire l'argomento in quanto gli interventi nutrizionali sono la terapia di base della cfs /me e tantissime malattie ,quasi tutte.
leggre anche e pprofondire igli articcoli e link che ho indicato (è il minimo che si possa fare per asvre un infarinatura ,anche per la diagnosi)

articolo utile sul trattamento in generale da un noto sito che ora è anche una caritas che raccoglie fondi per ME
http://www.hfme.org/...methebasics.htm
sempre dallo stesso articolo piu specifico sulla nutrizione:
http://www.hfme.org/treatingmefood.htm

tenete conto che la verità assoluta non esite e che ognuno deve considerae il suo caso specifico.

io non so l'inglese ma uso il tradutore automatico,in google c'è un opzione per mettre il traduttore nella barra in modo che in un secondo traduci tutto quello che vuoi.
oppure ,anche se piu lento ,puoi copiare e incollare il link in google (senza http,e cosi arrivi al link con scritto a fianco "traduci"

[Gattone]

scusate non ho letto tutto ma a quanto ho capito si può essere celiaci anche con gli esami anticorpali negativi?? mannaggia ma non c'è piu una certezza a sto mondo...

[abbonu]

Personalmente ho avuto la diagnosi di celiachia di 3 grado un anno fa dopo una gastroscopia con prelievo tessutale, e naturalmente avendo anche gli anticorpi specifici positivi, però dopo 9 mesi di dieta aglutinata stretta e vari integratori la mia stanchezza cronica pesante e le continue cefalee non cessavano, allora sono stato ricoverato anche a Pisa, nel centro CFS dove ho ottenuto la diagnosi di sindrome da stanchezza cronica appunto.
La dottoressa m'ha detto che la mia sintomatologia potrebbe anche essere partita dall'intestino ma non c'è nessun dato scentifico certo, dopo un anno senza glutine dovrei assere migliorato molto o addirittura guarito, invece sono peggiorato nel tempo, così tanto da dover abbondonare anche il lavoro da ormai 5 mesi....
Mi sono curato per due mesi con integratori antiossidanti che non hanno fatto alcun effetto, e adesso come ultima spiaggia devo provare il cortisone per 2 mesi, datomi appunto perchè sono celiaco....

[Davide81]

scusa mamy ma te eri andata da meyer se non sbaglio...oppure c'era andata tua figlia?
Che mi dici dell'esperienza meyer? mi pare di capire che se ci sei andata tu non sei guarita giusto?

[enrica2010]

...io so solo che se non mangio carboidrati non prendo sonno!!
bisogna star attenti anche alle diete!
certo i latticini mi fanno star malissimo e sono fobica, non li tocco..non li digerisco proprio e mi danno problemi di ansia, tachicardia e pressione alta (rasento lo svenimento)..
farò al più presto esami NATRIX per intolleranza alimentari..
una curiosità: qualcuno sa dirmi e i celiaci risutano positivi anche al test elisa (iGG, quellodella natrix-ossia quello citotossico)...in teoria dovrebbe esserci una "continuità" di positività dei vari esami??no, non sarebbe logico??..o qualche esame non è abbastanza scientifico...forse il dott. Paolo Mainardi può aiutarmi...

[Gattone]

scusa te ma se abbonu è celiaco di 3 grado che c'entra la cfs? la sua diagnosi è celiachia e la stanzhezza dovuta a quello no? cosi dice la logica
o mi sa che non ci capisco piu una mazza eh...

[vivolenta]

no, gattone. Questa cnfusione è il frutto della diagnosi cfs, dove sta la logica difatti nel dire che una persona non puo avere purtroppo, due patologie ?
E' possibile avere anche depressione e ME/CFS, ma non è facile trovare medici che diagnostichino la ME con spect ecc, pertanto, cade tutto il discorso e ancor di piu brancolano nel buio, ma del piu fitto

[enrica2010]

per me le intolleranze o allergie sono "parallele" alla ME/cfs...non so se causa o effetto, un po'tutti e due..nascono assieme alla nostra malattia e certo bisogna tenerle a bada, evitare cibi a cui siamo positivi per non affaticare il sist immunitario..e curare disbiosi con omega 6, fos e inulina..e certo mangiare poco e bene ed evitare stress...e...e...non è mai finita,

Edited by enrica2010, 20 August 2010 - 08:27:13.

[abbonu]

Gattone, la celiachia è una patologia risolvibile nel 99% dei casi escludendo il glutine dalla propria dieta, così facendo l'intestino si ripristina e la sintomatologia collegata sparisce.....Ho anche la diagnosi di CFS appunto perchè dopo un anno di dieta aglutinata, l'intestino è apposto ormai da tanti mesi, ma la mia sintomatologia è peggiorata di molto e dopo un ricovero a Pisa ho ricevuto questa nuova diagnosi.

[invisibile]

A proposito della celiachia:
il mio medico, che incidentalmente è un'autorità nella cura dell'autismo, mi ha fatto sospendere glutine e caseina. Se ho ben capito, non sono intollerante ma, essendo in generale molto intossicata, al momento non riesco a metabolizzarli. Obiettivamente la mia digestione da quando seguo la sua cura è migliorata in modo straordinario, anche se dopo tre mesi ho incominciato a fare qualche strappo alla regola. Ora, molti autistici sono celiaci ed intolleranti al lattosio ( o alla caseina? boh) e da qualche parte ho letto uno studio che individua un parallelo tra noi e gli autistici. Potrebbero essere diverse espressioni della stessa malatia, a seconda dell'età in cui si manifesta. Allora, non solo è plausibile che uno abbia entrambe le patologie, ma addirittura che la celiachia sia un optional del nostro pacchetto. E non potrebbe essere che la celiachia e le intolleranze sopraggiungano proprio perchè abbiamo la cfs e non smaltiamo niente? Dai e dai, siccome non lo si sa e si continua a mangiare normalmente, la situazione degenera fino alla celiachia...

[laura.c]

Io ho fatto il test della celiachia e sn risultata negativa e tanto meno ho problemi intestinali o di digestione... forse non a tutti prende...

[invisibile]

Io ho fatto il test della celiachia e sn risultata negativa e tanto meno ho problemi intestinali o di digestione... forse non a tutti prende...

Mah, da quello che ho capito c'è un pacchetto base di sintomi comuni e poi ci sono molti optionals... C'è la versione di malati superaccessoriata e quella più economica........

[abbonu]

Riguardo la celiachia potreste fare l'esame del sangue per la predisposizione genetica....chi attualmente non è ammalato, ma risulta predisposto dalla tipizzazione HLA può ammalarsi nel corso della vita, quindi prima di incappare nella malattia basta fare prevenzione....

[Gattone]

io ho fato gli anticorpi, negativi
basta?
ma ho problemi intestinali gravie cronici ho anche ridotto al minimo il glutine senza risultati
si al parallelo tra cfs e autismo, è evidente

riguardo a sopra volevo solo dire che la cfs si fa ad esclusione per cui se è presente una patologia no cfs

ma te laura hai la cfs e nessun problema gastrico, mi sembra strano cmq buon per te

Edited by Gattone, 21 August 2010 - 20:04:43.

[Davide81]

scuate ma che tipo di test e l hla dove si fa e quanto costa??chi te lo deve prescrivere?

[invisibile]

Io ho fatto degli esami delle urine spedendo i campioni in Francia in un laboratorio dove fanno anche i tests per gli autistici. Non so che tipo di esame ho fatto, comunque è risultato che non sono celiaca nè intollerante ma solo che non digerivo bene glutine e caseina, ma il doc mi ha detto che potrò riprendere ad assumerli. Speriamo, io mi sarei già stufata della dieta privativa, ma quando sgarro poi mi viene mal di stomaco.

Edited by invisibile, 21 August 2010 - 21:15:22.

[abbonu]

La tipizzazione HLA di classe 1 e 2 è un indagine di predisposizione genetica per le malattie autoimmuni. Ad esempio se sei predisposto geneticamente all'insorgenza della celiachia, non è detto che ti ammalerai, ma nel corso della vita può succedere, puoi scegliere di eliminare il glutine dalla tua dieta come prevenzione, prima dell'insorgenza della malattia. A me l'ha prscritta il dottor Alberto Moschini e l'ho fatte all'ospedale di Siena, ma non so' dirti il costo perchè ho l'esenzione del ticket.....