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[Zac]

http://www.uniamo.org/it/ Federazione Italiana Malattie Rare Onlus

"Insieme per Vincere". Una marcia in Roma per la cooperazione sulle malattie rare

n occasione della Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, familiari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca.

E' questo un modo di dare una forma al tema principale scelto per la terza edizione della Giornata delle Malattie Rare, pazienti e ricerca.

Ma è anche un modo più diretto per sottolineare l'importanza e l'utilità della cooperazione tra diverse entità, discipline, saperi e capacità, per avanzare nel cammino che porta alla vittoria dell'uomo sulle malattie rare. Una vittoria che può essere colta solo da un'opera collettiva, corale a più voci.

Ecco quindi che lo slogan europeo "Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita" trova la sua continuità di spirito in Italia, con questa manifestazione pubblica e aperta che è sì rivendicazione di un problema di sanità pubblica ma anche l'indicazione della strada maestra per vincere il problema: la cooperazione nella ricerca e nella sua qualità. Qualità di ricerca che è anche misura del grado di civiltà, sviluppo e ricchezza di un Paese. "Insieme per vincere" le malattie rare.

Alla marcia parteciperà, tra gli altri, Terkel Andersen, presidente di EURORDIS.

Programma

* ore 12.30, ritrovo in piazza Bocca della Verità, dove è previsto un ristoro
* ore 14.00, partenza dalla piazza e a seguire il percorso. via Petroselli, via del Teatro Marcello, piazza Venezia, via San Marco, via delle Botteghe Oscure, largo di Torre Argentina, corso Vittorio Emanuele, piazza San Pantaleo, via della Cuccagna, piazza Navona
* ore 17.00 circa, conclusione marcia e finale in piazza Navona

Per maggiori informazioni contattare la segreteria Uniamo segreteria@uniamo.org

[grazia73]

Grazie zac, speriamo che ne parlino anche i telegiornali!....

[Zac]

Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2010




"Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita!"

Il tema scelto per la Giornata delle Malattie Rare 2010 è il rapporto tra la ricerca scientifica e le malattie rare e la sua personificazione nel rapporto ricercatore - paziente.


Un ponte tra pazienti e ricercatori

le malattie rare rappresentano un settore molto importante per la ricerca, sia essa di base, biomedica, traslazionale o applicata. E la ricerca stessa è la grande speranza per milioni di pazienti sparsi nel mondo che oggi non hanno ancora una certezza sulla loro malattia o un farmaco per controllarne le manifestazioni o per guarire.
Negli ultimi dieci anni i progressi tecnologici hanno aperto nuovi sconfinati orizzonti di conoscenza per la ricerca scientifica, sono stati creati importanti programmi di ricerca pubblica e investite grosse somme di denaro. Ma i progressi sono lenti e ancora insufficienti per soddisfare i bisogni dei pazienti.

I bisogni dei pazienti e dei ricercatori

Raramente si riflette sul fatto che anche i ricercatori hanno dei bisogni che trovano nel paziente il loro miglior partner per la ricerca. Il loro lavoro sarebbe inutile senza i pazienti che partecipano ai trials clinici, senza le informazioni genetiche dei pazienti conservate nelle biobanche, senza quello straordinario essere i massimi esperti della loro esperienza della malattia: chi può meglio dei pazienti "conoscere" la propria malattia rara?
E anche le associazioni di pazienti possono essere ottimi partner dei ricercatori, grazie alla loro capacità di poter agire in rete, trovare fondi, organizzare gruppi di lavoro e ricerca.

Il valore aggiunto della Giornata delle Malattie Rare

La ricerca scientifica sulle malattie rare ha un alto valore etico, morale ed economico. Tutti i pazienti affetti da malattie rare hanno gli stessi diritti degli altri pazienti e devono avere le stesse realistiche speranze per nuovi trattamenti esattamente come per chiunque altro.
Inoltre la peculiarità delle malattie rare di coinvolgere tante discipline di conoscenza diverse e spingere verso approcci sempre più innovativi, pone la ricerca nel settore delle malattie rare in grado di raggiungere dei risultati e dei traguardi spesso applicati in altri settori di più vasta diffusione pubblica.
Non è raro che una nuova molecola di comprovata efficacia contro una malattia rara si riveli innovativa e utile anche per altre patologie.
Oggi grazie alle biotecnologie c'è un forte sviluppo dell'industria del farmaco orfano, che gode anche degli incentivi fiscali disposti da anni dalla normativa europea e internazionale. Ma nonostante questi buoni risultati è necessario andare ancora oltre.
Proprio per questi motivi, proprio perché è il momento giusto per contribuire a definire l'agenda dei grandi progetti di ricerca sia europei che nazionali, la Giornata delle Malattie Rare è momento e occasione straordinaria di riflessione, approfondimento, informazione e spinta per la politica e i decisori affinché il rapporto tra ricerca e malattie rare, pazienti e ricercatori, dia i migliori risultati.


Cosa fa Uniamo

In perfetto accordo con il tema e lo spirito del movimento pan-europeo dei pazienti, Uniamo promuove, coordina, organizza o partecipa ad un nutrito programma di sensibilizzazione.
Anche quest'anno abbiamo suddiviso il programma in due tipologie di azione: piazze ed eventi.
 Uniamo sarà con le sue associazioni e simpatizzanti nelle piazze delle maggiori città italiane con stand, pubblicazioni, gadget e tanta voglia di farci conoscere e informare tutti i visitatori.
 Tra i numerosi eventi vogliamo segnalarne due per tutti: la marcia a Roma "Insieme per Vincere", in programma il 21 febbraio; lo straordinario concerto sinfonico vocale del 28 marzo al teatro La Fenice di Venezia, che concluderà il programma della Giornata 2010.

Sul sito ufficiale europeo della Giornata è presente nella sezione "Country by country" un'area bilingue riservata all'Italia gestita da Uniamo
http://www.rarediseaseday.org/2010/country/it/italy
Per ulteriori informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare: Simona Bellagambi - bellagambi.estero@uniamo.org Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Per informazioni sul programma, sulle piazze coinvolte, su come partecipare con la propria associazione: segreteria@uniamo.org

Fonte: www.uniamo.org