14 risposte a questa discussione

[creayumi]

Ciao ragazzi (ma soprattutto ragazze forse!)

non so se è esattamente il posto giusto dove porre questa domanda.
In seguito all'ultima visita ad Aviano, il medico che mi segue mi ha raccomandato assolutamente di evitare in alcun modo una gravidanza, che sul mio stato avrebbe delle conseguenze negative irreparabili.

La mia domanda è: qualcuna di voi è mai rimasta incinta durante il corso della sindrome? Che conseguenze ha avuto?

grazie dell'attenzione e buona giornata

[ecob]

Ciao ragazzi (ma soprattutto ragazze forse!)

non so se è esattamente il posto giusto dove porre questa domanda.
In seguito all'ultima visita ad Aviano, il medico che mi segue mi ha raccomandato assolutamente di evitare in alcun modo una gravidanza, che sul mio stato avrebbe delle conseguenze negative irreparabili.

La mia domanda è: qualcuna di voi è mai rimasta incinta durante il corso della sindrome? Che conseguenze ha avuto?

grazie dell'attenzione e buona giornata

Non riesco a capire perche' un eventuale gravidanza dovrebbe avere conseguenze negative per lo piu' irreparabili sulla malattia
Altro e' dire che la gravidanza potrebbe risultare piu' pesante e soprattutto che non e' semplice gestire un bambino se si hanno i problemi che hanno i malati di cfs/ fibromialgia.Mia figlia ( e' lei la malata) ha diagnosi di cfs e fibromialgia atipica
fatta da Tirelli e sta cercando una gravidanza.La neurologa le ha detto che dal suo punto di vista e' "matta", per l'impegno fisico che comporta, non perche' avrebbe conseguenze irrimediabili.Per mia figlia e' un rischio calcolato : ha valutato che avra' bisogno di aiuto, di tanto aiuto,che potra' star peggio di quanto gia' sta, che probabilmente dovra' ricorrere a un parto cesareo, ma il desiderio di maternita' e' cosi' forte che si sente di affrontare questo percorso,se riuscira' a rimanere incinta.Ad ogni modo in questo forum si e' gia' parlato di gravidanza, c'e' stata anche qualche forumista che ha annunciato la nascita del suo bambino...
Ogni caso comunque e'a se stante, se ti hanno detto di evitare probabilmente avranno le loro ragioni .... io mi farei dare maggiori spiegazioni.

[Soleverde]

Io credo che nessuno sia realmente in grado di rispondere a questa domanda, altrimenti significherebbe che qualcuno ha realmente capito cosa sia questa malattia, cosa crea realmente al nostro organismo e , soprattutto, come curarla.

Sicuramente è un azzardo perché i nostri limiti ci portano a non avere abbastanza energie per occuparci realmente di noi, figuriamoci per un eventuale bambino.
Il dubbio che ogni tanto ci si pone (e per il quale nessuno sa ancora cosa rispondere) è se realmente non si rischia di trasmettere la malattia al neonato (magari non immediatamente ma in futuro).

In ogni caso è vero che diventare madre è un desiderio talmente grande che si può davvero affrontare tutto (ovviamente se si può contare sull'aiuto della famiglia e degli amici) anche un eventuale peggioramento della malattia (per l'eventuale trasmissione al neonato si spera sempre di no, e in ogni caso, a questo punto si avrebbero diversi casi di madri e figli entrambi ammalati)

Quindi, se vuoi un consiglio, cerca di capire se hai in te la forza necessaria per affrontare le difficoltà che una gravidanza e una nuova vita comporterebbero, verifica se saresti totalmente sola o se avresti degli appoggi, cerca un eventuale sostegno medico .... e poi, non aspettare oltre e parti.....
Se aspetti conferme dagli altri potresti riceverle troppo tardi e un eventuale sogno di maternità potrebbe restare tale per sempre....

Un forte abbraccio
Sole

[creayumi]

Quello che mi chiedo è:

se fatichiamo a prenderci cura di noi stessi, come potremo accudire un bambino? Come potremo svegliarci la notte, curarlo, nutrirlo, sostenerlo nella difficoltà e giostrarci in una più complicata quotidianità se molte volte non abbiamo la forza di farlo per noi?

Se il desiderio di maternità fosse così forte da conferirci una forza tale, credo che dovremmo ragionare su un'origine psicologica della nostra malattia e non organica. Non credete?
Se fosse effettivamente sufficiente trovare una forte motivazione, uno stimolo preponderante, la via d'uscita sarebbe più semplice di ciò che sembra.


p.s: ho aperto questa discussione non perchè desideri effettivamente una gravidanza ma perchè i medici mi hanno posto questo problema e mi sta facendo riflettere molto. Grazi eper le vostre risposte!

Messaggio modificato da creayumi, 11 febbraio 2010 - 08:17:57

[ecob]

Quello che mi chiedo è:

se fatichiamo a prenderci cura di noi stessi, come potremo accudire un bambino? Come potremo svegliarci la notte, curarlo, nutrirlo, sostenerlo nella difficoltà e giostrarci in una più complicata quotidianità se molte volte non abbiamo la forza di farlo per noi?

Se il desiderio di maternità fosse così forte da conferirci una forza tale, credo che dovremmo ragionare su un'origine psicologica della nostra malattia e non organica. Non credete?
Se fosse effettivamente sufficiente trovare una forte motivazione, uno stimolo preponderante, la via d'uscita sarebbe più semplice di ciò che sembra.
p.s: ho aperto questa discussione non perchè desideri effettivamente una gravidanza ma perchè i medici mi hanno posto questo problema e mi sta facendo riflettere molto. Grazi eper le vostre risposte!

Allora secondo me hai impostato la discussione in un modo che non mi sembra molto corretto.Che fai, le domande a trabocchetto?
Ci sarebbe molto da discutere su cio' che hai detto,ma visto come hai impostato l'argomento non ne vedo l'utilita'.

[Soleverde]

L'avere coscienza della malattia e di cosa comporta è esattamente quello che differisce chi veramente ne soffre da chi invece dubita ancora che la nostra possa essere ritenuta una malattia e non piuttosto una questione psicologica.

Se rileggi bene la mia risposta alla tua domanda noterai che io non ho mai detto che la malattia non comporta delle difficoltà , anzi ho previsto anche un possibile peggioramento, noterai inoltre che ho chiesto di valutare se la gravidanza deve essere affrontata da soli o con la collaborazione di altre persone. Questo proprio perché riconosco i limiti dati dalla malattia.

Detto questo, la tua aggiunta finale mi confonde (ovviamente in senso negativo) perché a questo punto mi sorge un dubbio molto profondo sul fatto che tu conosca bene la CFS & Co.
L'argomento è abbastanza delicato, soprattutto se le persone sono obbligate a valutare bene se cercare/accettare una gravidanza a causa di una malattia invalidante, e porre una domanda come la tua per mettere o meno in discussione il fatto che la CFS sia una semplice questione psicologica è offensivo.
Il non avere figli può provocare un dolore davvero grande in una donna, e penso che parlare di un argomento simile, se fatto in modo costruttivo, può essere di aiuto, ma se fatto solo "per curiosità" può provocare tanto dolore.

In un forum tutto è giusto, qualsiasi domanda e qualsiasi affermazione, ma alle volte bisogna fermarsi a pensare cosa può provocare in chi legge.....

Scusa l'aggressività ma ho visto tante amiche soffrire molto per non avere avuto figli e mi sono messa nei loro panni.
Sono però sicura che la tua intenzione era delle migliori e quindi sono certa che altre persone avranno modo di "soddisfare la tua curiosità" senza alcun problema.

Sole

[Zac]

Alcuni medici "consigliano" la gravidanza, visto che dicono che cosi "dimentichi la malattia", ma dipende dalla gravità del tuo star male.

Concordo con ecob sul fatto che volere non sempre è potere, se mi dai 10 euro per fare 100 metri, oppure 10mila euro, cambierebbe qualcosa ? la motivazione si, ma la forza non aumenterebbe e i 100 metri verrebbero sempre fatti con lo stesso tempo.

Le motivazioni sono importantissime, ecco l'importanza della cognitivo comportamentale, ma questa non è la terapia, è un sostegno che si dovrebbe dare o richiedere per tante malattie croniche, invalidanti, traumatizzanti ecc.

[ecob]

Alcuni medici "consigliano" la gravidanza, visto che dicono che cosi "dimentichi la malattia", ma dipende dalla gravità del tuo star male.

Concordo con ecob sul fatto che volere non sempre è potere, se mi dai 10 euro per fare 100 metri, oppure 10mila euro, cambierebbe qualcosa ? la motivazione si, ma la forza non aumenterebbe e i 100 metri verrebbero sempre fatti con lo stesso tempo.

Le motivazioni sono importantissime, ecco l'importanza della cognitivo comportamentale, ma questa non è la terapia, è un sostegno che si dovrebbe dare o richiedere per tante malattie croniche, invalidanti, traumatizzanti ecc.

Giusto, Zac ! Pero' sul fatto che alcuni medici consiglino la gravidanza perche' " si dimentica la malattia" ci sarebbe un po' da ridire.Non penso che stiamo parlando di malattie di cui ci si possa ricordare o dimenticare anche se certamente non porci continuamente l'attenzione puo' giovare.E'magari possibile che in alcuni casi la tempesta ormonale scatenata dalla gravidanza possa dare dei benefici proprio di tipo fisico.Si sa cosi' poco di questa malattia per cui ogni ipotesi potrebbe essere plausibile.....chissa' magari l'ipofisi sollecitata, stimola il surrene,che produce piu' adrenalina ( da cui piu' energia), ecc, ecc, ecc.Chiaramente sono pure illazioni, ma e' un dato di fatto che parecchi malati di cfs hanno anche qualche disfunzione ormonale, e che spesso all'inizio della malattia c'e' una qualche situazione di stress con conseguente grande impegno del surrene.Al contrario e' anche possibile che la sopracitata tempesta ormonale mandi completamente in tilt un equilibrio neuroendocrino gia' sballato.Pero' complessivamente penso che in ogni caso siano meccanismi ben diversi dal dimenticarsi la malattia.

[ecob]

Giusto, Zac ! Pero' sul fatto che alcuni medici consiglino la gravidanza perche' " si dimentica la malattia" ci sarebbe un po' da ridire.Non penso che stiamo parlando di malattie di cui ci si possa ricordare o dimenticare anche se certamente non porci continuamente l'attenzione puo' giovare.E'magari possibile che in alcuni casi la tempesta ormonale scatenata dalla gravidanza possa dare dei benefici proprio di tipo fisico.Si sa cosi' poco di questa malattia per cui ogni ipotesi potrebbe essere plausibile.....chissa' magari l'ipofisi sollecitata, stimola il surrene,che produce piu' adrenalina ( da cui piu' energia), ecc, ecc, ecc.Chiaramente sono pure illazioni, ma e' un dato di fatto che parecchi malati di cfs hanno anche qualche disfunzione ormonale,  e che spesso all'inizio della malattia c'e' una qualche situazione di stress  con conseguente grande impegno del surrene.Al contrario e' anche possibile che la sopracitata tempesta ormonale mandi completamente in tilt un equilibrio neuroendocrino gia' sballato.Pero' complessivamente penso che in ogni caso siano meccanismi ben diversi dal dimenticarsi la malattia.

Riguardo all'argomento specifico che ha originato questa discussione mi sono irritata - come e' evidente dalla mia risposta - per una serie di ragioni:in primo luogo sia io che Soleverde abbiamo chiaramente espresso la piena consapevolezza delle grandi difficolta' che puo' comportare una gravidanza e ancor piu' l'accudimento di un bambino, per una donna con problemi di CFS e/o fibromialgia.Tutte e due infatti abbiamo sottolineato la necessita' di aiuto.In secondo luogo a me personalmente leggere che la struttura di Aviano raccomanda di evitare assolutamente una gravidanza pena peggioramenti IRREVERSIBILI della malattia ha aumentato la preoccupazione che gia' ho riguardo alla ricerca di maternita'di mia figlia. Di conseguenza al secondo post mi sono cadute le braccia.Magari avrebbe potuto spiegarci perche' ad Aviano hanno fatto questa affermazione, sarebbe stato piu' utile che disquisire sull'origine psicologica o meno della malattia.Il resto lo scrivo nel prossimo post

[Zac]

Infatti ecob, una simile raccomandazione presuppone una conoscenza della malattia che nella comunità medico scientifica Italiana non ho ancora visto, oppure si basa sullo stato personale del malato osservato e che forse ha altre malattie più conosciute e che hanno portato a questo consiglio (?).

Ce ne sarebbero di cose da dire sui consigli medici che non conoscono sicuramente la CFs, ne i vari livelli di gravità, vedi quelli che consigliano la passeggiata, una ginnastica leggera ecc., dipende dalla gravità, visto che spessissimo queste azioni provocano il peggioramento dei sintomi, vedi anche le varie raccomandazioni e linee guida.

Lo so benissimo che la passeggiata e lo sport fanno bene, e che cavolo ! ma si parla di fisici SANI.

Sui meccanismi ormonali chi può assicurarci che con una gravidanza tutto migliorerebbe o che peggiorerebbe ? spero che chi consiglia certe cose sappia cosa dice..

Il "dimenticarsi della malattia" presuppone l'origine puramente psicologica della patologia, e qui ce ne sarebbe parecchio da dire, ma abbiamo affrontato questo argomento più volte.

[creayumi]

mio Dio ho creato un polverone!!!

Dunque, la mia curiosità credo sia più che lecita dal momento che sono donna e convivo da molti anni con il mio compagno che non è esattamente un ragazzino.
Quindi non è semplice curiosità buttata lì giusto per far scatenare le nostre frustrazioni, ma una domanda profonda che mi sono posta.

Ad ecob: non volevo certo fare delle domande a trabocchetto, ma semplicemente è stata una fase di pensiero successiva.
Purtroppo non sono tanto più in grado di concentrarmi e fare pensieri contorti ed approfonditi.

Conosco bene la CFS, so che non siamo malati immaginari.
So che non basta un antidepressivo per darci l'energia necessaria, ma sarebbe bello poterlo pensare (vi ricordo che la depressione e l'esaurimento non sono malattie meno dignitose e difficili della nostra, ma se non altro hanno dei protocolli di cura ben precisi e che, soprattutto, danno dei risultati.

Detto questo confermo che ad Aviano mi hanno sconsigliato la garvidanza in tutti i modi e non per la mia situazione personale ma come buona regola da rispettare per la mia salute. Non mi è stata bandita a vita, ma mi è stato fortemente consigliato di evitarla a tutti i costi finchè le terapie non daranno risultati concreti e il mio corpo sia in grado di sopportare una fatica tale.
Aggiungo che sì avremmo bisogno di aiuto in tal caso, ma vorrei ricordarvi che abbiamo già un immenso bisogno di aiuto.

Infine, voglio aggiungere una cosa: non vedo niente di offensivo e di irritante nelle mie parole, ma solo il grido disperato della mia coscienza, la frustrazione di una privazione (è matematico, quando non puoi vorresti) e delle semplici domande che non volevano offendere nessuno.
Se poi ci dobbiamo offendere perchè si pongono quesiti che aprono risposte fuori dal seminato, allora forse non è il posto per me.
Speravo di trovare un luogo dove confrontarmi liberamente e fare quelle domande che al di fuori di questo ambiente non sono accettate nè comprese.

Se in ognicaso avessi offeso la vostra coscienza mi dispiaccio, era ben lontano dai miei propositi.

[vivolenta]

se fai caso le persone che ti hanno risposto sono da un po iscritte a questo forum (..) e di quasi tutte ste cose se ne è parlato piu volte, la situazione di incomprensione abbinata ai sintomi è un grosso problema per i malati di ME/CFS, che raramente e con grosse difficoltà e con spreco di preziose energie si trovano costrette a rifare cento volte gli stessi ragionamenti per fsrsi capire e far capire che di psicologico in questa patologia c'è la sua cronicità come in tutte le patologie comporta conseguenze , la modifica di aspettatative e progetti di vita, la frustrazione di avere voglia di fare e non riuscirci ecc ecc... in piu rispetto a altre patologie croniche invalidanti questa ha tutta una serie di risvolti di tipo sociale determinati proprio dalla sua misconoscenza, non la si conosce per lo piu, ma non si esime quasi nessuno dal dare consigli. Ci viene spesso detto che ci si deve distrarre dalla condizione di malessere ma la stessa condiziona troppo ogni singolo minuto della nostra esistenza per riuscirvi , quando anche il solo pensare strema,
Poi ci si dimentica che ci sono differenti stadi e differenti gravità della patologia stessa, come per tutte le patologie.

Per tornare al discorso gravidanza, in primo luogo bisogna SEMPRE ricordare che la diagnosi fukuda ad esclusione comporta sempre alto margie di errore di diagnosi pertanto tutte le statistiche ne sono inevitabilmente condizionate, fatta questa premessa a quanto ricordo io di quello che ho letto al riguardo in primo luogo la capacità di affrontarla dipende molto dalla gravità della patologia, se la si ha in forma lieve si deve sempre tener conto che esiste la possibilità di un aggravamento dei sintomi, che il parto è un grande stress fisico e che spesso viene consigliato il cesareo e che bisogna tenere conto dei consigli sulle anestesie -poi c'è il rischio di trasmettere dei mitocondri non perfettamente funzionanti al bimbo/a , che però se si è coscienti di queste cose si puo cercare di affrontarli e i margini di miglioramento nei bimbi è superiore cosi come per ogni persona che si ammali di ME/CFS se affrontata in tempo e nel modo giusto a piu possibilità di guarigione o almeno di non peggioramento.

..piu o meno

[Soleverde]

Tranquilla Creayumi, non credo che si possa parlare di "offesa" subita , anzi questo forum è fatto proprio per persone che hanno mille dubbi a causa di una malattia sconosciuta.
Qui si affrontano spesso molti temi, alcuni dei quali delicati proprio come quello di una "possibile" gravidanza, ma è proprio la delicatezza dei temi e la sensibilità di chi li vive che possono portare alle reazioni più diverse.
Come vedi nessuno è in grado di dire cosa succede a una ammalata di CFS (&CO.) nel momento in cui resta incinta, ma forse la cosa peggiore è che nessuno sa se la malattia possa essere trasmessa al bimbo.

Ricordo sempre (anche se so che non è facile) che spesso bisogna stare attenti a come si espongono le cose proprio per evitare di smuovere gli altrui sentimenti .....
Forse è proprio da questo che è nata la mia reazione.

Spero che presto saremo in grado di rispondere alla tua domanda, come a tutte quelle rimaste in sospeso, perché finalmente la medicina ha deciso di prenderci sul serio e ha iniziato ad ascoltare anche noi, che prima di malati siamo esseri umani.

Una serena domenica a tutti.
Sole

[Zac]

Navigando nel mondo CFS/ME ho trovato un documento che parla di gravidanza e CFS.

Per chi conosce l'inglese può scaricare o leggere il testo qui: www.bartscfsme.org

La traduzione, fatta con il traduttore automatico, la posto qui sotto, anche se sappiamo bene che non sono affidabili.. se volete tradurla meglio, fate pure


--------
Gravidanza e CFS / ME
Alcune donne, quando si pensa di iniziare una gravidanza o scoprire che sono
in stato di gravidanza, si può chiedere di essere incinta e di aver CFS / ME.
La gravidanza non ha specifici effetti sui sintomi della CFS / ME.
Alcune donne trovano il loro sintomi migliorano,
Alcune donne trovano i loro sintomi rimangono le stesse e qualche nota più fatica rispetto
usual. solito.
Per molte donne, il sostegno circa la loro gravidanza e l'aspettativa che possono incontrare la fatica come parte della loro gravidanza rende più facile per gestire il CFS / ME sintomi che essi hanno. Essa può anche essere più facile chiedere aiuto, fare pause e il piano di periodi di riposo durante la gravidanza ed hanno un ovvia ragione per farlo!
Vostre cure durante la gravidanza non è diversa se si dispone di CFS / ME, ma può essere importante per raccontare altri professionisti della salute che si è CFS / ME gravidanza effetto o lo sviluppo del bambino.
Durante la gravidanza è importante per la salute di voi e il vostro bambino che si mangia in modo sano, prendersi cura di se stessi e di limitare o evitare l’uso di farmaci a meno che tu medico di famiglia dice che sono ok per l'uso durante la gravidanza.
Molte donne, soprattutto madri prima volta, preoccuparsi per il loro cambiamento di ruolo e come
si farà fronte con avere un bambino e di diventare una madre.
Queste preoccupazioni sono normali e una parte comprensibile, di un tale grande cambiamento di vita.
Parlando con la tua famiglia, partner, gli amici e il personale di maternità sui modi di ottenere il supporto necessario è importante come dire: "Se sei una persona che trova particolarmente difficile lasciar andare responsabilità e gli obblighi ricordare che le esigenze del bambino sono molto più importanti di quelli dei parenti che vogliono a visitare, ecc ... ... lasciate che i vostri parenti a sapere che hai non sempre in grado di fare ciò che vogliono.
Questa si rivelerà una lezione particolarmente importante per una volta bambino è arrivato, come avrete sicuramente molto meno tempo ed energia per altre esigenze della gente allora!

[creayumi]

Grazie Zac! tento di fornirvi un'altra traduzione:

<<Alcune donne, quando tentano di rimanere incinte o scoprono di esserlo, possono chiedersi come fare a portare avanti la gravidanza soffrendo di CFS/ME.
Alcune donne trovano che i loro sintomi migliorino, altre che rimangono uguali; altre ancora riscontrano un maggiore affaticamento.
Per molte il sostengno che ricevono per la gravidanza e la consapevolezza che i loro sintomi possano aggravarsi le aiuta a sopportare meglio la loro condizione di CFS/ME.
E' molto più semplice inoltre chiedere aiuto, predersi delle pause o pianificare dei periodi di riposo dato che la gravidanza giustifica tutto.
L'attenzione per la propria salute non è differente da quella di chiunque altro, ma è bene informare il personale sanitario della propria condizione. La CFS/ME non compromettono la gravidanza nè lo sviluppo del bambino.
Durante la gravidanza è importante mangiar sano, ed evitare l'utilizzo di medicinali a meno che non autorizzati dal proprio medico.
Molte donne, sopratutto madri per la prima volta, si preoccupano del cambio di ruolo e di come potranno far fronte al bambino e divenire madre. Queste preoccupazioni risultano perfettamente comprensibili di fronte ad un cambio di vita così importante.
E' necessario Parlare con la famiglia, il patner e gli amici, nonchè il personale medico su come ottenere il supporto necessario.
Come l'AFME dice: " Se sei una persona che non riesce a mettere in secondo piano responsabilità ed obblighi, devi ricordare che i bisogni del bambino sono molto più importanti di quelli dei parenti che magari ti vogliono visitare etc..Fa sapere ai parenti che non sei in grado di fare sempre ciò che vogliono.
Questa sarà una lezione importante per loro quando il bambino sarà nato poichè tu avrai di certo molto meno tempo ed energia per esaudire le richieste degli altri!">>



...che ne pensate?
Dio questa traduzione mi ha sfiancato!! eh eh
Questa settimana sto facendo le immunglobuline in day hospital ad aviano, presto vi farò sapere se e che effetti ho ottenuto.
Al momento solo un gran mal di testa e un sensibile aumento della febbre..diciamo che non siamo partiti col piede giusto ma sono fiduciosa!