12 replies to this topic

[lightmoon]

ciao a tutti,
c'è una petizione per il riconoscimento della cfs..
é importante firmare in tanti!

http://www.firmiamo....zza-cronica-cfs

[lightmoon]

Nella petizione siamo arrivati a piu di 170 firme..
non so quante ne servano ma sono sicura che piu sono e meglio è..
se avete una mail prendete il link della petizione e fatela girare più che potete!!!!!

[Brontolo]

200 FIRME

[lightmoon]

da quello che vedo siamo a quasi 500 firme nella petizione.. è un buon risultato ma se nn erro in ciò che ricordo perchè si possa far un disegno di legge con una petizione ci voglio 50.000 firme.. sono tantissime, ma spero che ce la faremo..
pero dobbiamo farlo tutti insieme.. firmate tutti per favore..

[nancy46]

Sono sbalordita e schifata a dire poco arrabbiata, maledizione, le firme sono ancora poche l' ignoranza che circonda questa malattia è troppa non cè neanche una firma dei miei conoscenti ancora scettici, sarà perchè si chiama cfs, non sò! Nonostante tutti gli appelli fatti su facebook la gente ci ignora, non è consolante, continuamo a crederci... speriamo in bene perchè non ne posso propio +!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Brontolo]

A mio modestissimo avviso 500 firme sono TANTE, non credo assolutamente che la petizione sia stata fatta per richiedere una legge !
Avete letto le interpellanze parlamentari e la proposta di legge ?

[Cocci]

A mio modestissimo avviso 500 firme sono TANTE, non credo assolutamente che la petizione sia stata fatta per richiedere una legge !
Avete letto le interpellanze parlamentari e la proposta di legge ?

nella petizione c'è lo statuto .alla fine la riechiesta è:

- la codifica e tabellazione della CFS da pare dell’Istituto Superiore di Sanità anche in Italia;
- l’inserimento della CFS fra le patologie croniche e invalidanti;
- la promozione di una informazione capillare della comunità medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale sull'esistenza della CFS e sulla relativa diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze).
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una proposta di legge parlamentare invece è stata fatta recentemnete dall'onorevole Scilipoti sulle malttie ambientali compresa la cfs ,grazie anche all'associazione A.M.I.C.A.
hanno firmato in pochi nonostante fosse postata quì nel forum.

in passato sono state fatte proposte di legge e interpellanze da vari partiti politici.

comunque tanto per dare un' idea ..in spagna (catalogna ) hnno firmato in 140.000 per richieste precise tra cui l'approccio interdisciplinare.
noi siamo troppo divisi ..dispersivi ....anche in questa intrepellamza per esempio non ci sono tutte le associazioni..
come mai?
ci sono divergenze?
e come mai i malti non partecipano?

[vivolenta]

che io sappia una petizione cosi in italia non ha valore legale è indicativa ma non produce effetti piu di tanto, non potendo verificare l'autenticità delle firme è puramente indicativa.

[lightmoon]

ciao a tutti,
sono perfettamente d'accordo con nancy le firme sono ancora poche, estremamente poche contando che in Italia solo di malati siamo circa 300.000.
e da qui ripropongo la stessa domanda di cocci perchè i malati non partecipano??
se non siamo noi i primi a batterci non cambierà mai nulla stando fermi.
Ti sbagli vivo, delle firme, se ascoltate da un parlamentare può cambiare tanto.
Nella nostra stessa terra una legge sta per essere cambiata per delle firme.
Si ok magari legalmente non vale questo non lo so, ma so che grazie a un gruppo di persone e all'unità sopratutto stanno riuscendo a far sentire la loro voce anche solo dal web.
Se non ci fermiamo a mettere una firma in 2 minuti come si può pretendere che le cose cambino?
Se uno non prova almeno non cambierà mai nulla..

[vivolenta]

in molti paesi dove la cfs era riconosciuta hanno dovuto chiedere di applicare per la diagnosi il consensum canadese per i problemi che dava il fukuda in termini anche assistenziali e assicurativi , hanno firmato perchè la malattia venisse chiamata M.E. o almeno M.E/CFS, partire col piede giusto sarebbe meglio, a mio parere le prime a dovere capire l'importanza di una diagnosi tempestiva ( prima dei sei mesi richiesti con la fukuda) ad esempio, o l'essenzialità degli esami non richiesti per la fukuda . dovrebbero essere le associazioni di malati,.oppure per esempio il rischio che vengano proposte esclusivamente cure tipo GET e CBT frenano forse, le persone che hanno letto e riletto il documento di diagnosi canadese.. io ad esempio preferirei si facesse una petizione nell'interesse esclusivo dei pazienti, pretendendo certezza della diagnosi , cosa che con la fukuda sappiamo di non avere, che si elimini il periodo di sei mesi per averla, cosa che con la fukuda non è , che si evidenzi la gravità su basi scientifiche. Se dovesse venire Wessley a insegnare ai medici italiani come curare la cfs io sarei davvero molto delusa e arrabbiata, e mi pare sia già venuto a dire la sua qui da noi.. non mi sembra questa la strada e sino a che non si farà una petizione chiamando la cfs almeno ME/CFS , cosi da poter divulgare le ricerche sulla ME che ci sono io sarò dubbiosa... io la petizione non la ho firmata per questi motivi.

[paddi]

Scusate, io evito volutamente di entrare nel merito di qualsiasi questione, anche se valide e motivate.
Penso che da quando sono malata oltre ad aver ribaltato la mia vita, sono entrata in un meccanismo oscuro dentro il quale vivo come ai tempi della carboneria. Ci dibattiamo tutti nel 'sommerso', ci scambiamo opinioni su farmaci tra noi (!) (anch'io lo faccio)...chiunque, dai medici fino a volte ai familiari, ci sanno solo guardare sbigottiti perchè il nostro male 'non esiste'. Parliamo della CFS tra noi ma viviamo in sordina, nascosti (a causa del nostro malessere)...
Vorrei solo chiedere questo:
Abbiamo una seppur misera e magari inutile possibilità di 'esistere', l'abbiamo fatta partire, ora vogliamo far sapere a tutti che siamo solo 500 in tutta Italia? E chi ci considererà mai?
Non trasformiamo questa iniziativa in un boomerang, ve lo chiedo per favore.

[paddi]

eppoi cos'altro possiamo fare noi? Stiamo tutti male e non abbiamo soldi perchè li spendiamo per medici e medicine, ci restano solo i computer con i quali poterci muovere e farci sentire...

PS per dovere di cornaca non ho alcun merito riguardo alla petizione, sono solo una firmataria,

[Amministrazione]

Comunicato della Presidene Ardino Associazione AMCFS in merito alla petizione on-line :

http://www.cfsitalia...st=0#entry31585