20 risposte a questa discussione

[giuliano]

ciao a tutti , questa discussione e rivolta in particolar modo a chi soffre di fm ma anche a tuttti coloro che leggono
io soffr di cfs da10 anni e ultimamente negli ultimi anni la mia condizion e' peggiorata e ora ho la preoccupazione che la cfs si stia trasformado un fibromialgia perche spesso ho dei forti dolori (debolezza lle gambe )come se sentisi bruciare dentro ma non mi a fastidio durante il sonno ecco piu' che altro l sento durante la giornata e soppratutto appena sveglio.
vorrei capire se in voi che soffrite di fm la malattia si e' svillupata come conseguenza di cfs oppure l avete contratta subito saltando la fase cfs e avendo subito i sintomi che causa la fm che dallle mie infirmazione e ' piu' debilitante e dolorosa della cfs
spero die essermi spiegato e aspetto vostre notizie
grazie .GIULIANO

[Barby74]

Ciao Giuliano io non ho mai sofferto di cfs ma da subito di fibromialgia!
Per quanto riguarda dolorosa...è si,la fm è molto dolorosa!
Pensa che su di me nessun antinfiammatorio ha effetto analgesico!Solo usando l'arnica,prodotto omeopatico ho trovato un po' di sollievo ma è da poco che la prendo quindi,spero che abbia effetto duraturo!
I miei dolori però sono più dolori derivato da contratture muscolari,dalla tensione perenne in cui vivono i miei muscoli...stanchezza alle gambe no,non ne ho.
In bocca al lupo

[Zac]

Ciao Giuliano,
la mia FM è arrivata dopo una decina ci anni dall'insorgere dei sintomi della CFS, dopo 18 anni a Chieti mi hanno fatto diagnosi di tutte e due, però se la mia FM è 2 la mia CFS è 10, come gravità.
I dolori posso sopportarli, con enorme sforzo mentale, riposo quasi assoluto e antidolorifici, ma la forza non so davvero dove andarla a prendere.

Ciao

Zac

[ossiros]

Dimmi scusa se sono curiosa Ma, hai tendenza a stare fermo durante questi 10 anni??? Perché il fattore di non muoversi molto puo creare problemi seri quali dolori diffusi muscolare e per il bruciore no lo so realmente anche se a volta mi arriva. Ma, avendo problemi di tiroide non ti saprai dire se e questo, se e la FM, se è un altro fattore o anche circolatorio. Sto facendo esami approfonditi in questo periodo ma sai anche tu che ci vuole il tempo per sia prendere appuntamenti e sia per i risultati e riprendere appuntamenti.

I dolori fanno parte integrante della CFS/ ME purtroppo sicuramente non credo che si trasformano. Ma, è nella tua patologia e molto probabilmente ci vuole tempo per conclamarsi integralmente come malattia completa. Come è purtroppo per la FM primaria.

Il fattore disturbi del sonno della FM primaria arriva molto tempo i primi segni della FM . E sono proprio i dolori che impediscono di dormire. Se no prima si dormiva tranquillamente.

Comunque , se fosse te mi farai visitare da cardiologo, e anche mi farai fare gli esami per vedere se le vene sono a posto. Oltre a vedere che non abbia un indebolimento della muscolatura oppure altre patologia che possono creare questo disturbo.

I dolori di un FM sono quasi constanti e fanno parte integrante del suo organismo. Un poco vagabondo nelle parte del corpo ma constanti e presente. Anche se esiste un punto dolore che non devi superare perché dopò sono capperi.

Mi auguro che trovino per tutti una buona terapia adeguata a ciascuna malattia per curarci.

Ciao. Marianne

[Barby74]

Non concordo sui problemi del sonno legati ai dolori...
Io soffro di fibro ma il fatto di non dormire non è legato al dolore,si tratta di un'alterazione del ritmo sonno veglia..non so di preciso ma la causa non è il dolore..almeno per me..

[Zac]

Non concordo sui problemi del sonno legati ai dolori...
Io soffro di fibro ma il fatto di non dormire non è legato al dolore,si tratta di un'alterazione del ritmo sonno veglia..

Infatti ci sono persone senza dolore che hanno problemi di sonno, è uno dei disturbi tipici della CFS.

Dalle linee guida canadesi:

Disfunzione del sonno
La Ricerca indica che i pazienti ME/CFS hanno un ritmo circadiano distrutto, difficoltà di inizio del sonno, disturbi nel mantenimento del sonno e non arrivano o non trascorrono abbastanza tempo nelle fasi più profonde del sonno.
L’EEG indica che le onde alfa si intromettono nelle onde delta durante il sonno non-REM22

L’Ipersonnia è comune, in particolare nella fase acuta. Le difficoltà dell’inizio del sonno, il sonno frammentato, sonno non ristoratore, spossatezza mattutina e anormale variazione diurna dei ritmi del sonno e dei livelli di energia sono comuni.
Possono verificarsi vividi sogni inquietanti.
L’insonnia spesso aumenta quando il paziente è eccessivamente esausto. Possono verificarsi la sindrome delle gambe senza riposo (RLS) e il disordine del movimento periodico degli arti (PLMD). Un sottogruppo di pazienti potrebbe avere la sindrome della resistenza delle alte vie aree, apnea notturna o altri curabili disordini del sonno.

[grazia73]

Ciao a tutti, io ho la cfs, pur non avendo forti dolori muscolari (li ho ma non così forti da impedirmi di dormire..), io dormo poco e malissimo: fatico ad addormentarmi, ho frequenti risvegli durante la notte e ho un sonno molto leggero, al mattino mi sveglio piuttosto stanca... ciao Grazia.

[ossiros]

Ma, io ho la fibromialgia primaria e non ho la CFS. Questo è la differenza tra me e Voi. Vedrete che prima o poi salteranno il perché non avete la Fibromialgia primaria. Caio. Marianne

[Zac]

Vedrete che prima o poi salteranno il perché non avete la Fibromialgia primaria.

???????

[ossiros]

Il ritmo sonno sveglia credo che una persona lo puo controllare.
Alzarsi dal letto ad un orario decente dirai anche 7 o 8 del mattino.
Imporsi degli oggettivi raggiungibili del tipo non andare al letto prima del dopo pranzo. dirai alle 14 alle 16 riposo se proprio uno non puo farcela senza dormire un poco. e la sera al letto a mezza notte. camminate ecc... Cioé stare lontano piu possibile dal letto.

Quando andate al letto , sieti tranquili, stanchi e rilassati.
Io se non mi saltano i membri per aria riesco anche a dormire 8 ore.
E quando succede veramente, mi sento al settimo cielo.
E vero, che sono una testone è che non faccio quello che mi dicono i medici.
Ascoltare loro potrai stare su una sedia senza fare sforzi alcuni.
Ma, lo faro quando saro nella tomba!!!! Credo!!!!! Ancora non ci sono e scuzatemi se ve lo dico. Essere chiusa da settembre la maggiore parte del tempo, in questi 4 muri, veramente, mi sembra di essere sepolta viva. E mi chiedo, non è meglio morire per strada, soffrire le pene dell'inferno che starsene chiusi in questi 4 muri.
Non sono mai stato ferma e veramente mi sembra di vivere come uno zombi, non morta ma sepolta viva.

Io non conosco la vostra malattia. Ne posso dirvi quello che combino o no. perché mi sembra che per Voi manca l'energia sia fisica che mentale.
e forse tentare di programmarvi la vita anche ai ritmi diversi dai miei sarebbe un casino. Ma, io dico tentare non nuoce. e anche sperare di farcela ogni giorno un poco di piu. Sempre ottimista sono.

beh!!! io, adesso francamente di notte non realizzo piu tanto, ne memorizzo piu di tanto perché sono totalmente imbottita ma so che mi sveglio lo stesso e sicuramente con tutte le pastiglia che mi hanno dato per dormire e rilassamento muscolare e anti dolori. So che mi sveglio e basta.Prima, mi svegliavo per i dolori atroci. Sembrava che di notte diventassero piu insopportabile che di giorno.
Ma, come di giorno lavoravo ecc... mi hanno detto che la notte il mio cervello non aveva la distrazione che mi succedeva di giorno dunque maggiore sensibilita al dolore. Pertanto ho fatto che il mio lavoro fosse di notte e cosi dormivo al mattino ed cosi assorbivo la stanchezza e dormivo serena e beata.
Solo, l'anno scorso ha iniziato ad essere piu costante e continuativo e veramente insopportabile. Poi, si sono aggiunti altri problemi e cosi ho deciso di fermarmi il tempo di capire e fare un poco di indagine serie e sperando di riprendermi appena finito tutto gli esami. Certo dovro fare qualcosa che sono alle mie possibilita e questo le devo capire. Se è vero che utilizziamo solo una piccola particella del cervello dunque forse e solo malata quella piccola parte ed io posso trasferire i miei dati in una altra parte sana del mio cervello.
Comunque per ora , la sentanza primaria aggiunta e ipoacusia miste bilateralmente diagnosticata e conclamata sia dall otorino sia dall audiometria.
Dopò vediamo cosa si aggiungera.
Sono solo all'inizio delle visite ed esame.
Quello che mi ha fatto eco mi ha detto in una sola posa ho gia trovato tre piccole cose che non vanno bene. Ma, non mi ha detto quale sono.
Una lo sapevo ed era il nodulo con cellule cancerogene alla tiroidei per gli altri devo aspettare il neurologo a febbraio.
Dopò, beh!!! devo fare esame che mi ha prescritto il cardiologo.

Ah!!! Si domanda.Qualcuno di voi,mi sa dire a quale dottore devo andare perché ho tutte le dita mani e piedi che dirai si stanno spogliando della parte unghia. E stare con solo la pella appena tocchi qualcosa sono dolori. Qualcuno di voi sa quale e il medico che si prende cura di questo problema. Io ancora no lo so, ma se lo sapete sieti i benvenuti.
Buona notte.
Marianne

[Brontolo]

Il ritmo sonno sveglia credo che una persona lo puo controllare.
Alzarsi dal letto ad un orario decente dirai anche 7 o 8 del mattino.
Imporsi degli oggettivi raggiungibili del tipo non andare al letto prima del dopo pranzo. dirai alle 14 alle 16 riposo se proprio uno non puo farcela senza dormire un poco. e la sera al letto a mezza notte. camminate ecc... Cioé stare lontano piu possibile dal letto.    

Quando andate al letto , sieti tranquili, stanchi e rilassati.

Ma non la smetti mai di prendere per i fondelli quelli che hanno questi disturbi da anni e anni ? se non le conosci certe cose smettila di intervenire solo per parlare, per favore !
Ma credi che tutti siamo scemi o bambinetti dell'asilo ?

[ossiros]

Brontolo io non credo che il ritmo sonno, non si puo curare.
con della buona volonta si fa tutto. Poi è ovvio quando uno dice no non ce la faro mai. Prima ancora d'iniziare allora e gia morto di partenza.

Pertanto, e buono e sano porsi delle oggettivi ogni giorno.
Non solo parlare medicinali, o mali. Ma, anche di muoversi.
Tu stai mali da anni anni . Anche io e forse piu di te , ma ti assicuro che non mi sono mai ramollitta piu di tanto. E non prendo nessuno per i fondelli.il ritmo sono e sveglio si puo recuperare se si ha una buona voglia e una buona volonta.
Certo è piu facile piangere su se stesso che di cercare di venirne fuori almeno un po.
Posso assicurarti che con il mio lavoro, ho visto gente che stavano per morire, ma sicuramente avevano piu forza di volonta di quello che voi avete ed anche se per loro alzarsi dal letto significava tortura beh!!! preferivano morire seduti e avere fatto la loro passeggiata che starsene al letto a piagnucolare su il loro destrino.

Ma come dico io. Ciascuno di Noi è libero di agire, parlare come meglio crede.
Dopo, Brontolo se non ti piace i miei posti puoi sempre non leggerli.

Ciao. Marianne

[admin]

Marianne, cerca di non offendere le persone che, nonostante la buona volontà, continuano a star male.
Certo la volontà è importante, ma spesso, purtroppo, "Volere non è potere".

[nessunnome]

in effetti, ossiros, tu non puoi capire cos'è ME/cfs...hai la fibro!?e ti ho sempre detto che secondo me è in un piano diverso (del sistema nervoso) rispetto a Me/cfs!
i tuoi sono dolori..!e non te li invidio!..ma ricorda che non c'è nulla da invidiare nemmeno alla "prostrazione" della cfs...anche tu, come chi non ce l'ha, non puoi capirlo!
devi capire che Noi è come fossimo perennmente in uno stato a due passi da un'influenza..hai presente come ti senti?per dirla chiara..DI MER**!!
sei talmente scosso e nello stesso tempo debole che non riesci dormire..ne svegliarti..nè tante altre cose..il Nostro sistema nervoso è collegato a quello cardiocircolatorio..e non puoi immaginare che SENSAZIONI!
non per niente sono quelle dei malati di AIDS a livello terminale...una morte in vita...sopratt nei primi anni!poi il dramma continua e prende aspetti diversi (da parte mia, di tipo molto gastrointestinali)..e cmq si dorme male, si vive male..ecc..ecc..miridi di sintomi..
prendere farmaci e "spappolarsi" ancora di più...ed io li evito..comunque, per carità, anche la Myhill diceva che è meglio prendere benzo per dormire, piuttosto di far la notte svegli e star peggio il giorno dopo!perchè può essere il male minore...
quelli che dici tu, che si "alzano" seppur malati, non ti preoccupare non hanno passato quello che passa un malato me/cfs..ora per ora, giorno per giorno, mese x..., anno x anno...che non ti viene neppure più voglia di rialzarti!eppure..anche se per un periodo "si molla" per forza..data l'assurdità dello stato, poi l'istinto di conservazione e la voglia di vivere, NONSTANTE TUTTO, prende il sopravvento!
quelli che si alzano a fatica ! volta, 2 o 3..non è sempre, ogni giorno..poi magari stanno meglio e lo sforzo è ripagato!invece, a Noi ci ripaga nulla nessuno..quelli magari, si "alzano"" tanto stanno per morire, e quel "ussulto" è logico averlo!
per Noi, in Noi, questa situazione, protratta che ti consuma non è assolutamente logica e sopportarla credimi è molto di più che alzare le chiappe..io le alzo eccome!tutti tra Noi, bene o male, a parte periodo particolarmeente, e giustificatamente di depressione,..lo cercano di fare!!!
il problema è che "alzarle", per stare peggio è davvero un tormento!e si fa solo per dignità..non per altro..
a me sembra che tu lo faccia "perchè vedi giustizia nella tua sofferenza!"...
altri no..

[ossiros]

Nessuno. Ci sono malati che hanno patologia ben superiore ai dolori o alla stanchezza e che molto spesso , sono colpiti assai giovani ed il loro corpo parte da una parte ma solo il loro cervello rimane sveglio sino a poi alla decadenza.
Dire sto peggio d'un altro e sicuramente sbagliato. Si puo dire sto meglio d'un altro.
Ma, non dire mai io sto peggio.
vedi tu, nessuno, malgrado tutto .Ti alzi anche se non ne hai voglia e stai sicuramente lottando per non lasciare soprafarti della malattia. E credo che è normale. Se tu non cerchi di opporti minimamente al declino che la tua malattia ti fa. Quando , anni fa mi sono ritrovata con emi paresi destra ed altri problemi connessi. I medici mi hanno detto tra uno anno Lei sara un vegetale.
la sua malattia l'ha colpita in un modo progrssivo veloce.
Volevo fare fisioterapia, mi hanno rifiutato perché con la diagnosia datemi dai medici erano soldi sprecati.
Non è stato facile cercare di uscire da un tunel piu grande di me. Ma, grazie a Dio e alla mia testardagine. un mio amico mi ha messo due gomme da bicicletta legata ai piedi ed io con la mano buona facevo alzare il piede. lo stesso la mano li ho fatto esercizio su esercizio. Per andare fuori ho sceso le scale seduta sul sedere e ritornavo su al meglio che potevo ma alla fine ho comperato le stampelle ed ho iniziato le mie passeggiate .Fine a quando le ho mollate del tutto e passato molti anni prima di arrivare al mio scopo. Con tante cadute e ricadute della malattia.
Ma, poi ce l'ho fatta !!! E quando il mio medico mi ha visto arrivare con i miei piedi nel suo studio non ci credeva neanche se mi vedeva.
Ho denunciato al tribunale dei malatti quel medico che si è rifiutato di farmi fare la fisioterapia considerandola uno spreco con la diagnosia che avevo.
Ora, ho altri problemi che sono sorte, ma non sono disposta minimamente e scusa se te lo dico, non è per orgoglio o dignita .Ma, è la mia voglia di vivere. Se non combatti la tua malattia da dentro .Potranno darti tutte le medicine che vuoi.
Ma, sarà come darti acqua. Ci vuole la voglia di vivere ed essere anche piu positivi.
poi ti dico, in coma ci sono stata , al letto parecchi mesi ci sono stata. ma, nessuno e mai riuscito a farmi stare ferma a non lottare ne sperare.
Tu ci riesci, malgrado tutto. Vai, lotti, brontoli ma a la fine vivi.
Non permetti poi cosi tanto alla tua malattia di soprafarti ed è cosi che dobbiamo reagire.
Comunque la CFS/ME non è l'unica malattia terribile ce ne sono tante purtroppo.
poi, puo darsi che tra 2 anni malgrado che lotto non riesco a fare piu niente. però fidati che avro lottato con questa capperata di malattia prima che osa distruggere la persona che sono io. credo che il mio cervello dovrebbe essere distrutto totalmente.

Admi. io non dico mai le parole che le persone vogliono ascoltare ( poverini, certo hai ragione , stai li ecc... ) Anche nel recuppero delle persone che sono stato nel coma e fanno fisioterapia non si accetta i parenti e amici .perché ? perché distrugono la possibilita di farcela adaggiando il malato, in una specie di ci penso io , tu stai non ti preoccupare e il malato non si tire piu su.

Come dico, ho viste persone con grave patologia, dolori ecc.. Malgrado che erano imbottiti di morphine con psicofarmaci. Amavano la vita. E cio che mi ha sempre stupito molto e che erano loro a fare corraggio ai famigliare non il contrario.

E veramente, benchè accompagnavo queste persone verso la lore morte o liberazione ho imparato tanto e forse ho ricevuto molto di pio di quello che ho dato.

Poi, esiste anche il proverbio. Aiutati che Dio ti aiuta.

Un po piu di fiducia e di arrabbiatura contro la malattia forse non nuoce a nessuno. Anzi, come dice nessuno ci si alza .

il tutto è sapere e anche cercare di vedere la speranza di potere farcela.
Poi, come dico la vita mia e mia ed io lotto continuamente per recuperare la. Poi, ognuno sa di casa sua.
Ciao.
Marianne

[Zac]

Marianne, se fai 30 km al giorno con la TUA fibromialgia grave, pensa te come si devono sentire quelli che camminano con le stampelle !
Non OFFENDERE le persone che stanno più male di te, e non a parole ma a fatti !
Come cavolo possiamo pretendere che la fibromialgia sia riconosciuta come invalidante se ci sono persone "sane" che non riescono a fare quello che fai tu ?
Una cara amica faceva alpinismo, oltre a lavorare, poi non riusciva più e camminava per km a piedi, poi non riusciva più.. ha preso la bicicletta, poi non riusciva più, ha preso la macchina.. e ora si fa accompagnare in auto, e non scrive al pc perchè le dita non si muovono come vuole, ma se ti prende sono certo che qualcosa ti fa.
Hai capito o no che danni stai facendo scrivendo quello che scrivi ?
I medici ci sguazzano con queste cose !
Conta fino a 100 prima di postare, poi chiama un'associazione e chiedigli se hanno bisogno d'aiuto, poi vai a conoscere quelli che stanno peggio di te, forse aprirai un pò più gli occhi e meno la bocca.

[nessunnome]

apprezzo la tua forza..io ce la metto tutta anch'io per averne!ma sono 23 anni che sto male ed ho imparato a conviverci con la "bestia", e in generale, posso dire di aver giorni davvero positivi..fore perchè proprio con i denti serrati ho "voluto" mangiarmi sta malattia!ma ancora non ho finito..ci convivo..ma, tanto per farti un esempio, essere normali,(nel snso di "poter fare" cose normali) come potrebbe essere: godermi un giorno di mare dalla mattina alla sera, con il caldo, con le nuotate e i giochi all'aperto, con magari una serata a ballare in disco, come si potrebbe meritare in giovinezza (e non solo..) e quando mai??e così magari poter lavorare 12 ore (perchè con la tenacia che ho di sicuro lo farei..se potessi) e prendermi un sacco di soldi:-)..avere la costanza di essere sempre In me(senza M.E!)..difficile..
poi i sintomi più invalidanti, ZERO ASSOLUTO, li ho avuti i prim 3 anni..poi ho acquistato il 20% ogni 7 anni circa, penso..
leggi qui per farti un'idea..direttamente dall'America, sito M.E..

....(sulla ME- la Nostra cfs in Italia)
"Profonde disfunzioni cognitive (e vari altri disturbi neurologici), debolezza muscolare (o paralisi), bruciore agli occhi o pelle che brucia, la temperatura subnormali o febbricola, mal di gola o linfonodi dolorosi (e / o altri segni di attivazione inappropriata del sistema immunitario ), svenimento, debolezza o vertigini, perdita di coordinazione, dispnea, un'esplosione di fenomeni sensoriali (l'attività di sequestro di basso livello), cardiache e / o disturbi della pressione arteriosa, pallore del viso e / o una espressione facciale molle, diffuso dolore, nausea o sentire come se 'avvelenato,' sensazione di freddo e brividi un minuto e di calore e sudorazione l'ansia successivo, o addirittura terrore (come parte organica di attacco per sé piuttosto che come una reazione ad esso) e ipoglicemia. Often the patient will feel an urgent need to retreat from all homeostatic pressures. Spesso il paziente avverte un urgente bisogno di ritirarsi da tutte le pressioni omeostatico. The types of symptoms triggered vary widely from patient to patient, but some combination of these is common. I tipi di sintomi innescato variano notevolmente da paziente a paziente, ma una combinazione di queste è comune. There may also be an accompanying exacerbation of other symptoms. Ci può anche essere un aggravamento di accompagnamento di altri sintomi. These symptoms often combine to create an indescribable and overwhelming experience of terrible illness that is unique to ME, and can be profoundly incapacitating . At its most severe, the patient feels as if they are about to die. Questi sintomi spesso si combinano per creare un'esperienza indescrivibile e travolgente di una malattia terribile, che è unica per ME, e possono essere profondamente invalidante. Nella sua forma più grave, il paziente si sente come se fossero sul punto di morire."

[ossiros]

Zac. Magari riuscisse a farli tutti giorni Zac!!! E quando le faccio non è certo una passeggiata come prima purtroppo il piu delle volte diventa una lotta. Tanto che molte sono le persone che si offrono sempre di accompagnarmi ecc...
Ma, io dico sempre.Se mollo non cammino piu. Perché già ho dei problemi, ma se lascio fare e mi spaventa per i dolori, per il non sentire le gambe, fare fatica a muoverli. Immaginati se smetto di fare le cose. perderai tutto in un attimo.
E questo per cosa, perché i miei muscoli hanno deciso di fare scherzi oppure perché mi sono massacrata, senza sapere il perché ne come?. Le stampelle purtroppo non potrai farcela con le stampelle
Non sai cosa significa andare in mezzo alla gente che ti parla e tu non senti nulla che un borbottio di suono senza che tu puoi connettere una solo parola.
Sai cosa significa dovere dire scusa Signore ma se non mii guarda io non la sento ne riesco a capirla.
Sai cosa significa quando dico le mie gambe non le sento. Significa che non riesco a farle muovere normalmente ed e in quei momento che pretendo di piu da me stessa. E faccio di tutto perché si muovono. Non dico che è facile la vità quando sei malatto. Ma dico che bisogno sapere anche lottare ogni giorno per mantenerci in vita e se non recupereremo tutta le nostre faculta che se ne frega ma , almeno non sono stata un parassito che si dichiare sconfitto solo perché ha una malattia .
Non m'interessa il nome. Perché non è il nome d'una malattia che è piu grave. Ma siamo Noi, a come vogliamo rapportarci a la nostra malattia. Lasciandola vincere sopra di Noi o combattiamo per vedere se avremo uno spiraglio di vita normale.
Non dico ritornare a corrire ma almeno vivere con serenita senza sentirsi solo stracci da buttare via. Mallatti o no dobbiamo desiderare di essistere, di vivere e di fare .Ma, abbandonare senza neanche lottare minimamente . No lo so. Non mi appartienne ne è da me.
Oggi, ho deciso che imparero il linguagio dei segni cosi almeno potro parlare con chi e sordo o parente di sordi. Chi sa forse esistera un ospedale per sordi.
Ora, in qualunque stadio siete della malattia. Dico, lottate, lottate e lottate!!!!!

Zac, ho troppo rispetto per chi soffre per prenderli in giro.
Ciao. Marianne

[lightmoon]

ciao marianne, è da ammirare la tenacia ma permettimi di dire che probabilmente tu pensi certe cose non provandole.
Mi spiego meglio, tu dici di lottare, di fare, ma nella cfs oltre che impossibile fare certe cose, non fai altro che peggiorare la malattia. Se un cfsino ha energia 10, ne deve usare 5, se ne usa 8 sta gia esagerando, ma se usa oltre il 10, rischia di peggiorare.
Qui non si parla di forza di volontà ma di possibità, è molto diversa come cosa.
Io non ho smesso di camminare perchè ho mollato ma proprio perchè ragionando come te ho sforzato e ho tirato ed è finita cosi.
La mia forza è nell'essere, come dici tu un parassito ora, e credere che questo passerà, e vivere al meglio ogni giorno col sorriso, a questo serve la lotta.
Sarebbe perfettamente inutile mettermi in piedi, cadrei e basta e non servirebbe a nessuno.E non credo che questo sia far vincere la malattia ma solo rendersi conti della realtà.

[vivolenta]

Per chiarire da subito non ho nessuna voglia di alimentare discussioni, purtroppo ancora è necessario chiarire alcuni punti che potrebbero essere estremamente importanti per chi si informi qui della patologia di cui molti di noi soffrono- parlo della ME mhyalgic encephalomyelitis.

Coloro che hanno diagnosi di CFS potrebbero avere ME, in questo caso è estremamente importante che NON si sforzino MAI a cercare di superare i propri limiti, piu spesso difatti è piu difficile evitare di sfrorzarsi perché permane la voglia di fare, ricordo che è importante non eccedere e questo limitarsi è la prima indicazione che viene date dai medici che conoscono e diagnosticano la ME, ogni sforzo difatti è estremamente dannoso ed è quasi criminale spronare le persone malate di ME farli.
Coloro che soffrono di ME devono seguire scrupolosamente questa indicazione, perché non farlo peggiora la loro condizione e la loro salute generale , le forme gravi di ME sono davvero difficili e pericolose e non permettere a chi soffre di questa patologia di non potere seguire queste precauzioni è vergognoso.per questo sarebbe inportante e civile venisse riconosciuta la ME.

Nessuna persona che abbia conosciuto quanto sia assolutamente ingestibile vivere una forma o un periodo di grave sintomi di questa patologia ( che non è riposo assoluto ma stare sdraiati al buio senza rumori e immobili senza essere in grado di capire e senza nessuno che sappia cosa fare, con la difficoltà anche a mangiare ) anche solo in seconda persona si sognerebbe mai di incitare a reagire perché sarebbe come prendere a schiaffi continui una persona in coma con l’intento di svegliarla.
So bene che chi sta in quelle condizioni non assolutamente in grado di leggere questo mio appello, ma penso a chi vive con persone che stanno cosi o anche a chi non sta cosi e potrebbe arrivare stare cosi perché si sottopone a sforzi tanto dannosi .
Mi dispiace per quelli che pensano che nel paese dei desideri basta la volontà per sconfiggere il male, purtroppo però chi ha davvero la ME e cerca informazioni qui sul suo stare male va tutelato, visto che troverà ben pochi medici che sapranno dargli i giusti consigli. – e a loro consiglio leggere e informarsi bene consensum canadese erronee diagnosi ecc – documenti questi che trovate nel forum- per arginare quanto piu possibile i danni.

Messaggio modificato da vivolenta, 11 gennaio 2010 - 01:02:44

[ossiros]

Anch'io non devo sforzare la soglia del dolori adesso. Perché veramente sono guai non di stanchezza ma altri. Ma, da una parte devo e voglio vivere. Dunque accetto sempre le conseguence di cio che faccio. Tanto non sapendo cosa è realmente, ne quale sara la conseguenza . Faccio e vado in giro.
Uno per una semplice cosa che i miei muscoli hanno bisogno di movimento ed anche il cuore di ossigenazione ecc... Pertanto sono consciente che se non mi muovo perdo il tono muscolare ed in piu la mia mente si dimentichera di piu cose . E questo è anche un esercizio attivo per la mia mente.cerco di ricordare ogni cosa senza guardare il biglietto che porto ed ne ho uno che tengo in caso di smarimento. Con scritto dove vivo e chi sono. Per una persona che ha delle amnesia questo e molto importante avere scritto chi sei e cosi ti possono riportare a casa. Per ora , lo voglio fare e so che anche con grande difficulta lo faro lo stesso.
Il giorno dopo beh!!! Staro piu ferma ad aspettare che tutto passa. Di fatto che nel mio calendario ho tutti i appuntamenti un giorno si due no. Propio per assorbire un poco il dolori che mi creo.

Credo che sono molto forta di carattere piu che altro .La testa ce l'ho veramente dura. E un diffetto di famiglia.

So quello che mi ha detto il reumatologo , al minimum dolori stop. Ma che dice???? A volta basta che poggia solo il ditti dei piedi per sentire dolori e quando poggio il piedo ancora peggio.Che dovrai fare camminare con la testa in giu.

So che voi avete la stanchezza che è molto diverso da me.Ma, vi auguro a tutti di stare bene e di guarire .e siete sempre nelle mie preghiere. E prego anche perché la cura possa arrivare presto.

Non sono cosi insensibile. Lavoravo presso malatti terminali .E credo che ci vuole molto amore ,carita e pazienza a stare li. E fidatevi che non è facile come lavoro perché molto spesso hai il tempo di conoscere bene la persona e sai che la devi portare sino a la morte e anche riuscire a calmare i parenti. Anche li, sono capperi.

Ma, abbiamo tutti il nostro cammino e lo dobbiamo prendere bello o brutto che sia .
Dobbiamo tutti imparare a crescere durante la nostra prova personale.

Ciao.
Marianne