Appello Alle Istituzioni
#1
Posted 07 January 2010 - 14:29:11
con l'appoggio di Italia Attiva Lombardia http://lombardia.italiaattiva.org
siete invitati a partecipare a questa iniziativa.
Si tratta di inviare una mail agli indirizzi sotto elencati.
INIZIO EMAIL
Oggetto:RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA,CFS ed MCS, COME PATOLOGIE
Gentilissimi,
come cittadino italiano condivido e sostengo l'allegato Appello di Italia
Attiva a sostegno dell’A.N.FI.SC ( Associazione Nazionale Fibromialgia
Stanchezza Cronica – Onlus ) nel chiedere il riconoscimento come patologia
della fibromialgia o sindrome fibromialgica, della CFS (Sindrome da fatica Cronica), della MCS (Sensibilità Chimica Multipla) e confido in un vostro
interessamento affinchè la commissione ministeriale possa velocemente
riconoscere la Fibromialgia, la CFS e la MCS come vera malattia.
Cordiali saluti
QUI METTETE IL VOSTRO NOME e COGNOME
Appello di Italia Attiva a sostegno dell’A.N.FI.SC ( Associazione Nazionale Fibromialgia Stanchezza Cronica – Onlus ) nel chiedere il riconoscimento come patologia della fibromialgia o sindrome fibromialgica, della CFS e della MCS.
La fibromialgia o sindrome fibromialgica, oltre ad essere malattia cronica invalidante, e' spesso correlata alla CFS (Sindrome da fatica Cronica) e alla MCS (Sensibilità Chimica Multipla).
Queste invalidanti patologie, sono già riconosciute dall' OMS (Organizzazione Mondiale Sanità), da parecchio tempo e di conseguenza dalla gran parte dei Paesi Europei, tra i quali però non figura ancora l'Italia.
Italia Attiva sostiene l'Associazione Nazionale A.N.FI.SC. ( Associazione Nazionale Fibromialgia Stanchezza Cronica - Onlus) , gruppo di sostegno ammalati e Associazione ONLUS Rappresentante, nel chiedere alle Istituzioni competenti e al Ministero della Sanità di voler riconoscere le suddette patologie con estrema urgenza, nel rispetto dei diritti umani sanciti dalla nostra Costituzione Italiana.
I malati affetti da questa patologia sono orfani della Sanità e abbandonati da ogni Istituzione da sempre; tutto ciò ha permesso alle patologie di svilupparsi in modo incisivo sulla popolazione e gravare sulla vita socio-economica di ogni individuo e della società.
Italia Attiva si unisce all'A.N.FI.SC nel chiedere alla Commissione Tecnica Ministeriale di voler riconoscere le patologie sopra citate e approvare le richieste di seguito esplicitate con sollecitudine in modo da non gravare ulteriormente la situazione già precaria di questa fetta della popolazione gravemente colpita.
Obbiettivo fondamentale :
• riconoscimento della FIBROMIALGIA - CFS - MCS;
• adeguare anche in Italia i protocolli clinico - assistenziali;
• nomenclatori emanati dal Ministero della Sanità;
Le richieste dell'ANFISC:
1. adeguarsi al resto d’Europa;
2. iniziare un progetto di ricerca per la caratterizzazione biologica e clinica di queste patologie;
3. riconoscere ai pazienti i necessari permessi di astensione al lavoro anche prolungati;
4. riconoscere il codice di esenzione dal pagamento dei ticket e/o farmaci.
In rete:
A.N.FI.SC
Ass.Naz.ANFISC-Onlus
Presidente: Rosita Romor
Sito Web: www.anfisc.it
E-mail: info@anfisc.it
Su Facebook: FIBROMIALGIA CERCO NOVITÀ E AMICI
Fondatore : farinellaemanuela@live.it
Amministratore : marinabassetti@yahoo.it
Amministratore : pozzolidonato@live.it
Amministratore Medico (Dott. Tiziano Gastaldi): sisiphe@excite.it
Delfino Parlato - Segretario Italia Attiva Lombardia
FINE EMAIL
_____________________________________________________________
Copia l'appello sopra riportato e invialo ai seguenti destinatari copiando ed incollando gli indirizzi email
PRESIDENTE DEL SENATO, PRESIDENTI E VICEPRESIDENTI DEI GRUPPI PARLAMENTARI AL SENATO:
schifani_r@posta.senato.it, belisario_f@posta.senato.it, giambrone_f@posta.senato.it, carlino_g@posta.senato.it, bricolo_f@posta.senato.it, bodega_l@posta.senato.it, mazzatorta_s@posta.senato.it, finocchiaro_a@posta.senato.it, zanda_l@posta.senato.it, latorre_n@posta.senato.it, gasparri@tin.it, quagliariello_g@posta.senato.it, dalia_g@posta.senato.it, pinzger_m@posta.senato.it, bianchi_d@posta.senato.it, pistorio_g@posta.senato.it, oliva_v@posta.senato.it, claudio.gustavino@senato.it, peterlini_o@posta.senato.it
PRESIDENTE DELLA CAMERA DEI DEPUTATI, PRESIDENTI E VICEPRESIDENTI DEI GRUPPI PARLAMENTARI ALLA CAMERA DEI DEPUTATI:
fini_g@camera.it, donadi_m@camera.it, borghesi_a@camera.it, evangelisti_f@camera.it, cota_r@camera.it, dallago_m@camera.it, reguzzoni_m@camera.it, dussin_luciano@camera.it, franceschini_d@camera.it, maran_a@camera.it, villecco_r@camera.it, ventura_m@camera.it, cicchitto_f@camera.it, aracu_s@camera.it, baldelli_s@camera.it, bianconi_m@camera.it, briguglio_c@camera.it, divirgilio_d@camera.it, laloggia_e@camera.it, laffranco_p@camera.it, moroni_c@camera.it, napoli_o@camera.it, taglialatela_m@camera.it, zorzato_m@camera.it, bocchino_i@camera.it, casini_p@camera.it, vietti_m@camera.it, brugger_s@camera.it, lomonte_c@camera.it, melchiorre_d@camera.it, nucara_f@camera.it
MINISTERO DELLA SALUTE E COMMISSIONE TECNICA MINISTERIALE:
ufficiostampa@sanita.it, urpminsalute@sanita.it, s.arca@sanita.it, me.congiu@sanita.it, p.pisanti@sanita.it
PRESIDENZA DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI:
redazione.web@governo.it
__________________________________________________
Dal sito http://lombardia.ita...bromialgia.html un suggerimento per scrivere anche alla Presidenza della Repubblica:
[b]PRESIDENZA DELLA REPUBBLICA:
Il contatto, con mail limitata ad un massimo di 5000 caratteri, avviene unicamente tramite il portale istituzionale alla pagina https://servizi.quirinale.it/webmail/. Troverete un form da compilare con i Vostri dati e recapiti e con un breve testo da scrivere; una volta inviato il form tramite un click sul tasto "Invia" vi verrà inviata, per questioni di sicurezza, una notifica all'indirizzo e-mail che avrete segnalato nel form. In questa notifica vi verrà chiesto di confermare l'invio alla Presidenza della Repubblica della mail inviata dal portale istituzionale, tramite un click su un apposito link contenuto nella notifica. Solo a quel punto, cioè dopo aver confermato, la mail sarà effettivamente inviata all'attenzione della Presidenza della Repubblica.
Il breve testo che suggerito, è il seguente:
"Ill.mo Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano,
come cittadino italiano desidero sottoporLe l'appello rivolto alle Istituzioni affinché possano essere riconosciute come patologie le malattie denominate fibromialgia o sindrome fibromialgica, CFS o Sindrome da affaticamento cronico, MCS o Sensibilità Chimica Multipla.
Italia Attiva ha deciso di sostenere l'associazione ONLUS ANFISC in questa iniziativa, tesa al sostegno dei tanti ammalati che, da troppo tempo, nel nostro Paese soffrono di questa malattia, riconosciuta dall'OMS e da molti altri Paesi d'Europa tra cui, purtroppo, non figura ancora l'Italia.
La invito, pertanto, gentilmente a leggere l'appello pubblicato al link http://lombardia.ita...bromialgia.html e a volersi adoperare, nei modi a Lei concessi, affinché anche in Italia chi oggi soffre di questa malattia possa ricevere le necessarie cure nostro sistema pubblico Sanitario".
NOME e COGNOME
#2
Posted 08 January 2010 - 15:18:50
#3
Posted 08 January 2010 - 16:15:01
Alcuni vogliono il ; "punto e virgola" come separatore tra un indirizzo ed un altro, appena riesco posto anche gli indirizzi editati in questo modo.
prova a copiare ed incollare due o 3 indirizzi per volta e dimmi se il messaggio d'errore è lo stesso
Ciao
Zac
Amministrazione
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
Le foto di Zac qui: PhotoZac
#4
Posted 08 January 2010 - 16:26:28
schifani_r@posta.senato.it
belisario_f@posta.senato.it
giambrone_f@posta.senato.it
carlino_g@posta.senato.it
bricolo_f@posta.senato.it
bodega_l@posta.senato.it
mazzatorta_s@posta.senato.it
finocchiaro_a@posta.senato.it
zanda_l@posta.senato.it
latorre_n@posta.senato.it
gasparri@tin.it
quagliariello_g@posta.senato.it
dalia_g@posta.senato.it
pinzger_m@posta.senato.it
bianchi_d@posta.senato.it
pistorio_g@posta.senato.it
oliva_v@posta.senato.it
claudio.gustavino@senato.it
peterlini_o@posta.senato.it
fini_g@camera.it
donadi_m@camera.it
borghesi_a@camera.it
evangelisti_f@camera.it
cota_r@camera.it
dallago_m@camera.it
reguzzoni_m@camera.it
dussin_luciano@camera.it
franceschini_d@camera.it
maran_a@camera.it
villecco_r@camera.it
ventura_m@camera.it
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aracu_s@camera.it
baldelli_s@camera.it
bianconi_m@camera.it
briguglio_c@camera.it
divirgilio_d@camera.it
laloggia_e@camera.it
laffranco_p@camera.it
moroni_c@camera.it
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bocchino_i@camera.it
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Zac
Amministrazione
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Le foto di Zac qui: PhotoZac
#5
Posted 09 January 2010 - 13:18:25
#6
Posted 09 January 2010 - 16:07:19
#7
Posted 09 January 2010 - 18:02:01
Grazia-
Nel gruppo su Facebook, da dove è partita l'iniziativa, hanno aderito in parecchi e nessuno ha segnalato problemi nell'invio.
Puoi darmi più dati ? cioè che programma di posta usi, se usi una webmail da un sito dimmi quale.. ecc., anche in privato se vuoi.
Grazie
Zac
Amministrazione
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#8
Posted 09 January 2010 - 18:07:54
e se inserissimo anche queste ricerche "provate" internazionali?!
http://translate.goo...ThK-g9lg-GK_A#0
oppure qs prima pagina di un sito me/cfs americano.."molto suggestivo"
http://translate.goo...drhOnF8K-AGgH4g
Edited by nessunnome, 09 January 2010 - 18:12:25.
#9
Posted 09 January 2010 - 19:11:52
Magari sono ancora in FERIE ?!
Zac
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#11
Posted 09 January 2010 - 23:06:58
metto in "oggetto" riconoscimento di FM;CFS.............
poi quelle poche righe ...........fino a saluti,
poi il mio nome e cognome
infine tutto l'appello fino alle 4 richieste ...tikets/farmaci.
per quel che riguarda gli indirizzi davvero va bene copia/incolla tutti
e poi se la vede il programma ad inviarli correttamente ad uno ad uno ?
ciao
x nessunnome
grazie per il 2° link , il "colibrì" ha veramente le idee chiare sulla ME/cfs
Edited by epione, 09 January 2010 - 23:09:24.
#12
Posted 09 January 2010 - 23:20:07
Zac..intendevo se si poteva "inserire" nell'email quelle info con le relative diciture di dove erano tratte, tanto per "impressionare e sugegstionare" ulteriormente..perchè io se spero, sper solo nel "cuore" di qualche persona singola lì "dall'alto" che può smuovere qualcosa...purtroppo se la cosa non li "tocca di persona" a quelli, bisogna tentare di agire "toccando" in profondità e la coscienza di qualche "buon cuore"..se lì ce ne sono..
#13
Posted 10 January 2010 - 00:29:12
- si, Oggetto:RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA,CFS ed MCS, COME PATOLOGIE
NN
-L'appello, non essendo fatto da noi, non può essere modificato, dovrebbe passare prima al vaglio del promotore, cioà l'ANFISC.
"Quelli" non li muovono certo le nostre sofferenze, vogliono dati seri, vogliono sapere quanto devono sborsare, dobbiamo dimostrare, oltre alla nostra sofferenza, il fatto che una patologia non riconosciuta è più onerosa, per lo stato, di una riconosciuta.
Se hai una malattia riconosciuta, hai delle linee guida da seguire, quindi lo stato spende meno in esami inutili, terapie non appropriate, si guarisce prima se la malattia viene riconosciuta precocemente e si torna a studiare, a produrre, a partecipare quindi alla ricchezza del paese (PIL).
Cosi hanno fatto anche negli USA.
Per dimostrare la nostra sofferenza basterebbe, come abbiamo fatto altre volte, citare le parole di qualche ricercatore medico durante una famosa e basilare conferenza stampa, in Italia siamo stati solo noi di cfsitalia a darne notizia e provveduto ad inviarla a tantissimi media (senza troppi riscontri, fa più notizia un tronista dal cuore spezzato).
Cito ad esempio questo passo della conferenza stampa, che puoi leggere qui: http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=1213
Dott. Nancy Klimas, un medico e ricercatore di CFS all'università di Miami, ha messo in rilievo che: “La mancanza di credibilità che storicamente si è data a questa malattia, è stata un ostacolo chiave per capirla e studiarla. Oggi si hanno solide prove che la CFS ha “marcatori” biologici identificabili, e che la gente con CFS avverte un livello dell'inabilità uguale a quello dei pazienti con la sclerosi a placche, HIV (AIDS) e chemioterapia avanzata, Spero che possiamo cominciare a mettere termine alla “confusione” che circonda questa malattia.”
Zac
Amministrazione
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#14
Posted 10 January 2010 - 12:59:42
ma non mi sembra che quella lettera metta in risalto l'aspetto economico che ben dici tu!
mi sembrano 3 righe striminzite che se tanto tanto hanno cambiato qualche Signorone che non ne sa nulla di cfs (e chissà se gli altri prendono la briga di "saperne qualcosa"!)...nulla serviranno!
io aggiungerei "concretamente" un paziente cfs quanto "costa" allo stato, quanto si assenta dal lavoro per malattie, per visite, se non lavora,, anche se diagnosticato psichiatrico che perdita in termini di "valore di persone" e di costi inutili per la psichiatria (tra personale che segue "per niente" i malati cfs e farmaci prescritti che verranno buttati nel wc!?..)
comunque se è scelta dell' A.N.FI.SC..va bene così..
erto che ognuno potrebbe scrivere una email personale in cui evidenzia i costi che lui stesso come singolo in anni ed anni ha pesato sullo stato...
certo che è ridicolo "pesare" con i soldi una malattia..vergognoso..
#15
Posted 10 January 2010 - 15:16:47
Non ho assolutamente detto che la lettera metta in risalto certi problemi, dovresti, anzi, tutti quanti, dovremmo far presente i nostri problemi anche alle associazioni, chiedergli cosa stanno facendo per noi ecc., sono anni che cerco di far questo, ma da soli non si fa tanta strada.
Dobbiamo chiederci sempre cosa facciamo NOI per il riconoscimento della malattia, cosa facciamo per aiutare chi sta più male di noi e non può nemmeno pagarsi le bollette, chi non intraprende una terapia o non fa visite perchè sono costose o perchè non riesce a muoversi, per chi va davanti alle commissioni d'invalidità e viene deriso o umiliato, ecc.
Ma abbiamo visto tante, troppe persone capaci solo di lamentarsi, capaci solo di chiedere senza dare, magari scrivono post ogni giorno ma non fanno due click per inviare una mail, un documento ad un medico, a scrivere alle associazioni, ad alzare il telefono e parlare..
Mi sono anche chiesto tante volte a cosa serve cfsitalia se non viene sostenuto dagli utenti, da persone che si definiscono malati ma che sono egoisti e non danno nulla, succhiano solo le energie ed il lavoro degli altri senza nemmeno dire nemmeno un grazie.
Pensiamoci, io ho la presunzione di aver fatto tanto per le nostre “cause”, e sono sinceramente amareggiato nel vedere queste cose e non capirle, abbiamo tanti diritti, ma non solo quelli, ci sono anche dei doveri, se uno non fa, se uno non da, credo perda anche il diritto di avere.
Non credere che sia una romanzina rivolta a te, ogni persona ha una sua vita, una sua "scusa" per non fare, conscio del fatto che noi dovremmo fare solo i malati, infatti ho anche scritto post denuncia, ad esempio, dal titolo " Per i medici che ci leggono, e che non fanno nulla", puoi leggerlo qui: http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=2720
Zac
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#16
Posted 10 January 2010 - 16:13:37
#17
Posted 11 January 2010 - 00:21:10
io non intendevo modificare l'appello,
dicevo copio/incollo ogni parte, appello compreso,firmo e spedisco.
quindi è giusto copio/incollo tutti gli indizzi in (A:)e invio una sola mail ?
ciao
#18
Posted 11 January 2010 - 00:38:17
Sulla modifica del testo rispondevo a NN (NessunNome).
Zac
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#19
Posted 11 January 2010 - 01:08:55
#20
Posted 11 January 2010 - 01:25:01
#21
Posted 12 January 2010 - 17:28:29
alla Commissione parlamentare competente, affinché i deputati che ne fanno
parte possano prenderne visione ed assumere le iniziative che ritengano
opportune.
Con i migliori saluti.
#22
Posted 12 January 2010 - 18:55:09
Prova a scrivere alla Mussolini che perlomeno è laureata in Medicina.Ciao Zac , ecco qua la risposta di Fini in merito alla mail mandata. Si comunica che il Presidente ha disposto la trasmissione della Sua e-mail
alla Commissione parlamentare competente, affinché i deputati che ne fanno
parte possano prenderne visione ed assumere le iniziative che ritengano
opportune.
Con i migliori saluti.
#23
Posted 12 January 2010 - 18:57:21
personalmente ritengo che la cosa piu importante sarebbe invitare a fare diagnosi con lnne giuda corrette- molti troppi medici rifiutano la diagnosi ad esclusione e io credo abbiano ragione, se si cominciasse a proporre almeno di adottare le linee giuda canadesi per diagnosticare la ME sarei meno perplessa,, richiamo i finire come gli inglesi...
Infatti l'ANFISC ha portato al Ministero le Linee Guida Canadesi, e anche l'Associazione di Pavia, se non erro, poi che le recepiscano o meno.. spetta al tavolo tecnico che si formerà, se tutto andrà bene, facciamo gli scongiuri
Zac
Amministrazione
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#25
Posted 12 January 2010 - 19:01:51
Ciao Zac , ecco qua la risposta di Fini in merito alla mail mandata. Si comunica che il Presidente ha disposto la trasmissione della Sua e-mail
...
...
le iniziative che ritengano
opportune.
Con i migliori saluti.
Bene, è la mail che è arrivata a tutti, ricordiamoci anche di inviarla a chi l'ha cestinata come SPAM e a chi aveva la casella email piena.
Per la risposta del Presidente Napolitano passa qualche giorno, quando arriva dovete cliccare sul link nella mail, cosi viene "convalidata" come email corretta.
Zac
Amministrazione
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#26
Posted 12 January 2010 - 19:06:31
Sì, ma non la legge mica lui, forse è meglio scrivere a Fazio.Bene, è la mail che è arrivata a tutti, ricordiamoci anche di inviarla a chi l'ha cestinata come SPAM e a chi aveva la casella email piena.
Per la risposta del Presidente Napolitano passa qualche giorno, quando arriva dovete cliccare sul link nella mail, cosi viene "convalidata" come email corretta.
#27
Posted 12 January 2010 - 21:05:09
ma sarebbe proprio bene scrivere qualcosa di personale a tutti quegli indirizzi..specificando di "voler essere letti" dall'onorevole in questione..pena che "gli venisse la sindrome al segratario che non lo fa"..chissà forse farà effetto!
#28
Posted 12 January 2010 - 21:35:04
Ho ripetuto qui l'appello che viene dal gruppo su facebook che appoggia l'ANFISC ed Italia attiva che lo fa a sua volta, io lo appoggio, personalmente, come malato.
Zac
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#29
Posted 21 January 2010 - 15:46:23
in merito all'appello scritto nel primo post di questa discussione.
Lettera ai politici del 14 gennaio 2010
Giovedì 14 Gennaio 2010
Per conoscenza, riportiamo qui di seguito, la lettera inviata agli indirizzi sotto riportati:
APPELLO PRESIDENTE NAZIONALE ASSOCIAZIONE ANFISC-ONLUS.
BELLUNO 14/01/2010
Buongiorno a tutti, sono la Presidente e Fondatrice dell' Associazione Nazionale Anfisc-Onlus, ho fondato questa Associazione per dare dignità, tutela e diritto a tutti gli ammalati che soffrono di FM CFS E MCS
Questo appello che vi invio sarà inviato da molte persone, l'ascolto da parte vostra è doveroso e indiscutibile, uno Stato che si rispetti, che non ha come primo obbiettivo il garantire la salute dei propri cittadini non è uno Stato Civile.
Ricordate sempre la nostra Costituzione, ma non vengono messi in pratica i diritti dei cittadini, sentiamo solo parlare di doveri.
Cercate la nostra fiducia, necessitate i nostri voti, ma non ci date garanzie.
Sentiamo parlare del terzo mondo, dei problemi agli emigrati, dei bisogni e aiuti che necessitano gli altri Paesi, ma non pensate ai vostri cittadini! Sopratutto quelli ammalati, che hanno pari diritti alla vita, ma che vengono abbandonati e dimenticati da tutti, per questi il "terzo mondo"è qui ! Dov’è la giustizia ? Sono una donna di grande Fede, ma questo appello di aiuto e disperazione è rivolto solo a voi uomini di grande potere terreno, perchè è da voi che dipende la vita e il benestare del cittadino italiano.
Da questo messaggio mi aspetto risposte e non promesse.
Le prossime elezioni sono vicine, ma vi garantisco che una gran parte di cittadini non ha più fiducia e se il voto non può significare garanzie, perchè votare?
A vostra disposizione per un incontro concreto e di fatti.
In attesa vi porgo i miei cordiali saluti,
La Presidente dell' Ass. Naz. Anfisc-Onlus
Rosita Romor
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Scarica il documento: LETTERA_ai_POLITICI.pdf
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