4 risposte a questa discussione

[Gevi]

Caro Zac e CFSissini,
Ieri nel nostro CFIDS group ( negli USA) si parlava ti questo XMRV retrovirus; ad un certo punto il tema della discussione si e' soffermato su una intervista fatta alla Dr. Mikovits:

In questa intervista lei affermava che non conosce la CFS, o meglio non e' un medico ma una scienziata ricercatrice; diceva anche che questo retrovirus quando attacca adoloscenti o giovani puo' creare piu' conseguenze in quanto il loro sistema immunitario non e' rodato. Mentre un paziente di 30-40 anni puo' avere il retrovirus ma non avere conseguenze. Queste due affermazioni sono a contrasto con le affermazioni che i medici (clinici) esperti CFS hanno detto per 15-20 anni.

ora chi ha ragione?

Io mi chiedo, se questo retrovirus e' contagioso, secondo La Mikovitz lo e' ed e' anche la causa della CFS, come mai il 75% degli ammalati sono donne? e se e' contagioso come mai e' raro che si trasmette da marito e moglie o viceversa, mentre e' piu' probabile da genitori a figli?

La Mikovits ha anche affermato che probabilmente negli USA gli ammalati di CFS nella Zona West possono avere piu' chance di avere il retrovirus che quelli della parte East del paese.
Cosa vuol dire cio' che vi sono differenti CFS?

Ben venga la connessione della nostra malatattia con quella di un'agente esterno, cosi' finalmente si conoscono le cause della nostra malattia, ma tutto questo sta cominciando a vacillare.

Dopo tre ricerche in Europa che contrastano i risultati della WPI di Reno Nevada la cosa comincia ad essere misteriosa.

IO VOGLIO CREDERE ma sono un po' diffidente.
Non ho la conoscenza scientifica di dare una opinione sul risultato della ricerca ma il pressapochismo nell'annunciare questo macigno su riviste autorevolissime prima di avere dei riscontri con altri parti del mondo e altri ricercatori, mi fa pensare parecchio.

Anche se sono certo che qualcosa di esterno ha cominciato tutto; a me e' successo questo!

speriamo bene!

Gevi

Messaggio modificato da Gevi, 28 febbraio 2010 - 14:49:21

[Zac]

In questa intervista lei affermava che non conosce la CFS, o meglio non e' un medico ma una scienziata ricercatrice;

Voglio sperare che questa affermazione sia da interpretare come "Sono una ricercatrice, conosco la CFS come tale, ma non conosco direttamente i malati di CFS", come abbiamo detto altre volte, molti che parlano e che crediamo siano esperti di CFS la conoscono solamente in laboratorio e non hanno mai visto come possa ridurre un essere umano.

Cosa vuol dire cio' che vi sono differenti CFS?

Ho sempre sostenuto che ci sono parecchi "sottogruppi" o "macrogruppi" di CFS, dalla ME a quella postvirale, da quella derivante da intolleranze (metalli pesanti, inquinamento, cibo adulterato chimicamente) a quella da schock da vaccinazioni ecc.

Non credo quindi, che il XMRV sia la sola e unica causa della CFS, io lo spero vivamente, ma non ci credo, visto come vanno le cose tra WPI e gli altri studi che non trovano sto cavolo di retrovirus.

IO VOGLIO CREDERE ma sono un po' diffidente.

Non so se sia una manovra per vendere kit da laboratorio, o se per vendere antivirali, o se.. vai tu a sapere cosa passa per la testa di questa gente, io so solo, nella mia ignoranza, che uno studio non può essere fatto su 100 persone e fare il giro del mondo su riviste reputate scientifiche, anche se sappiamo bene che parecchie sono sponsorizzate ad arte dalle multinazionali o da potenti lobby.

Grazie Gevi, continua, se puoi/vuoi, a darci notizie di prima mano.

Ciao

Zac

[Gevi]

Altra considerazione:

Ovviamente avere una ricerca pubblicata in riviste scientifiche autorevolissime
porta centinaia di milioni di dollari a chi fa ricerca. Per di piu' la portata di questa ricerca e' vastissima. Secondo questa ricerca il retrovirus XMRV PUO' ESSERE LA CAUSA di altre diverse patologie neuroimmunologiche e non solo della CFS; per le grandi multinazionali farmaceutiche queste ipotesi sono uno tzunami di grande interesse pecuniario.

Io dico solo che vi sono milioni di sofferenti di CFS/Fibro e tra questi mamme e partorienti che sono desolate solo a pensare che potrebbero avere un figlio con il retrovirus e preoccupate per la vaccinazione i quanto possono sviluppare l'autismo.
Non bisogna avere timore della realta' se questo retrovirus E' LA CAUSA PROVATA
bisogna rassegnarsi e combattere ma se questo non e' provato bisogna essere un po' cauti.

Noi sofferenti di ME/CFS/Fibro siamo gia' fragili emozionalmente, pertanto prima di dire tutto quello che si e' detto sul XMRV c'era bisogno di avere una visione piu' larga di questa ricerca e di riscontri di altri ricercatori nei vari paesi del mondo..

Nessuno vuole cancellare l'ipotesi che questo retrovirus possa essere la causa della CFS ma qual' e' stata la ragione di pubblicare questa notizia (ancora in fase primordiale, da confrontare con altri ricercatori) in riviste come Science?

Non vorrei che tutto questo sia stimolato piu' che altro dall'impatto pecuniario e meno dall'aiuto verso gli ammalati.

Io spero di sbagliarmi, dico solo che c'e' urgentemente di bisogno di riscontri e chiarimenti a livello mondiale e aspettare!

Speriamo Bene!
Gevi.

Gevi

Messaggio modificato da Gevi, 28 febbraio 2010 - 17:17:16

[akela]

I Whittemore hanno una figlia ammalata di cfs. Non penso che vogliano scherzarci.
Mia madre ha sofferto per qualche anno di cfs (sintomi uguali ai miei), poi a lei è passata.

La contagiosità di una malattia può essere alta o bassa. Malattie con prevalenze per sesso esistono. La base genetica e la penetranza genica influiscono sempre. Poi dipende anche dalla carica virale. Dal sistema immunitario. Persino nelle gravi epidemie ci sono individui che non si infettano.

[Falco]

IL grosso di quel 75% potrebbe essere dovuto al fatto che le donne in genere sono più “sensibili” sono più attente al sé, ascoltano di più il proprio corpo;
gli uomini sono più spartani, meno sensibili vanno avanti a testa bassa ,adottano qualche accorgimento/consiglio del medico e la maggioranza si accontenta.

La ME/cfs può essere molto soggettiva e sicuramente colpisce in maniera differente le persone , in uno studio fatto sulla popolazione della città di Wichita(Kansas)è risultato che solo il 20% dei malati di cfs sapeva di esserlo e si curava per questa malattia.